Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Danke, liebe Bettina :o)

    Allen eine gute Nacht!
    Liebe Grüße
    Susahund

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Ihr Lieben,

    ich melde mich mal wieder nach meiner dritten Botoxbehandlung und ein paar Fragen.

    Erfolg habe ich durchaus mit dem Botox, die ersten 2 Wochen waren sogar von der Anfallhäufigkeit etwas besser, Aura habe ich seit der ersten Botoxbehandlung nicht mehr oft (was eine riesige Erleichterung ist), die Nackenverspannungen sind deutlich besser, in Summe lande ich trotzdem noch bei ca.22-25 Anfällen im Monat.
    Da ich ab April diesen Jahres eine Medipause von 8 Wochen gemacht habe, habe ich mich nicht mehr getraut Kranktage einzutragen und deshalb meistens Triptane genommen. Wenn ich wirklich garnicht los kam morgens, habe ich im Nachhinein Gleittage beantragt und es so von meinen Überstunden abgezogen.
    Trotzdem wurden die Fehlzeiten natürlich registriert vom Arbeitgeber und ich wurde darauf angesprochen.

    Seit über einem Jahr habe ich den GdB mit 50%, ich hatte ihn nur beim Arbeitgeber nicht abgegeben, da
    ich gehofft habe, ich bekomme es irgendwie hin. Ich habe den GdB jetzt doch beim Arbeitgeber abgegeben, da ich das Gefühl hatte, damit „belegen“ zu müssen, dass ich „wirklich“ ein Problem habe.

    Wie haben eure Arbeitgeber darauf reagiert? Wie handhabt ihr das mit evt. Kranktagen?

    Ich erhoffe mir eigentlich eher etwas mehr Flexibilität, mal eine Attacke aushalten zu können und mir das Triptan sparen und die Zeit dann eben danach zu arbeiten, also im Idealfall garkeine Fehlzeiten zu haben, sondern nur ein „Verschieben der Arbeitszeit“. Bis jetzt bin ich da eher auf taube Ohren gestoßen, vielleicht gibt es jetzt einen Weg. Von der Arbeit her ist das auf alle Fälle machbar, ich würde da niemanden behindern deswegen oder ähnliches.

    Liebe Grüße und einen schönen Abend
    Susahund

    mirabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Susahund,

    ich verfahre genauso wie du mit meinen Kranktagen. Und das ist eine unheimliche Belastung. Hast du dann auch immer das Gefühl, die Zeit nacharbeiten zu müssen? Ich arbeite aufgrund der Entfernung zu meinem Arbeitgeber viel im home office. Dort jongliere ich dann mit meiner Gleitzeit, bin krank, ohne mich krank zu melden und der Druck wächst für die Tage, an denen ich arbeiten kann.

    Ich überlege auch, wie ich es in Zukunft angehe. Manchmal melde ich mich richtig krank (und ein Mal pro Monat ist schon viel im Vergleich zu anderen, die nur ein Mal im Jahr krank sind…), daher habe ich ein schlechtes Gewissen.

    Wie hat dein Arbeitgeber nun auf die „offizielle“ Information reagiert?

    Ich habe bisher keinen Behindertenstatus beantragt. Das fühlt sich für mich an wie eine riesige Aufgabe. Ich kriege ja kaum einen Reha-Antrag fertig und fühle mich als Bittstellerin und wie eine Simulantin. Was absurd ist, aber es ist so….

    Ich beginne bald eine neue Stelle und überlege, dort offen mit meiner Behinderung umzugehen. Das meine neue Chefin und die Kollegen gleich wissen, wie sie es einzuordnen haben, wenn ich nicht kommen kann. Aber ich habe mich noch nicht entschieden, ob ich es wirklich so mache.
    Ein Gedankenaustausch dazu ist hilfreich für mich.

