Neuvorstellung Maluna Mondschein

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  • Maluna Mondschein
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo an alle,

    ich versuche mich nun hier zurecht zu finden. Mein Hirn, mein Gedächtnis sind derzeit etwas verlangsamt aufgrund einer akuten sehr langen Schmerzphase.
    Ich versuche es trotzdem mal. Ich fange jetzt erst (28 Jahre alt) an mich richtig mit der Migräne auseinander zu setzen. Dabei fällt mir ein, dass es sicherlich schon in meiner Kindheit begann und nie untersucht wurde. Mein Kinderarzt nannte mich immer sein „Psychosoma-Kind“. Ich hatte oft Übelkeit und Kopfweh als Kind. In der Jugend wurde es dann mehr. Auch mit plötzlichen Schweißausbruch. Teilweise lag ich dann auf den kalten Fliesen im Bad. Ich verstand das gar nicht. Erst in der Schwangerschaft vor 7 Jahren kam so allmählich der eigene Verdacht, dass es Migräne sein könnte. Bei der letzten Arbeitsstelle bekam ich schon arg Probleme aufgrund von Fehltagen. Jetzt habe ich ein neues Leben. Ich habe versucht meiner Seele was gutes zu tun. Ich bin von der Großstadt über 500km weit weg an die Küste gezogen. Mit meinem Mädchen und meiner Frau, die ich vor 1,5 Jahren heiratete. Meine jetzige Arbeitsstelle gefällt mir auch sehr gut. Ich fühle mich wohl dort und habe gerade erst die Probezeit überstanden. Jetzt habe ich trotzdem Angst. Im Juli hatte ich sehr viele Attacken und im August auch. Ich habe durchgezogen und bin arbeiten gegangen. Aber jetzt bin ich kurz vorm zusammen brechen. Jeden Tag und jede Nacht. Ich bin total fertig. Und als wir vor ein paar Tagen einen Erholungsspaziergang machten, da hat es mich in meiner verzweifelten Situation total umgehauen, als ein wesentliches Gesicht der Schmerzklinik plötzlich neben mir auftauchte. Ich habe diesen Wink des Himmels verstanden und direkt telefonisch Kontakt zur Klinik aufgenommen. Leider ist es mir jetzt gerade im akuten Fall keine Hilfe. Aber immerhin habe ich heute kurzfristig bei einer niedergelassenen Neurologin einen Termin bekommen. Bald habe ich auch nocbmal ein MRT. Nun bin ich bis Sonntag krank geschrieben und hoffe einfach, dass es bis dahin endlich endlich aufhört. Irgendwie… Wie weiß ich nicht. Ich fühle mich etwas verloren. Ich hatte schon echt üble Situationen. Letztens stand ich auf einem LKW Parkplatz mit meinem Schweiß- und Schmerzausbruch. Ich konnte nicht mehr fahren. Seid ihr alle gut eingestellt oder auch teilweise noch verzweifelt?

    Herzliche Grüße an alle

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    Liebe Maluna Mondschein

    Herzlich Willkommen auf Headbook und danke, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

    Seid ihr alle gut eingestellt oder auch teilweise noch verzweifelt?

    Ich habe meine Diagnose wie viele hier, erst nach langer Odyssee und Irrwitzigen Versuchen in alle Richtungen vor einem Jahr bekommen und seither probiere ich mich durch die Prophylaxen.
    Zum Ersten Mal bewegt sich etwas, eine Zeitlang hatte ich dadurch sogar eine deutliche Reduzierung der Schmerzen (mit Amitryptilin),
    das war ein grosses Fest und hält mich motiviert für die Weitere Suche.

    Aus Deinem Bericht geht nicht hervor, ob und welche Medikamente Du nimmst und ob diese eine Wirkung zeigen?
    Ich denke, es wäre wichtig noch etwas mehr darüber zu erfahren. Viele hier wissen nämlich durch jahrzehntelange Erfahrungen sehr gut Bescheid und können Dir sicher wertvolle Inputs geben, was natürlich den Gang zum Facharzt nicht ersetzt, aber Du hast ja zum Glück zeitnah einen Termin.

    Ja, ich war (und bin es regelmässig immernoch) in den Letzten Jahren oft verzweifelt gewesen – Vielen Ideen und Wünsche, die ich mir von meinem Leben machte, sind durch die Erkrankung arg ins Wanken geraten.
    So kann ich z.B meinen absoluten Traumberuf nicht mehr so ausführen wie früher. Es war, und ist es immer noch schwierig, das zu akzeptieren, aber seit ich den Wirkmechanismus meines Gehirns besser kenne, fällt es mir leichter konstruktiv nach Lösungen zu suchen und meine Ziele passender zu definieren.

    Ich habe meine Situation sehr lange vor anderen verschwiegen und hatte Schuldgefühle, nicht “normal” zu funktionieren, nicht an Festen teilnehmen zu können, früh schlafen zu müssen ect. und fühlte mich so wahnsinnig alleine und verloren damit. Und irgendwann drehte ich mich nur noch um sich selber. Dabei habe so viele Menschen mit schwierigen Situationen zu kämpfen! Mich hier mit anderen Auszutauschen und Ihre Geschichten zu lesen ist daher wie ein Meilenstein in meinem Verlauf und hilft mir sehr.

