Neuvorstellung soulsurfer und Frage bzgl. Wartezeit

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    Liebe Bea,

    das klingt wirklich furchtbar mit den ständig wandernden Muskelschmerzen, mag mir gar nicht ausmalen, wie du dich ständig fühlen musst.

    Bis zu meinem Schleudertrauma war ich ein völlig gesunder Mensch, der eigentlich nie krank war. Seitdem geht es nur bergab. Ich denke auch oft, so viel „Pech“ auf einmal kann man doch nicht haben, das muss doch alles irgendwie zusammenhängen?

    Bei dir war es das Schleudertrauma, bei mir meine Weisheitszahn-OP, nach dem der ganze Spuk los ging. Ich hatte zwar vorher schon immer sehr viel Migräne gehabt, war aber mit 8 bi 10 Anfällen noch nicht bei einer chronischen. Und dann ging es los mit atypischem Gesichtsschmerz, schlimmsten Nackenverspannungen, dann ein Jahr später diesem plötzlich aufgetretenen, migräneartigen Dauerschmerz über dem Auge und chronische Migräne, ein weiteres Jahr später beidseitige Trigeminusneuralgie mit brennendem Dauerschmerz über dem Ohr, an der Schläfe und unter dem Auge. Ich frage mich, was wohl nächstes Jahr kommt…

    Ich bin nie schmerzfrei und selbst wenn der Kopf einen guten Tag hat ist es halt der Unterleib, die Muskeln, bleierne Müdigkeit, die Beine…

    Dieser Satz hat mich sehr an mich erinnert. Irgendwas ist immer. Wenns nicht die Migräne ist, ists der Dauerschmerz, wenn nicht der Dauerschmerz, dann ists die Neuralgie, wenn nicht die Neuralgie bin ich depressiv, wenn nicht depressiv ists der Bauch usw…Ich weiß schon gar nicht mehr wie es ist, mal gar nichts zu haben.

    Ich lebe mein Leben so vor mich hin und denke ich komme einigermaßen zurecht. Und dann treffe ich mich mit einer Freundin, sie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und was sie so macht und erst dann wird mir wieder bewusst, wie viel ich eigentlich zurückstecke. Manchmal verliere ich den Blick für die Normalität…

    Gehst du arbeiten, Bea?

    Liebe Grüße und einen hoffentlich schmerzfreien Tag 🙂

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 165

    Liebe Indie,

    Ich las neulich, dass eine Trigeminusneuralgie auch ein Symptom von MS sein kann. Ich will dich jetzt wirklich nicht verrückt machen, aber vielleicht würde es Sinn machen da nochmal nachzuforschen (ich weiss nicht wie lange MRT und Liquorentnahme bei dir her sind)?
    Hast du eigentlich schon Antikonvulsiva wie Gabapentin gegen deinen Dauerschmerz ausprobiert?

    Ja, genau das ist es auch, was mir Sorge bereitet. Nämlich, dass eine beidseitige TN oft symptomatisch ist, also eine Grunderkrankung vorliegt. Das MRT und Liquorentnahme sind genau 1 Jahr her, da hatte ich bereits den Dauerschmerz, aber noch keine Trigeminusneuralgie. Ich werde morgen meine Ärztin bitten, mich zumindest nochmal an die Radiologie zwecks MRT zu überweisen. Wenn das Bild dann unverändert zum Vorjahr ist, also keine neuen Läsionen hinzugekommen sind, wäre ich ja schon beruhigt.

    Ich nehme Pregabalin, das, wie Gabapentin, ebenfalls ein Antiepilektikum ist. Das wurde mir vor 2 Jahren gegen den atypischen GS verschrieben, da hat es auch geholfen. Wir sind jetzt gerade versuchsweise dabei, es noch höher dosieren, in der Hoffnung, dass es auch gegen den trigeminusbedingten Dauerbrennschmerz hilft. Ich bin allerdings schon bei einer täglichen Dosis von 450 mg, was ziemlich hoch ist (bis 600 mg wären theoretisch aber „drin“). Ich habe heute die Dosis erhöht, sollte sich in der nächsten Woche keine Besserung einstellen, werde ich besprechen, ob Gabapentin zusätzlich noch Sinn macht. Dann nehme ich zwar 4 Medikamente, aber ich kanns echt nicht ändern…

    Ich kann das total nachvollziehen. Bei mir ging im Dezember und Januar auch überhaupt nichts mehr, die Migräne kam eine nach der anderen, ohne dass es noch einen Trigger gebraucht hätte. Im Dezember wars der MÜK, im Januar logischerweise dann die Medikamentenpause, die mich komplett lahmgelegt hat. Darüber hinaus bin ich seit Juli letztes Jahr krank geschrieben und die Zeit läuft mir gefühlt davon.

