Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • sternchen
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    Liebe Susahund,

    eine Prophylaxe kann man erst wirklich nach 12 Wochen beurteilen. So lange braucht das Medikament um sich entfallten zu können. Natürlich kann auch schon früher eine Besserung eintreten. Man sagt aber, das es 12 Wochen braucht, um ein sicheres Ergebnis zu haben.

    Ja, deine Neurologin hat Recht. In einem MÜK können Schmerzmittel als auch Prophylaxemittel u.U. schlecht oder auch garnicht wirken.

    Eine Medikamentenpause macht man, um das Nervensystem wieder mal zur Ruhe kommen zu lassen. Insofern ist es sicher gut, wenn man auch nach 7 Monaten bei einer mtl. Schmerzmittel- und Triptaneinnahme von an über >10 Tagen eine Medikamentenpause macht.

    Aber wenn du morgen einen Termin in Kiel hast, wäre dort doch auch nochmal die Gelegenheit dieses anzusprechen.

    Alles Gute für dich und morgen viel Erfolg.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    susahund
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    Danke Sternchen :o)

    Termin ist leider nicht in Kiel, sondern hier bei mir in der Gegend, wobei ich glaube, nach allem was ich an Ärzten erlebt habe, sind die auch sehr gut.

    Kiel wäre nochmal das große Ziel, meine Krankenkasse ist da leider nicht aufgeführt, habe mich da am Wochenende mal eingelesen, aber ich schreibe da mal hin, evt. gibt es da doch Möglichkeiten.

    Ich höre mal, was meine Ärzte hier sagen, ist ja vielleicht auch nicht falsch, einiges schon ausprobiert zu haben vor einem Aufenthalt in Kiel, wenn ich das richtig verstanden habe.

    Vielen Dank und einen schönen Tag
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Sternchen hat Dir ja schon erklärt, dass eine Medikamentenpause dringend nötig ist, wenn man im MÜK ist. Prophylaxen und auch Akutmedikamente wirken sonst immer schlechter, sodass man nicht mal von einer neuen Prophylaxe wissen kann, ob sie denn tatsächlich wirken würde. Für die Medikamentenpause braucht mal allerdings Zeit und Ruhe, die geht nicht einfach nur so nebenbei. Dazu müsstest Du Dich krankschreiben lassen.

    Was hat denn Deine Ärztin heute geraten, oder warst Du noch nicht im Termin?

    Nach nur zwei Monaten Testung mit einer neuen Prophylaxe sollte jetzt nicht schon wieder eine neue ergänzt werden. Erst mal schauen, wie die neue Prophylaxe wirkt und dazu sollte man ihr drei Monate Zeit geben. Erst dann überlegen, ob hochdosiert werden, lieber reduziert werden sollte, oder ob man doch lieber mit einer ganz neuen Prophylaxe starten sollte.

    Deine Krankenkasse muss die Schmerzklinik auch dann zahlen, wenn sie keinen Vertrag hat. ? Voraussetzung ist natürlich, dass der Arzt Dich einweist und sonstige ambulante Versuche ausgeschöpft sind.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Bettina,

    vielen Dank für die Infos, Termin bei meiner Neurologin ist morgen Nachmittag.
    Was ich schon weiß, hat sie mir per Mail geschrieben und sie hält einen MÜK für sehr wahrscheinlich. Deswegen empfiehlt sie die Medikamentenpause, dieses Mal aber vier Wochen (3 Wochen findet sie viel zu kurz), Topiramat weiter und wenn das dann keinen Erfolg bringt ein nächster Versuch mit Botox.
    Sie bespricht das morgen auch alles mit mir, mir war nur wichtig zu wissen, ob so eine Prophylaxe, wenn es die richtige ist, nicht auch im MÜK hilft oder helfen sollte.
    Aber ich sehe schon, das hilft alles nix, die Medikamentenpause muss wieder sein. Mist. 7 Monate waren jetzt ja echt nicht lange…

    Die Neurologin ist selber in einer Schmerzklinik tätig, kann mich glaube ich deswegen nicht selbst nach Kiel überweisen (sie ist begeistert von Kiel), das erfrage ich alles gleich nochmal. Wenn es bei der Krankenkasse schon mal kein Problem geben sollte, wenn man eine Einweisung hat ist ja super.

