Neuvorstellung soulsurfer und Frage bzgl. Wartezeit

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    Hallo liebe Community,

    ich habe lange überlegt, mich hier auch anzumelden und endlich den Schritt getan.

    Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr Migräne mit Aura, vor 4 Jahren kamen noch Spannungskopfschmerzen hinzu und seit einem Jahr immer wieder über eine Phase von mehreren Monaten anhaltende starke Gesichtschmerzen.
    Ich habe derzeit etwa 20 bis 25 Schmerztage im Monat und gehe deswegen kaum noch zur Schule (bin in einer Ausbildung). Die Migräne behandele ich mit Naratriptan, was auch meist zuverlässig hilft, allerdings nehme ich es deutlich öfter als an 10 Tagen im Monat und bin definitiv schon im MÜK. Gegen den Gesichtsschmerz konnte mir bisher nichts so richtig helfen, kein Ibuprofen, Novalgin, Carbamazepin, Arcoxia und auch keine Triptane.
    Auch eine Migräne-Prophylaxe gestaltet sich bei mir sehr schwierig, da ich Medikamente, und vor allem Psychopharmaka jeglicher Art sehr schlecht vertrage. Metoprolol, Bisoprolol und Amitripylin haben bisher auch keine Wirkung erzielt.

    Lange Rede, kurzer Sinn..meine Unterlagen sind bereits in Kiel, aber ich habe noch keine Rückmeldung erhalten. Ich habe heute angerufen und mir wurde gesagt, dass sie in der Bearbeitung sind. Doch dann kam der Schock für mich, als ich nach Wartezeiten fragte: derzeit 9 Monate!

    Das ist für mich nicht zu leisten, ich war von 3 Monaten ausgegangen und die hätte ich vielleicht noch irgendwie geschafft. Aber 9 packe ich nicht.

    Jetzt ist meine Frage: Bleibt es etwa bei der Zeit? Oder könnte es sein, wenn die meine Unterlagen dort durchschauen, die es für dringlich erachten und ich doch früher kommen kann? Macht es Sinn dass mein Hausarzt dort anruft um die Dringlichkeit zu schildern?

    Ich bin gerade echt verzweifelt.

    In meiner Nähe gäbe es noch die Klinik in Königstein. Wäre es sinnvoller, dort unter zu kommen, falls ich dort schneller dran kommen könnte? (weiß über deren Wartezeiten nicht Bescheid, befürchte aber fast ähnliches).

    Wäre für einen Rat sehr dankbar.

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Bettina Frank – Admin
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    Willkommen liebe Soulsurfer. 🙂

    Die Wartezeiten sind lang, aber Migräne und sonstige Schmerzen hat man noch viel länger. Soll heißen, dass diese Wartezeit auf die Klinik im Vergleich zur bisherigen Leidenszeit nur gering ist. Ich weiß aber, wie schwer es ist, noch warten zu müssen, wenn man sich endlich für eine stationäre Aufnahme entschieden hat. Wie lange die Wartezeiten in Königstein sind, weiß ich nicht, müsstest Du direkt mal dort erfragen.

    Dein Hausarzt (ist er der Einweiser?) kann Dringlichkeit vermerken, dann geht es eventuell etwas schneller.

    Führst Du einen Kopfschmerzkalender? Wenn nicht, lade Dir doch mal unsere kostenlose „Migräne App“ und starte gleich mit der Dokumentation.

    Hast Du auch einen Neurologen? Es wäre wichtig, auch vor Ort vom Neurologen versorgt zu werden. Auch als Nachbehandlung nach der Klinik wäre es sinnvoll. Solltest Du noch keinen haben, suche Dir gleich mal einen. So kannst Du mit seiner Hilfe dann die Wartezeit besser überstehen und vielleicht schon mal ambulant eine kleine Pause machen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Hallo Bettina,

    vielen Dank für deine Antwort.
    Ja du hast recht, die Migräne werde ich noch viel länger haben, aber diese Gesichtsschmerzen wo bisher keiner einen Rat weiß, machen mich fertig. und ich traue mich wegen der Medikamentenunverträglichkeit schon gar nicht mehr noch was neues auszuprobieren.

