Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • susahund
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    Hallo zusammen,

    ich bin seit einiger Zeit schon hier in den Foren unterwegs und alleine das Lesen über die Geschichten, Erfahrungen von Leidensgenossen hat mir schon sehr geholfen.

    Kurz zu mir, ich bin 43 Jahre alt und habe seit ca. 30 Jahren Migräne.
    Am Anfang eher selten, dann mit stetiger Zunahme der Anfallshäufigkeit. Seit ca. Juni diesen Jahres wieder so schlimm, dass ich an mind. 20 Tagen Schmerzmittel genommen habe, sonst hätte ich nicht arbeiten gehen können. Zyklusbedingt alleine habe ich fast immer schon 5 Tage Migräne.
    Zur Anfallsbehandlung nehme ich Sumatriptan 50T, zusätzlich auch Aspirin, Ibuprofen, Thomapyrin, alles in steigender Dosis, nichts hat mehr richtig geholfen. So bin ich vermutlich in einen MÜK geraten.
    Seit Anfang November nehme ich keine Schmerzmittel mehr, eine Woche hatte ich Urlaub, drei Wochen war ich krankgeschrieben. Mir ist garnicht wohl mit den vielen Kranktagen, aber ich wußte mir einfach nicht mehr zu helfen.
    Die erste Woche war schrecklich, danach hatte ich eine Art Dauerkopfschmerz, aber 14 Tage (!!!) keine Migräne, ein Traum. Diese Woche trotzdem wieder 2 Anfälle, von der Intensität leider nicht besser als vor der Medikamentenpause. In Summe denke ich trotzdem ein voller Erfolg.

    Gestern war ich bei einem Schmerzspezialisten, den ich über die Kieler Homepage gefunden habe, der meint wir müssen jetzt gucken, wie oft die Anfälle kommen, dann will er mit Propanolol anfangen. Habe etwas Bedenken wegen der Nebenwirkungen. Das Sumatriptan hat er auf 100 mg erhöht.

    Wie verfahrt Ihr nach der Medikamentenpause bzgl. der 10 Tages Regel und dem Thema Berufstätigkeit? Bleibt Ihr dann daheim?

    LG von Susahund und nochmal ein herzliches Dankeschön an Bettina ;o)

    Bettina Frank – Admin
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    Herzlich willkommen, liebe Susahund und gerne geschehen. 🙂

    Die Pause war gut und richtig, allerdings hätte sie mit Begleitmedikation weniger schmerzhaft für Dich verlaufen können. Beim nächsten Mal dann. 😉

    Propranolol ist eine übliche Prophylaxe, kann sehr gut helfen. Ebenso hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2.

    Nach einer Medikamentenpause ist eine Krankschreibung von einer weiteren Woche sinnvoll, damit man sich etwas erholen kann.

    Ich wünsche Dir sehr, dass es jetzt wieder besser läuft. Denke sehr daran, die 10/20-Regel nicht regelmäßig zu überschreiten. Die Folgen sind Dir ja bekannt. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,
    melde mich nach dem ersten Monat nach 5 Wochen Medikamentenpause mit einer Frage wieder.

    Ich hatte in den 3 Wochen nach der Medikamentenpause 10 Tage mit Schmerzmittel.
    Der Schmerzspezialist, zu dem ich seit November gehe, wollte eigentlich im Januar mit einer Profilaxe beginnen. Wegen der schlechten Erfahrungen mit MÜK etc. habe ich mich nach evt. Nebenwirkungen erkundigt. Daraufhin wurde ich mit dem Kommentar „ich bin noch nicht bereit für eine Profilaxe“ wieder 4 Wochen heim geschickt.

    Sind 10 Tage Schmerzmittel noch im akzeptablen Bereich?
    Ich sehe die Gefahr, schnell wieder deutlich über den 10 Tagen zu sein.
    Was empfehlen Eure Ärzte?

    Vielen Dank :o)

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    die Reaktion Deines Arztes verstehe ich jetzt nicht, denn solche Fragen sind doch legitim.

