[ed93]

#162187

Hallo ich bin Ed, weiblich, 26 Jahre alt, Schmerzpatientin und habe unter anderem seit 10 Jahren starke Migräneattacken. Ich versuche meinen Krankheitsverlauf genau zu beschreiben und einen großen Überblick (allg. Krankheitsverlauf, der damit einhergeht) zu geben:

Das ganze fing mit 16 an – Blitze vor den Augen, “Aura”? und dann furchtbare Kopfschmerzen. Ibuprofen hat die Attacken (bis zu 14 Mal im Monat) gut reguliert, bis mein Körper das Ibuprofen nicht mehr vertragen hat und ich wegen immer wieder hohem Fieber ins Krankenhaus gekommen bin – Diagnose Leukopenie (zu wenig weiße Blutkörperchen). Die Ärzte waren ratlos, haben sich nach sämtlichen Tests aber darauf geeinigt, dass es an der Menge des Ibuprofen liegen müsse und ich eine Unverträglichkeit gegen das Schmerzmittel entwickelt haben müsste.

Danach kam ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen und ich hatte das Gefühl mein Körper baut immer mehr ab – Wucherungen im Darm und an den Eierstöcken, die entfernt werden mussten, Magen Darm Beschwerden, plötzliche Ohnmacht mit halbseitigem Kribbelgefühl, Blinddarmentzündung, anaphylaktischer Schock mit anschließendem Aufenthalt auf der Intensivstation. Das Ganze ist nun 5-6 Jahre her.
Danach habe ich versucht eine Ärztepause einzulegen. Die Migräneanfälle blieben jedoch. In dieser Zeit habe ich drei Triptane ausprobiert: Zolmitriptan, Sumatriptan und letztendlich Naratriptan.

Mein Frauenarzt hat vor ca. 4 Jahren eine leichte Schilddrüsenunterfunktion festgestellt, die mit l-thyrokxin behandelt wurde, jedoch nicht auf Dauer. Ich kann mich erinnern, dass ich als Jugendliche (16/17) eine Schilddrüsensono machen lassen musste, bei der herauskam, dass sie “etwas zu klein” sei.

Zu meinem Migräneverlauf gehört auch die Einnahme von künstlichen Hormonen. Ich habe das Gefühl, dass diese die Migräne sowohl positiv als auch negativ bedingt haben. So denke ich, dass meine Migräne begünstigt wurde durch die Einnahme künstlicher Hormone. Vor fünf Jahren habe ich mich nach langer Beratung mit meinem FA für die Hormonspirale Jaydess entschieden, die ca drei Jahre lag. In dieser Zeit hatte ich auch Migräne, gefühlt im Vergleich aber nicht so schlimm. Nach Jaydess folgte Mirena, auch eine Hormonspirale, mit ihr hat sich meine Migräne und mein psychischer Zustand abrupt geändert. Ich hatte wieder Migräneattacken bis zu 14 Mal im Monat. Nach einem halben Jahr habe ich sie mir ziehen lassen – die Migräne wurde kurzzeitig besser, dann wieder schlechter.

Zu dem Zeitpunkt bekam ich Topiramat 25mg als Prophylaxe gegen chronische Migräne für ca. vier Monate, die Migräneattacken reduzierten sich auf vier Mal im Monat. Erst war es besser – dann wurde es wieder schlechter und die Attacken nahmen zu (ca. acht Mal im Monat). Ich wurde immer verzweifelter. Nach Absprache mit meinem Neurologen nahm ich wieder Topiramat 25mg seit letztem Jahr November. Die Migräne ist seit dem besser geworden. Die Attacken jedoch stärker, ich habe Migräneanfälle, die einfach nicht aufhören wollen. 72h Migräne ist Programm. Nun kann ich aber sagen (dank Migränekalender und Menstruationskalender), dass die Migräne immer nach dem Eisprung und bei der Periode auftritt. Sie zeigt sich dennoch anders: Mal ganz typisch pulsierend vorne am Kopf einseitig. Mal im Gesicht pochend (Auge/Nase) Gegend und ziehend hinten am Hinterkopf, jedoch immer einseitig.

Seit letztem Jahr habe ich das Problem, dass starke Nackenschmerzen zur Migräne hinzu kamen, weshalb ein Wechsel der Triptane vorgenommen wurde. Seit Januar habe ich immer wieder aufkommende starke Schulterschmerzen rechts, die manchmal in die ganze Körperhälfte ziehen. Die Schmerzen treten meist auf, wenn ich mich ausruhe. Ich war beim Orthopäden, Osteopathen, Physiotherapeutin, Neurologen (MRT vom Kopf und irgendeine Messung von den Nerven) alles ok. Es hieß, es sei psychosomatisch. Mein Neurologe empfiehl mir daher dringend eine Psychotherapie und möchte mich gegen Migräne impfen. Hat jemand Erfahrung damit? Seitdem bin ich in psychotherapeutischer Behandlung mit Verdacht einer emotional-instabilen Persönlichkeitsstörung.

Was ich noch erwähnen sollte – ich weiß das Ausdauertraining hilft, Yoga und Entspannungstechniken. Ich bin sehr, sehr viel gelaufen, versuche es in schmerzfreien Phasen immer noch, sowie Yoga und mit Meditation habe ich auch Erfahrung gemacht. Zudem habe ich mich viel mit Ernährung beschäftigt, da ich eine leichte Histaminintolleranz habe und mich nun dazu entschieden habe vegan zu leben und Käse aus meinem Leben zu streichen. Seitdem ich 16 bin, lebe ich vegetarisch. Alkohol trinke nur noch sehr selten.

