Piratin und ihre Migräne

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  • Piratin
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    Liebes Headbook,

    wie so viele hier, möchte auch ich mich nach vielen Jahren des regelmäßigen Mitlesens heute vorstellen. Für diese zurückliegende Zeit möchte ich mich bereits jetzt herzlich bedanken, weil ich hier bei euch und auf den Seiten der Schmerzklinik so viel über meine Migräne gelernt und in wirklich schwierigen Zeiten sehr viel Trost gefunden habe. Manche von euch sind für mich regelrechte Begleiter*innen auf meiner Migräne-Reise geworden und das, ohne dass wir uns je direkt gesprochen oder geschrieben haben – schon erstaunlich, was so ein Forum leisten kann. Ihr seid super, vielen Dank!

    Nun zu mir: Ich bin 31 Jahre alt, weiblich und seit der Pubertät an Migräne erkrankt. Bereits als Kind hatte ich oft Kopfschmerzen, aber spätestens mit der Periode ging auch die Migräne los. Die Schmerzen haben sich im Laufe der Jahre immer wieder verändert. Anfangs kamen sie selten (vielleicht 4 oder 5 Mal im Jahr?), waren häufig von Auren begleitet und traten vor allem bei körperlicher Anstrengung auf, z.B. im Sportunterricht oder an sehr heißen Tagen. Dann hatte ich die Schmerzen eine ganze Zeit lang etwa 1 Mal wöchentlich, vor allem im Gesicht zwischen Nasenflügel und Oberlippe. Deswegen hatte ich auch lange angenommen, es würde sich um ein Zahn- oder Zahnwurzelproblem handeln. Dem ist nicht so, Zähne, Nebenhöhlen, Kieferhöhlen etc. ist alles abgeklärt und unauffällig. Die Migräne kam jetzt vor allem bei Stress, aber auch bei wenig Schlaf, Alkoholgenuss, Periode und weiterhin bei körperlicher Verausgabung. Die Schmerzen waren nach wie vor sehr stark, aber nur noch selten von Auren begleitet. Manchmal musste ich mich auch erbrechen.

    Inzwischen hat sich die Migräne so entwickelt, dass ich in einer durchschnittlichen Woche an 3 Tagen Schmerzen habe. Diese sind weniger stark als früher und sitzen weiterhin im Gesicht, aber auch an den Schläfen, im Nacken und seltener im Hinterkopf. Die Schmerzen sind immer einseitig, immer links und ziehend/ stechend. Übergeben muss ich mich nur noch selten, aber mir ist übel und ich habe vorher und nachher anhaltende Beschwerden wie schlechte Laune, teilweise Verzweiflung, Verspannungen und Erschöpfung. Auren habe ich nur noch in absoluten Ausnahmefällen. Eine Attacke dauert unbehandelt etwa 24 Stunden. Im Laufe der Zeit sind zahlreiche Trigger dazu gekommen und obwohl ich sehr auf die Vermeidung der Trigger achte, treffen mich die Schmerzen manchmal aus heiterem Himmel, so dass ich, wenn ich nicht gerade Migräne habe oder noch die letzte Attacke verdaue, große Angst vor dem nächsten Schlag habe.

    Ich behandle aufgrund der langen Wirkdauer mit Allegro, die mir sehr zuverlässig helfen. Wenn es schlimm ist nehme ich zusätzlich eine Ibuprofen 600 ein, um die Schmerzen etwas zu dämpfen, bis die Wirkung von Allegro eintritt. MCP verursacht bei mir oft so starken Durchfall, dass ich fürchte, das Triptan würde einfach „durchrutschen“, also vermeide ich es meistens MCP zu nehmen, auch wenn es die Wirkung von Allegro vermutlich beschleunigen könnte. Bei der Einnahme von Schnerzmitteln achte ich streng auf die 10/20 Regel. Meistens nehme ich sogar nicht mehr als 8 Triptane im Monat ein. Das hängt damit zusammen, dass vor einigen Jahren bei einem MRT ein alter Schlaganfall entdeckt wurde und ich Triptane deswegen laut Packungsbeilage eigentlich gar nicht nehmen sollte. Ich habe deswegen bei jedem Allegro ein schlechtes Gewissen. Meine Neurologin weiß aber Bescheid und stellt mir das Rezept jedes Mal aufs Neue schulterzuckend aus. Wenn ein Infarkt so alt ist, ist die Gefahr, die von Triptanen ausgeht, wohl minimal.

