[Tommy]

#166086

Hallo zusammen!

ich männlich, 34 Jahre alt, leide vermutlich an einer Trigeminusneuropathie. Zu Beginn des Jahres 2020 verspürte ich eine seltsame „Art“ von Schmerz. Beim Berühren einer bestimmten Stelle über dem Ohr, strahlte der damals noch minimale Schmerz in etwa der Höhe der letzten beiden Backenzähne rechts aus. Seit Anfang August 2020 lässt mich der Schmerz aber nicht mehr in Ruhe. In Oberkiefer, Unterkiefer und sogar bis weit in den Hinterkopf habe ich stechende, brennende Schmerzen. Normale Schmerzmittel helfen nicht. Ich war auch bis dato bei mehreren Zahnärzten und Kieferorthopäden. Dort wurden freiliegende Freihälse rechts und ein ausgeprägter Kaumuskel rechts festgestellt. Ebenfalls knackt mein Kiefergelenk links etwas. Mit einer Schiene sollen die Probleme gelöst werden, so war deren Aussage. Weiterhin hat man auf einem DVT-Bild eine chronische Kieferknochenentzündung (NICO) festgestellt. Obwohl die Blutwerte negativ waren, entschloss ich mich zu einer Operation.

Zuvor jedoch war ich bei einer Neurologin, die Verdacht auf atypischen Gesichtsschmerz hat. MRT war negativ, bis auf eine Zyste in der anderen Gehirnhälfte. Nun nehme ich 2 x 200 mg Carbamazepin retard was die Schmerzen von 8 auf etwa 5 bis 6 reduziert. Eine Zeit lang habe ich nachts 1x 25mg Amitriptylin versucht, welches für etwa zwei Wochen gut angeschlagen hat (Schmerzen auf 3). Danach wurden die Beschwerden stärker und ich habe es wieder abgesetzt. Nach der Kieferknochen OP habe ich versucht die Medikamente abzusetzen und bereue es jetzt schon, da die Schmerzen wieder deutlich stärker geworden sind. (7 bis 8 von 10)

Ebenfalls hört man Positives von DL-Phenylalanin und L-Tyrosin, sowie 5-HTP. Phenyl und Tyrosin hatten bei mir ebenfalls eine positive Wirkung für zwei Wochen.

Ich weiß nicht, ob jemand schon davon gehört hat? Sollte ich zusätzliche eine niedrige Dosierung von Gabapentin versuchen? Können die zuvor genannten Aminosäuren mit Antikonvulsiva kombiniert werden?

Ich mache mir nun große Sorgen, dass ich die Medikamente für immer einnehmen muss. Meine Nieren- und Leberwerte waren beim letzten Check im grünen Bereich. Helfen Gesichtsmassage, Akkupressur, Neuraltherapien oder andere Therapiearten möglicherweise gegen meine Beschwerden? Ach ja, nachts kann ich übrigens gut schlafen. Die Beschwerden fangen erst nach dem Aufstehen an. Gegen Abend sind sie meist stärker. Seit etwa zwei Monaten habe ich ebenfalls einen leichten Tinnitus auf der anderen Seite. Hat dies womöglich was mit der Neuropathie oder eher mit dem Kieferknacken zu tun?

Frohe Weihnachten
MfG,
Tom

[BettinaFrank]

#166097

Hallo Tom, herzlich willkommen. 🙂

Obwohl die Blutwerte negativ waren, entschloss ich mich zu einer Operation.

Welche OP war das denn und was fand sie statt?

Weiterhin hat man auf einem DVT-Bild eine chronische Kieferknochenentzündung (NICO) festgestellt.

Du meinst, die Bildgebung hat für eine chronische Entzündung gesprochen, die Blutwerte (CRP Entzündungsmarker) waren normal?

Problem bei Gesichtsschmerzen ist oft, dass einfach mal ins Blaue hinein operiert und an den Zähnen hantiert wird. Ist ja auch erst mal naheliegend, aber bevor man invasive Therapien startet, sollte doch die Diagnose eindeutig sein.

Seit Anfang August 2020 lässt mich der Schmerz aber nicht mehr in Ruhe. In Oberkiefer, Unterkiefer und sogar bis weit in den Hinterkopf habe ich stechende, brennende Schmerzen. Normale Schmerzmittel helfen nicht.