Ich habe das Gefühl meine Schmerzen werden immer stärker und nichts hilft. Ich überlege die Prophylaxe (Topiramat) abzusetzen, dennoch ist die Sorge da, dass es noch schlimmer wird, aber es könnte ja auch besser werden. Ist es möglich, dass Topiramat solche Schulterschmerzen begünstigt? Und mir ist bewusst, dass ich vermutlich eine Prophylaxe benötige. Nur welche wäre besser, hilfreich? Die Impfung vielleicht? Im wahrsten Sinne des Wortes habe ich momentan das Gefühl, mein Körper wendet sich gegen mich. In manchen Situationen fällt es mir immer schwerer positiv zu bleiben. Es wäre ok, 1-2 Mal Migräne zu haben. Doch mit den neuen Rückenschmerzen, die über eine Woche andauern und zu (jetzt 6 Mal im Monat Migräne) hinzukommen, baue ich immer mehr ab.
Ich weiß einfach nicht, wer oder was mir damit helfen könnte und würde mich freuen, falls ihr eine Idee habt. Ich würde mich so freuen, weniger Medikamente zu nehmen, weniger Schmerzen zu haben und Beschwerdefreier zu leben. Nicht nur für mich, sondern auch für mein Umfeld.

Viele Grüße und bleibt alle gesund und munter
Ed

[BettinaFrank]

#162190

Schön, dass Du bei uns gelandet bist, liebe Ed. 🙂

Du hast in Deinen jungen Jahren auch schon einiges mitgemacht – und bist damit nicht alleine. Schwacher Trost, aber immerhin weiß man, dass es anderen auch so ergeht.

Hormone können triggern, oder auch nicht. Das ist eine ganz individuelle Sache, die man ausprobieren muss.

Die sog. Migräne-“Impfung” wird von den Kassen erst dann erstattet, wenn die üblichen Prophylaxen erfolglos getestet wurden. Das ist bei Dir noch nicht der Fall. Betablocker könnten sinnvoll sein, zudem sind sie in aller Regel gut verträglich.

An wie vielen Tagen im Monat behandelst Du denn? Kennst Du die 10/20-Regel, die besagt, dass man an höchstens 10 Tagen im Monat Akutmedikamente einnehmen sollte? Führst Du einen Kopfschmerzkalender? Die Schmerzklinik Kiel bietet die kostenlose Migräne-App, die Du Dir schon mal laden könntest.

Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 könnten als sanfte Prophylaxe fungieren. Wie ist Dein Tagesablauf? Kannst Du Regelmäßigkeit einhalten, nutzt Du Entspannungsverfahren, isst und schläfst Du regelmäßig?

Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt immer einen Weg und Du bist, was die Prophylaxen beginnt, ja erst am Anfang. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[heika]

#162196

Liebe Ed,

du schreibst, dass die Migräne durch die 25mg Topiramat besser geworden ist, die Attacken jedoch stärker. Meinst du damit die Dauer? Migräneattacken von 2-3 Tagen sind völlig normal, auch wenn es bei dir früher nicht so war. Meist ist es bei Topiramat so, dass die Schmerzintentsität der Attacken eher schwächer wird, die Frequenz der Attacken jedoch oft nicht bedeutend sinkt.

Wenn du Topiramat gut verträgst, könntest du mit dem Arzt auch mal darüber sprechen, ob du auf 50mg hochdosierst. 25mg sind sehr niedrig dosiert und es ist oft gut, die Wirkung einer speziellen medikamentösen Prophylaxe erst auszureizen, bevor man auf ein anderes Medikament wechselt.

In der Regel versucht man zuerst einen Betablocker oder andere Medikamente, bevor man zu Topiramat greift, weil dieses ein höheres Nebenwirkungspotential hat.

Kennst du das Buch von Prof. Göbel “Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne”? Das würde ich mir unbedingt zulegen, darin findest du alles Wissenswerte zu diesem Thema sehr umfassend und gut verständlich beschrieben. Auch auf der Startseite rechts unten unter dem Punkt “Migränewissen” kannst du mal stöbern, da findest du auch eine ganze Menge.

Es ist verständlich, dass du das Gefühl hast, dass deine Situation immer schlimmer wird und du dich zu einem gewissen Grad hilflos fühlst. Häufige Schmerzen, welche und wo auch immer, kosten enorm viel Kraft, psychisch und physisch.

Dein Körper wendet sich ganz sicher nicht gegen dich, er ist ein grandioses Wunderwerk und immer für dich da 🙂 . Trotz deiner vielen gesundheitlichen Probleme, die du bereits erleben musstest und noch musst.
Migräne ist eine neurologische Erkrankung, die mit einer Reizübertragungsstörung der Nervenzellen einhergeht. Das heißt, wir können Reize nicht so gut verarbeiten, sind sehr Reiz-empfindlich. Das hat negative und positive Aspekte. Die negativen Aspekte sind die, dass wir alle Reize stärker wahrnehmen, nicht so gut verarbeiten können und unser Körper Probleme hat, diese schnell wieder auszugleichen.

Der positive Aspekt ist, dass wir einen “Porsche im Gehirn” haben, wie Prof. Göbel das immer so nennt. Wir nehmen vieles wahr, können schnell denken, arbeiten äußerst effektiv. Er drückt das auch so, aus wir Migränepatienten schon drei Antworten auf Fragen haben, die noch gar nicht gestellt wurden. Oder wir den Wasserhahn tropfen hören, der drei Zimmer weit weg ist.