    Ich wünsche Dir einen schönen Tag
    Pepita

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28338

    Willkommen bei uns, liebe Maluna Mondschein. 🙂

    Hast Du die Migränediagnose auch vom Neurologen bestätigen lassen? Wie behandelst Du Deine Attacken, wie viele hast Du im Monat, wie oft Aura, führst Du ein Kopfschmerztagebuch?

    Und als wir vor ein paar Tagen einen Erholungsspaziergang machten, da hat es mich in meiner verzweifelten Situation total umgehauen, als ein wesentliches Gesicht der Schmerzklinik plötzlich neben mir auftauchte. Ich habe diesen Wink des Himmels verstanden und direkt telefonisch Kontakt zur Klinik aufgenommen.

    Warst Du denn schon mal stationär in der Schmerzklinik, oder wie ist dieser Kommentar zu verstehen? 😉 Auf jeden Fall sehr gut, dass Du nun schnell einen Termin beim Neurologen erhalten hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sylke66
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Maluna Mondschein,

    da kommt mir einiges bekannt vor. Vor allem ist mein Hirn derzeit ein Gemüsegarten – habe Ewigkeiten gebraucht, um hiermit nun meinen ersten Kommentar zu schreiben. Ich bin leider noch mehr verzweifelt als hoffnungsvoll, weil ich in den letzten knapp 2 Monaten grad mal 5 einigermaßen (fast)schmerzfreie Tage hatte. Es ist für mich auch immer noch unglaublich schwer, die verschiedenen Kopfschmerzen zu unterscheiden. Zwar hat der Aufenthalt in der Schmerzklinik schon viel Informationen mit sich gebracht, aber das Leben außerhalb der Klinik gestaltet sich hinsichtlich einer kompetenten ärztlichen Betreuung mehr als schwierig. Beim Neurologen muss man 3 Monate auf einen Termin warten – und dann geht es dort so ruck-zuck, da kommt mein langsamer Kopf kaum mit. Beim Hausarzt gibt es die Medikamente, in etwa wie von der Schmerzklinik angedacht, aber das war’s dann auch. Eine Entwicklungsverfolgung findet jedenfalls nicht statt. Da es mir eigentlich eher schlechter geht, als vor der Klinik (ja, da habe ich zu viele Medikamente genommen, aber ich konnte noch irgendetwas gebacken kriegen), bin ich derzeit nicht arbeitsfähig… kriege selbst im Haushalt kaum was erledigt. Nun hat mich der Arzt über den 31.08. hinaus noch bis zum 30.09. krank geschrieben, die Krankenkasse meint aber, ich sei ab 01.09. arbeitsfähig (ohne, dass ich dort erschienen wäre). Da ich arbeitslos bin, musste ich nun zum Arbeitsamt und behaupten, ich sei arbeitsfähig, damit ich finanziell überhaupt irgendwie einigermaßen klar komme (lebe allein). Ich musste mich durch unzählige Formulare wühlen, wobei mein Hirn mir den Dienst immer wieder versagt. Ich habe früher in der Rechtsabteilung gearbeitet, so dass mir das leicht fallen sollte, aber heute schaue ich die Sätze an und verstehe nur Bahnhof. Ja, es gibt Tage, da kann man verzweifeln… jetzt habe ich mir gerade einen kleinen Lichtblick mit Triptan verschafft – hat gegen die Migräne geholfen, aber der „Schädel“-Kopfschmerz und die schmerzende Schädeldecke bleibt. Ich habe keine Ahnung, wie ich es hinbekommen soll, zuverlässig irgendwo arbeiten zu können. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt 😉 Da ich in meinem Leben auch schmerzfreie Jahre gehabt habe, glaube ich fest daran, dass es das auch in Zukunft wieder geben wird – bevor ich 70 bin!

    Maluna Mondschein
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Ich danke euch für eure Antworten.

