Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • susahund
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    Hallo Ihr Lieben,

    ganz herzlichen Dank für Eure Anregungen, Gedanken und Erfahrungen! Dieser offene Austausch hier hilft mir wirklich sehr! Immer wieder fühle ich mich hier verstanden und profitiere von Euren Erfahrungen!

    Liebe Bettina, es war mir so wichtig meine grundsätzliche Einstellung nochmal zu beschreiben, da ich Bedenken hatte, dass das evt. fasch rübergekommen ist.
    Ich habe viel nachgedacht und meine Lösungsansätze sind keine Dauerlösung, das stimmt.

    Wenn ich ehrlich zu mir bin, habe ich tatsächlich noch nicht viel aktiv unternommen. Außer mich auf eine gute Neurologin zu verlassen (was im Vergleich zu vor zwei Jahren schon ein echter Fortschritt ist) habe ich eigentlich noch nichts versucht.
    Wenn ich wählen könnte, würde ich am liebsten erst nach Kiel, für mich die geballte Kompetenz, um zu erfahren, welche Möglichkeiten die für mich noch sehen. Mit diesen Infos ausgestattet könnte ich den Weg mit meiner Neurologin weitergehen.
    Trotzdem könnte auch ein Reha Aufenthalt, den ich so vehement abgelehnt habe, natürlich gut sein. Man weiß ja vorher nicht, was es einem bringen könnte, wenn man es nicht versucht. Und tatsächlich bringen mich „nur Krankschreibungen“ ja nicht wirklich weiter. Sie helfen mir, sie entlasten mich ich der momentanen Situation, aber sie lösen kein Problem. Nach Rücksprache mit meiner Familie ist so eine Reha -ehrlich gesagt- natürlich auch machbar. Die Bremse hier bin wohl ganz allein ich ?

    Das ganze ist wohl wirklich als Prozess zu sehen. Man stößt immer wieder an eine neue Grenze, an der man dann umdenken muss. Von daher schubst mich gerne immer mal wieder an ?

    Rückblickend will meine Neurologin wahrscheinlich nichts anderes von mir, als dass ich darüber nachdenke, ob es nicht noch andere Möglichkeiten für mich gibt.

    Liebe Heika und liebe Katrin,
    ich wollte den Druck, den der Beruf auf mich ausübt, noch nicht so richtig wahrhaben fürchte ich. Dabei habe ich es im Vergleich zu Dir, liebe Katrin, fast noch einfacher mit meinem „uralten“ Vertrag.

    In einem sehr großen, sehr jungen Unternehmen, der nur auf Gewinnmaximierung aus ist, sind Menschen wie ich auch nicht wirklich erwünscht, mal ganz vorsichtig ausgedrückt. Das merke ich auch, wenn ich ehrlich bin, seit längerem. Man „tut mir nichts“, aber man zeigt mir schon, dass ich da nicht mithalten kann. So sehr ich mir das wünschen würde, es geht nicht mehr. Das ist eine Situation, in der man sich auch nicht wirklich wohlfühlt, was am Ende bestimmt auch wieder nicht gut ist für den Kopf.
    Ist es tatsächlich noch die Liebe zum Beruf oder nur die Angst, unter die Räder zu kommen?
    Wie Du richtig beschreibst Katrin, ist man mal raus, wird es umso schwieriger was zu finden.

    Ich suche schon innerhalb des Unternehmens nach einer anderen Tätigkeit, die vielleicht besser zu meinem Kopf passen könnte, das ist leider sehr schwer, da viele Stellen bei uns nicht nachbesetzt werden (Kostendruck) und ich aktuell sicher auch nicht „die erste Wahl“ bin.

    Die Entwicklung meiner Migräne würde für einen progressiven Verlauf sprechen. Der Hinweis war sehr wertvoll für mich, liebe Heika, da ich ja gerne von einem phasenförmigen Verlauf ausgehe und mich vielleicht noch zu sehr darauf versteife, dass es „schon wieder besser wird“. Bedenkt man die Alternative, ist es ein Grund mehr, sich jetzt Gedanken darüber zu machen, wie man zumindest den aktuellen Zustand erhalten kann. Wird es dann trotzdem besser, umso besser ?

