Neu mit langem Leidensweg (Augenstern)

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  • augenstern
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    Beitragsanzahl: 62

    Hallo liebe Forumsmitglieder,
    nach langem Stöbern und Zögern habe ich mich heute bei Euch registriert.
    Bevor ich mich auf Orientierungssuche hier begebe, möchte ich mich kurz vorstellen:

    Ich bin weiblich, Mitte 50 und leide schon seit meiner Kindheit unter heftigen Kopfschmerzanfällen.
    Während meiner Schul- und Studienzeit wurden die Anfälle häufiger und schlimmer, immer auch mit Sehstörungen, Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Leider wurden meine Probleme nie ernst genommen, sowohl von meinen Eltern als auch von Lehrern und vom Hausarzt.Es hieß immer, junge Leute hätten keine Kopfschmerzen, das sei alles Einbildung. Ich nahm Schmerzmittel wie Paracetamol und Ibuprofen mit mäßigem Erfolg und kam damit mehr schlecht als recht über die Runden.
    Auch während meiner Berufs- und Familienzeit wurde es nicht besser, ich hatte und habe immer 5 bis 6 Anfälle im Monat, manchmal auch mehr.

    Vor ca 15 Jahren ließ ich mich wegen anderer gesundheitlicher Probleme, die ich ebenfalls schon jahrelang hatte, gründlich durchuntersuchen. Dabei bekamen dann meine Kopfschmerzen endlich einen Namen:Migräne mit Aura, und ich bekam Triptane verordnet, die bisher auch ganz gut halfen. Außerdem wurde noch eine rheumatische Krankheit festgestellt und ein Augenleiden.
    Das Rheuma wird seitdem konsquent therapiert.
    2013 war ich in Reha in einer Rheumaklinik und bekam dort einen solch heftigen Migräneanfall wie nie zuvor. Die Ärzte dort waren rat- und machtlos und ich wurde zum Konsil zum Neurologen geschickt. Er verordnete Betablocker, die ich aber leider nicht vertrug. Seitdem habe ich wieder nur Triptane, womit ich ganz gut klar komme, wenn ich sie frühzeitig nehme, sobald sich ein Anfall ankündigt.

    Sportlich bin ich nicht so sehr, es geht auch nicht so alles wegen des Rheumas. Ich mache Tai Chi und gehe jeden Tag mehr oder weniger flott spazieren mit meinem Hund. Außerdem mache ich Physiotherapie und Funktionstraining für meine Gelenke, alles immer tagesformabhängig.

    Trotz allem versuche ich, mir den Spaß am Leben nicht nehmen zu lassen und freue mich auf regen Austausch mit euch.

    Liebe Grüße
    augenstern

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Herzlich willkommen, liebe Augenstern. 🙂

    Du schreibst, dass Du nicht sportlich bist, machst aber sehr viel gesunde Bewegung. Das ist klasse und mehr braucht man meist eh nicht. Also sei stolz auf Dich, Du machst das gut.

    Wenn Du 5 bis 6 Anfälle im Monat hast, die Triptane gut wirken, ist doch alles bestens in Ordnung. Abgesehen davon, dass man Migräne nicht braucht. 😉 Aber sonst mach Dir darüber mal keine Sorgen und eine medizinische Prophylaxe ist meist erst dann nötig, wenn man an mehr als 10 Tagen im Monat behandeln muss.

    Liebe Grüße
    Bettina

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo Bettina,

    danke für das nette Willkommen und Deine Antwort.

    Ja, da hast Du recht, so lange ich mit einer Behandlung von nicht mehr als 10 Tagen im Monat hinkomme, ist alles gut.
    Nur, leider dauern die Anfälle oft länger als einen Tag und ich bin dann schon ein bisschen verzweifelt, wenn irgendwelche dringenden Dinge anstehen und ich mich regelrecht „fit dopen“ muss. Da ich auch noch andere Medikamente nehmen muss, habe ich da immer ein ungutes Gefühl.
    Trotzdem, Triptane sind schon gute und hochpotente Medikamente und ich bin sehr froh, dass sie mir zur Verfügung stehen.

    Liebe Grüße
    augenstern

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Liebe Augenstern,

    die meisten von uns nehmen weitere Medikamente, sodass ich Dich nur zu gut verstehen kann. Triptane sind allerdings sehr gut zu kombinieren mit anderen Medikamenten und schaden in aller Regel den Organen nicht.