Es ist typisch, dass bei Gesichtsschmerzen/Nervenschmerzen normale Schmerzmittel nicht wirken. Am besten behandelt man dann mit Antiepileptika, die Dir die Neurologin ja bereits verschrieben hatte.

Ebenfalls hört man Positives von DL-Phenylalanin und L-Tyrosin, sowie 5-HTP. Phenyl und Tyrosin hatten bei mir ebenfalls eine positive Wirkung für zwei Wochen.

Das ist “Spielerei”, wenn man keine ernsten Probleme hat. Wirkung kann man es erst dann nennen, wenn man über die Placebozeit hinweg ist. Also nach einigen Wochen.

Wie gesagt, Antiepileptika sind bei dieser Art Schmerz zum Teil hochwirksam und sollten dann auch eingesetzt werden. Jetzt bin ich aber erst mal gespannt, was Du über die OP berichten wirst.

Liebe Grüße
Bettina

[Tommy]

#166105

Hallo Bettina,

die OP fand genau diese Woche Mittwoch am 16 Dezember statt. Man hat mir den Bereich, wo ein Weisheitszahn gezogen worden ist (vor 15 Jahren ca) geöffnet und das entzündliche Fettgewebe rausgelöffelt. Experten nennen diese chronische Entzündung auch Nico (Neuralgia Inducing Cavitational Osteonecrosis oder FDOK.
Weitere Informationen kannst du hier nachlesen:
XXX Link von der Moderation entfernt

Die Kieferostitis kann verschiedene Krankheiten im Körper auslösen, unter anderem auch Neuralgien und Gesichtsschmerzen. Der ausschlaggebende Blutwert heißt Rantes/CCL5. Leider war dieser bei mir zuvor negativ. Ich habe der Op nur zugestimmt, weil man eine Abnormalität auf dem 3D-Röntgen sehen konnte. Mittlerweile bereue ich es aber, da es anscheinend keine Verbesserung sondern eher eine Verschlechterung bewirkt hat. Da ich nun seit 5 Monaten unter Dauerschmerzen leider, habe ich die Befürchtung dass sie nie wieder weggehen 🙁 Neben dem Schmerz ist natürlich auch die Angst dabei. Der Alltag ist mittlerweile stark eingeschränkt, Lebensfreude oder Lebensqualität ist so gut wie keine mehr vorhanden. Es ist alles nur noch ein Trott dahin…..

Liebe Grüße,
Tom

[Tess]

#166107

Hallo Tommy,

Wirklich helfen kann ich dir leider nicht, ich schlage mich im Moment mit einem ähnlichen Problem rum, stehe aber noch am Anfang und hoffe immernoch drauf, dass es “nur” ein Zahn ist…
Helfen dir gar keine Schmerzmittel? Tramal, Tilidin, Novalgin?

Liebe Grüße

[Meggie]

#166108

Hallo Tommy,

ich habe auch Gesichtsschmerzen, Hinterkopf, auch teilweise Zähne.
2-3 hatte ich das so heftig, dass ich kaum noch kauen konnte, weil alle Zähne weh taten. In letzter Zeit habe ich aber wenig Probleme direkt mit den Zähnen.
Mein Zahnarzt hatte eine DVT Aufnahme gemacht und gesagt, das alles gut ist. Es hat nichts mit den Zähnen zu tun haben?

Bei mir triggern die Schmerzen sehr stark Wind (auch warmer) und Kälte. Eigentlich dürfte ich gar nicht mehr raus?

Ich nehme u.a. Gabapentin.

Hast du diese Trigger auch?

[BettinaFrank]

#166129

Hallo Tom,

wenn ein tatsächlich entzündeter Bereich entfernt wurde, ist das ja mal per se nicht verkehrt. Deinen Link musste ich entfernen, bitte Tutorial lesen.

Sollte der Schmerz aufgrund der Entzündung aufgetreten sein, könnten Schmerzmittel helfen. Tun sie aber nicht, wie berichtet. Bei Nervenschmerzen helfen Antiepileptika, daher solltest Du diese unbedingt testen. Dann – wenn Du die für Dich passende Therapie gefunden hast, ist auch wieder ein unbeschwerteres Leben möglich, die Lebensqualität kehrt zurück. Gib die Hoffnung nicht auf, Du wirst was finden.