    Alle Gedanken und Lösungsansätze sind ein erster Schritt, was davon gut oder schlecht, umsetzbar oder nicht ist muss ich jetzt rausfinden. Das geht nicht von heute auf morgen und ist auch sicher nichts, das man über das Knie brechen sollte. Ich muss jetzt dran bleiben!

    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Susahund,

    brich nichts übers Knie, aber schön, dass Du konstruktive Gedanken aufnimmst und sie mal von allen Seiten betrachtest. Auch wenn man meint, kaum mehr Kraft zu haben, sollte man das letzte Bisschen mobilisieren in Aktionen, die einem wieder eine bessere Gesundheit verschaffen können. Der Weg kann lang scheinen und ist es vielleicht auch, aber startet man erst mal, ergeben sich fast täglich kleine Fortschritte und man kann diesen Weg in Ruhe weitergehen. Es kann dann nur noch besser werden, denn wie Du richtig erkannt hast, ist Migräne eine progressiv verlaufende Erkrankung.

    Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen für einen guten Neuanfang. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    heika
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    Liebe Susahund und alle,

    die rasanten und oft leider auch negativen Entwicklungen in unserer Gesellschaft stellen viele vor große Herausforderungen, auch Gesunde. An allen Ecken und Enden wird rationalisiert, eingespart, frei gewordenen Stellen werden nicht mehr besetzt. Die technischen Möglichkeiten werden immer ausgetüftelter und immer weniger Menschen sollen dadurch immer mehr leisten. Die fortschreitende Digitalisierung wird in gewissen Berufen in den nächsten Jahren viele Arbeitskräfte überflüssig machen. Da rollt ein riesengroßes Problem auf uns zu, das in den Medien nur noch nicht angekommen ist.

    Auch Gesunde kommen in ihrem Berufsleben mit den vielen Neuerungen, den immer neuen Auflagen und Vorschriften und Gesetzen, ständigen Programmänderungen und einer extremen Bürokratie schon oft an ihre Grenzen. Egal, wo ich hinschaue, ist das Berufsleben viel anstrengender geworden, Ausnahmen gibt es natürlich. (Deshalb habe ich einen sehr dicken Hals, wenn unseriöse Heilpraktiker die Hoffnungen schwer kranker Menschen ausnützen und diesen ihr eh schon mühsam verdientes Geld in Mengen aus der Tasche ziehen.)

    Es ist für alle Seiten eine große Herausforderung, mit einer schweren Schmerzerkrankung seinen „Wunschberuf“ unter für uns guten Arbeitsbedingungen ausüben zu können. Es lohnt sich immer, die Augen offen zu halten und darum zu kämpfen, denn einige Erleichterungen, Verbesserungen, Veränderungen sind oft leichter möglich, als wir manchmal denken.

    Und bei allem sollten wir unser Zutrauen und den Mut nicht verlieren. Denn zu sehr in Watte packen sollten wir uns auch nicht. Julia hat das anderer Stelle schon prima ausgedrückt. Wenn wir uns zu sehr „schonen“, uns nichts mehr zutrauen, aus Angst vor mehr Migräne nichts mehr mutig anpacken, wird die Hemmschwelle immer größer und die normalen Belastungen erscheinen uns auch immer schlimmer, die Schwelle, dass wir uns gestresst fühlen, sinkt.

    – Das meine ich jetzt übrigens allgemein, ist alles nicht auf dich persönlich bezogen. Es ist einfach ein Thema, das mich stark beschäftigt, bin ja selber auch betroffen.

    Dir auch von meiner Seite aus alles Gute beim Finden des für dich optimalen Weges!

    Liebe Grüße
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monate von  heika.
    Katrin
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    Liebe Susahund,

    gerade habe ich mir deinen Beitrag vom 4. März nochmal durchgelesen und wollte dir nur kurz rückmelden, dass ich die Bewegung, die bei dir jetzt passiert, beim Lesen deiner Zeilen spüren kann.