    Außerdem nehme ich 600 mg Magnesiumcitrat und 400 mg Vitamin B2 ein. Ich mache fast täglich leichtes Yoga (PMR taugt mir irgendwie nicht), ich fahre so oft ich kann mit dem Fahrrad, versuche mich gesund und kohlenhydratbetont zu ernähren, mindestens 8 Stunden Nachtruhe einzuhalten und mache jeden Tag ausgiebig Mittagspause. Vor kurzem habe ich mich zu einem Erstgespräch in einer Psychologischen Beratungsstelle angemeldet, weil ich gemerkt habe, dass mich wegen der Migräne Zukunftsängste plagen und ich die Schmerzen durch diese psychische Belastung nicht noch weiter verschlimmern möchte. Kurzum: Ich gebe mir sehr viel Mühe, mein Leben migränefreundlich zu gestalten und dennoch nimmt die Frequenz der Attacken immer weiter zu. Ich vermeide immer mehr meine Trigger, habe bereits jetzt das Gefühl einer deutlich verminderten Lebensqualität, weil ich als junge Frau nicht mehr gerne ausgehe (Schlafmangel, Lärm), in den Urlaub fahre (Luftdruckveränderung, lange Autofahrten), Verantwortung auf der Arbeit übernehme (Stress, Auseinandersetzungen) und mich auch nicht den anderen eigentlich schönen Herausforderungen stelle, die das Leben so bereithält. Dabei möchte ich so gerne Kinder haben, vielleicht ein paar Jahre in einem anderen Land leben, einen sinnvollen Job machen, der mir Freunde bereitet. Ich sehe aktuell nicht, wie das in meiner momentanen Lage möglich sein soll.

    Auch wegen dieser Sorgen, meiner Verzweiflung und weil ich von vielen alternativmedizinischen Verfahren enttäuscht worden bin, habe ich Anfang des Jahres endlich akzeptiert, dass es nicht länger sinnvoll ist, nach einer Ursache für meine Migräne zu suchen, die es einfach nicht gibt. Ich habe mich also mit im Schnitt 12 bis 13 Schmerztagen pro Monat zu einer Prophylaxe durchgerungen. Meine Neurologin schlug Topiramat vor, das ich wie folgt hochdosiert habe:
    2 Wochen: 25 mg
    4 Wochen: 50 mg
    2 Wochen: 75 mg
    4 Wochen: 100 mg

    Ende dieser Woche mache ich die vier Wochen mit 100 mg voll. Leider haben sich, dass kann ich an meinem Schmerzkalender sehen, die Schmerztage nicht reduziert. Ich habe zwar den Eindruck, dass die Schmerzintensität etwas geringer ist. Gleichzeitig habe ich aber nicht unerhebliche Nebenwirkungen: Schmerzen in Füßen und Knien, Kribbeln in den Händen, außerdem tägliche Nackenschmerzen, die sich immer wieder zur Migräne auswachsen. Ich habe zudem den Eindruck, dass das Topi mir auf die Stimmung schlägt, auch wenn ich nicht depressiv bin, so bin ich doch antriebsloser und manchmal aggressiver als sonst, auf jeden Fall weine ich mehr. Und das kann ich ja eigentlich bei all der Verzweiflung, die ich ohnehin schon empfinde, nicht gebrauchen.