    Der Hausarzt ist der Einweiser und hat, da man ja mittlere Dringlichkeit, Dringlichkeit oder sehr dringlich ankreuzen konnte, die Dringlichkeit gewählt. Aber da dachten wir auch noch dass es schneller gehen würde als 9 Monate.

    Ja mit der Neurologensuche ist so eine Sache hier in der Gegend. Ich habe alles abtelefoniert und auch einen Termin letztendlich bekommen. Der Termin ist aber erst im September und vorher ist nichts zu machen. War deswegen auch schon mehrmals in der Notaufnahme gelandet in letzter Zeit.

    Ich war auch bei einem Schmerztherapeuten und er hat mir eine Stellatumblockade in der Klinik in der Nähe angeboten. Ich fand die Vorstellung mit dieser Nadel im Hals aber nicht so toll und die ganzen Nebenwirkungen haben mich sehr abgeschreckt. Das ist für mich echt nicht die Lösung.

    Ja einen Kopfschmerzkalender führe ich seit Dezember 2017. Habe auch schon einige Trigger erkennen können.

    Das Problem ist dass ich zusätzlich auch noch psychisch krank bin und das auch eher schwer und mir wird einfach alles zu viel. Ich bin schon seit 5 Jahren in psychotherapeutischer Behandlung. Und diese Erkrankung begünstigt die Schmerzen ungemein,aber auch auf den Klinikplatz für Traumatherapie muss ich ebenfalls noch 9 Monate warten.

    Es ist einfach so frustrierend alles, da ich bis zum Sommer noch das Ausbildungsjahr irgendwie „überleben“ muss…Danach unterbeche ich eh erst einmal.

    Liebe Grüße

    soulsurfer
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    Hallo ihr lieben,

    ich weiß nicht genau ob ihr mir weiterhelfen könnt, denn ihr seit ja keine Ärzte.
    Aber ich starte mal einen Versuch, Anregungen bringen einen manchmal ja auch weiter. 🙂

    Ich frage mich derzeit, ob meine Migräne mit Aura evtl doch eher ein Cluster ist. Ich habe Symptome, die irgendwie einerseits sehr auf die Migräne passen, andererseits auch auf den Cluster.

    Meine Attacken sind momentan sehr häufig, sodass der Schmerztherapeut, bei dem ich in einer Uniklinik war,eine chronische Migräne diagnostizierte. (auch wenn er sich nicht sicher war und sagte meine Schmerzbeschreibung sei untypisch)

    Für den Cluster spricht,dass die Schmerzen stechend sind und überhaupt nicht pulsierend.
    Während der Attacken bin ich sehr sehr unruhig,das ist fast schon das Hauptleitsymptom und teilweise so schlimm, dass ich auch schon zu Benzodiazepinen (Bromazepam) gegriffen habe.

    Der Schmerz sitzt direkt über dem linke Auge und strahlt von dort aus etwa kreisförmig aus (bis zu den Wangen).

    Ich habe dabei oft einen hochroten Kopf der sich auch sehr heiß anfühlt. Im Selfie dass ich gerade gemacht habe (sorry peinlich) ist deutlich zu sehen,das mein linkes Augenlid dick ist und hängt. Ich habe aber (noch keine) Vergleichsbilder zum Normalzustand, da mir eben erst die Idee gekommen war mit dem Foto.

    Ich bin sehr sehr Lichtempfindlich während der Attacken und sehe Doppelbilder beim Blick nach links. Außerdem sehe ich unscharf, als würde mein Auge versuchen sich scharf zu stellen,was aber immer nur für so ne Sekunde klappt.
    Es wurde links auch im Frühjahr eine leichte Abduzensparese festgestellt, von der ich keine Ahnung habe,woher die nun plötzlich kommt.

