Susahund – auch neu hier- Migräne seit ca. 30 Jahren

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Da das Botox ja wohl besser hilft, wenn man eine Medikamentenpause vorher macht, habe ich überlegt, ob ich vor dem nächsten Botox Termin versuche, mich 2 oder 3 Wochen für eine Medikamentenpause krankschreiben zu lassen.
    Macht das Sinn?

    Ja, auf jeden Fall macht das Sinn! Du brauchst aber vernünftige Unterstützung für die Pause und auch Medikation, die sie Dir erleichtert.

    Die Aufnahme in Kiel kann viele Monate dauern, nachdem Deine Unterlagen vollständig eingegangen sind. Du wirst erst relativ kurzfristig (ungefähr drei Wochen davor) benachrichtigt.

    Sie raten eher dazu, den Beruf aufzugeben, aber soweit bin ich noch nicht. So schlimm habe ich das seit ca. 2,5-3 Jahren. Vielleicht sehe ich das mal anders, aber noch hoffe ich, dass sich auch chronische Migräne und Beruf miteinander vereinbaren lassen.

    Das ist so einfach dahingesagt, aber den Beruf aufgeben sollte man wirklich nur dann, wenn absolut nichts mehr geht. Bei Dir geht sicher noch was, Du warst ja auch noch nicht in Kiel. 😉

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Liebe Bettina,

    genau, ich war ja noch nicht in Kiel ? So sehe ich das auch!

    Die haben sich heute aus Kiel direkt schon gemeldet, genaueres können sie mir nur wirklich nicht sagen. Kann vor August klappen, aber eben auch nicht.

    Ich versuche das mit meinem Arzt hier abzuklären, ob er das überhaupt machen würde. Wenn dann doch genau dann Nachricht aus Kiel kommt, habe ich eben schon ein paar Tage Medikamentenpause gemacht. Das stört den Behandlungsablauf dort ja bestimmt nicht.

    Danke Dir, liebe Bettina!

    Schönen Tag und liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Wenn dann doch genau dann Nachricht aus Kiel kommt, habe ich eben schon ein paar Tage Medikamentenpause gemacht. Das stört den Behandlungsablauf dort ja bestimmt nicht.

    Nein, überhaupt gar nicht. Wenn Du in die Klinik kommst, wird einfach da weitergemacht, wo Du gerade stehst. Mach Dir da gar keine Sorgen, Du kannst nichts falsch machen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Guten Abend,

    ich habe eine Frage zur Aura.
    Kann sich eine Aura in ihrer Art ganz plötzlich verändern?

    Ich hatte IMMER „Blitze“ oder „Wellen“ im Auge.
    Jetzt hatte ich länger gar keine Aura (seit Botox…weiß nicht ob es das daran liegt…) und gestern und heute plötzlich komische Blasen oder Punkte oder so was, die dann quasi aufgeplatzt sind und dabei geblitzt haben. Hatte ich so noch NIE. Danach kamen die Schmerzen. Eigentlich ja typisch.

    Kann sich das so plötzlich ändern??

    Vielen Dank, liebe Grüße und einen schönen Abend,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Guten Abend,

    ja, leider kann sich die Aura verändern, das kennen viele von uns.

    Notiere es in Deinem Kopfschmerzkalender und teile es das nächste Mal Deinem Neurologen mit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Hallo Bettina,

    lieben Dank für die Antwort!
    War ein bisschen „beunruhigt“, trotz des sonst typischen Verlaufs.
    Schon komisch, 30 Jahre immer gleich und jetzt anders.
    Dann mache ich mir erstmal keine Sorgen und sag das dem Arzt nächstes Mal.

    Dankeschön ?

    Dir und allen anderen hier einen schönen Abend!
    Susahund

    susahund
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    Hallo Ihr Lieben,

    ich warte ja aktuell auf meinen Aufenthalt in Kiel. Da es bis dahin evt. noch dauern kann und ich seit Monaten zu viele Medikamententage habe, hatte ich (auch hier) schon überlegt, dieses Mal VOR dem Botox eine Medikamentenpause zu machen. Um zu versuchen, ob das Botox dann vielleicht besser hilft.