In seinem Buch kann man eben auch diese ermutigenden Dinge lesen und das tut gut. Denn oft stehen natürlich unsere Schmerzen im Vordergrund und die Belastungen, die sich für uns und in Folge natürlich auch für unser Umfeld im Alltag ergeben.

Verschwinden deine Nackenschmerzen eigentlich, wenn du ein Triptan nimmst?
Kannst du deine Schulterschmerzen mal genauer beschreiben? Werden auch sie durch die Einnahme eines Triptans beeinflusst?

Lieber Gruß
Heika

[ed93]

#162203

Liebe Bettina, Liebe heika,
vielen lieben Dank für eure tollen und hilfreichen Antworten. Ich bin überwältigt vom headbook und von der Hilfe, die man hier bekommt und dem Austausch, der hier stattfindet! Das ist wirklich eine tolle Sache!

Zu Bettina:
Ich behandle an den Tagen, an denen ich die Migräne wirklich als Migräne wahrnehme, “pochend, einseitig” und plötzlich auftretend. An diesen Tagen nehme ich Naratriptan. Insgesamt macht das im Monat ca. 6 Mal eine Tablette. Da ich sehr ungern Tabletten nehme, fällt es mir manchmal schwer den genauen Zeitpunkt festzulegen. Sehr häufig habe ich die naive Hoffnung “aaaach, das wird schon noch”, im Hinterkopf die Angst, man könnte zu viele Tabletten nehmen, da man vom Übergebrauch ja auch Kopfschmerzen bekommt, oder, da ich eine Aura diagnostiziert bekommen habe, fällt es mir schwer zu differenzieren, wann diese vorbei ist. Ich habe ein paar Beiträge zu Aurasymptome gelesen und in der App ist ja auch eine Aura-Simulation. Meine, wenn es Aurasymptome sind, zeigen sich ein Tag vorher und nicht unbedingt eine Stunde vorher (Blitze, Benommenheit, Kribbeln in den Händen und im Gesicht). Meistens nehme ich die Tablette erst dann ein, wenn es schon ziemlich schlimm ist.
Die Migräneapp kenne ich schon sehr lange und führe sie grad wieder konstant seit drei Jahren – zusätzlich führe ich ein Zyklustagebuch mit der App “Flo”.
Hochdosiertes Magnesium nehme ich immer mal wieder ein. Seitdem die Schulterschmerzen dazukamen (Januar 2020), eigentlich täglich 500mg. Den Tipp mit Vitamin B2 kannte ich noch nicht und das werde ich ausprobieren, vielen Dank!

Betablocker als Prophylaxe hatten die Ärzte bei mir schon vor Jahren überlegt, als ich so viel im Krankenhaus war (2013/2014). Leider habe ich einen sehr niedrigen Blutdruck auch heute noch, weshalb Betablocker nicht in Frage kamen.

An meinen Tagesablauf versuche ich täglich zu arbeiten. Das ist ein wichtiger Punkt und es ist gut, dass du ihn ansprichst. Leider fällt es mir schwer, durch Studium und meist abends arbeiten eine Struktur zu finden. Jedoch versuche ich diese einzuhalten durch feste Arbeitszeiten, feste Essenszeiten und einen festen Schlafrhythmus, was jedoch nicht immer gelingt.

Mein Neurologe sieht die Impfung leider als einzigen Weg. Jedoch habe ich Sorge, da er jedoch auch schon mal meinte, es gäbe keine Langzeitstudien dazu und mir davon zunächst abriet. Nun sei es aber der einzige Weg.
Bei der ersten Einnahme von Topiramat war ich völlig neben der Spur: das Kribbeln an den Händen und im Gesicht hat stark zugenommen, ich habe deutlich abgenommen (bin sonst eh schon schlank), sodass Freunde und Familie sich große Sorgen gemacht haben und ich immer wieder mit Fragen konfrontiert wurde “Bist du glücklich? Du siehst so abgemagert aus. Bist du okay?”, von allen Seiten. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein Praktikum und ich konnte dem nicht wirklich folgen. Ich hatte das Gefühl ich stand neben mir, hab alles vergessen und konnte mich auf vieles nicht konzentrieren. Ich hab mich nicht wiedererkannt. Mein Neurologe meinte, es kommt nicht vom Topiramat außer das Kribbeln, weshalb wir das Medikament abgesetzt haben. Er hat es aber mir überlassen.

Ein paar Monate später, ich schätze ca 8 Monate, war ich wieder bei ihm im Gespräch, da damals meine Migräne von 4 Attacken im Monat auf 8 gestiegen waren, sie jedoch auch mit Nackenschmerzen einhergingen und das Triptan nicht gewirkt hat (Falsch eingenommen? keine Migräne in dem Moment?). Ich habe mit meinem Neurologen auch darüber gesprochen, ob das eventuell Spannungskopfschmerzen sind, und er meinte, er glaubt, die Verspannungen hängen mit der Migräne zusammen. Seit September 2019 nehme ich wieder das Topiramat. Ich habe wieder abgenommen, mein Appetit ist total zurückgegangen. Kribbeln in den Händen und im Gesicht war zu Beginn stark, ist jetzt besser geworden. Die Nackenschmerzen sind besser geworden, jedoch habe ich Hinterkopfschmerzen, die einseitig hochziehen bis zum Auge. Zudem kommen Wahrnehmungsstörungen und Sehstörungen hinzu. Diese äußern sich als eine Art “in den Körper fahren”, wobei das auch psychisch bedingt sein könnte. Die letzten Jahre, hatte ich nie Probleme damit. Ich erinnere mich, dass ich diese Wahrnehmungsstörungen jedoch als Kind hatte. Mein Neurologe meint, ich habe vielleicht das “Alice im Wunderland Syndrom”.

