Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Christina mit Depression und ständig status migränosus?

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  • sternchen
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    Beitragsanzahl: 4957

    Hallo Christina,

    auch ich habe schon eine Menge Erfahrungen mit Botox und anderen Prophylaxen gemacht, Ob Absetzen oder Aufdosieren. Es ist bei mir nicht nur von Medikament (einschließlich Botox) zu Medikament unterschiedlich, sondern auch von Mal zu Mal. Ganz wichtig ist die Dosierung, das richtige Einschleichen und ggf. auch das richtige Absetzen. Hier können im einzelnen Fall schon so viele unterschiedliche Maßgaben eine Rolle spielen, dass man das Vergleichen oder Übertragen auf sich selbst nicht wirklich tun sollte. Wenn gleich ich dein Interesse auch seehehr gut verstehen kann.

    Es macht Sinn, die unterschiedlichen Medikamente gut zu kennen, wo ihre Wirkweise ansetzt, und wo ihre Nebenwirkungen vielleicht sogar erwünscht sind.

    Ich kann gar nicht mehr aufzählen, was mir schon mal gut, und mal nicht so gut geholfen hat. Im Moment nehme ich kein Botox, was aber nicht heißt, dass es vielleicht in naher Zukunft wieder eine Option ist.

    Es ist wirklich so, dass jeder die unterschiedlichen Varianten selber ausprobieren muss und auf seinen Arzt hören sollte.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Liebe Christina,

    Dart ich fragen was du nimmst als Prophylaxe meine ich, oder generell jeder der das hier zufällig liest. Das interessiert mich sehr was Anderen wirklich geholfen hat, wobei ich schon weis das jeder Kopf unterschiedlich ist.

    Richtig, jedem und jeder hilft etwas anderes, das kann man leider nicht vorhersagen. Bei mir hatte erst Topiramat (3 Monate) und dann Botox (12 Monate) keine ausreichende Wirkung. Danach habe ich den Antikörper Aimovig bekommen, der bei mir gut wirkt, den ich letztes Jahr aber abgesetzt habe, weil mein Partner und ich uns ein Kind wünschen. Seit Herbst nehme ich Metoprolol, ebenfalls mit gutem Erfolg. (Da fällt mir ein – ich möchte zeitnah mal wieder meinen Schmerzverlauf aktualisieren.)

    A propos Betablocker:

    Die Migräne Tage schossen in die Höhe bis ich Beta-blocker bekommen habe, die zwar Anfangs halfen, dann allerdings einer Dosissteigerung bedurften die ich nicht vertragen habe.

    Auch bei Betablockern gibt es ja verschiedene Wirkstoffe. Ich weiß nicht, welche Nebenwirkungen Du hattest, aber vielleicht gibt es da auch Unterschiede und Du würdest einen anderen Betablocker besser vertragen? Wenn grundsätzlich Wirkung da war, wäre das vielleicht auch noch eine Möglichkeit, die Du mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin besprechen könntest.

    Zwischendurch habe ich außerdem ein paar Monate unterstützend Amitriptylin genommen. Das hat auch geholfen, war aber schwierig wieder abzusetzen. Wie Sternchen schon schreibt: Bei manchen Medikamenten muss man sehr langsam aus- und einschleichen und selbst dann kann es schwierig sein.

    Trotzdem schön zu wissen was es noch so gibt und was dem einen oder Anderen geholfen hat. Aber ich glaube da gibt es auch ein Forum zu oder?

    Ja, stimmt! ☺️ Du kannst entweder in der Gruppe „Medizinische Vorbeugung lesen“, da sind die Foren zu den verschiedenen Prophylaxen, oder Du schaust in der Gruppe „Mein Persönlicher Schmerzverlauf“, da findest Du zu vielen Forumsmitgliedern eine Beschreibung, welche Prophylaxen sie nehmen / genommen haben.