    Da ich hier vor Ort auf wenig Unterstützung gestoßen bin, da man Botox ja als einzige Prophylaxe auch während eines MÜKs geben kann, habe ich überlegt, ob ich die Frage vorab jemandem in der Klinik stellen könnte? Ob das geht? Oder wäre das was für den Chat mit Prof. Göbel?
    Evt. würde mir das helfen, meinen Arzt vor Ort zu überzeugen.

    Ich würde mit der Entscheidung eh warten, bis ich sicher weiß, dass es bis Anfang August nichts wird mit Kiel. Aber ich habe einfach kein gutes Gefühl dabei, noch drei Monate so weiter zu machen.

    Wie lange vor Botox wäre die Pause sinnvoll? Würde eine Woche ausreichen?

    Herzlichen Dank und allen einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    eine Pause ist im Grunde immer gut, aber sie ist kein Spaziergang. Da der stationäre Aufenthalt jetzt bevorsteht, würde ich persönlich keine Pause mehr auf eigene Faust vornehmen. Du wirst Kortison brauchen und dann vielleicht in Kiel noch mal eine Pause machen „müssen“. Warte lieber noch und versuche, die ein oder andere leichtere Attacke vielleicht mal mit viel Ruhe und Sedierung zu überstehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Bettina,

    ok…dann kann ich mir das jetzt eher sparen meinst Du?
    Ja…klingt schon logisch, habe nur Bedenken weil ich jetzt schon so lange so viele Medikamententage habe und weil es immer mehr wird, da die Triptane immer schlechter wirken.
    Wenn die Wirkung noch mehr nachlässt habe ich ein echtes Problem. Außerdem rebelliert mein Magen ordentlich.
    Sobald es sich zwischendurch einbauen lässt spare ich mir die Medikamente natürlich, das mache ich sowieso.

    Wenn ich die Pause dann in Kiel mache, boykottiere ich damit nicht den ganzen Behandlungsablauf dort, wenn ich dann dort flach liege?

    Liebe Grüße und allen noch einen schönen Tag,
    Susahund

    sternchen
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    Liebe Susahund,

    nun hab mal Vertrauen, in die Behandlungskompetenz der Klinik, und in den Rat von Bettina. Du wirst dort in der Klinik unter ganz viel Gleichbetroffenen sein. Wäre ja nicht auszudenken, wenn die Klinik schon mit einer Patientin überfordert wäre. Genau so schlimm wäre es, wenn alle Patienten schon vorher eine Beratung per Telefon wünschen würden. Nicht?

    Wie soll das gehen? Du möchtest in der Klinik anrufen, und mit einem Arzt sprechen? Da ist jetzt niemand, der sich mal eben Zeit nehmen kann, mit dir ein Telefonat zu führt und dann mal eben schnell einen Behandlungsplan parat hat. Wenn es so einfach wäre, und auch noch erfolggekrönt, dann könnte man eine Hotline einrichten.

    Bzgl. der Pause, kannst du davon ausgehen, dass in der Klinik auf jeden Fall eine Pause gemacht wird. Von daher macht es mehr Sinn, jetzt eher in leichten Attacken an Medi´s zu sparen.

    Denk einfach mal nicht mehr drüber nach. Ich habe das Gefühl, dass die Gedanken bei dir kein Ende nehmen. Spare an Medi´s wenn es geht, und wenn es nicht geht, dann mußt halt du was nehmen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Rosinante
    Teilnehmer
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    Liebe Susahund,

    Sternchen muss ich recht geben.
    Kiel ist Patienten gewöhnt, die auch mal mehrere Tage in einer Medikamentenpause flach liegen.
    Das ist da nichts besonderes, so ging es mir da auch und ich wurde sehr gut umsorgt.
    Mach dir keinen Kopf, die haben schon viele Tausende kompetent und liebevoll behandelt.

    Liebe Grüße
    Rosinante

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Hallo Sternchen und Rosinante,

    ja…stimmt…weniger nachdenken…ist angekommen… ?
    Das ist ein bißchen der Situation geschuldet glaube ich.
    Das geht jetzt seit Monaten so, 28 Medikamententage, neue Aura, Kiel evt. noch Monate entfernt und die einzige der das nicht gefällt scheine ich zu sein…

    Aber Ihr habt schon recht, mit Grübeln mache ich es jetzt nicht besser und die Aussicht auf Kiel ist die beste Option die ich jemals hatte.