    Alles Gute für dich & liebe Grüße
    mirabelle

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Mirabelle,

    das ist so eine „Gratwanderung“ finde ich.
    Ich habe das mit dem GdB bis jetzt nur mit meinem Vorgesetzten besprochen, die Personalabteilung steht noch aus. Mein Chef hat erstmal ganz gut reagiert, da wir da einen häufigen Wechsel haben muss ich das abwarten.
    Ich bin seit ca. 25 in diesem Unternehmen, 23 Jahre davon war ich so gut wie nie krank, die letzten beiden Jahre waren dann etwas schwieriger. Wobei ich auch da nur die Medikamentenpausen eingetragen habe, alle anderen Tage „jongliere“ ich ja wie schon geschrieben. Ich finde das auch unwahrscheinlich anstrengend auf Dauer, genau wie Du. Vorher habe ich meine Migräne auch niemandem erklärt, erst als die Medikamentenpausen kamen.

    Wäre es hier nicht thematisiert worden und ich hätte mich nicht sowieso rechtfertigen müssen hätte ich persönlich den GdB erstmal nicht kommuniziert.

    Wenn man alles mit dem Arbeitgeber ohne den „Beleg des GdB“ gut organisieren kann würde ich diese Variante immer bevorzugen.
    Jetzt war ich trotzdem froh, dass ich den GdB hatte und mich so aus meiner Sicht besser erklären konnte.

    Der GdB gilt auch „nur“ noch bis Ende 2018 (in Summe 2 Jahre), das hat mich auch immer davon abgehalten, das dem Arbeitgeber mitzuteilen. Mitte 2017 wird das überprüft, was natürlich legitim ist. Ich hoffe natürlich, dass das verlängert wird, sonst wäre es in der Arbeit natürlich ganz blöd.
    Hat da jemand Erfahrungen mit der Verlängerung??

    Der Antrag war übrigens kein Problem. Ich bin Mitglied beim VdK geworden und die haben das alles für mich gemacht. Ich habe nur Befunde und Briefe der Kinik, in der ich betreut werde mit abgegeben. Beim VdK musste ich niemandem mein Problem erkären, die sind da gut informiert und haben mich gut unterstützt. Den Versuch würde ich an Deiner Stelle auf alle Fälle unternehmen. Ob Du das dann Deinem Arbeitgeber mitteilst oder nicht kannst Du Dir dann immer noch überlegen.

    Liebe Grüße und ganz viele schmerzfreie Tage :o)
    Susahund

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4576

    Liebe Susahund,

    klasse, dass du das nochmal mit dem VdK bzw. SOVD geschrieben und erwähnt hast. Für alle, die sich im Moment vielleicht nicht in der Lage sehen, das alles allein durchzustehen, ist diese Organisation wirklich ein Segen.

    Nicht nur dass man sich nicht kümmern muss, vor allem das Fachwissen überzeugt, sich von diesem Verein vertreten zu lassen.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3975

    Liebe Susahund,
    ich vermute, es wird Mitte 2018 überprüft, nicht 2017, nicht?
    Wenn du nachweisen kannst, dass sich deine Situation kein bisschen verbessert hat, mit entsprechenden ärztlichen Unterlagen wie damals, bei Antragstellung, und du die Unterstützung hast, dann hast du, denke ich, nichts zu befürchten.
    Diese Überprüfung dient auch zur Feststellung, ob sich nicht noch etwas verschlechtert hat.
    Ich habe nach der zweiten Überprüfung „unbegrenzt“ erhalten.
    Alles Gute!
    alchemilla

    mirabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Susahund,

    danke für die Information mit dem VdK. Vielleicht mache ich das auch. Ich bin für mich noch nicht sicher, ob es wichtig ist, das zu beantragen. Habe Angst, dass es dann irgendwie noch bedrohlicher wird, wenn es schwarz auf weiß dasteht. Oder dass ich dann irgendwie abgestempelt bin und Nachteile haben werde. Auch wenn ich diese Nachteile eigentlich gar nicht benennen kann. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung o.ä. kann ich mit meiner Krankengeschichte ohnehin vergessen.

