[Christian]

#176562

Hallo zusammen,

da ich in der Facebook-Gruppe immer wieder abgelehnt und sogar komplett gesperrt werde, sodass ich die Gruppe gar nicht mehr sehen kann, versuche ich mein Glück mal hier. Eventuell mag mir ja ein Admin mal verraten, was ich dort falsch mache…

Ich bin jetzt 35 und hatte in meinem Leben bisher 5 mal einen Migräneanfall.

Das erste Mal 2013 / 2014 abends im Bett. Ein klassisches Flimmerskotom von ca. 30 – 45 Minuten Dauer. Keine Kopfschmerzen. Zum Glück hatte ich schon mal davon gelesen, sonst wäre ich wohl vor Angst gestorben.

Das zweite Mal war so 2017 / 2018 kurz vor Feierabend auf der Arbeit. Ebenfalls ein klassischer Flimmeranfall, ohne Kopfschmerzen.

Das dritte Mal war vor ca. 3 Monaten nach einem 10-km-Lauf (Ich mache nicht all zu viel Sport und das war sehr anstrengend für mich). Abermals Flimmerskotom von ca. 45 Minuten Dauer und fertig.

Die letzten beide Male waren beide am letzten Donnerstag. Am Mittag vor der Arbeit. Wieder klassisches Flimmerskotom – diesmal allerdings mit (ich denke) typischen, einseitigen Migränekopfschmerzen. Nicht unerträglich, aber sehr unangenehm. Mit einer IBU 400 waren die Schmerzen nach ca. einer Stunde weg (Außer beim Bücken und Husten, da waren sie bis zum nächsten Abend da).
Und dann kam das nächste Flimmerskotom wieder mal kurz vor Feierabend, zum Glück wieder ohne Schmerzen.

Einhergehend mit dem Flimmerskotom ist auch immer eine Art Erschöpfung, Müdigkeit, die unterschiedlich lange anhält, aber am nächsten Tag bisher immer spätestens wieder weg war.

Muss sowas nochmal ärztlich untersucht werden oder ist das einfach eine normale Migräne? Es ist zwar schon einige Zeit her, aber ich war schon mehrmals im MRT (Sowohl das “normale”, als auch mit Gefäßdarstellung), hatte etliche EEGs und sonstige neurologische Untersuchungen – alles ohne Befund.

Mir macht die Häufung hier schon ein wenig Sorgen. 2 Anfälle in 34 Jahren und dann 3 Stück in einem viertel Jahr und davon sogar 2 an einem Tag… 🤔

Was sagt ihr dazu?
Vielen Dank!

[glückdererde]

#176563

Hallo Christian,

erst einmal herzlich willkommen hier bei Headbook!

Bevor ich zu Deiner Frage etwas sage ein kurzer Hinweis: Ich vermute mal, Du hast Dich mit Deinem realen Namen angemeldet. Das ist ein öffentlich zugängliches Forum hier und alles was Du über Dich schreibst ist von jedem lesbar und mit Deinem Namen zu verbinden. Überleg ob Du das willst oder ob Du nicht lieber Deinen Namen hier ändern willst.

Nun zu Deiner Frage: Die Aura, auch die ‘isolierte Aura ohne nachfolgende Kopfschmerzen’ ist letztlich eine normale Migräne. Und Migräne kann sich im Verlauf des Lebens sowohl in der Heftigkeit als auch in der Häufigkeit als auch in der Art und Weise sehr deutlich verändern.

Du beschreibst eine typische Migräneaura, mal isoliert und mal mit nachfolgendem Kopfschmerz. Wenn sich die Migräne, wie bei Dir, verändert ist dies kein Anlass für ein MRT oder sonst eine andere Untersuchung. Da die Häufigkeit glücklicherweise bislang ja auch sehr gering ist, besteht auch kein Anlass für eine medikamentöse Prophylaxe. Manchmal sind bei Veränderungen der Migräne identifizierbare Faktoren vorhanden (zum Beispiel bei Frauen hormonelle Veränderungen), häufig aber nicht. Es besteht also bei Dir kein Anlass zur grundsätzlichen Unruhe – eine Migräneaura ist beunruhigend genug.

