Ruth´s Kopfschmerz-Lebenslauf

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  • lepeklaja
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    Beitragsanzahl: 37

    Hallo ich bin neu hier und muss mich erstmal zurechtfinden, wie das hier alles so läuft. Dass man sich mit seiner Schmerzgeschichte vorstellt, habe ich aber inzwischen schon herausgefunden und will hiermit auch meinen Beitrag leisten:
    Mit 10 Jahren fingen meine Kopfschmerzen an und begleiten mich nun schon 30 Jahre. Anfangs war es nicht so häufig, später wurde es immer mehr. Mit 12 Jahren lag ich das erste Mal stationär auf einer Kinderstation. Dabei kam natürlich nichts raus, ausser, dass ich mir das angeblich nur ausdenke. Mit 17 Jahren hatte ich fast ununterbrochen Kopfschmerzen und landete in einer psychosomatischen Klinik. Dort war ich schon allein altersmäßig vollkommen fehl am Platz. Auch dort war das Ergebnis: sucht die Aufmerksamkeit. Ein Jahr später war ich für 6 Wochen in der Wirbelsäulenklinik in Hamm. Dort bekam ich ein tägliches Sportprogramm und Entspannunsübungen an die Hand. Auch die psychologische Betreuung war Klasse. Mir ging es danach sehr viel besser.
    Trotzdem hatte ich natürlich weiterhin regelmäßig Migräne-Attacken, die aber niemand so bezeichnet hat, weil ich nicht erbrechen musste. Bei uns in der Verwandtschaft haben viele mit Migräne zu kämpfen, aber alle müssen erbrechen, nur ich nicht. Also waren es nur „komische Kopfschmerzen“.
    Dann kam die Familien-Gründungs-Phase. In den Schwangerschaften hatte ich ab dem 2. Drittel keine Migräne mehr, im Wochenbett war es die Hölle pur und auch die Stillzeiten (jeweils 9-11 Monate) waren ein Graus. Zwischen den 2. und 3. Kind war ich dann bei einer Schmerztherapeutin, die erstmals meine Kopfschmerzen als Migräne bezeichnet hat und mir ein Triptan verschrieben hat. ENDLICH hatte ich ein wirksames Mittel gegen diese gnadenlosen Schmerzen! Das war 2002.
    Nach dem 4. Kind eskalierte die Migräne dann vollends. Spannungskopfschmerz und Migräne gingen fließend ineinander über und ließen mich nicht mehr zur Ruhe kommen. Die Kinder waren zwischen 0 und 7 Jahre alt und forderten mich total. Ganz schnell war ich in der totalen Überforderung. Bitte sagt jetzt nicht: Warm kriegt sie denn dann soviele Kinder!!! 🙁 Das war/ist unser Lebenstraum. Und wenn ich es geahnt hätte, dass alles so schlimm wird….
    Bald war ich ein einziges Wrack. Dann kam ich nach Kiel und hatte das erste Mal das Gefühl: Es gibt noch mehr Menschen wie mich und uns kann geholfen werden! Ich bekam im Laufe der Zeit Amitryptillin, Topamax, Cymbalta, Metroprolol, Micardis, Citalopram, Lisinopril, Gabapentin und z.Zt. wieder Metroprolol kombiniert mit Fluvoxamin. Die letzten 6 Jahre seitdem waren schlimm. Ich gehe von einer Attacke in die nächste, habe dazwischen Spannungskopfschmerz und häufig einen Migräne-Status. Seit 2009 bin ich 50% schwerbehindert und kämpfe gerade um eine Erwerbsminderungsrente. Z.Zt. bin ich wieder in Kiel stationär und habe gestern das Botox bekommen. Ich bin gespannt, ob es hilft. Die 14 Tage hier waren super!!! Mir ging es so gut, wie schon lange nicht mehr, ich konnte alles mitmachen und habe wieder viel gelernt, obwohl ich dachte, ich wüsste schon viel.
    Seit 2 Jaren bin ich in psychologischer Behandlung, weil ich diese vielen Schmerzen nicht mehr kompensiert habe und eine Depression dazu gekommen ist. Ich bin aber auf einem guten Weg. Ich habe versucht, an 2 Vormittagen die Woche zu arbeiten, aber es geht nicht. Jetzt habe ich auf einen Vormittag gekürzt und selbst das ist schwierig.
    Hat schon jemand Erfahrung mit Erwerbsminderungsrente?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28428

