Prophylaxe bei Migräne mit Aura angefangen (Regabi)

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  • Regabi
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    Hallo liebes Forum!
    Ich bin Studentin und habe seit sieben Monaten wieder gehäuft Migräne, im Mai dann jede Woche, im Juni 3mal die Woche und dann jeden Tag. Das hat mich dazu bewogen, mit einer Prophylaxe zu beginnen. Leider konnte ich bei meiner Neurologin vor Ort keinen Termin bekommen. Deswegen habe ich mich selbst informiert und meinen Hausarzt gebeten, mir das Medikament (Topiramat) zu verschreiben. Ich bin Medizinstudentin, deswegen hat er es mir wohl verschrieben, obwohl er sich selbst damit gar nicht auskennt, wie er gesagt hat. Ich stehe jetzt ein bisschen alleine da, damit; wusste mir aber nicht anders zu helfen und hoffe, dass ich hier Unterstützung finde, bis ich einen Termin bei einem Neurologen bekommen kann. Warum auch immer man mir erst Ende September einen Termin geben kann, wenn ich jeden Tag Migräne habe und Unterstützung brauche- das hat mich wirklich sehr enttäuscht!
    Vertrage das Topiramat bisher ganz gut. Hatte jeweils beim Aufdosieren Kribbeln, Durst u.ä. aber hat sich alles zurückgebildet. Jetzt nehme ich schon seit 11 Tagen 100mg und habe das erste Mal eine ganze Woche lang keine Migräne mehr gehabt! 🙂 Allerdings in dieser Zeit etwa nur mit größter Mühe etwas essen können, was ich sehr unangenehm finde. Überlege, ob ich nochmal auf 75mg runter gehen soll, habe schon abgenommen.
    An diesem Punkt fällt mir eben sehr schmerzhaft auf, dass ich niemanden habe, mit dem ich über diese Dinge sprechen kann. Mein Hausarzt war etwas beleidigt, dass ich „seine Betablocker“ nicht nehmen wollte (weil ich Asthma und einen niedrigen Blutdruck habe) und hat mir nur die ganzen Nebenwirkungen vorgelesen und meinte zum Abschied „Viel Spaß bei dieser Abenteuerfahrt!“ – als würde ich mir das zur Belustigung aussuchen.
    Ansonsten bin ich sehr glücklich mit meinem Leben, studiere gerne, lebe in einer WG und natürlich gibt es schon Menschen, mit denen ich über meine Probleme reden kann, mein Freund, meine Eltern, Freunde in der Uni und beim Tanzen 😉
    Das wars fürs Erste von mir, viele Grüße von Regabi

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 330

    Willkommen Regabi ?

    Leider ist es so, dass man oft lange auf einen Neurologentermin warten muss. Das Warten lohnt sich aber auf jeden Fall. Migräne ist nun mal eine neurologische Erkrankung, und somit der Neurologe der entsprechende Facharzt.

    Ich verstehe die Bedenken deines Hausarztes. Betablocker sind die am besten verträgliche medikamentöse Prophylaxe. In der Regel regulieren sie nur, wenn es etwas zu regulieren gibt. Das heißt: wenn der Blutdruck nicht zu hoch ist, dürften die Betablockern ihn nicht weiter senken.

    Es gibt auch Patienten mit Asthma, die mit Betablockern zurechtkommen. Aber das ist effektiv ganz genau zu überlegen.

    Topiramat wird eigentlich, aufgrund der vielen Nebenwirkungen, nicht mehr als erste Prophylaxe verschrieben. Wenn man es dann trotzdem nimmt, sollte man ganz langsam hochdosieren. Mehr als 100 machen bei Migräne auch keinen Sinn.

    Außerdem solltest du unter Topamax deine Nierenwerte ganz genau im Auge behalten.

    Ich freue mich, dass du jetzt so lange schmerzfrei warst. Das ist toll!

    Hier wirst du auf jeden Fall viele Informationen bekommen, und dich mit Betroffenen austauschen können.

    Nimmst du schon hochdosiertes Magnesium?

    LG

    Jojo

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Jojo, danke für deine Antwort!

    Ja, dass man da lange warten muss kenne ich schon so – aber ich bin eigentlich schon Patientin dort, und dachte dass ich dann wenn es jetzt so schlimm wird schon schneller einen Termin bekommen könnte 🙁 Viel macht dann ja auch immer aus, wie das einem vermittelt wird. Die Sprechstundenhilfe war einfach wenig verständnisvoll.

    Sorry, ich wollte den ersten Beitrag nicht so ewig lang machen, deswegen hab ich nicht alles so ausführlich geschrieben. Ich habe mich nicht komplett alleine für das Topiramat entschieden, sondern mit einem Neurologen aus meinem Bekanntenkreis kurz telefoniert, der mich aber nicht wirklich betreuen kann, und weil mir vor allem die Aura Probleme macht, also vor allem das Augenflimmern sehr unangenehm ist, dachten wir, dass Topiramat vielleicht gar nicht so schlecht ist. Hatte dann nur eben niemanden vor Ort, der mir das verschreiben konnte.

    Nein, Magnesium nehme ich nur ab und zu mal, welche Dosierung meinst du? Und kann man das problemlos mit Topiramat kombinieren?