    Schönen Abend Euch allen!

    Liebe Grüße
    Susahund

    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo Susahund,

    und die einzige der das nicht gefällt scheine ich zu sein…

    das ist nicht so, und das weißt du hoffentlich auch, und hast es hier nur so dahingeschrieben. Oder habe ich dich gänzlich falsch verstanden?

    Wir alle kümmern uns, niemandem hier ist es egal, dass es dir grad so schlecht geht. Aber es geht hier ganz vielen so. Uns/mir fällt kein anderer Weg ein, als der, den du grad gehen mußt.

    Wenn ich in deiner Lage wäre, dann würde ich die Zeit (wie von Bettina beschrieben) so gut es geht überbrücken. Ich würde den Focus auf Kiel legen und mich freuen, dass ich dort hin darf.

    Unser Mitleid hilft dir da nicht weiter.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr von  sternchen.
    susahund
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    Liebes Sternchen,

    ich meinte natürlich nicht Euch in diesem Forum hier!
    Ich meinte meine Ärzte hier vor Ort, weil mir da gefühlt die Unterstützung hinsichtlich Prophylaxeversuchen, Ratschläge (außer aufhören zu arbeiten) etc. fehlt.
    Das konnte ich nicht verstehen, da sich die Situation im Laufe der Zeit immer weiter verschlechtert hat und nichts mehr unternommen wurde. Ich habe mir natürlich Gedanken gemacht, da ich ja die bin, die damit leben, arbeiten etc. muss. Deswegen das „ich bin die einzige, die es zu interessieren scheint“.

    Ich bitte vielmals um Entschuldigung, wenn das hier falsch rüber gekommen ist!! Ich bin sehr dankbar für jeden Rat, jeden Hinweis und jeden Schubser in die richtige Richtung!
    Hoffentlich konnte ich das klarstellen.

    Liebe Grüße
    Susahund

    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo Susahund,

    klar, alles gut, schön, dass sich alles geklärt hat.

    Schönen Abend noch

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Wenn ich die Pause dann in Kiel mache, boykottiere ich damit nicht den ganzen Behandlungsablauf dort, wenn ich dann dort flach liege?

    Ich denke, damit hattest Du gemeint, ob es für Dich sinnvoll ist, die Pause erst in Kiel zu machen. Richtig? 😉 Ich kann Deinen Gedankengang nachvollziehen, aber die meisten machen die Pause erst in Kiel. Ist ja viel einfacher in der Klinik, als zu Hause mehr oder weniger alleine vor sich hinwurschteln zu müssen. Aber keine Sorge, Du kriegst alles mit, die eventl. neuen Prophylaxen können schon gestartet werden und von den Vorträgen und Veranstaltungen wirst Du auch genug mitbekommen. 🙂

    Nun entspanne mal so gut es geht und warte mit allen Aktionen auf Kiel.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Bettina,

    ja, genau so hatte ich es gemeint ?
    Im Sinne von „ich will den Behandlungsablauf dort nicht stören“, keinesfalls im Sinne von „die sind in der Klinik überfordert“. Nichts liegt mir ferner.

    Aber ja, ich hab´s jetzt verstanden! Die kennen sich aus mit Schädeln wie meinem und ich muss mir da nicht „blöd“ vorkommen und mich erklären. Das kenne ich schon garnicht mehr….

    Dann warte ich ab,so lange mein ständiger Medikamentencocktail noch hilft.

    Danke Dir, liebe Bettina ?

    Liebe Grüße, allen einen schönen Abend!
    Susahund

    susahund
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    Hallo zusammen,

    ich musste wegen immer schlechterer Wirkung der Triptane und dem Rest doch eine (kurze) Medikamentenpause Anfang August (mit Urlaub) einbauen, um bis Kiel zu überbrücken.

    Habe heute aus Kiel erfahren, dass ich wahrscheinlich erst im neuen Jahr kommen darf. Hatte mit 6-7 Monaten kalkuliert und gehofft spätestens Mitte Oktober fahren zu dürfen.

