Neuvorstellung: Meine Tochter (9 Jahre)

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  • Melanie
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    Hallo,

    meine Tochter (9 Jahre) hat chronische Kopfschmerzen und Migräne – vermutlich seit Geburt.

    Sie hat ab dem ersten Tag an fast täglich schwallartig erbrochen. Manchmal im Minuten-Abstand, manchmal „nur“ einmal am Tag. Völlig unvorhersehbar und plötzlich.
    Dadurch war sie öfters im Krankenhaus auf der Intensivstation, da das Erbrechen manchmal unstillbar war und eine lebensgefährliche Dehydration drohte.
    Im Krankenhaus konnte keine Ursache gefunden werden.
    Sie hielt den „Spuck-Eimer“ immer wie einen Teddy im Arm. Jederzeit bereit.

    Als meine Tochter 2,5 Jahre alt war und ich den Tipp bekam, eine Atlas-Therapie durchführen zu lassen, war das der Durchbruch. Meine Tochter erbrach nach dieser Behandlung das erste Mal 7 Wochen am Stück NICHT mehr! Dadurch kam ich auf den Gedanken, dass sie Kopfschmerzen/Migräne (genau wie ihr Vater, dessen Großeltern und Urgroßeltern) haben könnte. Die Maßnahmen (Kälte, Ruhe, Dunkelheit) zeigten eine sehr gute Wirkung, doch die Ärzte glaubten mir nicht.

    Meine Tochter erbrach „nur“ noch ein paar Mal im Monat und wir kämpften uns durch die Wochen. Ich war alleinerziehend und musste wieder arbeiten gehen…

    Inzwischen ist meine Tochter 9 Jahre alt. Sie erbricht nur noch selten. Die 2. Klasse wiederholt sie gerade, weil sie durch die häufigen Fehlzeiten vor allem im Frühjahr (sie geht dann nur 2 – 3 Tage im Monat zur Schule) den Stoff nicht schafft. Sie geht dann tagsüber auch nicht raus zum Spielen und liegt nur im abgedunkelten Zimmer. Abends geht es ihr meist viel besser, aber Lernen bzw. Hausaufgaben machen ist nicht drin. Wir bräuchten eine Abendschule!!

    Ein Krankenhaus hier in München hat eine Kinderkopfschmerzgruppe. Leider wurde sie dort nicht aufgenommen, da das Programm für sie „zu wenig“ sei. Ich wurde an die stationäre Abteilung (Psychosomatische Station) verwiesen. Dort jedoch wurde mir gesagt, ich müsse meine Tochter irgendwie zwingen, in die Schule zu gehen, da sie in die Vermeidungsstrategie ginge (wer würde das nicht bei solchen Schmerzen!) und ich solle aufhören, nach Lösungen zu suchen, da ich meiner Tochter nur unnötig Hoffnung machen würde. Sie wäre psychisch völlig gesund und ein fröhliches Kind. Ich sollte beim Jugendamt um Familienhilfe bitten, damit sie regelmäßig zur Schule geht (dabei geht sie sogar gerne hin!). Ich habe daraufhin den Kontakt abgebrochen und eine Kur beantragt.

    Im Moment sind wir in einer Kinderkurklinik. Doch so wie es aussieht, werde ich wieder nicht Ernst genommen. Da die Schmerzen für meine Tochter schon „normal“ sind, sieht man es ihr eben nicht immer an und sie reißt sich halt zusammen. Zuhause bricht sie dann zusammen und mir wird vorgeworfen, es läge an mir, weil ich sie zu sehr umsorge…

    Nun bin ich über diese Seite gestoßen und überlege, ob es Sinn macht, die Schmerzklinik Kiel anzusteuern.
    Doch geht das überhaupt, wenn sie gerade eine Kur gemacht hat?
    Und wie lange sind die Wartezeiten?

    Ich freue mich, dass es dieses Forum gibt!

    Ganz liebe Grüße aus München
    Melanie

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5697

    Liebe Melanie,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Da haben deine Tochter und du ja bereits seit vielen Jahren schwerwiegende Probleme bewältigen müssen. So kann es ja nicht weitergehen.