Du solltest, wenn die Migräne an Häufigkeit zunimmt, jedoch auf die hier vielfach beschriebenen Ernährungshinweise achten und Dich danach richten und dies ebenfalls in Hinblichk auf die Verhaltenshinweise bei Migräne tun.

Ausserdem sollte jeder, der mehr mit Migräne zu tun hat, sich das Buch von Prof. Göbel: Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne zulegen und gut lesen.

Alles Gute

[BettinaFrank]

#176565

Hallo Christian, herzlich willkommen im Headbook. 🙂

da ich in der Facebook-Gruppe immer wieder abgelehnt und sogar komplett gesperrt werde, sodass ich die Gruppe gar nicht mehr sehen kann, versuche ich mein Glück mal hier. Eventuell mag mir ja ein Admin mal verraten, was ich dort falsch mache…

Um die Freischaltungen kümmert sich meine Mit-Admina. Du warst ja bereits mal in der Gruppe und bist auf ihre “Liste” gekommen. 😉 Sie ist da sehr konsequent und ich akzeptiere ihre Entscheidungen. Was da genau war, kann ich Dir auch nicht sagen. Aber nun bist Du ja hier und kannst hier bestens versorgt werden. 🙂

Hast Du eigentlich eine klare Migränediagnose? Wie ich aus der anderen Gruppe noch in Erinnerung habe, war das nicht klar bei Dir.

So wie Du das hier schilderst, könnte es schon Migräneaura sein mit den typischen Begleiterscheinungen.

Das dritte Mal war vor ca. 3 Monaten nach einem 10-km-Lauf (Ich mache nicht all zu viel Sport und das war sehr anstrengend für mich). Abermals Flimmerskotom von ca. 45 Minuten Dauer und fertig.

Anstrengender Sport ohne Vorbereitung und wenn man sonst auch wenig Sport macht, ist ein Migränetrigger.

Mach Dich nicht verrückt, die Anfälle treten ja in aller Regel sehr selten auf, Bildgebung bringt Dich auch nicht weiter.

Den Patientenratgeber von Prof. Göbel hat Glückdererde bereits empfohlen, lies Dich da mal ein wenig ein. Aber lies auch bei uns etwas quer, wir haben auch eine extra Gruppe zur Migräneaura.

Liebe Grüße
Bettina

[Christian]

#176579

Mein Hauptproblem sind nach wie vor die hunderten (passageren) Skotome, die ich Tag für Tag habe, die manchmal leider doch persistieren.

Es handelt sich hierbei wahrscheinlich um parazentrale akute mittlere Makulopathien (PAMM – ein Krankheitsbild, das erst 2013 entdeckt wurde und scheinbar noch kaum ein Arzt kennt), möglicherweise ausgelöst durch eine retinale Migräne, die manchmal ein Ödem verursacht und dadurch eben bleibende Skotome entstehen. Ich habe hier im Forum auch schon einen oder zwei Beiträge entdeckt, die ähnliche Symptome haben.

Ich war letztes Jahr noch einmal als Selbstzahler bei einem Netzhautspezialisten mit OCT und allem drum und dran und auch dieser Arzt konnte mich wieder nur ohne Befund nach Hause schicken.

Ich nehme jetzt seit ca. 2 Jahren Nifedipin zur Gefäßdilatation, damit schien sich die Progression der Erkrankung deutlich verlangsamen zu lassen. Ende Januar hatte ich dann 2 Tage heftigen Brechdurchfall (überhaupt zum ersten Mal wirklich krank seit Corona) und seitdem ist wieder Kirmes vor meinen Augen mit mehreren neuen Skotomen, die auf Dauer zu bleiben scheinen. Auch in der wenigen Literatur ist beschrieben, das PAMM-Episoden häufig nach Infekten entstehen und auch früher waren die Flecken nach Erkrankungen schon deutlich schlimmer. Dazu kam jetzt eben noch dieser Tag mit 2 Flimmerskotomen und meine Vermutung, dass das ganze vllt doch einen migranösen Hintergrund hat. Ich habe keine offizielle Diagnose, aber zumindest was diese Flimmerskotome angeht, sind die wie aus dem (Migräne-)Lehrbuch. Auch nach jahrelangem Googlen habe ich noch keine zweite Erkrankung finden können, die so etwas auslöst.