    Es ist wirklich eine schwere Entscheidung, wie und ob man sich bei der Arbeit offenbart. Ich werde bald in einem ganz kleinen Team sein und da ist Offenheit vermutlich hilfreich. Vielleicht nimmt es auch Druck von mir. Denn dieses Jonglieren mit der Arbeit und den Arbeitszeiten, das ist kaum aashaltbar auf Dauer.

    Vielleicht sprengt das jetzt hier bei dir den Rahmen, entschuldige.
    Danke nochmal und liebe Grüße!
    mirabelle

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebes Sternchen,
    das finde ich auch! Ich kann nur Gutes über den VdK berichten und finde, das ist jeden Cent Mitgliedsbeitrag wert. Schade eigentlich, das man da meist erst darauf kommt, wenn es einem schlecht geht. Ich hätte da schon viel früher Mitglied werden sollen!

    Liebe alchemilla,
    ja, 2018 wird natürlich überprüft, nicht 2017, sorry….
    Meine Situation hat sich nicht verbessert, überhaupt nicht, die Klinikärztin und mein Hausarzt unterstützen das auch. Ich hoffe also, bei mir klappt die Verlängerung auch! Liegt mir trotzdem im Magen das Thema. Die Verlängerung wollte ich eigentlich noch abwarten, hat sich jetzt nur anders ergeben. Danke Dir für die Info!

    Liebe Mirabelle,
    ich kann Deine Gedanken nur zu gut verstehen :o) Das gleich vorweg. Ich habe auch sehr lange Anlauf genommen, bis ich das Thema GdB angegangen bin.

    Du hast keinerlei Nachteil, wenn Du den GdB beantragst, Du musst das dem Arbeitgeber ja nicht sagen.

    Alles andere hängt denke ich stark von den Menschen und dem Unternehmen ab, in dem man arbeitet.

    Immer nur quälen war rückblickend auch keine gute Strategie für mich. Deswegen würde ich jetzt eher sagen, dass mir mehr Offenheit vielleicht auch geholfen hätte.
    Am Ende habe ich den ein oder anderen Ansatz oder eine Prophylaxe durch mein Verhalten glaube ich auch torpediert. Aktuell verhalte ich mich ja immer noch so. Das versuche ich jetzt, nachdem ich es eh sagen „musste“ zu ändern.
    So ganz wohl fühle ich mich auch noch nicht wenn ich ehrlich bin, aber ich schaue mir das mal an wie darauf reagiert wird und werde berichten.

    Liebe Grüße an Euch alle, hier ist es ganz „grau“ draußen, ich sitze mit ein paar Kerzen und Kaffee vor dem Laptop und mach es mir schön :o) Bi jetzt ist mein Kopf ruhig heute, toll!
    Susahund

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Hallo Ihr Lieben,

    weil ich hier immer wieder vom GdB gehört habe, habe ich mich mit dem Thema befasst, allein wär ich nie auf den Gedanken gekommen, „nur“ für Migräne na gut auch Depression, diesen Antrag zu stellen. Ich bin „vorsichtshalber“ in den VdK eingetreten, brauchte die Unterstützung nicht. Ich hatte ein Schreiben aus Kiel und habe, auch das hatte ich mir hier erlesen, zwei Seiten beigefügt, die alle meine Einschränkungen im täglichen Leben aufzeigen. Ich hatte da vorher ein bisschen gesammelt, aber es ist einiges zusammengekommen. Das hab ich dann sachlich zusammengeschrieben ohne Ausschmückung. Nach sechs Wochen hatte ich den GdB 50 unbefristet. Die Empfehlung aus Kiel ging bis 70, aber ich hab es gut sein lassen.

    Irgendwo war das schon ein Schock für mich, weil damit hätte ich nicht gerechnet, aber irgendwie hatte ich es nun auch „schwarz auf weiß“, dass ich mich nicht nur anstelle.

    Meinen Arbeitgeber habe ich sofort informiert, aus dem ganz einfachen Grund, dass ich die fünf Tage mehr Urlaub haben wollte. Bei mir läuft es so, dass ich mehr oder weniger kommen und gehen kann, wie ich möchte. Das ist gut, aber dadurch vermischt sich auch Arbeit und Privat manchmal. Trotzdem, mit festen Arbeitszeiten könnte ich meine Arbeit nicht mehr machen, schon wegen vieler Arzttermine.