Ich habe das Gefühl, ich habe zwei Kopfschmerzen. Migräne, die pochend irgendwo (meist vorne am Kopf) beginnt, ohne Vorwarnung. Und dann die Kopfschmerzen, die am Hinterkopf rechts von einem Knubbel/Beule aus pulsierend hochziehen (möglicherweise geschwollener Lympfknoten? die habe ich am Hals, in der Leistengegend – re. Entf. zur Kontrolle (2013), o.B.). Es ist kompliziert und so ganz begriffen habe ich es auch noch nicht.

Schlafen fällt mir in schmerzfreien Phasen eher nicht schwer, manchmal das Einschlafen und “zur Ruhe kommen”. Bei und mit Schmerzen liege ich manchmal die ganze Nacht wach oder werde immer wieder wach. Besonders schlimm ist es seit Januar 2020, seitdem die Schulterschmerzen immer wieder kommen und so schlimm sind. Sie lassen mich nachts aufwachen und nicht einschlafen.

Zu heika:

Es ist sehr spannend und hilfreich, was du schreibst.
Ich habe noch mal in meinen Schmerzkalender geschaut und gesehen, dass die Besserung doch eher gering ist von 8 Attacken im Monat auf 6. Ich habe das Gefühl die Migräneattacken sind konzentrierter, so wie du schreibst 72h, bei mir manchmal sogar länger, weil ich irgendwie da nicht rauskomme. Vorher waren sie gefühlt eher an vereinzelten Tagen. Nun habe ich richtig lange Attacken. Manchmal sind sie dann für 2-4 Stunden weg und dann geht es wieder los. Ich habe das Gefühl, ich kann sie besser zuordnen als Migräneattacke, aber vielleicht ist das auch ein Trugschluss. Während der Attacke ist es einfach nur ein Aushalten und darauf hoffen, dass es vorbeigeht. Ich bin auch hoffnungsloser mit den Attacken als vorher, währenddessen depressiv verstimmt (bin eigentlich ein sehr positiv und optimistischer Mensch), danach 1, 2 Tage völlig ausgelaugt und dann wie als könnte ich mich an nichts erinnern bis es wieder kommt usw. usw. usw.

Zum Thema Betablocker und der Verträglichkeit von Topiramat (bei der ich mir unsicher bin) s.o.

Das Buch habe ich gestern Abend schon bestellt! Vielen Dank für den Tipp!

Ich fühle mich sehr hilflos. Ich habe das Gefühl, ich muss einfach damit so leben wie es jetzt ist, aber es kostet so viel Kraft und ich mache mir Sorgen um die Zukunft. Es fällt mir jetzt schon schwer mein Studium und meinem Job nachzukommen. Der Wunsch, ein schmerzfreieres Leben zu führen, ist so groß, aber wirkt immer mehr wie eine Illusion, da ich das Gefühl habe, ich muss mich einfach damit abfinden. Ich weiß nicht, wie ich meinem Umfeld die Situation erklären soll, meinem Arbeitgeber und/oder Dozent*innen Professor*innen an der Uni, wenn ich aufgrund der Migräne + Schulterschmerz einen halben Monat ausfalle. Zudem kann man nicht das machen, worauf man richtig Lust hat, ausgehen mit Freunden, ins Theater, Kino, so schöne Dinge, die ich so gerne spontan einfach machen würde – irgendwie einfach “normal” Leben.

Du sprichst von einer Reizüberflutung. Das kenne ich. Mir fällt es schwer manche Dinge nicht wahrzunehmen. Das startet beim normalen Einkauf bis hin zu einem einfachen Spaziergang. Auch das effektive Arbeiten und ich nenne es mal “Knobeln” an Dingen mit anderen zusammen und die Lösung parat zu haben und so viele Ideen zu haben kenne ich an schmerzfreien Tagen. Jedoch habe ich das Gefühl, dass das immer mehr zurückgeht.

Es sind nicht unbedingt mehr Nackenschmerzen (s.o. – zweierlei Kopfschmerzen), wegen der zusätzlichen Nacken/Kopfschmerzen war ich im August 2019 beim Neurologen, daher der zweite Start mit Topiramat. Seitdem ist der Schmerz im Nacken weniger bis weg – dafür kann ich ihn am Hinterkopf wahrnehmen. Leider schwindet der Hinterkopfschmerz, die schmerzende Beule, die hochzieht bis zum Auge, nicht immer mit Triptan. Es ist schwer zu sagen, da ich die Tablette meistens nachts dann einnehme, wenn es gar nicht mehr geht. Aufgrund einer Medikamentenunverträglichkeit (siehe erster Beitrag von mir). Daher habe ich auch keine wirklich gute Alternative, selten nehme ich Paracetamol, jedoch hilft das auch nicht wirklich und es frustriert mich so viele Tabletten einzunehmen, die irgendwie nur manchmal wirken oder gar nicht.