    10 Tage sind (noch) im grünen Bereich, aber da es direkt nach der Medikamentenpause wieder so weitergeht mit Dir, könnte es sich um eine chronische Migräne handeln. Daher wäre es sehr wichtig, schnell mit einer Prophylaxe zu beginnen, um nicht wieder in den MÜK-Kreislauf zu gelangen. An Deiner Stelle würde ich den Arzt gleich nochmals kontaktieren (Telefon oder Mail) und um eine Prophylaxe bitten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo liebe Bettina,

    ich habe direkt nochmal nachgehakt.
    Der Arzt meint, ich müsse erst grundlegend mein Leben ändern, da bei einer evt. Besserung mit Prophylaxe ich mir wieder entsprechend mehr Stress aufladen würde und die Migräne dann wieder schlimmer werden würde. (???????????????????????)

    Mein Stresspegel ist absoluter Durchschnitt, das einzige, was mich immer wieder lahmlegt ist mein Kopf. Ziel wäre für mich schon, mit meiner Migräne ein „normales Leben“ führen zu können und nicht mein ganzes Leben umzukrempeln. Viele Themen lassen sich da auch garnicht ändern (ich kann ja jetzt z.B.nicht aufhören zu arbeiten) und jeder Mensch ohne Migräne hätte mit meinem Stresspegel glaube ich auch kein Problem. Ich arbeite an Entspannungsübungen, regelmäßigem Schlag usw., ein bißchen mehr auf sich selbst achten…
    Aber das ist doch kein Grund, nicht mit einer Prophylaxe zu starten??? Bin etwas ratlos…

    Diagnostiziert man eine chronische Migräne aufgrund ihrer Häufigkeit?

    Vielen Dank und einen schönen Abend :o)

    Liebe Grüße
    Susahund

    Johanna
    Teilnehmer
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    ich bin gerade wieder mal völlig fassungslos, was man sich so anhören muss! Da kann man doch nur in die Tischkante beißen bei so viel Unsinn.

    OK, wir setzen mal alle die Prophylaxe ab, damit wir uns so richtig quälen und gar nicht auf die Idee kommen irgendetwas anderes zu machen als im Bett liegen und uns mit den Schmerzen im Kopf und allem was so dazugehört mal perfekt zu erholen….

    Das ist doch mal ein guter Ansatz.

    LG Johanna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 6 Monate von  Johanna.
    alchemilla
    Teilnehmer
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    Das ist ja erstaunlich.
    Woran wird er denn messen, DASS du dein Leben grundlegend verändert hast?
    Vielleicht legst du ihm einfach einen Plan vor, was du dir vornimmst. Und wie du das umsetzen wirst.
    -Täglich PMR,
    -jeden zweiten Tag Spaziergang von 1/2 Stunde,
    -einmal täglich eine Stunde Nichtstun.
    In Der Klinikbroschüre sind solche Dinge aufgelistet: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/
    dort: Klinikinformations-Broschüre ( ist ein pdf-Dokument)
    Aber grenzwertig ist das schon. Will er dann zu dir nach Hause kommen und gucken?
    Ich meine, dass die verhaltensmedizinische Seite eine ebenso große Rolle spielt wie die medikamentöse, das betont Prof.Göbel auch immer.
    Aber das Maß solcher Verhaltenslomponenten ist wohl kaum irgendwie festgelegt.

    Ich denke, auf Dauer wäre zu überprüfen, ob der Arzt die richtige Stelle für dich ist. Wenn er aber sonst gut ist, dann kannst du ja erstmal sein Spielchen mitspielen.
    Auf jeden Fall aber auf die Verschreibung einer Prophylaxe beharren, immer wieder. Hartnäckig.

    Alles gute!
    alchemilla

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    diese Aussage ist einfach nicht zu fassen. Würde mir das passieren, ich würde den Arzt wechseln. Kann Dich Dein Hausarzt unterstützen, würde er Dir eine Propyhlaxe (vielleicht Betablocker) verschreiben? Als Übergang, bis Du einen neuen Neurologen hast. 🙂

    Normalerweise würde ich raten, erneut den Dialog zu suchen, aber hier „scheint“ mir Hopfen und Malz verloren.

    Chronische Migräne kann diagnostiziert werden, wenn man 15 Kopfschmerztage – davon mindestens 8 mit Migräne – im Monat hat, dies seit mindestens 3 Monaten und diese Frequenz auch nach einer erfolgreichen Medikamentenpause nicht abnimmt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Daniela
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    Hallo susahund,

    zu deiner Frage zu chronischer Migräne: ja das wird hauptsächlich an der Häufigkeit von Migränetagen festgemacht, soweit ich weiß ist die grenze da mind. 15 Tage im Monat.

