[Somuc]

#163413

Hallo an alle,

ich möchte mich und meinen “Fall” vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt, Mutter einer Tochter, glücklich verheiratet und könnte mir eigentlich mein Leben nicht toller vorstellen. Wäre da nicht diese leider immer mehr zunehmende Migräne.

Das erste mal hatte ich sie als Teenager – damals direkt mit Aura wie aus dem Lehrbuch. Ich hatte es ab dann immer mal wieder aber konnte gut damit leben. Mit Anfang 20 spitzte es sich zu, wurde immer häufiger, bis ich die Pille absetzte – danach war es erst mal komplett weg. Nach einigen Monaten fing eine andere Art von Kopfschmerzen an – eher dumpf, wie ein andauernder Druck im Kopf zusätzlich alle 2-3 Monate die Migräne mit Aura. Phasenweise auch damals schon sehr belastend aber kein Vergleich zu heute.

Mit einer anderen neuen Pille waren Kopfschmerzen dann für lange Zeit überhaupt gar kein großes Thema mehr in meinem Leben. Bis zur Geburt meiner Tochter – direkt nach 2 Stunden bekam ich dermaßen schlimme Kopfschmerzen, die für 5 Tage angehalten haben – im Nachhinein weiß ich, dass es ein massiver Migräneanfall war. Dann war wieder Ruhe aber nach ca. 1 1/2 Jahren ging es los: immer häufiger hatte ich Phasen, die 2 Wochen und länger andauerten mit scheußlichen Kopfschmerzen bei denen IBU mehr schlecht als recht half.

Der Neurologe diagnostizierte chronische Migräne aber ich wollte keine Prophylaxe versuchen. Es war ganz eindeutig ab 2 Tagen vor der Periode bis kurz vor dem Eisprung, dann war wieder 2 Wochen Ruhe. Ich habe es psychisch noch ganz gut verkraftet – hab mich mit der 10 Tage Regel, teilweise auch mal 12 pro Monat mit IBU und Diclo durchgehangelt und kam einigermaßen klar.

Seit 4 Jahren nun habe ich dermaßen extreme Phasen, dass ich in der Zeit wirklich verzweifeln könnte. Ich fühle mich wie in einer Migräne-Spirale, mein Kopf kann sich gar nicht mehr erholen von den ganzen Anfällen, teilweise kommt noch Schwindel dazu und es wird einfach immer und immer massiver. Ich merke ganz klar, dass die Hormone mein Trigger sind – immer wenn sie eine Kurve machen passiert etwas in meinem Kopf. Ich habe schon alles versucht – gehe jeden Tag 30 Min Walken, habe Osteopathie versucht und Meditieren, nichts zeigt Wirkung. Und nachdem ich gerade offensichtlich in der Prämenopause Phase bin, in der zwar noch alles regelmäßig läuft aber schon einige Anzeichen darauf hindeuten, werde ich wohl noch ein paar Jahre mit diesem Zustand leben müssen.

Im Moment habe ich aber das Gefühl, dass die Hälfte meines Lebens dafür auf der Strecke bleibt, ich habe Angst davor, dass es mich bei Verabredungen/Urlauben etc. trifft und würde mich am liebsten nur noch einigeln und gar nichts mehr verabreden. Dabei bin ich eigentlich ein totaler Lebemensch. Während meiner Regel habe ich inzwischen tagelang so heftig Migräne, meist nachts beginnend, dass ich mir beim Aufwachen schon denke “ich kann nicht mehr” und würde mich am liebsten von allem verabschieden. Natürlich geht das dann wieder weg, sobald es mir ein wenig besser geht aber diese Phasen beeinträchtigen mich dermaßen, dass irgendwas passieren muss.

Triptane habe ich eine zeitlang genommen – mit toller Wirkung aber leider auch dem Effekt, dass ich immer mehr Migräne bekommen und sie immer häufiger gebraucht habe. Jetzt werde ich es erst mal nochmal mit Opipramol versuchen, das hat mir schon mal recht gut geholfen. Ich weiß, dass bei hormoneller Migräne die üblichen Prophylaxen in der Regel nicht wirken aber ich hoffe, dass hier vielleicht jemand ist, die das liest und vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht hat und noch einen Tipp für mich hat?

