Teli stellt sich vor – gerade aus Kiel zurück

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  • Teli
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    Hallo,

    ich bin letztes Wochenende aus der Schmerzklinik Kiel wiedergekommen und habe jetzt Lust, mich hier weiter auszutauschen. Vielleicht erkennt mich hier ja auch der/die eine oder andere Mitpatient/in wieder. 😉
    Teli ist mein Pseudonym, nennt mich gerne so. Eigentlich heiße ich Teresa, das erwähne ich hier mal kurz zwecks Erkennung, möchte den Namen aber sonst im Forum nicht verwenden, damit niemand aus meinem Bekanntenkreis Rückschlüsse auf mich ziehen kann.
    Ich neige dazu, recht ausführlich zu schreiben, ich hoffe, das ist nicht zu viel Text. Ich versuche zumindest, mich nicht zu wiederholen. 😉 (ansonsten einfach überfliegen)

    Meine Migränegeschichte ist noch relativ kurz, dafür aber umso aufregender.

    Ich bin 19 Jahre alt und hatte im Januar 2018 das erste Mal Migräne, die ich damals einfach mit Ibuprofen behandelt habe und dann war es nach einem Tag wieder gut. (traumhaft…) Ich hatte gelegentlich Spannungskopfschmerzen, aber nie so stark, dass ich einen Handlungsbedarf gespürt habe.

    Bevor das mit der Migräne losging hatte ich immer wieder mit diversen psychischen Belastungen zu kämpfen und habe im Sommer 2017 eine psychosomatische Reha in einer Kinder- und Jugendklinik gemacht. Einige Zeit zuvor habe ich eine Therapie begonnen, die mir auch sehr geholfen hat. Dank der Migräne ist mir Therapie zu anstrengend geworden, auch wenn ich merke, dass ich es für meine Psyche bräuchte. Daher versuche ich es jetzt in Vier-Wochen-Intervallen statt jede Woche oder manchmal nur per Telefon.

    Im Sommer 2018 habe ich mein Abi abgeschlossen und ab da ging es los, dass ich häufiger Migräne hatte. Im Juli und August vielleicht an 5-6 Tagen im Monat, ich habe das immer noch mit Ibuprofen behandelt. Dann bin ich im September von zuhause ausgezogen, nicht allzu weit weg, um ein FSJ in einer kulturellen Einrichtung zu machen. Hatte im September direkt 15 Kopfschmerztage, hab mit Triptanen angefangen und es wurden jeden Monat mehr; seit Dezember 2018 habe ich dauerhaft Schmerzen, Diagnose laut Kiel chronische Migräne. Das ging von 0 auf 100 ziemlich schnell hoch, was mich überfordert hat. Bin dann auch wieder nach Hause gezogen, weil ich gar nicht alleine für mich sorgen konnte und mich etwas einsam gefühlt habe.

    Ich habe dann versucht, über meine damalige Hausärztin mit einer medikamentösen Prophylaxe zu beginnen. War dann ein Behandlungsversuch mit Topiramat, für drei Wochen. Nachdem ich jetzt hier im Forum etwas darüber gelesen habe, ist mir schleierhaft, WARUM?! Das scheint ja definitiv nicht die erste Wahl zu sein. Hab davon Suizidgedanken bekommen, das war nicht so lustig. Habe es dann eigenständig abgesetzt und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
    Im Januar hatte ich den ersten Neurologentermin – der war schrecklich, aber irgendwie bin ich dort trotzdem noch jeden Monat hingegangen, um mich weiter krankschreiben zu lassen und Verordnungen zu bekommen. Er hat mich auch zur Neurologischen Ambulanz der Uniklinik Lübeck geschickt, die ich überhaupt nicht weiterempfehlen kann. Habe Metoprolol und Amitriptylin bekommen, was nichts gebracht hat und in Kiel auf Trimipramin umgestellt wurde, Betablocker abgesetzt.
    Zitat meines Neurologen: „Ich kann das gar nicht glauben, dass Sie jeden Tag Migräneschmerzen haben. Das ist doch total untypisch, das habe ich noch nie erlebt. Nehmen Sie beim ersten Anzeichen von Schmerz ein Triptan.“ Dann habe ich ihn gefragt, was mit der 10/20 Regel ist und da sagte er, das wäre egal. Ich, noch sehr naiv, dachte mir ja gut, dann mach ich das mal. Und war so bei 23/30 Schmerzmitteltagen mit 3 verschiedenen Triptanen, Novalgin und Ibuprofen. Yeah, voll der Cocktail 😀 in der PIA in Lübeck sagte mir dann eine Psychiaterin, dass ich garantiert einen MÜK habe.

