Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Rosarot-das Leben mit Migräne ist verrückt

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  • Rosarot
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    Beitragsanzahl: 12

    Hallo,Ich habe schon etwas bei den anderen Beiträgen “herumgestöbert” und wollte mich und meine Migräne-Geschichte nun auch einmal vorstellen.
    Ich werde dieses Jahr 40,bin berufstätige Alleinerziehende Mutter eines Schulkindes(mein größtes Glück im Leben,der Kleine).

    Mit Anfang 20 hatte ich zum ersten Mal heftige Kopfschmerzen mit Übelkeit/Erbrechen.Dann kamen vorher noch das Sehen von “Kristallen” dazu.Zuerst dachte ich,ich sei verrückt,doch mein Vater meinte es sei Migräne.Denn unsere Familie ist ziemlich belastet:Vater:Migräne mit Aura, Opa:Migräne und verstorben an Schlaganfall,Mutter:Migräne und hirnorganische Anfälle,Schwester:Migräne.

    So zog sich die Migräne auch durch mein Leben.Zum Arzt bin ich nie damit.Schmerzmittel gab’s ja in der Apotheke. Den Rest hielt ich dann irgendwie aus.2009 als Studentin wurde ich einmal bewusstlos und fing an zu krampfen.In der Neurologie konnten sie nichts feststellen.Es kamen weitere Symptome hinzu(Blitze sehen,Zickzacklinien) und ich hatte zuletzt fast jeden Tag Kopfschmerzen.Dann im November 2018 kam der Schlag:ich hatte wieder heftigste einseitige pochende Kopfschmerzen,hatte mein Räuberlein in die Kita gebracht und wollte zur Arbeit.Da verließ mich die Kraft auf der ganzen linken Seite.Total benommen bin ich zu meiner Hausärztin, die mich sofort mit dem Rettungsdienst auf die Stroke Unit hat bringen lassen.Zum Glück kein Befund.

    Ich wurde zu einem Neurologen weiter überwiesen,was ein riesen Glück war,denn ab da kümmerte sich nun jemand um meine Beschwerden und verstand sie(außer meine Hausarztpraxis die auch immer sehr bemüht ist).

    Ich bekam zuerst Amitriptilin von ihm,aber mein Herz schaffte es nicht(der Kardiologe fand heraus:Herzrhythmussrörung,Undichtigkeit Herzklappe).
    Dann gab er mir Topiramat. Leider ging’s auch nicht viel besser,es kamen noch kurze Bewusstseinsstörungen und Zuckungen dazu.Ich wurde depressiv darüber.Er gab mir Venlafaxin und riet mir zur Psychotherapie.

    Mein nächstes Glück:super Therapeutin.Bei einer Fortbildung Herbst 2019 wurde ich während einer Aura (Schwächegefühl linke Seite,hatte ich nun schon öfters erlebt)bewusstlos,zuckte und krampfte.Dann passierte es mir so ähnlich auf der Arbeit,nur dass ich danach bei Bewusstsein war und mich nicht mehr bewegen konnte.Eine Kollegin rief den Rettungsdienst,während eine andere über mich schritt um an ihre Unterlagen zu gelangen.Ich kam wieder in die Neurologie,dort hatte ich einen ähnlichen Anfall.Ich war so furchtbar müde und erschöpft. Den nächsten Tag habe ich nur geschlafen.Die Ärztin telefonierte mit dem Chef,stellte dann den Befund es sei psychisch.

    Mein Neurologe dachte da aber eher,dass diese Anfälle mit Migräne zu tun haben oder Epilepsie. Er schickte mich zur Epileptologie. Der Arzt dort übernahm den Befund psychisch bedingt und fertig.Im EEG sei ja nichts epilepsietypisches zu sehen.Ausserdem nehme ich ja Topiramat, könnte ich ja eine Pille mehr schlucken.

    Mein Neurologe wunderte sich sehr über diesen Befund,aber er erhöhte das Topiramat(150mg/Tag).Das”Krampfen”lässt mich nun in Frieden.
    Leider nicht die anderen Symptome: heftige Kopfschmerzen(meist einseitig,auch hinten,das ganze Hirn schmerzt,verkrampft),Bewusstlosigkeit(schon zweimal Fahrverbot deswegen),heftiger Drehschwindel,Tinnitus,Körperteile scheinen zu klein/groß, Schwächegefühl auf einer Seite,Kribbeln(ein-oder beidseitig),Sehstörungen (ein oder beidseitig),Sprachstörungen,Zuckungen(Arme:gehaltene Gegenstände können weggeschleudert werden,Beine:bis zum Austreten),Koordinationsprobleme,Deja-Vu(darin gefangen),Wahrnehmung von etwas nicht Vorhandenen(z.B.Geruch,schwarzer Punkt der weg huscht)…
    Mein Neurologe hat mir letzten Winter zu einer Antikörper Therapie geraten.Für eine Zweitmeinung bin ich in eine Migräneambulanz gegangen.Dort war man auch der Ansicht,dass ich mit Aimovig starten soll.Sie brachten noch einmal das Thema Epilepsie auf,aber ich bin damit durch(deren Meinung nach sei es Epilepsie).