    Liebe Pepita,

    ja es ist wirklich grausam, dass man derart aus dem Leben gerissen wird. Das mit den Schuldgefühlen kenne ich auch nur zu gut. Zum Glück habe ich ein tolles Kind und eine tolle Frau an meiner Seite, die mit mir durch die Hölle gehen.
    Ich habe es vor jeglichen Arztbesuchen natürlich, wie bestimmt noch mehr Menschen erstmal mit Ibuprophen versucht. Hat natürlich überhaupt nichts gebracht. Nachdem ich einmal am Wochenende allein mit Baby Kontakt mit dem Diensthabenden Notarzt hatte, der nichts für mich tun konnte hat meine Mutter am nächsten Tag eine Apothekerin mit Naratriptan 2,5 mg vorbei geschickt. Als ich damit dann meine erste Erfahrung hatte dachte ich alle Probleme seien gelöst und „Wow was für ein Wundermittel! Wenn ich nicht so müde wäre könnte ich Bäume ausreissen!“ Naja und dann war ich noch in Stadt wohnend bei zwei verschiedenen Neurologen. Der eine hat es nach meiner Beschreibung als Migräne abgenickt (das war 2014). Er hat ein MRT veranlasst (ich habe bis heute nicht mehr mit ihm darüber gesprochen). Er sagte ich solle alternativ mal Sumatriptan probieren. Prophylaktische Medikamente fielen aus, da diese mit dem Asthmaspray kollidieren würden. Klar Ausdauersport wäre auch eine gute Idee. Habe ich auch 2-3 Mal in der Woche gemacht. Der nächste Neurologe setzte mich nachdem ich Sumatriptan nicht so toll fand, wie Naratriptan auf Zolmitriptan. Er meinte es würde eventuell schneller aufgenommen, da die Tablette sich ja auf der Zunge auflöst. War bei mir allerdings auch nicht so Wirksam, wie Naratriptan.

    Naja und dann bin ich an die Küste gezogen und ein Jahr nach dem Umzug bin ich nun einen ganz kleinen Schritt weiter. Am 12.09. nochmal ein MRT und am 27.09. nochmal einen speziellen Termin. Die Neurologin von heute war mir höchst unsympathisch. Sie war Schroff und hat mir zu verstehen gegeben, dass ich keine Ahnung habe und ich bescheuert bin. Ich denke den Folgetermin sage ich ab. So möchte ich das nicht. Sie hat es gar nicht interessiert, was sie akut für mich tun könnte bzw. wie es akut aussieht nämlich dass es nötig ist, dass ich krank geschrieben wurde. Sie hat mir nun prophylaktisch Topiramat verschrieben. Ich bin gespannt ob es wirkt. Die ist ja eigentlich ein Medikament bei Epilepsie.

    Liebe Bettina,

    also, wie im Absatz zuvor beschrieben. Ich habe jetzt keinen Schrieb auf dem steht:“Diese Frau hat Migräne.“ Aber ich gehe der Sache nun noch tiefer auf den Grund und versuche noch einen kompetenten Neurologen zu finden. Hier gibt es doch auch eine Funktion Nachrichten zu schreiben, nicht? Dann könnte ich dir ja mal eine Frage dazu stellen. Per Nachricht, da die Frage einen Namen beinhaltet.

    Ich habe mir gestern die App der Schmerzklinik Kiel runter geladen. Dort habe ich nun alles übertragen. Ich bekomme schon die Warnung, dass ich 14 Triptane in 30 Tagen genommen habe.
    Den Schmerzkalender werde ich mir auch noch ausdrucken. Normalerweise habe ich so ca.5-10 Attacken. Aura schon häufiger. Dummerweise habe ich die Auratage nicht immer eingetragen. Werde ich nun ändern. Naja und im Juli habe ich 9 Triptane genommen. Im August 11 Triptane und jetzt im September auch schon 3 Triptane.

    Ich war noch nie stationär irgendwo seit ich ein Kind habe. Meine Frau fand auf der Seite der TK dieses Programm mit der Schmerzklinik und darüber wollte ich mich informieren. Naja am Telefon sagte man mir allerdings, dass das sehr schwierig ist mit ambulanten Terminen und stationär ein halbes Jahr Wartezeit ist. Ich möchte es aber gerne probieren. Bezüglich meiner Begegnung schreibe ich dir dann auch in der Nachricht.

    Oft ist es schon so schlimm, dass wir uns hier vor lauter Verzweiflung alle in den Armen liegen und weinen.

    Liebe Sylke66,

    du sprichst mir aus der Seele. Die schmerzende Schädeldecke kenne ich auch bestens. Ich habe es gestern im Gespräch mit meiner Frau mit einer Schürfwunde verglichen.

    Auch die Sache mit den Fachäzten ist zum Mäusemelken. Ich habe ein Jahr lang nirgendwo einen Termin bekommen.

    Liebe Grüße und gute Besserung an die, die es brauchen!

    Maluna Mondschein

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28338

    Liebe Maluna Mondschein,

    Naja am Telefon sagte man mir allerdings, dass das sehr schwierig ist mit ambulanten Terminen und stationär ein halbes Jahr Wartezeit ist. Ich möchte es aber gerne probieren. Bezüglich meiner Begegnung schreibe ich dir dann auch in der Nachricht.

    Wenn Du ambulant noch nicht austherapiert bist, tragen die Kassen leider nicht die Kosten für einen stationären Aufenthalt. Sie sind in der Hinsicht immer strenger geworden, auch die Klinik muss sehr genau die Notwendigkeit prüfen. Fasse doch erst mal den ambulanten Termin ins Auge. Lass Dich auf die Warteliste in der Praxis setzen und wenn jemand ausfällt, könntest Du kurzfristig nachrücken. Du bist ja vor Ort und kannst sicher flexibler reagieren als jemand, der weiter entfernt wohnt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maluna Mondschein
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9