    Ich glaube auch wirklich eine gute Ärztin für die Betreuung hier gefunden zu haben, trotzdem würde ich wahnsinnig gerne nach Kiel, an dem umfasssenden Wissen würde ich auch gerne teilhaben.

    Vielen Dank & liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Klasse, dass Du eine so engagierte Neurologin vor Ort hast. Manchmal ist halt leider mal eine stationäre Behandlung nötig und es ist gut, dass es die Möglichkeiten dazu heute gibt. Nur als Hinweis, einweisen für eine Klinik kann Dich auch der Hausarzt. 😉

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Oh ja, ich bin mega glücklich endlich einen fähigen Arzt vor Ort zu haben…hat ja auch „nur“ knapp 30 Jahre gedauert, den zu finden…..Wahnsinn….. trotzdem eben gerne Kiel, dann habe ich glaube ich ein gutes Gesamtpaket.
    Der Hausarzt???? Echt???? Ich dachte ich brauche die Einweisung von einem niedergelassenen Neurologen oder eben Schmerzspezialisten o.ä.
    Das wäre ja genial….

    Danke!!!

    Liebe Grüße
    Barbara

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Ja klar kann der Hausarzt auch einweisen. 😉

    susahund
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    Guten Morgen

    inzwischen erschlagen mich die Nebenwirkungen von Toiramat auch eher, ich dachte es geht und man gewöhnt sich daran. So richtig klappt das aber nicht. Bezüglich der Attackenhäufigkeit ist der Effekt bis jetzt auch eher gering, schätze so 2-3 Anfälle weniger im Monat, aber immer noch deutlich über 20 Anfälle. Ich nehme es jetzt 11 Wochen. Meine Neurologin sagt wenn die Nebenwirkungen schlimmer werden oder eben auch nicht besser dann soll absetzen.

    Sie empfiehlt dann Botox, ich hatte das schonmal geschrieben, sie hat das mit mir inzwischen besprochen.
    Was mich wundert, sie spritzen da immer nur 100 Einheiten, haben damit wohl seit Jahren gute Erfolge und erhöhen wohl nur in Ausnahmefällen.

    Kann das tasächlich genauso wirken? Ich habe hier schon quergelesen, auch auf der Seite von Kiel, auch den Link, da steht ja eigentlich ganz klar die Empfehlung ab 155 Einheiten, richtig?
    Wie geht man denn jetzt damit um? Ist der Effekt uU gleich gut?

    Danke und liebe Grüße
    Susahund

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo,

    ich bekomme morgen das erste Mal Botox, jetzt auch doch die geforderten 155 Einheiten.
    Gleichzeitig gehe ich in die Medikamentenpause, das ging jetzt leider nicht vorher, aber der Neurologe meint, es dauert ein bißchen bis sich die Wirkung von Botox entfaltet, von daher wäre der Weg so in Ordnung.

    Bei der letzten Medikamentenpause durfte ich Novalgin nehmen, davon nehme ich inzwischen aber auch zuviel, weil Triptane alleine nicht mehr geholfen haben, dewegen denke ich sollte ich die weglassen, richtig?
    Ich habe hier mal quergelesen, auch den Link über die Medikamentenpause/MÜK.
    MCP darf ich nehmen, wenn ich das richtig verstanden habe, Kortison geht vom Magen her nicht, wäre z.B. Paracetamol oder Diclofenac erlaubt? Habt Ihr sonst noch mit einem Medikament zur Unterstüzung in der Medikamentenpause gemacht?

