Suche nach richtiger Diagnose (Flummi)

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  • Flummi
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    Hallo zusammen.Ich möchte mich hier mal vorstellen, bin aber absoluter Neuling was Foren betrifft und dem Umgang mit dieser App.
    Mein Schmerzverlauf ist schon mindestens 24 Jahre alt und im Gegensatz zu anderen hatte ich bis jetzt keine Ahnung das ich Augenscheinlich an einer Migräneform leide.

    Im August 94 bin ich nach einem Tunnelblick umgekippt und erst Stunden später wieder zu mir gekommen. Seit dem leide ich unter permanenten KS, die auf einer Skala von 1-10 im Bereich von 2-3 lagen. Hatte aber des öfteren auch Spitzen bis 10, diese aber vor Jahren zuletzt. Die sogenannten Aurasymptome haben mich über die Jahre hin begleitet. Erst jetzt habe ich Kenntnis davon bekommen,das es Auren gibt.

    Ende letzten Jahres fing mein rechtes Auge immer wieder an zu tränen und Anfang Januar kam auf meinen KS ein rechtsseitiger stärkerer KS Pegel 4-7 mit leichterem Schwindel dazu.Und auch der ist permanent. Ein mal hatte ich einen akuten Migräneanfall der mich ins Bett zwang, Decke über den Kopf und Augen zu. Bin jetzt seit Mitte Januar krankgeschrieben und auch endlich in Behandlung bei einer Neurologin.

    Ihr 1.Verdacht war Hemicrania Continua aber das Indometacin hatte nach 5 Tagen nicht angeschlagen.Jetzt glaubt sie erhöhter Spannungskopfschmerz mit Migräne. Seit 1 Woche nehme ich jetzt jeden Abend 1x10mg Amitriptylin und im Akutfall soll ich eine Sumatriptan 50mg einnehmen.Die hatte mir meine Hausärztin schon verschrieben waren aber in der Dosis von 25mg wirkungslos.
    Ich stelle fest,das endlich mal jemand mich mit meinen KS ernst nimmt und nicht das mit psychischen Problemen abhakt. Möchte hier einfach Informationen sammeln und hoffe auch auf Tips. Werde demnächst in Wiedereingliederung gehen, da ich mich nicht meinem Schicksal ergeben will.
    Danke

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi, herzlich willkommen im Headbook. 🙂

    Als Du im August 94 umgekippt warst, welche Diagnose oder zumindest Verdachtsdiagnose hatte man damals gestellt? Wurdest Du gut durchgecheckt neurologisch, erfolgte ein MRT und sonstige Diagnostik? Wurden Epilepsie, Schlaganfall, Blutung im Gehirn usw. ausgeschlossen?

    Ein mal hatte ich einen akuten Migräneanfall der mich ins Bett zwang

    Kannst Du Dich noch erinnern, wie sich dieser Anfall zeigte?

    Seit 1 Woche nehme ich jetzt jeden Abend 1x10mg Amitriptylin und im Akutfall soll ich eine Sumatriptan 50mg einnehmen.Die hatte mir meine Hausärztin schon verschrieben waren aber in der Dosis von 25mg wirkungslos.

    Merkst Du schon eine Wirkung durch das Amitriptylin? Wie zeigt sich jetzt der „Akutfall“, bei dem Du Sumatriptan nehmen solltest? 25 mg Sumatriptan sind meist nicht wirksam, die Dosis ist zu gering. Triptane dürfen nie während einer Aura genommen werden, aber das wird man Dir sicher schon mitgeteilt haben.

    Ich stelle fest,das endlich mal jemand mich mit meinen KS ernst nimmt und nicht das mit psychischen Problemen abhakt.

