Suche nach richtiger Diagnose (Flummi)

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  • Flummi
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    Hallo zusammen.Ich möchte mich hier mal vorstellen, bin aber absoluter Neuling was Foren betrifft und dem Umgang mit dieser App.
    Mein Schmerzverlauf ist schon mindestens 24 Jahre alt und im Gegensatz zu anderen hatte ich bis jetzt keine Ahnung das ich Augenscheinlich an einer Migräneform leide.

    Im August 94 bin ich nach einem Tunnelblick umgekippt und erst Stunden später wieder zu mir gekommen. Seit dem leide ich unter permanenten KS, die auf einer Skala von 1-10 im Bereich von 2-3 lagen. Hatte aber des öfteren auch Spitzen bis 10, diese aber vor Jahren zuletzt. Die sogenannten Aurasymptome haben mich über die Jahre hin begleitet. Erst jetzt habe ich Kenntnis davon bekommen,das es Auren gibt.

    Ende letzten Jahres fing mein rechtes Auge immer wieder an zu tränen und Anfang Januar kam auf meinen KS ein rechtsseitiger stärkerer KS Pegel 4-7 mit leichterem Schwindel dazu.Und auch der ist permanent. Ein mal hatte ich einen akuten Migräneanfall der mich ins Bett zwang, Decke über den Kopf und Augen zu. Bin jetzt seit Mitte Januar krankgeschrieben und auch endlich in Behandlung bei einer Neurologin.

    Ihr 1.Verdacht war Hemicrania Continua aber das Indometacin hatte nach 5 Tagen nicht angeschlagen.Jetzt glaubt sie erhöhter Spannungskopfschmerz mit Migräne. Seit 1 Woche nehme ich jetzt jeden Abend 1x10mg Amitriptylin und im Akutfall soll ich eine Sumatriptan 50mg einnehmen.Die hatte mir meine Hausärztin schon verschrieben waren aber in der Dosis von 25mg wirkungslos.
    Ich stelle fest,das endlich mal jemand mich mit meinen KS ernst nimmt und nicht das mit psychischen Problemen abhakt. Möchte hier einfach Informationen sammeln und hoffe auch auf Tips. Werde demnächst in Wiedereingliederung gehen, da ich mich nicht meinem Schicksal ergeben will.
    Danke

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi, herzlich willkommen im Headbook. 🙂

    Als Du im August 94 umgekippt warst, welche Diagnose oder zumindest Verdachtsdiagnose hatte man damals gestellt? Wurdest Du gut durchgecheckt neurologisch, erfolgte ein MRT und sonstige Diagnostik? Wurden Epilepsie, Schlaganfall, Blutung im Gehirn usw. ausgeschlossen?

    Ein mal hatte ich einen akuten Migräneanfall der mich ins Bett zwang

    Kannst Du Dich noch erinnern, wie sich dieser Anfall zeigte?

    Seit 1 Woche nehme ich jetzt jeden Abend 1x10mg Amitriptylin und im Akutfall soll ich eine Sumatriptan 50mg einnehmen.Die hatte mir meine Hausärztin schon verschrieben waren aber in der Dosis von 25mg wirkungslos.

    Merkst Du schon eine Wirkung durch das Amitriptylin? Wie zeigt sich jetzt der „Akutfall“, bei dem Du Sumatriptan nehmen solltest? 25 mg Sumatriptan sind meist nicht wirksam, die Dosis ist zu gering. Triptane dürfen nie während einer Aura genommen werden, aber das wird man Dir sicher schon mitgeteilt haben.

    Ich stelle fest,das endlich mal jemand mich mit meinen KS ernst nimmt und nicht das mit psychischen Problemen abhakt.

