Neuvorstellung Augenrausch – Migräne und Cluster

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    Ein freundliches Hallo in die Runde!

    Jetzt komme ich auch dazu, mich vorzustellen; mitgelesen habe ich schon öfter. Es wird leider etwas mehr Text. Seit etwa 15 Jahren habe ich (w, 55) Migräne mit Aura und schon seit 35 Jahren episodischen Clusterkopfschmerz. Spannungskopfschmerzen begleiten mich mein halbes Leben; wie die Migräne habe ich sie zurzeit im Griff. Der Cluster wurde allerdings erst 2015 diagnostiziert.

    Es gab die üblichen Fehldiagnosen: HWS, Zähne, Nebenhöhlen, psychisch. Ich hatte tatsächlich schon früh ein HWS-Syndrom. Die Nebenhöhlen wurden operiert und sind astrein. Weitere Erkrankungen (Asthma, RLS usw.) sowie große familiäre Herausforderungen waren zwar belastend, aber all das ist nicht Ursache des CK. Der war schon vorher da.

    Ich war bei einigen Ärzten, bekam eine Weile Physio- und Psychotherapie. War ganz gut, hat nur für den CK nichts gebracht und für die Spannungs-KS wenig. Dabei habe ich selber viel für mich getan, z.B. Tai Chi und schwimmen. Gilt man einmal als stressanfällig, ist der Fall schnell entschieden; so ging es nicht nur beim CK und so ging viel Lebensqualität verloren. Am Ende hielt ich mich selber schon für eine Mimose und resignierte. Da normale Schmerzmittel nicht halfen, habe ich die sehr heftigen aber damals mit 30 Minuten noch kurzen CK-Attacken unbehandelt durchgestanden. Nichts anmerken lassen, abhaken, weiter im Leben. Es gab noch genug Baustellen.

    Später kam Migräne hinzu, wofür ich tatsächlich Triptane bekam. Obwohl ich die viel öfter gebraucht hätte, nahm ich nur 1-2 im Monat. Wer weiß, ob und wann es wieder welche gibt. Stattdessen nahm ich schon mal Paracetamol oder gar nichts um nicht in ein MÜK zu geraten, denn da waren ja noch die HWS-Schmerzen. Eine vorübergehende Prophylaxe mit Amitriptylin half die Migräne schließlich einzudämmen.

    Nach einer längeren Pause kamen die Clusterepisoden bis zu 2 Mal jährlich, spätestens alle 2 ½ Jahre. Die Attacken dauerten nun bis zu 3 Stunden und wurden häufiger und noch schlimmer. Dazu der ständige Hintergrundschmerz und das Schlafdefizit vom RLS. Obwohl ich schilderte, wie komplett anders diese Schmerzen waren und dass ich über die Jahre ein Muster erkannte, wurde nun alles auf die Migräne geschoben. Und weil ich vor Verzweiflung weinte, sollte ich noch mal zum Psychologen. Das scheiterte schon an den Wartezeiten. Bei der nächsten Episode gelang es mir ruhig und sachlich zu bleiben. Das war wohl auch nichts: Ich wurde mit empörenden Sprüchen abserviert.

    Erst einige Jahre darauf habe ich mich getraut, es noch mal bei einem anderen Arzt zu versuchen. Der sah leider auch nur die Migräne und meinte, ich solle von Zolmitriptan auf Naratriptan 2,5mg wechseln und lieber Paracetamol comp und MCP nehmen. Na ja… Ein reiner Zufallserfolg beim CK, der eh gerade zu Ende ging, dafür eskalierte die Migräne. Sprach- und Handlungsstörungen nahmen zu und während mir sonst nur übel gewesen war, musste ich mich nun auch immer öfter Erbrechen. Oft hatte ich drei Tage am Stück Migräne, manchmal zweimal die Woche. Und das MCP feuerte mein RLS so richtig an. Den Zusammenhang musste ich selbst herausfinden.

