Neuvorstellung Dana13

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  • Dana13
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    Hallo
    Ich leide seit ende meiner Schulzeit an Migräne. Habs von beiden Elternteilen vererbt. Heute bin ich 37. Seit gut 20 Jahren komme ich gut mit Sumatriptan 25-50mg zurecht. Habe im Schnitt 6x Migräne im Monat. Meine Migräne zeigt sich einseitig, stechend, Licht und lärmempfindlich, keine Übelkeit zum Glück. Aufs Wetter reagiere ich auch sehr. Meist kommt der Schmerz einen Tag später auf der anderen Seite zurück, dann ist aber wieder für ein paar Tage ruhe. Letzten August hatte ich 10 Tage am Stück Migräne. Ich fragte meinen Hausarzt für ein länger dauerndes Triptan und bekam Frovratriptan. Es half dann auch. Wechselte dann etwas ab je nach Situation und Tageszeit. Nun kam der 11.2.2019 und es begann eine Migräne wie jede andere. Nur ist sie bis heute immer noch da 🙁
    Ich ging zur Akupunktur (was mir sonst immer gut half), Massage usw aber es hörte nicht auf. Zuerst dachte ich das Wetter… es wurde plötzlich schön und warm. Aber es wurde auch bei schlechtem Wetter nicht besser oder hörte auf. Mein Hausarzt wollte auch nicht recht helfen. Musste mich richtig aufdrängen was zu unternehmen. Nach 4 Wochen Dauermigräne fragte ich ihn nach Kortison (las ich online). Er gabs mir und ich nahm während 3 Tagen 50mg. Es half kurz etwas. 2 Tage war ich sogar Migränefrei aber dann kam es plötzlich wieder. Ich nahm wenns ganz schlimm war wieder Triptane, was nur kurz half, aber dadurch wurde es etwas schwächer. Versuchte natürlich so wenig Medikamente wie möglich zu nehmen. MÜK kann es fast nicht sein. Ich sagte meinem Arzt, dass ich zu einem Spezialisten (bei mir in der Nähe das Insel Spital in Bern) will um das genau abzuklären. Als es endlich klappte bekam ich zuerst ein 3. Triptan mit Naproxen. Half aber nicht wirklich. Muskelentspannung nach Jacobsen wurde mir verordnet (bei der Physio). Da habe ich aber erst damit angefangen. Beim 2. Besuch verschrieben sie mir dann eine 13 tägige Kortison Kur und Topamax. Hatte schon mal kurz Topamax aber ich war bis jetzt immer der Meinung, solange mir im akutfall Triptane helfen will ich nicht täglich Tabletten schlucken die noch starke Nebenwirkungen haben können. Aber jetzt muss es wohl sein. Nehme beides nun den 4. Tag. Viel kann ich noch nicht sagen. Vom Topamax kribbeln mir die Fersen beim Sitzen. Hoffe merke keine sonstigen grossen Nebenwirkungen wie Konsentrationsstörungen. Wäre blöd im Job und ich würde sie dann absetzen. Zum Glück hat mein Arbeitgeber und meine Kolleginnen so viel Verständnis für meine Situation. Fehlte schon 5 Tage die letzten 2 Monate. Hoffe es wird bald wieder so wie vorher und es war eine einmalige Phase. Ich dachte auch schon mit der Pille aufzuhören, aber nehme extra eine Oestrogenfreie und ohne habe ich dann PMS was auch wieder zu Schmerzen und Migräne führt 🙁 nehme sie mal weiterhin. Versuche mich auch möglichst viel zu entspannen. Der Arzt sagte was, falls das nichts bringt, müsste ich ev stationär bleiben und es würde mir war operativ an den Nackenmuskeln gemacht. Habs aber nicht ganz begriffen und er hats noch zu wenig erklärt, da sie aufs andere (Kortison und Topamax) hoffen. Versuche mir nicht zu viele Gedanken zu machen, was zwar schwierig ist…
    Danke fürs lesen 😉

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7762

    Hallo Dana,

    ganz herzlich willkommen bei uns in Headbook.
    Es ist schon spät, darum nur ein paar Infos: lies mal in unserer Notfallgruppe den Notfallplan. Da wirst du sehen, dass das Kortison möglichst mit (mindestens) 100mg für 3 Tage begonnen werden sollte. Und dann in 20ger Schritten alle 2 Tage abdosieren. Wenn es dir ähnlich empfohlen wurde, ist das in Ordnung. Vielleicht reichen aber auch schon ein paar Tage mit den 100mg. Hast du zum Kortison ein Magenschutzmedikament wie Pantoprazol oder Omeprazol bekommen? Genauso wichtig wie ein Mittel zum Schlafen und Sedieren auch tagsüber. Und du solltest absolute Ruhe einhalten, nicht arbeiten und möglichst auch nicht im Haus groß was machen. Die Ruhe braucht dein Kopf jetzt ganz unbedingt, sonst ist alles für die Katz.