    Es ist erstaunlich, dass die Atlas-Therapie bei ihr einen so guten, wenn auch leider nur kurzfristigen Erfolg gebracht hat. (Habt ihr das später noch einmal versucht?) Denn normalerweise ist diese Therapie bei Migräne nicht wirksam. Migräne ist eine neurologische Erkrankung, bei der eine Störung in der Reizweiterleitung des Nervensystems zugrunde liegt. Irgendwelche Fehlstellungen in der knöchernen Struktur sind nicht die Ursache.

    Das Erbrechen bei Migräne findet sich bei Kindern häufig. Meine Tochter hatte früher abdominelle Migräne (=Bauchmigräne), das äußerte sich damals sogar nur durch Erbrechen, die Kopfschmerzen kamen erst Jahre später dazu.

    Eine Aussage bei dir erscheint mir widersprüchlich: Du schreibst, dass ihr eine Abendschule bräuchtet, aber gleichzeitig auch, dass sie abends nicht lernen und keine Hausaufgaben machen kann.

    Kannst du uns mal näher beschreiben, wie ihr denn diese Schmerzen und Übelkeit medikamentös behandelt? Seid ihr bei einem Neurologen in Behandlung, der euch weiterhilft, der euch berät?

    Einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel müsstest du mit dem Arzt deiner Tochter besprechen. Die Wartezeiten sind lang, aktuell ca. 6-9 Monate, wie ich hier gelesen habe. Ob es da Probleme von Seiten der Krankenkasse geben kann, wenn zwei Mal im Jahr so ein stationärer Aufenthalt angestrebt wird, weiß ich leider nicht.

    Lieber Gruß
    Heika

    Melanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Liebe Heika,

    danke für Deine Antwort!

    Ich hatte damals gelesen, dass die Atlastherapie bei Migräne helfen kann und bin dadurch erst darauf aufmerksam geworden. Wir waren dann noch jahrelang noch zur Nachkontrolle und Osteopathie-Behandlung. Ich vermute, dass es ein zusätzlicher Auslöser war.
    Aber nur als kurzfristigen Erfolg sehe ich es nicht. Immerhin hat sie danach nicht mehr täglich erbrochen, sondern nur noch ein paar Mal im Monat und es wurde von Jahr zu Jahr weniger.
    Sie hatte immer nur über Bauchschmerzen geklagt, daher kam ich vorher nicht auf die Idee, dass es Migräne sein könnte.
    Auch jetzt hat sie häufig auch „nur“ Bauchschmerzen.

    Ja, stimmt, es klingt widersprüchlich, was ich mit der Abendschule geschrieben habe. Daher muss ich es nochmal erklären.
    Da meine Tochter tagsüber meistens nichts machen kann, muss alles auf die späten Nachmittags- und Abendstunden gelegt werden. Meine Tochter hat zusätzlich Dyskalkulie und vermutlich auch Legasthenie. Daher fahre ich sie einmal pro Woche abends zur Therapie. Da ich alleinerziehend bin und einen Sohn (12) mit Legasthenie und ADHS habe, kann ich nicht immer alles auffangen. Arbeiten gehe ich natürlich auch. Sämtliche Arzttermine (ich brauche ja oft mehrmals in der Woche ein Attest für die Schule) muss ich auch auf den frühen Abend verlegen.
    Und ich finde, meine Tochter sollte auch Zeit haben, mal raus zum Spielen zu gehen, wenn es ihr gut geht….Daher schaffen wir es häufig „nur“ zu lesen oder die Hausaufgaben für die Therapie zu erledigen. Wir arbeiten dann die Aufgaben für die Schule in den Ferien nach.

    Bisher hat sie bei starken Schmerzen nur Iboprofen (Nurofen-Saft) genommen. Meistens jedoch verweigert sie Schmerzmittel und möchte einfach nur ihre Ruhe.
    Da ihr Papa und die Großeltern ja ständig Schmerztabletten in großen Mengen nehmen, die ihnen auch nicht helfen, hat sie vermutlich eine Abneigung dagegen. Bisher waren die Ärzte mit Medikamenten auch eher zurückhaltend.

