Neuvorstellung Sonnchen; aktuell mit Antikörpern (Ayovi)

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  • Sonnchen
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    Moin Moin in die Runde!

    Obwohl ich die Schmerzklinik-App bereits seit bald 2 Jahren nutze, lese ich erst seit Kurzem eure Beiträge mit und möchte mich nun doch vorstellen. (Ist irgendwie eine Überwindung für mich…)

    Mein Schmerzverlauf beginnt mit der Einschulung, ab der mich ca. 3 mal pro Woche Kopfschmerzen plagten, die schon bald zum Dauerzustand wurden. Spätestens mit 10 Jahren gab es keine Schmerzunterbrechungen mehr. Ich bekam eine Brille. Dann bekam ich Zahnklammern, machte autogenes Training und Krankengymnastik. Nichts brachte eine Verbesserung. Mit Beginn der Pubertät kam Migräne ohne Aura und die Migräne mit Hirnstammaura hinzu (was ich natürlich nicht als eine Solche einordnen konnte). Im Laufe der Jahre wurden die Schmerzen immer mehr. Es wurde viel an mir herumprobiert bis hin zu einer (aus meiner Sicht unnötigen) Schiel-OP (bis dato wusste ich nichts von dem Schielen). Auch orthopädisch und heilpraktisch wurde ich ausgiebig ohne Erfolg behandelt.
    Während beider Schwangerschaften und Stillzeiten ging die Migräne deutlich zurück und es blieben „nur“ die Spannungskopfschmerzen.
    Inzwischen bin ich 35 Jahre und habe täglich Migräne sowie immer stärker werdende Spannungskopfschmerzen. Die Hirnstammaura ist weniger geworden, was mich dazu „verleitet“ meine Arbeit und den Alltag mit den Kindern trotz starker Attacken im Alltag durchzuhalten. (Aber das Fell wird dünner!)
    Im Mai/Juni 2018 war ich stationär in der Schmerzklinik und habe seither das Glück auch ambulant dort weiterbehandelt zu werden. Die Prophylaxe-Medikamente sind inzwischen erfolglos abgearbeitet; bei den Meisten waren die Nebenwirkungen nicht vertretbar. Triptane wirken gut, allerdings lässt die Wirkdauer stark nach und 10 Tage sind einfach verdammt wenig, wenn der Bedarf täglich da ist.
    Nun habe ich mir am 15.10. das erste mal Ayovi gespritzt. Ich bin sehr gespannt! Ich möchte monatlich spritzen, weil ich immer so heftige Nebenwirkungen entwickle und das Risiko nicht eingehen will, diese mit der 3-Monatsdosis mehr als nötig zu provozieren.

    In den Foren habe ich noch keinen Beitrag entdeckt, dass jemand Ayovi als ersten Antikörper bekommen hat, immer nach dem Versuch mit Aimovig – sehe ich das richtig? Mich würden Erfahrungen zu Ayovi ohne Wechsel vorher sehr interessieren…

    Viele Grüße und danke an diejenigen, die meinen Beitrag bis zum Ende gelesen haben 😉

    Sonnchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo,
    ich habe zwei Fragen:

    1. Wie ich ja schon bei meiner Vorstellung geschrieben habe, habe ich mir am 15.10. das erste Mal Ayovi gespritzt. Nun kann ich seit 4 Nächten nicht mehr richtig schlafen. Da ich zurzeit aufgrund einer sehr hartnäckigen Blasenentzündung das 3. Antibiotikum in Folge nehme, ist es sehr schwer, die Nebenwirkungen zu differenzieren (wobei ich mir bei den Magenschmerzen recht sicher bin, dass diese vom Antibiotikum herrühren). Deshalb meine Frage, ob Schlaflosigkeit als Nebenwirkung von Ayovi bekannt ist?