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 330

    Liebe Regabi,

    Topiramat kann Migräne mit Aura effektiv positiv beeinflussen.

    Magnesium nimmt man sowohl zur Prophylaxe als auch im Akutfall.

    Ich persönlich nehme zur Prophylaxe Migravent Classic, und zwar 2mal 4 Kapseln am Tag. Das ist aber bei jedem unterschiedlich. Man dosiert ganz langsam auf, und der Darm meldet sich schon, wenn gut ist.

    Für den Anfall habe ich die Magnesiumtütchen von Diasporal. Sie können auch den Verlauf der Aura abschwächen oder verkürzen.

    LG

    Jojo

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre von  Jojo.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Regabi,

    Herzlich willkommen hier im Forum. Ja, diese Erfahrungen mit den Arztterminen machen viele. Wobei man auch wissen muss, dass es ab einer gewissen Intensität und Dauer auch einfach ein Notfall ist, und man auf einen schnellen Termin bestehen kann.

    Topamax gehört nicht zu den Mitteln der ersten Wahl, und sollte eigentlich erst genommen werden, wenn alles andere schwierig ist. Nun hast du es begonnen. Ich würde den Versuch deswegen jetzt nicht abbrechen. Früher wurde das Mittel leichter verschrieben. Heute weiß man um die Nebenwirkungen und ist etwas vorsichtig. Auf jeden Fall muss aber alles engmaschig kontrolliert werden. Jo-Jo sprach die Nieren schon an.

    Ich habe bereits 2 mal von Topamax profitiert. Ich muss von mir sagen, dass ich anfänglich starke Nebenwirkungen hatte. Daher habe ich auch nur ganz langsam aufdosiert. Trotz des langsamen aufdosierens mußte ich noch einmal abdosieren, bis ich die für mich richtige Dosis gefunden hatte. Zum guten Schluss bin ich dann bei täglich 25mg gelandet. Ich schreibe dass, um zu zeigen, dass man durchaus schon mit kleinen Mengen eine große Wirkung erzielen kann. Das ist individuell ganz unterschiedlich. In 11 Tagen auf 100 mg zu steigern erscheint mir zu schnell. Ich würde innerhalb von 14 Tagen auf max. 50 mg hochdosieren und dann abwarten, wie das Ergebnis aussieht. Weiter aufdosieren kann man immer noch.

    Das du das Ganz auf eigene Faust machst, kann ich dir nicht raten. M.E. sollte jeder, der Topi einnimmt auch ärztlich adäquat betreut werden. Mit adäquat meine ich, von einem Fachmann, der weißt was hinter dem Medikament steht. Die Bemerkung deines Hausarztes ist m.E. unverantwortlich, wenn sie so zu nehmen ist, wie sie hier geschrieben steht. Topamax kann Depressionen auslösen und verstärken. Selbstmordgedanken sind möglich. Von daher bin ich etwas streng in meinem Urteil. Oft sind solche Worte aber auch in einem Zusammenhang gefallen, den wir hier nicht einschätzen können. Dann hat alles eigentlich einen anderen Sinn.

    Dass man unter Topamax keinen Apetitt hat, ist bekannt, und war auch bei mir so. Allerdings fand ich das seiner Zeit die einzige angenehme NW. Mit der Zeit wird sich aber auch das Hungergefühl wieder einstellen und der Apetit kommt zumindest halbwegs wieder.

    Ich wünsche dir alles Gute, und hoffe, dass du mit Topi einen guten Verlauf hast.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Willkommen im Forum, liebe Regabi. 🙂

    Wie die anderen schon schreiben, sollte normalerweise Topamax nicht als erste Prophylaxe gegeben werden. Zu den schon genannten Nebenwirkungen, können sich auch Nierenerkrankungen ergeben (so ging es mir), daher sollten die Blutwerte regelmäßig gecheckt werden. Viel Trinken kann sozusagen vorbeugend gegen Nierensteine hilfreich sein. Also einfach aufpassen, das Medikament ist nicht „ohne“.

    Ich bin Medizinstudentin, deswegen hat er es mir wohl verschrieben, obwohl er sich selbst damit gar nicht auskennt, wie er gesagt hat.