    Ob das Topiramat Sinn macht? Wenn du vorher auch ohne MÜK über die Runden gekommen bist, wäre das in meinen Augen jetzt ein Schnellschuss, den ich noch mal diskutieren würde. Zu Topiramat haben wir eine eigene Gruppe, bitte mal lesen. Gegen das Kribbeln helfen ein paar Bananen oder andere Kalium enthaltende Lebensmittel recht gut.

    Akupunktur und Massagen lass lieber, das bringt nix. Massagen können sogar Migräne auslösen. Die Nackenschmerzen sind bereits die Migräne und nicht die Ursache davon. Darum auch unbedingt die Operation verweigern. Bringt nichts und schadet mit Sicherheit, denn die Migräne ist erblich bedingt, da hilft keine einzige verstümmelnde Operation der Welt.

    Das soll’s für’s Erste sein, lieber Gruß in die Schweiz
    und gute Nacht,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 months, 2 weeks von Julia.
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    Dana13
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    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Julia

    Ich habe folgende Dosis Kortison verschrieben bekommen:

    70mg während 5 Tagen, danach immer 2 Tage 50mg, dann 40mg, 30mg, 10mg dazu einen Magenschutz.
    Dazu der Beginn des Topiramat mit 25mg 0-0-1 für 1 Woche. Dann 1-0-1 für 1 Woche. Dann 1-0-2 für 1 Woche und dann 2-0-2. Wobei ich mal schaue wie es mir damit geht. Je nach Nebenwirkungen steigere ich es etwas weniger schnell oder bleibe bei 75mg oder steige wieder aus wenns zu schlimm wird. Die Nebenwirkungen machen mir schon sehr Angst. Komisch, dass das Mittel bei euch erst als „letztes“ gegeben wird und bei uns in der Schweiz wird es recht schnell gegeben.
    Sonst habe ich keine Mittel bekommen und wurde auch nicht krankgeschrieben. Da die Migräne meistens auszuhalten ist (1-2) kann ich auch normal arbeiten usw. ausser es wird schlimmer (ab 4) dann muss ich zuhause bleiben.

    Die Akupunktur hat mir immer gut geholfen. Wenn ich wieder mehr Migräne bekommen habe ging ich 2x die Woche (3 Wochen lang) hin und es hielt dann 2-3 Monate wieder gut hin. Mit der Massage habe ich auch schon negative Erfahrungen gemacht. Letztes Mal bekam ich ganz schlimm Spannungskopfschmerzen. Da ist fast die Lymphdrainage besser.

    Du hast absolut Recht. Ich lasse mir da gar nichts rumschnippeln. Will das zuerst schon gaanz genau wissen was die machen wollen. Da ich mich dort beim jetzigen Oberarzt nicht sehr wohl fühle, wechsle ich wohl eh wieder den Arzt. Finde es schon sehr wichtig, sich beim Arzt wohl zu fühlen. Man muss ihm ja vertrauen können. Wenn sie einem nur Medis „andrehen“ wollen und einem nicht recht darüber aufklären….. geht gar nicht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7762

    Hallo Dana,

    wie du ja wohl schon mitbekommen hast, beraten wir hier nach den Erkenntnissen der Schmerzklinik Kiel, die führend ist auf dem Gebiet der Kopfschmerzerkrankungen. Und da möchte ich auch gleich ein wenig Werbung machen: es wäre sehr sinnvoll für dich, dir den Patientenratgeber von Prof. Göbel zu kaufen „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Du findest ihn, genau wie das sehr wertvolle „Migränewissen“, rechts unten in der Sidebar.

    Zum Kortison: es macht unbedingt Sinn, den Kopf komplett runterzufahren während einer Schmerzmittelpause. Also nichts zu tun außer Ruhen, auch nicht arbeiten. Kortison macht sehr rappelig und munter, das ist aber kein Zeichen für objektives Wohlergehen. Kortison sollte man so selten wie möglich einsetzen, auf jeden Fall nicht öfter als alle 3 Monate. Wenn diese Pause also nicht klappt, wirst du warten müssen. Und jede Art von Schmerzmitteln und Triptanen so lange weglassen, bis du 3 Tage am Stück nach Ende der Kortisontherapie schmerzfrei bist!

