SUNA Erkrankung

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  • Annett
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    Beitragsanzahl: 8

    Hallo,
    ich bin neu hier und stelle mich kurz vor.
    Ich leide seit 7 Jahren an dem SUNA Syndrom. Leider haben bei mir keine Medikamente geholfen.
    Gibt es hier auch jemanden der an SUNA Syndrom bzw. SUNCT Syndrom leidet?
    Wie geht ihr mit der Krankheit um?

    Wann findet der nächste Live Chat mit Professor Göbel statt?

    • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  Annett.
    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Suna, willkommen bei uns. 🙂

    Bist Du männlich oder weiblich?

    Was hast Du schon alles getestet, wer behandelt Dich und warst Du bereits stationär? Wie gehst Du selbst mit der Krankheit um?

    So bald ein Chat-Termin verfügbar ist, wird er rechts in der Sidebar eingestellt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo,
    ich war wegen meiner Krankheit 2014 das 1.Mal in Kiel wo die Diagnose SUNCT- Syndrom festgestellt wurde. Dann war ich 2016 ein 2. Mal in Kiel wo mehrere Medikamente ausprobiert wurden die aber leider nicht geholfen haben bzw. ich nicht vertragen habe. Die Oberärztin, mein behandelnder Arzt und Professor Göbel wussten nicht mehr was Sie mir noch geben könnten da ich schon jegliche Medikamente ausprobiert habe.
    Im Jahr 2017 traten die Kopfschmerzen auch auf der rechten Kopfseite auf. Ende 2017 war ich in der Schmerzklinik Königstein wo die Diagnose SUNA festgestellt wurde.
    Ich bekomme zur Zeit Lidocain Spritzen in den Kopf, die jedoch auch nicht wirken.
    Auf Ihre Frage wie ich mit der Krankheit umgehe kann ich nur sagen das ich verzweifelt bin weil bisher kein Medikament gewirkt hat. Die Schmerzen beeinträchtigen mich sehr im Alltag.

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Ich bin weiblich.

    Sissi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Hallo SUNA,

    Ich hab SUNCT und bin damit in Kiel in Behandlung. Was hast du denn an Medikamenten genau schon probiert? Auch das ONS schon? Das wurde mir in Kiel gegenüber nämlich noch als gute Option bei SUNCT genannt. Ich nehme gerade Pregabalin und Lamotrigin in Kombination, das wirkt bis auf einige schlechte Phasen über ein paar Tage oder Wochen sehr gut.

    LG Sissi

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  Sissi.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Suna,

    nach Pregabalin und Lamotrigin wollte ich auch schon fragen. Aber wenn Du bereits in Kiel warst, wirst Du diese Medikamente schon getestet haben. ONS könnte auch Sinn machen, zumindest einen Versuch wert. Hast Du schon mal darüber nachgedacht?

    Auf Ihre Frage wie ich mit der Krankheit umgehe kann ich nur sagen das ich verzweifelt bin weil bisher kein Medikament gewirkt hat. Die Schmerzen beeinträchtigen mich sehr im Alltag.

    Das kann ich bestens nachvollziehen. 🙁 Lass nicht nach darin, nach Besserung zu suchen und teste weiter. Botox vielleicht mal versuchen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Sissi,
    schön das es hier jemanden gibt der die gleiche Krankheit hat wie ich. SUNA unterscheidet sich nur gering vom SUNCT Syndrom.
    Ich habe seit 2011 jegliche Antiepileptika ausprobiert. In Kiel wurde mir gesagt das bei mir medikamentös alles ausgeschöpft ist. Was ist ONS? Das habe ich noch nicht gehört.
    Bei mir sind die Schmerzattacken täglich seit 2011.

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Bettina,
    Pregabalin und Lamotrigin habe ich schon getestet. Was ist ONS?
    In Kiel wurde mir gesagt das bei mir medikamentös alles ausgeschöpft ist. Botox will mir meine Ärztin aus der Schmerzambulanz nicht geben, da es sehr teuer ist.