    Da ich schon einige Urlaubstage für kurze Medikamentenpausen dieses Jahr verbraucht habe, habe ich nur noch Urlaub für Weihnachten. Ich bin immer noch bei 28-30 Migränetagen und fast eben soviel Medikamententage. Aushalten kann ich nur am Wochenende, wenn ich mich gewappnet genug fühle, arbeiten kann ich mit Migräne nicht. Das geht jetzt seit knapp zwei Jahren so und ich empfinde das mit jeder Woche mehr als sehr, sehr anstrengend.

    Ich „buddel“ mich schon immer wieder aus und mache weiter, schön ist aber anders….

    Ich freue mich sehr auf Kiel, auch wenn es doch noch ein bisschen länger hin ist als erhofft. Es gibt anscheinend doch mehr „Matschköpfe“ als man denkt ?

    Liebe Grüße
    Susahund

    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate, 1 Woche von  susahund.
    susahund
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    Guten Morgen zusammen,

    wie lange muss eine Medikamentenpause vor dem Botox Termin (oder evt. Aimovig??) denn sein?

    Ich habe nach wie vor zwischen 28 und 30 Tage Migräne im Monat (fast ebenso viele Medikamententage).
    Da ich dachte, dieses Jahr noch nach Kiel zu dürfen (stehe seit Anfang April 2018 auf der Warteliste) wurde hier vor Ort eigentlich nichts „Neues“ mehr unternommen seit Anfang des Jahres.
    Jetzt helfen mal wieder die Triptane (auch in Kombination mit Naproxen oder Novalgin) immer schlechter.
    Leider darf ich erst nächstes Jahr nach Kiel, habe ich jetzt erfahren. Das hängt wohl von verschiedenen Faktoren ab (Krankenkasse, Zimmer etc.), also muss ich irgendeine „Zwischenlösung“ finden.

    Ende November habe ich den nächsten Botox Termin, das leider keine Wirkung hat, wenn ich nicht die vorher die Tabletten einschränke, das deckt sich ja auch mit der gängigen Meinung in Kiel. Deswegen würde ich vielleicht bis dahin eine Pause machen, das wären dann ca. 3 Wochen. Das könnte doch schon was bringen bzgl. der Triptanwirkung und der Pause vor Botox, oder?

    Meine Ärzte sagen ja, dass Botox auch im Medikamentenübergebrauch zugelassen ist und auch wirken müsste, meine Erfahrung ist da eine andere, ist dann ja auch schade um das Botox finde ich.
    Evt. wäre das auch ein guter Zeitpunkt, statt Botox Aimovig zu testen?

    Ich freue mich sehr auf Kiel, die paar Wochen bringe ich jetzt auch noch rum ?

    Vielen Dank und liebe Grüße,
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    es wäre gut und wichtig, dass Du jetzt noch mal eine ambulante Medikamentenpause einbaust.

    Ende November habe ich den nächsten Botox Termin, das leider keine Wirkung hat, wenn ich nicht die vorher die Tabletten einschränke, das deckt sich ja auch mit der gängigen Meinung in Kiel. Deswegen würde ich vielleicht bis dahin eine Pause machen, das wären dann ca. 3 Wochen. Das könnte doch schon was bringen bzgl. der Triptanwirkung und der Pause vor Botox, oder?

    Das bringt auf jeden Fall etwas! du hast zwar chronische Migräne und die Frequenz wird danach nicht wirklich runtergehen, wie Du weißt, aber die Medikamente und auch Botox wirken wieder besser.

    Meine Ärzte sagen ja, dass Botox auch im Medikamentenübergebrauch zugelassen ist und auch wirken müsste, meine Erfahrung ist da eine andere, ist dann ja auch schade um das Botox finde ich.

    Ganz genau! Botox „kann“ wirken im MÜK, aber bei den meisten wirkt es eben nicht. Leider hält sich immer noch die Meinung bei einigen (auch Ärzten), dass gewissen Prophylaxen ruhig auch im MÜK eingesetzt werden können. Fazit: Schlechtere (oder gar keine) Wirkung der Prophylaxe und sie wird eventuell zu Unrecht als unwirksam abgehakt.

    Du machst das schon richtig so und ich wünsche Dir sehr, dass die Pause „gut“ zu überstehen ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Liebe Bettina und alle anderen,

    vielen Dank für Deine Antwort, ich bin letzte Woche direkt in die Pause gegangen (also mehr oder weniger abgetaucht), deswegen habe ich nicht mehr geantwortet.

