Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neu und doch nicht neu (Haldirchen)

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  • haldirchen
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    Beitragsanzahl: 46

    Hallo liebe Mitfühlende
    Der Titel meines Beitrags bezieht sich darauf, dass ich hier in den letzten Jahren oft reingeschaut und mitgelesen , aber aus verschiedenen Gründen nie einen Beitrag geschrieben habe.
    Ich heiße Judith, bin 51 Jahre alt und meine “Kopfschmerzen” wurden vor ca. 12 Jahren als Migräne diagnostiziert. Ich habe den Einruck, dass mein Schmerzverlauf dem vieler anderer hier ähnelt: zunächst alle paar Monate mal während der Periode, dann jeden Monat während der Periode, dann auch während dem Eisprung und auch mal Hormonunabhängig. Auf jeden Fall über die Jahre eine ständige Zunahme an Migränetagen und entsprechendem Schmerzmittelkonsum. Mittlerweile bin ich in den Wechseljahren, und meine Hoffnung, dass sich damit die Migräne erledigt, hat sich auch erledigt. Nach 2 oder 3 wunderbaren, fast schmerzfreien Monaten ging alles wie gewohnt weiter, und ich bin bei 7 bis 12 Migränetagen pro Monat im Schnitt.
    Vor 6 Jahren habe ich aufgrund der verminderten Belastbarkeit meine wöchentliche Arbeitszeit auf 35 Stunden reduziert, und bin damit eigentlich recht gut gefahren. Mein Ausfall wegen Migräne liegt bei ca. 1 Tag pro Monat, manchmal 2, manchmal auch 0, und mein AG hat bislang damit kein Problem; meine Krankheit wird offen thematisiert. Aktuell bin ich nach einem Status Migränosus mit anschließendem KH Aufenthalt bereits in der 3. Woche krank geschrieben. Ich bin zurzeit extrem dünnhäutig und traurig, ängstlich und zwischendurch auch sehr verzweifelt, da ich nach 7 Tagen Migränepause unter Kortison nun schon wieder den 3. Migränetag in dieser Woche habe…und eigentlich nächste Woche wieder arbeiten gehen wollte, und einfach “normal” leben wollte, und überhaupt.
    Ich denke ein längerer stationärer Aufenthalt lässt sich nicht mehr vermeiden, und es soll auf jeden Fall eine fachlich sehr kompetente Einrichtung werden
    Über die Klinik in Kiel habe ich viel Gutes gehört, bin allerdings bei der DAK versichert und habe gehört, dass das sehr schwierig werden kann. Gibt es Alternativen zu Kiel, die ihr empfehlen könnt, sofern meine KK die Kosten nicht übernimmt?
    Ich freue mich über eure Antworten und einen regen künftigen Austausch 🙂

    Viele Grüße
    Judith

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Judith. 🙂

    Wie Du schon richtig schreibst, ähnelt Dein Schmerzverlauf dem vieler anderer. Was es für Dich natürlich nicht besser macht.

    Was hast Du denn bereits unternommen, um die Migräne weniger belastend verlaufen zu lassen? Welche Prophylaxen hast Du schon versucht, wie behandelst Du die Attacken?

    Wenn man mit ambulanten Maßnahmen nicht mehr so richtig weiterkommt, macht ein stationärer Aufenthalt Sinn. Die Schmerzklinik Kiel ist inzwischen Plankrankenhaus in Schleswig-Holstein, sodass auch gesetzliche Kassen den Aufenthalt bezahlen müssen, wenn von Patient gewünscht und vom Arzt empfohlen. Scheut man die Auseinandersetzung, könnte man auch über einen Kassenwechsel nachdenken.