    Viele Grüße
    Piratin

    Christina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Alle,
    Ihr glaubt gar nicht wie schön das ist so viele liebe Rückmeldungen zu bekommen?

    Liebe Astrid,
    Es freut mich sehr und es ist unglaublich motivierend dass auch du es geschafft hast trotz Migräne zu Promovieren. Du hast recht ich habe dank Kiel und auch headbook in dem ich fleissig lese schon eine sehr gute Kenntnis und Betreuung meiner Migräne. Das gibt schon mehr Sicherheit! Und zu wissen das es noch viele Möglichkeiten gibt ist auch sehr beruhigend. Mein Neurologe hatte mich schon als hoffnungslosen Fall abgetan, anstatt mir Mut zu machen.

    Liebe Karolina,

    Das hört sich ja wirklich ähnlich an. Hat bei dir auch das Burtout die Migräne so richtig explodieren lassen? Ich bin dann erstmal in new schwere Depression reingerutscht und habe ein Jahr gebraucht mich da irgendwie wieder raus zu hangeln, aber die Migräne ist als Kollataralschaden sozusagen geblieben.
    Super dass bei dir die Tage zurück gegangen Sind, also hat das zweite Mal Botox was geholfen?

    Das Amitriptylin ist eine gute Wahl, es kann nach Rücksprache mit Deinem Neurologen auch in der Dosis noch gesteigert werden.

    Meinst du ich sollte es gleich vorsichtshalber hochsetzten? Ich vertrage es nämlich gut. Oder warten ob es wirkt oder nicht? Dann vergehen ja nochmal ein Paar Monate wenn man auf die höhere Dosierung nochmal warten muss oder wie ist das?

    Ich hoffe Du hast einen Arzt gefunden, der Dich unterstützt, Deine Ängste und Bedenken ernst nimmt und Dir auch immer wieder Alternativen aufzeigen kann.

    Wie ich schon zu Astrid meinte, mein Neurologe ist zwar sehr nett und wusste auch nicht wirklich weiter und hat mich nur sehr mitleidig angeschaut. Ich musste ihm z.B die Antikörper oder die Schmerzklinik Kiel selbst vorschlagen. Habe mir dann noch einen zweiten Neurologe von der Kieler Website gesucht, sie wirkte beim Erstgespräch sehr kompetent.

    Liebe Jasmin,

    auch dir vielen Dank für deine Antwort!

    Bei mir war nach der ersten Botox-Behandlung noch keinerlei Wirkung, erst nach der zweiten. Als es Wirkung verlor , gab es nach und nach die Antikörper. Bei mir persönlich wirkt nun Ajovy richtig gut (von vormals 15-25 Migräne Tagen /Monat) noch ca.3-6 harmlose.

    Ok also rentiert es sich beim Botoxen dran zu bleiben. Voll super dass Ajovy bei dir gewirkt hat! Bei mir leider nicht. Hattest du davor schon ein anderes Präparat das weniger gut gewirkt hat?

    Liebe Bettina,
    Danke dir?

    Liebes Sternchen,

    Danke auch dir für den Kommentar. Es ist gut zu wissen dass sich das auch ändern kann und man dann vll dich auf die eine oder andere Prophylaxe anspringt. Ich muss sagen ich merke das jetzt schon beim Amitriptylin, das habe ich vor einem Jahr nicht gut vertragen mit vielen Nebenwirkungen bei nur 10 mg, jetzt bei 50mg merke ich gar nichts nur Müdikeit nach der Einnahme. Wirklich faszinierend wie sich der Körper ändert.

    Viele liebe Grüße
    Christina

    karolina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 95

    Liebe Christina,

    Hat bei dir auch das Burnout die Migräne so richtig explodieren lassen? Ich bin dann erstmal in new schwere Depression reingerutscht und habe ein Jahr gebraucht mich da irgendwie wieder raus zu hangeln, aber die Migräne ist als Kollataralschaden sozusagen geblieben.