    Meine erste Frage wäre nun, neben allen anderen hilfreichen Tipps, die ihr sicherlich für mich habt: Wann wäre ein guter Zeitpunkt, das Topiramat aufzugeben? Ich möchte nicht zu früh die Flinte ins Korn werfen, weil der Weg zu den 100 mg wirklich hart für mich war (inkl. Sprachstörungen und Schlaflosigkeit), ich mich da aber durchgeboxt habe, in der Hoffnung auf eine gute Prophylaxe. Man sagt ja, glaube ich, dass man die Wirksamkeit nach 8 Wochen beurteilen kann: Ab wann wird da gerechnet? Ab den 50 mg (das sollte ursprünglich die Zieldosis sein)? Oder ab den 100 mg? (Und: Sollte ich diese Frage vielleicht auch noch einmal im Topiramat-Forum stellen, um auch dort Rückmeldung zu bekommen?) Meine Neurologin hätte am liebsten schon bei unserem letzten Termin vor 2 Wochen das Topiramat abgesetzt und mit Botox weitergemacht. Ich hatte daraufhin vorgeschlagen erst nochmal abzuwarten und dann als nächstes einen Betablocker zu versuchen, auch weil ich ja (bislang) noch gar nicht bei den 15 Tagen als Kriterium für chronische Migräne angekommen bin. Das wäre also mein nächster Plan für die Zeit nach dem Topi, habe das Rezept schon Zuhause.

    Ich danke euch für eure Zeit und freue mich auf euer Feedback!
    Eure Piratin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5701

    Liebe Piratin,

    herzlich willkommen als schreibendes Mitglied in Headbook!

    Dass deine Migräne früher viel schwächer verlief ist nicht ungewöhnlich. Die meisten machen im Laufe der Jahre eine „Migränekarriere“ durch, auf die sie lieber verzichten möchten. Auch bei mir war in den Anfängen die Migräne schwach, die Attacken kurz, doch es steigerte sich zunehmend.

    So verständlich deine Angst vor der nächsten Migräneattacke auch ist, genauso sicher ist sie aber auch einer der größten Trigger, die es gibt.

    MCP zu nehmen, um die Wirkung von Allegro zu beschleunigen, macht keinen Sinn. Allegro braucht länger als andere Triptane, bis es seine Wirksamkeit entfaltet, bei mir ca. 2 Stunden. Schneller geht es nicht. Zu MCP greift man eher dann, wenn die Triptanwirkung ausbleibt, weil bei schweren Attacken, die Magen- und Darmmobilität stark geschwächt werden kann, und dann wirkt das Triptan nicht, weil es vom Magen-Darm-Bereich gar nicht erst aufgenommen wird.
    Wer es schafft, kann auch bei der Einnahme des Triptans eine leichte Kleinigkeit dazu essen, das regt auch die Aktivität an.

    Weshalb die Einnahme von Triptanen nach einem vorausgegangen Schlaganfall verboten ist, liegt einzig daran, weil man von vorgeschädigten Gefäßen ausgeht, die durch Ablagerungen einen geringeren Durchmesser haben. Nimmt man in diesem Zustand ein Triptan, das die Gefäße zusammenzieht, und würde genau in dieser Zeit ein erneutes Blutgerinnsel einen Schlaganfall verursachen, wäre der Schaden viel größer als ohne Triptan. Die Pharmaindustrie muss sich da absichern.
    Doch mit 31 Jahren bist du ein junger Hüpfer 😉 und man sollte von gesunden Gefäßen ausgehen können. Du rauchst hoffentlich nicht?

    Wurde bei dir ein Schluckecho durchgeführt zur Abklärung der Ursache deines alten Schlaganfalls?

    Allegro ist das sanfteste aller Triptane und selbst bei 40-facher Überdosierung wurden keine nennenswerten Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System beobachtet. Lies mal hier:

    http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/anfallsbehandlung/frovatriptan/

    Vielleicht lassen dich diese Zeilen von Prof. Göbel dein Triptan nun mit einem besseren Gewissen schlucken, das entspannt nämlich!