    Krankentage lassen sich trotzdem nicht vermeiden. Auch war ich seit 2014 fast in jedem Jahr irgendwie im Krankenhaus oder zur Reha. Mir hat die Offenheit geholfen, dass meine Kollegen und mein Chef Verständnis für meine Situation aufbringen und ich eben dieses komische Gefühl nicht mehr habe. Allerdings liefere ich immer noch gute Arbeit ab. Wenn das nicht mehr ginge, müsste ich über einen Ausstieg nachdenken, verkürzen geht hier an meinem Platz nicht.

    Liebe Grüße von Johanna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 8 Monate von  Johanna.
    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Johanna,
    ich bin auch durch das Forum hier auf den GdB gestoßen, dann wurde mir auch in der Klinik dazu geraten. Von alleine wäre ich da auch nicht darauf gekommen.
    Ich hatte ebenfalls einen Brief von der Klinik, selber habe ich nichts dazu geschrieben. Das mache ich vielleicht bei der Überprüfung.
    Da muss ich mich hier mal durch das Forum lesen, was man da schreibt.
    Meine Einschränkungen und Schwierigkeiten im täglichen Leben, die ich durch die ca.25 Anfälle habe?
    Ist vielleicht wirklich gut, das hat derjenige, der es beurteilen soll in vollem Ausmaß wahrscheinlich nicht auf dem Schirm. Wie auch.

    Ich hätte lieber noch die Verlängerung abgewartet, die ich hoffentlich bekomme, bevor ich den Arbeitgeber informiere. Weiß nicht, wie ich bei unbefristetem GdB gehandelt hätte. Vielleicht wäre ich dann auch schon eher an den Arbeitgeber herangetreten.

    Ich erhoffe mir auch nur etwas mehr Flexibilität. Kommen und gehen wie ich will wäre jetzt bei mir undenkbar, aber eben mal eine Migräne ohne Triptan aushalten und das eben einarbeiten, wenn es wieder geht. So in der Art. Ich liefere auch immer gute Arbeit ab. Das muss ich zum Glück nach 25 Jahren niemandem mehr beweisen, das ist denke ich schon mal gut.

    Danke für deine Geschichte und die Anregungen!

    Liebe Grüße
    Susahund

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen,

    weil ich eben wieder von Cortison wegen Status gelesen habe. Solange die Triptane helfen ist das kein Status, richtig?
    Trotzdem habe ich oft mehr als 15 Tage hintereinander Migräne, dann mit immer kürzeren Abständen dazwischen. Trotzdem ist das dann kein Status, oder?
    Würde es Sinn machen, trotzdem einmal mit Cortison zu behandeln (habe ich noch nie gemacht), um aus dieser „Dauerschleife“ rauszukommen?

    Ich habe ja zum Glück seit 1,5 Jahren eine wirklich gute Neurologin, die glaube ich alles ähnlich „abarbeitet“ im Sinne von Prophylaxen etc., wie es in Kiel gemacht wird. Trotzdem überlege ich oft, ob ich nicht doch mal nach Kiel gehen sollte. Vielleicht haben die ja doch noch eine Idee, was man machen könnte. Kann man da auch hin, wenn man daheim ärztlich gut betreut ist?

    LG Susahund

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 488

    Liebe Susahund,

    der Status migraenosus ist definiert als Migräne, die trotz Schmerzmedikamenten länger als 72 Stunden durchgängig andauert. Ich verstehe Dich so, dass Du an mehr als 15 Tagen im Monat immer wieder Migräne hast. Das wäre dann ein deutlicher Hinweis auf eine chronische Migräne.

    Also: So lange die Triptane helfen ist das kein Status.

    Ich denke, dass Dir dauerhaft besser geholfen werden sollte. Cortison wäre da nur eine einmalige Möglichkeit, die auch nicht in jedem Fall hilft.