    Alle Gedanken und Lösungsansätze sind ein erster Schritt, was davon gut oder schlecht, umsetzbar oder nicht ist muss ich jetzt rausfinden. Das geht nicht von heute auf morgen und ist auch sicher nichts, das man über das Knie brechen sollte. Ich muss jetzt dran bleiben!

    JEDER Weg beginnt mit dem ersten Schritt! Ich finde es super, dass du jetzt in deinem Tempo sortierst, ordnest, dich orientierst!

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Abend zusammen,

    einen Anfall mit 3 Tagen Dauer habe ich immerhin noch ohne Triptane mit Vomex und Amitriptylin geschafft.

    Jetzt habe ich das Problem, dass bei mir die Sumatriptan 100 in Kombination mit Naproxen 500 nicht mehr gut wirken. Ich muss immer noch 2xNovalminsulfon 500 oder 4xAspirin 250 dazu nehmen. Das dauert Stunden, bis ich den Anfall im Griff habe und es hält nur ca. 16 Stunden. Da ich seit 3 Tagen im unteren Hinterkopf ein ca. faustgroßes Areal habe, dass eher wie starke Kopfschmerzen weh tut und dann in einer Migräne endet, habe ich die letzten 2 Tage noch zusätzlich Ibuprofen morgens genommen. Ich dachte, ich kann den Migräneanfall dadurch verhindern.
    Jetzt bin ich platt und ziemlich ratlos. Aushalten kann ich nicht mehr, weil ich da zeitlich nicht hinkomme bis Montag früh.

    Was kann ich denn jetzt tun bei täglicher Migräne?

    Ich habe nach Arcoxia statt Naproxen gefragt, das bekomme ich nicht verschrieben, weil man da einen anderen Diagnoseschlüssel oder sowas braucht (ich glaube Rheuma und das habe ich ja nicht). Auch nach dem Ondansetron gegen das ewige Erbrechen kann man mir wohl nicht aufschreiben, man hat mir gesagt, dass das wohl nur postoperativ gegeben wird.

    Ich muss Montag früh in die Arbeit, was kann ich denn noch nehmen, was besser helfen könnte?

    Ich habe bald alles für Kiel zusammen, spätestens Mittwoch hoffe ich kann ich alles losschicken.

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Susahund,

    wenn die Akutmedikation nicht mehr so gut wirkt, könnte das ein Anzeichen dafür sein, dass Du in letzter Zeit zu oft behandelt hast. Muss noch nicht gleich MÜK werden, aber wenn irgendwie möglich, weiter mit Sedierung, bzw. Amitriptylin versuchen.

    Der Arzt kann Dir alles aufschreiben und dann muss es auch die Kasse übernehmen. Ondansetron wird bei schwerem Erbrechen verschrieben und da darf man dem Arzt auch keine Vorgaben machen von den Kassen her. Kann ich nicht verstehen, dass er es Dich nicht mal testen lässt.

    Vielleicht lässt die Migräne ja morgen deutlich nach, so dass Du Montag wieder gesund zur Arbeit kannst? Ich wünsche es Dir sehr.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Guten Morgen,

    ich verstehe auch nicht, warum ich die Sachen nicht verschrieben bekomme. Die Triptan-Spritzen habe ich auch nicht bekommen. Da ich jeden Tag Migräne ist das wohl zu teuer.

    Ich gehe natürlich morgen arbeiten.
    Vor meiner Krankschreibung hatte ich auch schon jeden Tag Migräne und musste mich oft schon in der Arbeit übergeben. Deswegen war ich unter anderem glaube ich auch so k.o. und bin zum Arzt.
    Wegen der Sedierung habe ich mich nur getraut, gleich morgens um 8 Uhr in der Arbeit MCP 10mg oder Vomex 50mg zu nehmen, damit ich um ca. 13:30 Uhr wieder mit dem Auto heimfahren kann. Oder auch nur Iberogast, um den Magen zu beruhigen. Beides hat nicht funktioniert.

    Gibt es eine andere Möglichkeit, das Erbrechen wenigstens auf der Arbeit zu verhindern? Auch, damit das Triptan und alles andere überhaupt eine Chance hat zu wirken.