    Willkommen im Headbook, liebe Ruth. 😀

    Du bist also noch in Kiel zur Zeit? Wie gut, dass Du in der Klinik wieder Hilfe bekommen konntest und man Dich wieder aufbauen kann. In jeder Hinsicht. 🙂

    Was Du mitmachen musstest, vor allem auch schon als Kind, ist ganz extrem. Du wurdest nie ernst genommen als Kind, auch lange Zeit nicht als Erwachsene. Wie schrecklich, sich so ausgeliefert zu fühlen. Immer nur in die psychische Ecke geschoben zu werden, das ist sehr hart. Wenn es Dich tröstet, es geht vielen so. Man muss mehr Aufklärung betreiben, damit betroffene Menschen schneller diagnostiziert werden können und adäquate Behandlung erhalten. Auch wir hier versuchen, mehr Licht ins Dunkel zu bringen. 😉

    Wie gut, dass Du vor den Schwangerschaften nicht wusstest, was Dich erwartet, sonst hättest Du jetzt nicht 4 Kinder. 😀 😀 😀 Aber anstrengend ist so ein Alltag natürlich, das weiß jeder, der Kinder hat.

    Hier in unserer Gruppe Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente findest Du sehr viele Informationen zum Thema.

    Alles Gute weiterhin und guten Verlauf.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Doro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1605

    hallo liebe ruth,
    schön, dass du hier bei uns angekommen bist.
    du hast einen wirklich langen leidensweg hinter dir. und ich habe große achtung vor deinem job als mama. 4 kinder und migräne, wahnsinn. und nur mal so am rande, schön auch , dass du dich für deinen kinder entschieden hast und deinen lebenstraum umgesetzt hast…..
    schön, dass du dich in kiel erholen konntest und du auch wieder licht am ende des tunnels wahrnehmen konntest. du siehst, im leben ist nichts statisch, auch die alte migräne nicht. auch sie muss ab und an weichen…… 😀
    ich wünsche dir, dass du schnell mit deiner erwerbsminerungsrente durch bist.
    lg
    doro

    lepeklaja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    ich gehe kaputt! Seit der Entlassung aus der Klinik ist es mindestens genauso schlimm wie vorher, wenn nicht noch schlimmer! Ich weiß mir nicht mehr zu helfen, ich gehe kaputt! Zuletzt habe ich am 30, 31.10., 3., 5. und 6.1.. jeweils 40 oder 80 Relpax genommen und stecke immer noch in der Attacke fest. Was soll ich bloß tun? Gerade habe ich in der Klinik angerufen und hoffe auf einen Rückruf von Dr. Heinze oder seiner Frau.
    Lg Ruth

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Ruth,

    es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich kenne diese Mammut-Anfälle über mehrere Tage, das ist bei mir meistens so. Für viele war der Oktober ein schwieriger Monat, bei mir geht es auch im November gleich so weiter.

    Wenn bei mir ein Triptan nicht mehr wirkt, besorge ich mir ein anderes und probiere das aus. Überhaupt wechsel ich immer wieder zwischendrin mal auf ein anderes Triptan und habe so das Gefühl, dass die Triptane dann besser wirken.

    Was bei mir wirklich sehr hilfreich ist – und das wird hier auch immer wieder betont und vielleicht machst Du das ja auch schon so – vorher MCP-Tropfen, Vomex etc. nehmen. Am besten helfen bei mir die MCP-Tropfen und ich nehme auch wirklich eine großzügige Dosis, dann das Triptan und noch eine Naproxen hinterherschieben.

    Sollte das nicht helfen, wäre in Deinem Fall vielleicht nochmal eine Gabe Kortison eine Alternative, damit Du nochmal durchatmen kannst.