    Das hätte mein Text sein können ? Dezember und Januar waren bei mir ebenfalls katastrophal, hatte mehrere Migränestatus mit bis zu 7 Tagen am Stück, bin zudem wegen Topiramat in eine depressive Phase verfallen, aus der ich mich rausgekämpft habe. Medikamente hochdosiert, nicht vertragen, ausgeschlichen…Habe glaube die beiden Monate fast nur auf der Couch verbracht, es war echt nicht schön.
    Ich bin auch seit Juli letzten Jahres krank geschrieben. Anfangs fand ich es auch gut so, ich brauchte die Zeit. Mittlerweile vermisse ich aber die Schule (bin 24 und mache eine Aubildung zur Erzieherin), denn so schlecht, dass ich im Bett liegen müsste, geht es mir nicht mehr, aber auch nicht so gut, dass ich ansatzweise in der Lage wäre zu arbeiten oder ähnliches. Ich lebe halt MIT den Schmerzen und dabei hoffe ich immer noch, bis August SCHMERZFREIHEIT erreichen zu können. Und ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher, ob das ein realistisches Ziel ist ?

    Bei mir hat der Schmerz allerdings auf Opipramol reagiert und war nach der ersten Einnahme schon „leiser“ gedreht. Allerdings habe ich das wegen diverser Nebenwirkungen nach einer Woche schon wieder abgesetzt. Meine Versuche mit Antidepressiva waren bisher immer die reinsten Horrortrips.

    Opipramol habe ich auch mit dem heutigen Tag abgesetzt. Habe es 2 Jahre lang genommen (100mg) und super vertragen, eins der wenigen Medikamente, von denen ich das behaupten kann. Gegen die Schmerzen hat es bei mir aber gar nichts gebracht (hatte es wegen einer psychischen Begleiterkrankung genommen). Von missglückten Medikamentenversuchen kann ich auch nur ein Lied singen. An Antidepressiva vertrage ich Mirtazapin und Brintellix (das aber dann ärgerlicherweise wieder vom Markt genommen wurde, bzw. nur noch auf Privatrezept erhältlich ist, weil die Kostenfrage mit den Krankenkassen nicht geklärt werden konnte). Ansonsten reagiere ich grundsätzlich mit den vielfältigsten Nebenwirkungen, oder aber die Wirkung bleibt total aus, oder aber ich vertrage es super, obwohl es als nicht gut verträglich gilt. Kurz gesagt, ich reagiere paradox.

    Mein Arzt sagt, der Dauerschmerz käme auch vom Trigeminusnerv (der Meinung bin ich auch, er wandert nämlich schön die Äste im Gesicht ab und hinters Ohr), aber ich hätte mittlerweile soviele verschiedene Kopfschmerzen, das ließe sich jetzt für ihn alles nicht so auseinander halten. Und der Schmerz tritt auch nicht zusammen mit der Migräne auf, sondern sie wechseln sich ab. Ich könnte mir also auch vorstellen, dass der Nerv einfach von der vielen Migräne überreizt ist.

    Klingt wie bei mir ?

    Ich wünsche dir, dass das Botox weiterhin seine gute Wirkung entfaltet und endlich etwas Ruhe in dein Schmerzgeschehen bringt! Ich mache gerade ähnliche Erfahrungen mit Aimovig ?

    Liebe Grüße

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 3 Wochen von  soulsurfer.
    Flocke
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    Hallo liebe soulsurfer

    Ich habe schon häufiger Mal in diesem Forum gelesen, aber mich erst dazu durchgerungen, mich anzumelden, als ich deinen Fall gelesen habe.

    Ich habe mich stellenweise wirklich gefragt, ob ich den Text nicht selbst geschrieben habe und muss wirklich aufpassen, nicht in Tränen auszubrechen, weil es für mich kaum vorstellbar ist, das andere Menschen ähnliches erleben, zumal du, ebenso wie ich, auch noch sehr jung zu sein scheinst.

    Das Jahr 2017 war für mich eine ähnlich schlimme Zeit, mit schwersten Depressionen, Zwangsgedanken, Ängsten und schwerer Suizidalität.

    Ich war in drei verschiedenen Krankenhäusern, wurde mit Medikamenten abgeschossen und stellenweise aufs unwürdigste behandelt.

    Ich leide schon seit ich 20 bin an Depressionen und diese schlich sich langsam wieder verstärkt ein, allerdings wurde ich in den Krankenhäusern mit Medikamenten behandelt, die mich erst recht depressiv, emotionslos, suizidal etc. gemacht haben.

    Ich habe mich zum Ende hin sogar einigen EKT Sitzungen unterzogen, nur um wenig später festzustellen, das es mir ohne gewisse Medikamente plötzlich besser geht, da diese mich absolut abgestumpft, unruhig und depressiv gemacht haben.

    Was die Depression betrifft, war bzw. Bin ich eigentlich auf dem Weg der Besserung, aber auch nur dadurch, dass ich mich selbst zum Experten meiner Erkrankung gemacht habe.

    Aber während es mir psychisch allmählich besser ging, schlich sich schon ein neues Problem ein.

    Kopf und Gesichtsschmerzen.