    Zum Thema Prophylaxe: du solltest auf jeden Fall auf eine Prophylaxe bestehen. Dein Lebenswandel kann dem Arzt erst mal egal sein.

    Natürlich spielt es eine Rolle, aber so etwas kann man nicht von heute auf morgen ändern – und warum solltest du keine medikamentöse Unterstützung dafür erhalten??
    Das ist völliger Unsinn.

    Bei mir war es eher andersrum – ich war genau so wie du anfangs skeptisch. Aber meine Ärzte (damals ein Neurologe und ein Schmerztherapeut) haben mich dann doch überzeugt, dass es sinnvoll ist, medikamentös einzugreifen. Denn dann fällt es einem auch leichter zu schauen, ob man im Leben ansonsten was verändern kann.

    Ich nehme auch Propanolol. Nahezu nebenwirkungsfrei. Hatte vorher schon niedrigen Blutdruck *g* – mittlerweile darf ich nicht mehr Blut spenden, weil ich dann immer umkippe *g*. Das ist die einzige Einschränkung. Also Beta-Blocker sind je nach Dosis natürlich ein relativ sanfter Einstieg in die Prophylaxe und würde ich dir auf jeden Fall raten. Ich nehme sie schon ziemlich lange (ca. 13 Jahre) – anfangs ging auch die Attackenzahl zurück, später gabs da Schwankungen, aber was es auf jeden Fall gebracht hat: die Attacken sind viel schwächer. Auf einer Skala von 1-10 waren die Attacken ohne Prophylaxe immer zw. 6 und 10. Mit Prophylaxe 95% der Attacken maximal Stärke 4.

    Momentan nehme ich zusätzlich Amitriptylin, ein trizyklisches Antidepressivum. Damit habe ich nur noch 3-6 Attacken im Monat – ich hoffe es wird noch ein bisschen weniger ;o) aber das ist so schon super.

    In meiner Migränelaufbahn habe ich einiges verändert. Zum Beispiel habe ich mal in Wechselschicht gearbeitet – das war nicht so gut 😉
    Mittlerweile habe ich den Luxus, eine völlig freie Arbeitszeiteinteilung zu haben. Kann zw. 6 und 19 Uhr kommen und gehen wann ich will, so lange ich auf 35h pro Woche komme. Das ist natürlich super. Ich kann auch an einem Migränetag arbeiten gehen, wenn ich die Attacke bis 11 Uhr im Griff habe.

    Aber das kann man sich ja meistens nicht aussuchen ;o)

    Also bestehe darauf, eine Prophylaxe anzufangen – unabhängig davon ob du sofort was verändern kannst oder nicht!

    Grüßle Daniela

    Daniela
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    Beitragsanzahl: 672

    hehe, Bettina war schneller 😉

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27915

    Kein Wunder, Du hast auch dreifach so viel geschrieben wie ich. 🙂

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Herzlichen Dank für die vielen Antworten :o)

    Bin immer noch ganz empört und habe kein Vertrauen mehr zu diesem Arzt.
    Ich würde gerne voll motiviert und nicht total ausgebremst mit einer Prophylaxe starten.
    Er ist der einzige Schmerzspezialist in der Gegend, die Neurologen vor Ort habe ich fast alle durch, aber ich guck gleich nochmal. Den Hausarzt frag ich auch nochmal.

    Die Odyssee geht also munter weiter, aber ich lese das bei so vielen hier, das macht es leichter trotzdem dranzubleiben ;o)

    Schönen Abend Euch allen!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27915

    Lass Dich nicht unterkriegen, Du bist jetzt leider einfach nicht gut betreut. Hoffentlich hilft der Hausarzt schnell weiter, denn es wäre schon gut, wenn Du bald starten könntest.

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    ich bin im Februar jetzt bei 10 Tablettentagen und 14 Schmerztagen angelangt und der Monat ist ja noch nicht rum…

    Da ich nicht fündig werde frage ich jetzt doch mal: Kennt jemand einen guten Arzt im Raum Nürnberg? Evt. über private Nachrichten an mich, hier dürfen glaube ich Ärzte nicht namentlich genannt werden.

    Ich bin für jeden Tip dankbar!

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    schau doch mal in den Link (Sidebar) mit den Schmerztherapeuten. Vielleicht findest Du da einen in Deiner Nähe.