    Das ist eine ganz bittere Erfahrung, womit Du leider nicht alleine bist. Sind Symptome nicht so ganz eindeutig und es wird nicht schnell eine Diagnose gefunden, landet man manchmal tatsächlich in der falschen Ecke und ist nur noch frustriert, traurig und alleingelassen mit seinen Schmerzen. Sehr gut, dass sich jetzt eine engagierte Neurologin um Dich kümmert.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 239

    Hallo Bettina. Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Ich versuche so gut wie es meine Erinnerungen hergeben zu antworten.
    Meine medizinische Ursachenforschung fing erst 2 Wochen nach meinem Zusammenbruch 94 an. Ich war damals auf einem Schützenfest und auch vorher beim Festumzug aktiv beteiligt. Beim marschieren hatte ich schon ein Gefühl als wenn man neben sich steht. In den etwa 3 Std. bis zum Kollaps hatte ich 3 Flaschen Bier getrunken und etwas gegessen. Kurz vor dem Tunnelblick hab ich gemerkt das sich die Bilder immer hin und her bewegten. Alle haben gedacht ich wäre volltrunken und mich nach Hause gebracht. Ich dachte jemand hat mir was ins Glas gekippt.
    MRT Kopf und HWS,Labor, EEG, Doppler und ich weis nicht mehr was noch alles wurde gemacht.Folgende Kommentare sind bei mir hängen geblieben.
    Sie haben 2 kleine Kinder-Mutter Kind Kur folgte. Die Neurologin sagte nach begutachten des EEG, man könnte meinen das aber ne Fr. … sie haben nichts. Eine Psychologin kommentierte, machen sie 10 Minuten Sport, das wird schon. Hausarzt, nachdem ich immer wieder ankam, was wollen sie eigentlich laut Werte können sie keinen Herzinfarkt und Schlaganfall bekommen.
    Es folgten noch Akupunktur, ein 10 Wochen langer Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik und eine anschließende Psychotherapie. Diese habe ich abgebrochen. Das war 98/99. Seit dem hat mich kein Arzt mehr wegen meiner KS gesehen.
    Ich habe mich an den Spannungskopfschmerz gewöhnt und nur hier und da z.B. Ibuprofen genommen, obwohl sie nur minimalst wirkten. In Stresssituationen habe ich mich dann an die PME nach Jakobsen so gut es ging gehalten.
    Der akute Anfall vor ein paar Tagen zeigte sich sehr schnell. Innerhalb von wenigen Minuten war ich von dem momentan dauerhaften Schmerzpegel von 4-5 auf 10+ hochgefahren. Der Kopf brannte wie eine offene Wunde und ich kann nicht mal sagen ob das nur rechts war oder der ganze Kopf. Ich habe nur noch meinen Kopf festgehalten und bin ins Bett. Kurz nachdem ich lag muss ich dann auch eingeschlafen sein. Ich habe nicht gebrochen und kann mich auch nicht an eine Übelkeit erinnern. Am nächsten Morgen war alles wie gehabt nur das Brennen im Kopf ist auch jetzt noch in kleiner Form spürbar. Solch starke KS hatte ich schon aber nur wenige. Der 1. meine ich in der Jugend und in den letzten Jahren vielleicht 4-6 mal. Die letzten etwa 10 Jahre glaube ich nicht mehr.
    Das Amitriptylin hat bis jetzt keine Wirkung, nehme es erst den 7. Tag.
    Ich weiß auch nicht ab wann ich Triptane nehmen sollte. Laut Triptanschwelle könnte ich fast täglich welche nehmen. Das während einer Aura die nicht genommen werden dürfen hab ich erst durch dich erfahren. Heute war so ein Tag. Morgens normal mit Pegel 5-6 aufgewacht und gegen Mittag, wir waren gerade am Tapezieren wobei ich nur leichte Arbeiten verrichtet habe, fing es mit Übelkeit und stärkeren KS beidseitig aber dominant rechts an mehr zu brennen. Den Pegel schätze ich auf 7-8. Nach einer Ruhepause von 1/2 Std. wurde es dann besser.
    Meine Aurasymptome treten immer nur kurzzeitig auf und in welchen Situationen kann ich nicht sagen, da ich sie immer als Kreislaufprobleme oder Tinitus abgehakt habe.
    So ich denke das war erst einmal alles. Vielen Dank im Voraus für deinen Einsatz und ein schönes Wochenende allen.
    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi,

    In den etwa 3 Std. bis zum Kollaps hatte ich 3 Flaschen Bier getrunken und etwas gegessen. Kurz vor dem Tunnelblick hab ich gemerkt das sich die Bilder immer hin und her bewegten. Alle haben gedacht ich wäre volltrunken und mich nach Hause gebracht. Ich dachte jemand hat mir was ins Glas gekippt.