Ich habe an Ärzten wirklich alles durch, was man machen kann. Kardiologen, Neurologen, Radiologen, Ophtalmologen… keiner kann sich erklären, wie diese Flecken zustande kommen. Ich kann nichts mehr tun, außer zu hoffen, doch noch selbst auf die Lösung zu kommen.

Das Einzige, was ein wenig Mut macht, ist, dass ich diese Flecken jetzt seit 10 Jahren habe und bisher keine ernsthaften Einschränkungen beim Sehen entwickelt habe. Man sieht sie hin und wieder und sie stören gelegentlich auch mal, aber da gibt es sicher schlimmere Sehstörungen. Sollte das allerdings in dem Tempo der letzten 4 Wochen weitergehen, kann sich das auch ganz schnell ändern.

Ich bin verzweifelt.

Liebe Grüße

[glückdererde]

#176583

Lieber Christian,

ich kann Deine Angst sehr gut verstehen! Ich hatte nach einer Herz-OP sehr(!) ausgedehnte Gesichtsfeldausfälle bekommen und die letztendliche Diagnose, dass es sich dabei um isolierte Auren handelt, hat mich auch nur nach und nach beruhigt.

Du schilderst sehr wahrscheinlich zwei Erkrankungen, die sich beide an den Augen darstellen. Die Migräneaura und die von Dir beschriebene Makulopathie. Das eine ist eine (vorübergehende) Schädigung des Auges, das andere die vorbergehende Folge einer neurologischen Erkrankung (Migräne). Beide sind offenbar seit längerem bekannt und bei Krankheiten die länger bestehen braucht man sich im Allgemeinen nicht so viel Sorgen zu machen wenn sich die Symptomatik nicht dramatisch ändert. Bei Dir hat offenbar eine leichte bis mittlere Änderung der Symptomatik bestehender Krankheiten entwickelt.

Ich schreibe mal wie ich mit beunruhigenden Symptomatiken umgehe (mein persönlicher Umgang, der ist nur für mich richtig):
Wenn mich eine Symptomatik sehr beunruhigt dann versuche ich erst mal meine Vernunft und mein Wissen in der Vordergrund zu rücken. Dann versuche ich Entspannungsverfahren, die ich aber sowieso dauerhaft mache.

Hilft das mittelfristig nicht und ich bin dauerhaft deutlich beunruhigt initiiere ich tatsächlich weitere Untersuchungen, das heißt ich gehe zum Arzt. Dabei zahle ich Untersuchungen als Kassenpatient auch schon mal selber. Die Untersuchungen müssen natürlich zum Krankheitsbild passen. Das MRT des Kopfes ist eine von Dir selbstgestrickte Untersuchung! Du könntest Dir zum Beispiel auch die Carotis untersuchen lassen. Selbstgestrickt hilft dann nicht. Das heißt wenn ich Deine Symptomatik hätte und es mir nicht gelingen würde mich selber zu beruhigen würde ich ärztlich spezialisiere Hilfe in Anspruch nehmen.

Das müsste aber bei einer Erkrankung wie PAMM dann sicher eine Uni-Augenklinik sein, die sich damit auch auskennt.

Alles Gute

[BettinaFrank]

#176584

Hallo Christian,

Mein Hauptproblem sind nach wie vor die hunderten (passageren) Skotome, die ich Tag für Tag habe, die manchmal leider doch persistieren.

spricht ja eher nicht für Migräneauren.

Glückdererde erwähnt bereits kardiale Ursachen. So kann eine Katheterablation am Herzen für vorübergehende multiple Auren sorgen (soll nur mal erwähnt sein), aber auch ein persistierendes Foramen ovale (PFO). Wurde das denn schon mal abgeklärt bei Dir, eventuell auch mittels Schluckecho?

Ich war letztes Jahr noch einmal als Selbstzahler bei einem Netzhautspezialisten mit OCT und allem drum und dran und auch dieser Arzt konnte mich wieder nur ohne Befund nach Hause schicken.