    Sonst alles Gute und schnelle Besserung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,
    ich war lange nicht hier, habe aber viel in Angriff genommen im letzten Jahr. Noch nicht ganz erfolgreich aber immerhin tut sich mal was.
    Da ich nach der zweiten Medikamentenpause direkt wieder bei über 20 Anfällen im Monat war, bin ich endlich hier in der Region in der Uniklinik in der Schmerzklinik aufgenommen worden. Diagnose chronische Migräne.
    Ich habe ein zweiwöchiges Programm mit durchlaufen dürfen, da wurde ich eingehend untersucht und habe sehr viel gelernt über die Migräne. Von dort aus wurde ich direkt in die nächste Medikamentenpause geschickt. Direkt in der Pause ist es ja tatsächlich nach ca. 2 Wochen immer deutlich besser, mit den ersten Triptanen geht der Kreislauf dann leider immer wieder los.
    Ich versuche gerade die zweite Prophylaxe mit Topiramat. Was tatsächlich die Anfallhäufigkeit wenigstens etwas verringert, ich hadere noch etwas mit den Nebenwirkungen, ob sich das mit dem Beruf vereinbaren lässt, das muss ich mir noch eine Weile angucken. Bin etwas verschreckt weil sich einige so entschieden gegen Topiramat aussprechen, lese ich immer mal wieder, ich merke aber tatsächlich eine kleine Besserung. Hm…ich versuche es mal weiter. Alles besser als deutlich über 20 Anfälle im Monat….

    Auf Anraten der Schmerzklinik habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und habe GdB 50 erhalten. Allerdings soll das schon im Juni 2018 nachgeprüft werden.
    Wie geht man denn jetzt damit um?
    Das kann ich ja fast nicht beim Arbeitgeber abgeben, weil ja immerhin die Gefahr besteht, dass das nicht bestätigt wird in einem Jahr, oder?
    Wie ist das denn, wenn jetzt tatsächlich eine Prophylaxe greift und man dann „nur“ (haha) noch 15 Anfälle hat? Steht einem das dann garnicht zu?

    Liebe Grüße und viele schmerzfreie Tage von Susahund

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    freut mich zu hören, dass es Dir nach dem Klinikaufenthalt erst mal besser ging.

    Mit Topamax muss man es einfach versuchen, da jeder Mensch sowieso anders reagiert. Wenn die Verträglichkeit gut ist und sich die Frequenz etwas reduziert, dann ist das doch eine gute Nachricht.

    Es ist üblich, dass der Schwerbehinderten-Ausweis befristet ist. Melde dies ruhig und wenn die Zeit um ist, wird neu entschieden. Sollte der Fall eintreten, dass Du dann mit nur noch 15 Anfällen im Monat praktisch geheilt bist 😉 😀 , dann „könnte“ sich die Gradzahl senken. Muss aber nicht, denn der Neurologe könnte ja begründen, dass Du nur aufgrund der Medikation etwas weniger Attacken hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Abend zusammen,

    kaum mit Begeisterung von Topiramat geschrieben und schon lag ich wieder.
    Ich weiß ja nicht wie Ihr das mit dieser 10/20 Regel schafft. Ich bekomme das nicht hin. Bin fast am verzweifeln. Habe immer über 20, bis zu 25 Anfälle im Monat und muss Triptane nehmen, weil ich arbeiten muss. Zwischendurch überstehe ich auch einen Anfall ohne Triptane, immer mit zwei Fehltagen, das kann ich aber nicht oft machen. Eine Medikamentenpause pro Jahr muss ich fast schon einplanen, das sind dann schon gleich 3-4 Wochen krank, ist bei uns immer schon viel….
    Mit Vomex überlebe ich irgendwie, aber ich könnte niemals arbeiten gehen, kann ja fast nicht aufstehen.
    Eben habe ich von dem Amitriptylin wieder gelesen, muss ich die Neurologin gleich danach fragen.
    Ich denke ich bin natürlich irgendwie im MÜK….oder???
    Evt. hilft jetzt nochmal eine Medikamentenpause in Verbindung mit dem Topiramat, bei dem ich schon den Eindruck eines leichten Rückgangs der Anfälle habe.

