[Clustermaus]

#6960

Hallo,

ich bin neu hier. Ich habe seit 7 Jahren episodische Clusterkopfschmerzen. Damals bekam ich sie alle 1,5 Jahre für ca. 3 Wochen. Im Dezember 2011 wurde die Episode schon länger. Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel ließ mich damals aufatmen. 12-Tage-Cortison-Schema und die gleichzeitige Aufdosierung mit Isoptin brachten absolute Schmerzfreiheit. Nach 2,5 Jahren sieht es leider wieder anders aus. Das Isoptin hilft nicht mehr. Unter Cortison bin ich immer noch schmerzfrei, aber das ist ja leider keine Dauerlösung. Seit Januar habe ich dreimal mein Cortisonschema durchlaufen, aber die Anfallsprophylaxe Isoptin erfüllt einfach nicht mehr ihren Job.
Nun bin ich wieder in Kiel. Das weitere Aufdosieren von Isoptin bescherte mir gestern Herzrhythmusstörungen, also kehren wir nun zu meiner Ursprungsdosis zurück, damit sieht das EKG zwar gerade wieder besser aus, aber bezüglich des Clusters bin ich nun kein Stück weiter.
Sauerstoff hilft mal und auch mal nicht. Triptane vertrage ich nicht. Ergotamin hilft nicht. Ach ja, und Lithium hab ich übrigens auch im Programm, bringt mir aber auch nix. Tja, und nun? Topamax war auch schon im Gespräch. Davon wollte die Oberärztin aber lieber Abstand nehmen, da ich Krankenschwester bin und Topamax ja bekanntlich dumm und depressiv macht. Das passt nicht wirklich zusammen.
Große Schei…. wenn ich das mal so sagen darf 🙁

[BettinaFrank]

#99768

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Clustermaus. 🙂

Du bist gerade stationär in der Klinik? Wunderbar, da bist Du bestens aufgehoben. Man wird sich wieder sehr gut um Dich kümmern und mit Dir zusammen weitere Optionen überlegen.

Inwiefern verträgst Du denn die Triptane nicht? Wie äußert sich das? Welche hast Du schon getestet? Was nimmst Du denn im Akutfall? Nur Sauerstoff und wenn ja, wie effektiv hilft er Dir?

Ich hatte Topamax 5 Jahre lang genommen und konnte die Wortfindungsstörungen so gut kaschieren, dass niemand etwas gemerkt hatte. 😉 Allerdings können die Nebenwirkungen manche schon arg beeinträchtigen, das müsste man halt testen.

Vielleicht klappt ja doch ein ganz langsames Hochsteigern des Isoptins (Verapamil)?

Ich drücke fest die Daumen, dass schnell das Passende für Dich gefunden werden kann.

Alles Gute und liebe Grüße nach Kiel,
Bettina

[Casrello]

#99769

Hallo Clustermaus
Ich lebe nun schon seit über 30 Jahren mit dieser Erkrankung und bin Chroniker. Von allen Medis einmal abgesehen weiß ich aus eigener Erfahrung, das diese Erkrankung sich fortlaufend ändert im Erscheinungsbild und bei Akutanfällen sich nach Jahren auch veränderrungen bemerkbar machen, die halt die Medis anbelangt. zu den Medis kann ich dir nichts sagen, auser, das du in Kiel bestens aufgehoben bist! Aber bei den kleinen, unscheinbahren Hilfen kann ich dir etwas helfen. Bei mir hatte vor Jahren, wenn ich Nachts wach geworden bin vor Schmerzen, immer schwartzer Kaffee mit Zitronrnsaft geholfen. Hatte immer Nachts ein Glas am Bett stehen. Eines Tages allerdings half es nicht mehr! Genauso war es mit Sauerstoff. Irgentwann half es nicht mehr! Oder halt ein Kühlacku auf die betroffene Stelle legen, das half auch, nun nicht mehr. In anderen Foren kann man auch lesen, das bei einigen Betroffenen Sauerstoff nicht mehr hilft. Wenn ich heute nachts wach werde, vor Schmerzen, dann kombiniere ich ein Kühlacku mit Sauerstoff, und das hilft mir. Eigenartiger Weise steigt der Schmerz erst an, wenn ich Sauerstoff nehme, aber das Kühlacku auf der Stirn und die Einnahme von Sauerstoff ( ich habe den Druckminderer auf 15 lt. stehen) helfen dann sofort. Ich muss dazu sagen, das ich seit Jahren schon Isoptins ( Verapamil in Retardform) nehme. In den letzten Jahren 720 mg. , zwischenzeitlich auch mal über Monate 960 mg / Tag. Klar, das bei dieser Dosierung regelmäsig ein EKG ansteht, genauso wie 1x im Jahr der Besuch beim Kardiologen, damit mein Herz untersucht wird.
Wenn du etwas in anderen Foren liest, erschreck bitte nicht, denn jeder Cluster verhält sich anders und man kann-und sollte- nichts verallgemeinern. Einer verträgt Vera, der andere nicht. Das ist vja bei jedem Medikamennt so. Aber in Kiel bist du in besten Händen, davon bin ich überzeugt.
Kopf hoch, Clustermaus und eine lange Zeit ohne Schmerzen, das wünscht dir
Ulli ( Casrello )