    Jetzt muss ich etwas schmunzeln, denn ich erkenne die Logik nicht. 😉 Unter Topamax hat man teilweise gehörige kognitive Einschränkungen, was sich mit einem Medizinstudium nur mittelmäßig gut kombinieren lässt. Aber nun nimmst Du es ja bereits, verträgst es im Moment noch gut und die Migräne hat sich auch mal verzogen. Das ist klasse, vielleicht ist es ja doch Dein Weg.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank für eure Tips!
    Ich habe gerade nochmal mit meinem Hausarzt telefoniert. Er meinte, es sei wohl unmöglich, vor September einen Termin beim Neurologen für mich zu finden, und genau so ging es mir auch in den endlosen Telefongesprächen, die ich geführt habe, bevor ich dann eben ohne fachärztliche Betreuung vor Ort mit dieser Prophylaxe angefangen habe, ich wusste nicht mehr weiter.
    Habe ihm das mit den Nierenwerten gesagt und er meinte, ich soll einfach vorbeikommen, dann schauen wir direkt danach. @bettina, in welchen Abständen hat dein Neurologe/in die kontrolliert?
    Viele von euch schreiben, dass Topiramat nicht die erste Prophylaxe sein sollte…Mit welchem Medikament sollte man denn starten? Bei mir steht tatsächlich die Aura im Vordergrund, ich habe viele Tage nur Aura ohne Kopfschmerz, was jetzt wirklich viel viel besser geworden ist, ich kann wieder ohne Sonnenbrille rumlaufen 🙂
    Ach, ich finde es so schade, dass niemand mich so richtig betreuen kann. Ging es jemandem von euch auch so? Wie habt ihr die Zeit überbrückt, bis ihr einen Termin bekommen habt?
    – Umso schöner und wertvoller übrigens, dass es dieses Forum gibt! Schon lange bevor ich mich hier angemeldet habe, hab ich immer wieder reingespickelt – wie man Topiramat aufdosiert, dass man das ganz ganz langsam aufdosieren soll, und das hab ich dann auch so gemacht, hab von Nebenwirkungen gelesen, die wieder verschwunden sind,… Danke.

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    PS @ Bettina: ja, da mussten wir auch beide ein bisschen drüber nachdenken, kamen aber dann lachend zu dem Schluss, dass ich eventuelle Einschränkungen dann immerhin gut quantifizieren könnte und dann ja immer noch absetzen könnte 😉 bisher ist aber alles beim alten.

    Tina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hi Regabi,

    das mit den Wartezeiten auf einen Termin ist mega ätzend. Auf meinen ersten Termin musste ich gute, puuhhh ich glaube es waren zwischen 8 und 12 Wochen warten. Aber jetzt ist es absolut kein Problem morgens anzurufen und am selben Tag vorbei kommen zu können bes. Wenn es sich um einen Notfall handelt mit langanhaltender Migräne. Wenn es sich mal um, ich sag mal lapalien handelt, wie kribbeln und die Migräne häuft sich wieder muss ich 4-5 Tage warten.
    Mit dem Überbrücken war es gar nicht so einfach. Ich hab viel Ibrus genommen um über die Arbeitswoche zukommen. Und auch jetzt neben der Prohylaxe nehme ich Schmerzmittel zu mir. Ich hab jedes mal ein schlechtes Gewissen aber was soll ich machen. Ständig Krankmelden kommt jetzt nicht so gut an. Aber chaka seit 4 Tagen ohne trotz starker Migräne. Dafür hilft das Kortison wie ein Wunder. Aber mein Neuro und ich sind dran. Ich denke etwas was schon seit Jahren besteht, kann nicht innerhalb von 10 Monaten verschwinden. Ja das Forum ist der absolute knaller. Man wird total nett empfangen und vor allem ist man mit seinem Problem nicht mehr alleine. Es wird einem absolutes Verständnis entgegen gebracht, was ja leider in der Öffentlichkeit nicht häufig der Fall ist.
    Denn nur wer Migräne selber hat oder eine nahe stehende Person mit Migräne kennt, kann sich in die Situation hinein versetzten.
    Ich an deiner Stelle würde nochmal beim Neuro anrufen und auf einen Termin bestehen wie es auch schon sternchen geschrieben hat. Oder sonst vllt einen neuen Neuro suchen, wo du mit einem Notfall schneller dran kommst. Deine Telefonnummer hinterlassen und sagen Sie könnten dich jeder Zeit erreichen falls einer absagt (aber der Tipp ist wahrscheinlich mit deinem MedizinStudium schlecht umsetzbar)
    Aber die Zeit bekommst du auch noch um 😉
    Vg

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Liebe Regabi,

    in der Aufdosierungsphase sollte man alle drei Monate die Blutwerte checken. Danach können die Abstände auch größer sein.

    Kaum eine Prophylaxe kann so viele Nebenwirkungen produzieren wie Topamax. Daher setzt man es heute nur noch ein, wenn andere Prophylaxe der 1. Wahl nicht (mehr) greifen oder andere Dinge für den Einsatz sprechen. Man startet oft mit Betablockern, da sie gut verträglich sind. Für Dich nicht so zu empfehlen wegen des Asthmas. Sonst gibt es auch noch eine Reihe von Prophylaxen, die im Allgemeinen besser verträglich sind.

    Aber egal jetzt, Du verträgst es gut und hast tolle Wirkung. 🙂 Gerade auch bei häufigen Auren kann es effektiv wirken. Nun mache Dir keine weiteren Gedanken und freue Dich, dass es jetzt besser geht. Manche vertragen es gut und das wünsche ich Dir auch sehr.

