Trigeminusneuralgie und Migräne mit Aura (Anjana)

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  • Anjana
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    Beitragsanzahl: 9

    Liebes Headbook,

    nachdem ich nun seit einiger Zeit hier mitlese, möchte ich mich nun einmal selber vorstellen und habe auch  sehr viele dringliche Fragen.
    Ich bin 45Jahre alt und habe seit 2005 Trigeminusneuralgie linksseitig und seit 2007 kam die Migräne mit Aura rechtsseitig noch dazu.

    Die Anfallshäufigkeit der Migräneattaken liegt zur Zeit jede Woche 2-3 Tage und die Intensität des Schmerzes liegt bei einer zwischen 7-10. Außerdem quälen mich die Schmerzen der Trigeminusneuralgie. Diese sind 60-80 Attacken am Tag. Ich habe zwar das Glück, seit Beginn der Migräne und Trigeminusneuralgie  in neurologischer Behandlung zu sein. Wir haben Therapien ausprobiert die nicht viel gebracht haben und leider worden auch viele Medikamente ausprobiert und manche haben auch eine gewisse Zeit geholfen,aber dann wieder nachgelassen haben. Ich nehme momentan gegen die Migräne zur Prophylaxe Opsidan 25mg (1-1-1)und Magesium 300mg und bei Attacken nehme ich Maltax 10mg. Manchmal muss ich auch noch Tramal long 150mg  nehmen. Gegen die Trigeminusneuralgie nehme ich morgens 150mg Lyrica und abends 300mg Lyrica. Aber ob das nicht schon reichen würde nehme ich auch noch Fluoxitin 40mg und 3 Medikamente gegen den hohen Blutdruck (Amlodepin,Ramipril,HCT). Ich möchte gern weniger Schmerzen haben und weniger Medikamente einnehmen um wieder leben zukönnen.

    Ich bin bereits jetzt bei 10-12 Triptantagen und bekomme langsam wirklich Angst. Die meisten kommen aus dem Schlaf heraus, also nachts oder in den frühen Morgenstunden mit Übelkeit und Erbrechen beginnen. Unterstützt wird sie durch diese ständigen Wetterwechsel, Lichtempfindlichkeit, Lärmemfindlich, Geruchsempfindlichkeit und diese tropische Hitze. An manchen Tagen führen die Migränen zur totalen Erschöpfung, an anderen jedoch bin ich durch die heftigen Anfälle sehr „aufgedreht“. Ich komme überhaupt nicht zur Ruhe.
    Im akuten Anfall helfen die Medikamente insofern, dass ich bald einschlafe, nach dem Aufwachen ist der Spuk nach einigen Stunden meist vorbei.  Hätte nie damit gerechnet, dass sich eine derart hohe Frequenz einstellt.

    Allerdings leide ich dabei unter Tagesmüdigkeit, Aufstehschwierigkeiten auch nach 8-10 Stunden Schlaf und anderen Nebenwirkungen. Außerdem  habe ich deutlich an Gewicht zugelegt und habe einen ständigen Husten und bin sehr kurzatmig geworden. Ich bin total schlapp und kraftlos. 
    Ich bin in der Konzentration, Bewegung, Selbstdisziplin stark beeinträchtigt, werde mit allem immer nachlässiger.
    Ein Ausliegen der Migräne geht bei mir sehr auf die Psyche, da ich ein schlechtes Gewissen bekomme.

    Ich muß noch erwähnen das ich psychische sehr labil bin, da ich schon sehr viel duchgemacht habe und mich frage was ich verbrochen habe. (Operationen :HWS, BWS, Karpaltunnelsyndrom beidseitig, Nierentumor und Brusttumor)
    Habe mich jetzt in der Migräne-und Kopfschmerzklinik Königstein angemeldet und will die Erwerbsminderungsrente beantragen, da ich schon so langsam Existenzängste bekomme.
    Ich würde mich sehr über Antworten freuen und bin schon jetzt sehr dankbar für dieses Forum.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Anjana. 🙂

    Es ist gut, dass Du einen stationären Aufenthalt planst, denn ich denke, dass Deine Medikation sehr gut beleuchtet werden sollte. Du nimmst wirklich viele Medikamente ein, daher sollte man überlegen, was vielleicht abgesetzt, ersetzt oder auch anders kombiniert werden könnte. Man muss auch Wechsel- und Nebenwirkungen gut im Blick haben, wenn eine größere Anzahl an verschiedenen Substanzen benötigt wird.