[Gisela]

#99770

Hallo Clustermaus,
auch ich bin ein chronischer Clusterkopf, habe diese Kopfschmerzen auch seit 30 Jahren und wurde zu DDR-Zeiten auf Migräne und Trigeminusneuralgie behandelt. Die richtige Diagnose erhielt ich erst im Clusterkopfschmerzzentrum in Jena 2012.
Leider geht es mir so wie Casrello. Mittlerweile hilft der Sauerstoff mir auch nicht mehr so gut. Wie habe ich meine Mitpatienten in Kiel beneidet, die nach paarmal Schnüffeln von Sauerstoff die Attacke kupiert hatten.
Ich nehme mittlerweile 960 mg Verapermil und habe trotzdem mehrere Attacken am Tag.
Für die Nacht habe ich durch meinen Psychiater eine gute Medikamenteneinstellung gefunden. Ich nehme 12,5 mg Stangyl und 1,25 mg Tavor. Seitdem schlafe ich wie ein Baby.
Topiramat wirkt bei jedem anders. Ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt, aber leider auch keinen positiven Effekt, so dass es in Kiel abgesetzt wurde.
Ich nehme bei sehr schmerzhaften Attacken eine Sumatriptan-Hormosan inject, dann Sauerstoff. (erst 15l/min fünfzehn Minuten lang, dann 8l zehn Minuten).
Wenn dann die Schmerzen im Auge weg sind, dann für den sogenannten Restschmerz 800 mg Iboprofen und eine Kühlakku auf das Gesicht. Und Kaffee trinke ich auch, allerdings ohne Zitrone.
Auch Casrellos Aussage stimmt: Jeder hat seinen eigenen Cluster! Ich habe zum Beispiel, wenn eine Attacke beginnt, starke Rücken- und Unterleibsschmerzen.
In Kiel bist du bestens aufgehoben. Kopf hoch!
Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit!
Gisela

[Clustermaus]

#99771

Hallo,

erstmal ganz lieben Dank für die Antworten!
Ich hatte nun ein paar Tage gar nicht hier wieder reingeguckt, ich war so mit mir selbst beschäftigt. Nun bin ich wieder zu Hause und gammel ein wenig auf der Couch herum 🙂

Also bei beim Triptan als Nasenspray hatte ich Herzrasen, leichtes Engegefühl in der Brust und minimal Luftnot … ich saß auf dem Balkon und dachte, “das war´s jetzt… ich muss sterben”, heute muss ich darüber schmunzeln, aber damals fand ich das gar nicht lustig und beim Sumatriptan s.c. dachte ich, jedes kleinste Gefäß in meinem Kopf fängt anzuglühen und wieder begleitet von Herzrasen und leichter Panik.

Sauerstoff hilft mal und mal nicht. Das ist sehr unterschiedlich. Ich versuche es meistens erstmal mit 10l/Min., wenn es nicht hilft oder richtig schlimm ist 15 l/Min.

Beim Isoptin ist bei 480 mg/ Tag Schluss, dadrüber hatte ich einen AV-Block Grad 1. 480 mg scheinen aber leider nicht mehr ausreichend.
Mit Lithium 450 mg 0,5 – 0 – 1 bin ich im therapeutischen Bereich, höher wollen die Ärzte nicht gehen, da ich dann evtl. im toxischen Bereich lande. Aber auch vom Isoptin und Lithium zeigt sich der Cluster ziemlich unbeeindruckt.
Leider blieb den Ärzten nichts anderes übrig als das Topamax nun doch mit ins Programm zu nehmen. Ich bekomme nur 25 mg, bisher bleiben die Attacken aus, ich hatte immer nur 2-3 mal tgl. für ein paar Minuten ein leichtes Ziehen und Stechen hinter dem Auge. Gestern hatte ich zum ersten mal wieder etwas heftigere Schmerzen auf der rechten Seite, von denen ich dachte, dass sie gleich zu einer richtig heftigen Attacken werden könnten, passierte aber nichts. Zum Glück…
Fr. Dr. Petersen in Kiel hätte eigentlich schon vorher auf 50 mg hochgehen wollen auf Grund des leichten Stechens hinter dem Auge, erzählte mir das aber erst im Abschlussgespräch. Ob der Stationsarzt das verpennt hat oder ob das nicht gemacht wurde, weil ich Angst vor Topamax hab auf Grund meines Berufes weiß ich nicht.