    Damals wurde mehrmals Hautkrebs aus meiner Kopfhaut entfernt; den hatte man auch nicht ernst genommen. Zum Schluss war die Haut so stramm, dass sich alles bis zur BWS verspannte und die Spannungs-KS voll zuschlugen. Ich fand das Buch von Prof. Göbel und nahm es wieder mit der Migräne auf: Magnesium, Entspannungstechniken, Tagebuch führen usw. Auch las ich darin zum Clusterkopfschmerz. Das passte ja genau. War ich also keine Mimose, waren meine Attacken wirklich so schlimm? Ich konnte es kaum annehmen. Aber jetzt hatte ich was in der Hand und wollte dem nachgehen.

    Da bekam ich ausgerechnet auf der Clusterseite zwei Netzhautablösungen. Operationen, Augenschmerzen und 1 ½ Jahre mit ständig wechselnden Doppelbildern, visuellen Reizerscheinungen, extremer Lichtscheu und Schwindel waren die Folge. Mein Gehirn war völlig überfordert und funkte auch zwischen den vielen Migräne-Anfällen und Spannungs-KS ständig Auren. Um halbwegs das Gleichgewicht zu halten, verzog sich der gesamte Körper. Das innere Gleichgewicht allerdings…

    Kurz bevor das Auge eine neue Linse bekommen sollte, schlug außer der Reihe der CK zu. Diesmal (welch Wunder) mit Lichtempfindlichkeit und Übelkeit zu den Attacken. Ich hatte keine Kraft mehr für die Auseinandersetzung mit Ärzten, die -davon war ich überzeugt- jetzt eh alles aufs Auge schieben würden. Dafür Angst, die OP würde abermals verschoben werden, wenn ich jetzt dieses Fass aufmache. Also nichts wie durch; es konnte schließlich nur so Ruhe ins System kommen. Macht sowas bitte nicht! Es war hart, aber das Sehen (und damit alles andere) beruhigte sich langsam. Ich fing mich und nahm einen letzten Anlauf in Richtung Diagnose.

    Da ich bei Hausärzten und Neurologin bislang wenig Erfolg gehabt hatte, wählte ich den Weg über den HNO. Es setzte sofort ein MRT und eine Überweisung mit Verdachtsdiagnose CK. Erschütternd, wie leicht es sein kann! Wegen der Übelkeit und Lichtempfindlichkeit wollte die Neurologin sich zunächst nur auf „Cluster-Migräne“ festlegen. Und es seien ja nicht alle Symptome des CK vorhanden. Die Augenrötung lässt sich nun mal seit den OPs nicht mehr klar dem CK zuordnen und die Pupille kann ich nicht sehen. Muss ich auch nicht. Dafür brauchte es in der Augenklinik schon zwei Schwestern mit Taschenlampe.

    Für die Migräne, die seit der Heilung des Auges stark rückläufig war, bekam ich Zolmitriptan 5mg und Novaminsulfon, für die Spannungskopfschmerzen endlich Physiotherapie und für die nächste CK-Episode ein Triptan-Nasenspray. Bis dahin vergingen noch mal zwei Jahre, in denen ich vieles zu CK las. Letzten Herbst schlug der Cluster dann zu. Ich bekam Prednisolon 80 mg ausschleichend und die Attacken verschwanden. Unfassbar! Inzwischen lautet die Diagnose offiziell „episodischer Clusterkopfschmerz.“

    Beim Ausschleichen kehrten die ständigen Hintergrundschmerzen leider bald massiv zurück. Das Kortison besorgte mir einen fürchterlichen Rappel, Wassereinlagerungen, Druck auf der Leber und extreme Schlaflosigkeit, die noch Wochen nach dem Absetzen anhielt. So schön es war, zumindest die Attacken los zu sein: Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Außerdem habe ich schon eine verringerte Knochendichte und ist mir das Kortison auch wegen der Augen nicht geheuer. Zur Prophylaxe würde die Neurologin Verapamil, bevorzugt Topiramat, einsetzen, und zwar ständig. Davon habe ich erstmal abgesehen. Von Sauerstoff hält sie wenig. Dabei muss sich die CK-Therapie ja mit meinen anderen Erkrankungen vertragen. Trotz des Erfolges fühle ich mich nicht wirklich gut aufgehoben, habe jedoch noch keine Alternative gefunden. Habe auch immer noch Angst, wieder nicht ernst genommen und abgekanzelt zu werden. So lässt mir das Thema keine Ruhe.