Zu den Schulterschmerzen: (siehe auch oben) Ich kann dir sagen, dass sie mir auf jeden Fall akut seit Januar 2020 aufgefallen sind. In dem Monat war ich jedoch durch die Schmerzen wie in einem Delirium. Ich bin nachts davon aufgewacht und konnte nicht mehr weiterschlafen – das heißt im Durchschnitt habe ich ca. 4 Stunden pro Nacht geschlafen. In dieser Zeit bin ich zum Orthopäden, der in dem Schultergelenk selbst nichts gefunden hat. Ich dachte, das Ganze kommt, da ich im November einen leichten Fahrradunfall hatte. Die Schmerzen befinden sich neben/in dem Schulterblatt und ziehen in den Arm, manchmal sogar in den unteren Rücken und ins Bein – immer rechts und immer wiederkehrend, periodenartig. Der Orthopäde hat mich “gequaddelt” und versucht so den Schmerz auszuschalten. Hat es nur noch schlimmer gemacht. Jede Art von Sport hat es schlimmer gemacht. Ich hatte für zwei Monate Physiotherapie für die HWS und den unteren Rücken. Nach den Behandlungen hatte ich auch eher noch stärkere Schmerzen. Meine Physiotherapeutin vermutet eine Fehlstellung des Beckens. Der Osteopath hat nichts wirklich dazu gesagt, mich eingerenkt und sehr stark auf mir rumgedrückt. Mein Neurologe hat ein MRT vom Kopf machen lassen und irgendeine Untersuchung mit den Nerven veranlasst. Da war alles super.

Immer mal wieder habe ich auch Unterbauchkrämpfe. Letztens einen der bis zu 70 min anhielt bei dem ich mich gar nicht bewegen konnte. Ich war beim Frauenarzt. Er vermutet es hängt mit dem Eisprung oder Darm zusammen und will mich auf Endometriose testen. Jedoch habe ich keine Schmerzen bei der Periode (außer Migräne) und das wäre wieder eine Operation, was in meinem Fall, die vierte bedeuten würde. Es frustriert mich.

Mein Neurologe hat mich zum Psychologen geschickt. Dieser meint, meine Schmerzen sind psychosomatisch, auch aufgrund meiner Stimmungsschwankungen. Bei der Migräne gebe ich ihm Recht, da ich es schon erlebt habe, dass sie durch Stress, Leistungsdruck, Streit getriggert wurde. Die Schulterschmerzen kommen einfach nur willkürlich und erstaunlicherweise häufig, wenn ich mich ausruhe oder ausgeruht habe.

Ich weiß einfach gar nicht mehr, was ich machen soll. Ich tappe irgendwie so im Dunkeln und schwanke zwischen Aufgeben und das kann es doch nicht gewesen sein…

Wie soll es weitergehen? Prophylaxe ja, nein, welche? Und welcher Arzt kann mir helfen? Bilde ich mir das alles nur ein? Ich habe das Gefühl, ich stehe irgendwie alleine damit dar und bin maßlos überfordert.

Bitte entschuldigt, dass ich so aufgewühlt bin und so viel schreibe. Ich versuche so gezielt wie möglich zu beschreiben, was in mir vorgeht, in der Hoffnung irgendeine Lösung zu finden.

Viele Grüße und vielen Dank nochmal
Ed

P.S. ich weiß das war schon viel. Aber ich hatte grad den fünften Tag Kopfschmerzen hinter mir, mit starker Übelkeit, Appetitlosigkeit, Benommenheit und schlaflosen Nächten … und auch akut weiß ich grad nicht mehr weiter. Zwischendurch wurde es gefühlt mal besser – aber dann geht es doch immer wieder los.

[BettinaFrank]

#162211

Liebe Ed,

Leider habe ich einen sehr niedrigen Blutdruck auch heute noch, weshalb Betablocker nicht in Frage kamen.

Betablocker senken nicht zwingend niedrigen Blutdruck, sondern regulieren hohen. Wäre also vielleicht doch einen Versuch wert und wenn es nicht klappt, kannst Du wieder absetzen. Aber Du hast es zumindest versucht.

Was Du vom Topamax schilderst, sind die typischen Nebenwirkungen. Zudem sollten sehr schlanke Menschen es gar nicht erhalten wegen des sehr oft vorkommenden Gewichtsverlusts. Auch für Menschen im Studium, wenn man kognitiv voll auf der Höhe sein muss, ist es nicht wirklich geeignet.

Diese äußern sich als eine Art „in den Körper fahren“, wobei das auch psychisch bedingt sein könnte. Die letzten Jahre, hatte ich nie Probleme damit. Ich erinnere mich, dass ich diese Wahrnehmungsstörungen jedoch als Kind hatte. Mein Neurologe meint, ich habe vielleicht das „Alice im Wunderland Syndrom“.

Wie äußert sich das genau, kannst Du das noch eingehender beschreiben? Sollte es das Alice-im-Wunderland-Syndrom sein, dann wäre das Aura und nicht “psychisch” bedingt.

Immer mal wieder habe ich auch Unterbauchkrämpfe. Letztens einen der bis zu 70 min anhielt bei dem ich mich gar nicht bewegen konnte. Ich war beim Frauenarzt. Er vermutet es hängt mit dem Eisprung oder Darm zusammen und will mich auf Endometriose testen. Jedoch habe ich keine Schmerzen bei der Periode (außer Migräne) und das wäre wieder eine Operation, was in meinem Fall, die vierte bedeuten würde. Es frustriert mich.

Es gibt auch abdominelle Migräne, ist Dir das bekannt? Bei dieser Diagnose könnte sogar ein Triptan helfen.
Bei Endometriose hat man die stärksten Beschwerden während der Periode. Aber das wird der Arzt ja feststellen können, sie sollte ausgeschlossen werden.