    Ach Mensch….immer das gleiche irgendwie

    Jojo
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    Beitragsanzahl: 330

    Liebe Susahund,

    ach, das tut mir leid. Migräne ist so fies. Kein Wunder, dass du mit so vielen Anfällen an deine Grenzen kommst. Das hat absolut nichts mit dir zu tun, oder dass du was nicht „hinbekommst“. Migräne ist einfach eine unvorhersehbare und schwere Erkrankung. Ohne gut eingestellt zu sein mit meinen Prophylaxen, würde ich auch immer über der 10/20 liegen. Das hat also nichts mit persönlichem Verdienst zu tun, sondern mit einer guten Medikation.

    Aber gib bitte nicht auf! Es gibt immer einen Weg. Wie hoch dosiert nimmst du denn Topiramat? In der Migräneprophylaxe kann bis zu 100 mg hochdosiert werden. Mehr macht keinen Sinn.

    Du weisst, dass man jeder Prophylaxe 3 Monate geben sollte (in der richtigen Dosierung!), ehe man über das weitere Vorgehen entscheidet. Greift diese Prophylaxe nicht, dann gibt es noch viele andere. Also unbedingt dranbleiben.

    Du schreibst, dass du eventuell im MüK bist. Das kann gut sein, wenn du jetzt 3 Monate in Folge die 10/20er Regel nicht einhalten konntest. Aber auch das ist nicht das Ende der Welt. Auch da kommst du wieder raus. Du hast es ja schon mal geschafft.

    Mir persönlich hat Amitryptilin aus einer ganz langen und schweren Phase rausgeholfen, so wie du sie im Moment erlebst. Allerdings bin ich dran „hängen“ geblieben, da ein Absetzversuch schlecht verlief 😉

    Hast du dich schon mit deinem Neurologen in Verbindung gesetzt und ihm von deiner verzweifelten Lage berichtet?

    Ich drücke dich aus der Fern, und schicke dir eine ganz dicke Portion Kraft und Zuversicht.

    Alles Liebe,

    Jojo

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo liebe Jojo,

    vielen lieben Dank für Deine Antwort!
    Ich bin in zwei Wochen wieder bei meiner Neurologin, per Mail habe ich sie schon erreicht, sie meint auch auf alle Fälle erstmal dranbleiben mit Topiramat. Ich nehme es erst seit Anfang Januar und bin jetzt bei 50mg, nach anfänglich zwei Wochen 25mg, nehme es allerdings abends, nicht wie geplant 25 morgens und abends, weil ich doch merke, dass ich in der Arbeit nicht so funktioniere wie sonst mit den Tabletten. Ich hoffe dass es sich so „einpendelt“ mit den Nebenwirkungen und ich dann sowohl noch erhöhen und auf morgens und abends umsteigen kann.
    Wenn ich Migräne habe, oder auch vorher und nachher bin ich auch oft leicht „neben der Spur“ ;o), weiß garnicht ob sich das so wesentlich von dem Zustand mit Topiramat unterscheidet….

    Nein, ich gebe nicht auf, habe mich sehr über den Zuspruch gefreut :o)

    Liebe Grüße
    Barbara

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3975

    Liebe Susahund,
    das kann ich nur unterstützen!
    Du hast noch nicht viel an Prophylaxe ausprobieren können. Das bedeutet, dass das Ende der Fahnenstange noch lange nicht erreicht ist.
    Die Suche wird sich einige Zeit hinziehen. Wie jojo schon schreibt: drei Monate sollte man einem Präparat geben, bevor man über den Erfolg urteilen kann.
    Ich würde dir raten, erst einmal so weiter zu machen. Dann hast du jetzt einige Zeit viele Schmerzmitteltage. Geht auch wieder vorüber.
    Ich kann das gut verstehen, dass du die Triptane nimmst, um im Beruf noch „da“ zu sein. Ich habe das auch oft und lange so gemacht.
    Ich dachte, solange die Akutmedikamente uneingeschränkt wirken, kann das mit dem MÜK nicht so schlimm sein – oder ist vl. auch gar keiner.
    So habe ich mich viele Jahre berufsfähig gehalten und habe dieses Vorgehen auch jedes Jahr einmal in der ambulanten Betreuung in Kiel besprochen.
    Einfach, um sicher zu sein.
    In der Zeit kann man dann diverse Prophylaxe-Präparate ausprobieren und dann hoffentlich eines finden, das eine deutliche Reduzierung bringt.
    Ich wünsche dir sehr, dass du einen Arzt hast, mit dem du dich gut beraten kannst und der deine Not ernst nimmt.
    Die Berufstätigkeit zu erhalten ist ein sehr ernst zu nehmender Wunsch von dir.
    Bei migräne ist es zum Glück so, dass sie sich immer verändern kann – und nicht immer nur in Richtung Verschlimmerung. Auch eine chronische Migräne kann irgendwann ohne Grund wieder zu einer episodischen werden.
    Gründe braucht Migräne nie – sie macht immer, was sie will.