    Dann habe ich beschlossen, selbstständig eine Medikamentenpause zu machen und hab mich da im März total durchgeprügelt ohne vernünftige ärztliche Begleitung. Würde ich rückblickend auf keinen Fall nochmal machen, zumal ich auch kein Melperon o.ä. zur Verfügung hatte, nur gelegentlich Vomex. Ich glaube, das hat auch sehr auf mein Schmerzgedächtnis gewirkt und eigentlich alles schlimmer gemacht. Aber hey, eine Erfahrung im Leben mehr aus der man lernt… :/

    Ende Juli war ich für gute zwei Wochen in Kiel und da nochmal gut umsorgt Medikamentenpause gemacht/bin immer noch dabei, da ich dann doch nochmal über die 10 Tage gekommen bin.

    Davor: ich hatte keinen Schlafrhythmus (bin gegen 2 ins Bett gegangen, gegen 12 aufgestanden), habe viel Zeit auf Youtube und instagram verbracht, um mich gedanklich abzulenken, was die Migräne natürlich verschlimmert hat. Habe zwar selbstständig Autogenes Training gelernt, aber ansonsten nicht viel für mich getan. Mich in Gedankenspiralen verloren, sehr viele Ängste gehabt und allgemein eher selbstzerstörerisch gedacht und mich überhaupt nicht verabredet. (Depression glaube ich)
    Der Aufenthalt in Kiel war am Anfang deswegen auch sehr schwierig für mich. Aber ich habe das angesprochen und wurde gut unterstützt, sodass ich mich nach etwa einer Woche gut eingelebt habe. Ich habe dort sehr viel gelernt und vor allem meine Motivation wieder gefunden. Jetzt bin ich dabei, eine Tagesstruktur zu etablieren mit festen Mahl- und Schlafenszeiten sowie Spaziergängen nach Frühstück und Abendessen. Und zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, die Ärzte wissen, was sie tun.
    Allgemein kann ich sagen, dass der Aufenthalt sehr intensiv war, sehr anstrengend, einfach total der Schleuderwaschgang. 😀 Aber effektiv. Ich habe Botox bekommen.
    Im Oktober will ich mein Studium beginnen und hoffe, dass ich bis dahin etwas fitter bin, noch ist die Schwelle zur Reizüberflutung viel zu niedrig.

    Außerdem mache ich sehr gerne Musik (mehrere Instrumente), zurzeit finde ich Gesang und Gitarre am besten. Das lenkt ab und macht Freude, ich muss nur noch das gesunde Maß finden, dass es nicht zu viel ist. Und ich schreibe sehr viel Gedichte, da kann ich ganz vieles, das mich beschäftigt, zum Ausdruck bringen. Das befreit und bringt viele interessante Erkenntnisse und ist für mich das wichtigste Werkzeug, mit der Situation klarzukommen.
    Ich hoffe, dieser Text war nicht zu langweilig – danke, dass du bis zum Ende durchgelesen hast. 🙂 Es hat mir zumindest schon gut getan, das alles aufzuschreiben.

    Liebe Grüße
    Teli

    Monster
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    Hallo Teli,

    herzlich Willkommen!

    Da hast Du es ja auch schwer erwischt! Aber gut, dass Du in Kiel warst und dort trotz Schleuderwaschgang viel mitgenommen hast. Ich selbst habe inzwischen auch schon über 190 Tage Dauerkopfschmerz (alle als Migräne klassifiziert!) mit Migränespitzen in stark bis sehr starken Bereich so ca. an 12 Tagen im Monat. Gerade heute sagte mir eine Neurologin im Kopfschmerzzentrum, ich solle früh mit Triptan behandeln … also schon bei Schmerzstärke 3. Ach, und was ist dann mit 10/20? Es entfallen ja schon 8-10 an die starken Attacken. Botox soll es demnächst auch geben, da so diverse Prophylaxen wegen anderer Baustellen wegfallen. Ich bin gespannt, was Du in Zukunft berichten kannst und drücke uns beiden die Daumen, dass wir aus der Dauermigräne wieder rauskommen!