    Momentan geht es mir „gut“. Ich mache Autogenes Training, Qi Gong, Feldenkrais, Nordic Walking, sonstige Übungen, gehe fast täglich 10.000 Schritte und mehr an der frischen Luft. In den ganzen Jahren habe ich mich mit schreiben, fotografieren und Humor über Wasser gehalten. Ich habe gelernt, dem Alltag so oder so die schönen Seiten abzugewinnen. Also werde ich wohl auch noch lernen, für meine Belange einzustehen. Euch allen wünsche ich Kraft und Zuversicht und ein immer offenes Auge für die kleinen und großen Freuden im Leben.

    Danke fürs Lesen und liebe Grüße
    Augenrausch

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Ein freundliches Hallo zurück, liebe Augenrausch, und willkommen im headbook!

    Beim Lesen deiner Geschichte kann einem ja wirklich schwindlig werden…!

    Auch wenn du schreibst, dass du dich nicht wirklich gut aufgehoben fühlst, habe ich doch den Eindruck, dass du am Ball bleibst und motiviert bist! Du machst dich schlau, das ist ganz, ganz wichtig! Mit diesem Wissen kannst du deiner Ärztin gegenüber sicherlich auch ganz anders auftreten und evtl. Dinge wie den Sauerstoff einfordern, auch wenn sie wenig davon hält. Komisch, denn auch sie atmet ihn doch sicher ein, oder… ?!

    Vielleicht findest du hier rechts unten auf der Seite einen Schmerztherapeuten in deiner Nähe!

    Ich lese aus deinen Zeilen auch heraus, dass du dich selbst ganz gut zu kennen scheinst, und weißt, was gut für dich ist und was nicht. Das ist ein wertvoller Schatz, mit dem du es bis hier geschafft hast, bewundernswert!

    Also werde ich wohl auch noch lernen, für meine Belange einzustehen.

    Jaaaaaaaaaaaaa, das ist eine gute Einstellung und ein gutes Ziel!!! Und wenn man es alleine nicht schafft, gibt es auch Möglichkeiten, sich helfen zu lassen!

    Danke für den Wunsch mit den offenen Augen, ja, es gibt einfach so viel Schönes im Leben und auf der Welt, um den Kopf nicht in den Sand zu stecken…!

    Also, uns allen wohltuende und genussvolle Augen-, Ohren- und Sinnesräusche!

    Alles Liebe

    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Vielen Dank, liebe Katrin, für die herzliche Begrüßung!

    Es ist wirklich ein schwindelerregender Bericht geworden, fürchte ich, aber es spielt halt vieles hinein und ich habe noch viel mehr weggelassen. Stimmt, man muss sich selber schlau machen. Wissen stärkt einem den Rücken. Ich bin dabei, nur auf den Tisch hauen klappt noch nicht so recht 😉

    Eigentlich ist meine Ärztin sogar spezielle Schmerztherapeutin und hat Informationen zum Cluster ausliegen. Trotzdem läuft es so zäh. Kennen sich die hier aufgeführten Schmerztherapeuten denn auch mit CK aus? Sonst habe ich schon überlegt, es beim CCC Münster zu versuchen, was allerdings weit weg wäre. Vielleicht reicht denen ja zur Not eine Überweisung vom Hausarzt.