    Bei mir war es so, dass ich zum Zeitpunkt meines Burnouts auch noch die falsche Prophylaxe hatte, nämlich Topiramat. Erstens hat es mir überhaupt nicht geholfen und und zweitens hat es mich psychisch noch mehr runtergezogen. Also Topiramat war auch bei mir keine gute Idee!
    Insgesamt war ich wie Du, über 12 Monate krank geschrieben. Meine Attacken wurden in dieser Zeit, obwohl ich dann ja keinen Stress mehr in der Arbeit hatte, auch nicht weniger. Das war eine ganz bittere Zeit, mit vielen dunklen, wolkenverhangenen Tagen :-(( und ja, es war sehr schwer, da wieder raus zu kommen…

    Wie gut, dass Du Dich auch wieder zurück ins Leben gekämpft hast 🙂

    Super dass bei dir die Tage zurück gegangen Sind, also hat das zweite Mal Botox was geholfen?

    Eine spürbare Reduzierung meiner Migräne hatte ich dann mit der zusätzlichen Einnahme von Candesartan. Vielleicht probierst Du es aber erst mal mit Amitriptylin und ggf. zusätzlich mit Candesartan, so wie es Deine Kieler Ärztin vorgeschlagen hat.

    Das Amitriptylin bitte nur in Rücksprache mit Deinem Neurologen hochdosieren. Du kannst das gerne bei Deinem nächsten Termin ansprechen und Dein Arzt wird Dir sagen, in welchen Schritten und in welchem Zeitraum Du die Dosis steigern kannst. Soweit ich weiß, sollte es dann ab Enddosis 3 Monate genommen werden. Sicher weiß da Bettina besser Bescheid!

    Habe mir dann noch einen zweiten Neurologe von der Kieler Website gesucht, sie wirkte beim Erstgespräch sehr kompetent.

    Das freut mich und gut, dass Du gewechselt hast. Mit einem Arzt, der Dich als hoffnungslosen Fall abtut, kommst Du nicht weiter. Wie gesagt, es gibt immer Möglichkeiten und Dein Arzt ist dazu da, Dich zu unterstützen und Dir diese Möglichkeiten aufzuzeigen. Schließlich haben wir nicht nur ein bisschen Kopfschmerzen!!!

    Ganz liebe Grüße
    Karolina

    Christina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Piratin,

    Danke für deine Antwort!

    Auch bei Betablockern gibt es ja verschiedene Wirkstoffe. Ich weiß nicht, welche Nebenwirkungen Du hattest, aber vielleicht gibt es da auch Unterschiede und Du würdest einen anderen Betablocker besser vertragen?

    Ja das habe ich mich auch gefragt ob es da Unterschiede zwischen den Präparaten gibt. Ich hatte Propanol. Anfangs hat mich das komplett umgehauen, also ich konnte nicht mal mehr treppen steigen weil der Blutdruck so im Keller war (ich habe mit 10 mg angefangen). Migräne hatte ich allerdings keine mehr. Als sich mein Körper dann etwas dran gewöhnt hatte Kam die Migräne wieder und ich habe die Dosis gesteigert, dann ging wieder eine Woche kreislaufmäßig nichts mehr aber auch keine Migräne. Bei 40 mg ist mir auch nach einer Woche noch regelmäßig schwarz vor Augen geworden und die Migräne kam trotzdem zurück, da habe ich dann aufgegeben.

    Zwischendurch habe ich außerdem ein paar Monate unterstützend Amitriptylin genommen. Das hat auch geholfen, war aber schwierig wieder abzusetzen.

    Darf ich fragen warum du das Amitriptylin denn wieder absetzen wolltest wenn es geholfen hat?

    Liebe Karolina,

    Vielen Dank für deine Offenheit!

    Eine spürbare Reduzierung meiner Migräne hatte ich dann mit der zusätzlichen Einnahme von Candesartan. Vielleicht probierst Du es aber erst mal mit Amitriptylin und ggf. zusätzlich mit Candesartan, so wie es Deine Kieler Ärztin vorgeschlagen hat.

