Silke stellt sich (endlich 🙂 ) vor!

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    Guten Morgen!
    ich kann mich noch gut an meine erste Migräneattacke erinnern, die mich an einem gewittrigen Sommertag nach einem Schwimmbadbesuch kalt erwischt hat. Das war 2005. Ich wusste gar nicht so recht, wie mir geschah, aber es war „die große Oper“, wie ich die Migräneanfälle mit „alle drum und dran“ heute nenne. Der Notärztin, die mir damals mit einer Infusion die Schmerzen nahm, hätte ich die Füße küssen können!

    Noch im Herbst des selben Jahres begab ich mich in neurologische Behandlung. Der Arzt behandelte mich mittels Akupunktur, die zunächst auch hilfreich war. Wegen Praxisaufgabe endete meine Behandlung dort.

    Danach habe ich viele Jahre versucht, alleine klar zu kommen (Selbstmedikation/ Qui Gong, Ernährungsumstellung) und die Erkrankung zu akzeptieren. Die Anfälle waren damals aber auch noch nicht so häufig und die Anzahl steigerte sich erst mit den Jahren.
    2011 startete ich einen erneuten Versuch der Behandlung bei meinem Hausarzt mittels Akupunktur, die dieses Mal aber leider nicht anschlug

    Im Frühjahr 2012 suchte ich deshalb wieder einen Neurologen auf, der der DGKM angehörte.
    Wir versuchten ein Jahr eine Behandlung mit Metoprolol, die ich am Ende wegen der Nebenwirkungen (zu niedriger Puls) und in niedriger Dosierung ohne nachhaltende Verbesserung, beendete.
    Danach versuchte ich es wieder ohne ärztliche Behandlung.

    Seit 2016/2017 kam es zu einer Verschlimmerung der Beschwerden. Im Juni 2017 war ich dann ambulant in der Migräne-Klinik in Königstein, wo ich Allegro als Triptan- Vorschlag bekam.
    Auf Vorschlag des Königsteiner Arztes stellte ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf stationäre Behandlung (medizinische Vorsorgeleistung (§ 23 SGB V) mit dem Ziel, eine Verschlimmerung der Krankheit zu vermeiden, die allerdings auch nach einem Widerspruch wegen fehlender ambulanter fachärztlicher Behandlung abgelehnt wurde.

    Daraufhin vereinbarte ich wieder einen ambulanten Termin beim Neurologen, auf den ich ein halbes Jahr (…) gewartet habe.
    Anhand meines Migränekalenders ging der Neurologe zunächst von einer Migräne aus, die aber nie so ganz typisch verlief (siehe unten). Wir versuchten es im Sommer dieses Jahres zunächst mit Topiramat, aber damit ging es mir richtig schlecht (Konzentrations- und Wortfindungsstörung, Haarausfall etc.)
    Der Neurologe hat dann auf Amitriprylin umgestellt, vor dem Hintergrund, dass ich wohl „Läuse und Flöhe“, sprich- Migräne und Spannungskopfschmerzen habe.

    Aktuell ist es so, dass ich eigentlich seit Juni 18 jeden Tag Kopfschmerzen habe. Merkwürdigerweise läuft das täglich so ab: Ich wache morgens mit Kopfschmerzen auf, die sich wie bei einem „Alterherren- Haarkranz“ am Hinterhaupt zwischen den Ohren ausbreiten. Manchmal strahlen sie auch in die Ohrmuscheln aus. Die Schmerzen sind von ihrer Qualität her wie kleine Stromstöße, im Laufe des Vormittags fangen sie dann an, „rumzuwabern“, manchmal pulsieren sie auch, aber nie wirklich mit dem Pulsschlag, wie dies bei einer Migräneattacke der Fall ist. Gegen 13.00 /14.00 Uhr wird es dann langsam besser und an den Nachmittagen und Abenden bin ich dann fast immer schmerzfrei, bevor am nächsten Morgen der ganze Käs` wieder von vorn losgeht… Der Neurologe meint, ich wäre nachts womöglich zu verspannt, aber ich habe mittlerweile diverse Kissen ausprobiert und fühle mich eigentlich nicht wirklich verspannt.

    Was ich nicht verstehen kann, ist, dass ich wirklich ein Datum nennen kann, ab wann die Schmerzen täglich auftraten, nämlich den 21. Juni 2018. Zuerst dachte ich, das hängt vielleicht mit einem möglichen Zeckenbiss zusammen, aber alle Untersuchungen waren negativ und die entsprechenden Symptome fehlten auch.
    Jetzt bin ich erst mal dankbar, dass ich wenigstens halbe Tage schmerzfrei bin, aber so richtig nachvollziehen und verstehen kann ich diese Entwicklung nicht..