    Nun nehme ich seit Januar Aimovig 70mg und es geht mir schon deutlich besser.
    Nur kurz vorm Ende (ca.3.Woche )lässt die Wirkung gefühlt nach.Triptane darf ich nicht nehmen, da bei mir eine Basilarismigräne vermutet wird.
    D.h.wenn dann doch mein Voltaren rapid nicht anschlägt(wie letztes Wochenende) muss ich da irgendwie durch.
    Ach ja, dank meines super Neurologe-Hausärztin-Therapeutin-Teams habe ich eine Schwerbehinderung(50)anerkannt bekommen.
    So,das wars erstmal von meiner Migränegeschichte.
    Eure Rosarot

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4920

    Hallo Rosarot,

    herzlich willkommen, als schreibendes Mitglied, hier im Headbook. Du hast wirklich schon viel durchgemacht. Beim Lesen bin ich immer wieder sehr betroffen, wenn ich die heftigen Auswirkungen der Migräne schwarz auf weiß vor mir habe.

    Die Basilsarismigräne ist eine besondere schwerwiegende Art der Migräne. Die Attacken ohne Triptane durchstehen zu müssen, macht es nochmal schlimmer.

    Ich drücke die Daumen, dass das Aimovig dir weiterhin eine gute Verbesserung bereitet.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 506

    Hallo Rosarot

    Auch von mir ein herzliches Willkommen im Headbook.

    Da hast du wirklich eine Schwere Zeit zu überstehen.
    Du hast augenscheinlich von Anfang an deiner Migränegeschichte mit Auren zu tun. Mittlerweile ist bei dir zusätzlich die Migräne mit Hirnstammauren (früher Basilarismigräne) bestätigt worden.

    Leider nicht die anderen Symptome: heftige Kopfschmerzen(meist einseitig,auch hinten,das ganze Hirn schmerzt,verkrampft),Bewusstlosigkeit(schon zweimal Fahrverbot deswegen),heftiger Drehschwindel,Tinnitus,Körperteile scheinen zu klein/groß, Schwächegefühl auf einer Seite,Kribbeln(ein-oder beidseitig),Sehstörungen (ein oder beidseitig),Sprachstörungen,Zuckungen(Arme:gehaltene Gegenstände können weggeschleudert werden,Beine:bis zum Austreten),Koordinationsprobleme,Deja-Vu(darin gefangen),Wahrnehmung von etwas nicht Vorhandenen(z.B.Geruch,schwarzer Punkt der weg huscht)

    Viele dieser Symptome sprechen für eine Migräne mit Hirnstammauren. Das Körperteile zu groß oder zu klein wirken nennt man des “Alice im Wunderland “Syndrom und gehört auch dazu.

    Bei der Behandlung von Auren haben sich die Prophylaxen Flunarizin oder Lamotrigin bewährt. Hier könntest du deinen Neurologen mal drauf ansprechen. Ich kann mir vorstellen, dass sich deine Situation damit doch deutlich verbessern könnte.

    Beim Lesen deiner Geschichte spüre ich eine sehr große Stärke von dir. Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest, deine schwierige Situation zu verbessern.

    Gruß Flummi

    Rosarot
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Vielen Dank?
    “Alice-im-Wunderland-Syndrom”-ich habe mich zuerst nicht getraut meinem Neurologen davon zu erzählen. Ich dachte es sei zu seltsam, gehöre nicht hierher. Habe es erstmal meiner Therapeutin erzählt. Sie hat mich dann ermutigt, es doch meinem Neurologen zu sagen.Zum Glück, er ordnete es der Migräne zu (ohne den Fachbegriff).
    Mit der Prophylaxe stehe ich so auf halbem Fuß:
    Venlafaxin hellt die Stimmung auf,aber die Schmerzstärke ist unbeeinflusst geblieben.
    Topiramat nahm mir die “Krampfanfälle”,Migräne blieb unbeeindruckt.
    Aimovig 70mg verbessert das Gesamtbild der Migräne (Schmerzen leichter,größere Abstände,besser zu behandeln) bis ca dritte Woche,dann kommt ein stärkere Einbruch.
    Habe mal nach Flunarizin und Lamotrigin gesucht.Das Lamotrigin hört sich gut für mich an(Antiepileptika, stimmungsaufhellend).Vielleicht könnte ich es gegen Venlafaxin und Topiramat austauschen? Danke für den Hinweis, Flummi?

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Rosarot. 🙂

    Wirklich schlimm, dass so schnell die “psychische” Diagnose kommt. Früher war das ja üblich, nicht leicht erkennbare Symptome in diese Ecke zu schieben. Aber auch heute noch …? ?