Mein Neurologe hat mich zum Psychologen geschickt. Dieser meint, meine Schmerzen sind psychosomatisch, auch aufgrund meiner Stimmungsschwankungen.

Na ja, hast Du auch das Gefühl, dass Dir ein Psychologe weiterhelfen kann?
Stimmungsschwankungen, Aggressionen usw. “können” auch eine Nebenwirkung des Topamax sein, auch in diese Richtung überlegen.

Liebe Grüße
Bettina

[ed93]

#162214

Liebe Bettina,
ich erfahre komplett neue Dinge über die Migräne und bin total geplättet!

Das mit den Betablockern wusste ich nicht, und ich hatte zwei stationäre Aufenthalte, bei denen es von einem Ärzteteam besprochen wurde – es nur aufgrund des niedrigen Blutdrucks abgetan wurde. Ich werde das bei meinem Neurologen ansprechen. Jedoch habe ich mich beim letzten Termin nicht sehr wohl gefühlt. Ich habe mich ihm geöffnet und von meinen aktuellen psychischen Problemen und einer Nacht erzählt, in der irgendwie leider alles hoffnungslos erschien (ich war tanzen und hatte ein bisschen Alkohol getrunken, ich weiß nicht förderlich für die Migräne) und ich wollte von ihm Rat bezüglich meiner Prophylaxe und die Auswirkungen auf die Psyche und Informationen bzw. Hoffnung für neue Prophylaxe oder einen Weg, aber er hat drauf verwiesen, dass das nicht von den Tabletten kommt, das mag auch stimmen, aber sind sie dann förderlich und darauf ist er nicht eingegangen. Vorher hatte ich ihm erzählt, dass ich bei dem MRT vom Kopf eine Panikattacke in der Röhre hatte, da hat er gelacht, was mir auch sehr unangenehm ist. Ich gehöre eher zu den Menschen, die nicht gerne “Schwäche” zeigen, aber ich dachte es sei gut mich, mich zu öffnen, nur habe ich mich dann stark abgewiesen und in die Ecke gedrängt gefühlt als “psychisch krank” und dass ich irgendwie Schuld bin an allem, an dem Schmerz, an der psychischen Situation…

Die Konzentrationsschwierigkeiten, jedoch auch die psychischen Probleme machen sich bei meinem Studium auf jeden Fall bemerkbar. Leider.

Das eventuelle “Alice im Wunderland” Syndrom (nach meinem Neurologen) oder die vielleicht auch psychische Dissoziation (nach Neurologen und Psychologen) zeigt sich meist abends vor dem Einschlafen. Ich beschreibe es als einen meditativen Zustand (und Achtung, jetzt wird es verrückt!): Ich fahre in ein Körperteil, wie Nase oder der ganze Kopf bspw., der auf ein mal riesig erscheint und alles andere ist sehr klein und still vom Körper, aber auch um mich herum. In meinen Körperteil nehme ich alles genau war, Schnelligkeit, Größe, Farbe – manchmal steigert sich auch die Schnelligkeit und man könnte es auch als eine “Reise durch ein Körperteil” beschreiben. Das tritt unwillkürlich auf, wenn es beginnt habe, ich das Gefühl ich kann mich da sogar stärker reinsteigern und “connecten”. Ich habe das Gefühl, ich erlebe dann einen Traum, bei dem ich anwesend bin – meist einen phantastischen, da auch Figuren auftreten können, die mich anlachen oder auslachen. Meistens empfinde ich das als sehr spannend und aufregend, mit zunehmendem Alter kam aber auch vor allem Angst und der Gedanke, dass das nicht normal ist, hinzu. Selten verspüre ich während so einer “Reise” Angst und das Gefühl, ich komme da nicht raus. Eigentlich tritt es nur vor dem Schlafengehen auf, ganz selten nach stressigen Situationen wie ein Streit oder so, aber auch dann im “Ruhemodus”. Körperlich geht es mir eigentlich gut, mir ist nur manchmal sehr sehr schwindelig. Inzwischen bin ich einfach froh, wenn es vorbei ist. Diese Zustände hatte ich gehäuft als Kind und jetzt in den letzten Monaten wieder häufiger, zumindest so, dass sie aufgefallen sind.

Ich habe noch nie was von abdomineller Migräne gehört. Zeigt die sich auch wie die Migräne im Kopf? Ich habe manchmal leider aus dem nichts Krämpfe im Darm, Blase, Gebärmutter. Meistens hieß es “das war wahrscheinlich eine Zyste”. Sie treten nur kurzweilig auf und letztens am längsten 70 Minuten. Ich habe nach dem Eisprung und vor der Periode Schmerzen in Schulter und Bauch – das macht die Entscheidung für eine Op schwierig… Übelkeit und Blässe, manchmal Brechreiz sind mir von einer “normalen” Migräne bekannt.

Ich weiß nicht, ob der Psychologe mir weiterhelfen kann. Ich denke, es ist gut mit ihm über den Umgang der Schmerzen zu sprechen und auch als Kind habe ich ein Trauma durchgemacht, dass sicherlich mal besprochen werden kann.
Mir sind die Nebenwirkungen von Topiramat bekannt und es fällt mir inzwischen schwer zu differenzieren zwischen Stimmungsschwankungen “das bin einfach ich” oder vielleicht ist es schlimmer geworden durch die Tabletten oder sogar besser oder gar nichts?! Da jede Sorge, die ich diesbezüglich bei Ärzten geäußert habe, die Antwort kam “Nein, das kann nicht von den Tabletten kommen. Das reden Sie sich ein.”, vor allem weil ich zu Beginn dachte, die Stimmungsschwankungen wären besser… Dennoch frage ich mich, ob egal durch Tabletten verstärkt oder nicht, bei einer eventuell emotional – instabilen Persönlichkeitsstörung Topiramat in Frage kommt. Wie du merkst, fällt es mir sehr schwer mit der Diagnose umzugehen.