    So: wer jetzt noch weiterlesen mag, findet nachfolgend noch eine genauere Beschreibung meiner Symptome. Bei allen anderen, die an dieser Stelle aussteigen, bedanke ich mich für`s Interesse und würde mich sehr freuen, wenn jemand vielleicht eine Idee zu meiner Symptomatik hat.
    Viele Grüße und einen guten Start ins Neue Jahr mit möglichst vielen „Klarer- Kopf- Tage“!!!
    Silke

    Insgesamt sieht meine „Schmerzbiographie“ so aus:
    – Seit 2005 ca. 4-5 schwere Anfälle im Jahr, manchmal auch mit Anfrage Notarzt, Transport in die Praxis, einmal Krankenhausaufenthalt, in 2017 ca. 2 Mal
    – Daneben aber viele Kopfschmerztage (8-10 Tage/ Monat) mit unterschiedlicher Intensität von „Kreislaufstörung“ bis hin zur Arbeitsunfähigkeit (ca. 1-2 Tage/ Monat); an vielen Tagen durch Abbau von Überstunden Dienst vorzeitig beendet
    – Absage auch von vielen Freizeitaktivitäten und dadurch auch Beeinträchtigung der Stimmung
    – Zuletzt Steigerung seit Mai 2018, innerhalb von 5 Wochen drei große Migräneanfälle mit Notarztbesuch
    – Ab 21. 06.2018 fast durchgängig Beschwerden in unterschiedlicher Qualität, kaum Einflussnahme möglich
    Symptome:
    – Beginn meistens morgens, direkt nach dem Aufwachen Gefühl, als ob Kreislauf während der ganzen Nacht „im Keller“ war; bei Anfällen auch frühes Aufwachen wegen der Kopfschmerzen, manchmal auch mitten in der Nacht
    – Weitere Symptome: Kalte Extremitäten auch bei wärmeren Temperaturen
    – Schlechteres Sehen
    – Manchmal auch schwerer, „heißer“, gefühlt „roter“ Kopf
    – Extreme , manchmal auch am Vorabend, Gereiztheit
    – Dumpfer Schmerz im ganzen Kopf, manchmal pulsierend
    – Keine Aura, nie einseitige Schmerzen
    – Anfälle: entstehen meistens aus oben beschriebener Situation, relativ schnell, erste Vorzeichen Stuhldruck und leichter Durchfall, kurz darauf Erbrechen, dann starker pulsierender Schmerz
    Auslöser:
    – Immer wieder Wetterumstellungen, besonders, wenn starkes Hochdruckgebiet „von Jetzt auf Gleich“ kommt
    – Bei Luftruckwechsel durch Höhenunterschiede (z.B. Skiurlaub, immer wieder Migräneattacken im Urlaub, deswegen Skifahren aufgehört)
    – Auch beim Wandern, obwohl Höhenunterschiede ja eher langsam geschehen – eventuell auch durch länger anhaltenden Puls bei Aufstieg?
    – Früher auch hormonabhängig

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Willkommen im Headbook, liebe Silke. ?

    Du schilderst eigentlich erst mal einen normalen Verlauf. Die Attacken werden oft mehr mit zunehmendem Alter, bis sie dann so um die 70 wieder deutlich abnehmen. ?

    2011 startete ich einen erneuten Versuch der Behandlung bei meinem Hausarzt mittels Akupunktur, die dieses Mal aber leider nicht anschlug

    Auch das ist typisch. Der erste Versuch schien eine Wirkung gehabt zu haben, diese Verbesserung kann aber einfach zufällig gewesen sein und weil Du damals auch noch nicht so schwer betroffen warst. So verstärkt sich aber der Glaube daran, dass die nämlich unwirksame Akupunktur die Besserung gebracht hatte.

    Was ich nicht verstehen kann, ist, dass ich wirklich ein Datum nennen kann, ab wann die Schmerzen täglich auftraten, nämlich den 21. Juni 2018.

    Diese Tatsache würde zum NDPH (new daily persistent headache) passen. Wurde in dieser Richtung schon mal untersucht? So eine Kopfschmerzart kann sich nämlich auch noch draufsetzen auf Migräne und Spannungskopfschmerzen.

    Könntest Du im MÜK (Medikamentenübergebrauchs-Kopfschmerz) sein? Hältst Du Dich an die 10/20-Regel? Hast Du zufällig unsere App, die Migräne App geladen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Silke24
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Liebe Bettina,
    vielen Dank für Deine Antwort, obwohl ich zunächst etwas irritiert war, dass Du mich mit Steffi angesprochen hast- aber bei so vielen Menschen kann man da ja schon mal durcheinander kommen.