    Mir graut vor der Medikamentenpause, danach ging es mir aber meist besser, von daher bin ich sehr motiviert. Dann hoffe ich jetzt auf Botox, ich hoffe, dass es richtig ist den Weg zu gehen. Schon ein bißchen unheimlich, aber hier haben gerade wieder so viele geschrieben, wie gut es helfen kann, also traue ich mich jetzt mal!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Johanna
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    Liebe Susahund,

    kein Novalgin, kein Paracetamol, kein Diclofenac….

    Bei mir geht Kortison auch nicht. In Kiel habe ich Vomex, Doxepin und Magnesium bekommen. Alles als Infusionen, das hat ganz gut funktioniert.

    Sprich mal mit deinem Arzt, was du schmerzdistanzierend und sedierend einnehmen kannst, wenn es zu schmerzhaft wird.

    LG und viel Erfolg

    Julia
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    Liebe Susahund,

    Kein Schmerzmittel darf in der Pause genommen werden. Da warst du leider falsch beraten!
    Zur Schmerzdistanzierung eignen sich unter anderem Neuroleptika, wie z. B. Melperon, Atosil usw..

    Lies mal noch ein bisschen mehr hier und bereite dich besser auf die Pause vor, dann kann man es schaffen. Der Arzt sollte dich aber auf jeden Fall adäquat betreuen und kein Schmerzmittel erlauben.

    Viel Erfolg und alles Gute,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 3 Monate von  Julia.
    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    ich hatte sowas befürchtet, mir kam wie gesagt das Novalgin letztes Mal auch komisch vor.
    Die hatten mir das gegeben mit dem Argument es ist ein Triptanentzug.
    Ok….ich lasse dann lieber alle Schmerzmittel weg, nach den Medikamenten, die Ihr genannt habt frage ich morgen gleich, Magnesium nehme ich immmer, das behalte ich bei. Soll ja hoffentlich nachhaltig was bringen dieses Mal, hoffe außerdem auf das Botox!

    Herzlichen Dank für die Antworten!
    Bis bald, liebe Grüße,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Susahund,

    leider ist noch nicht überall angekommen, dass es keinen Sinn macht, nur eine Triptanpause zu machen, dafür aber weiter Schmerzmedikamente einzunehmen. So eine Pause ist völlig für die Katz, macht überhaupt keinen Sinn.

    Es ist ok, dass Du jetzt schon Botox erhältst während Du die Medikamentenpause startest. Lass Dir die sedierenden Medikamente verschreiben, die Dir bereits genannt wurden. Bist Du denn gut betreut während dieser Pause?

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Bettina,

    dann war meine letzte Pause wohl auch nur bedingt sinnvoll, zum Glück habe ich nochmal nachgefragt, ich lasse jetzt definitiv alle Schmerzmittel weg, nach den sedierenden Medikamenten frage ich morgen.

    Ja, ich habe so gut es geht alles „organisiert“, es wird entweder jemand da sein oder zumindest in der Nähe und oft nach mir gucken.
    Ich werde direkt nach dem Termin in der Klinik anfangen, sollte ich vorher Migräne bekommen muss ich morgen nochmal Triptane nehmen, sonst schaffe ich den Termin nicht. Ich habe hier aber schon gelesen, dass es mehreren so ging, das sollte also hoffentlich ok sein.

    Herzlichen Dank für die Tips, bis bald & liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Das geht sicher in Ordnung, dass Du morgen noch mal behandelst. Ich drücke die Daumen, dass Du vernünftige Begleitmedikation erhältst, gut umsorgt wirst und sie gut überstehst. 🙂

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen,

    ich muss das jetzt kurz loswerden…gerade verstehe ich die Welt nicht mehr..