    Jetzt brauchst Du doch Deinen Neurologen gar nicht, oder warum machst Du Dir Sorgen? Solche Wartezeiten und auch langen Perioden zwischen den Terminen sind normal. Sollte etwas Gravierendes sein, hast Du Deinen Hausarzt, oder Du schickst dem Neurologen eine Mail. Oder rufst in der Praxis an …

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo Rundum,

    ich erzähl einfach mal ein bisschen, wie es gerade so läuft, jetzt bin ich nämlich tatsächlich schon sieben Tage ohne Migräne, und die letzte Attacke war sehr milde 🙂 Das fühlt sich sehr sehr gut an.
    Weil mein Appetit so stark vermindert war hab ich von 100mg auf 75mg runterdosiert, der Appetit ist wieder da, aber auch so ein „Augenflimmern“, was ich nicht so recht einsortieren kann. Das hatte ich zeitweise jeden Tag, beeinträchtigt auch richtig beim Sehen weil die flimmernden Flecken auch sehr groß sein können, es folgt aber nicht immer oder nur selten eine „komplette“ Migräne-Attacke. Naja, da war ich während den 100mg sehr sehr glücklich, dass das Flimmern weg war. Ob ich es in zwei Wochen nochmal mit 100mg versuchen soll? Oder ich hab hier im Forum was von 87,5mg oder so gelesen?
    Ja Bettina, du hast Recht, im Moment brauche ich keinen Neurologen. Aber in der Praxis anrufen oder eine Mail schreiben geht nicht, weil kein Neurologe hier mein Migräne-Problem kennt. Das heißt, ich würde mich einfach gerne irgendwo „vorstellen“, dass ich im Notfall eine Anlaufstelle habe. Aber jetzt betreut mich erst mal mein Hausarzt, und ich konnte sogar über die Uni einen Termin übernächste Woche in der Kopfschmerz-Ambulanz dort bekommen. Da werde ich dann alle Fragen los, die noch offen sind.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Topamax scheint ja wirklich sehr gut bei Dir zu wirken. Eventuell nimm vielleicht doch wieder die 100 mg und achte ganz genau darauf, wann und was Du isst. Stell Dir den Wecker, wenns sein muss und iss auch dann, wenn Du keinen Appetit hast. Es ist schon möglich, hier etwas gegenzusteuern.

    Schön, dass der Hausarzt weiter für Dich da ist und für den Termin in der Uni drück ich die Daumen.

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hmmm in Bezug auf die kognitiven Einschränkungen, was habt ihr da für Erfahrungen? Lohnt es sich auch hier, durchzuhalten, weil auch dieses Problem wie die meisten anderen Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden?
    Es ist nicht schlimm, ich kann mich nur nicht richtig konzertieren, nicht kopfrechnen z.B.
    Ansonsten sehr müde aber sehr zufrieden mit 87mg 🙂

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo Regabi,

    ja, es lohnt sich auf jeden Fall durchzuhalten. Die NW lasse im allgemeinen mit der Zeit nach.

    Für mich waren 87,5mg immer noch zu hoch dosiert. Jeder muss die richtige Menge für sich herausfinden. Wenn dir die NW zu stark vorkommen, kannst du ja noch runterdosieren. Allerdings ein zu schnelles hin und her macht auch keinen Sinn.

    Man muss auch wissen, dass es wohl kaum eine totale Kopfschmerzfreiheit gibt. Auch wenn dass zunächst den Anschein hat.

    Alles Liebe für dich
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Liebe Regabi,

    wie Sternchen schon schreibt, lassen viele Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nach. Bei den kognitiven Einschränkungen ist das so eine Sache. Bei manchen wird es besser, bei vielen nicht. Du musst es leider individuell testen, erst dann erfährst Du, in welcher Gruppe Du bist. Persönlicher Feldversuch sozusagen. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo rundum!

    Ich bin wieder zurück – habe mich von der Migräne nicht einschüchtern lassen und war 9 Tage auf einem Zeltlager als Mitarbeiterin dabei. Es war unglaublich toll, herausfordernd, abenteuerlich, und ich hatte auch zwei Tage lang Migräne. Aber habe bescheid gesagt und dann war das ok so. Hauptsache, ich war dabei!
    Kopfrechnen und konzentriert zuhören geht bei 75mg Topiramat immer noch nicht, werde wohl mutig sein und nochmal runter gehen auf 50mg.

    Wo ich euch noch um Rat fragen möchte, ist die Wahl der Triptane. In der Akuttherapie habe ich kaum Erfolge, am hilfreichsten ist Vomex, weil es mir hilft einzuschlafen, aber gegen die Schmerzen komme ich nicht an. Habe hier irgendwo gelesen, dass man auch mal das Triptan wechseln könnte. Nehme im Moment Sumatriptan. Was würdet ihr mir empfehlen, oder ist es quasi egal?

    Viele liebe Grüße!

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7456

    Hallo, Regabi,

    hast du dich denn gedanklich schon mal mehr mit dem Wissen über die Akuttherapiemöglichkeiten auseinandergesetzt? Gibt im Migränewissen rechts unten viel zu lesen.
    Akuttherapie ist, wenn sie gut gemacht ist, ein ganz feines Zusammenspiel mehrerer Komponenten. Einmal gibt es die 7 verschiedenen Triptane, die man einfach jeweils mehrfach ausprobieren muss. Irgendwann findet man dann die für einen selbst passenden.
    Sumatriptan mag ich als Tablette nicht so sehr, als Spritze ist es „Spitze“. Dazu hab ich noch Rizatriptan und das Almotriptan. Rizatriptan ist etwas stärker und kürzerwirkend als Almotriptan, dafür stärker und mit etwas mehr Nebenwirkungen bei mir. Die nehme ich, wenn ich danach schlafen kann. Almotriptan bekommt mir am besten. Das bestell ich mir immer im INet, weil es per Rezept eine viel zu hohe Zuzahlung hat. Da ist es deutlich billiger, meist gibts es 2 Tabletten für knapp unter 3€.