    Manchmal läuft mir die Nase oder ist einseitig verstopft,aber nicht immer.

    Was für die Migräne spricht: die Attacken dauern meistens deutlich länger als 3 Stunden. Wie lange sie unbehandelt dauern würden weiß ich allerdings nicht,aber gewiss bis zum nächsten Tag.
    Ich nehme Naratriptan dann,manchmal hilft es sehr schnell innerhalb 30 Minuten,manchmal muss ich 4 Stunden auf die Wirkung warten.

    Und ich ziehe mich schon gerne zurück und mache alles dunkel. Obwohl ich im Bett dann sehr mit den Füßen und Beinen zappele wegen der starken Unruhe.

    Ich hätte bereits heute morgen um 7 einen Anfall der unter Naratriptan wegging,seit 19 Uhr habe ich wieder einen…

    Was denkt ihr dazu?

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Liebe Soulsurfer,

    Es wurde links auch im Frühjahr eine leichte Abduzensparese festgestellt, von der ich keine Ahnung habe,woher die nun plötzlich kommt.

    Wurde dem nachgegangen? Eine Abduzensparese kommt nicht einfach so daher, dafür gibts Auslöser, die abgeklärt werden sollten. Die Doppelbilder und das nicht Fokussieren können könnten auch damit zusammenhängen. Also lass das abklären vom Neurologen.

    Für den Cluster spricht,dass die Schmerzen stechend sind und überhaupt nicht pulsierend.

    Das spricht nicht für Cluster, bei manchen sticht es immer nur bei Migräne. 😉 Der Schmerz beim Cluster ist so stark, dass man ihn kaum aushalten kann. Und er dauert nicht so lange wie bei Dir, würde auch nicht oder kaum auf so schwache Triptane wie Naratriptan ansprechen.

    Selfies sind sehr gut, durchaus auch mal kurze Videos machen. So kann der Arzt besser eingrenzen und einschätzen, ob es sich um eine trigemino-autonome Kopfschmerzart handelt. Es gibt nämlich nicht nur Clusterkopfschmerz, sondern einige andere auch, die teilweise ähnliche Symptome wie Cluster zeigen, aber doch andere Kopfschmerzarten sind, die dann einer anderen Therapie bedürfen.

    Hast Du bei jeder Attacke eine Aura? Das wäre auch wieder sehr untypisch für Cluster, spräche dann doch eher für Migräne.

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 165

    Hey, danke für deine Antwort.
    Die Diagnose Migräne mit Aura habe ich seit dem ersten Auftreten der Migräne mit 12 (bin nun 24). Ich hatte da immer 30 Minuten vor einem Anfall ein Flimmern vor den Augen. Also sehr typisch.

    Mit 17 hörten die Aurasymptome plötzlich auf, aber die Migräne hatte ich trotzdem noch.

    Letztes Jahr im Frühjahr (2017) fingen dann aber plötzlich Beschwerden an, die total anders waren als meine normale Migräne.
    Ich war sehr stark verspannt zu dieser Zeit und musste dauernd würgen, Erbrechen und hatte starken Schwindel.
    Ich führe das auf eine Einklemmung des Vagusnerven zurück, da die Verspannungen in der HWS sehr massiv waren.
    Irgendwann bekam ich dann plötzlich von einem Moment auf den anderen Schmerzen im Gesicht, so ein Druckschmerz, als hätte ich eine Nasennebenhöhlenentzündung etwa.
    Die Schmerzen waren so stark, dass ich mehrmals in der Notaufnahme war, ohne Befund (sei psychosomatisch).
    Gegen die Schmerzen im Gesicht hat nichts geholfen, keine Schmerzmittel, keine Triptane, kein Arcoxia für den Nacken, auch kein TENS und weiß Gott wie oft ich von Arzt zu Arzt gerannt bin ohne Hilfe zu bekommen.
    Später hat man mich in einer anderen Klinik stationär aufgenommen (Neurologie). Vermutet wurde MS. Alle Untersuchungen negativ bis auf ein paar „unspezifische Herde“ im Gehirn (wohl durch die Migräne). Scheint auch nicht ungewöhnlich zu sein.
    Mir wurde dann eine Basilarismigräne diagnostiziert, aber ich denke nicht dass das stimmt, da ich den Schwindel im Zusammenhang mit den Verspannungen sehe. Die Diagnsoe war auch nie wieder von Bedeutung.
    Mir wurde dort auch keine Therapie angeboten oder ähnliches, sondern wurde einfach im gleichen schlechten Zustand wie bei der Aufnahme entlassen. Mit der Bemerkung das sei alles psychosomatisch (schon wieder).