    Bisher habe ich nicht auf Sauerstoff bestanden, weil ich schon etwas Bammel hab vor den Flaschen. Bestimmt völlig unnötig. Und ich frage mich, wie sich so viel O2 mit meinem Asthma verhält. Ich habe kein schlimmes Asthma und bin eigentlich gut eingestellt, trotzdem kippt es schon mal. Wie ich lese, soll man bei der Non-Rebreather Maske keinen Befeuchter anschließen. Dann werden die Luftwege doch gereizt? Vielleicht weiß jemand dazu was. Mein Lungenarzt sagt, er kenne sich aus mit Cluster, 4-6 L/min genügen, das sei kein Problem, da könne ich einen Kondensator nehmen. Ja, haha! Womöglich mit Nasenschlauch. Geschenkt. Beide Ärzte sind der Meinung, Sauerstoff wolle man sich im Ernst nicht hinstellen. Solche Aussagen bringen mich nicht weiter.

    Jedenfalls danke ich dir für deine Zeilen, Katrin, du machst mir Mut.

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Willkommen bei uns, liebe Augenrausch. 🙂

    Also mir wurde auch ganz schwindlig und es tut mir leid, dass Du so lange rumirren musstest, um wenigsten etwas Linderung zu erfahren. Dass Du keinen Sauerstoff für den Cluster erhältst, macht mich sprachlos! Es gibt Clusterleute, die nur mit Sauerstoff auskommen, oder zumindest in der Anfangszeit. Bestehe auf dem Sauerstoff, der sich auch nicht mit Deinem Asthma beisst. Eine weitere Weigerung, Dir Sauerstoff zu verschreiben (wie wird dies eigentlich begründet?) wäre unterlassene Hilfeleistung.

    Du hast doch recht viele Probleme, die teilweise auch ineinandergreifen. Ideal wäre es, Du lässt Dich stationär einweisen und interdisziplinär behandeln. Für ambulante Behandlungen scheint mir das zu komplex zu sein bei Dir und das hat Dir die Vergangenheit ja auch bestätigt.

    Gib nie auf, Du wurdest bisher nur leider nicht adäquat behandelt. Es gibt Hilfe und diese steht Dir zu. Gehe es gleich an, am besten wirklich stationär.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für deine Reaktion. Es ist gut, endlich mal zu wissen, dass Asthma kein Problem ist bei der Sauerstofftherapie. Ich werde mir deine Zeilen zum Sauerstoff zu Herzen nehmen und auf eine Verordnung bestehen. Eine wirkliche Begründung gab es nicht. Ich musste den Sauerstoff selber ansprechen und mit einem schiefen „Kann man machen, aber wer will sich das schon hinstellen“ ging es gleich weiter zu Kortison und Nasenspray. Das wurde flugs diktiert und ich war draußen.

    Ja, Bettina, als ich noch so oft Migräne hatte, wäre ich gern stationär gewesen. Ich will das hier nicht ausführen, aber die Situation daheim erlaubte es nicht und dann kamen ja die Operationen mit ihren ganzen Rattenschwanz. Seitdem hat sich jedoch viel getan; vielleicht ist das in meinem Bericht etwas untergegangen.

    Mein Auge hat sich erholt, ich habe nur noch selten Migräne und ab und an Spannungskopfschmerzen, mit denen ich meistens ohne Medikamente fertig werde. Ich tue viel dafür, dass es mir besser geht. Dank einer guten Manual Therapeutin und vieler Übungen ist mein Körper wieder im Lot und geschmeidiger. Jetzt arbeite ich sogar an meine Kondition. Ehrlich gesagt ist Arthrose momentan ein größeres Thema als Kopfschmerzen und auch da bin ich stets am Ball mit Bewegung und Ernährungsumstellung. Der Cluster macht seit Ende November Pause. Vielleicht kommt er im Herbst wieder, vielleicht erst in zwei Jahren.

    Die Lage hat sich also entspannt. Unter diesen Umständen traue ich mir eine ambulante Behandlung des CK ohne weiteres zu, fragt sich nur in welcher Praxis. Aber du hast völlig Recht, ich sollte mich bald drum kümmern, damit schon im Voraus ein handfester Plan für die nächste Episode aufgestellt werden kann. Vielen Dank für die Ermahnung!

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Augenrausch,

    Ich musste den Sauerstoff selber ansprechen und mit einem schiefen „Kann man machen, aber wer will sich das schon hinstellen“ ging es gleich weiter zu Kortison und Nasenspray.