    Weiter kann man die Wirkung des Triptans gut mit 500mg Naproxen verstärken und verlängern. Kann der Arzt aufschreiben oder man kauft es recht günstig als freiverkäufliches Mittel mit 250mg. Aufpassen, es gibt da teure und günstige Hersteller!

    Besonders wichtig ist für viele ein Antiemetikum, wie MCP oder Domperidon, vor oder zu dem Triptan zu nehmen. Es bringt die bei Migräne oft lahmgelegte Magen-Darm-Motorik wieder in Schwung, damit die Medikamente in den Dünndarm gelangen können.
    Vomex, das es auch in günstig gibt, hat diese Wirkung nicht. Es beruhigt aber gut und hat oft auch Wirkung auf den neben dem Brechzentrum ( eigentliches Ziel von Dimenhydrinat) liegenden Migränemotor. Auch Dimenhydrinat/Vomex sollte man nicht öfter als 10x pro Monat nehmen, gibt sonst leicht eine Gewöhnung.
    So, das solls erstmal sein, viel lesen und probieren 😀 .
    Viel Erfolg und liebe Grüße,
    Julia

    PS Die “ Denkunfähigkeit“ durch Topiramat hat sich bei mir nicht gegeben, war aber geringer ausgeprägt bei wirksamen 25 mg.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Liebe Regabi,

    freut mich sehr, dass Du Spaß beim Zeltlager hattest. 🙂

    Julia hat Dir schon viel erzählt über die Triptane. Mein persönliches Lieblingstriptan ist AscoTop 5 mg, die normalen Tabletten (nicht Schmelztabletten) und Imigran Injekt, das mich regelmäßig rettet bei Tsunamiattacken, die bei mir ohne Spritzenbehandlung fast immer mit Erbrechen einhergehen.

    Was die kognitiven Einschränkungen angeht; wenn sie da sind, dann bleiben sie auch meist da. Eine kleine Anekdote von mir: Als ich noch Topamax nahm war ich mal als Gast in der Diskussionsrunde im Nachtcafe. Da fiel mir doch tatsächlich das Wort „Triptan“ nicht ein. So viel zu „man kann doch recht viel kompensieren“, aber leider nicht alles. 😉 Mach Deine eigenen Erfahrungen und wenns nicht mehr geht, dann wechsle lieber.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Julia, liebe Bettina,

    danke für den Tip mit dem Migräne-Wissen, denke das war, was ich gestern gesucht und nicht gefunden hatte 😉 mein Hausarzt ist im Urlaub und der Vertretungsarzt war echt nett, hat mir Rizatriptan aufgeschrieben weil das seine Patienten am besten vertragen und das probier ich jetzt einfach mal optimistisch aus.
    Die Spritzen sind dann zum subkutan anwenden, oder?
    Die nächste Attacke wird jetzt mal ganz planmäßig behandelt. Bei mir ist es nämlich so, dass ich dann vor lauter Übelkeit und Schmerzen gar nicht denken kann und dann einfach mal Ibuprofen nehme, irgendwann fällt mir ein, dass es ja Triptane gibt, dann nehme ich vomex und erst später denke ich dran dass man ja besser mcp nimmt, und auch besser VOR den Triptanen. Chaos bei mir.

    Ja, Bettina, so ähnlich gings mir oft auch, oder auch dass ich einfach die Geländespiele auf dem Zeltlager nicht verstanden habe 😀

    Danke für eure Unterstützung!

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5624

    Ja, liebe Regabi, die Spritzen setzt man sich subkutan.

    Wie gut, dass du jetzt ein sinnvolles medikamentöses Behandlungskonzept für dich erstellst.

    Es ist sehr wichtig für die optimale Behandlung einer Migräne-Attacke,
    a) zum richtigen Zeitpunkt (möglichst früh, zumindest aber rechtzeitig!)
    b) das richtige Medikament
    c) in der richtigen Dosierung (gleich ausreichend hoch dosiert, nicht „sparen“, sonst muss man manchmal nachlegen und hat insgesamt nicht die volle Wirkung)
    einzunehmen.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Wirkung!

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Regabi,
    der Arzt scheint ja zumindest zu wissen, was Migräne ist ? . Da könntest du seine Nettigkeit und sein Wissen doch gleich noch nutzen, um dir das Sumatriptan Injekt aufschreiben zulassen. Damit ist dann auch das Chaos, das du beschreibst, zu bändigen. Du brauchst kein MCP und kein Vomex, nur evtl. nach der kürzeren Wirkzeit ein zweites Triptan oder Naproxen bei Bedarf.
    Die Spritzen aber nicht in den Oberschenkel, wie vorgeschlagen auf dem Beipackzettel, sondern in den Bauch- oder Hüftspeck ( wenn vorhanden 😉 ). In der Muskulatur kann es sehr brennen.