    Liebe Grüße
    Annett

    Sissi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Hey Annett,

    ONS heißt Occipitale Nerven Stimulation, es ist ein Gerät, das implantiert wird und den Occipitalnerv stimuliert. Es ist ganz sicher auch noch eine Option, würde ich denken. Es ist eben eine Operation.

    Botox ist zu teuer, was ist das denn für eine seltsame Aussage? Es wäre doch doof dich eher leiden zu lassen als ein teures Medikament zu versuchen. Es ist zwar teuer, aber wenn es helfen könnte… Das verstehe ich nicht wirklich, dass es nicht probiert wird,da die Erkrankung doch sehr belastend und einschränkend ist.

    Sonst würde ich vielleicht doch nochmal bei Professor Göbel anfragen, vielleicht hat sich für SUNCT ja seitdem durch Fallberichte noch eine Option ergeben? Man kann ja zumindest hoffen. ❤️

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  Sissi.
    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Sissi,
    ich werde beim nächsten Termin die Ärztin in der Schmerzambulanz noch einmal darauf ansprechen wegen dem Botox. Oder ich spreche meine Neurologin darauf an das sie bei dem nächsten Überweisungsschein Botox drauf schreiben soll.
    Auch werde ich mit ihr über ONS sprechen. Ich wünsche mir einfach ein paar schmerzfreie Tage.
    Wie lange hast du das Sunct-Syndrom schon?
    Gehst du noch arbeiten?

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 510

    Liebe Annett,

    die richtig seltenen Erkrankungen (wie Sunct) sind noch mal eine besondere Schwierigkeit: niemand weiss was genaues, Medikamente werden nicht entwickelt und die Therapiemöglichkeiten sind somit rar.

    Ich habe kein Sunct, möchte aber unterstützen, was Sissi geschrieben hat. Sowohl zu Botox als auch zu ONS gibt es kleinere Studien, die eine relativ (!) gute Wirkung, bei jeweils geringen Nebenwirkungen zeigen! Das ist doch ein Hoffnungsschimmer, dem Du nachgehen kannst.

    Ein Problem wird sein, dass es natürlich keine Kassenzulassung für diese Verfahren gibt. Sie müssten also off-label eingesetzt werden. Da kann der Arzt im Zweifelsfall auch schon mal von der KV regresspflichtig gemacht werden. In jedem fall muss er es extra begründen. Da sind dann manche Ärzte zurückhaltend – kann man ja aus deren Perspektive auch ein wenig verstehen.

    Vielleicht kämpfst Du (wenn Du noch Kraft dazu hast) erst einmal um eine Folge von Botoxinjektionen und hast im (möglichst schmerzfreien) Hinterkopf, dass auch eine OP für ONS noch eine Möglichkeit wäre. Wenn Du für die Argumentation bei den Ärzten die Angabe von dementsprechenden Studien brauchst kannst Du Dich gerne noch mal melden, dann versuche ich etwas zu besorgen.

    Alles Gute
    glückdererde

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo glückdererde,

    vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ja leider ist es bei SUNA sehr schlecht ein Medikament zu finden was hilft da bei einer so seltenen Krankheit wo nicht viele Menschen davon betroffen sind geforscht wird.
    Ich werde auf jeden Fall wegen den Botox Spritzen kämpfen. Ich habe eine sehr gute Neurologin und eine sehr gute Psychiaterin.

    Wegen den Argumentationen für die Ärzte klingt sehr gut.

    Danke Annett

    Sissi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Hallo Annett,

    Ich bin noch Studentin und habe das große Glück, dass meine Eltern mich im Studium unterstützen, so dass ich auch irgendwie mit verschiedensten chronischen Erkrankung studieren kann.Dieses Semester habe ich aber wahrscheinlich ein Krankheitssemester, dass aus verschiedensten Gründen momentan einfach nicht geht. Wenn es geht: dann gehe ich so gut wie möglich an Veranstaltungen (fehle aber natürlich auch immer wieder), treffe mich mit Freunden und Ähnliches. Es ist aber natürlich Pech, wenn mich dann in einer Vorlesung oder in einem Seminar eine starke Attacke überrollt, dann gehe ich häufig raus oder breche die Veranstaltung für den Tag ab.