    Also hier kennt sich jemand nicht aus und das ist fatal bei so einer schweren Schmerzerkrankung. :/ Natürlich stellt man sich die Flasche liebend gerne neben das Bett, wenn man mit einer völlig nebenwirkungsfreien Therapie einen teilweise sehr guten Effekt haben kann.

    Nasenspray ist gut, Spritze ist besser. Lass Dir auch Imigran Injekt aufschreiben und teste, womit Du besser zurecht kommst.

    Sehr schön, dass Dein Auge wieder in Ordnung ist.

    Aber du hast völlig Recht, ich sollte mich bald drum kümmern, damit schon im Voraus ein handfester Plan für die nächste Episode aufgestellt werden kann.

    Unbedingt! Jetzt gleich! Du kannst Dich jetzt im schmerzfreien Zustand gut und in Ruhe darum kümmern. Schlägt der Cluster wieder zu, hast Du diese Zeit und auch die Kraft nicht. Ich wünsche Dir aber sehr, dass er sehr lange Pause macht. Oder sich am besten gar nie mehr blicken lässt. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Guten Morgen!

    Für einen Facharztwechsel habe ich bei einer neurologischen Praxis aus der Liste einen Termin Anfang August bekommen. Hoffe, der Cluster bleibt bis dahin (und gern länger!) weg. Nach früheren üblen Erfahrungen hat mir diese eigentlich simple Arztsuche arg zugesetzt. Die Praxis wird sehr gut bewertet, was mich etwas beruhigt. Trotzdem denke ich immer mal: „Pass auf, bei dir läuft es eh wieder blöd.“ Das muss ein Ende haben. Ich werde mir jetzt täglich ausmalen, wie ich dort rundum erleichtert zur Tür hinausgehe.

    Außerdem habe ich mir schon mal Hinweise zur Sauerstoffbehandlung und die Leitlinien der DMKG für CK etc. ausgedruckt. Dabei sind mir die primär stechenden Kopfschmerzen aufgefallen. Insbesondere was ich dort unter Ophthalmydonie lese, kommt mir sehr bekannt vor. Nicht, dass mich diese kurzen Stiche beeinträchtigen; ich staune nur, wie sie ins Gesamtbild passen.

    Als weiteren Schritt habe ich mir ein TENS-Gerät verordnen lassen, um meine orthopädisch gelagerten Schmerzen damit zu behandeln. Der erste Versuch steht noch aus, aber ich hoffe so in Zukunft öfter Schmerzmittel einzusparen als es mir mit Wärme und Bewegung möglich ist. Und für den Herbst habe ich einen MBSR-Kurs ins Auge gefasst, in der Hoffnung mit Achtsamkeit bei Spannungs-KS und Migräne weiter Boden zu gewinnen.

    Zum Schluss ein paar Fragen. Muss man Sauerstoff erst in einer Praxis oder stationär testen, bevor man ihn verordnet bekommt? Werden die Druckgasflaschen nach der Episode wieder abgeholt? Ich lese immer nur, dass Leute sie ständig stehen haben.

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Augenrausch,

    es freut mich, dass der Cluster bei dir zur Zeit ruht.

    Den Sauerstoff musst du nicht zuerst testen. Lasse ihn dir sofort verordnen. Wenn du auch tagsüber unter Clusterattacken leidest, lässt du dir am besten auch sofort die tragbaren 2l Flaschen mit verordnen. Die Gasflaschen werden nicht nach der Episode wieder abgeholt. Das Rezept läuft immer für 1 Jahr. Dann schreibt die Firma dich an und du musst ein neues Rezept einreichen. Wenn die Flasche leer ist, rufst du bei der Lieferfirma an und du bekommst eine neue Flasche. Normalerweise benötigt man pro Anfall 12-15l Sauerstoff in der Minute. Eine 2l Flasche reicht so ca. eine halbe Stunde. Die 10l Flasche umgerechnet ca. 2,5 Stunden.
    Wegen des Asthmas musst du dir keine Sorgen machen. Ich leide auch unter Asthma und hatte noch keinerlei Probleme.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg bei deinem neuen Arzt. Deine Gedanken kann ich nachvollziehen, da ich auch immer enttäuscht vom Arzt zurückkomme, weil es schlecht gelaufen ist. Aber diesmal wird bestimmt alles gut. Drücke ganz fest beide Daumen.

