Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Danke, liebe Bettina :o)

    Allen eine gute Nacht!
    Liebe Grüße
    Susahund

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Ihr Lieben,

    ich melde mich mal wieder nach meiner dritten Botoxbehandlung und ein paar Fragen.

    Erfolg habe ich durchaus mit dem Botox, die ersten 2 Wochen waren sogar von der Anfallhäufigkeit etwas besser, Aura habe ich seit der ersten Botoxbehandlung nicht mehr oft (was eine riesige Erleichterung ist), die Nackenverspannungen sind deutlich besser, in Summe lande ich trotzdem noch bei ca.22-25 Anfällen im Monat.
    Da ich ab April diesen Jahres eine Medipause von 8 Wochen gemacht habe, habe ich mich nicht mehr getraut Kranktage einzutragen und deshalb meistens Triptane genommen. Wenn ich wirklich garnicht los kam morgens, habe ich im Nachhinein Gleittage beantragt und es so von meinen Überstunden abgezogen.
    Trotzdem wurden die Fehlzeiten natürlich registriert vom Arbeitgeber und ich wurde darauf angesprochen.

    Seit über einem Jahr habe ich den GdB mit 50%, ich hatte ihn nur beim Arbeitgeber nicht abgegeben, da
    ich gehofft habe, ich bekomme es irgendwie hin. Ich habe den GdB jetzt doch beim Arbeitgeber abgegeben, da ich das Gefühl hatte, damit „belegen“ zu müssen, dass ich „wirklich“ ein Problem habe.

    Wie haben eure Arbeitgeber darauf reagiert? Wie handhabt ihr das mit evt. Kranktagen?

    Ich erhoffe mir eigentlich eher etwas mehr Flexibilität, mal eine Attacke aushalten zu können und mir das Triptan sparen und die Zeit dann eben danach zu arbeiten, also im Idealfall garkeine Fehlzeiten zu haben, sondern nur ein „Verschieben der Arbeitszeit“. Bis jetzt bin ich da eher auf taube Ohren gestoßen, vielleicht gibt es jetzt einen Weg. Von der Arbeit her ist das auf alle Fälle machbar, ich würde da niemanden behindern deswegen oder ähnliches.

    Liebe Grüße und einen schönen Abend
    Susahund

    mirabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Susahund,

    ich verfahre genauso wie du mit meinen Kranktagen. Und das ist eine unheimliche Belastung. Hast du dann auch immer das Gefühl, die Zeit nacharbeiten zu müssen? Ich arbeite aufgrund der Entfernung zu meinem Arbeitgeber viel im home office. Dort jongliere ich dann mit meiner Gleitzeit, bin krank, ohne mich krank zu melden und der Druck wächst für die Tage, an denen ich arbeiten kann.

    Ich überlege auch, wie ich es in Zukunft angehe. Manchmal melde ich mich richtig krank (und ein Mal pro Monat ist schon viel im Vergleich zu anderen, die nur ein Mal im Jahr krank sind…), daher habe ich ein schlechtes Gewissen.

    Wie hat dein Arbeitgeber nun auf die „offizielle“ Information reagiert?

    Ich habe bisher keinen Behindertenstatus beantragt. Das fühlt sich für mich an wie eine riesige Aufgabe. Ich kriege ja kaum einen Reha-Antrag fertig und fühle mich als Bittstellerin und wie eine Simulantin. Was absurd ist, aber es ist so….

    Ich beginne bald eine neue Stelle und überlege, dort offen mit meiner Behinderung umzugehen. Das meine neue Chefin und die Kollegen gleich wissen, wie sie es einzuordnen haben, wenn ich nicht kommen kann. Aber ich habe mich noch nicht entschieden, ob ich es wirklich so mache.
    Ein Gedankenaustausch dazu ist hilfreich für mich.

    Alles Gute für dich & liebe Grüße
    mirabelle

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Mirabelle,

    das ist so eine „Gratwanderung“ finde ich.
    Ich habe das mit dem GdB bis jetzt nur mit meinem Vorgesetzten besprochen, die Personalabteilung steht noch aus. Mein Chef hat erstmal ganz gut reagiert, da wir da einen häufigen Wechsel haben muss ich das abwarten.
    Ich bin seit ca. 25 in diesem Unternehmen, 23 Jahre davon war ich so gut wie nie krank, die letzten beiden Jahre waren dann etwas schwieriger. Wobei ich auch da nur die Medikamentenpausen eingetragen habe, alle anderen Tage „jongliere“ ich ja wie schon geschrieben. Ich finde das auch unwahrscheinlich anstrengend auf Dauer, genau wie Du. Vorher habe ich meine Migräne auch niemandem erklärt, erst als die Medikamentenpausen kamen.

