Suche nach richtiger Diagnose (Flummi)

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  • Indie
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    Beitragsanzahl: 151

    Liebe Flummi,
    ich kann deine Sorgen so gut verstehen, weil ich in einer ganz ähnlichen Situation bin.

    Anfang November habe ich meine Widereingliederung abgebrochen, weil ich es einfach nicht geschafft habe fünf Tage hintereinander arbeitsfähig zu sein. Und ich war gerade mal bei drei Stunden. Ich könnte meine Wochenarbeitszeit auch reduzieren, aber ich schaffe es momentan weiterhin nur 2-3 Tage die Woche halbwegs fitt zu sein. Das ist zuwenig.

    Momentan bekomme ich Botox und auch das konnte nichts an meiner Attackenfrequenz und dem Dauerschmerz drehen. Mir bleibt jetzt nurnoch eine der Antikörperspritzen. Wenn die nicht anschlägt bereite ich mich seelisch darauf vor, erstmal in die Erwerbsminderungsrente zu kommen, denn mein Krankengeld geht zum Ende des Jahres zu Ende und ich habe bis auf Botox keine Prophylaxe vertragen. Da also etwas zu finden wird dauern. Mein Arbeitgeber und die Krankenversicherung werden auch langsam unruhig und wollen meine Dienstfähigkeit überprüfen lassen.
    Ich bin erst Ende Dreissig, die Rente ist das letzte was ich will. Aber was habe ich für eine Wahl?

    Eine psychologische (Schmerz)Therapie habe ich im Januar auch begonnen. Mit der Migräne hilft es mir nicht, aber mit meinen Zukunftsängsten umzugehen. Das ist auf jeden Fall eine Erleichterung. Für Bremen kann ich dir leider niemanden empfehlen.

    Es ist schwer seine Hobbies aufgeben zu müssen. Auch da geht es dir wie mir. Ich musste Yoga und das Reisen aufgeben, was ich so geliebt habe. Und ich mache mir nichts vor, in meinem Zustand werde ich auch keine Beziehung mehr führen können.
    Aber vielleicht geht es irgendwann wieder.

    Alles Liebe!

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Indie

    Ich bin jetzt 55 und seit fast 30 Jahren verheiratet. Mein Mann steht trotz fast 25 Jahren bestehender Dauerkopfschmerzen immer an meiner Seite. Ich bin sehr dankbar dafür und es zeigt dieser Deckel passte auf den Topf!! Im laufe der Jahre hat sich unsere Beziehung sogar gefestigt.

    Es ist sehr schwer zu akzeptieren nicht mehr zu funktionieren wie man will. Aber ich übe mich in der Akzeptanz nur noch die Dinge zu tun die mir gerade möglich sind. In meinem Alter und in meiner Situation ist das leichter als bei dir, da du scheinbar Alleinverdiener bist. Ich wünsche dir, das du einen Weg findest der es dir ermöglicht in eine sichere Zukunft zu blicken.

    Ich habe von Anfang an offen mit meinem Arbeitgeber über meine Erkrankung gesprochen. Das ist im Betrieb auch sehr positiv aufgenommen worden. Vielleicht kannst du auf diesem Wege noch etwas erreichen, vorrausgesetz du bist erwerbsfähig. Zumindest mehr als 3 Stunden pro Tag.

    Ich persönlich gehe jede Prophylaxe möglichst ohne Hoffnung an, denn dann ist die Enttäuschung nicht so groß. Das habe ich aus meinen Erfahrungen der ersten 5 Jahre mit den Dauerkopfschmerzen gelernt.

    Botox wird mein nächster Versuch.

    Gruß Flummi

    Indie
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    Beitragsanzahl: 151

    Liebe Flummi,
    dann drücke ich die Daumen, dass Botox bei dir hilft!
    Für mich ist momentan die nächste Prophylaxe einfach die letzte Möglichkeit, um meine Stelle zu retten. Aber ich hänge da jetzt nicht meine ganze Hoffnung dran. Entweder ich spreche drauf an oder halt nicht. Vor den Schmerzen habe ich die Angst mittlerweile verloren, es ist eher meine finanzielle Zukunft, die mir Angst macht. Wie du schon schreibst, ich bin für mich selbst verantwortlich und im Endeffekt dann vom Staat abhängig.

    Ich bin bisher auch immer offen mit meiner Erkrankung bei meiner Arbeitsstelle umgegangen. Leider hat mein Abteilungsleiter aber Personalmangel melden müssen und so wird natürlich jetzt geprüft inwiefern man meine Stelle wieder besetzen kann. Leider kann ich ja keine Prognose abgeben, wann ich wieder fitt bin. So prüft das Personalamt natürlich, ob es mich irgendwie ganz loswerden kann, damit die Stelle frei wird. Ich arbeite im öffentlichen Dienst, da kann man halt auch nicht einfach eine Vertretung oder jemand ganz neues einstellen.