Herzlichen Dank und allen so wenig Kopfschmerz wie möglich
Somuc

[sternchen]

#163414

Hallo Somuc,

sei ganz herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, so ist sie die Migräne. Sie kann einen zum Verzweifeln bringen. Allerdings muss man unbedingt wissen, dass man mit einer guten Prophylaxe und der richtigen Akutmedikation trotzdem ein gutes Leben führen kann. Ich möchte dich ermutigen, dir ganz viel Wissen anzueignen. Man muss sein eigener Anwalt in Sachen Migräne werden. Das rät Prof. Göbel ganz eindringlich.

Die Migräne ist eine neurologische Grunderkrankung. Sie ist eine Reizverarbeitungsstörung. Die Migräne ist die Erkrankung und nicht der KS eine Folge aus anderen Umständen. Genau so muss man ihr auch begegnen. Mit klarem Wissen kann man ihr begegnen und sie klar in ihre Schranken weisen.

Am besten, du ließt hier im Forum, rechts unten auf dieser Seite hinter dem Link Migräne Wissen und stöberst dich einmal durch die Gruppen. Es wird dir soviel Wichtiges begegnen, was ich hier gar nicht alles aufführen kann.

Weißt du, dass es 7 verschiedene Triptane gibt? Nicht jedes muss bei dir die erwünschte Wirkung zeigen. Es entsteht oft der Eindruck, dass unter den Triptanen die Migränefrequenz steigt. Das kann, aber muss nicht so sein. Der Beweis läßt sich schwer führen. Wer weiß schon sicher, ob sich die Migräne nicht auch ohne Triptane gesteigert hätte.

Auf jeden Fall sind die Triptane das wichtigste Akutmittel welches bei Migräne eingesetzt wird. Man sollte die Triptane individuell ausprobiert und richtig eingesetzt haben, bevor man ein Urteil fällt. Wenn du immer so lang anhaltende Attacken hast, wäre es vielleicht richtig ein langwirkendes Triptan einzunehmen.

Es gibt eine ganze Reihe von Prophylaxemitteln. Leider muss man diese ausprobieren und kann vorher nicht sagen, wie gut sie anschlagen. Es ist auch immer wieder gut möglich, dass Medikamente, die früher super gut angeschlagen haben plötzlich nicht mehr wirken. Dann muss man eine neues Medikament testen.

Schreib mal genauer, wie deine Migräne z.Zt. abläuft, und was du im Detail dagegen tust. Hast du schon die Migräne App? Führst du einen Kopfschmerzkalender? Wichtige Hilfsmitteln, die einem einen klaren Überblick verschaffen.

Sei zuversichtlich!!!! Hier zu schreiben, war schon mal ein guter Anfang.

Alles Liebe
Sternchen

[BettinaFrank]

#163415

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Somuc. 🙂

Sternchen hat eben schon einiges erklärt. Die gute Nachricht – es gibt so viele Möglichkeiten, von denen Du noch keine versucht hast. 😉

Ich habe schon alles versucht – gehe jeden Tag 30 Min Walken, habe Osteopathie versucht und Meditieren, nichts zeigt Wirkung.

Walken und Meditieren/Entspannungsübungen usw. können durchaus Sinn machen, Osteopathie nicht. Du hast also außer Sport und Meditieren noch nichts sonst versucht, ist das richtig? Migräne ist eine neurologische Erkrankung, die man zwar günstig beeinflussen kann durch Ausdauersport und Entspannung, aber in schweren Fällen reicht das leider nicht aus. In Deinem jetzigen Zustand, der durch den beginnenden Wechsel eventuell länger anhalten kann, solltest Du zu hilfreichen Prophylaxen greifen. Jetzt ist wirklich der Zeitpunkt dafür da und aus diesem Grund gibt es sie ja auch.