Liebe Grüße
Bettina

[Tommy]

#166142

Guten Morgen,

entschuldige für den Link, ich wollte lediglich die Krankheit näher darstellen. Schmerz wie Tramal, Tilidin, Novalgin schlagen bei mir überhaupt nicht an. Antieleptika, die zur Gruppe der Antikonvulsiva gehören, nehme ich bereits. 2x 200 mg Carbamazepin am Tag. Leider wirkt dies auch nur bedingt. Ich habe gutes von den genannten Aminosäuren gehört und wollte lediglich wissen, ob jemand damit Erfahrung hat.
@Meggie: Bei dir vermute ich eine richtige Trigeminusneuralgie. Triggerpunkte, vor allem Wind und Kälte klingen definitiv danach. Ich hab keine auslösenden Trigger, sondern der Schmerz ist dauerhaft vorhanden, vom Aufstehen bis zum Schlafen gehen. Mit den Medis ist der Schmerz zwar etwas gedämpft, trotzdem habe ich lange nicht die gleiche Lebensqualität. Außerdem mache ich mir tierische Sorgen, dass der Schmerz für immer bleiben wird ☹

Lg,
Tom

[glückdererde]

#166143

Lieber Tom,

chronische Schmerzen insgesamt stellen eine ungeheure Herausforderung dar. Dies gilt umso mehr, umso weniger man auf diese Schmerzen lindernd Einfluss nehmen kann.

Dies gilt für alle Menschen. Für Menschen, für die es besonders wichtig ist, die Welt selber in die Hand zu nehmen, gilt es umso mehr. Da kann dann die erlebte Hilflosigkeit manchmal noch schlimmer werden, als der Schmerz selber und steigert diesen dann rückwirkend.

Du scheinst ja eher zu den mutigen Experimentalbehandlern zu gehören, wenn ich mir so durchlese, was Du ausprobieren willst 😉

Wenn man das seeeehr vorsichtig und seeeehr reflektiert tut und sich dabei auch immer nur auf ein Experiment zur Zeit einlässt, kann man das aus meiner Sicht tun, wenn es einem dabei besser geht. Diesen Weg bin ich selber auch lange Zeit (erfolglos) gegangen. Man sollte aus meiner Sicht aber vorsichtig sein, dass das Leben jetzt nicht nur aus Schmerzen sondern auch noch aus der Suche nach Mitteln dagegen besteht. Das macht Stress und steigert den Schmerz.

Manchmal ist es besser, sich mit der Begrenztheit der eigenen Macht auseinanderzusetzen und sich in Demut und Geduld zu üben. Alle hier wissen, wie schwer das ist. Aber wenn es gelingt, bringt es Gelassenheit angesichts des Schmerzes und dann kann man auch selektiv wieder deutlich aktiv werden um den Schmerz mit erforschten Methoden den Schmerz zu lindern.

Ich wünsche Dir wenig Schmerzen!
glückdererde

[Katrin]

#166164

Lieber glückdererde, ihr Lieben,

Manchmal ist es besser, sich mit der Begrenztheit der eigenen Macht auseinanderzusetzen und sich in Demut und Geduld zu üben.

Wow! Weise Worte, die du schreibst ???!!!

Unendlich viele gebetsmühlenartig auf uns einprasselnde Suggestionen, ALLES sei möglich und der Mensch wäre ALLMÄCHTIG, kann sich so tief und fest „einbrennen“, dass wir irgendwann tatsächlich daran glauben und es für wahr halten. Und dann wundern wir uns, dass sich nicht jede dieser „Versprechungen“ oder „Verheißungen“ erfüllt und verzweifeln daran.

Dem folgen die Suche nach DER großen Rettung und der Griff nach JEDEM Strohhalm, was den Blick darauf versperrt, was wir noch haben: ein Leben außerhalb des Schmerzes. Der Dankbarkeit dafür verschließt sich so eine Tür nach der anderen. Bis wir dann doch hoffentlich irgendwann realisieren, dass WIR unseren Blickwinkel verändern können und es somit in gewissem Maße selbst in der Hand haben, dennoch und trotzdem das Beste aus unserem Leben, aus unserer Situation machen zu können und es zu leben, statt es von was und/oder wem auch immer leben zu lassen.

Danke für diese wertvolle Erinnerung daran!
Katrin

Viva la Vida! ?

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