    Was du über deine Beziehung schreibst klingt sehr schön. Ich habe da leider bisher nicht soviel Glück gehabt und ehrlich gesagt wüsste ich momentan auch nicht, wann und wo ich jemanden kennenlernen sollte. Ich komme ja nicht soviel vor die Tür. Zudem wollen Männer in meinem Alter auch noch alle schnell eine Familie gründen und das fällt bei mir ja auch raus mit der Migräne. Vielleicht finde ich eher in zehn Jahren noch mein Glück 😉

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Hallo ihr Lieben

    Wollte euch mal meine Erfahrungen der letzten Wochen mitteilen, da ich doch einige Probleme hatte.

    Ich musste feststellen, dass durch meinen dauerhaft hohen Schmerzpegel meine Psyche doch arg in den Keller ging. Das zeigte sich nicht nur an meiner Stimmung, sondern mein Selbstbewusstsein sank immer weiter und damit stiegen auch meine Selbstzweifel stark an. Hinzu kamen die Einschränkungen durch die Migräne aber auch durch das Topiramat.

    Ich versuche mich da jetzt wieder rauszuziehen, um nicht in einer Depression zu landen, die alles noch mehr erschwert. Vor über 20 Jahren ging es mir ähnlich und ich konnte mich da alleine befreien, nur war damals der Schmerzpegel noch nicht so hoch.

    Laut einer Liste von psychologischen Schmerztherapeuten, die Katrin mir geschickt hatte (Danke dir nochmal dafür), gibt es nur eine Therapeutin die ich mit der Bahn erreichen kann. Die wiederum ist in ihrer Klinik gebunden. Ich hatte sie vor meinem Aufenthalt in Kiel schon zufällig kennengelernt und fand ihre Einstellung eher ablehnend. Weite Fahrten mit dem PKW kann ich im Augenblick so nicht verantworten. Mit meiner Hausärztin versuchen wir noch einen anderen Weg, eine(n) Schmerzpsychotherapeutin(en) zu finden.

    Was meine berufliche Zukunft betrifft, sieht es so aus, dass ich Ende Juli von der Krankenkasse ausgesteuert werde. Wenn ich das offizielle Schreiben über den Termin der Aussteuerung von der KK erhalten habe gehe ich zum Arbeitsamt und melde mich dort an. Laut telefonischer Nachfrage beim AA reicht das aus. Dann bekomme ich bis zur Klärung der Erwerbsminderungsrente Arbeitslosengeld als den so genannten Nahtlosausgleich nach Paragraph 145 SGB III. Nächste Woche wollte ich zum VDK und die Anträge auch für die Erwerbsminderungsrente besprechen, um da terminlich auch die richtigen Zeitpunkte zu finden.

    Gestern war ich in Kiel und habe meine erste Botoxbehandlung bekommen. Ich hoffe ja immernoch eine Verbesserung zu erreichen, die es mir ermöglicht meinen Arbeitsplatz mit einer 4 Stundenstelle wieder antreten zu können. Denn laut meines Arbeitsvertrags ist das Arbeitsverhältnis im 1. Monat einer Erwerbsminderung automatisch beendet. Da ändert dann auch ein besonderer Kündigungsschutz durch die Schwerbehinderung nichts dran.

    Des weiteren wurde gestern bestätigt, dass mein Vorfall Ende März eine Hirnstammaura war. Damit ist jetzt auch bei mir die Migräne mit Hirnstammaura bestätigt worden. Ich bekomme jetzt als zusätzliche Prophylaxe Flunarizin.

    Die Nierenwerte meiner Blutuntersuchung vor ein paar Tagen sind leicht auffällig. Da das Topiramat auch nicht ausreichend eine Verbesserung gebracht hat bin ich jetzt ganz froh dieses Thema abgeschlossen zu haben.

    Ich hoffe, dass sich nach dem Absetzen des Topiramat meine Psyche doch etwas erholt und ich all die Behördengänge und was da noch so kommen mag, leichter bewerkstelligen kann und wichtige Aussagen auch besser verstehe als zuletzt.

    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Flummi,

    auf jeden Fall mal kein Fehler, das Topamax abzusetzen. Normalerweise kann man es ganz abrupt absetzen, wenn man es nicht wegen Epilepsie einnimmt.

    Vielleicht greifen Deine neuen Prophylaxen Botox und Flunarizin jetzt gut, damit eventuell doch Deine Arbeitsfähigkeit erhalten bleiben kann. Ich wünsche es Dir sehr!