    Flummi hat schon Lamotrigin erwähnt. Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich gleich mal mit dem Neurologen sprechen und es austauschen gegen Topiramat. Du brauchst Du Wirkung gegen Krämpfe, daher sicher sinnvoll, bei den Antiepileptika zu bleiben.

    Venlafaxin hellt die Stimmung auf,aber die Schmerzstärke ist unbeeinflusst geblieben.

    Brauchst Du die Stimmungsaufhellung grundsätzlich, oder eher als Folge Deiner schwierigen Schmerzgeschichte? Wenn Letzteres der Fall ist, könnte besser wirksame Prophylaxen das Problem auch schon verbessern. Du nimmst recht viel ein, dann sollte man weglassen, was man weglassen kann.

    Aimovig 70mg verbessert das Gesamtbild der Migräne (Schmerzen leichter,größere Abstände,besser zu behandeln) bis ca dritte Woche,dann kommt ein stärkere Einbruch.

    Das Problem schildern einige unter Aimovig. Idealerweise könnte man innerhalb von vier Wochen zweimal Aimovig spritzen im Abstand von zwei Wochen. Ist nur leider nicht möglich, da man die 140 mg aus Kostengründen nur als Einzelspritze erhält. ? Sonst vielleicht doch mal die 140 mg testen?

    D.h.wenn dann doch mein Voltaren rapid nicht anschlägt(wie letztes Wochenende) muss ich da irgendwie durch.

    Hast Du schon Diclofenac (Voltaren) Tropfen versucht? Sie wirken schneller und effektiver.

    Das “Alice-im-Wunderland-Syndrom” kenne ich auch schon seit meiner Kindheit. Damals fast unbekannt, heute muss man das auch noch vielen extra erklären. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Bitte mache Absätze in Deine Beiträge, sie sind dann leichter zu lesen.:) Ich habe einige eingebaut in Deinen ersten Beitrag.

    Rosarot
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Vielen Dank?

    Ich habe diese Woche einen Termin bei meinem Neurologen.
    Frage ihn ,ob ich Lamotrigin durch Topiramat ersetzen kann und Aimovig 140mg testen kann.

    Durch das Erleben der Auren und Schmerzen, die Folgen daraus (schon wieder hilflos der Situation ausgeliefert sein,Rettungsdienst kommt,Schlaganfall wird vermutet,…)bin ich immer mehr daran verzweifelt.
    Habe mich irgendwie wertlos,nutzlos als Belastung für andere empfunden.
    Deshalb das Venlafaxin und die Therapie.
    Obwohl mir meine Therapeutin am meisten hilft.

    Auf die Voltaren-Tropfen spreche ich meinen Neurologen auch an.

    Super?Danke für die tollen Tipps!

    Eure
    Rosarot

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Habe mich irgendwie wertlos,nutzlos als Belastung für andere empfunden.

    Das kann ich verstehen, irgendwann mal zweifelt man auch an sich selbst. Umso wichtiger, therapeutisch in guten Händen zu sein und gut begleitet zu werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 725

    Hallo Rosarot,
    da hast du schon einen heftigen Streifen mitgemacht – wie viele von uns hier.
    Ich habe selbst eine Zeit lang Aimovig in 70mg gespritzt und wegen nachlassender Wirkung auf 140mg erhöht, das mittlerweile preislich gleich ist. Das ist auf jeden Fall eine lohnenswerte Option. Bei mir wurde es damit noch besser. Sollte auch das noch zu wenig Wirkung haben, kannst du schon mal die zwei anderen Antikörper im Hinterkopf haben. Ich habe auf Ajovy umgestellt, vertrage es besser und es beschert mir eine neue Lebensqualität.
    Dass du an dir gezweifelt hast phasenweise und dich als Belastung empfindest, ist von außen betrachtet natürlich unnötig, du kannst ja nichts dafür – aber mir ging es lange Zeit genauso und ich habe mich sogar noch obendrein schuldig gefühlt, dass ich mein Leben nicht in den Griff bekam.
    Gut, wenn du eine hilfreiche Therapeutin hast!! Das ist sehr wichtig, von allen möglichen Seiten zu arbeiten.
    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und baldige Hilfe 😉
    Jasmin

    Rosarot
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Ja,dafür bin ich wirklich dankbar, dass ich so eine gute Begleitung habe (Therapeutin, Hausärztin, Neurologe) und meine Familie und eine gute langjährige Freundin von mir,die zu mir halten und mich unterstützen.

    Liebe Grüße ????
    Rosarot

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6660

    Liebe Rosarot,

    als ich deine Migränegeschichte gelesen habe, musste ich spontan an eine Sendung denken, in der eine Frau eine Hirnstamm-Aura hatte, es aber nicht erkannt wurde. Jahrelang wurde sie in die Psycho-Ecke geschoben, bis sie in der Schmerzklinik Kiel landete und endlich ihre Diagnose bekam.
    Ich schicke dir den Link per PN.

    Lieber Gruß
    Heika

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