    Ja so mache ich das, es ist aber sehr beruhigend einen Plan zu haben wenn das eine nicht wirkt, was man dann tun kann. Das Amitriptylin tu ich nicht alleine hochdosieren, nur mit Artzt. Die Ärztin in Kiel meinte erstmal 50mg probieren und wenns nicht wirkt höher dosieren aber wenn ich jetzt 3 Monate warte und dann nochmal 3 ist das schon ganz schön kräftezehrend bei den 20 Migräne Tagen. Deswegen habe ich mich gefragt ob man es nicht gleich höher dosieren konnte oder ob man dann irgendwelche Nachteile ausser vielleicht möglicher verstärkter Nebenwirkungen hätte. Vielleicht spricht da ein bisschen die Verzweifelung in mir nicht mehr so viele Tage ohne Medikamente durchstehen zu müssen um die 10/20 Regel einzuhalten.

    Viele liebe Grüße
    Christina

    karolina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 95

    Liebe Christina,

    Die Ärztin in Kiel meinte erstmal 50mg probieren und wenns nicht wirkt höher dosieren aber wenn ich jetzt 3 Monate warte und dann nochmal 3 ist das schon ganz schön kräftezehrend bei den 20 Migräne Tagen. Deswegen habe ich mich gefragt ob man es nicht gleich höher dosieren konnte oder ob man dann irgendwelche Nachteile ausser vielleicht möglicher verstärkter Nebenwirkungen hätte.

    Du musst nicht 3 Monate abwarten um hochzudosieren, wenn Du es jetzt gut verträgst, kannst Du das gleich beim nächsten Termin mit Deiner Ärztin besprechen. Die Nebenwirkungen können in einer höheren Dosis stärker sein. So war es auf jeden Fall bei mir. Eine häufige Nebenwirkung ist Verstopfung, dem kannst Du aber entgegenwirken, indem Du Magnesium einnimmst. Die Einnahme von Magnesium kann sich zusätzlich positiv auf die Migräne auswirken.

    Vielleicht spricht da ein bisschen die Verzweifelung in mir nicht mehr so viele Tage ohne Medikamente durchstehen zu müssen um die 10/20 Regel einzuhalten.

    Das kann gut verstehen!!!

    Liebe Grüße
    Karolina

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Liebe Christina,

    Darf ich fragen warum du das Amitriptylin denn wieder absetzen wolltest wenn es geholfen hat?

    Klaro, frag ruhig! ☺️ Ich hatte, während ich noch Aimovig bekommen habe, neben den gut abgrenzbaren Migräne-Attacken auch einen dauerhaften Grundschmerz entwickelt, der mir das Leben schwer gemacht hat. Alles war überreizt und ich hatte ständig Nackenschmerzen. Da habe ich für einige Zeit Amitriptylin niedrig dosiert eingenommen, das hat mir gut geholfen. Die Nackenschmerzen hörten auf und ich habe geschlafen wie ein Baby. ? Nachdem das bewältigt war, habe ich Amitriptylin wieder ausgeschlichen. Nach dem Motto: So viele Medikamente wie nötig, so wenig wie möglich.

    Wegen den Betablockern: Wenn der Kreislauf so absackt, ist das natürlich nicht gut. Das Metoprolol hat auch am Anfang meinen Blutdruck etwas gesenkt, aber nie so, dass ich mich nicht mehr wohl gefühlt habe. Man hat ja nichts davon, wenn die Migräne besser ist, aber die Lebensqualität anderweitig eingeschränkt ist.