    Prima, dass du die 10-/20-Regel einhältst. Auch prima, dass du eine Vermeidung deiner Trigger im Auge hast, allerdings erscheint mir dein Aufwand ziemlich hoch, ja, eigentlich fast zu hoch. Nicht jeder von uns reagiert auf alle Trigger gleich, man kann sich selber also ruhig ein wenig Spielraum gönnen. Ich kann Mahlzeiten auslassen, andere bekommen sofort Migräne, wenn der Kohlenhydratnachschub nicht sofort rollt. Die einen müssen konsequent ihren Schlaf-/Wachrhythmus einhalten, andere können auch mal zwei Stunden an einen schönen Tag dranhängen, ohne dass der Kopf sich meldet.
    Leider ist es nicht so, dass wir durch ein optimales Verhalten sogleich mit einer deutlichen Migräneverbesserung „belohnt“ werden.

    Ich an deiner Stelle würde auch immer mal was riskieren, selbst auf die Gefahr hin, dass es eine Migräne auslösen könnte. Es könnte, muss aber nicht. So oft schon habe ich mich in Situationen begeben, von denen ich dachte, dass mein Kopf mich am nächsten Tag „bestrafen“ würde. Nun, vielleicht manchmal ja, manchmal nein, denn wer weiß das schon, ob die Migräne nicht auch so gekommen wäre? Denn ich kann auch tagelang ruhig auf der Couch sitzen und bekomme Migräne, das können wir also keineswegs so steuern, wie wir es gerne hätten.

    Die Ursache deiner Migräne liegt in deinen Genen. Du hast eine Reizverarbeitungsstörung der Nervenzellen. Das ist die unangenehme Tatsache, der sich alle Migränepatienten stellen müssen.

    Ist Topiramat das erste Mittel, dass du zur medikamentösen Prophylaxe einnimmst? Die Dosis ist ausreichend mit 100mg. Es ist für Topiramat übrigens typisch, dass es eher die Stärke der Attacken senkt als deren Anzahl. Kannst du dir denn dadurch Triptantage sparen? Das wäre ja auch schon prima.

    Lieber Gruß
    Heika

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Spam? ??

    Sebastian
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Andi,

    ich könnte schwören, dass in deinem Beitrag, bevor du ihn bearbeitet hast, eine Mobilfunknummer stand.

    Die Aussagen, die du triffst, sind vielversprechend formuliert: „99%ige Beschwerdefreiheit, nur eine Kleinigkeit ändern, ohne Medikamente das Leben in vollen Zügen genießen“

    Leider kenn man solche Versuche wie diesen schon in ausreichender Zahl aus der Esotheriker und Schamanenecke, als das man auf dich auch noch reinfallen könnte.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28238

    Der gute Andi mit seiner Wundertherapie wurde gleich mal zur Tür geleitet. ?

    Schön, dass Du uns nun auch als schreibendes Mitglied zu uns gesellst, liebe Piratin. 🙂

    Heika konnte Dich ja sicher schon ein wenig beruhigen bezüglich des Allegros. Es ist das sanfteste aller Triptane und wenn interdisziplinär Konsens besteht, dass Du es einnehmen kannst, dann mach Dir auch keine Sorgen. Sonst kommen diese Gedanken noch dazu bei jeder Attacke und das braucht man nicht auch noch. 😉

    Topamax kann viele Nebenwirkungen mit sich bringen und wenn man nicht wirklich überzeugenden Nutzen hat, sollte es nicht zu lange einfach mitgezogen werden. Botox kann gut unterstützen bei praktisch null Nebenwirkungen. Sonst gibt es auch noch andere Prophylaxen, die gute Wirkung bei meist guter Verträglichkeit zeigen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Liebe Heika, liebe Bettina,

    Vielleicht lassen dich diese Zeilen von Prof. Göbel dein Triptan nun mit einem besseren Gewissen schlucken, das entspannt nämlich!