    Auch wenn Du ärztlich gut betreut bist und trotzdem dauerhaft unter heftigen Kopfschmerzen leidest, kannst Du, nach entsprechender Anmeldung mit den erforderlichen Unterlagen, noch einmal nach Kiel fahren. Hier im Forum waren schon viele häufiger in der Klinik.

    Du wärest ja offenbar auch ein Fall für die Behandlungsmöglichkeiten einer chronischen Migräne. Bekommst Du z.B. Botox?

    liebe Grüße

    glückdererde

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 7 Monate von  glückdererde.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5620

    Lieber glückdererde,

    hm, ich dachte, dass man von einem Status migränosus spricht, wenn die Migräneattacke länger als 72 Stunden dauert. Und zwar völlig unabhängig davon, ob Medikamente wirken oder nicht.

    Dagegen beim MÜK ist es so, dass eine dauerhaft schwächere oder dann fehlende Wirkung der Triptane für die Wahrscheinlichkeit des Bestehens eines MÜK sprechen.

    Wenn ich einen Migränestatus von mehreren Tage habe, wirken anfangs die Triptane noch gut, dann nicht mehr, halte ich jedoch zwei Tage ohne Triptane aus und nehme dann während des gleichen Status wieder ein Triptan, kann es sein, dass es wieder gut wirkt.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 7 Monate von  heika.
    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Susahund,
    die Frage ob die Triptane wirken hat nichts damit zu tun, ob es ein Status ist. Eher frage ich mich, wie du es beschreibst mit „kürzeren Abständen“, also hast du durchgängig Migräne oder mit Pausen? Bei mir wirken die Triptane auch nach 14/16 Tagen noch und trotzdem wurde mir ambulant in Kiel geraten mal eine kurze Kortisonbehandlung zu machen und die Wirkung auszuprobieren. Kurz heißt über drei Tage. Habe ich bislang zwei Mal gemacht, hat dann auch die Migräne unterbrochen, aber sie kam schnell wieder. Weil das Kortison erst nach einem Tag so richtig wirkt kann man es auch noch parallel zum Triptan nehmen und ab dem zweiten Tag die Triptane weglassen,
    viele Grüße
    lili

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Ich habe tatsächlich sehr wenige Tage im Monat ohne Migräne, aber ich habe sie, manchmal 3 am Stück, dann aber mitunter auch wieder 15 Tage am Stück Migräne. Also irgendwie kein Status, auch kein MÜK….oder??? In Summe komme ich auf ca. 25 Tage Migräne im Monat.

    Ich werde wegen chronischer Migräne behandelt, bekomme auch Botox (3 Mal inzwischen, hilft auch im Sinne von kürzere Attacken, weniger Nackenschmerzen, weniger Aura aber ziemlich gleichbleibend viele Anfälle) und probiere mich nach und nach durch zusätzliche Prophylaxen. Ich bin also wirklich gut betreut und habe deswegen gefragt, ob ich überhaupt nach Kiel kann. Es bleibt das Gefühl, nach Kiel zu wollen, es einfach nicht unversucht lassen, am Ende haben die doch noch Ideen.

    Liebe Grüße
    Susahund

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7454

    Liebe Susahund,

    was erwartest du dir von einem erneuten Aufenthalt in Kiel? Du sagst, deine Neurologin sei fit und richtet sich nach den Kieler Empfehlungen.
    Gegen eine hochfrequente chronische Migräne lässt sich nur schwer was machen, da haben auch die Kieler Ärzte das Ei des Kolumbus noch nicht gefunden. Sie können auch nur weiterprobieren.

    Mir geht es momentan ähnlich, ich habe seit Mitte Juli eine nicht zu bremsende Attackenserie, trotz Botox. Da konnte mir vor 2 Wochen in Kiel auch nur ein erneuter Prophylaxeversuch angeboten werden. Durch Kortison hat sich bei mir leider auch nichts gebessert, ich habe fast jeden Tag einen Anfall. Im MÜK bin ich nicht, und ob ich das Status nenne oder anders, meinem Kopf ist es egal und chronische Migräne macht einfach was sie will.