    Viele liebe Grüße
    Piratin

    Christina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo ihr Lieben,

    Ich hatte ein kleines Medikamenten Update und dazu jetzt ein Paar Fragen. In Kiel wurde mir ja Amytriptilin 50mg eindosiert. Das sollte dann wenn nötig erhöht werden. Mein Neurologe hat mir anstatt einer Erhöhung gleich Candesarten 8mg zusätzlich verschrieben (eine Empfehlung aus Kiel wenn Amytriptilin alleine nich wirkt). Jetzt war es so dass ich tatsächlich eine 12 tägige Migränefreie Zeit hatte. Yuhuu, da bin ich leichte euphorisch geworden. Allerdings war ich auch ein bisschen nervös und habe vermehrtes Herzklopfen, mein Pulse ist schneller, Abgeschlagenheit und ein drückendes Gefühl im Hinterkopf. Seit einer Woche habe ich jetzt wieder einen Status und zum ersten Mal wirkt mein Triptan nicht. Für mich gerade sehr schlimm nach so einer Hochphase. Ich habe drei Tage mit Triptan probiert mit sehr schwacher Wirkung dann Pause und jetzt nochmal Triptan ohne Wirkung. Ich überlege jetzt schon mir Predinosol geben zu lassen wenn s nicht langsam aufhört.
    Könnte das mit dem Candisartan zusammenhängen? Auch das Herzklopfen und der Schnelle Pulse und so? Ist ja bestimmt auch nicht so förderlich für die Migräne.
    Vielen lieben Dank schon Mal freuen mich über jeden Hinweis.
    Eure Christina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8515

    Liebe Christina,
    ist dein Arzt jetzt noch zu erreichen?

    Ich versuch mal, dir zu helfen.

    Prednisolon solltest du in dieser unklaren Situation, und auch sonst nicht ohne Rücksprache mit deinem Arzt nehmen!

    Die Schmerzen im Hinterkopf könnten vom Candesartan kommen, hatte ich auch und ging sofort nach Absetzen wieder weg.
    Wie lange nimmst du das Candesartan schon?
    Hast du deinen Puls mal kontrolliert? Wie schnell ist er, wenn er dich stört? Hast du Extraschläge?
    Hast du ein Blutdruckmessgerät? Sonst mal in die nächste Apotheke gehen. Insgesamt scheint mir das Ganze jedenfalls nicht gefährlich, also bitte nicht aufregen.

    Ich warte mal auf deine Antwort….

    Christina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Julia,
    Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
    Nein wenn dann müsste ich wegen dem Predinosol zum Arzt habe das ja auch gar nicht so da. Vertrage das auch eigentlich nicht gut aber da die Triptane so gar nicht wirken und die Migräne einfach nicht aufhören will…
    Ich nehme Candesartan jetzt etwa drei Wochen.
    Mein Puls ist jetzt so zwischen 100 und 110 in Ruhe. Ob ich Extraschläge habe weis ich nicht. Ich fühle mich nur ziemlich unruhig die ganze Zeit auch wenn ich eigentlich relaxed bin. Früher hatte ich immer einen sehr niedrigen Puls.
    Aber ja das mit der Apotheke ist eine gute Idee, habe kein Blutdruck Messgerät. Ich Frage mich natürlich ob ich dann generell das Candesartan weiter nehmen sollte oder nicht.
    Liebe Grüße
    Christina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8515

    Nimmst du noch andere Medis ein?

    Wenn nicht, würde ich das Candesartan weglassen und mal abwarten, ob der Puls wieder runtergeht. Mit der Migräne wird das wohl sofort nichts ändern, aber vielleicht lässt dadurch auch deine Anspannung nach so dass der Kopf sich auch beruhigt. Gegen hohen Blutdruck nimmst du das Candesartan ja nicht, oder?

    Christina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Julia,
    Ich nehme noch Venlafaxin 225mg. Nein ich nehme es nicht gegen Blutdruck. Hatte halt die Hoffnung dass die lange Migräne freie Zeit auf das Candesartan zurück zuführen war deswegen wollte ich es dann nicht absetzen. Ja schwierig aber vll probiere ich ein paar Tage ohne und sehe ob der Puls wieder zurück geht.
    Liebe Grüße

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