    Das sind ja schöne Aussichten- „ab 70 nimmt die Anzahl der Attacken wieder ab“…- ein weiterer Grund, sich aufs Alter zu freuen 🙂
    Ich habe jetzt zum ersten Mal vom NDPH gelesen- mein behandelnder Neurologe hat mich diesbezüglich noch nicht angesprochen.
    Grundsätzlich muss ich sagen, dass ich es schwierig finde, mir selbst eine genaue Diagnose zu verpassen, weil ich meine Symptome nie so ganz eindeutig zuordnen konnte und obwohl ich schon einmal das komplette „Erfolgreich gegen Migräne…“ von Prof. Göbel durchgearbeitet habe. Das Einzige was ich sicher weiß, ist, dass ich keinen MÜK habe, denn da war ich immer sehr vorsichtig. Auch jetzt, wo ich immer halbe Tage mit leichten bis mittleren KS rummache, versuche ich auf Schmerzmittel so gut es geht zu verzichten.
    Hatte auch schon mal Eure App geladen, war dann aber doch wieder auf Papier umgestiegen, weil`s für mich schneller ging.
    Aber hast Du eine Idee für meine aktuelle Situation? Ich meine diesen täglichen halbtägigen Kopfschmerz, mit dem ich morgens aufwache und der dann im Tagesverlauf wieder nachlässt?
    Habe mit meinem Neurologen vereinbart, dass ich meine Dosis von 25 mg Amitriptylin ab Mitte Februar halbiere, dann ganz ausschleiche und dann mal schaue, was passiert…
    Herzliche Grüße,
    Silke

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 213

    Hallo Silke

    Bei mir wurde im Oktober in Kiel der NDPH diagnostiziert. Es ist richtig das diese KS-Art an einem bestimmten Tag beginnt. Aber dann bleiben die KS über den ganzen Tag bestehen und variieren im laufe des Tages nur wenig. Der NDPH kann bei einigen Patienten nach ein paar Monaten oder Jahren auch von alleine weggehen. Oder wie bei mir (mittlerweile über 24 Jahre) bestehen bleiben. Für diesen KS gibt es auch noch keine gesicherte Therapieform, so das ich selber noch am testen bin.

    Wenn ich das richtig verstanden habe, besteht dieser halbtägige KS hauptsächlich am Hinterkopf und für mich stellt sich die Frage, was passiert da Nachts? Vielleicht könnte man auch Probleme in Richtung Muskulatur, Zähneknirschen oder vielleicht auch Schlafapnoe denken. Ist diese Seite denn mal abgeklärt worden?

    Auch das du die Jahre vorher schon immer wieder derartige KS hattest spricht eher dafür, das sich dieser chronifiziert hat. Diese Spannungskopfschmerzen könnten auch Migräneattacken schneller triggern. Weswegen deine Migräneattacken jetzt häufiger kommen.

    Ich denke du brauchst eine sichere Diagnose für deine unterschiedlichen KS-Formen.

    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Silke,

    vielen Dank für Deine Antwort, obwohl ich zunächst etwas irritiert war, dass Du mich mit Steffi angesprochen hast- aber bei so vielen Menschen kann man da ja schon mal durcheinander kommen.

    kein Grund, irritiert zu sein. War ein simples Verschreiberli und da ich die erste war, die Dich begrüßt hatte und auch der Text passte, war die Sache doch klar. 🙂

    Für den NDPH ist charakteristisch, dass die Betroffenen meist den Tag des Beginns nennen können. Er ist einfach mal da und geht dann oft lange nicht mehr weg. Sprich den Neurologen einfach mal darauf an und frage ihn, was er dazu meint.

    Eventuell könnte es auch sein, dass der Blutzuckerabfall während der Nacht die morgendlichen Attacken triggert. Wäre daher einen Versuch wert, abends for dem Schlafengehen noch einen kleinen kohlenhydrathaltigen Snack zu essen.

    Wenn ich das richtig verstanden habe, besteht dieser halbtägige KS hauptsächlich am Hinterkopf und für mich stellt sich die Frage, was passiert da Nachts? Vielleicht könnte man auch Probleme in Richtung Muskulatur, Zähneknirschen oder vielleicht auch Schlafapnoe denken. Ist diese Seite denn mal abgeklärt worden?

    Liebe Flummi, wäre möglich, allerdings bauen sich solche Schmerzen über eine längere Zeit auf und starten nicht eines Tages plötzlich, um dann nicht mehr aufzuhören.

    Habe mit meinem Neurologen vereinbart, dass ich meine Dosis von 25 mg Amitriptylin ab Mitte Februar halbiere, dann ganz ausschleiche und dann mal schaue, was passiert…

    Die Dosis mit 25 mg ist eher gering. Könnte daher sein, dass sie für Dich noch keinen therapeutischen Wert hat. Erst mal etwas höher dosieren und dann schauen was passiert? Wäre das keine Option?

    Liebe Grüße
    Bettina

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