    Auf einen Aufenthalt dort wirst du, wie mir gesagt wurde (ich will aber auch gar nicht stationär), 8 Monate warten müssen. Macht es da nicht mehr Sinn, es weiter mit deiner Ärztin zu versuchen? In 8 Monaten ist viel Zeit für weitere Versuche und vielleicht beruhigt sich das Ganze in der Zeit auch wieder.

    Geben wir mal die Hoffnung nicht auf 😀 !
    Lieber Gruß von Kopf zu Kopf,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 7 Monate von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Susahund,

    Heika hat recht gut die Unterschiede zwischen MÜK und Status beschrieben. Ich denke, Glückdererde meinte es im Grunde ähnlich, kam vielleicht missverständlich rüber. 😉

    Es ist toll, dass Du so gut betreut bist vom Arzt vor Ort. Manchmal macht es aber trotz allem Sinn, auch einen stationären Aufenthalt in der Klinik anzustreben. Ambulant kann man viel machen, aber eventuell bei schwierigen Verläufen dann doch nicht genug. Vielleicht meldest Du Dich einfach mal an, wenn Dein Arzt einen stationären Aufenthalt auch befürwortet und wartest mal ab – dauert eh lange. 😉 Sollte es Dir zum Zeitpunkt der Aufnahme sehr gut gehen, was ich Dir wünsche, könntest Du auch relativ kurzfristig absagen. Der nächste in der Warteliste freut sich dann.

    Im Herbst geht es vielen nicht so gut, können auch bald wieder bessere Zeiten kommen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Abend zusammen,

    ich war noch nicht in Kiel, wäre also mein erster Versuch und bei meiner Neurologin bleibe ich auf jeden Fall. Ich dachte ein stationärer Aufenthalt würde evt. doch noch neue Erkenntnisse bringen.
    Vielleicht hast Du Recht Julia und sie können da auch nicht mehr machen, als meine Neurologin (Gott sei Dank) auch schon selber macht. Wir probieren uns ja sehr konstant zusätzlich zu Botox durch die Prophylaxemöglichkeiten, das sind auch in Summe die, über die hier berichtet wird.
    Ich bin also schon weiter als einige andere hier, die noch keinen guten Arzt gefunden haben.
    Anmelden und dann abwarten wäre auch eine Möglichkeit, wenn es eh so lange dauert.
    Ich bespreche das nochmal, danke Bettina!

    Wirklich schön gesagt Julia, ob man es Status nennt oder nicht ist eigentlich egal ;o)
    Bei mir ging es auch Juli nach langer Medikamentenpause wieder so hochfrequent los.

    Schieben wir es auf den Herbst und machen das Beste daraus :o)
    Liebe Grüße
    Susahund

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4576

    Liebe Susahund,

    ich würde dich auch gerne in der Absicht unterstützen, einen Aufenthalt in Kiel anzusteuern. Auch wenn dich eine gute Ärztin begleitet, so habe ich die Erfahrung gemacht, dass mehrere kompetente Ärzte, die dich dann 14 Tage dort vor Ort einschätzen können, u.U. doch andere Ansatzpunkte haben, als deine Ärztin bei dir zu Hause. Hinzu kommt, dass es ja dein erste Aufenthalt in Kiel wäre, und du danach erst vergleichen kannst.

    Ich selbst habe erfahren, wie sehr die Prophylaxen dort auf den Patienten genaustens abgestimmt werden. Die vielen Erfahrungen, die in so einer Klinik gesammelt werden, können oft von den Neurologen vor Ort nicht berücksichtigt werden.

    Manchmal ist es vielleicht richtig, dass das Ausprobieren div. Mittel auch ambulant geschehen kann. Die optimale Zuordnung der Medikamente ist jedoch oft von der Erfahrung des Arztes abhängig, und da schreibe ich pers. der Schmerzklinik die größere Kompetenz zu.