    Du hast drei Flaschen Bier getrunken, könntest daher schon betrunken gewesen sein. Also ich wäre es definitiv, aber ich vertrage auch nicht viel. 😉 Trotz allem natürlich keine Erklärung für diesen Zusammenbruch mit Bewusstlosigkeit. Eventuell hast Du wirklich was ins Glas bekommen. Ob das allerdings die darauf folgenden Kopfschmerzen erklären könnte?

    Der akute Anfall vor ein paar Tagen zeigte sich sehr schnell. Innerhalb von wenigen Minuten war ich von dem momentan dauerhaften Schmerzpegel von 4-5 auf 10+ hochgefahren. Der Kopf brannte wie eine offene Wunde und ich kann nicht mal sagen ob das nur rechts war oder der ganze Kopf. Ich habe nur noch meinen Kopf festgehalten und bin ins Bett. Kurz nachdem ich lag muss ich dann auch eingeschlafen sein.

    Bei einem so schnellen Schmerzanstieg sollte auch Clusterkopfschmerz ausgeschlossen werden. Wobei es sehr untypisch wäre, mit diesen Schmerzen liegen zu wollen und kurz danach einschlafen zu können. Das würde wieder gar nicht passen. Aber lies trotzdem mal in unserer Gruppe „Clusterkopfschmerz“ oder hier die Infos der Schmerzklinik Kiel zum Clusterkopfschmerz.

    Hast Du diesen Kopfschmerz behandelt, oder bist Du ohne Triptan ins Bett?

    Ebenso sollte Paroxysmale Hemikranie abgeklärt werden. Dabei hat man eher ein Ruhebedürfnis in Abgrenzung zum Clusterkopfschmerz. Hemicrania Continua wurde ja bereits angesprochen, aber der Indometacin-Test war negativ. Ist zwar nicht ausgeschlossen, dass diese Diagnose trotzdem zutreffen könnte, aber doch eher unwahrscheinlich.

    Ein ist klar: Du solltest Dich in einem spezialisierten Kopfschmerzzentrum vorstellen, am besten einen stationären Aufenthalt planen. Wenn man sich ganz intensiv kümmert, kann man in kurzer Zeit viel schneller feststellen, was Dir fehlt und somit auch schneller zu einer Diagnose kommen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Hallo Bettina.
    Ich hatte bei dieser akuten Attacke nicht mal ansatzweise an Schmerzmittel oder Triptane gedacht, also auch nichts eingenommen. Ich wollte mich nur noch hinlegen. Wenn ich mich richtig erinnere sahen diese extremen Attacken, die ich zuletzt vor vielen Jahren hatte, ähnlich aus.
    Ich arbeite bereits an einer Aufnahme In die Kieler Schmerzklinik. Dafür muss ich aber erstmal den Schmerzkalender über 3 Monate führen und ich bin gerade mal am 17. Tag. Mit der Neurologin muss ich dann alles weitere Besprechen. Den nächsten Termin habe ich Ende April. Dann versuche ich auch deine Hinweise mit einzubeziehen.
    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Ich arbeite bereits an einer Aufnahme In die Kieler Schmerzklinik. Dafür muss ich aber erstmal den Schmerzkalender über 3 Monate führen und ich bin gerade mal am 17. Tag.

    Das ist gut und bis Du ausgenommen wirst, hast Du bereits viele Monate Einträge. 😀

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 239

    Hallo ihr vielen Leidensgenossen.
    Ich habe da mal eine allgemeine Frage zu den KS-Attacken.
    Ich weiß nämlich nicht ab welchem Schmerzpegel man von einer Attacke spricht. Müssen da z.B. Übelkeit, Sehstörungen, Tinitus oder andere Symptome vorhanden sein?
    Oder gilt das nur für die schwersten Schmerzzustände?
    Ich bin da verunsichert weil ich einen Dauerkopfschmerz (Pegel 4-7) über 24Std. habe und im laufe des Tages mehr oder weniger Begleitsymptome auftauchen. So versuche ich im KS-Kalender unter Bemerkungen diese Begleitsymptome unterzubringen. Vielleicht kann mir jemand sagen ob das so okay ist oder was ich anders machen sollte.
    Vielen Dank im voraus.
    Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi,

    in dem Fall würde ich die Behandlungstage notieren und mit dem Arzt dann die Details bespr