Triptane sind nicht für eine Häufung der Attacken verantwortlich, sofern man sie nicht öfter als an 10 Tagen im Monat einnimmt.

Kennst Du schon unsere Migräne-App? Wenn nicht, lade sie Dir gleich mal. Sie ist kostenlos und Du findest dort außer der Dokumentation noch viele weitere Features und erhältst Zugriff auf das zeitgemäße Kopfschmerzwissen.

Liebe Grüße
Bettina

[Somuc]

#163427

Hallo Sternchen, hallo Bettina,

ganz lieben Danke für eure Antworten! Ich habe mich in den letzten Jahren auch sehr viel mit dem Thema beschäftigt und von der Theorie her bin ich recht gut informiert – denke ich ;-)… ich war auch schon vor Jahren in der Kopfschmerzambulanz der Uniklinik und bin seit Jahren bei einem Migräne- und Kopfschmerzspezialisten in Behandlung, der mit mir auch immer alle Möglichkeiten durchgeht. Die Unterschiede der Tristane kenne ich, habe bisher aber nur 2 Versucht. Anfangs Sumatriptan mit tollem Erfolg, der leider nachgelassen hat, später dann mit Allegro, da es die längste Wirkungsdauer hat. Das hat sehr gut geholfen – zwar nicht bei jeder Attacke aber das ist ja normal. Allerdings hatte ich ganz klar das Gefühl, mein Kopf wurde eher immer noch empfindlicher und die Attacken mehr – mein Arzt hat mir auch bestätigt, dass das bei 10% der Patienten der fall ist. Er hat mir aber auch geraten, noch andere zu probieren – was ich bisher nicht getan habe. Ich habe die Tristane weggelassen und zeitgleich begann eine viel, viel bessere Phase – klar kann das Zufall gewesen sein, wer weiß es. Aber jetzt habe ich eben Angst, es nur noch schlimmer zu machen… Was die medikamentöse Prophylaxe betrifft, so kommen für mich Betablocker nicht in Frage wegen eh sehr niedrigem Blutdruck. Topitamat hat er mir jetzt aufgeschrieben mit dem Aufdosierungsschema aber ich habe echt Angst davor… zwischenzeitlich habe ich Opipramol genommen, von dem ich anfangs das Gefühl hatte, es hilft mir enorm gut aber auch das hat wieder etwas nachgelassen und ich habe es nach einem Jahr abgesetzt. Das ist jetzt va. 8 Monate her und nachdem es sich inzwischen so schlimm gestiegen hat, werde ich es erstmal damit nochmal versuchen und wenn das nicht hilft, traue ich mich wohl doch ans Topiramat, bevor ich irgendwann durchdrehe… Ach ja – Nahrungsergänzungsmittel wie Migradolor, also Magnesium, Vitamin-B usw. Kombipräparate für Migräne habe ich auch schon jahrelang versucht. Kalender führe ich schon seit Jahren aber das Ergebnis ist immer eindeutig – es sind und bleiben die Hormone, die es auslösen. MeinArzt sagt, dass diese hormonelle Migräne leider sehr schwer zu bewenden ist, da die meisten Prophylaxen hier keinen Erfolg haben… Über die Spritze habe ich natürlich auch sofort nachgedacht, als sie angekündigt wurde – inzwischen gibt es sie ja schon über 1 1/2 Jahre und es würde mich auch interessieren, wie hier die Erfahrungen sind – ganz besonders bei der hormonellen Migräne!

Der Ablauf ist bei mir meistens so, dass ich früh morgens aufwache mit einem schmerzenden Kopf, manchmal einseitig stechend, manchmal aber auch furchtbar drückend, das ist unterschiedlich. Oft zieht es über den Hinterkopf nach oben und setzt sich dann auf einem bestimmten Punkt fest wo es über Tage bohrt. Oft spüre ich auch genau, wo der nerv, das Gefäß oder was es auch immer ist, dass da verrückt spielt, verläuft. Wie ein Krampf oder so. Manchmal habe ich habe Glück und es ist nach einigen Stunden schon vorüber – leider eher selten. Wenn der Spuk vorbei ist, spüre ich noch tagelang an der Stelle, wo es war eine starken Druckschmerz am Knochen, als wäre dieser an der Stelle entzündet – schwer zu beschreiben. Fühlt sich an, wie wenn man einen fiesen Bluterguss hat. Das kommt aber immer erst nach der akuten Phase und hält einige Tage an. Kennt das jemand?