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Bettina

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Bettina

    Ich habe das Topiramat direkt abgesetzt und auch keine Probleme damit gehabt. Langsam schmeckt auch wieder Wasser mit Kohlensäure. ?

    Gruß Flummi

    Katrin
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    Beitragsanzahl: 501

    Liebe Flummi,

    dass sich ein dauerhaft hoher Schmerzpegel auf die Psyche und die Stimmung auswirkt, ist sicher nicht ungewöhnlich. Die Medikamente mit ihren mehr oder weniger ausgeprägten Nebenwirkungen haben sicher auch ihre „Hände mit im Spiel“. Du hast das Topiramat nun abgesetzt und die Nebenwirkungen werden langsam aber sicher verschwinden.

    Dass dein Selbstbewusstsein sinkt und deine Selbstzweifel zunehmen, ist meiner Meinung nach keinesfalls begründet! Schau mal auf die letzten Wochen zurück: du hast viel erreicht! Du hast Schulungen und Prüfungen absolviert und kannst stolz darauf sein, dass du sie bestanden hast! Du hast den Versuch der Wiedereingliederung gestartet, dessen Ergebnis sicher schwer zu akzeptieren ist, welches dir aber jetzt erst einmal Klarheit darüber verschafft hat, wozu du arbeitsmäßig im Moment fähig bist. Das muss nicht so bleiben und ist nicht auf Dauer „festgeschrieben“! Du hast alles, was dir in dieser Zeit möglich war, getan.

    Nun hast du mit Botox einen neuen Versuch gestartet, Einfluss auf die Migräne zu nehmen. Wenn man davon ausgeht, nach drei Monaten die Wirkung einschätzen zu können, kommst du mit dieser Zeit bis Juli hin! Möglicherweise erfüllt sich deine Hoffnung auf Verbesserung durch das Botox, und du kannst wieder vier Stunden arbeiten. Ich wünsche es dir von Herzen! Und dass du möglichst gelassen und ruhig abwarten kannst, was sich in den nächsten Wochen zeigt! Und dass du neben all den Behördengängen „Energie-Tankstellen“, Wohlfühl-Oasen und Dinge, die dir Freude bereiten, hast und/oder findest!

    Ich hatte sie vor meinem Aufenthalt in Kiel schon zufällig kennengelernt und fand ihre Einstellung eher ablehnend.

    Was bedeutet „zufälllig kennengelernt“? Hattest du schon (probatorische) Sitzungen bei ihr? Manchmal ist es sinnvoll, sich selbst und dem anderen eine „zweite Chance“ zu geben, um sich etwas näher kennenzulernen und möglicherweise doch „warm“ miteinander werden zu können. Es gibt bei jedem Menschen mal einen schlechten Tag, vielleicht habt ihr bei euerer „Zufallsbekanntschaft“ gerade einen solchen „erwischt“, und es lohnt sich doch, nochmal etwas offener und neugieriger diesen Weg in Betracht zu ziehen.

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Katrin

    Bevor ich im letzten Oktober in Kiel aufgenommen wurde, war ich auf der Suche nach einem Neurologen oder Schmerztherapeuten. Eine auf Kopfschmerzen spezialisierte Praxis hatte zwar ein Aufnahmestopp, mir aber angeboten, übergangsweise in einer Klinik mit der man zusammenarbeitet, weiterhelfen zu können. Obwohl ich mehrfach darauf hingewiesen habe, dass ich dort nicht stationär aufgenommen werden möchte, hatte sich am Termintag herausgestellt, dass genau das deren Absicht war.

    Als erstes hatte ich dann das Gespräch mit der Psychologin und wir haben auch über meine Problematik gesprochen. Aber ich hatte immer mehr den Eindruck, dass sie mich schnell wieder loswerden wollte, da ich ja die Aufnahme verweigerte und lieber nach Kiel wollte. Auch fehlte mir ihr Verständnis für meine Situation.

    Auf Grund meiner früheren Erfahrungen mit Psychologen ist mein Bauchgefühl daher eher ablehnend. Zum Aufnahmegespräch mit der Ärztin bin ich erst gar nicht gegangen, weil ich mich irgendwie veräppelt vorkam.

    Liebe Katrin ich danke dir für deine aufmunternden Worte. Klar, ich habe die Schulungen und Prüfungen irgendwie gemeistert, trotz allem wird es noch eine ganze Weile dauern bis ich wieder ein Selbstvertrauen habe mit dem ich zufrieden bin. Ich versuche derzeit mir in kleinen Schritten hier selbst zu helfen.

    Mittlerweile gehe ich wieder regelmäßig walken oder spazieren. Als nächstes möchte ich das alte Tonbandgerät von meinem Vater wieder aktivieren beziehungsweise reparieren. Das ist eine Aufgabe die mich ablenkt, mir Spaß macht und am Ende höre ich hoffentlich ein gutes Ergebnis.