    Und noch mehr gutes Wissen bekommst du mit dem Ratgeber von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, ein interessantes Buch zum Schmökern und Lernen.

    Mach weiter so, kann ja nur besser werden ? ,
    Julia

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Guten Abend ihr treuen Seelen 😉
    Danke, dass ich mich hier so unregelmäßig melden darf und trotzdem jemand antwortet. Seit ein paar Wochen ist meine neue Taktik „so tun, als wär die Migräne nicht da“ und ich kann das Wort „Migräne“ kaum noch hören. Traue mich auch nicht mehr, meinen Freunden zu sagen, dass ich wegen der Migräne nicht mit zum Ausflug kommen konnte, sondern behaupte, ich hätte keine Lust gehabt. Das ist doof, ich weiß. Aber es steht mir bis hier..
    Momentan hab ich jeden Tag eine ganz leichte Attacke, die meistens gar keine Medikamente braucht, aber trotzdem nervt. Nehme inzwischen Metoprolol 200mg. Alle paar Tage kommt dann doch wieder eine „normale“ Attacke. Es nervt mich alles so, wie geht ihr denn mit eurer Migräne um, wo viele von euch das ganze schon so viel länger als ich (6 Monate) ertragen müsst??
    Und fühlt ihr euch während der Migräne auch oft so hilflos und einsam?
    Viele Grüße und eine Migräne-freie-Nacht euch,
    Regabi

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Oh und danke für eure Tips für den akuten Anfall! Funktioniert supertoll und seitdem hab ich keine Angst mehr vor den Attacken, weil ich weiß ich hab was in der Hand um sie zu bekämpfen 🙂

    kolle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Regabi,

    freut mich sehr, dass du hier so gute und hilfreiche Tipps zur Attackenbehandlung bekommen hast!

    Ich kann dich sehr gut verstehen. Nach 15 Jahren plus mag ich oft auch nicht mehr an Migräne denken oder davon reden. Wenn ich etwas absagen muss wegen der Migräne und nicht drüber sprechen möchte, sage ich es ging einfach nicht. Und entschuldige mich tausendfach. Aber eigentlich ist meine Strategie für den Umgang mit der Migräne, nie eine Verabredung abzusagen. Das klappt nur, weil meine Migräne immer da ist. Wenn ich dann etwas ausmache, weiß ich schon, dass ich zu 100 Prozent nicht gesund genug dafür sein werde. Aber ich habe mich entschieden, es trotzdem zu machen, also wird es auch durchgezogen. Stelle ich hinterher fest, dass die Schmerzen dabei und in den Tagen danach zu schlimm waren, treffe ich diese Art Verabredungen nicht mehr oder noch seltener. Für mich ist diese Strategie sehr wichtig, um Freunden zu signalisieren, dass ich ihre Zeit wert schätze und sehr dankbar bin, wenn sie zufrieden sind, sich mit mir auf einen Kaffee (und nicht zum Joggen, Museum, Tanzen, Spaziergang etc. pp.) zu treffen. Sie kommen mir schon sehr entgegen. Das möchte ich anerkennen. — Diese Strategie funktioniert aber nicht bei Anfällen, das ist mir schon klar.

    Zum psychischen Umgang mit der Migräne: Da sie nun einmal nicht weg geht, hilft es die innere Einstellung zu verändern. Hadern bringt nichts. Ich arbeite ständig daran, dass es mir immer besser geht. Aber während ich arbeite, versuche ich den „Ist-Zustand“ anzunehmen, ohne mir dabei zu sehr leid zu tun. Das ist vielleicht etwas verwirrend, wie das zusammen geht, aber besser kann ich es nicht beschreiben. Was mir dabei hilft ist, mir vorzustellen, wie schlimm meine Lage wäre, wenn wir keinen Sozialstaat hätten und ich damals in meiner Situation obdachlos geworden wäre. Ich hätte wohl nicht überlebt. Oder wie es wäre, alles ohne Internet durchzustehen. Im Moment fühle ich mich so, als hätte ich direkt von meinem zu Hause aus ein ganz erfülltes Sozialleben. Trotz aller Einschränkungen.

    Also was hilft sind ein wenig Dankbarkeitsübungen.

    Und ganz stark hilft auch Freunde zu haben, die ähnlich ticken wie man selbst. Auch wenn sie nicht diese Schmerzen haben, dass sie so denken, wie man selbst, hilft sich nicht so einsam in der Welt zu fühlen.

    Das gesagt, die Einsamkeit ist auch ein großes Thema für mich. Ich kenne niemanden in Deutschland, der ähnliche Symptome hat wie ich. Das macht es manchmal ganz schön schwer … Aber dann gibt es ja wieder das Forum und man entdeckt doch Parallelen.

    Womit ich immer weniger anfangen kann, ist der Tipp für den Schmerz dankbar zu sein. Äh, wie bitte? (Nicht, dass ich das hier im Forum gelesen hätte, aber solchen nett gemeinten Hinweisen begegnet man ja immer wieder.)