    Alles Liebe
    Sternchen

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Noch eine Frage in eigener Sache:
    Kann ich das Candesartan und das Metoprolol direkt gleichzeitig zusammen einnehmen? Oder muss ich dazwischen eine Pause machen? Das hatte ich vergessen meine Neurologin zu fragen.

    Herzlichen Dank!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Susahund,

    ich würde einen Abstand machen, da es einfach sinnvoller ist, nicht gleichzeitig zwei Blutdrucksenker einzunehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    ich muss mich erstmal entschuldigen, habe auf die Antworten garnicht mehr reagiert.

    Zur Zeit lässt mir der blöde Schädel keine Ruhe, nicht mal einen Tag dazwischen….doof.
    Familie und Arbeit habe ich noch geschafft, danach bin ich ins Bett gefallen.
    Ab Montag habe ich Urlaub, ab Samstag werde ich eine kurze Medikamentenpause einlegen, wenigstens die Woche vor Weihnachten. Vielleicht bringt es ja was. Puh…mir graut etwas davor…

    Die Pause bei der Einnahme zwischen den beiden Blutdrucksenkern behalte ich dann bei, vielen Dank Bettina!

    Allen einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Susahund

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Susahund,

    Du schreibst
    „Ab Montag habe ich Urlaub, ab Samstag werde ich eine kurze Medikamentenpause einlegen, wenigstens die Woche vor Weihnachten“.

    Mir steht das Gleiche bevor bzw. ich plane das Gleich, weil ich dann – so ist es meist nach einer Medikamentenpause – mindestens 5, vielleicht sogar 7 und im Optimalfall (was gefühlt so alle 2,3 Jahre mal der Fall ist) „Migräneruhe“ habe und so auch Weihnachten etwas genießen kann.

    Wie gestaltest Du Dir Deine Medikamtenpause?

    Ich selbst habe von meiner Hausärztin Doxepin 25 mg in Tropfenform und 10 mg MCP-Tabletten verschrieben bekommen, die ich alle 8 Stunden nehmen soll. Ich habe aber etwas „Sch…“ vor der Medikamentenpause, weil ich immer so extrem starke Schmerzen und viel Übelkeit habe und befürchte, dass MCP nicht reicht.

    Viele Grüße
    Susisonne

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Susisonne,

    ich habe bis jetzt auch immer MCP Tabletten 10mg genommen, wollte dieses Mal Vomex versuchen in einer höheren Dosierung, wie ich es hier gelesen habe zwecks Sedierung (das scheinst du aber schon zu kennen). In der niedrigen Dosierung hat mir Vomex nicht geholfen, MCP hilft bei mir gegen das ewige Erbrechen recht gut.

    Ansonsten nehme ich nichts dazu. Cortison soll ich nicht nehmen, weil mein Magen inzwischen schon ziemlich angeschlagen ist, nur deswegen rät meine Ärztin da ab.

    Ab morgen gehe ich das Thema an und mir graut auch ziemlich, ein Anfall kann bei mir schon bis zu 36 Stunden dauern, mit Botox uU nur 24 Stunden, aber da lässt die Wirkung langsam nach merke ich (ist schon drei Monate her die letzte Behandlung). Ich hoffe es klappt trotzdem alles!

    Alles Liebe für Deine Pause, viel Erfolg, ich drück Dir die Daumen!

    Liebe GrüßseSusahund

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen,

    ich habe eine Medikamentenpause von immerhin 7 Tagen geschafft. Ist jetzt wahrscheinlich nichts Halbes und nicht Ganzes, aber ich sehe das mal pragmatisch und hoffe, dass jeder Tag ohne Medikamente hilft. Jedenfalls hatte ich ganz dringend das Gefühl, dass ich das jetzt vor Weihnachten so einbauen muss.

    Ab morgen feiern dann meine Migräne und ich (bewaffnet mit Triptanen und Naproxen) mit meinen Lieben Weihnachten :o)

    Schön, dass es dieses Forum und Euch gibt!