Ganz liebe Grüße, und danke
Somuc

[Somuc]

#163428

sorry für die vielen Fehler – das war die Autokorrektur 🙁

[sternchen]

#163431

Hallo Somuc,

den Ablauf, den du beschreibst, den kenne ich sehr gut. Bei mir ist es oft sehr ähnlich. Betablocker müssen nicht zwangsläufig den Blutdruck runterfahren. Von daher kannst du dieses Medikament vielleicht noch testen. Frag doch mal deinen Arzt danach.

Die restlichen Triptane würde ich auf jeden Fall auch einmal testen. Du solltest keine Chance vertun.

Über die nichtmedikamentösen Prophylaxen wie Entspannung, regelmäßige Bewegung, ausgewogene Ernährung usw. haben wir hier noch nicht geschrieben.

Vielleicht gibt es diesbezüglich noch etwas, was du in deinem Leben optimieren kannst.

Wenn zuletzt nichts mehr hilft und keine Maßnahme anspricht, dann kann man nur noch an der Schraube “Verhalten” drehen. Deshalb ist es auch so wichtig alle Chancen der Prophylaxemedikamente zu nutzen.

Ganz viel Erfolg wünscht dir
Sternchen

[BettinaFrank]

#163435

Hallo Somuc,

ich würde Dir auch sehr dazu raten, weitere Triptane zu versuchen. Sie sind nicht für eine Verschlechterung der Migräne verantwortlich! Es ist der normale Lauf der Erkrankung, Migräne ist eine progredient (sich verschlechternde) Erkrankung. Verzichtest Du weiter auf Triptane, verzichtest Du auch auf gute Lebensqualität. Nichts wirkt besser und schonender, Schmerzmittel belasten die Organe weit mehr.

Betablocker senken niedrigen Blutdruck in aller Regel nicht weiter ab, sie regulieren nur zu hohen Blutdruck. Sie sind Mittel der 1. Wahl und in aller Regel gut verträglich.

Die Antikörpertherapie ist erst dann möglich, wenn man die gängigen Prophylaxe (u.a. Betablocker) bereits erfolglos getestet hatte.

Die hormonell gebundene Migräne unterscheidet sich nicht von der Migräne, die durch alle möglichen anderen Trigger ausgelöst wird. Auch ist die Behandlung identisch, da gibt es gar keinen Unterschied.

MeinArzt sagt, dass diese hormonelle Migräne leider sehr schwer zu bewenden ist, da die meisten Prophylaxen hier keinen Erfolg haben…

Nein, das stimmt absolut nicht! Eventuell hast Du was falsch verstanden?

Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 würde ich an Deiner Stelle trotzdem wieder mal testen. Es hilft oft im Hintergrund mit, nicht immer merkt man es so direkt.

Liebe Grüße
Bettina

[Somuc]

#163455

Lieben Dank für eure Antworten – es ist wirklich toll, dass es euch gibt :-)!

Dann werde ich jetzt mal den Triptanen eine 2. Chance geben und hoffe ich komme damit schon mal besser durch die Attacken… das Thema Prophylaxe gehe ich definitiv auch an. Auch wenn ich erst noch andere Sachen ausprobiert haben muss, würden mich eure Erfahrungen mit den Spritzen sehr interessieren – es ist ja immer gut, wenn man noch einen letzten Notnagel hat, auf den man hoffen kann ,-)…

Dann habe ich noch ein paar Fragen zum Ablauf: Habt ihr auch häufig nachts mit den Schmerzen zu kämpfen? Bei mir ist das gerade meistens so und das morgens Aufwachen ist oft furchtbar. Meine Hände kribbeln so pieksig und mein Kopf fühlt sich total schwummerig an. Oft geht viel besser, wenn ich erst mal auf den Beinen bin und etwas gegessen habe. Ich habe das Gefühl, es hängt auch ganz viel mit dem Blutzuckerspiegel zusammen…