    Die Pause mache ich jetzt seit 10 Tagen und ich weiß nicht, wie ich das noch 1,5 Wochen aushalten soll. Die Anfälle dauern über 30 Stunden, dann habe ich max. 10 Stunden Ruhe, also „nur“ die Nachwehen, dann rollt der nächste Anfall an.

    Ich habe noch Amitriptylin von meinem Prophylaxeversuch da. Das soll ich wieder mit 10 Tropfen abends nehmen. Hilft aber überhaupt nichts. Habe jetzt eigenmächtig schon 15 Tropfen genommen. Kann ich das höher dosieren? Bringt es dann mehr?
    Mein Arzt ist aktuell leider nicht erreichbar.
    Wird in den Kliniken etwas gegeben, um das „erträglicher“ zu machen? Gibt es da was, was ich mir über meinen Hausarzt noch besorgen könnte? Oder hilft am Ende eh nichts wirklich?

    Mit jedem durchgestandenen Anfall wird im Moment jedenfalls „gefühlt“ das Grauen vor dem nächsten Anfall immer größer.

    Wie schafft Ihr das nur, bei hochfrequenter Migräne die 10/20 Regel einzuhalten? Ich lese das hier ja immer wieder, aber ich weiß einfach nicht, wie ich das umsetzten soll?

    Liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Ich habe noch Amitriptylin von meinem Prophylaxeversuch da. Das soll ich wieder mit 10 Tropfen abends nehmen. Hilft aber überhaupt nichts. Habe jetzt eigenmächtig schon 15 Tropfen genommen. Kann ich das höher dosieren? Bringt es dann mehr?

    es wäre schon möglich, Amitriptylin für die Pause höher zu dosieren und damit wieder gute sedierende Wirkung zu haben.

    Wird in den Kliniken etwas gegeben, um das „erträglicher“ zu machen? Gibt es da was, was ich mir über meinen Hausarzt noch besorgen könnte? Oder hilft am Ende eh nichts wirklich?

    Stationär ist eine Pause immer besser durchzuführen. Kortison kann begleitend gut helfen, dann noch weitere sedierende Medikamente wie Antidepressiva (hast Du bereits mit Amitriptylin), Neuroleptika (Melperon) und Benzodiazepine (Diazepam).

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    susahund
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    Liebe Bettina,

    herzlichen Dank!

    Leider hat sich mein Kliniktermin seitens der Klinik nach hinten verschoben, deswegen muss ich vorher wieder arbeiten und werde ab dann wieder Medikamente nehmen.
    Trotzdem waren die zwei Wochen ohne Medikamente jetzt bestimmt nicht umsonst und ich freue mich, dass ich das wenigstens durchgehalten habe. Die nächste Pause mache ich dann aber erst in Kiel. Aber so konnte ich gut überbrücken bis ich dahin darf.

    Meine niedergelassene Neurologin hat mir jetzt noch Amitriptylin 25mg Retardkapseln vorgeschlagen, weil der Wirkstoff da über den Tag verteilt abgegeben wird (wenn ich das richtig verstanden habe).

    Ist da tatsächlich noch eine „bessere“ Wirkung als mit den Tropfen zu erwarten oder ist das letztendlich aufgrund des gleichen Wirkstoffs ähnlich? Ist ein neuer Prophylaxeversuch mit Retardkapseln statt Tropfen sinnvoll?

    Herzlichen Dank und liebe Grüße
    Susahund

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Susahund,

    Du hast toll durchgehalten und nun wird es sicher wieder besser gehen.

    Die nächste Pause mache ich dann aber erst in Kiel. Aber so konnte ich gut überbrücken bis ich dahin darf.

    Guter Plan.

    Meine niedergelassene Neurologin hat mir jetzt noch Amitriptylin 25mg Retardkapseln vorgeschlagen, weil der Wirkstoff da über den Tag verteilt abgegeben wird (wenn ich das richtig verstanden habe).

    Retardierte Medikamente geben den Wirkstoff langsam über mehrere Stunden hinweg ab. Das kann mal sinnvoll sein und Du musst einfach ausprobieren, wie es Dir bekommt. Manche werden dann tagsüber sehr müde, aber das muss ja bei Dir nicht so sein. Einfach mal testen, sonst wieder zu den Tropfen zurück.

    Liebe Grüße
    Bettina

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