    Also: den Mut nicht verlieren – dran bleiben – Zuversicht generieren!

    Alles Gute dabei!
    alchemilla

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3975

    Oh, jetzt haben wir uns überschnitten.
    Meine Antwort passt besser hinter den Beitrag von Jojo.
    Aber das Vorgehen, das du jetzt gerade geschildert hast, unterstütze ich auch.
    Ob du tatsächlich in einem MÜK bist, das kann man nicht an den Zahlen erkennen, ao ,als käme man notgedrungen und automatisch dahin, nur weil man die 10/20 Regel nicht genau einhalten kann.
    Sie ist ein statistischer Wert.
    Erst, wenn man die beschriebenen Symptome an sich feststellt, dann ist ein MÜK wahrscheinlich.
    LG
    alchemilla

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebe alchemilla,

    das stimmt genau, das ist erst der zweite Versuch einer Prophylaxe, da ich erst im Juni letztes Jahr eine Neurologin gefunden habe, die mich ernst nimmt und auch entsprechend Ahnung hat.
    Ich lese hier auch manchmal garnicht nur von der einen richtigen Prophylaxe, sondern oft auch eine Kombination von verschiedenen Medikamenten und Maßnahmen, wenn ich das richtig verstehe. Von daher muss ich wirklich noch viel ausprobieren. Aktuell bin ich glaube ich aus ärztlicher Sicht gut betreut, Kiel ist natürlich nochmal ein Ziel für mich.

    Ja…ich bleibe dran, erstmal an Topiramat, vielleicht tut sich noch was! Mal unter 20 Anfälle zu kommen wäre schon ein echter Anfang…

    Herzlichen Dank, liebe Grüße und einen schönen Abend :o)
    Susahund

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Sasahund,

    gern möchte ich dir aus meiner eigenen Erfahrung noch sagen, das das Topi gut ausprobiert werden muss. Bei mir waren morgens 25mg und abends 25 mg genug, um 2 Jahre lang einen sehr guten Erfolg zu haben. Viele Migräniker kommen mit deutlich weniger aus, als normal angesetzt wird. Deshalb steigere langsam und schau genau, wie es dir damit geht.

    Ich wünsche dir sehr, dass du die Attacken ein wenig drosseln kannst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen

    so gut ist er eigentlich nicht, die erste Migräne habe ich schon hinter mir…Sumatriptan 100 hat zum Gluck gut gewirkt…

    Da muss ich jetzt gleich ganz kurz nachhaken liebes Sternchen…
    Das könnte schon einen Unterschied machen, wenn man das Topiramat zwei Mal am Tag nimmt, oder? Weil der Wirkstoff dann ja eher konstant im Körper verweilt…
    Dann wäre wahrscheinlich alle zwölf Stunden sinnvoll?
    Ich habe heute gleich eine Tablette eingepackt und versuche das mal….auch wenn ich gestern 50mg abends genommen habe. Wird jetzt nicht so schlimm sein….
    Oh…ich hoffe ich kann vernünftig arbeiten…ich merke das schon rein von der Gedächtnisleistung, jedenfalls in der Arbeit. Ich glaub nur so daheim würde ich es nicht wesentlich registrieren. Aber wie gesagt, bei Migräne bin ich auch nicht Herr meiner Sinne, vielleicht ist das nicht so viel schlimmer und ich achte nur zu sehr darauf…mal sehen…
    Ich nehme jetzt mal die 25mg und wirbel dann mit den Umsätzen…hihi….mein Chef wird staunen :o)

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Susahund

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Ich habe Topi immer morgens und abends eingenommen. An dieser Empfehlung habe ich nie gerüttelt. Naja, und ansonsten muss es eh jeder für sich herausfinden. Was die Steigerung angeht so sollte man schauen, wenn die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind, kann man das sicher so machen. Wenn es heikel wird, würde ich sogar mit 12,5 mg steigern.