    2. Seit meiner Schulzeit leide ich unter Prüfungsangst, die sich insbesondere durch eine Hemmung im Sprachfluss (sehr leichtes tonisches Stottern) äußerte. Nun bin ich schon sehr lange keinen Prüfungssituationen mehr ausgesetzt, stelle aber fest, dass sich mein „Stottern“ (ich weiß nicht, ob das Wort zu „groß“ für meine Symptomatik ist) immer weiter verstärkt. Erst in Momenten, in denen ich unter Druck stand, aber in den letzten paar Tagen ist es sehr viel geworden und ich fühle mich beeinträchtigt dadurch. Heute hatte ich beispielsweise eine Gerichtsverhandlung (ich arbeite als Jugendgerichtshelferin) und konnte auf die Fragen des vorsitzenden Richters nur mit Holpern und zeitverzögert reagieren. Und selbst im Gespräch mit einer Kollegin ist mir das heute mehrfach so ergangen. Ist da ein Zusammenhang mit der Migräne möglich???

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Herzlich willkommen, liebe Sonnchen. 🙂

    Gut, dass Du Dich gleich noch mal gemeldet hast, denn Dein erster Beitrag ging irgendwie unter. Tut mir leid, an manchen Tagen steppt hier einfach der Bär. 😉

    Die meisten steigen wohl mit Aimovig ein, aber „Wechsler“ wirst Du auch im Ayovi-Forum lesen können. Vielleicht auch direkte Einsteiger, das kann ich jetzt gar nicht sagen.

    Schlaflosigkeit wurde grundsätzlich unter den Antikörpern bereits genannt, wobei es bei Dir jetzt wirklich schwer zuzuordnen wäre.

    Unter der Migräne können Wortfindungsstörungen auftreten, ordnest Du Deine Problematik vielleicht da ein? Migräneauren können auch für Sprachstörungen verantwortlich sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sonnchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Danke für deine schnelle Reaktion, Bettina! (Machst du das mit dieser Plattform eigentlich hauptberuflich? Ich bewundere dein unfassbar breites Wissen ja) 😀

    Ok, ich werde wohl noch etwas intensiver die Beiträge anderer Ayovi-Patient*innen lesen…
    Nein, ich würde nicht sagen, dass ich Wortfindungsstörungen meine, die ich -insbesondere bei einer Attacke- auch nur zu gut kenne… ich möchte einfach etwas sagen, kann aber nicht. Ich stocke dann einfach mitten im Satz und es dauert einen Moment bis ich das Wort aussprechen kann…

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Machst du das mit dieser Plattform eigentlich hauptberuflich

    Hauptehrenamtlich. 😉 Noch …

    Während einer Aura hat man Sprachstörungen, indem man zwar weiß, was man sagen will, es aber nicht artikulieren kann. Wenn Du sozusagen eine Sprachhemmung hast, wie das ja beim Stottern der Fall sein kann, wäre es möglich, dass sich Dein Problem von früher wieder meldet. Ob dies als Nebenwirkung eingeordnet werden kann, wird Dir zum heutigen Zeitpunkt wohl kaum einer sagen können. Ist alles noch zu frisch, man kann noch nicht wirklich was zuordnen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sonnchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Guten Morgen!
    Falls jemand an einem Update zu meinen Ayovi-Erfahrungen interessiert ist…
    Am Freitag ist die 2. Spritze fällig. Inzwischen habe ich einige NW entwickelt, aber bisher keine Schmerzveränderung. Leider. Und das, obwohl ich in den letzten Wochen wirklich viel in meinem Verhalten verbessert habe. Ich arbeite regelmäßiger, mache kaum noch Überstunden, mache regelmäßig Pausen, in denen ich wirklich nur meine langkettigen Kohlenhydrate mit Eiweiß und etwas Fett esse (und mich nicht mit dem Smartphone ablenke) und achte sehr auf einen gleichmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus. Ich nehme Migravent Classic und Vitamin D. Aufgrund der täglichen Migräne kann ich leider keinen auch noch so leichten Ausdauersport machen, selbst Spaziergänge sind Gift für mich zurzeit. Und PMR dementsprechend auch 😔
    Zu den NW: in den ersten 4 Nächten nach der Injektion konnte ich nicht schlafen, das hat sich aber wieder reguliert, genauso wie die gesteigerte Traumaktivität. Hin und wieder tritt ein starker Juckreiz an den Gliedern und am Bauch auf, das lässt aber nach einigen Stunden wieder nach. Die vermehrte Gasbildung und Darmtätigkeit sind auch wieder weniger geworden. Was dauerhaft geblieben ist, sind ein starker Durst im Zusammenhang mit Mundtrockenheit, eine deutlich verlangsamte Wundheilung und seit dem 26.10. immer wieder Schwindelattacken. Die sind wirklich schlimm. Ähnlich wie die bei meiner Hirnstammaura. Völlig aus dem Nichts, die dauern aber im Gegensatz zu der Aura (=4 Stunden Schwindel ohne jegliche Bewegungsfähigkeit) „nur“ einige Minuten an.
    Zu den veränderten Aurasymptomen hatte ich ja auch schon was geschrieben. Nach den 2 „neuen“ Auren in kurzer Zeit hatte ich bislang keine Weiteren.
    Aufgrund des Schwindels bin ich schon etwas verunsichert, ob ich wirklich weitermachen will, denke aber schon. Die Hoffnung, dass sich doch noch mit den nächsten Spritzen etwas tut ist einfach da. Und so wie es jetzt ist, kann ich es einfach nicht dauerhaft aushalten…