Ich habe gestern gelesen, bei einem anderen Mitglied, die sich unsicher war mit der Einnahe von Triptanen und dass man diese auf keinen Fall bei einer Aura einnehmen darf. Tatsächlich habe ich auch meine Probleme damit. Ist der Weg – erst dann nehmen, wenn es so richtig schlimm ist, richtig? Ich habe Sorge, dass wenn ich sie zu früh nehme noch “Blitze” kommen könnten, oder ich die Tablette “umsonst” eingenommen habe. Und ist es möglich ein Tag vorher Aurasymptome zu haben? Ein Kribbeln in den Händen und im Gesicht habe ich fast permanent. Ich habe die Aura immer an den Blitzen und der starken Lichtempfindlichkeit definiert oder auch, dass mein Kreislauf total zusammensackt. Oder ist das “normale” Migräne? Ich möchte nichts falsch machen mit der Einnahme der Medikamente.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und bin dir sehr dankbar, viele liebe Grüße
Ed

[Katrin]

#162215

Liebe Bettina,

es ist hoffentlich in Ordnung für dich, liebe Ed, wenn ich mein Anliegen in deinen Verlauf stelle, weil es thematisch gerade passt.

Eines ist mir noch nicht so ganz klar. Magst du mir zu einem besseren Verständnis verhelfen?

Sollte es das Alice-im-Wunderland-Syndrom sein, dann wäre das Aura…

Verstehe ich diese Aussage richtig, dass das Alice-im-Wunderland-Syndrom keine eigenständige „Erkrankung“ – wenn man das so nennen kann – ist und als Aura-Symptom zur Migräne gehört?

Wenn dem so ist, kann nach dieser „Wahrnehmungserscheinung“ – wie bei der „normalen“ Aura auch – die Schmerzphase ausbleiben?

Ich erinnere mich, dass ich als Kind sehr oft die Wahrnehmung hatte, Teile meines Körpers wären plötzlich übergroß, sehr schwer und kaum bewegbar. Dem habe ich aber keine weitere Bedeutung beigemessen, da ich schon als Kind sehr oft gehört habe, ich hätte eine „blühende Phantasie“ und „was ich mir alles einbilde“.

Heute tritt diese Erscheinung kaum noch auf. Ich registriere das zwar und lasse es einfach sein, da sich mir in diesen Momenten wegen fehlender Schmerzen nicht die Frage nach einer Triptaneinnahme stellt.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[glückdererde]

#162217

Liebe Katrin,

das Alice-in-Wonderland Syndrom ist tatsächlich keine eigenständige Erkrankung. Es ist eine neurologisch bedingte Wahrnehmungsstörung, die hauptsächlich als Migräneaura (gerade bei Kindern auch häufiger ohne nachfolgende Kopfschmerzen), aber auch im Rahmen einer Epilepsie oder des Epstein Barr Virus zu finden ist. Auch bei anderen neurologisch wirksamen Entzündungsprozessen oder Viruserkrankungen und auch als Nebenwirkung von Medikamenten wurde es beschrieben. Die höchste Anzahl von Fällen findet sich wohl im Rahmen einer Migräne/aura).

Ich hatte das auch als Kind ca. 1 mal die Woche und heute noch ca. 1 mal im Monat. Wie Ed auch meist vor dem Schlafen gehen oder in Ruhe. Die Zeit erscheint dann in meiner Wahrnehmung zeitlupenartig verlangsamt, und gleichzeitig schnell wie im Zeitraffer. Einzelne Körperteile (Finger, Arme, Nase, Mund) werden riesig groß und scheinen sich zu verselbständigen und so etwas ähnliches wie zu schweben. Als Kind musste ich die dann immer anfassen um vor Angst nicht verrückt zu werden und mich zu vergewissern, dass sie eigentlich noch die normale Größe haben. Heute macht es mit kaum noch Angst. Gleichzeitig habe/hatte ich einen merkwürdigen Geschmack im Mund. Das Ganze dauert 5 – 30 Minuten. Das kann ich aber nur sehen, wenn ich auf die Uhr sehe. Gefühlt gibt es kein normales Zeiterleben.

Liebe Grüße

[Katrin]

#162220

Lieber glückdererde,

danke für deine ausführliche Antwort.

Da sich diese Empfindung für mich als Kind zwar sehr merkwürdig angefühlt hat, ich sie aber angstfrei wahrgenommen habe, liesse sich dieses Syndrom im Rückblick möglicherweise als ein Symptom meiner damals noch unerkannten kindlichen Migräne deuten.

Scheinbar zeigte sich die Migräne in dieser Form bereits früher als mit dem ersten Auftreten der Migräneschmerzen in der Pubertät, was allerdings nichts am Verlauf der Migräne und meiner heutigen Situation ändert. Außer dass ich jetzt wohl wieder ein bisschen schlauer bin ?!