    Ich wünsche Euch wunderschöne, besinnliche und erholsame Weihnachten!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 330

    Liebe Susahund,

    Jede Medikamentenpause, und sei sie noch so kurz, tut dem Kopf gut.

    Ich wünsche dir ein schönes, und hoffentlich migränefreies Weihnachtsfest.

    Liebe Grüße,

    Jojo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Susahund,

    eine richtige Pause von sieben Tage ist nicht nur was Halbes, sondern was Ganzes! 😀 Das ist klasse und wird Dich die nächste Zeit ganz sicher belohnen.

    Dir auch schöne und entspannte Weihnachten, bei dem die Tabletten im Schrank bleiben. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    schon spät, aber ich wünsche trotzdem allen noch ein schönes und v.a. gesundes neues Jahr!

    Meine kurze Medikamentenpause war ganz gut, jedenfalls in der Pause, danach ging es wie gehabt weiter.
    Da ich die Kurzpause in meinem Urlaub gemacht habe, hatte ich keine Energie mehr (irgendwann will ich eben auch einfach mal nur Urlaub zum Erholen….) und habe den Rest des Urlaubs wieder Medikamente genommen. Seit dem 02.01. arbeite ich wieder und nehme weiterhin Medikamente.

    So richtig kann ich diesen blöden Kreislauf nicht durchbrechen.
    Meinen nächsten Botox Termin habe ich Anfang Februar. Meine Neurologin hat mir (per Mail) dringend geraten, eine längere Medikamentenpause (6 Wochen) zu machen und danach konsequent auf weniger Medikamententage zu achten. Sie meint, dass ich so nicht weitermachen darf und auf Dauer nicht immer über 25 Medikamentage im Monat haben darf. Abgesehen von den Folgen für den Körper besteht aus ihrer Sicht die Gefahr, dass es schlimmer wird im Verlauf, die Triptane immer schlechter wirken und die Abstände zwischen den Anfällen noch kürzer werden.
    Die Pause würde sie mit dem Nächsten Botoxtermin beginnen, da die Anfälle dann bei mir kürzer sind.

    Klingt schon richtig, oder? Was meint Ihr?

    Meine letzte Medikamentenpause ist erst 6 Monate her. Hattet Ihr auch schon zwei Pausen innerhalb so kurzer Zeit?

    Ich habe ein ungutes Gefühl wegen der Arbeit. Da ich Ende letzten Jahres den GdB 50 (befristet bis Ende 2018) hier abgegeben habe, hoffe ich, dass die Dringlichkeit für den AG zumindest nachvollziehbar ist. Wenn ich danach zwischendurch keine Medikamente nehmen soll würde ich ja wieder ausfallen. Das behagt mir alles nicht so richtig.

    Fällt Euch noch eine Alternative ein?

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Susahund,

    Meine Neurologin hat mir (per Mail) dringend geraten, eine längere Medikamentenpause (6 Wochen) zu machen und danach konsequent auf weniger Medikamententage zu achten. Sie meint, dass ich so nicht weitermachen darf und auf Dauer nicht immer über 25 Medikamentage im Monat haben darf. Abgesehen von den Folgen für den Körper besteht aus ihrer Sicht die Gefahr, dass es schlimmer wird im Verlauf, die Triptane immer schlechter wirken und die Abstände zwischen den Anfällen noch kürzer werden.

    Absolut richtig und der einzige Weg! Im MÜK wirken weder Akut- und Prophylaxemedikamente gut und irgendwann mal wirkt gar nichts mehr. Ist auch schade um Botox, das kaum Wirkung entfalten kann.

    Kannst Du Dich für einige Wochen arbeitsmäßig aus dem Verkehr ziehen lassen? Nebenbei ist so eine Pause nicht durchzuhalten. Zudem sollte auch die Prophylaxe neu angegangen werden, Du brauchst auch von dieser Seite her die Unterstützung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Liebe Susahund,

    so hart es ist, ich glaub es gibt keine Alternative. Wie lang war die Pause vor sechs Monaten?

    LG Johanna

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