    Liebe Grüße
    Bettina

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 46

    Liebe Bettina
    Vielen Dank für Dein herzliches Willkommen.
    Ich bin nun in der 5. Woche krank geschrieben, da nach wie vor 3- 4 Migräne Tage pro Woche. Zwischendurch teilweise völlige Schmerzfreiheit( 2 Tage in den letzten beiden Wochen), oder auch mal Spannungskopfschmerzen oder “leichte Migräne”.
    Mit Triptanen und Schmerzmitteln bin ich vorsichtig und versuche die 10-20 Regel einzuhalten.
    Zur bisherigen Prophylaxe: Magnesium 400-600mg täglich seit Jahren; Amitriptylin 25-50mg seit Jahren; eineinhalb Jahre Topamax, wegen starker Nebenwirkungen bei zweifelhafter Wirkung abgesetzt; Betablocker nach 4 Wochen wegen Nebenwirkungen abgesetzt; im Januar, April, und Juli dieses Jahr Botox, wobei nur die ersten beiden Zyklen Linderung brachten.
    In der Migräneklinik Kiel habe ich telefonisch die auskunft bekommen, dass man mit der DAK derzeit in Verhandlungen stehe und der Ausgang noch völlig unklar ist.
    Aktuell habe ich meine Unterlagen an ein KH in meiner Nähe geschickt die eine neue Schmerzstation mit 3 Wöchiger stationärer Schmerztherapie anbieten. Hier warte ich nunauf Antwort.
    Eine Phase wie die jetzige hatte ich noch nie, und ich bin zwischendurch am verzweifeln, weil mir die Hoffnung ausgeht dass es noch mal besser wird. Ich vermute,dass die Wechseljahre ein große Rolle spielen, da ich momentan auch stark unter Hitzewallungen und Schlafstörungen leide. In der letzten guten Phase (z.B. der Mai mit nur 7 Migränetagen), hatte ich diese Symptome nicht. Ich war noch nie so lange krank geschrieben, und habe auch damit meine Probleme, wobei ich versuche, mich dahingehend nicht mehr unter Druck zu setzen.
    Ich habe zur Zeit Angst, dass der ganze Rest meiner Wechseljahre so verlaufen wird, und kann mir nicht vorstellen, dass ich das durchstehe….
    Lb. Grüße
    Judith

    jess-gc
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Hallo Judith,

    tut mir leid, dass es dir jetzt schon so lange so schlecht geht. Du hast ja wirklich schon viel versucht.

    Was den Klinikaufenthalt in Kiel betrifft – hast du denn bei deiner Krankenkasse mal nachgefragt, ob die einen Aufenthalt in Kiel übernehmen? Kann es sein, dass es bei den Verhandlungen um die integrierte Versorgung geht? Meine Kasse nimmt auch nicht an dem Versorgungskonzept teil, aber das hat nichts mit der Behandlung des Patienten in der Klinik zu tun, wie mir jetzt mehrfach gesagt wurde.

    Lieben Gruß

    jess

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 46

    Hallo Jess
    Vor drei Jahren hatte ich mal bei der DAK nachgefragt…damals hatten sie die Kostenübernahme kategorisch abgelehnt.
    Es wäre natürlich einen weiteren Versuch wert. Ich werde es morgen Früh noch mal probieren, vll. haben sie ja ihre Einstellung zwischenzeitlich geändert.
    Danke für den Tip 🙂

    Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine Medikamentenpause. Habe auch vor kurzem 15 Tage Kortison hinter mir und kann nur bestätigen, dass Du in der Zeit viel Ruhe brauchen wirst…nimm Dir nicht zu viel vor, und tu Dir viel Gutes!

    Liebe Grüße
    Judith

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8426

    Hallo Judith,

    ruf lieber erstmal in Kiel an, denn bis sich das dann bei der DAK bis zu jedem Mitarbeiter rumgesprochen hat, dauert es sicher noch Jahre. 😉

    Viel Erfolg,
    Julia

    jess-gc
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Hallo Judith,

    ich danke dir 🙂

    Ich drück dir die Daumen, dass es doch mit der DAK und Kiel klappt.

    Lieben Gruß

    jess

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 46

    Danke Jess:-)


    @Julia

    In Kiel hatte ich bereits vor drei Wochen angerufen. Die konnten mir nur sagen, dass derzeit Verhandlungen mit der DAK laufen. Die Dame wollte sich nicht dazu äußern, wie die Chancen bei der DAK momentan stehen….
    Lb. Gruß
    Judith

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Liebe Judith,

    sei mal ganz zuversichtlich, dass die Migräne im Laufe der Zeit auch wieder besser wird. 🙂 Die Wechseljahre sind nochmal hart, aber danach wirds dann besser.

    Nimmst Du etwas gegen die Wechseljahrsbeschwerden? Das pflanzliche Klimadynon Uno wirkt fast so gut wie Hormone, vielleicht mal einen Versuch wert?

    Unabhängig von den Verhandlungen der DAK mit der Schmerzklinik könntest Du beim Sachbearbeiter anrufen. Du hast als Patient das Recht zur freien Klinikwahl, könntest daher Druck machen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 46

    Hallo Bettina
    Danke, dass Du mir Mut machst:-) Ich hoffe nur, dass nicht die gesamten noch anstehenden Wechseljahre so wie jetzt verlaufen…hatte in Zeiten mit weniger Wechseljahrsbeschwerden auch weniger Migräne. Ich hoffe auch noch auf den nächsten Botox Zyklus, die ersten beiden haben ja recht gut geholfen.
    Morgen Früh werde ich bei der DAK anrufen!
    Was die Hormone betrifft: ich nehme seit 10 Tagen Cefakliman Mono, das enthält auch Cimicifuga als alleinigen Wirkstoff. Bislang merke ich allerdings keine Verbesserung. Muss man es länger nehmen bis eine Wirkung eintritt?
    Lb. Grüße
    Judith

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