    Am Donnerstag hatte ich meine erste Botox Behandlung, 150 Einheiten, gespritzt nach dem PREEMT Verfahren und einen kleinen Rest in meine verspannten Schultern. War kein Problem, hat ein bisschen gepiekt und geblutet, ansonsten nicht schlimm.
    Fast gleichzeitig bin ich in die Medikamentenpause. Donnerstag Abend habe ich noch ein Triptan genommen, weil ich noch ein bisschen aufgeregt war wegen dem Botox, Freitag früh bin ich gleich wieder mit Migräne aufgewacht und habe wie geplant nichts genommen. Der Anfall verlief schon relativ glimpflich, war aber linksseitig, die Anfälle sind bei mir manchmal nicht ganz so schlimm wie die auf der rechten Seite. Seitdem geht es mir verhältnismäßig gut, schon öfters Kopfweh, manchmal geht das auch in Richtung Migräne, muss mich auch manchmal hinlegen, aber eben alles nicht so wie sonst, dass ich 30 Stunden im dunklen Zimmer liege und breche und mich eigentlich nicht rühren kann.

    Das kann doch jetzt eigentlich noch garnicht das Botox sein…oder?????
    Das Topiramat hat mir auch genau zwei Wochen lang geholfen, dann war alle wieder so schlimm wie vorher…hoffentlich ist da jetzt nicht auch so?

    Bitte nicht falsch verstehen!!! Ich bin gerade überglücklich, dass alles gerade so glimpflich verläuft, aber das sind die Gedanken, die mir einfach durch den Kopf gehen…

    Ich bleibe jetzt mal vorsichtig optimistisch und genieße einfach die Zeit, die gerade deutlich besser ist als die letzten Monate!

    Liebe Grüße und allen einen schönen Sonntag!
    Susahund

    Jojo
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    Beitragsanzahl: 330

    Liebe Susahund,

    Freu freu freu!

    Das sind ja super Nachrichten. Genau das bewirkt Botox auch bei mir. Ich merke, da ist eine Migräne im Anmarsch, aber der Schmerz kommt nicht richtig durch.

    Man geht allgemein davon aus, dass Botox rund 7 bis 10 Tage braucht, um richtig zu wirken. Aber es wird wohl, wie so vieles, ganz individuell sein.

    Botox- oder nicht-Botoxwirkung, ganz egal! Genieße es!

    LG

    Jojo

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Susahund,

    ist ja wieder typisch Migräniker, dass alles zerpflückt werden muss. 😉 Kenne ich natürlich von mir auch. Es könnte sich theoretisch um einen schnellen beginnenden Wirkeintritt handeln, also muss nicht zwingend nur Zufall sein. 😉

    Genießen und nicht weiter grübeln.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    mir geht es unverändert recht gut!
    Und das in der Medikamentenpause….kaum zu glauben…

    „Freu freu freu“ drückt ziemlich exakt aus, wie ich mich fühle, liebe Jojo!
    Genauso fühlt es sich an gerade, die Migräne will kommen, schafft es aber nicht so ganz.

    Ich genieße es sehr, liebe Bettina! Und wie….!!

    Auch wenn mich gestern alle beim fleißigen Zweifeln und Zerpflücken erwischt haben ;o)
    Man traut sich schon manchmal garnicht mehr zu hoffen und zu kommunizieren, dass es gerade mal besser ist, aus Angst, es könnte dann wieder vorbei sein…schlimm eigentlich….kennt Ihr das?

    Ich hoffe soooo sehr, dass diese Linderung so bleibt, aber ich grübel nicht (vielleicht nur ein bisschen…..ganz, ganz, ganz heimlich ;o))

    Nein, im Moment freue ich mich mal einfach nur!

    Schönen Tag an alle,
    liebe Grüße
    Susahund

    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Susahund,

    ich freu, freu, freu mich auch mit dir. Klasse, dass es so gut anhält.

    Ja, ich sage niemandem mehr, dass meine Migräne besser geworden ist. Gaaaanz sicher meldet sie sich sonst noch in der gleichen Stunde.

    Wenn man Placebo doch einfach umdrehen könnte.