Coolpack während eines Anfalls habe ich neulich übrigens mal ausprobiert, ich fand das sehr unangenehm. Kaffee trinke ich nicht 🙁 Vielleicht sollte ich damit mal anfangen … ich wollte ja auch schon anfangen zu saufen … viel Alkohol soll ja Attacken verhindern …. oder LSD soll auch helfen … Lach ( war Spaß)

Was habt ihr denn für Erfahrungen mit Ernährung? Liest man in letzter Zeit immer mehr drüber. Renneberg-Diät und Trigger usw.?
Und wie sieht es denn bei euch mit Arbeit aus? Ich bange nämlich gerade bisschen um meinen Arbeitsplatz. Ich bin noch in der Probezeit. Ich war jetzt viel krank, macht sich gerade gar nicht gut 🙁
Dann kommt jetzt noch das Topamax ins Spiel. Fr. Dr. Petersen sagte mit 25 mg ist das zwar noch nicht dramatisch, aber ich sollte vielleicht doch mal sehen, ob ich mir nicht einen Bereich mit etwas weniger Verantwortung suche 🙁

Liebe Grüße

[Casrello]

#99772

Hallo Clustermaus
Wieso hast du bange um deinen Arbeitsplatz? Hast du noch keinen Schwerbehindertenausweis? Wenn nicht, solltest du den schnelstens beantragen! Zur Ernährung kann ich dir nur sagen, das meine Triggerliste verdammt lang ist. Tomaten, alles, was damit zusammenhängt, alle Arten von Gerüchen die mit Farbe, Parfüm, Haarspray oder Rasierwasser zu tun haben, alle Speisen wo Glutamat enthalten ist unsw. Hinzu kommen med. Bäder die Ätherische Öle enthalten.
Gut, das mit dem LSD war ein Spaß von dir, aber wenn alles ausgereitzt ist kann man es mit Cannabis Tropfen versuchen, und das ist kein Scherz!!!
Ich kenne einen Facharzt aus München, der verordnet es in einigen Fällen.
Zur Renneberg-Diät kann ich dir nichts sagen, habe ich für mein Teil nie etwas von gehalten, aber andere schwöhren darauf. Das muss jeder für sich entscheiden, so wie ich mich jetzt für Boswellia entschieden habe.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit und stelle bitte sofort einen Antrag auf Schwerbehinderrung, sofern du noch keinen Ausweiß hast.

Liebe Grüße
Casrello

[Clustermaus]

#99773

Hallo Casrello,

nein, ich habe keinen Schwerbehindertenausweis. Mir wurde bisher immer davon abgeraten. Ich habe seit April erst eine neue Stelle, sprich ich bin voll in der Probezeit. Mich hat natürlich voll die Panik gepackt. Gleich am Anfang der Probezeit krank, macht einen sch… Eindruck. Also ging mein Gedanke auch gleich in Richtung Schwerbehindertenausweis oder wie ich mich sonst schützen könnte. Auf der Suche nach jemanden, der mir irgendwie helfen könnte, stieß ich auf unseren Schwerbehinderenbeauftragten. Mit dem habe ich lange telefoniert. Er hat mir davon abgeraten. Ich sollte ihn schon gar nicht in der Probezeit beantragen, da das Risiko dann sehr groß ist, dass ich die Kündigung bekomme. Der Arbeitgeber muss ja dann keine Gründe angeben, warum er kündigt und er hat in der Regel keine Lust, sich Schwerbehinderte “ans Bein” zu binden. Danach könnte ich zwar ohne größere Risiken den Ausweis beantragen, wenn ich dann aber das Unternehmen nochmal wechseln will, wird es schwer für mich einen neuen Arbeitsplatz zu bekommen. Ich bin 31, es könnte gut sein, dass ich irgendwann nochmal etwas anderes machen will. Gerade im Krankenhauswesen scheint es ein Phänomen zu sein, dass Leute mit Schwerbehindertenausweis abgelehnt werden, auch wenn in den Stellenausschreibungen etwas anderes steht.

Oha… deine Triggerliste ist echt lang … und schaffst du es, wirklich immer alles zu meiden? Und wie hast du herausgefunden, worauf du triggerst? Schmerzkalender bzw. beobachten?

Was ist denn Boswellia? Davon habe ich noch gar nichts gehört.

Ich wünsche dir auch möglichst wenig Schmerzen!

Liebe Grüße

Clustermaus

[BettinaFrank]

#99774

Liebe Clustermaus,

ich würde Dir sehr zum Schwerbehinderten-Ausweis raten! Der Arbeitgeber braucht nicht informiert zu werden und wenn Du den Ausweis beantragst, ohne den Schwerbehindertenvertreter zu informieren, weiß in der jetzigen Firma keiner davon. Du bist nicht (!) verpflichtet, es mitzuteilen. Nur wenn man Dich explizit danach fragt – z. B. bei einer Bewerbung – musst Du es mitteilen. Dies wird aber kaum mal einer machen, da man Dir ja keine Behinderung ansieht.

Im Falle einer Kündigung bist Du geschützt und kannst dann den Grad der Behinderung dem Arbeitgeber mitteilen. Im Grunde hast Du also nur Vorteile.

Hier hatte Casrello bereits ein Forum zu Boswellia eröffnet, in dem ich mich kritisch dazu geäußert hatte. Aber lies einfach selbst und bilde Dir ein Urteil.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

Beiträge