    Wäre es hier nicht thematisiert worden und ich hätte mich nicht sowieso rechtfertigen müssen hätte ich persönlich den GdB erstmal nicht kommuniziert.

    Wenn man alles mit dem Arbeitgeber ohne den „Beleg des GdB“ gut organisieren kann würde ich diese Variante immer bevorzugen.
    Jetzt war ich trotzdem froh, dass ich den GdB hatte und mich so aus meiner Sicht besser erklären konnte.

    Der GdB gilt auch „nur“ noch bis Ende 2018 (in Summe 2 Jahre), das hat mich auch immer davon abgehalten, das dem Arbeitgeber mitzuteilen. Mitte 2017 wird das überprüft, was natürlich legitim ist. Ich hoffe natürlich, dass das verlängert wird, sonst wäre es in der Arbeit natürlich ganz blöd.
    Hat da jemand Erfahrungen mit der Verlängerung??

    Der Antrag war übrigens kein Problem. Ich bin Mitglied beim VdK geworden und die haben das alles für mich gemacht. Ich habe nur Befunde und Briefe der Kinik, in der ich betreut werde mit abgegeben. Beim VdK musste ich niemandem mein Problem erkären, die sind da gut informiert und haben mich gut unterstützt. Den Versuch würde ich an Deiner Stelle auf alle Fälle unternehmen. Ob Du das dann Deinem Arbeitgeber mitteilst oder nicht kannst Du Dir dann immer noch überlegen.

    Liebe Grüße und ganz viele schmerzfreie Tage :o)
    Susahund

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Liebe Susahund,

    klasse, dass du das nochmal mit dem VdK bzw. SOVD geschrieben und erwähnt hast. Für alle, die sich im Moment vielleicht nicht in der Lage sehen, das alles allein durchzustehen, ist diese Organisation wirklich ein Segen.

    Nicht nur dass man sich nicht kümmern muss, vor allem das Fachwissen überzeugt, sich von diesem Verein vertreten zu lassen.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3993

    Liebe Susahund,
    ich vermute, es wird Mitte 2018 überprüft, nicht 2017, nicht?
    Wenn du nachweisen kannst, dass sich deine Situation kein bisschen verbessert hat, mit entsprechenden ärztlichen Unterlagen wie damals, bei Antragstellung, und du die Unterstützung hast, dann hast du, denke ich, nichts zu befürchten.
    Diese Überprüfung dient auch zur Feststellung, ob sich nicht noch etwas verschlechtert hat.
    Ich habe nach der zweiten Überprüfung „unbegrenzt“ erhalten.
    Alles Gute!
    alchemilla

    mirabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Susahund,

    danke für die Information mit dem VdK. Vielleicht mache ich das auch. Ich bin für mich noch nicht sicher, ob es wichtig ist, das zu beantragen. Habe Angst, dass es dann irgendwie noch bedrohlicher wird, wenn es schwarz auf weiß dasteht. Oder dass ich dann irgendwie abgestempelt bin und Nachteile haben werde. Auch wenn ich diese Nachteile eigentlich gar nicht benennen kann. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung o.ä. kann ich mit meiner Krankengeschichte ohnehin vergessen.

    Es ist wirklich eine schwere Entscheidung, wie und ob man sich bei der Arbeit offenbart. Ich werde bald in einem ganz kleinen Team sein und da ist Offenheit vermutlich hilfreich. Vielleicht nimmt es auch Druck von mir. Denn dieses Jonglieren mit der Arbeit und den Arbeitszeiten, das ist kaum aashaltbar auf Dauer.

    Vielleicht sprengt das jetzt hier bei dir den Rahmen, entschuldige.
    Danke nochmal und liebe Grüße!
    mirabelle

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebes Sternchen,
    das finde ich auch! Ich kann nur Gutes über den VdK berichten und finde, das ist jeden Cent Mitgliedsbeitrag wert. Schade eigentlich, das man da meist erst darauf kommt, wenn es einem schlecht geht. Ich hätte da schon viel früher Mitglied werden sollen!