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Susahund,

    Da ich jeden Tag Migräne ist das wohl zu teuer.

    Hier gehts aber nicht nur um den Preis, sondern auch um die Tatsache, dass nicht täglich behandelt werden sollte. Sonst ist ein MÜK die Folge und dann ist das nächste Problem da.

    Gibt es eine andere Möglichkeit, das Erbrechen wenigstens auf der Arbeit zu verhindern? Auch, damit das Triptan und alles andere überhaupt eine Chance hat zu wirken.

    Wenn weder MCP noch Vomex funktionieren, müsste der Arzt Dir andere wirksame Medizin aufschreiben. Ich würde noch mal das eindringliche Gespräch suchen, oder sonst doch den Arzt wechseln, wenn Du nicht gut betreut wirst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ruth
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    Hallo Susahund,
    also anscheinend bin ich keine typische Migränikerin !
    Hart im Nehmen und noch mit dem Kopf unterm Arm zur Arbeit- das hätte ich nicht gekonnt. Wie schafft man da zu arbeiten ? mit Übelkeit, Erbrechen und starken Schmerzen ? Als ich halbtags im Büro gearbeitet habe, kam die Migräne immer erst brav abends- und auch nur episodisch. Und als ich dann zurück bin in meinen Beruf als Altenpflegerin, wurde sie schnell chronisch und ich musste EM Rente beantragen.
    Da hätte ich keinen Arbeitstag mit Migräne durchgestanden.
    Aber die Menschen sind verschieden.
    LG Ruth

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Ruth,

    wenn ich gleich morgens Migräne habe muss ich auch daheim bleiben.

    Dass ich so schnell erbreche ist bei mir relativ neu und ich weiß ehrlich gesagt auch nicht wie ich das machen soll. Teilweise wusste ich nicht mal, wie ich so heimfahren sollte. Warum ich aktuell nicht krankgeschrieben werde verstehe ich auch nicht. Auch wenn die Krankschreibung keine Dauerlösung ist würde es mir gerade trotzdem sehr helfen.

    Heute hatte ich Glück, es geht gerade erst los, ich lege mich jetzt hin.

    Liebe Grüße
    Susahund

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Guten Abend zusammen,

    endlich habe ich alles zusammen und konnte heute meine Unterlagen nach Kiel losschicken ?
    Per Einschreiben, damit ich nachgucken kann ob alles angekommen ist ?

    Ansonsten schlage ich mich wacker in der Arbeit, bis jetzt hat die Migräne brav bis nachmittags oder abends gewartet, so konnten ich mich ins Bett verziehen und die Medikamente wirken lassen. Am Wochenende habe ich ausgehalten.

    Ich hoffe sehr, dass das mit Kiel klappt!

    Liebe Grüße und einen schönen Abend,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    ich drücke die Daumen, dass alles gut klappt. Dass die Wartezeit lang ist, weißt Du ja.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    ich bin jetzt seit 4 Wochen wieder arbeiten.
    Alles läuft eigentlich wie erwartet. Nicht gut, aber irgendwie geht es.
    Nach wie vor habe ich jeden Tag Migräne, mit 2 Ausnahmen seit ich arbeite. Wenn ich arbeite, muss ich Medikamente nehmen. Anders geht es wirklich nicht, weil ich aktuell auch noch schnell erbreche. Das wird gerade etwas besser glaube ich (hoffentlich), das schwankt bei mir auch so phasenweise.

    Am Wochenende und an den Freitagen (wenn es erst nachmittags losging) habe ich keine Medikamente genommen. Jetzt bin ich k.o. und habe gestern auch ein Triptan und Naproxen genommen, trotz Wochenende.

    Das Amitritylin läßt mich besser schlafen (was schonmal prima ist!!), ansonsten merke ich nicht viel davon.

    Ich werde das Gefühl nicht los, dass das ja keine Dauerlösung sein kann. Ich mach mir auch immer noch ein bißchen Sorgen wegen der vielen Tabletten. Es geht schon alles irgendwie, aber ich bin wirklich ganz schön k.o.