    Hat irgendjemand vielleicht einen Tipp, was ich gegen die Schwindelattacken tun kann?

    Und noch eine Frage: ich tue mich sehr schwer damit, abends noch Kohlenhydrate zu essen, da ich nach dem Familien-Abendessen um 18 Uhr einfach keinen Hunger mehr habe. Jetzt esse ich dennoch direkt vor dem Zubettgehen gegen 21 Uhr noch etwas. Hat jemand eine Idee, welche langkettigen Kohlenhydrate nicht so sättigend sind?

    Viele Grüße und einen guten Tag euch allen ☀️

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7577

    Hallo Sonnchen,
    mir reichen abends 2 Vollkornzwieback(e?) mit etwas Milch und, weil ich es so gerne mag, einem Tupfer Sprühsahne. Oder ca. 100gr. Dinkelgries mit nur einer Spur Zucker. Kann man gut für einige Tage vorkochen. Ein paar Stückchen Vollmilchsahne-Schokolade können auch funktionieren, das machen Diabetiker manchmal, um eine Hypoglykämie zu verhindern. Lass deine Fantasie spielen und probier es aus, es sollte nur nicht so zuckerhaltig sein.
    Guten spätabendlichen Appetit!

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 603

    Liebe Sonnchen,

    auch wenn man Veränderungen im Alltag vornimmt, wird man nicht automatisch mit weniger Schmerzen „belohnt“. Die Frage ist, ob du dich mit den Veränderungen wohler fühlst – abgesehen von den Schmerzen – und sich so möglicherweise der Tag entspannter gestalten lässt.

    Was du gegen den Schwindel machen kannst, weiß ich nicht. Wenn er „nur“ ein paar Minuten andauert, könntest du dich vielleicht zurücklehnen oder hinlegen und möglichst entspannt abwarten, bis er vorüber ist?

    Wegen des schnellen Völlegefühls esse ich abends häufig noch ein paar ungesüßte Dinkelflakes (aus dem vollen Korn hergestellt) in Milch. Die sind deutlich „leichter“ für mich als z.B. Vollkornbrot.

    Oder ein kleines Schälchen ungesüßten Hafer- oder Hirsebrei (Vollkorn) gekocht in Reis- oder Haferdrink (ohne Zusätze), den ich meist vom Frühstück noch übrig habe. Ich koche immer gleich etwas mehr für ein eventuelles „Nachtmahl“. Ansonsten stelle ich den Rest in den Kühlschrank und esse ihn am nächsten Tag z.B. als kleine Zwischenmahlzeit oder zum Nachtisch.

    Es gibt auch ungesüßte Getreide- oder Pseudogetreideschnitten („Waffeln“ teilweise aus Vollkorn), die ganz dünn und leicht sind. Vielleicht ist das eine mögliche Alternative.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Tag, 3 Stunden von  Katrin.