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5624

    Liebe Regabi,

    ich habe schon viele Jahre lang Migräne, die sich im Laufe der Jahre leider immer mehr gesteigert hat. Früher hatte ich klare Migränetage, die mit Triptan gut behandelbar waren, und migränefreie Tage, beides klar voneinander abgegrenzt. Seit längerer Zeit verwischte das immer mehr. Meine Attacken verlaufen nicht mehr so aggressiv, oft komme ich sogar ohne Triptan klar, dafür habe ich kaum noch wirklich schmerzfreie Tage.
    Könnte ich wählen, würde ich mir den vorigen Zustand wünschen, denn bei meinem jetzigen bin ich fast ständig mit dem Thema konfrontiert und im Alltagsleben noch stärker eingeschränkt als früher eh schon.

    Jeder muss seinen eigenen Weg finden, wie er das Thema Migräne bzw. die persönlichen Auswirkungen davon seiner Umwelt mitteilt. Die eigene Familie stellt bei mir zum Glück überhaupt kein Problem dar. Gute Freunde nehmen meine Probleme in Kauf und machen mit mir zusammen immer wieder aufs Neue das Beste aus der jeweiligen Situation. Denn über jedem Termin schwebt mein Migräne-Damokles-Schwert 😉 .Und bei den anderen trennen sich die Wege eh über kurz oder lang; da hat man dann auch nicht viel verloren…

    Ich selber habe für mich den Weg gewählt, zu jeder Zeit ganz offen und ehrlich mit der Situation umzugehen. Ich selber wünsche mir auch, dass andere Menschen zu mir ehrlich sind und mir nichts vorspielen, so ist das für mich am angenehmsten.

    Dadurch, dass ich aber eine sehr hohe Migränefrequenz habe, ist das Thema in meiner Umgebung ständig präsent. Das nervt mich auch vollkommen. Meine Person ist für meinen Bekanntenkreis unauflöslich mit dem Thema Migräne verbunden und so begegnen mir die meisten Leute mit „Hallo (Frau)…, wie geht´s deiner/Ihrer Migräne?“ Begrüßung und Migräne in einem Satz. Immer wieder. Die Menschen meinen das liebevoll und anteilnehmend, sind sich aber logischerweise nicht bewusst, dass sie nicht die einzigen sind, die das sagen. Und je länger, desto stärker nervt es mich. (So ähnlich, wie wenn jemand am 1.April Geburtstag hat und das arme Geburtstagskind sich im höheren Alter zum gefühlt 5897. Mal anhören muss, dass es wohl ein Aprilscherz ist. 🙂 )

    Doch auch mit diesen Situationen gehe ich offensiv um. Ich erkläre ganz freundlich, dass ich das sehr nett finde, dass sie Anteil an meinem Befinden nehmen möchten, es mir aber am liebsten ist, wenn sie gar nicht danach fragen. Weil es mich notgedrungenermaßen eh schon viel zu viel in meinem Leben beschäftigt und ich dann bei Begegnungen mit anderen Menschen lieber über andere Dinge sprechen möchte. Ich erkläre dann auch mit einem humorvollen Unterton, dass ich mir vorkomme wie 80, wenn ich ständig von meinen Krankheiten sprechen soll, und dass mir die Zeit dazu einfach (noch 😉 ) zu schade ist.
    In der Regel klappt das ganz gut, manche wenige Leute haben ein Sieb im Gedächtnis, da muss man das immer wieder mal „auffrischen“, doch solange ich freundlich bleibe, ist es kein Problem.

    Hilflos fühle ich mich nicht. Durch das viele Wissen, das ich inzwischen zum Thema Migräne habe, weiß ich immer, was zu tun ist bzw. welche Möglichkeiten ich noch habe. Selbst wenn es mir ganz schlecht geht und ich mal Schmerzen so aushalten muss, bin ich eher genervt, weil es so viel Kraft kostet, die ich gerne anderweitig einsetzen würde.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Liebe Regabi,

    Du weißt ja, dass es bei uns keine Anwesenheitspflicht gibt und Strichlisten gibt es auch nicht. 🙂 Jeder schreibt nur dann, wenns grad passt.

    Also ich bin schon auch manchmal traurig und auch wütend, wenn mal was gar nicht geht. Das ist allerdings selten, da meine Triptane sehr gut wirken. Es kommt aber immer wieder mal vor, dass das Triptan mich dann so umhaut, dass ich kaum aktiv sein kann. Und natürlich gibts dann auch die Attacken, die sich allem widersetzen. Dann bin ich aber so fertig, dass ich gar nicht groß zum Nachdenken komme. 😉

    Sonst nimmt die Krankheit kaum Platz ein in meinem Leben. Zudem habe ich u. a. liebe Freunde, die auch betroffen sind, denen man gar nichts erklären muss. Dann habe ich noch eine liebe Truppe von Freundinnen (wir sind zu fünft), mit denen ich eine WhatsApp-Gruppe habe. Wir wohnen über ganz Deutschland verstreut, sehen uns daher leider nur einmal im Jahr, schreiben uns aber fast täglich. So können wir uns auch mal anjammern, wenns grad nicht so gut läuft, man tröstet sich gegenseitig und baut sich wieder auf. Wir sind seit gut 15 Jahren zusammen und jede von uns hat trotzdem ein gutes und schönes Leben. Solche Verbindungen können einem über schwere Zeiten hinweghelfen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ihr,