    Ansonsten, ich weiß, es ist nicht einfach, hilft es mir, es zu akzeptieren, dass es so ist und mein Leben darauf auch einzurichten. Dann liege ich halt mal mehrere Tage im Bett und der Haushalt türmt sich auf. Ich habe einen Hund, der treibt mich mehrmals am Tag an die frische Luft und das ist auch gut so. Aber ansonsten mache ich dann gar nichts, denn es geht auch nichts und dagegen ankämpfen macht die Situation nur noch schlimmer.

    Ich wünsche Dir, das Dr. Heinze ganz schnell zurückruft und Dir helfen kann.

    Liebe Ruth, gute Besserung und gute Hilfe!

    Christiane

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Liebe Ruth,
    zunächst würde ich natürlich den Anruf von Dr. Heinze & Co. abwarten, k.A. was Dir von der Seite geraten wird.
    Ich könnte mir (genau wie Happy ja schon geschrieben hat) gut vorstellen, dass Kortison die nächste Wahl ist. Hast Du das notfalls zur Hand? Nicht dass Du zu später Stunde an das Medi nicht mehr ran kommst!!!
    Ich gehe mal davon aus, dass Du bei einer so schweren Attacke immer schon ein Antiemetikum, ein Triptan und eine Naproxen und das dann nach einigen Stunden wiederholt genommen hast. Oder?
    Auch wenn die Umstände scheusslich sind, hab ich mich gefreut mal wieder von Dir zu lesen. Beim nächsten Mal geht es Dir besser. 🙂
    Ich wünsche Dir alles Gute, und ganz schnelle Genesung. Bleib mit Kiel in Verbindung, bis es Dir definitiv längere Zeit gut geht.
    Herzlichst
    Sternchen

    Simone
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 415

    Liebe Ruth,

    jetzt bin ich gerade ganz erschrocken, als ich Deine Zeilen las. Hoffentlich erhältst Du schnell eine Rückmeldung aus Kiel. Dass es Dir noch gar nicht besser geht, tut mir von Herzen leid. 🙁

    Wie ging es Dir denn in Kiel, konntest Du in den zwei Wochen etwas entspannen und die Zeit genießen?

    Ich dachte gleich in die selbe Richtung wie Sternchen, nämlich dass Du doch sicher zum Relpax ein Antiemetikum und vor allem Naproxen einnimmst? Ich selber bin nämlich auch Expertin für Attacken, die kein Ende nehmen, aber seit ich diese Kombination einnehme, komme ich mit Relpax sehr gut über die Runden.

    Ich wünsche Dir rasche Besserung und vor allem auch langfristigen Erfolg nach Deinem Klinikaufenthalt!

    Liebe Grüße
    Simone

    Conny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1024

    Hallo Ruth …wie geht es dir den heute?
    Hast du Nachricht aus Kiel bekommen?
    Ich hoffe es schaut heute schon etwas besser aus für dich
    Liebe Grüße Conny

    lepeklaja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo ihr Lieben!

    Ich bin sozusagen von den Toten auferstanden! Ich habe mir gestern abend von meinem Hausarzt noch eine Cortison-Infusion geben lassen, weil weder die übliche Kombination von Relpax, Antiemetikum und Naproxen Wirkung zeigte, noch Vomex mit Melperon. Jetzt bin ich im 4-Tages-Cortison-Programm und es geht heute schon deutlich besser. Heute mittag hat es nochmal die Seite gewechselt und ich dachte schon: Oh nein! Aber es hält sich und tobt sich sozusagen unter der Decke aus, wie ich es immer nenne. 🙂
    Ich habe mich sehr gefreut über eure Rückmeldungen, konnte sie allerdings erst heute abend lesen, da ich es gestern nicht länger vorm PC ausgehalten habe. Leider hat Kiel sich gar nicht gemeldet, aber ich konnte länger mit Bettina telefonieren, DANKE nochmal, Bettina!!!
    Wahrscheinlich werde ich die ONS machen lassen, zumindest reift die Entscheidung immer mehr heran, denn die letzte Monate waren grauenhaft. In der Zeit in Kiel ging es mir gut, was mir schon fast peinlich war. Leider ging es danach wieder steil bergab und ich merke, ich kann allmählich nicht mehr