Was annehmen lässt, dass ein PAMM auch eher unwahrscheinlich ist? Es gibt ja einige Diagnoseverfahren, die die Krankheit schon aufspüren könnten. Ist jetzt mal nur meine laienhafte Vermutung.

Ich habe an Ärzten wirklich alles durch, was man machen kann. Kardiologen, Neurologen, Radiologen, Ophtalmologen… keiner kann sich erklären, wie diese Flecken zustande kommen. Ich kann nichts mehr tun, außer zu hoffen, doch noch selbst auf die Lösung zu kommen.

Welche Untersuchungen hatte der Kardiologe veranlasst?

Liebe Grüße
Bettina

[Christian]

#176587

Ich leide von Geburt an an Fallotscher Tetralogie, bekomme einmal im Jahr ein Ultraschall, Belstungs- und Langzeit-EKG. Die Befunde sind seit Jahren stabil. Ich war im Laufe der letzten Jahre auch schon bei mehreren verschiedenen Kardiologen, die alle zum selben Ergebnis kamen.

Zusätzlich kam vor 3 oder 4 Jahren bei einer von mir gewünschten Untersuchung der Halsschlagadern heraus, dass ich einen retrograden Blutfluss in der linken Arteria vertebralis habe. Der Arzt hat es jetzt zwar nicht explizit erwähnt, aber ich gehe davon aus, dass er sich auch die Carotis angesehen hat und diese in Ordnung war. Im folgenden MRT mit Gefäßdarstellung wurde eine komplette Subclavia-Stenose festgestellt, dadurch dieses “Steal-Syndrom”. Der Kardiologe hält es allerdings für ausgeschlossen, dass meine Sehstörungen dadurch verursacht werden und da ich ansonsten keine Symptome dadurch habe, möchte er da auch nichts “rumdoktern”. Überhaupt hat er keine Idee, was meine Sehstörungen auslösen könnte. Mein Haus-Kardiologe ist, soweit ich das beurteilen kann, übrigens ein absoluter Spezialist mit mehreren Ausbildungen in Innere Medizin, Kardiologie und Angiologie. Selbst Augenärzte, und ich war auch hier schon bei absoluten Spezialisten, können sich keinerlei Reim auf die von mir beschriebenen Symptome machen.

Durch ein anderes Forum kenne ich mehrere Betroffene, die ähnliche Symptome haben. Auch bei denen scheint keine Diagnose zu finden zu sein. Nach langem Suchen wurde bei einem Mitbetroffenen wohl tatsächlich eine PAMM festgestellt. Die Ärzte gucken sich die OCT-Aufnahmen wohl einfach zu schnell an meint dieser. Ein in diesem Forum schreibender Augenarzt sagt auch, dass es manchmal schwierig oder gar nicht zu sehen ist, wenn man nicht direkt im Anfall untersucht…

LG

[BettinaFrank]

#176589

Du bist ja gut untersucht auch aufgrund Deiner Vorgeschichte. Wollte es nur mal erwähnt haben, dass manche von einem Verschluss mittels Schirmchen eines (eventuellen) PFOs profitiert hatten.

Für Dich heißt das weiter nach einer Diagnose suchen, oder die Auren hinzunehmen. Beides nicht gerade mutmachend und befriedigend.

Da Du aber schon so lange durch alle möglichen Fachrichtungen untersucht wirst, kannst Du zumindest davon ausgehen, dass eine Gefahr für Dich ziemlich gut ausgeschlossen werden konnte.

[Christian]

#176590

Ich wurde bereits 2 mal am Herzen operiert und hatte im Verlauf meines Lebens mehrere Herzkatheter-Untersuchungen. Sollte da so ein PFO nicht aufgefallen sein, wenn eins da wäre oder muss man da wirklich gezielt nach suchen?

[BettinaFrank]

#176591

Ist anzunehmen, aber da habe ich keine Ahnung. Frag doch bei Gelegenheit mal Deinen Kardiologen. Ich weiß nur, dass es “normalerweise” durch ein Schluckecho diagnostiziert wird.

[Autor]

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