    Alles Gute für dich
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
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    Ich kann Dir nachfühlen, wie sehr Du es genießt. 🙂 Freue mich jetzt einfach noch mal eine Runde mit.

    Sissi
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    Ach Susahund, ich freue mich einfach mal mit und drück dir fest die Daumen, dass es so weiter geht! ?

    susahund
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    Hallo Ihr Lieben,

    melde mich endlich mal aus meiner Medikamentenpause.
    Nach einem super Start hat es mich doch noch ordentlich erwischt. Das musste wohl so sein, eine schmerzfreie Medikamentenpause gibt´s eben nicht ;o)
    Ich habe durchgehalten und wirklich außer ab und zu MCP garnichts genommen.
    So ein Elend…wie ein Kopf so weh tun kann….und so lang….ich kann es oft selber nicht fassen…

    Jetzt habe ich schon den 5. migränefreien Tag und meine Energie kehrt zurück :o)
    Manchmal spüre ich jetzt wieder diese „Migräne im Kommen“, aber sie schafft es nicht. Juhu!

    Meine Krankschreibung wurde um eine Woche verlängert, sonst hätte ich heute direkt wieder los gemusst und ich bin wirklich sehr froh über diese Schonfrist! Obwohl ich Kranktage garnicht so gerne habe muss es wohl einfach manchmal so sein, mir tut es gerade jedenfalls gut.

    Jetzt guck ich mal…Ziel ist es, diese 10 Medikamententage einhalten zu können, ich glaube jetzt mal fest daran :o)

    Liebe Grüße, ich hoffe es geht Euch gut!
    Susahund

    Jojo
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    Beitragsanzahl: 330

    Liebe Susahund,

    und wieder mal super Neuigkeiten von dir 🙂

    Hut ab, dass du die Medikamentenpause so tapfer durchgezogen hast. Aber es scheint deinem Nervensystem ja so richtig gut getan zu haben. 5 Tage migränefrei klingt toll!

    Nutze deine Kranktage ruhigen Gewissens zum Energie-Tanken. Ich halte die Daumen, dass es mit den 10 Behandlungstagen klappt.

    Alles Liebe,

    Jojo

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Susahund,

    auch ich freue mich riesig über deinen Beitrag und über deinen Erfolg.

    Einfach klasse, wie du das durchgezogen hast. Ja, und es zahlt sich aus. Das Nervensystem hat eine Pause bekommen und dankt es dir in schmerzfeien Tagen.

    Alles Liebe für dich weiterhin!

    Sternchen

    susahund
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    Hallo Ihr Lieben,

    kaum gefreut, schon lag ich wieder.
    Meine Ärztin hat mich jetzt nochmal krankgeschrieben, weil sie meint, bei meinem Verlauf und den fehlenden Erfolgen der Medikamentenpausen vorher wären 8 Wochen ohne Medikamente besser.
    Ähnliches habe ich auf der Seite von Kiel gelesen, ich hoffe ich mach es jetzt richtig, gut tut es mir, das steht außer Frage. Blöd halt wegen der Kranktage.

    Jetzt muss ich einmal Dampf ablassen:
    Da ruft mich eben eine Dame von meiner Krankenkasse an und fragt mich allen Ernstes, warum ich jetzt eigentlich „NUR WEGEN MIGRÄNE“ (!) so lange krankgeschrieben bin, das wäre doch in 1-2 Tagen erledigt.

    Ich wäre eben fast geplatzt am Telefon!

    Ich hätte ja zumindest gedacht, dass die Problematik in solchen Kreisen bekannt ist.
    Ohne Worte….

    Liebe Grüße an alle,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    solche Aussagen sind natürlich mehr als ärgerlich, zeigen sie doch, dass es an vielen Ecken noch fehlt an Aufklärung. Du hast aber dafür gute Unterstützung durch Deine Ärztin, das ist viel wert.