    Lieber etwas vorsichtig, um dann eine Prophylaxe nicht zu früh abbrechen zu müssen. Das bedeutet dann nämlich eine vertane Chance.

    Natürlich alles in Absprache mit dem Arzt. Ich bin nur Laie. Aber das weißt du ja. 🙂 🙂 🙂

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    Topamax sollte besser auf zwei Gaben verteilt werden, damit der Wirkspiegel einigermaßen konstant bleibt. So ist die Prophylaxe auch besser zu vertragen in aller Regel, da er sich nicht dauernd wieder neu einstellen muss auf „viel Wirkstoff – wenig Wirkstoff“. Auf jeden Fall solltest Du dem Topamax noch mehr Zeit geben, allerdings erst dann hochsteigern, wenn die Nebenwirkungen zu tolerieren sind.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Susahund,

    Eisen nimmt man am besten morgens schon vor dem Frühstück. Schau mal, ob es vom Magen her geht, das wäre nämlich der sinnvollste Zeitpunkt.

    Viel Erfolg mit dem Topamax, das übrigens auch arge Magenprobleme machen kann. Das nur als zusätzliche Info, damit Du nicht automatisch Magenprobleme z. B. dem Eisen zuordnest.

    Liebe Grüße
    Bettina

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3975

    Liebe Susahund,
    ich antworte mal lieber hier in deinem Forum, damit du es später wiederfindest:
    Ich hatte auch zuerst befristet 50 GdB.
    Ich wurde 3 Monate vor Ablauf aufgefordert, eine Verlängerung oder eine Beendigung zu beantragen.
    Das, was dabei am längsten gedauert hat, war die Stellungnahme meines hiesigen Neurologen ! ! 🙁
    Ich habe insgesamt zweimal verlängern müssen und habe dann zum Schluss die unbefristete Anerkennung bekommen.
    Sie gehen davon aus -und mit Recht- dass sich Migräne bessern kann.

    Erkundige dich doch auch mal nach den Rechten, die genau damit verbunden sind. Bei uns hieß es, dass man auch noch drei Monate nach Ende der Frist den Schutz hat. Und auch, dass man weiterhin geschützt ist, wenn der Verlängerungsantrag läuft und es an der Behörde liegt, wenn sie nicht rechtzeitig erfolgt.

    Solange dir die Ärzte bescheinigen, dass sich deine Migrine kein Stück verbessert hat und der Verlängerungsantrag die gleiche Situation schildert, wie der Erstantrag, besteht keine große Gefahr, dass du die Verlängerung nicht bekommst.
    Wenn sich eine Verbesserung eingestellt hat, ist es natürlich klar, dass dann nicht verlängert wird.
    Wir tricksen ja nicht, wir schreiben, wie es ist.

    LG alchemilla

    Die einfachen Smilies gehen so : Leertaste Doppelpunkt Klammer Leertaste
    die Leertasten sind wichtig.

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen,

    ich habe eine kurze Frage zur Prophylaxe generell,weil ich morgen meinen Termin in der Schmerzklinik vor Ort habe und evt. eine Botoxbehandlung erhalten soll.

    Seit ca. 2 Monaten nehme ich Topama, inzwischen 2x25mg, ganz am Anfang (Weihnachtsurlaub, alles ruhig daheim ;o)) eine Woche schmerzfrei (juhu), danach habe ich nur noch -wenn überhaupt- einen ganz kleinen Effekt feststellen können. Generell fühle ich mich aber nicht schlecht mit dem Medikament.
    Mit 25 Migränetagen im Monat könnte ich mich natürlich auch im MÜK befinden.
    Die Frage ist jetzt, wirkt eine Prophylaxe (wenn sie denn wirkt) auch in so einer Phase, oder kann sie da garnicht wirklich anschlagen, wegen der vielen Triptane und evt. MÜK?

    Habt Ihr da Erfahrungen?

    Meine Neurologin empfiehlt eine weitere Medikamentenpause und evt. (besprechen wir noch) eine Kombination aus Botox und Topamax. Die Medikamentenpause hält sie für sinnvoll um den Prophylaxen eine faire Chance auf Wirkung zu geben, abgesehen davon denkt sie, dass es dem Körper gut tut, auch wenn die letzte Pause erst knapp 7 Monate her ist. Ich finde es schwierig wegen Arbeit, würde das aber machen wenn notwendig.

    Vielen Dank, schönen Tag,
    Susahund

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