    Hast Du zum Kopfschmerz auch eine Aura? Ich leider ja … und diese ebenfalls seit über 190 Tagen am Stück und über jeden Kopfschmerztag hinweg, unterschiedlich stark aber immer da. Es ist kein migränöser Infarkt, alles kontrolliert. Das Kopfschmerzzentrum sagt, sie dürfen es nicht empfehlen, hätten tatsächlich jedoch noch nie negative Auswirkungen erlebt, wenn der Patient trotz prolongierter Aura mit Triptanen behandelt. Letztlich soll ich die Schmerzen behandeln, denn sonst hätte ich gar keine Akutmedikation mehr! Also Augen zu und durch …

    Dass Du so Probleme hast zu studieren, verstehe ich völlig! Ich hoffe auf einen neuen Job und hab gleichzeitig Angst, dass, da der Botox-Termin noch dauert, ich im jetzigen Zustand in den neuen Job wechsle und dann die Hälfte der Tage fehle. Leider kann die Reha-Klinik, in die ich am 28. für 4 Wochen einziehen, nicht spritzen.

    Aber noch ist nicht aller Tage Abend! Wir geben die Hoffnung nicht auf, nicht?! Ich jedenfalls kann ein sturer Steinbock sein, was mich in der Vergangenheit auch schon vor dem Suizid gerettet hat … u.a. …

    Liebe Grüße, Annika

    Das Leben ist ein Kreislauf. Wenn du mal schwere Zeiten durchmachst, glaube daran, dass die guten Zeiten bereits auf dem Weg zu Dir sind.

    Monster
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    Beitragsanzahl: 36

    Ach so,

    nicht dass das falsch rüber kommt: Ich bin eine große Ausnahme bei der Einnahme der Triptane. Wer eine Aura hat, die vor den Kopfschmerzen wieder geht, sollte unbedingt (!) warten und erst dann mit Triptanen behandeln! Das sollte auf keinen Fall eine Empfehlung sein! Bei mir ging es darum, das kleiner Übel / Kompromiss oder wie auch immer zu finden …

    Monster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Guten Morgen, Teli.

    Du wirst ganz sicher noch von vielen hier ein Willkommen erhalten! Deine Geschichte war auch gar nicht „langweilig“. 😉

    Wie kommst Du mit der Medipause zurecht, da Du ja quasi vorher sehenden Auges in den MÜK geschickt wurdest??? Glücklicherweise muss ich eine solche Pause nicht machen. Trotzdem bin ich sehr neugierig was Du gegen die Dauermigräne sonst so unternehmen kannst. Ich nehme Magnesium und B2, bemühe mich um einen regelmäßigen Tagesablauf, was nicht immer einfach ist, probiere mich erneut durch diverse Entspannungsmaßnahmen (kenne aufgrund anderer Schmerzerkrankung und einer schweren Depression schon so einige) und gehe hoffentlich heute seit 2 Wochen endlich mal wieder zum Sport (Cardio), was mir der letzte Status verhagelt hatte.
    Was ist Dir in Kiel für Dich empfohlen worden? Hast Du dort etwas für Dich entdecken können? Ich weiß, jeder muss sein eigenes „Rezept“ finden, aber wenn man partout keine Trigger findet, denen man ausweichen könnte, ist das schon sehr ernüchternd.
    Ich würde mich freuen von Dir zu hören. Falls es etwas gibt, was Du nicht ganz öffentlich schreiben willst, schicke mir gerne eine PN.

    Noch eine Interessensfrage: Was möchtest Du denn studieren?

    Ich drücke für alles die Daumen!!! 🍀👍🏻☀️

    SO: Verzeihung, jetzt habe ich meinem Mitteilungsbedürfnis genüge getan. 😜 Du siehst, mir schwirrt auch sooo viel im Kopf herum. Jetzt hoffe ich, ich habe Dich nicht allzu sehr „zugeschwallt“. 😅

    Liebe Grüße, Annika „Monster“

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Ein herzliches Willkommen, liebe Teli. 🙂

    Sehr gut, dass Du in Kiel warst und dort viele Infos zu Deiner Erkrankung mitnehmen konntest. Ebenso die nun adäquate Einstellung (medikamentös und verhaltenstechnisch), so dass Du gut gerüstet im Herbst in Dein Studium starten kannst. 🙂

    Einiges ist vorher doof gelaufen bei Dir, aber das ist ja nun abgehakt. Wenn Du sonst Fragen hast – nur her damit. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Teli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Danke für eure Antworten 🙂
    Ja, das ganze Drama vorher ist jetzt abgehakt. Tut gut, das nochmal so klar zu lesen.