    SUNCT habe ich jetzt seit etwas über einem Jahr und das große Glück, dass es durch einen schnellen stationären Aufenthalt in Kiel sehr zügig erkannt wurde. Da ich danach mit den Ärzten eher Pech hatte, bin ich jetzt wieder in Kiel ambulant in Behandlung und dort sehr zufrieden. Man behandelt mich da auch unglaublich toll im Hinblick auf meine chronische Migräne und betrachtet auch meine anderen Erkrankungen, so dass ich sehr zufrieden bin. Für meine Migräne haben wir noch nicht die perfekte Lösung gefunden, aber im Herbst soll ich die Impfung ausprobieren und vielleicht bringt die noch etwas mehr Erleichterung.

    Ich wünsche dir, dass du auch eine Lösung findest mit der es sich zumindest etwas schmerzärmer lebt und so mehr Lebensqualität da ist. Mit dauerhaften Schmerzen ist es auch psychisch unglaublich anstrengend und belastend und natürlich auch mal schwer, nicht mein Loch zu fallen und zu verzweifeln. Ganz viel Liebe von mir und ich würde das genauso machen, wie du’s gerade dargestellt hast.

    Annett
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Sissi,
    Ich bin seit 2011 wegen den Kopfschmerzen krank und wegen einer anderen Krankheit seit 16 Jahren krank. Leider kann ich aufgrund der Krankheiten nicht mehr arbeiten da meine Kopfschmerzen täglich sind.
    Ich hoffe auch sehr das ich bald schmerzärmer bin.
    Ich wünsche dir ganz viel Glück das die Impfungen bei dir helfen.
    Leider wohne ich nicht in der Nähe von Kiel.

    ullamann007
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Ich habe auch das Sunct Syndrom nehme Pregabalin und Lamotrigin diese kombi wirkt eigentlioch sehr gut nur habe ich Probleme mit einigen Nebenwirkungen.

    lennert
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo kleine Sunct/ Suna – Gruppe,

    ich habe mich gerade hier angemeldet. Ich bin seit 5 Tage in der Kieler Schmerzklinik, und habe lange gezögert, den Austausch mit anderen Betroffenen anzugehen – aus Sorge, dass die Hoffnung sinkt. Jetzt bin ich aber doch hier, auch weil ich mit Bettina Franke geschrieben habe.

    Meine Diagnose lautet SUNCT (die Schmerzen sind vor etwa 12 Jahren das erstemal aufgetreten und wurden circa 3 Jahre später diagnostiziert) und mich würde mal interessieren, welche Auslöser es bei euch so gibt, und vllt wie der Verlauf war.

    Hoffentlich bin ich hier in der Gruppe überhaupt richtig? Sie tauchte bei einer Suche mit dem Begriff SUNCT auf.

    Viele Grüße
    Lennert

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Hallo Lennert,

    herzlich willkommen hier bei uns in headbook. Schön, dass du dich angemeldet hast. Ja du bist hier ganz richtig. Ich pers. kann nichts zum Thema beitragen. Habe ein wenig Geduld. Vielleicht finden sich noch ein paar Schreiberlinge. 🙂

    Alles Liebe
    Sternchen

    Sissi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Hallo Lennert,

    Hab hier oben schon mitgeschrieben und habe diese Erkrankung leider auch. In Kiel bist du in den besten Händen, denen fällt vieles ein und die haben oft eine gute Idee, wie es weitergehen kann. Du hast ja auch ganz sicher schon ein neues Medikament gegen das blöde SUNCT bekommen und ich wünsche dir sehr, dass es anschlägt.❤️

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Willkommen im Headbook, lieber Lennart. 🙂

    Du bist richtig ist, es ist die spezielle Gruppe für diese trigemino-autonome Kopfschmerzart. Schön, dass Du jetzt in der Klinik bist, dort wird man Dir auf höchstem Niveau weiterhelfen können.

    Dass die Auslösefaktoren mehr als ungewiss sind, wirst Du inzwischen auch wissen. Die Suche danach wird daher eventuell viel Kraft kosten, aber keine Relevanz haben.

    Alles Gute und einen erfolgreichen Klinikaufenthalt wünsche ich Dir.

    Liebe Grüße
    Bettina

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