    Ich habe sie täglich, von morgens bis abends, sie haben sich von einem Punkt über das Gewicht ausgeweitet, sind oft so stark, das ich nur noch liegen kann und hoffe, damit eine leichte Linderung zu erfahren.
    Habe schon viel ausprobiert, Bewegung, Massage etc. Etc., Habe einen reinsten Ärztemarathon hinter mir, keiner kann mir helfen, die meisten nehmen mich nicht Ernst, schieben es auf die Psyche und/oder behandeln mich einfach würdelos und werden unfreundlich.
    Erwähne ich, das ich auch unter Depressionen leide, lande ich direkt auf einer Schiene, von welcher ich nicht mehr runter komme.

    Schmerzmittel helfen nur sehr bedingt, evtl. Etwas bei migräneartigen Schmerzen die ich zwischenzeitlich auch habe, aber nicht gegen diesen konstanten Schmerz im Gesicht bzw. Kopf.

    Ich kann diese täglichen Schmerzen jeden Tag aufs Neue nur versuchen auszuhalten und immer wieder aufs Neue hoffen, dass sie erträglicher werden.

    Auf Anraten meines derzeitigen, glücklicherweise sehr guten, Psychotherapeuten, möchte ich mich auch in der Kieler Schmerzklinik behandeln lassen.
    Ich bin momentan noch dabei die benötigten Unterlagen für Kiel zusammenzutragen und komplett auszufüllen, wobei mir dies in meiner Situation schon sehr schwer fällt bzw. oft kaum machbar ist.
    Ich bin froh, das meine Familie, besonders mein Mann, mich so dabei unterstützen.

    Ich hoffe auch einfach sehr, dass ich zeitnah einen Termin in der Klinik bekommen kann, da ich mittlerweile wirklich nur noch am Stock gehe.

    Grundsätzlich ist es so, dass, wenn ich Mal Glück haben sollte und die Schmerzen etwas erträglicher sind, ich sehr lustig und fröhlich sein und auch Spaß haben kann.

    Doof ist nur, dass, wenn ich zu viel lachen oder rede, die Schmerzen meistens direkt wieder sehr viel schlimmer werden (stellenweise verkrampft meine Gesichtsmuskulatur gefühlt einfach nur noch) und ich mich direkt wieder hinlegen kann, denn alles andere funktioniert einfach nicht, alles schon ausprobiert.

    Du hast mir einfach den Anstoß gegeben, auch Mal hier hinein zu schreiben und auch wenn es mir schlecht geht, bzw. Vielleicht gerade deswegen, tut es mir so unendlich leid, dass du es auch so schwer hast.

    (Ich habe nicht jeden Beitrag hier durchgelesen, aber die erste Seite, darauf beziehe ich mich hier in erster Linie)

    Ich wünsche uns wirklich von ganzem Herzen, das uns geholfen werden kann und wir noch ein glückliches und langes Leben führen dürfen.

    Liebe Grüße
    Flocke

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 3 Wochen von  Flocke. Grund: Mein Handyakku hat sich während des Schreibens verabschiedet. Sorry
    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 165

    Hallo liebe Flocke,

    es tut mir leid, dass auch du so schlechte Erfahrungen in einigen Kliniken machen musstest und finde es immer wieder erschreckend zu hören, dass ich wohl leider kein Einzelfall war/bin.

    Mittlerweile versuche ich die positiven Seiten zu sehen und mich nicht mehr darüber zu ärgern, dass man mir nicht nur kostbare Lebenszeit geraubt hat, sondern mich auch noch auf unwürdigste Art und Weise behandelt. Ich habe gelernt, für mich einzustehen. Ich habe gelernt mich zu wehren, auf mich und meinen Körper zu hören, auf meine Intuition und an gewissen Punkten zu sagen „Nein, so geht es nicht weiter, Nein, nicht mit mir!“ Aufzustehen und zu gehen.

    Glücklicherweise habe ich in 2 Kliniken auch erfahren dürfen, wie es laufen kann, wenn es „gut“ läuft. Wenn Pfleger zuhören. Wenn Ärzte einen nicht zu Medikamenten überreden wollen und einen sonst als uneinsichtigen Patienten abstempeln.
    Wenn zusammen gearbeitet wird, statt gegeneinander.

    Auch ich habe lernen müssen, mein eigener Anwalt zu werden, informiert zu sein.

    Ich lasse mich nicht mehr von Ärzten behandeln, die „blöd“ sind. Und wenn ich für einen guten Neurologen oder einen guten Psychiater oder einen guten Therapeuten 2 Stunden durch die Gegend fahre, dann ist es mir das mittlerweile auch einfach wert.

    Du schreibst, dass du manchmal migräneartige Kopfschemrzen hast und den Gesichtsschmerz. Bist du denn bei einem Neurologen in Behandlung? Gibt es eine Diagnose?

    Ansonsten kann ich dir Kiel wirklich ans Herz legen. Dort wirst du zu nichts überredet, dort hat man Zeit für dich, dort bist du Mensch und nicht nur eine Nummer. 🙂
    Allerdings ist die Wartezeit auch lang.

    Ich wünsche dir bis dahin eine einigermaßen erträgliche Zeit, und dass sich neue Perspektiven auftun. Ich weiß wie es ist, wenn man in seinem „Loch“ hängt und alles scheint ausweglos. Ist es nicht! Es wird wieder bergauf gehen, da bin ich mir sicher. 🙂

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Flocke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10