    danke für eure Antworten! @kolle, danke fürs Teilen. Deine Sichtweise hat mir inzwischen schon durch manche schwere Tage geholfen. So drei Tage hintereinander Migräne, da wird es dann schwierig für mich zu sehen, dass es mir eigentlich gut geht. Daran arbeiten, dass es einem besser geht und gleichzeitig den Ist-Zustand annehmen klingt gut, ich versuche es 😉
    @heika, schön wie souverän du anderen gegenüber mit der Migräne umgehen kannst. Irgendwie klingt das ganz positiv, obwohl ich mich noch gar nicht richtig mit diesem Zustand anfreunden kann. Ich will einfach nicht akzeptieren, dass Migräne auf einmal so fest zu meinem Leben gehören soll. Dass ich nicht mehr planen kann, 4 Tage Skiurlaub zu machen, weil ich eventuell 3 Tage davon Migräne haben werde. Mein größter Wunsch ist im Moment, dass die Migräne so schnell wieder verschwindet (also die Frequenz wieder auf einmal im Jahr runtergeht) wie sie im Juni gekommen ist.
    @bettina, das tut natürlich sehr gut zu hören, dass ihr alle ein gutes Leben habt trotz der Migräne. Manchmal fühle ich mich noch so eingeschränkt, dass ich glaube, ich werde später kein selbstbestimmtes Leben führen können. Aber objektiv gesehen klappt irgendwie trotzdem noch alles, ich komme mit meinem Studium voran und habe gute Freunde, muss sogar nur noch ganz selten mal was absagen.
    Diesen Monat hatte ich 3 schwere Migränetage weniger, und einige Tage mit einer ganz leichten Migräne mehr. Aber insgesamt sehe ich es positiv, weil ich nicht mehr notfallmäßig irgendwo bei Freunden unterkommen musste, sondern es immer nach Hause geschafft habe um mich dann zu erholen.
    Was ich mit „einsam“ und „hilflos“ gemeint habe ist mehr ein Zustand, der sich bei mir wie ein Vorbote oder ein Teil der Migräne einstellt. Ich fühle mich dann plötzlich, ohne äußeren Auslöser, furchtbar schlecht, fange oft an zu weinen, fühle mich wie ein hilfloses Kleinkind und habe große Mühe noch selbstständig zu handeln. Das dauert dann zwischen 2 und 30 Minuten und dann ist auch ganz plötzlich alles wieder in Ordnung. Meistens fangen dann die Kopfschmerzen an.
    Für diese Zeit brauche ich noch eine Hilfestellung…meine engsten Freunde können mich dann schon manchmal trösten, aber wenn sie nicht da sind, keine Zeit haben, oder ich einfach nicht öffentlich weinen möchte…falls ihr das kennt und/oder euch was einfällt, ich bin sehr dankbar für Tips!

    Viele liebe Grüße und einen schönen Feiertag euch,

    Regabi

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Regabi,

    genau wie du empfinde auch ich einen Teil der Aura. Ich kann dich nur zu gut verstehen. Es ist als würde über mich ein Cocktail entleert. Von jetzt auf gleich ändert sich mein Gemütszustand und ich habe das Gefühl die Kontrolle zu verlieren. Mittlerweile weiß ich natürlich, dass es vorüber geht. Das beruhigt auch ein klein bißchen und ist meine Hilfestellung in genau diesem Moment. Wenn ich es schaffe, lege ich mich hin, und versuche ruhiger zu werden. Immer gibt ess diese Möglichkeit aber ja nicht. Es ist halt so, durch diese Phase muss ich halt durch.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Regabi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Guten Abend ihr treuen Seelen!

    Wieder einmal einen Sturm an negativen Gefühlen hinter mir. Ich möchte unbedingt, dass sich da was ändert. Ich kann nicht einfach in der Bibliothek in Tränen ausbrechen und 30 Minuten lang völlig grundlos heulen. Dese plötzlichen Stimmungs-Tiefs belasten auch die Beziehung mit meinem Freund.
    Leider sind kognitive Stützen in den Sturm-Minuten wenig hilfreich. Habt ihr irgendeine Idee was ich noch versuchen kann?
    Ich nehme direkt Magnesium, versuche mich von den Emotionen zu distanzieren, mich abzulenken, mich hinlegen,… aber dann heule ich wieder einfach los und fühle mich einsam und verlassen. Dann, ca 5-45 Minuten später verstehe ich gar nicht mehr, was das Problem war.
    Ich brauche Hilfe…aber wo? Denkt ihr man kann da medikamentös was tun? Ist das eventuell schon Teil der Migräne selbst (immer wieder von Kopfschmerzen begleitet) und ich könnte ein schnell wirksames Triptan ausprobieren?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Regabi,

    wenn ich mich recht erinnere, nimmst du doch Topiramat? Dann solltest du dich umgehend mit deinem behandelnden Arzt in Verbindung setzen, denn solche Zustände können vom Topiramat kommen und werden von alleine nicht besser. In so einem Fall kann man das Topi dann auch sofort komplett absetzen! Aber bitte geh zum Arzt und versuch es nicht auf eigene Faust.

    Alles Gute,
    Julia

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