    Liebe alchemilla,
    ja, 2018 wird natürlich überprüft, nicht 2017, sorry….
    Meine Situation hat sich nicht verbessert, überhaupt nicht, die Klinikärztin und mein Hausarzt unterstützen das auch. Ich hoffe also, bei mir klappt die Verlängerung auch! Liegt mir trotzdem im Magen das Thema. Die Verlängerung wollte ich eigentlich noch abwarten, hat sich jetzt nur anders ergeben. Danke Dir für die Info!

    Liebe Mirabelle,
    ich kann Deine Gedanken nur zu gut verstehen :o) Das gleich vorweg. Ich habe auch sehr lange Anlauf genommen, bis ich das Thema GdB angegangen bin.

    Du hast keinerlei Nachteil, wenn Du den GdB beantragst, Du musst das dem Arbeitgeber ja nicht sagen.

    Alles andere hängt denke ich stark von den Menschen und dem Unternehmen ab, in dem man arbeitet.

    Immer nur quälen war rückblickend auch keine gute Strategie für mich. Deswegen würde ich jetzt eher sagen, dass mir mehr Offenheit vielleicht auch geholfen hätte.
    Am Ende habe ich den ein oder anderen Ansatz oder eine Prophylaxe durch mein Verhalten glaube ich auch torpediert. Aktuell verhalte ich mich ja immer noch so. Das versuche ich jetzt, nachdem ich es eh sagen „musste“ zu ändern.
    So ganz wohl fühle ich mich auch noch nicht wenn ich ehrlich bin, aber ich schaue mir das mal an wie darauf reagiert wird und werde berichten.

    Liebe Grüße an Euch alle, hier ist es ganz „grau“ draußen, ich sitze mit ein paar Kerzen und Kaffee vor dem Laptop und mach es mir schön :o) Bi jetzt ist mein Kopf ruhig heute, toll!
    Susahund

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Hallo Ihr Lieben,

    weil ich hier immer wieder vom GdB gehört habe, habe ich mich mit dem Thema befasst, allein wär ich nie auf den Gedanken gekommen, „nur“ für Migräne na gut auch Depression, diesen Antrag zu stellen. Ich bin „vorsichtshalber“ in den VdK eingetreten, brauchte die Unterstützung nicht. Ich hatte ein Schreiben aus Kiel und habe, auch das hatte ich mir hier erlesen, zwei Seiten beigefügt, die alle meine Einschränkungen im täglichen Leben aufzeigen. Ich hatte da vorher ein bisschen gesammelt, aber es ist einiges zusammengekommen. Das hab ich dann sachlich zusammengeschrieben ohne Ausschmückung. Nach sechs Wochen hatte ich den GdB 50 unbefristet. Die Empfehlung aus Kiel ging bis 70, aber ich hab es gut sein lassen.

    Irgendwo war das schon ein Schock für mich, weil damit hätte ich nicht gerechnet, aber irgendwie hatte ich es nun auch „schwarz auf weiß“, dass ich mich nicht nur anstelle.

    Meinen Arbeitgeber habe ich sofort informiert, aus dem ganz einfachen Grund, dass ich die fünf Tage mehr Urlaub haben wollte. Bei mir läuft es so, dass ich mehr oder weniger kommen und gehen kann, wie ich möchte. Das ist gut, aber dadurch vermischt sich auch Arbeit und Privat manchmal. Trotzdem, mit festen Arbeitszeiten könnte ich meine Arbeit nicht mehr machen, schon wegen vieler Arzttermine.

    Krankentage lassen sich trotzdem nicht vermeiden. Auch war ich seit 2014 fast in jedem Jahr irgendwie im Krankenhaus oder zur Reha. Mir hat die Offenheit geholfen, dass meine Kollegen und mein Chef Verständnis für meine Situation aufbringen und ich eben dieses komische Gefühl nicht mehr habe. Allerdings liefere ich immer noch gute Arbeit ab. Wenn das nicht mehr ginge, müsste ich über einen Ausstieg nachdenken, verkürzen geht hier an meinem Platz nicht.

    Liebe Grüße von Johanna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  Johanna.