    Welche Prophylaxe außer Botox nimmst Du zur Zeit noch? Habe jetzt nicht den gesamten Verlauf nachlesen können aus zeitlichen Gründen. Eventuell brauchst Du noch etwas zusätzlich.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Hallo Bettina,

    ich hatte gehofft, dass die Problematik zumindest an Stellen wie Krankenkasse etc. angekommen ist, aber das ist wohl nicht so.
    Ich war echt verärgert! Da will ich ja garnicht darüber nachdenken, wie das evt. beim Arbeitgeber ankommt…
    Da darf man den Teufel jetzt natürlich nicht an die Wand malen.

    Ich nehme aktuell nichts zusätzlich zu Botox ein, Botox habe ich auch das erste Mal vor 5 Wochen gespritzt bekommen.

    Es geht auch gerade wirklich besser als vor der Medikamentenpause (da hatte ich zum Schluss bis zu 25 Anfällen im Monat), aber die Migräne kommt natürlich trotzdem.
    Da ich nach den letzten 3 Medikamentenpausen sehr schnell wieder bei sehr vielen Anfällen war hat meine Ärztin empfohlen, die 8 Wochen ohne Medikamente jetzt mal voll zu machen.
    Ich hoffe ich übertreibe da jetzt nicht mit der Vorgehensweise….

    Liebe Grüße
    Susahund

    Johanna
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    Liebe Susahund,

    ich denke, du übertreibst nicht. Nach einer Pause mit fast sieben Wochen im Juli 2014, habe ich es bis jetzt geschafft, nicht mehr im MÜK zu landen. Zwei oder drei Monate habe ich die 10er Grenze nicht einhalten können, ist das passiert, habe ich konsequent mindestens 14 Tage pausiert. Bei mir wird es kritisch ab acht Medikamententagen. Ich drücke dir die Daumen.

    Naja und zur Krankenkasse, da sitzen ja nun nicht unbedingt medizinisch gebildete Kräfte am Telefon. Da wird eine „kleine Azubine“ den Auftrag bekommen haben jetzt mal alle Kranken abzutelefonieren…. Damals 2014 war ich über sechs Wochen krank und danach noch Hamburger Modell, so viel netten Kontakt hatte ich noch nie mit meiner Kasse.

    Für solche Fälle hätte ich die Gegenfrage parat: „Ich verstehe die Frage nicht“, dann muss sie sich erklären…, wir erklären eh zu viel.

    LG Johanna

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Ihr Lieben,

    habe jetzt mal versucht mich eine Weile nicht so viel mit Migräne zu beschäftigen und mich ein bisschen zurückgezogen und habe jetzt fast ein schlechtes Gewissen.

    Ich habe 8,5 Wochen komplett ohne Medikamente geschafft, 3 Mal hatte ich jeweils eine ganze schmerzfreie Woche gehabt (!!!) und war überglücklich. Sonst waren es 1-3 Anfälle pro Woche, also auch erträglich im Vergleich zu sonst.

    Eine Woche Urlaub hatte ich an die Krankschreibung angehängt, seit letzter Woche arbeite ich wieder, in der Woche Urlaub habe ich begonnen wieder Triptane zu nehmen. Und was soll ich sagen, wieder ein sprunghafter Anstieg der Anfälle. Schon wieder 9 Anfälle in den zwei Wochen, nur ab und zu mal ein schmerzfreier Tag, der Juni ist also bzgl. der Medikamententage fast schon wieder gegessen.
    Botox wird nächste Woche das zweite Mal gespritzt. Könnte es sein, dass das Botox in seiner Wirkung jetzt nachlässt? Die Hitze mag mein Kopf auch nicht wirklich.

    Ach…doof…ich hatte so gehofft dass der Einstieg dieses Mal etwas sanfter verläuft.

    Ich würde gerne Frovatriptan als länger wirkendes Triptan probieren, wenn man von Sumatriptan kommt ist das wohl meist nicht so erfolgreich habe ich gelesen. Habt Ihr da Erfahrungen?

    Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Susahund

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