    Den Zusammenhang kannte ich noch nicht und in der Tat: Es beruhigt sehr zu wissen, dass eher nicht mit einer Gefahr für die Hirngefäße zu rechnen ist. Vielen Dank für den Link! 🙂 Nachdem der Schlaganfall festgestellt wurde, war ich für einige Tage auf der neurologischen Abteilung einer Klinik. Das hatte meine Neurologin so empfohlen, weil es wohl einfacher ist, als wochenlang von Facharzt zu Facharzt zu tingeln, um alle notwendigen Untersuchungen zu machen. Dort wurden dann auch verschiedene Tests gemacht (noch ein MRT, Ultraschall des Herzens, Messung der Hirnströme), alles ohne Befund. Ein Schluckecho habe ich nicht gemacht, der Ultraschallkopf wurde von Außen auf die Brust gelegt. Eine Ursache für den Schlaganfall konnte damals nicht ermittelt werden, die Ärzte waren sich aber einig, dass der Infarkt nicht mit der Migräne zusammenhängt und auch keine Auswirkungen auf sie hat. Ich wurde dann entlassen und muss seither regelmäßig zur Kontrolle ins MRT, aber auf den Bildern verändert sich nichts. Ein Radiologe sagte mal, es ist sogar möglich, dass ich damit schon zur Welt gekommen bin. Ich habe als Jugendliche mal geraucht, mache das aber seit vielen Jahren nicht mehr (und würde auch nicht auf die Idee kommen, wieder damit anzufangen).

    Es stimmt sicher, dass die Sorge vor der Migräne mich oftmals so verspannt und so ängstlich macht, dass ich dann erst recht Schmerzen bekomme. Und ich weiß auch, dass ich meinen Kopf nur bedingt beeinflussen kann. Trotzdem ist es manchmal sehr schwer für mich loszulassen und die Migräne so zu nehmen wie sie kommt, gerade wenn ich meine 10 Schmerzmitteltage schon verbraucht habe oder wenn durch meine Schmerzen andere Leute belastet werden (z.B. auf der Arbeit oder in der Partnerschaft). Beim Thema Akzeptanz bin ich also auf jeden Fall noch in einem Prozess. Es tut gut, dass so zu lesen, wie du es schreibst, Heika. Manches kann man auch durch viel Anstrengung nicht ändern bzw. macht man es vielleicht gerade nur noch schlimmer, je mehr man sich anstrengt.

    Was die Prophylaxe betrifft: Ja, Topiramat ist die erste Prophylaxe, die ich versuche. An der Anzahl der Triptantage hat sich leider nichts verändert. Ich habe es teilweise mit herkömmlichen Schmerzmitteln statt Triptanen versucht, dann aber meistens doch ein Allegro nachgeworfen, weil mir tagsüber die Kräfte ausgingen oder ich nachts nichts schlafen konnte.

    Liebe Bettina, lese ich deine Antwort richtig, dass du auch bei 12 bzw. 13 Schmerztagen Botox für eine Möglichkeit hältst? Obwohl ich bislang nur Topiramat probiert habe und andere Prophylaxen noch ausstehen? Meine Neurologin war wie gesagt dazu bereit, wohl auch weil ich unter den Nebenwirkungen von Topiramat leide. Ich bin gerade sehr untenschieden ob ich
    * noch eine Weile mit Topiramat weitermachen soll, einfach um ganz sicher zu sein, bevor ich abbreche,
    * mit dem Betablocker weitermache, bei dem ich eigentlich ein gutes Gefühl hatte, der sich aber vielleicht nicht mit meiner derzeit durch das Topiramat gedrückten Stimmung verträgt
    * oder doch das Botox versuche, für dass ich aber theoretisch „zu wenige“ (wie absurd…) Schmerztage mitbringe.

    Herzlichen Dank für eure Antworten bislang und für alle weiteren Tipps (und für den Rausschmiss von Andi) 😉
    Eure Piratin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7534