    Die derzeitige Kinderkur wird von der Rentenversicherung bezahlt. Daher könnte es ja sein, dass die Krankenkasse einen Aufenthalt in der Schmerzklinik bezahlt. Ich werde es einfach versuchen

    Liebe Grüße
    Melanie

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  Melanie.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5697

    Liebe Melanie,

    ich war sehr froh, dass unser Kinderarzt damals so schnell geschaltet hat und gleich die Diagnose abdominelle Migräne gestellt hat. Ich war nämlich zu ihm gegangen, weil ich dachte, dass bei ihr etwas mit dem Magen nicht in Ordnung sein könnte. Sie hatte „nur“ heftiges Erbrechen, krümmte sich, war weiß wie die Wand und völlig k.o. Irgendwann schlief sie vor Erschöpfung ein und nach dem Aufwachen war das Schlimmste überstanden, oft war sie dann auch schon wieder fit.

    Der Kinderarzt hatte damals in einer geringen Dosierung Aspirin (ging nur als Tablette) empfohlen gehabt, doch das musste sie halt erst mal bei sich behalten können. Was man nach dem neuesten Stand heute den Kindern gibt, weiß ich leider nicht.
    Die Frage ist eh, wie viel Besserung man mit Medikamenten überhaupt bewirken kann, denn bei Kindern verlaufen die Attacken ja oft recht kurz. Und zudem können sie mit Ausruhen und Schlafen schon viel erreichen.

    Wenn bei ihrem Vater und den Großeltern die Tabletten nichts bewirken, stellt sich mir sofort die Frage, ob diese denn ärztlich überhaupt gut versorgt sind? Ein wichtiges Ziel der Migränebehandlung ist ja, eine passende und vor allem wirksame Akutmedikation zur Hand zu haben, damit man nicht allzu sehr leiden muss. Kennen sie Triptane? Oder doktern sie mit „normalen“ Schmerzmedikamenten auf eigene Faust herum?
    Wer auch immer in eurer Familie von Migräne betroffen ist, gehört in die Hände eines fähigen Arztes, der sich mit Migräne gut auskennt!

    Da hast du aber ordentlich was zu leisten, selber berufstätig, zwei Kinder in diesem Alter, die noch dazu gewisse Lernschwierigkeiten haben. Ich wünsche dir viel Kraft für deinen herausfordernden Alltag!

    Man muss selbstverständlich immer abwägen, welche Schwerpunkte man setzt und wie man die gute, schmerzfreie Zeit dann nützt. Da muss auch mal unbeschwertes Spielen dabei sein, das ist so wichtig. Du als Mutter hast da sicherlich ein gutes Gefühl dafür, was wann dran ist.

    Bei Kindern ist eine Migräneerkrankung oft noch „im Fluss“. Es kann auch ohne Behandlung spontane Besserungen geben, bei meiner Tochter war die Migräne nach der Grundschulzeit auf Jahre komplett verschwunden.

    Wenn verschiedene Stellen für diese beiden Aufenthalte zahlen müssen, stehen die Chancen sicherlich besser. Wie die genauen Regelungen da sind, weiß ich leider gar nicht.

    Lieber Gruß
    Heika

    Melanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Liebe Heika,

    toll, da hast Du aber einen super Kinderarzt!
    Das erspart einem eine Menge Lauferei!
    Danke für deine Infos!

    Ich war mit meiner Tochter beim Kinderneurologen als sie 4 Jahre alt war.
    Es wurde ein großes Blutbild gemacht, um Stoffwechselerkrankungen auszuschließen. Es kam nix raus und es hieß dann abwarten, weil sie noch zu klein sei.
    Damals hielten die Attacken nur kurz an und nach dem Erbrechen ging es ihr besser. Aber je alter sie wurde, desto länger dauerten die starke Schmerzen an. Heute ist es oft der ganze Tag.

    Die ganze Familie meines Ex-Mannes ist beim Neurologen. Auch mehrfach gewechselt, weil keiner wirklich helfen konnte. Auf Triptane sind sie allergisch. Daher nimmt mein Ex-Mann große Mengen an Ibuprofen, zusätzlich Anti-Epileptika (die auch nix bringen) und dann nimmt er noch oben drauf oft bis zu 10 Tabletten Thomapyrin, damit er irgenwie über den Tag kommt.
    Er wollte schon in die Schmerzklinik, aber kein Arzt zieht mit bzw. sieht die Notwendigket. Er fühlt sich natürlich total allein gelassen und hat inzwischen resigniert.

