…und im Kopf hämmerts (Caro)

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  • Caro Caro
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    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Ihr Lieben,

    da ich seit geraumer Zeit mitlesen möchte ich mich vorstellen.

    Bin Mitte 50 habe seit ca 30 Jahren Migräne, früher waren die Attacken 1 x im Quartal, oder einmal monatlich, meist 24 Std reihern mit unerträglichem Schmerz.

    Seit 2016 hat es sich extrem verschlimmert und ist fast ein Dauerzustand. Der schlechte Witz ich bin seit der ersten Attacke vor 30 Jahren bei vielen Ärzten gewesen, nie kam einer auf Migräne, meist zuckten sie mit den Schultern. Bei mir ist die Migräne meist beidseitig und mit starken Rückenschmerzen verbunden, extreme Übelkeit und stundenlangem Erbrechen.

    Eine Kollegin, die ich zufällig am Drucker traf, schickte mich dann zu einem Migräne-Experten. Bei ihm bin ich nun seit Jan 2017 in Behandlung. Er hat schwere chronische Migräne mit und ohne Aura diagnostiziert.
    ich habe ca 18 bis 20 Tage Migräne, mit Anfällen die mehrere Tage lang dauern.

    Alle drei Monate gehe ich zu ihm, aber es verändert sich kaum etwas.
    Ich nehme tgl Betablocker, tgl Amitriptylin, er spritzt Botox. Eigentlich finde ich, ob ich das nehme oder nicht macht wohl keinen Unterschied.

    Bei Anfällen nehme ich Naratriptan oder Asco Top Nasal, manchmal auch beides – beides senkt den Schmerz; dass es die Migräne beseitigt würde ich nicht sagen. Die Erschöpfung und das Ruhebedürfnis bleiben. Wenn ich mich anstrenge oder Esse wird mir übel und die Schmerzen setzen ein. Bin sehr Geruchs- und Geräuschanfällig, mit ist sehr oft speiübel, so dass der Alltag sehr schwer ist.

    Ich gehe meistens zur Arbeit, da ich Angst um meinen Arbeitsplatz habe. Mein Chef weiß um die Migräne und ich bringe für jeden Fehltag eine AU. Ich treibe Sport, oft trotz Migräne, achte auf Ernährung und Entspannung. Habe kein Auto mehr, weil das fahren zu anstrengend ist, bin umgezogen um näher an der Arbeit zu sein…

    Was mich beschäftigt:
    So allmählich frage ich mich ob das Behandlungs-Spektrum ausgeschöpft ist, muss ich mit dem Leben wie es jetzt ist? Bringt ein Arztwechsel etwas? Wenn man eh nur alle 3 Monate vorstellig wird, vergehen die Jahre im Fluge..

    Ab wann ist es Zeit einen Antrag auf Behinderung zu stellen? Ich habe bemerkt dass sich 2017 die Richtlinie für Migräne verändert wurde, ist sie verschärft worden, oder fairer geworden? Früher stand mehr als 15 Tage, heute wenige Tage zwischen den Attacken Migränefrei.

    so, nun habt ihr einen Einblick in das Hämmern und was mich bewegt.
    Danke für Eure Aufmerksamkeit und liebe Grüße
    Caro

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Hallo Caro,

    herzlich willkommen im Headbook.

    Was du beschreibst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich kenne das auch, dass ich mich zur Arbeit geschleppt habe vor Angst den Arbeitsplatz zu verlieren. Verlangt der Chef denn ab dem 1. Tag eine AU? Oder hast du die Möglichkeit, Mehrarbeitsstunden abzubauen. Ich habe mich meist damit arrangiert, damit die Krankheitstage nicht zu hoch wurden.

    Ich denke, dass du noch viele Möglichkeiten hast, Medikamente zu probieren und eine Prophylaxe zu finden. Nimmst du Magnesium? Hast du eine Prophylaxe oder nur bei Bedarf das Triptan?

    Hast du schon mal über eine stationäre Einweisung in Kiel nachgedacht? Bei der Anzahl der Migränetage wäre es ratsam. Dort wärst du richtig gut aufgehoben.

    Einen Antrag auf Schwerbehinderung würde ich auf jeden Fall ins Auge fassen.

    Liebe Grüße

    kris

    Caro Caro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe kris,

    herzlichen Dank. 🙂 Er sagt es sei besser, wenn ich ab dem ersten Tag eine AU einreiche. Mehrarbeit oder GLeitzeit kann ich nicht einreichen, wir haben „Vertrauensarbeitszeit“ die aber sozial dermaßen überwacht ist, dass ich keinen Tag fehlen kann.

    Ja, ich nehme Magnesium und zur Prophylaxe tgl Betablocker und tgl Amitriptylin und letzte Woche zum zweiten Mal Botox, worauf ich glaube ich allerigsch reagieren, habe ein Tomatenrotes Gesicht seither.