    Nicht nur in der Schweiz wird das Topiramat noch sehr oft als Mittel 1. Wahl gesehen. Da hat sich leider auch hier noch nicht viel geändert, obwohl längst bekannt ist, dass es auch schwere Nebenwirkungen, wie z. B. irreversible Nierenschäden geben kann. Außerdem macht es wenig Sinn, gleich mit voller Kraft voraus hochzudosieren. Besser, du bleibst solange bei den 25mg bis die Nebenwirkungen abgeklungen sind. Solltest du schon Wirkung haben, würde ich unbedingt mit der Erhöhung warten bis die Wirkung wieder nachlässt. Es kann nämlich sein, dass schon gute Wirkung bei 25mg entsteht. Viele kommen schon damit aus.
    Aber wenn das deine erste Prophylaxe überhaupt ist, fände ich es besser, wenn überhaupt nötig bei deiner früheren Frequenz, mit anderen, besser verträglichen Mitteln, wie Betablocker oder einem Antidepressivum zu beginnen. Das musst du aber mit deinem Arzt besprechen.

    Zur Massage, es gibt 2 Punkte im oberen Nacken, wenn man die erwischt, gibt’s ganz schnell eine Attacke. Ich hab es mal getest, weil mein Masseur das wusste! Also lieber alles Massieren erstmal lassen.

    Du wirst sicher noch mehr Fragen haben, je weiter du dich hier schlaumachst. Bitte immer stellen. Und lesen, lesen, lesen ☺

    Lieber Gruß,
    Julia

    Dana13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Danke dir Julia.
    Habe nun beschlossen mit dem Topamax aufzuhören. Hab echt ein ungutes Gefühl dabei. Habe noch mit meinem Hausarzt gesprochen. Er überweist mich nun zu einem anderen Neurologen wo ich eine direkte Ansprechperson habe und hoffe in guten Händen bin. Bin dann gespannt was die mir als und ob überhaupt für eine Prophylaxe empfehlen. Habe von Flunarizin gehört die soll auch bei Tinnitus helfen, was ich auch habe. Gibt es da auch eine Gruppe dazu?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28681

    Willkommen, liebe Dana. 🙂

    Julia hat Dir schon viel weitergeholfen: Topamax setzt man in aller Regel erst dann ein, wenn die gängigen Prophylaxe nicht oder nicht ausreichend gewirkt hatten. Es kommt doch mit einer Reihe von Nebenwirkungen daher, die sehr belastend sein können.

    Fpr Flunarizin gibts keine eigene Gruppe, Du findest aber in der Gruppe „Medizinische Vorbeugung“ viele Erfahrungsberichte.

    Die Akupunktur hat mir immer gut geholfen. Wenn ich wieder mehr Migräne bekommen habe ging ich 2x die Woche (3 Wochen lang) hin und es hielt dann 2-3 Monate wieder gut hin.

    Für Akupunktur gibts keine Evidenz, die vermeintliche „Wirkung“ hat man meist über das gesamte Setting, die Gespräche, die Ruhe und Entspannung, während man auf der Liege verweilt und das Gefühl, dass einem sanft geholfen wird. Das zeigt aber auch, dass Entspannung und Pausen einen sehr positiven Effekt auf Dich haben. Nutze diese Erkenntnis doch und setze regelmäßige Entspannung für Dich ein. Ist auch sowieso eine sehr wichtige Empfehlung für Kopfschmerzpatienten.

    Der Arzt sagte was, falls das nichts bringt, müsste ich ev stationär bleiben und es würde mir war operativ an den Nackenmuskeln gemacht. Habs aber nicht ganz begriffen und er hats noch zu wenig erklärt, da sie aufs andere (Kortison und Topamax) hoffen.

    Damit ist wahrscheinlich die Occipitalis Nervenstimulation (ONS) gemeint, ein durchaus wirksames und sinnvolles Verfahren. Dafür haben wir auch eine eigene Gruppe. Wobei operative Verfahren auch immer erst am Ende der konventionellen Verfahren stehen sollten. Am besten fragst Du den Arzt noch mal ganz genau, was er gemeint hatte.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
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