    Ich habe gestern Abend einmal vergessen, meinen Wecker zu stellen und zack, habe ich viel zu viel Zeit in meinen Albträumen verbracht und bin mit Migräne aufgewacht. Veränderungen im Schlafrhythmus sind also offensichtlich ein Trigger für mich (und offenbar alle anderen?). Lag also den ganzen Vormittag im Bett mit Vomex Zäpfchen und etwas später Melperon. Habe auch die Übung „Imaginationstherapie bei akuter Migräne“ gemacht. Die finde ich super, wenn ich das Gefühl habe, an gar nichts anderes als den Schmerz denken zu können, darum hab ich mir die gekauft. (auch wenn ich die Hintergrundmusik etwas nervig finde. Aber das ist mein analytisches Musikerohr. Vielleicht spreche ich den Text nochmal selbst auf)

    Ach ja, mit der Medikamentenpause komme ich (jetzt) einigermaßen zurecht. Es erspart mir die Überlegung „Nehme ich ein Triptan oder nicht?“ Die Behandlungsoptionen sind recht simpel: erst Vomex (ggf. mit Magnesium), wenn es nicht besser wird Melperon 12,5 mg. Da haben wir in Kiel besprochen, dass ich das auch normalerweise nehmen kann, um die 10/20 Regel besser einhalten zu können. Aber dann nur, wenn ich die Möglichkeit habe, mich hinzulegen. wobei ich mich frage, ob es auch hier eine Grenze gibt, was die Einnahmemenge betrifft? Oder ob sich da eine Abhängigkeit entwickeln kann?

    Ich werde Deutsche Sprache und Literatur studieren.
    Zu den anderen Themen schreibe ich später oder morgen noch und gehe nochmal auf dich ein Annika, mein Kopf ist matschig. 😉

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Teli,

    Melperon macht nicht abhängig, keine Sorge. Gönne Dir viel Ruhe, dann schaffst Du das alles sicher gut. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Teli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo,

    die letzten Tage hatte ich endlich mal wieder das Gefühl zu leben . Bin jetzt die Tage entweder vormittags oder nachmittags matschig, aber die andere Hälfte des Tages bin ich auf den Beinen und habe z.B. mit meiner Freundin Kekse gebacken. Juhu. Nur noch halbtags krank. 😉 Ich bin ja jetzt seit anderthalb Wochen wieder zurück und hatte nur an zwei Tagen richtig starke Migräne mit hauptsächlich im Bett liegen. 🙂 Mache gerade aber noch Wohlfühlprogramm mit ein paar Verpflichtungen. Wobei ich sehr stolz darauf bin, dass jetzt ein Morgenspaziergang in meiner Tagesroutine drin ist und ich mich danach meistens besser fühle.

    In der neurologischen Poliklinik am UKSH Lübeck sagte man mir, ich solle das Triptan schon bei den ersten Vorboten bzw. während der Aura einnehmen. Ich glaube, das spricht nicht gerade für deren Kompetenz… War zum Glück auch schon besser informiert und verlasse mich was widersprüchliche Infos betrifft, jetzt einfach auf Kiel.
    Ich habe auf jeden Fall nicht so viel Aura wie du. Mir ist selbst noch unklar, ob ich manchmal eine Aura habe oder nicht. In Kiel wurde das glaube ich schon als Aura eingeordnet. Flimmernde Lichter, die manchmal wie ein Vorhang von links nach rechts durchs Gesichtfeld wandern. Bzw. ein wabern in der Luft wie bei starker Hitze. Fängt vor dem Schmerz an, hab es aber oft auch zu Beginn der Schmerzen oder währenddessen. Es sieht nur überhaupt nicht so aus wie die Aurasimulation z.B. in der Migräneapp und Zickzacklinien sind auch nicht dabei. Aber meistens habe ich das nicht.

    Magnesium und Vitamin B2 habe ich in der Klinik auch bekommen. Nur habe ich dort einen Hautausschlag gehabt, darum wurde erst die begonnene Prophylaxe von Doxepin auf Trimipramin umgestellt. Hat aber nichts verändert, darum war die Vermutung, dass es am Vitamin B2 liegen könnte. Das lasse ich jetzt weg, der Ausschlag ist auch etwas weniger geworden und beobachte das noch ein bisschen.

    Ich drück dir die Daumen für die Reha. 🙂

    Was jetzt wieder stärker in meine Wahrnehmung rückt ist mein Tinnitus… Er ist zwar recht leise, aber wenn es komplett ruhig ist, z.B. vor’m einschlafen, fiept es auf beiden Ohren in nur leicht unterschiedlicher Tonhöhe. Ich war vor ein paar Monaten beim HNO-Arzt, organisch ist mit meinen Ohren und Hörnerv alles in Ordnung. In Kiel war das auch nicht wirklich Thema, ich hab es nur einmal gesagt. Und hatte es an dem Abend nachdem ich Botox bekommen habe wieder stärker. Hab mich natürlich gefragt, ob das was damit zu tun haben kann? Da wird ja aber genau das gleiche empf