    Isst Du vor dem Schlafengehen noch einen kleinen kohlenhydrathaltigen Snack? Dieser könnte den starken Blutzuckerabfall während der langen Nacht etwas abfangen, der für viele ein starker Trigger ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Ich habe einige Absätze in Deinen Beitrag eingebaut, so ist er leichter zu lesen. 😉

    Anjana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Ganz kurz zu mir,
    Ich nehme 2x150mg Lyrica gegen Trigeminusneuralgie
    2×47,5mg Metropolol, Mangesium 300mg zur Prophylaxe der Migräne
    Sumatriptan,Naproxen und MCP bei mittelgradiger Migräne,1-2mal die Woche
    Sumatriptan injekt, Naproxen und MCP bei schwerer Migräne, mindestens 1mal pro Woche
    Amlodepin 2x10mg, Ramipril 5mg, HCT 12,5mg gegen Bluthochdruck täglich
    Fluoxitin 40mg, Lamotrigin taäglich gegen Depressionen
    Ich bin mir sicher das ich mich in einer MÜK befinde. Ich weiß nicht was ich machen soll.
    Suche nach einer Klinik die mich neu einstellt.
    War 2017 in der Migräne- Kopfschmerz-Klinik in Königstein. Sie haben mich mit diesen Medikamenten teilweise neu eingestellt. Ich erhoffte mir allerdings weniger Medikamente nun waren es wieder mehr. Aber habe gute Tipps bekommen, die ich teilweise umsetzen konnte und wiederum welche die nichts gebracht haben.
    Danach ging es in eine Reha. Auch hier wenig Erfolg und die Empfehlung für die Erwerbsminderungsrente. Welche dann auch durchging.

    Vor einem dreiviertel Jahr dann eine Botoxbehandlung ohne Erfolg, aber mit vielen Nebenwirkungen.

    Bin heute in die Gruppe Schwerbehinderung und Erwerbsminderung gekommen, da ich eure Hilfe benötige.
    Ich beziehe seit August 2017 eine Erwerbsminderungsrente wegen diverser Erkrankungen, u.a. Migräne, Trigeminusneuralgie, Rückenproblemen und Depressionen und habe heute den Antrag auf die Weitergewährung erhalten. Hat einer von euch damit schon Erfahrungen gemacht? Habe ganz schön Angst davor, das sie nicht bewilligt wird und bei 20-30 Migräneattacken im Monat und die blitzartigen Einschüsse von der Trigeminusneuralgie bringen mich an meine Grenzen und so kann ich auch nicht arbeiten,selbst wenn ich es noch so gern wollte. Wie geht das ganze von statten. Bitte helft mir.
    Danke schon mal im Voraus LG Anjana

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Liebe Anjana,

    inwiefern können wir Dir helfen? Bezüglich Deiner Angst vor der erneuten Überprüfung im Hinblick auf die Erwerbsminderungsrente? Dabei können wir nicht helfen, aber wenn es Dir jetzt (leider) noch nicht besser geht als vor zwei Jahren, dann wird man Dir die Rente sicher weiter gewähren. Möglich wäre es, dass man Dir erneut eine Reha rät.

    Vor einem dreiviertel Jahr dann eine Botoxbehandlung ohne Erfolg, aber mit vielen Nebenwirkungen.

    Das ist ja das erste Mal, dass ich von Nebenwirkungen nach Botox lese. Welche waren das denn?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Hallo Anjana,
    ich bin zwar keine Sozialmedizinerin, arbeite aber in der Rentensachbearbeitung und bearbeite dort auch Anträge auf Weiterbewilligung von Erwerbsminderungsrenten.
    Statistisch gesehen kommt ein endgültiger Zeitrentenwegfall selten vor.
    Der Arzt stützt sich auf das bisherige Gutachten und wenn sich an dem Gesundheitszustand
    nichts verbessert hat, ist eine Weitergewährung wahrscheinlich.

    Deine Angst kann ich gut verstehen. Die plagt mich grad auch, obwohl ich „nur“ Migräne habe. Aber
    zur Zeit ist es bei mir so extrem, dass sich bei mir auch wieder Existenzängste eingestellt haben.

    LG,
    Collien

    Anjana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Collien,

    Schön das du mir geantwortet hast. Habe Angst, weil es wirklich nicht geht und die Dauerkopfschmerzen, die Migräneanfälle und die Trigeminusattacken bringen mich an meine Grenzen. Aber wenn ein Attest nicht so ausfällt wie die Rentekasse es für richtig befindet, geht der Tanz los. Und wie du sagst, kommt es dann zu Existenzängsten.
    Ich wünsche dir alles Gute und drücke fest die Daumen. LG Anjana

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Also bei uns läuft eine Prüfung der Weitergewährung so ab:
    Der Rententräger fordert ärztliche Unterlagen, sofern nicht bereits vom Patienten
    eingereicht, von den behandelnden Ärzten an. In der Regel wird der
    Antragsteller dann zur sozialmedizinischen Begutachtung geladen. Dort wird er
    untersucht, die Vorbefunde und aktuelle Situation besprochen. Eine Begutachtung
    nach Aktenlage ist die Ausnahme (z.B. Schlaganfallpatienten).
    Anschließend wird das sozialmedizinische Gutachten erstellt, auf dessen Basis
    der Rententräger über die Weiterbewilligung entscheidet.

    Also selbst wenn ein Attest eines Arztes nicht so zielführend ausfällt – es ist
    absolut nicht „kriegsentscheidend“.

    Du erhältst bereits Rente, d.h. du hast einen Fuß in der Tür. Den kriegst du
    so schnell nicht wieder rausgeschoben 😉

    LG, Collien

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