    Versuche, nicht verzweifelt zu sein, wenn die Attacken länger als einen Tag dauern. Dies ist eigentlich eher der Regelfall und Du solltest, wenn möglich, keinen zusätzlichen Druck aufbauen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Thilly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    Hallo Augenstern,
    habe gerade deinen Beitrag gelesen und dachte ich muss mich spontan bei dir melden!
    Bezüglich deiner Migräne scheinst du auf dem richtigen Weg zu sein! Wollte dir Mut machen, dass es vielleicht nach der Menopause besser wird. Bei meiner Mutter war es so.
    Zum Thema Rheuma wollte ich dir nur Sendenhorst ans Herz legen. Meine Tochter hat auch die Oligioexthended Form und wir sind regelmäßig dort in Behandlung. Ein sehr gutes Krankenhaus und eine Rheaeinrichtung mit sehr gutem Ruf! Vielleicht hilft dir diese Information irgendwann!
    Alles Gute
    Thilly

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo Thilly,

    danke Dir für Deinen Tipp mit Sendenhorst, das ist echt lieb von Dir! Die Klinik hat für Rheuma wirklich einen sehr guten Ruf und ich war auch schon da, weil sie hier an meinem Wohnort nicht mehr weiterwussten. Ich war super zufrieden dort!
    Momentan bin ich bei einem niedergelassenen Rheumatologen in Behandlung, was ganz gut klappt. Ich gehe auch regelmäßig zur Reha, allerdings nach Oberammergau, wo ich auch sehr zufrieden bin und was ich inzwischen sehr gut kenne. Allerdings hatte ich da letztes Jahr einen Megamigräneanfall und da waren sie dort auch ratlos.
    Ich hatte auch gehofft, dass es mit der Migräne besser wird nach den Wechseljahren, aber das war leider bisher nicht so, ganz im Gegenteil.
    An Schmerzen bin ich ja nun wirklich gewöhnt und jammere auch nicht ständig und vorschnell, aber die Migräne macht mich in der letzten Zeit zusätzlich ziemlich fertig.

    Deiner Tochter wünsche ich alles Gute und eine Therapie, die sie gut verträgt und die ihr auch hilft! Das ist ja nicht immer der Fall, aber das kennt ihr ja sicher.
    Dir auch alles Liebe von
    augenstern

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo an alle,

    brauche dringend eure Hilfe:Seit gestern Abend habe ich eine üble Migräneattacke, die ich mit Triptan und Narproxen zunächst eingermaßen in den Griff bekam. Jetzt geht es allerdings wieder los, leider und ich möchte dagegen etwas unternehmen.
    Außerdem bin ich momentan in einem schlimmen Rheumaschub mit sehr starken Schmerzen und den sonst üblichen Problemen. Ich habe dafür zwar Medikamente, allerdings müsste ich momentan wirklich ständig Schmerzmittel nachschieben, um es irgendwie auszuhalten.
    Kann ich die Medikamente gleichzeitig einsetzen, also das Triptan und die Schmerzmittel, das Narproxen hilft leider nicht gegen die Rheumaschmerzen und mit den anderen Schmerzmitteln, die ich dagegen habe, muss ich wirklich schon an die Höchstdosis gehen. Damit kann ich aber die 10/20er Regel auf keinen Fall einhalten.
    Einfach ins Bett legen und aushalten geht auch nicht, denn das lange Liegen ist mit dem Rheuma auch die Hölle und geht gar nicht und ich muss ab und zu aufstehen und mich ein bisschen bewegen, was dann zu üblen Kopfschmerzen führt, die kaum auszuhalten sind.
    Cortison habe ich im Haus und könnte auch mit der Dosis etwas hochgehen, aber so hoch, wie es nötig wäre um die Migräneattacke zu unterbrechen möchte ich ohne Rücksprache mit den Fachärzten nicht und natürlich sind die alle nicht erreichbar wegen des verlängerten Wochenendes.
    Es ist momentan ein Teufelskreis und ich bin für jeden Tipp und Ratschlag dankbar.
    LIebe Grüße
    augenstern

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Liebe Augenstern,

    wie hoch dosiert nimmst Du denn das Kortison aktuell wegen des Rheumas ein?

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo,
    ich war die ganze Zeit nur auf 5mg Erhaltungsdosis und bin nun auf 50mg hochgegangen, das ist so abgesprochen mit dem Facharzt, dass ich das selbst kann, wenn´s nötig ist. Nur, das ist nur vorübergehend und ich muss dann wieder reduzieren nach Schema wegen meiner Augen und Knochen.
    Gruß
    augenstern

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Liebe Augenstern,

    mir wäre halt nur eingefallen, für zwei oder drei Tage auf 100 mg zu gehen und dann wieder zurück auf die 50. Dies könnte sich sowohl auf den Kopf, als auch fürs Rheuma gut auswirken. Vielleicht kannst Du doch einen Arzt kontaktieren per Mail?

    Liebe Grüße
    Bettina