    Meine Ideen bzgl. Sabbatical und/oder Stunden reduzieren sind leider erstmal nicht so gut angekommen beim Arbeitgeber, so einfach ist das idR auch nicht, aber ich versuche das weiter.

    Wollte mich nur mal zurückmelden…

    Euch allen ein schönes und sonniges Wochenende!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Das Amitritylin läßt mich besser schlafen (was schonmal prima ist!!), ansonsten merke ich nicht viel davon.

    Seit wann nimmst Du Amitriptylin und wie hoch dosiert?

    Tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Wenn eine Prophylaxe nicht ausreichend wirkt, sollte eine andere versucht werden.

    Meine Ideen bzgl. Sabbatical und/oder Stunden reduzieren sind leider erstmal nicht so gut angekommen beim Arbeitgeber, so einfach ist das idR auch nicht, aber ich versuche das weiter.

    Ich könnte mir vorstellen, dass das grundsätzlich nicht freudig begrüßt wird vom Arbeitgeber, da er dann doch wieder neu organisieren muss. Aber wenn es grundsätzlich möglich wäre, würde ich da auch dranbleiben. Daumen sind gedrückt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Liebe Bettina,

    ich nehme inzwischen 20 Tropfen (ca. 40mg wenn ich mich nicht täusche). Bis zu 50mg soll ich hochdosieren, schrittweise, ein bisschen Luft nach oben ist da noch.
    Meine Neurologin beruft sich jetzt immer auf den Aufenthal in Kiel und will nichts Neues mehr versuchen. Ich soll jetzt einfach so weitermachen. Auch mit den vielen Tabletten sieht sie bis Kiel kein Problem. Kiel dauert nur wie es aussieht noch etliche Monate.

    Der Arbeitgeber muss sich natürlich auch erst überlegen, wie es machbar und umsetzbar ist, natürlich. Das kann ich auch gut verstehen. Ich lass die jetzt mal in Ruhe überlegen und suche dann nochmal das Gespräch.

    Gestern war dann eigentlich sehr schön. Dank gut wirkendem Triptan und Naproxen hatte ich einen schönen Samstag. Wir konnten einiges erledigen und den Rest des Tages im Schatten mit Blick auf die Frühlingssonne genießen.

    Wenn ich auch am Wochenende Medikamente nehme bekomme ich nur keinen Tag ohne Medikamente mehr dazwischen. Andererseits möchte ich am Wochenende auch gerne Zeit mit meiner Familie haben. So wie gestern, es war wirklich ein schöner Tag. Ich kann das nicht immer „auf deren Rücken“ austragen. Andererseits sitzt einem dann wieder die 10/20 Regel im Nacken, von der ich sowieso weit entfernt bin, obwohl ich tue was ich kann.

    Ich hoffe jetzt auf Kiel und die Impfung Ende des Jahres.

    Hier in Bayern ist wunderschönes Frühlingswetter, sonnig, aber nicht zu heiß.
    Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    es war gut und richtig, dass Du den Tag mit der Familie genossen hast. Man kann nicht immer auf das Schöne verzichten, das schlägt aufs Gemüt.

    Amitriptylin kann auch höher dosiert werden, ist also noch gut Luft nach oben. Manche brauchen halt eine höhere Dosierung, vielleicht gehts Dir dann insgesamt besser.

    Dann kommt bald Kiel und die Impfung – lauter neue Optionen.

    Alles Liebe,
    Bettina

    susahund
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    Guten Abend,
    ich hatte meine Unterlagen nach Kiel geschickt, bekomme ich da eine Bestätigung, dass ich aufgenommen werde und eine ungefähre Wartezeit?
    Telefonisch hat man mir 6-8 Monate genannt, ich weiß jetzt aber nicht ab wann.
    Wahrscheinlich kommt man ja erst nach einer Zusage auf die Warteliste, oder?

    Lieben Dank und einen schönen Abend,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    bitte um etwas Geduld. Die Unterlagen müssen erst gesichtet und auf Vollständigkeit geprüft werden. Dann wird in der Ärztekonferenz der Fall vorgestellt und danach erhältst Du eine Nachricht, dass die Unterlagen vollständig sind und Du aufgenommen wirst. Der genaue Termin wi