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[BettinaFrank]

#162231

Liebe Ed,

ich erfahre komplett neue Dinge über die Migräne und bin total geplättet!

das geht uns allen so, wir lernen täglich dazu. 🙂

Wenn ein Arzt Dich nicht ernst nimmt und – schlimmer noch – auslacht, dann würde ich mir doch einen neuen suchen. Ideal wäre ein Neurologe, der auch Psychiater ist. Diese Kombination gibt es gar nicht so selten. Das Alice-im-Wunderland-Syndrom muss klar diagnostiziert und von anderen eventuellen psychiatrischen Diagnosen wie auch Psychosen abgegrenzt werden. Das ist sehr wichtig, da sich die Therapie ja nur darauf anschließen kann. Depersonalisation ist ja noch mal eine ganz andere Sache und kann sowohl Hauptdiagnose, als auch Symptom einer anderen psychiatrischen Erkrankung sein. Daher nochmal – die Diagnose ist sehr wichtig.

Mir wurde erst als Erwachsene bestätigt, dass meine früheren Symptome auch dem Alice-im-Wunderland-Syndrom zuzurechnen waren. Auch meine Mutter hatte solche Empfindungen. Bei mir war es oft so, dass sich eine Extremität extra lang angefühlt hatte und so, als würde sie gar nicht zu meinem Körper gehören. Gegenstände waren plötzlich ganz winzig klein und ganz weit weg. Manchmal hatte ich auch das Gefühl, dass sich in meinem Kopf eine Art Karussell ganz schnell gedreht hatte. Es war kein Schwindel, sondern tatsächlich wie ein Karussell, das nicht zu stoppen war. Das Ganze hatte geschätzt eine halbe bis eine Stunde gedauert und ich hatte es oft bedauert, wenn es wieder abgeklungen war. An anschließende Kopfschmerzen kann ich mich nicht erinnern. Kopfschmerzen hatte ich immer ohne Aura. So zumindest meine Erinnerung. Ich denke auch, dass es bei mir hauptsächlich vor dem Einschlafen stattgefunden hat.

Die Konzentrationsschwierigkeiten, jedoch auch die psychischen Probleme machen sich bei meinem Studium auf jeden Fall bemerkbar. Leider.

Ein weiteres Indiz dafür, dass Topamax nicht so optimal ist für Dich.

Ich habe noch nie was von abdomineller Migräne gehört. Zeigt die sich auch wie die Migräne im Kopf? Ich habe manchmal leider aus dem nichts Krämpfe im Darm, Blase, Gebärmutter. Meistens hieß es „das war wahrscheinlich eine Zyste“. Sie treten nur kurzweilig auf und letztens am längsten 70 Minuten. Ich habe nach dem Eisprung und vor der Periode Schmerzen in Schulter und Bauch – das macht die Entscheidung für eine Op schwierig… Übelkeit und Blässe, manchmal Brechreiz sind mir von einer „normalen“ Migräne bekannt.

Abdominelle Migräne äußert sich mit krampfartigen oft recht starken Schmerzen. Sie können einhergehen mit Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Schwindel, Schwitzen, Blässe usw. Andere Ursachen müssen ausgeschlossen werden, dann kann diese Diagnose übrigbleiben.

Nein, das kann nicht von den Tabletten kommen. Das reden Sie sich ein.“, vor allem weil ich zu Beginn dachte, die Stimmungsschwankungen wären besser… Dennoch frage ich mich, ob egal durch Tabletten verstärkt oder nicht, bei einer eventuell emotional – instabilen Persönlichkeitsstörung Topiramat in Frage kommt. Wie du merkst, fällt es mir sehr schwer mit der Diagnose umzugehen.

So etwas ist immer wenig hilfreich für den Patienten. Viele der von Dir geschilderten Symptome finden sich sogar im Beipackzettel von Topamax. Vielleicht sollte der ein oder andere Arzt mal vor Verschreibung einen Blick in diese Hinweise werfen? 😉

Auch hier noch mal – eine differenzierte Diagnose ist unerlässlich. Topamax kann in speziellen Fällen tatsächlich auch mal zur Stimmungsstabilisierung eingesetzt werden. Aber das sind dann ganz spezielle Diagnosen und man sollte natürlich auch subjektiv positiv reagieren.

Ich habe gestern gelesen, bei einem anderen Mitglied, die sich unsicher war mit der Einnahe von Triptanen und dass man diese auf keinen Fall bei einer Aura einnehmen darf. Tatsächlich habe ich auch meine Probleme damit. Ist der Weg – erst dann nehmen, wenn es so richtig schlimm ist, richtig? Ich habe Sorge, dass wenn ich sie zu früh nehme noch „Blitze“ kommen könnten, oder ich die Tablette „umsonst“ eingenommen habe. Und ist es möglich ein Tag vorher Aurasymptome zu haben? Ein Kribbeln in den Händen und im Gesicht habe ich fast permanent. Ich habe die Aura immer an den Blitzen und der starken Lichtempfindlichkeit definiert oder auch, dass mein Kreislauf total zusammensackt. Oder ist das „normale“ Migräne? Ich möchte nichts falsch machen mit der Einnahme der Medikamente.

Aura kann auch schon mal einen Tag vorher auftreten, meist aber direkt vor der Kopfschmerzphase. Das Triptan darf dann genommen werden, wenn die Aura zu Ende ist und die Kopfschmerzen beginnen. Blitze können zur Aura gehören, starke Lichtempfindlichkeit wiederum ist ein ganz typischer Vorbote und gehört nicht zur Aura. “Kreislauf zusammensacken” kann auch ein Vorbote sein, muss aber nicht.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Liebe Katrin, lieber Glückdererde, was Ihr schildert, kenne/kannte ich auch so.

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