    Kiel habe ich noch nicht erwogen, weiß auch gar nicht wie meine Ärzte darauf reagieren. Wenn ich Medis immer 3 Monate zum Test nehmen soll, sind doch drei Wochen Kiel ein klacks in der Migränezeit.

    Liebe Grüße,

    Caro

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Willkommen bei uns, liebe Caro. 🙂

    Eines sieht man auf den ersten Blick: die Prophylaxen sollten geändert, optimiert, ausgetauscht werden. Du nimmst drei Prophylaxen und merkst keinerlei Verbesserung, das macht so keinen Sinn.

    Während eines stationären Aufenthalts kann man weit mehr bewirken, als mit vielen ambulanten. Daher würde ich Dir in Deiner Situation auch stark zu einem stationären Aufenthalt raten.

    Einen Antrag auf einen Schwerbehinderten-Ausweis kannst Du auf jeden Fall mal anstreben. Du brauchst halt von Deinem Arzt auch ein Schreiben, das auf die Schwere Deiner Erkrankung eingeht. Aber noch wichtiger und vorrangig wäre, Deine Situation insgesamt zu verbessern. Und es gibt noch Möglichkeiten, sei da ganz gewiss. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    Liebe Caro,

    sorry, habe deine Beitrag erst jetzt gelesen.

    Möchte dich unbedingt ermutigen, einen Termin in der Schmerzklinik Kiel zu machen. Wenn du deine Situation verbessern möchtest, führt m.E. kein Weg um einen Aufenthalt in einer Klinik herum.

    Wenn ich pers. schon so lange nicht wirklich gut betreut wurde, würde ich auch keine Kompromisse mehr eingehen. Du brauchst endlich mal eine gute kompetente Betreuung. Ich war bereits 2 Mal in Kiel und kann dir wirklich raten, dich dort anzumelden.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Caro Caro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Bettina, liebe Sternchen,

    herzlichen Dank für Eure Unterstützung. Normalerweise würde ich einen Arzt wie meinen jetzigen Neurologen schon längst gewechselt haben. Nur weil mich die Migräne komplett ratlos macht, bin ich noch bei ihm. Immerhin ist er der erste der das Thema erkannt hat. Für mich schon eine ehrfürchtige Leistung nach 30 Jahren Komplettversagen von Ärzten. Er redet es nicht klein, er zweifelt es nicht an, die Akutmittel reduzieren den Schmerz, dadurch hat sich mein meinen Zustand von grausig auf unerträglich reduziert.

    Ich werde mich schlau machen, wie es mit der Kostenübernahme klappt.

    Danke Euch für Euren Rat, ich werde weiterziehen.

    Liebe Grüße,

    Caro

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7577

    Liebe Caro,

    auch wenn ich deine Gründe für einen angedachten Arztwechsel nicht kenne, möchte ich dir dringend raten, einen anderen Weg zu einer noch besseren Behandlung zu suchen und nicht zu wechseln.

    Immerhin scheint dein Arzt sich mit Kopfschmerzen auszukennen, sonst würde er wohl kein Botox spritzen. Die Chance, an einen deutlich weniger informierten Neurologen zu geraten ist sehr groß. Das Fachgebiet ist zu umfangreich, um für alle neurologischen Erkrankungen wissensmäßig fit zu sein.
    Mein Rat ist daher, dich selber so schlau zu machen, dass du seine Behandlungsansätze verstehen und bei Bedarf diskutieren kannst. Da kann dir Headbook eine große Hilfe sein, aber auch das Lesen auf der Schmerzklinikseite und im Ratgeber „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel. Das Buch, das du unten rechts unter Buchtipps findest, ist in meinen Augen unverzichtbar, weil man jederzeit ohne langes Suchen Antworten finden kann.
    So gut informiert könnte, wenn es keine ganz anderen Gründe gibt, eine Behandlung auch im 3-Monatsrhythmus mit vielleicht zwischendurch mal einem Telefonat oder einer Mail für dich erfolgreich sein.
    Allerdings darf man auch vom informiertesten Arzt keine Wunder erwarten, die Migräne scheint immer noch schlauer zu sein. ?

    Für aufkommende Fragen sind wir hier immer gern bereit!

    Viel Erfolg,
    Julia

    Caro Caro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Liebe Julia,

    vielen lieben Dank für Deinen Rat. Das Buch habe ich mir direkt bestellt und werde es übers Wochenende lesen.

    Die Migräne Liga gibt ja eine Liste mit Ärzten heraus, von dieser Liste hatte ich den Arzt, da stehen noch mehrere für meine Region. Wenn ein Arzt sich so gar nicht bewegt und ich mich ihm nicht verständlich machen kann, sinkt das Vertrauen. Ich möchte es mal woanders versuchen.

    Liebe Grüße,

    Caro

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7577

    Liebe Caro,

    wenn man mit dem Arzt nicht reden kann, bringt natürlich auch eigenes Wissen keine Erfolge. Eine gute Kommunikation muss möglich sein. Wie gut, dass es in deiner Nähe noch andere Fachleute zu geben scheint. Schau dich um.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Caro Caro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16