    Ich denke jetzt Step by Step.

    Gruß Flummi

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Hallo ihr Lieben

    Ich habe eine Frage zu Flunarizin 5mg, welches ich seit Anfang Mai jeden 2. Abend nehme.

    Zum einen hat sich von Anfang an mein Schlaf deutlich verschlechtert, so das ich kaum eine Nacht durchschlafen kann. Und als weiteres fällt mir auf, dass ich mittlerweile fast jeden Morgen mit einer starken Lichtempfindlichkeit aufwache.

    Die Schlafstörungen werden unter den Nebenwirkungen genannt. Hier wollte ich meinen Arzt demnächst fragen ob zum Beispiel eine Erhöhung des Doxepin hier gegensteuern kann.

    Diese starke Lichtempfindlichkeit habe ich auch bei Migräneattacken. Aber schon morgens beim Aufwachen nur während einer 22 tägigen Kortisonkur gehabt.

    Kennt das vielleicht jemand und weiß was ich da machen könnte?

    Allen einen möglichst angenehmen Sonntag.

    Gruß Flummi

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5603

    Liebe Flummi,

    stimmt, von Schlafstörungen bei Flunarizin steht was im Beipackzettel, von erhöhter Lichtempfindlichkeit nicht. Wir haben das hier auch noch nie gehört, dass das mit Flunarizin in Zusammenhang gebracht wurde.

    Meinst du, das könnte mit deinem schlechten Schlaf zusammenhängen? Dass du nicht mehr so erholt aufwachst und deshalb generell stärker auf Reize, in diesem Fall Lichtreize, reagierst? Wenn man sich gestresst fühlt, nimmt man das in der Regel zuerst in den Bereichen wahr, in denen man eh empfindlicher ist als in anderen.

    Wenn du demnächst beim Arzt bist, kannst du ja hören, was er dazu meint.
    Und falls du hoffentlich bald besser schlafen kannst, wirst du spüren, ob es da einen Zusammenhang gibt.

    Zuhause schon ab morgens eine Sonnenbrille tragen, halte ich jetzt auch nicht für die beste Lösung… 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  heika.
    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Heika

    Ich weiß letzendlich nicht ob der mangelnde Schlaf diese starke Lichtempfindlichkeit auslöst. Denn selbst wenn ich dann mal 6-7 Stunden geschlafen habe ist diese Empfindlichkeit vorhanden. Dabei reicht das ganz normale Tageslicht schon aus, welches extrem im Auge beißt. Meine KS sind dann auch nicht extrem hoch sondern liegen eher im Bereich von 6-7.

    Ich warte unter meiner Decke immer bis das Licht nicht mehr ganz so beißt und ich die Augen auflassen kann. Nach etwa 10 – 20 Minuten wird es etwas besser, wobei eine leichtere Lichtempfindlichkeit in den letzten Tagen immer da ist. Das gilt allerdings auch für die Geräuschempfindlichkeit. Für Draußen habe ich eine Brille die bei Sonne automatisch abdunkelt.

    Die letzten beiden Tage habe ich meine Zeitung draußen mit meiner Arbeitsbrille gelesen, die hat nämlich polarisierte Gläser. Es ist dann deutlich angenehmer.

    Ich habe ja auch Botox neu bekommen. Kann mir aber nicht vorstellen das es daran liegt.

    Da mein Arzt in Kiel sitzt werde ich nächste Woche ihm eine Mail schicken, das ist am einfachsten.

    Gruß Flummi

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 501

    Liebe Flummi,

    erstmal deinen Arzt in Kiel zu befragen, ist sicher eine gute Idee!

    Hast du außer einem verschlechterten Schlaf auch eine Schläfrigkeit als Nebenwirkung? Diese kann das Reaktionsvermögen stärker beeinträchtigen, möglicherweise ist davon auch das der Augen betroffen, die dadurch vielleicht längere Zeit brauchen, um sich auf das Licht einzustellen.

    Ich habe schon seit Jahren ständig eine sehr hohe Licht- und Lärmempfindlichkeit, so dass ich tagsüber fast nur mit einer Sonnenbrille rausgehe. Im Haus geht es ohne diese, allerdings ziehe ich bei direkter Sonneneinstrahlung unsere Plissees runter (funktioniert auch gut bei nicht mehr ganz sauberen Fensterscheiben ?). Die sind hell (gelb und orange), so dass es in den Räumen hell und freundlich ist, mich aber nicht blendet.

    Ansonsten fiele mir noch der Augenarzt ein, den ich eventuell mal auf und in die Augen schauen lassen würde. In unserem Alter können sie sich sicher schon mal verändern.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

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