    Das ist eine ganz bittere Erfahrung, womit Du leider nicht alleine bist. Sind Symptome nicht so ganz eindeutig und es wird nicht schnell eine Diagnose gefunden, landet man manchmal tatsächlich in der falschen Ecke und ist nur noch frustriert, traurig und alleingelassen mit seinen Schmerzen. Sehr gut, dass sich jetzt eine engagierte Neurologin um Dich kümmert.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Bettina. Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Ich versuche so gut wie es meine Erinnerungen hergeben zu antworten.
    Meine medizinische Ursachenforschung fing erst 2 Wochen nach meinem Zusammenbruch 94 an. Ich war damals auf einem Schützenfest und auch vorher beim Festumzug aktiv beteiligt. Beim marschieren hatte ich schon ein Gefühl als wenn man neben sich steht. In den etwa 3 Std. bis zum Kollaps hatte ich 3 Flaschen Bier getrunken und etwas gegessen. Kurz vor dem Tunnelblick hab ich gemerkt das sich die Bilder immer hin und her bewegten. Alle haben gedacht ich wäre volltrunken und mich nach Hause gebracht. Ich dachte jemand hat mir was ins Glas gekippt.
    MRT Kopf und HWS,Labor, EEG, Doppler und ich weis nicht mehr was noch alles wurde gemacht.Folgende Kommentare sind bei mir hängen geblieben.
    Sie haben 2 kleine Kinder-Mutter Kind Kur folgte. Die Neurologin sagte nach begutachten des EEG, man könnte meinen das aber ne Fr. … sie haben nichts. Eine Psychologin kommentierte, machen sie 10 Minuten Sport, das wird schon. Hausarzt, nachdem ich immer wieder ankam, was wollen sie eigentlich laut Werte können sie keinen Herzinfarkt und Schlaganfall bekommen.
    Es folgten noch Akupunktur, ein 10 Wochen langer Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik und eine anschließende Psychotherapie. Diese habe ich abgebrochen. Das war 98/99. Seit dem hat mich kein Arzt mehr wegen meiner KS gesehen.
    Ich habe mich an den Spannungskopfschmerz gewöhnt und nur hier und da z.B. Ibuprofen genommen, obwohl sie nur minimalst wirkten. In Stresssituationen habe ich mich dann an die PME nach Jakobsen so gut es ging gehalten.
    Der akute Anfall vor ein paar Tagen zeigte sich sehr schnell. Innerhalb von wenigen Minuten war ich von dem momentan dauerhaften Schmerzpegel von 4-5 auf 10+ hochgefahren. Der Kopf brannte wie eine offene Wunde und ich kann nicht mal sagen ob das nur rechts war oder der ganze Kopf. Ich habe nur noch meinen Kopf festgehalten und bin ins Bett. Kurz nachdem ich lag muss ich dann auch eingeschlafen sein. Ich habe nicht gebrochen und kann mich auch nicht an eine Übelkeit erinnern. Am nächsten Morgen war alles wie gehabt nur das Brennen im Kopf ist auch jetzt noch in kleiner Form spürbar. Solch starke KS hatte ich schon aber nur wenige. Der 1. meine ich in der Jugend und in den letzten Jahren vielleicht 4-6 mal. Die letzten etwa 10 Jahre glaube ich nicht mehr.
    Das Amitriptylin hat bis jetzt keine Wirkung, nehme es erst den 7. Tag.
    Ich weiß auch nicht ab wann ich Triptane nehmen sollte. Laut Triptanschwelle könnte ich fast täglich welche nehmen. Das während einer Aura die nicht genommen werden dürfen hab ich erst durch dich erfahren. Heute war so ein Tag. Morgens normal mit Pegel 5-6 aufgewacht und gegen Mittag, wir waren gerade am Tapezieren wobei ich nur leichte Arbeiten verrichtet habe, fing es mit Übelkeit und stärkeren KS beidseitig aber dominant rechts an mehr zu brennen. Den Pegel schätze ich auf 7-8. Nach einer Ruhepause von 1/2 Std. wurde es dann besser.
    Meine Aurasymptome treten immer nur kurzzeitig auf und in welchen Situationen kann ich nicht sagen, da ich sie immer als Kreislaufprobleme oder Tinitus abgehakt habe.
    So ich denke das war erst einmal alles. Vielen Dank im Voraus für deinen Einsatz und ein schönes Wochenende allen.
    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi,

    In den etwa 3 Std. bis zum Kollaps hatte ich 3 Flaschen Bier getrunken und etwas gegessen. Kurz vor dem Tunnelblick hab ich gemerkt das sich die Bilder immer hin und her bewegten. Alle haben gedacht ich wäre volltrunken und mich nach Hause gebracht. Ich dachte jemand hat mir was ins Glas gekippt.

    Du hast drei Flaschen Bier getrunken, könntest daher schon betrunken gewesen sein. Also ich wäre es definitiv, aber ich vertrage auch nicht viel. 😉 Trotz allem natürlich keine Erklärung für diesen Zusammenbruch mit Bewusstlosigkeit. Eventuell hast Du wirklich was ins Glas bekommen. Ob das allerdings die darauf folgenden Kopfschmerzen erklären könnte?

    Der akute Anfall vor ein paar Tagen zeigte sich sehr schnell. Innerhalb von wenigen Minuten war ich von dem momentan dauerhaften Schmerzpegel von 4-5 auf 10+ hochgefahren. Der Kopf brannte wie eine offene Wunde und ich kann nicht mal sagen ob das nur rechts war oder der ganze Kopf. Ich habe nur noch meinen Kopf festgehalten und bin ins Bett. Kurz nachdem ich lag muss ich dann auch eingeschlafen sein.

    Bei einem so schnellen Schmerzanstieg sollte auch Clusterkopfschmerz ausgeschlossen werden. Wobei es sehr untypisch wäre, mit diesen Schmerzen liegen zu wollen und kurz danach einschlafen zu können. Das würde wieder gar nicht passen. Aber lies trotzdem mal in unserer Gruppe „Clusterkopfschmerz“ oder hier die Infos der Schmerzklinik Kiel zum Clusterkopfschmerz.

    Hast Du diesen Kopfschmerz behandelt, oder bist Du ohne Triptan ins Bett?