    Liebe Grüße

    kris

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo Augenrausch,

    ganz wichtig ist, wenn du es nicht sowieso schon weißt, dass man dir eine Non-Rebreather-Maske verschreibt. Wird gerne erstmal mit einer einfachen Maske versucht ?.

    Guten Erfolg damit,
    Julia

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallo kris,

    vielen Dank für deine Antwort und Ermutigung. Ich weiß solche Sachen gern genau und vorher, damit mir niemand etwas weismachen kann und mein Kopf Ruhe gibt 😉

    Dir alles Gute
    Augenrausch

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallo Julia,

    ich werde dran denken.

    Vielen Dank und alles Gute
    Augenrausch

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallo zusammen!

    mein Arztwechsel Anfang August war ein voller Erfolg, der Neurologe (aus der Liste hier) kompetent und empathisch. Er hat mir für den Clusterkopfschmerz sofort O2 verschrieben – wenn auch erstmal nur eine 10L-Flasche. Bei Bedarf bekomme ich natürlich mehr. Ich habe die Praxis so erleichtert verlassen, mir war als würde ich einen Meter über dem Gehweg schweben!

    Gut, dass ich das auf euer Drängen hin außerhalb einer Episode angegangen bin, denn ab da lief es bis zur Lieferung eher holprig. Egal, der Sauerstoff steht nun hier und die richtige Maske liegt bei – allerdings kein Luftbefeuchter, wie mir erst im Nachhinein aufging. Bis zur nächsten CK-Episode habe ich hoffentlich noch eine gute Weile Ruhe.

    Als weiteren Erfolg kann ich melden, dass wir zum ersten Mal seit etwa 15 Jahren im Urlaub waren. Nur eine Woche zu zweit in den hohen Norden aber endlich mal weg ohne Migräne oder CK! Das hatte ich nicht zu hoffen gewagt. Von so vielen und neuen Eindrücken bin ich schnell überfordert und nun war also alles neu und jeder Tag ein Wimmelbild. Aber wir sind es ruhig angegangen, haben in der Stadt die grünen Oasen gesucht, und waren auf dem Land aktiv in der Natur unterwegs. Der Urlaub war eine Bereicherung. Einmal weg von allen Sorgen, auftanken und nun allen schönen Erlebnissen nachschmecken und neue planen 🙂

    Jetzt muss ich noch mehr Ruhe in den Alltag bekommen. Einige Faktoren kann ich leider nicht beeinflussen, da bleibt mir nur, einen anderen Umgang damit zu finden. Deshalb habe ich einen Stressbewältigungs-Kurs angefangen. Also an dieser Stelle vielen Dank, dass ihr mich ermutigt habt: Selbsthilfe hilft!

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Augenrausch,

    Als weiteren Erfolg kann ich melden, dass wir zum ersten Mal seit etwa 15 Jahren im Urlaub waren. Nur eine Woche zu zweit in den hohen Norden aber endlich mal weg ohne Migräne oder CK! Das hatte ich nicht zu hoffen gewagt. Von so vielen und neuen Eindrücken bin ich schnell überfordert und nun war also alles neu und jeder Tag ein Wimmelbild. Aber wir sind es ruhig angegangen, haben in der Stadt die grünen Oasen gesucht, und waren auf dem Land aktiv in der Natur unterwegs. Der Urlaub war eine Bereicherung. Einmal weg von allen Sorgen, auftanken und nun allen schönen Erlebnissen nachschmecken und neue planen ?

    Das sind ja tolle Nachrichten, so eine Auszeit war bei Dir überfällig. Nun bist Du auch gut gerüstet, sollte sich der Cluster zurückmelden. Ich wünsche Dir aber sehr, dass er bleibt, wo der Pfeffer wächst. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

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