    Nach ein paar Monaten sind die Schmerzen im Gesicht wieder abgeklungen. Einfach so. Nach und nach und waren nach insgesamt 4 Monaten einfach weg.

    Im folgenden habe ich dann sehr viele Migräne Anfälle bekommen, etwa 10 im Monat.
    Im Frühjahr diesen Jahres, also 1 Jahr nach dem stationären Aufenthalt, das gleiche Spiel. Ich war ganz gemütlich am frühstücken und plötzlich wieder diese heftigen Schmerzen im Gesicht, von jetzt auf gleich, dumpfer und drückender Charakter und dauerhaftes Bestehen.
    Dieses Jahr bin ich aber kaum verspannt und habe mit der HWS fast gar keine Probleme, auch kein Würgen und Erbrechen mehr, deshalb gehe ich davon aus, dass das letztes Jahr einfach noch ein Symptomverschlimmerer war.

    Ich habe bei der Attacke Panik bekommen, war massiv unruhig, bin ins Bett und habe alles dunkel gemacht, aber wieder aufgesprungen weil ich es einfach nicht aushalten konnte. Hat mir irgendwie sehr viel Angst gemacht.
    Seit dem jeden Tag heftige Migräne; denn mit dem Gesichtsschmerz-Ereignis beim Frühstück war sie plötzlich chronisch.
    Naja, wieder Notaufnahme. Dort Verdacht auf Trigeminusneuralgie (wurde später von einem Schmerztherapeuten zu atypischen GS umgewandelt, passt auch besser zur Symptomatik). Keine Besserung durch Carbamazepin; auch Triptane oder Novalgin, Ibuprofen haben nicht geholfen. Irgendwie schien überhaupt nichts auf die Schmerzen anzusprechen.

    Bin dann auf eigene Faust zum Augenarzt, weil in der ZNA Doppelbilder festgestellt wurden und die Schmerzen auch einfach nicht aufhörten. Dachte da vllt an ein Augenproblem. Der Augenarzt stellte die Abduzenzparese fest (in der ZNA haben sie das wohl übersehen), schickte mich gleich auf die Neurologie ins Uniklinikum (das gleiche wie im Jahr zuvor). Auch dort wurde die Abduzenzparese noch einmal bestätigt. Die Untersuchungen (MRT, VEP) brachten keine Ergebnisse, wenn auch die VEP deutlich schlechter war als im Jahr zuvor. Aber im Normbereich.
    Wurde dann mit der „Diagnose“ Doppelbilder und Abduzenzparese entlassen. Wieder ohne weitere Behandlung oder Ursachenforschung quasi vor die Tür gesetzt.
    Im Frühjahr hatte der dauerhafte Gesichtsschmerz etwa eine Intensität von 8, jetzt, also nach 4 Monaten, klingt er wie letztes Jahr langsam und ohne Therapie wieder von alleine ab.

    Zu den Fragen:
    Die Doppelbilder und das verschwommene Sehen habe ich während der Attacken, also nicht als Aura davor. (sie sind auch ganz anders als das flimmern das ich mit 12 hatte)

    Das Naratriptan hilft auch ehrlich gesagt nicht mehr zuverlässig. Es d