    Ebenso sollte Paroxysmale Hemikranie abgeklärt werden. Dabei hat man eher ein Ruhebedürfnis in Abgrenzung zum Clusterkopfschmerz. Hemicrania Continua wurde ja bereits angesprochen, aber der Indometacin-Test war negativ. Ist zwar nicht ausgeschlossen, dass diese Diagnose trotzdem zutreffen könnte, aber doch eher unwahrscheinlich.

    Ein ist klar: Du solltest Dich in einem spezialisierten Kopfschmerzzentrum vorstellen, am besten einen stationären Aufenthalt planen. Wenn man sich ganz intensiv kümmert, kann man in kurzer Zeit viel schneller feststellen, was Dir fehlt und somit auch schneller zu einer Diagnose kommen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Hallo Bettina.
    Ich hatte bei dieser akuten Attacke nicht mal ansatzweise an Schmerzmittel oder Triptane gedacht, also auch nichts eingenommen. Ich wollte mich nur noch hinlegen. Wenn ich mich richtig erinnere sahen diese extremen Attacken, die ich zuletzt vor vielen Jahren hatte, ähnlich aus.
    Ich arbeite bereits an einer Aufnahme In die Kieler Schmerzklinik. Dafür muss ich aber erstmal den Schmerzkalender über 3 Monate führen und ich bin gerade mal am 17. Tag. Mit der Neurologin muss ich dann alles weitere Besprechen. Den nächsten Termin habe ich Ende April. Dann versuche ich auch deine Hinweise mit einzubeziehen.
    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Ich arbeite bereits an einer Aufnahme In die Kieler Schmerzklinik. Dafür muss ich aber erstmal den Schmerzkalender über 3 Monate führen und ich bin gerade mal am 17. Tag.

    Das ist gut und bis Du ausgenommen wirst, hast Du bereits viele Monate Einträge. 😀

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Hallo ihr vielen Leidensgenossen.
    Ich habe da mal eine allgemeine Frage zu den KS-Attacken.
    Ich weiß nämlich nicht ab welchem Schmerzpegel man von einer Attacke spricht. Müssen da z.B. Übelkeit, Sehstörungen, Tinitus oder andere Symptome vorhanden sein?
    Oder gilt das nur für die schwersten Schmerzzustände?
    Ich bin da verunsichert weil ich einen Dauerkopfschmerz (Pegel 4-7) über 24Std. habe und im laufe des Tages mehr oder weniger Begleitsymptome auftauchen. So versuche ich im KS-Kalender unter Bemerkungen diese Begleitsymptome unterzubringen. Vielleicht kann mir jemand sagen ob das so okay ist oder was ich anders machen sollte.
    Vielen Dank im voraus.
    Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Flummi,

    in dem Fall würde ich die Behandlungstage notieren und mit dem Arzt dann die Details besprechen. Begleitsymptome unter „Bemerkungen“ zu notieren, ist eine gute Idee. Dafür ist dieses Feld da.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Hallo zusammen.
    Ich möchte euch heute mitteilen wie meine Wiedereingliederung gelaufen ist.Ich selber wollte wieder arbeiten um auch zu sehen was denn möglich ist.
    Von Montag bis Mittwoch habe ich je 4 Std. gearbeitet. Am Montag bin ich hauptsächlich durch die Firma gelaufen und musste viele Fragen beantworten. Ich habe dabei gemerkt, das sich die Kollegen und auch die Vorgesetzten doch sehr viel Sorgen wegen mir machen.
    Im laufe dieser 4 Std. ist mein KS doch deutlich gestiegen. Und nicht nur die auffällige rechte Seite, auch links war ein Anstieg zu spüren.Am Dienstag habe ich mich mit einem Kollegen an meinen Transformatoren Prüfplatz gesetzt und auch hier sind die KS deutlich angestiegen.Hinzu kam noch das ich Konzentrations-und Koordinationsprobleme bekam. Ein Beispiel ist,das ich allein schon mit der Bedienung meiner Messbrücke arge Probleme hatte obwohl ich damit schon sehr viel gearbeitet habe. Am Mittwoch auf dem Weg zur Arbeit habe ich dann zusätzlich Stiche im Kopf bekommen die auch den ganzen Vormittag nicht wieder weggingen. Daraufhin habe ich die Wiedereingliederung abgebrochen.
    Diese Stiche waren links und rechts oberhalb der Schläfe und links in der Stirn. Das Brennen auf der rechten Seite war zwar vorhanden aber die Stiche insbesonders auf der linken Seite waren etwa im Schmerzpegel bei 8. Dazu habe ich auf beiden Seiten des Nackens ganz oben ein unangenehmes Ziehen gehabt,Übelkeit und Geräuschempfindlichkeit inbegriffen. Zu hause habe ich dann das 1. mal eine Sumatriptan dura 50mg genommen. Und siehe da die Stiche und das Ziehen im Nacken sind deutlich zurückgegangen. Auf die Probleme rechts hatte das Sumatriptan keine Wirkung. Das war das 1. mal,seit 24 Jahren, das ein Medikament eine solch positive Wirkung hatte. Heute Morgen habe ich wieder die alte Situation mit dem einseitigem Dauerkopfschmerz einschließlich ein seit Tagen neu hinzugekommenem, mehr oder weniger dauerhaftem Tinitus.
    Vielleicht kennt jemand einen vergleichbaren Verlauf.
    Euch allen wünsche ich schöne Ostertage.
    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
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    Liebe Flummi,

    dann warst Du einfach noch nicht so weit, versuche es ein anderes Mal. Dass sich die Kollegen sorgen und bemühen, ist schon mal sehr positiv.

    Teste es immer wieder mal mit Sumatriptan, denn Triptane sind nun mal Mittel der Wahl bei Migräne. Eventuell reichen auch mal die 50 mg nicht, einfach auch daran denken.

    Tinnitus tritt leider nicht selten mit einer Kopfschmerzerkrankung auf.

    Jetzt erhole Dich erst mal von der vergangenen anstrengenden Zeit, gute Besserung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Liebe Bettina
    Danke für deine Einschätzung. Ich bin sicherlich auch ungeduldig, da ich meine Arbeit sehr mag. Habe mich dort bis auf weiteres abgemeldet. Möchte jetzt schnellstmöglich in die Klinik um einen guten Weg für mich zu finden.

    Viele Grüße und Frohe Ostertage

    Flummi

    Flummi
    Teilnehmer
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    Hallo zusammen.
    Ich möchte hier von meinem weiteren Verlauf berichten und habe auch eine für mich wichtige Frage dazu.
    Mittlerweile habe ich mich in der Schmerzklinik in Kiel angemeldet.

    Am 26.4. war mein letzter Termin bei der Neurologin und ich habe ihr die beiden schlimmsten Attacken nochmal in schriftlicher Form gegeben und sie informiert, das das Amitriptylin 10mg/Tg. bei mir keine Wirkung hatte. Des weiteren habe ich ihr berichtet von Symptomen die meine Koordination betreffend für mich ungewöhnlich sind. Direkt darauf war sie nicht eingegangen. Alle anderen Fragen hatte sie mir beantwortet. Auch in diesem Gespräch habe ich gemerkt, das meine Konzentrationsfähigkeit doch deutlich eingeschränkt ist.

    Meine KS sind weiterhin dauerhaft rechts vorhanden. Und auch das Auge tränt fast durchgehend, wenn manchmal auch nur sehr gering. Der Schmerzpegel scheint sich etwas nach oben zu verschieben, liege jetzt eher zwischen 6 und 7(8) im Laufe eines Tages. Aber auch der alte KS macht sich mehr bemerkbar als vorher. Gott sei Dank hatte ich keine weiteren Attacken mit 10+. Mittlerweile wache ich im Schnitt 2x Nachts mit KS 7 oder 8, Tinnitus und einem mehr oder weniger verklebtem Auge auf. Wohlgemerkt das Auge ist ok also auch keine Entzündung.

    Nachdem ich die letzten Befunde seitens der Neurologin und des HNO erhalten habe musste ich am vergangenen Montag zum MDK nach Bremen. Nach dem ich in der Nacht und am Morgen wieder mehr Probleme hatte, bin ich mit Bus und Bahn dort hingefahren. Als ich am HBF in Bremen ankam habe ich auf den Fahrplan für den Rückweg geguckt und ich konnte ihn auch lesen aber nicht verstehen (??!!). Dann habe ich den Bahnsteig für meine Strassenbahn gesucht und weil ich selbst die großen Schilder aus der Ferne nicht lesen konnte, bin ich zwischen den Bahnsteigen hin und her gelaufen. Mein Problem war die Unsicherheit (in Verbindung mit einem schwammigem Gefühl im Kopf) beim Überqueren der Strassen (Gleise). Die Lautstärke und das Gewusel dort waren Gift für mich. Letztendlich habe ich ja den Weg gefunden.

    Der Gutachter sagte er wäre ein Anästhesist und Schmerztherapeut aber mit Kopfschmerzen kenne er sich nicht so gut aus. Er war mir gegenüber jederzeit freundlich und in keiner Form herablassend. Sein Fazit mir gegenüber war, das er die Krankschreibung gerechtfertigt sieht und empfiehlt einen Schmerztherapeuten in Bremen. Worauf mein Komentar war, das dieser ein Aufnahmestopp von mind. 7 Monaten hat. Den Weg zur Klinik konnte er nachvollziehen und nach Recherche im Internet sah er auch das meine Krankenkasse auch dort zugelassen ist. Irritiert war ich von der Frage ob ich mich schon mit einer Berufsunfähigkeit auseinander gesetzt habe. Meine Reaktion war, das ich noch nicht mal einen Befund habe ,also warum sollte ich? Er versuchte mir dann etwas diesbezüglich zu erklären, aber selbst als er das wiederholt hatte, ich konnte nicht mehr wirklich etwas verstehen. Mein KS rechts war mitlerweile bei 7-8 angekommen und das Auge tränte immer mehr. Gott sei Dank konnte ich dann auch gehen. Der Rückweg war eine Qual aber meine Tochter hat mir geholfen etwas schneller nach Hause zu kommen.

    Dort angekommen war der KS mittlerweile bei 8-9 und ich hatte das Gefühl mein rechtes Auge fühlte sich anders an. Im Spiegel habe ich gesehen das das rechte Lid hängt. Gefühlt habe ich das schon öfters aber noch nie gesehen. Dazu muss man wissen ich gucke nur mit links, das rechte Auge ist nur Mitläufer (angeboren). Maximal hatte ich auch nur eine leichte Übelkeit. Als Medikation habe ich nur Sumatriptan Dura 50mg und die helfen rechts nicht. Die Neurologin konnte mir auch keine anderen Medikamente verschreiben.
    MEINE FRAGE: Das Amitriptylin nehme ich seit 2 Wochen nicht mehr. Was kann es mit diesem schwammigen Gefühl in Verbindung mit diesen Koordinationsproblemen auf sich haben?
    Sorry für den sehr langen Text und Danke für eure Bereitschaft.

    heika
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    Liebe Flummi,

    ich kann dir auf deine Frage leider keine Antwort geben.

    Was jedoch die Schmerzen betrifft, bin ich in einer ähnlichen Situation wie du und die Diagnosefindung ist bei mir auch äußerst schwierig. Seit Monaten habe ich auf der rechten Seite einen Dauerkopfschmerz, vom Auge ausstrahlend und in die re. Kopfseite ziehend, und alle Ärzte sind ratlos, selbst der Schmerzspezialist von der Liste der Kieler Schmerzklinik, bei dem ich vor wenigen Tagen war.

    Ich quäle mich mühsam durch die Tage, Wochen und Monate und weiß gar nicht mehr, was ich machen soll.
    Bei dir kommen allerdings noch ganz andere Probleme dazu, die von den Symptomen her an Migräne-Auren erinnern. Ist grad wirklich nicht einfach…

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Flummi,

    tut mir leid für Dich, dass Du wieder so leidest.

    Als Medikation habe ich nur Sumatriptan Dura 50mg und die helfen rechts nicht.

    Ich hatte Dir vor einiger Zeit bereits zu bedenken gegeben, dass die Dosis vielleicht zu gering ist. Ausprobieren kann man es ja, aber bei Versagen sollte man schon eine höhere Dosis nehmen. Oder auch mal ein anderes Triptan testen.

    Solche von Dir geschilderten Symptome können entweder Begleiterscheinungen schwerer Attacken sein, oder vielleicht auch einer Aura zuzuorden.
    Hast Du noch eine Prophylaxe im Moment? Schaffe es gerade zeitmäßig nicht, alles nachzulesen.

    Also jetzt mal die Attackenmedikation optimieren und auch regelmäßig Magnesium einnehmen. Falls Du das nicht eh schon machst.

    Liebe Heika,

    Seit Monaten habe ich auf der rechten Seite einen Dauerkopfschmerz, vom Auge ausstrahlend und in die re. Kopfseite ziehend, und alle Ärzte sind ratlos, selbst der Schmerzspezialist von der Liste der Kieler Schmerzklinik, bei dem ich vor wenigen Tagen war.

    So ein Dauerkopfschmerz kann sich einstellen, wenn man bereits lange unter vielen Attacken leidet und die Sensibilität der Nerven immer weiter ansteigt. Eventuell doch mal über eine Prophylaxe nachdenken, die die übererregten Nervenzellen runterfahren?

    Gute Besserung Euch beiden!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Liebe Bettina
    Erst einmal vielen Dank für deine Nachricht.
    Betreffend des Magnesium sprecht ihr im Forum von hochdosiertem Magnesium. Wie hoch und wo bekommt ihr das her? Ich habe vor etlichen Jahren schon einmal (ich glaube etwa 2 Wochen lang) Magnesium genommen, aber nur die kleinen die du überall kaufen kannst. Bei mir hatten diese weder auf den KS noch auf die Muskelbeschwerden einen Einfluss.
    Ich hatte meine Neurologin gefragt was ich denn jetzt noch machen kann betreffend einer Medikation. Sie sagte das ich das Amitriptylin nicht mehr nehmen soll. Aus ihrem Bericht konnte ich dann rauslesen, das sie mein schwammiges Gefühl wohl als Nebenwirkung betrachtet. Eine andere Akutmedikation hatte sie verneint.
    Das Sumatriptan wirkte bei mir ja nur bei den Migräneattacken, auf diesen rechtsseitigen KS hatte es bislang keine Wirkung, daher bezweifle ich das bei 2x50mg hier ein positiver Effekt sich einstellen könnte.
    Jetzt noch etwas positives. Heute habe ich endlich mal wieder durchgeschlafen und mein KS rechts lag beim Aufwachen auch nur bei 5-6. Der Tinnitus war nicht da und das Auge auch nicht verklebt.

    Liebe Grüße
    Flummi

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Heika
    Auch dir vielen Dank für deine Nachricht.
    Bei mir gehen die Dauer KS rechts eher von der Schläfe aus und das Auge oder andere Bereiche rechts sind dann mitbetroffen. Wie stark sind denn deine KS über den Tag, ab wann und welches Akutmedikament nimmst du denn?
    Da ich eh schon seit fast 24 Jahren einen Dauerkopfschmerz auf beiden Seiten habe, bin ich es gewohnt diesen zu ignorieren. Der ist auch nicht so stark wie der seit ca. 5 Monaten bestehende KS rechts.
    Bei allem was ich bis jetzt an Informationen gesammelt habe, vermute ich das der alte KS am ehesten das New Dayli Persistant Headache sein könnte. Bei dem neuen rechtsseitigen KS ein trigenimo autonomer Kopfschmerz. Aber ich bin kein Arzt und dieses ist auch nur ein Bauchgefühl.
    Auch dir Heika nicht verzweifeln. Meine Erfahrung, immer weiter machen denn irgendwann sieht man aus dem Dickicht eine Lichtung auftauchen.

    Viele Grüße
    Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Flummi,

    nur hochdosiertes Magnesium macht Sinn. Viele hier nehmen z. B. Migravent Classic, da es das hochwertige Citrat enthält und zusätzlich noch Vitamin B2, das ebenfalls in Studien Wirksamkeit gezeigt hatte. Oder man besorgt sich das Magnesium von PUR, das ebenfalls Citrat ohne weitere Stoffe enthält. Bis zu 600 mg reines Magnesium (also nicht die Verbindungen oder Salze!) können eingenommen werden. Es muss aber langsam eindosiert werden, damit der Darm sich an die höheren Mengen Magnesium gewöhnen kann. Sonst kann es nämlich Bauchgrummeln und Durchfall geben. 😉

    Das Sumatriptan wirkte bei mir ja nur bei den Migräneattacken, auf diesen rechtsseitigen KS hatte es bislang keine Wirkung, daher bezweifle ich das bei 2x50mg hier ein positiver Effekt sich einstellen könnte.

    Einen Versuch ist es auf jeden Fall mal wert, auch der Einsatz eines anderen stark wirkenden Triptans.

    Sollte dieser rechtsseitige Schmerz tatsächlich in der trigemino-autonomen Richtung einzuordnen sein, muss ein Triptan nicht unbedingt wirken. Du brauchst einfach mal eindeutige Diagnosen.

    Ein trizyklisches Antidepressivum könnte sich positiv auswirken auf Dauerschmerzen. Es gibt noch eine Reihe anderer, die man testen könnte. Es ist einfach gut, dass Du bald mal in Kiel sein wirst und man sich umfassend um Dich und Deine unterschiedlichen Kopfschmerzarten kümmert.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Hallo Bettina
    Herzlichen Dank für deine Informationen.
    Ich versuche heute noch das Magnesium zu bekommen. Des weiteren hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztin, die hat mir jetzt mal zum Versuch Sumatriptan 100mg verschrieben.

    Gruß
    Flummi

    heika
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    Liebe Bettina,

    danke für deine Hilfe. Prophylaxe?? Du kennst mich… 😉 , mich zieht´s da nicht gerade hin. Doch mein Widerstand schmilzt zurzeit stündlich wie der Schnee in der Sonne.
    Warum können Eisbecher nicht auch helfen? 😉 Oder Pralinen? 😉 – Die Welt ist ungerecht!! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
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    Liebe Flummi,

    meine Dauerschmerzen strahlen von der Augenhöhle hinten über die ganze re. Kopfseite bis zum Scheitel aus, Schmerzstärke ca. 2-5 dauerhaft, in zweitägigen Episoden auch bis 8 (dann findet da wahrscheinlich zusätzlich Migräne statt). Zudem habe ich ein ständiges Druckgefühl im Auge und es tränt hin und wieder leicht. Meine Akutmedikation gegen Migräne ist auf dieser Seite so gut wie wirkungslos.

    Die letzten zwei Tage waren schlimm, da habe ich dann mehrfach am Tag 1000 mg Novaminsulfon ausprobiert. Eigentlich meinem Hausarzt zuliebe, denn ich hatte schon weniger N. genommen und ihm gesagt, dass es nicht wirkt, doch er meinte dann, ich könne ja höher dosieren und erst dann könne man das beurteilen. Also habe ich das brav gemacht und festgestellt, dass auch diese Dosierung und Häufigkeit nur so viel wirkt wie ein Himbeerbonbon, nämlich gar nicht. (Nur machen Himbeerbonbons in meinem Mund wenigstens noch ein angenehmes Gefühl. ? )

    Vorgestern war es auch stark, da habe ich Triptan und 1000 mg Novaminsulfon in Kombi probiert, brachte auch nichts.
    Heute habe ich noch linksseitige Migräne dazubekommen, man gönnt sich ja sonst nix! ? Wobei sich der Schmerz dann besser verteilt, ist wirklich so. Je mehr Schmerzreize gleichzeitig auf das Gehirn einwirken, desto weniger stark wird der einzelne wahrgenommen. (Möchte aktuell trotzdem gerne andere Schmerzformen auslassen… ? )

    Auf die von dir beschriebene Lichtung freue ich mich! Hoffentlich schaut sie bald um die Ecke bzw. finde ich hin!

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Flummi,

    mach das mal, ist auf jeden Fall einen Versuch wert und schadet nicht. Sonst möchtest Du beim Sumatriptan bleiben? Am stärksten und schnellsten wirkt das Injekt, sofern die Kopfschmerzart passt.

    Liebe Heika,

    klar kenne ich Deine Begeisterung bezüglich Prophylaxen. ? Aber irgendwann mal ist halt Schluss mit Lustig und Du weichgekocht. Bringt ja nix, auf völlige Lebensqualität zu verzichten – und das schon so lange – wegen einer Angst/Abneigung/Skepsis, die gar nicht begründet sein muss. Auch mal trigemino-autonome Kopfschmerzen abklären lassen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Heika

    Ich habe früher auch auf meinen damaligen Hausarzt gehört, was im Nachhinein ein Fehler war. Denn obwohl ich ihm nicht nur von dem Dauerschmerz berichtet habe, sondern auch von den Stichen oder Attacken, kam ich nie aus dieser Psychoschublade raus. Ich habe selber damals ( vor über 20 Jahren) mit den frei verkäuflichen Mitteln einiges ausprobiert. Nur hat nichts auch nur ansatzweise geholfen. Und in meinem Umfeld gab es niemanden mit Migräne. Irgendwann fing ich dann an den Kopfschmerz zu ignorieren und habe auf meine Art einen Weg gefunden nicht zu verzweifeln. Dieses kann ich jetzt nicht mehr, da ich auch nicht mehr arbeitsfähig und auch zu Hause eingeschränkt bin.
    Ich versuche jetzt die Sache mit dem Magnesium und dem etwas höheren Sumatriptan. Ansonsten warte ich das ich hoffentlich in Kiel, möglichst zeitnah, aufgenommen werde. Denn in Bezug auf Kopfschmerzen muss ich noch einiges lernen, trotz jahrzehntelanger Schmerzgeschichte.

    Gruß und ein schönes Wochenende

    Flummi

    heika
    Teilnehmer
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    Liebe Flummi,

    ich wünsche dir, dass es mit Kiel möglichst bald klappt.

    Oh ja, ganz schnell ist man in der Psycho-Schublade, wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen. Bei einer anderen Erkrankung, die klar diagnostizierbar und an Blutwerten nachweisbar war, ging es mir auch so. Die Blutwerte wurden besser, ich hatte aber immer noch die gleichen Symptome, mein Körper reagierte auf die besseren Werte eben mit Verzögerung. Damals kam die Aussage des Arztes, dass das jetzt nicht mehr sein könne und ob ich mal an meine Psyche gedacht hätte.
    Für den Arzt ist das eine schnelle und ihn entlastende Lösung, denn nun liegt das Problem alleine beim Patienten. Und wie will man sich auch dagegen wehren? Außerdem: Fast alle denken doch, dass es nicht an ihrer Psyche liegt, selbst die, bei denen es wirklich stimmt. ?

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  heika.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5603

    Liebe Bettina,

    ich reagiere sehr stark auf Medikamente und habe in der Vergangenheit schon mal zwei medikamentöse Prophylaxen ausprobiert gehabt. Die meine Lebensqualität wiederum eingeschränkt haben, nur eben anders. Ich bin am Thema ja dran, bin halt nicht so zackig drauf wie du. Und natürlich stört es mich ein wenig, dass ich weiß, dass du eigentlich recht hast… ?

    Auch mal trigemino-autonome Kopfschmerzen abklären lassen.

    Wenn du mir nur das „Wo“ noch beantworten könntest? ? (ist natürlich eine rein rhetorische Frage) . Mein HA ist mit meinem Schmerzproblem logischerweise überfordert, unsere einzige neurologische Praxis hier völlig überlaufen und zudem nicht empfehlenswert (habe da schon mehrfach schlechte Erfahrungen gemacht), und der Schmerzspezialist, zu dem ich eine etwas längere Strecke auf mich genommen hatte, hat auch keine Idee einer Diagnose. Und Kiel kann ja nicht alle Patienten aus ganz Deutschland „retten“. Da die Wartezeiten in Kiel immer derart lang sind, schlage ich vor, dass zur Entlastung möglichst bald eine Zweitklinik eröffnet wird – selbstverständlich aus Fairnessgründen für die Gesamtbevölkerung im Süden Deutschlands! ? ? ?

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  heika.
    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Liebe Heika,

    ich würde keine Sekunde zögern und einen weiteren Neurologen aufsuchen, auch wenn du dazu weiter fahren musst. In Österreich mache ich immer wieder gute Erfahrungen mit Ärzten, die an Uni-Kliniken arbeiten und zusätzlich eine eigene Praxis haben.

    Herzlichen Gruß
    die Regenbogen

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Liebe Flummi,
    wenn dein Arzt dir eine psychologische Sichtweise empfiehlt, um sich selbst aus der Behandlung heraus zu montieren, dann würde ich das auch ablehnen. Psyche ODER Körper – diese Polarisation ist völlig überholt.
    Dass eine medikamentöse Prophylaxe aber durch einen psychologischen Ansatz ergänzt werden sollte, das ist eigentlich unumstritten.
    Beides ist sehr wichtig, denn wir Menschen sind eben nicht NUR Körper oder NUR Psyche.
    Vielleicht findet sich ein kompetenter Neurologe, der das so vereinen kann.
    Ein Hausarzt, das kann ich mir gut vorstellen, ist reichlich überfordert mit so einer Migränebehandlung.
    Ich wünsche dir alles gute!
    alchemilla

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Alchimella
    Vielen Dank für deine Reaktion.
    Heute ist es so, das weder meine Hausärztin noch die Neurologin meine Probleme in irgendeine Psychoschublade stecken. Im Gegenteil sie verneinen sogar eine psychosomatische Reaktion. Und das, obwohl ich ein Trauma aus der Kindheit mit mir rumschleppe.
    Vor 24 Jahren habe ich selber davon noch nichts gewusst, und trotzdem bin ich damals von allen Ärzten in diese Schublade gesteckt worden. Ich war halt eine junge Mutter von 2 kleinen Kindern und die muss ja laut Ärzten überfordert sein. Damals konnte kein Arzt (Facharzt) auch nur ansatzweise eine andere Erklärung dafür finden, das ich von jetzt auf gleich einen Dauerkopfschmerz habe.
    Ganz sicher bewusst ist mir auch, das bei derart intensiven Kopfschmerzerkrankungen wie wir sie hier alle irgendwo haben, eine psychologische Begleitung sinnvoll ist.

    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Heika,

    Und natürlich stört es mich ein wenig, dass ich weiß, dass du eigentlich recht hast… ?

    Ich hab Dich auch lieb. 😀 😀 😀

    Wenn du mir nur das „Wo“ noch beantworten könntest? ? (ist natürlich eine rein rhetorische Frage) . Mein HA ist mit meinem Schmerzproblem logischerweise überfordert, unsere einzige neurologische Praxis hier völlig überlaufen und zudem nicht empfehlenswert (habe da schon mehrfach schlechte Erfahrungen gemacht), und der Schmerzspezialist, zu dem ich eine etwas längere Strecke auf mich genommen hatte, hat auch keine Idee einer Diagnose. Und Kiel kann ja nicht alle Patienten aus ganz Deutschland „retten“. Da die Wartezeiten in Kiel immer derart lang sind, schlage ich vor, dass zur Entlastung möglichst bald eine Zweitklinik eröffnet wird – selbstverständlich aus Fairnessgründen für die Gesamtbevölkerung im Süden Deutschlands! ? ? ?

    Komm zum Forentreffen, da lässt sich immer wieder mal „was“ machen. 😉 Klar, eine Zweigstelle im Süden wäre nicht schlecht. Besprich Dich mal mit Prof. Göbel. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Flummi,

    Heute ist es so, das weder meine Hausärztin noch die Neurologin meine Probleme in irgendeine Psychoschublade stecken. Im Gegenteil sie verneinen sogar eine psychosomatische Reaktion. Und das, obwohl ich ein Trauma aus der Kindheit mit mir rumschleppe.

    Das ist sehr gut und eine vernünftige Basis, an eine neurologische Erkrankung heranzugehen.

    Und peile wirklich mal Kiel an, das ist eine gute Idee.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Bettina
    Meine Unterlagen müssten bereits in Kiel angekommen sein. Ich hoffe nur das es nicht allzu lange dauert bis ich eine Rückmeldung bekomme.
    Da meine Neurologin mir weder eine weitere Prophilaxe noch eine Akutmedikation verschrieben hat, versuche ich parallel zu Kiel, nochmal bei der einzigen Schmerztherapiepraxis in der Umgebung anzufragen, die sich auch mit den anderen KS Arten auskennen soll. Meine letzte Anfrage dort, aus dem Februar, bedeutete einen Aufnahmestopp von mindestens 7 Monaten. Irgendwann muss ich ja mal weiterkommen.
    Das von meiner Hausärztin verschriebene Sumatriptan 100mg habe ich trotz eines Schmerzpegels von 6-7 noch nicht genommen, da mich ein Gefühl beschleicht das da noch was kommt.
    Heute Nachmittag habe ich wieder viel im Forum gestöbert. Und bin dankbar das es dieses gibt. Auch wenn ich mir vieles nicht merken kann, bleibt doch das ein oder andere hängen.
    EIN HERZLICHES DANKESCHÖN DAFÜR ???

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