Während der Hochphase im Zyklus nutzt allerdings alles nichts – das letzte Mal hat es sich eine komplette Woche hingezogen, durch die ich mich nur so durchgeschleppt habe. Danach habe ich dann wie gesagt an den betroffenen Stellen wahnsinnig druckempflindliche Knochen – kennt das jemand und weiß, was das ist? Das zieht sich dann nochmal ewig hin und ich habe je nach Schwere und Dauer der Attacke noch ewig die Nachwehen – es flackert bei Stress oder Anstrengung wieder auf als wäre es kurz nochmal da… ich wüsste so gern, was da eigentlich genau passiert in meinem Kopf :-(…

Habt ihr außerdem auch zusätzlich mit Schwindel zu kämpfen? Bei mir kommt das phasenweise leider auch noch dazu… ich habe das Gefühl, je älter ich werde, desto mehr Zusatzpropgramm fährt mein Kopf auf.

Liebe Grüße
Somuc

[BettinaFrank]

#163457

Hallo Somuc,

Dann habe ich noch ein paar Fragen zum Ablauf: Habt ihr auch häufig nachts mit den Schmerzen zu kämpfen? Bei mir ist das gerade meistens so und das morgens Aufwachen ist oft furchtbar. Meine Hände kribbeln so pieksig und mein Kopf fühlt sich total schwummerig an. Oft geht viel besser, wenn ich erst mal auf den Beinen bin und etwas gegessen habe. Ich habe das Gefühl, es hängt auch ganz viel mit dem Blutzuckerspiegel zusammen…

das ist ein bekanntes Phänomen und richtig, der fallende Blutzuckerspiegel ist hierbei ein starker Trigger. Abhilfe kann man schaffen, indem man abends vor dem Schlafengehen noch einen kleinen kohlenhydrathaltigen Snack zu sich nimmt. Das kann ein Vollkornbrot mit Honig sein, ein kleines Müsli oder ein, zwei Vollkornkekse. Es sollten halt Kohlenhydrate sein, die sich nicht schnell abbauen. Versuche das mal, hat schon vielen geholfen und sie wachten nicht mit Migräne auf. 🙂

Hast Du eigentlich schon mal versucht, die Pille durchzunehmen? Du könntest damit den starken Hormonschwankungen entgehen, so dass dieser Trigger gar nicht zu sehr zum Tragen kommt.

Während der Hochphase im Zyklus nutzt allerdings alles nichts – das letzte Mal hat es sich eine komplette Woche hingezogen, durch die ich mich nur so durchgeschleppt habe. Danach habe ich dann wie gesagt an den betroffenen Stellen wahnsinnig druckempflindliche Knochen – kennt das jemand und weiß, was das ist? Das zieht sich dann nochmal ewig hin und ich habe je nach Schwere und Dauer der Attacke noch ewig die Nachwehen – es flackert bei Stress oder Anstrengung wieder auf als wäre es kurz nochmal da… ich wüsste so gern, was da eigentlich genau passiert in meinem Kopf :-(…

Diese Schmerzempfindlichkeit ist bekannt und Folge der Schmerztage. Migräne sind nicht nur Kopfschmerzen, Migräne ist eine Ganzkörperkrankheit. Man ist in diesen Zeiten wirklich krank und danach tut einem auch noch alles mögliche weh. Die Nerven werden immer überempfindlicher, daher auch diese Symptome auch oft noch außerhalb der eigentlichen Attacken.

Habt ihr außerdem auch zusätzlich mit Schwindel zu kämpfen? Bei mir kommt das phasenweise leider auch noch dazu… ich habe das Gefühl, je älter ich werde, desto mehr Zusatzpropgramm fährt mein Kopf auf.

Ja, das ist leider so. Migräne kann sich auch verschlechtern mit zunehmendem Alter.

Liebe Grüße
Bettina

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