    Ich hatte die Idee, dass sie zusammen in die Schmerzklinik in Kiel gehen könnten. Dann könnte man vielleicht sogar beiden gleichzeitig helfen…

    Das möchten wir unserer Tochter ersparen, daher war ich bisher auch immer sehr zurückhaltend mit Medikamenten solange es nicht sein muss. Klar das Schmerzgedächtnis ist mir ein Begriff, doch ich möchte sie auch nicht zwingen.

    Ich hoffe auch, dass es mit dem Alter besser wird, aber bei den Frauen in der Familie war das leider bisher nicht der Fall.
    Mein Schwiegervater war vor ein paar Jahren im Krankenhaus und man stellte einen Migräne-Infarkt fest. Aber helfen konnten sie auch nicht wirklich…

    Danke nochmal für die tolle Anteilnahme!

    Viele Grüße
    Melanie mit Naima

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7526

    Guten Morgen, liebe Melanie,

    wenn ich deinen, doch sehr erschütternden, Beitrag lese, überkommt mich ganz schnell ein großes Mitleid mit euch beiden. So kann und darf es im Leben deiner Tochter ja auf gar keinen Fall weitergehen. Da wäre es wirklich gut, wenn du ganz schnell einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel anstreben würdest. Gibt es einen Arzt, der euch die Einweisung schreiben würde? Habt Ihr überhaupt einen auf Migräne, und vielleicht auch noch Kinder, spezialisierten Arzt??? Ein Hausarzt könte es aber auch machen.
    Und, soweit ich weiß, wird bei Kindern die Wartezeit auch deutlich kürzer ausfallen, aber das müsstest du dann mit der Klinik klären. Du kannst ganz sicher mit aufgenommen werden, denn ob es Sinn macht, den Vater mit seinen ja ganz extremen eigenen Medikamentenproblemen mitzuschicken? Und außerdem ist ja sehr wichtig, dass du auf den neuesten, für deine Tochter entscheidenden, Stand gebracht wirst, da bringt es ja wenig, wenn der wohl nicht bei euch lebende? Vater sich auskennt.

    Solange das aber noch absolut ungeklärt ist, wäre es für dich sicher schon mal sehr hilfreich, hier auf der Seite in der Gruppe „Kindliche Migräne“ und rechts unten in der Sidebar unter Migränewissen alles zu lesen. Dort gibt es auch das Thema „Mütze“, viel Aufschlussreiches für Kinder und Eltern.

    Es werden sich auch sicher noch andere Mütter mit ganz ähnlichen Problemen melden.

    Liebe Melanie, du wirst sicher ganz viele Fragen haben, bitte stell sie alle, und wir werden uns bemühen, sie, so gut es geht, zu beantworten ☺.

    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28214

    Willkommen im Headbook,liebe Melanie. 🙂

    Bin die Tage noch auf Reisen, daher nur kurz: War total erschüttert, was Ihr alle mitmachen musstet und wie tapfer Du für Deine Kleine kämpfst. Das „zyklische Erbrechen“ ist eine Migränediagnose, die häufig bei kleinen Kindern auftritt und im Laufe des höheren Lebensalters wieder nachlässt. Allerdings nur, um dann im anderen Gewand weiterzugehen. Oft stellt sich dann eine abdominelle Migräne ein, wie Du sie schon beschreibst oder Migräne mit und ohne Aura.

    Atlastherapie ist im Grunde nicht empfehlenswert, da auch nicht ungefährlich. Klar, dass Du das jetzt wahrscheinlich gar nicht so gut aufnehmen kannst, nachdem Du die Besserung dieser Methode zuschreibst. 😉 Aber wer weiß, vielleicht hatte sie ja durch das ständige Erbrechen auch Probleme in diesem Bereich bekommen.

    Hatte sie denn nie Betablocker erhalten als Prophylaxe?

    Es ist kein Problem, nach einem Kuraufenthalt noch einen Aufenthalt in der Schmerzklinik erstattet zu bekommen. Meldet Euch mal gleich an, Kinder in solchen Situationen werden bevorzugt aufgenommen und müssen nicht so lange warten.

    Ich melde mich Anfang der kommenden Woche noch ausführlicher.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina