Verdachtsdiagnose Hemicrania Continua (Roland)

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  • Roland
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    Hallo Zusammen,

    letzte Ostern bekam ich eine vermeintliche Stirnhöhlenentzündung. Ausschliesslich rechtsseitige, kontinuierliche Stirn-Schläfe-Augenschmerzen, laufende Nase, allg.Krankheitsgefühl, Schwindel etc. Nach x-fachen HNO-Besuchen und Antibiotika wurde dann ein CT gemacht, welches freie Stirnhöhlen zeigte. Ich wurde dann ins Augenspital und auf die Neurologie geschickt. Auge war i.o. wobei aber eine vergrösserte Pupille rechts festgestellt wurde. MRI war auch okay und ich wurde dann auf der Neuro mit Verdachtsdiagnose HC und einem Dauerrezept Indometacin ret. entlassen.

    Das Indometacin war der Horror. Mal abgesehen von der abs. MagenDarmunverträglichkeit, bekam ich extreme Benommenheit was zu Panikattacken etc. führte. Ich hab die 1. Woche bei 75mg/Tag durchgebissen und mir auch noch eine Zusätzliche mit 150mg/Tag gegeben. Dann aber abgebrochen und mehrere Wochen gebraucht bis ich meinen erbärmlichen Ausgangszustand erreicht habe. Der Kopfschmerz selbst war minimal besser, jedoch kriegte ich Hinterkopfsschmerzen nebst den anderen Nebenwirkungen. Somit müsste man eigentlich sagen, dass ich den Indo-Test nicht bestanden habe. Aber so einfach ist es nicht. Ich könnte unter der therapeutischen Konz. gewesen sein oder aber gar nicht darauf ansprechen. Nach reichlicher Recherche am Inet und Studien gibt es anscheinend etliche Patienten die trotz HC nicht darauf ansprechen. Wie auch immer, die Diagnose ist mir eigentlich Wurst, ich will oder besser gesagt muss, eine verbessernde Behandlung finden. Mein Gesundheitszustand ist eine Qual und ein Wunder dass ich die schon 9 Monate ertragen habe.

    Symptome:
    – kontinurierlicher, einseitiger Kopfschmerz mit vereinzelten, täglich mehrfachen Spitzen
    – Nase, die ständig auf und zu geht, auch stets einseitig
    – vergrösserte Pupille, Sehstörungen
    – Schwindel (Schwankschwindel)
    – Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen
    – starke Müdigkeit, jedoch Schlafstörungen (die hatte ich aber vorher auch schon..)
    – allg. Krankheitsgefühl

    Ich bin nun in einem Schmerzzentrum in meiner Stadt, bei einer neuen Ärztin (Diagnose ihrerseits, Hemicrania + Spannungskopfschmerz?), welche mir diverse Therapiemethoden erklärt hat. Sei es Medikamente, körp. Therapie usw. Verwende seit 2 Wochen das Cefaly (bisher keine Wirkung..) und habe noch Medikamente zum Ausprobieren (Naproxen). Hab schon anderes durch wie Melatonin (Circadin) etc.. Auf meinen Wunsch hin bekomme ich in 2 Wochen Botox, da ich einige hoffnungsvolle Studien gelesen habe.

    Wäre froh, wenn ich mich hier mit Betroffenen austauschen könnte über Behandlung und das meistern des Lebens mit Hemicrania im allgemeinen. Ich bin ehrlich gesagt so ziemlich am Ende und habe schon sehr viel Lebensfreude dadurch verloren. Habe hierfür schon th. Hilfe aber der Schmerz resp. die Symptome werden dadurch ja nicht weniger.

    Grüsse

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Roland, willkommen im Headbook. 🙂

    Du hast jetzt eh schon bei Ferhad mitgelesen, da gibts ja schon einiges an Infos zum Thema.

    Was sagte denn der Arzt dazu, dass Du als Folge (?) der Indometacin-Einnahme mit solch extremen Symptomen reagiert hattest? Üblich sind die ja nicht.

    Wie auch immer, die Diagnose ist mir eigentlich Wurst, ich will oder besser gesagt muss, eine verbessernde Behandlung finden.

    Die Diagnose ist leider nicht wuscht, sondern sie steht am Anfang und erst danach kann eine vernünftige Therapie aufgebaut werden. Du bist jetzt in einem Schmerzzentrum und das war das Beste, was Du machen konntest. Bei untypischen Verläufen muss man leider einiges probieren und eventuell ändert sich auch noch etwas an Deiner Diagnose. Es gibt ja einige trigemino-autonome Kopfschmerzarten, die sich teils nur geringfügig unterscheiden.

    Am 15.01. ist Live-Chat, vielleicht hat Prof. Göbel noch eine Idee, wobei natürlich Ferndiagnosen nicht möglich sind.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
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    Hallo Bettina,

    danke für die schnelle Begrüssung!

    Der eine meinte ich solle es schleunigst absetzen, was ich dann auch gemacht habe. Die andere Ärztin der Schmerzklinik meinte dass sie noch ganz andere Reaktionen gesehen hätte. Vor allem mit dem Magen. Sie meinte sowieso dass das Indo in meinem Alter auch keine Option sei, da die Wahrscheinlichkeit von Magenblutungen/Geschwüren trotz Protonenpumpenhemmer bei jahrelanger Anwendung sehr hoch sei. Aber ich muss auch nicht der Standard sein, ich reagiere öfters stärker auf Medis wie andere. Hingegen kann ich Ibuprofen, Aspirin, Paracetamol etc. problemlos ohne Nebenwirkungen nehmen (leider ohne eine Verbesserung auf meine HC Symptome). Um so mehr war ich überrascht, wie der Indo Versuch ausfiel.
    Momentan steht bei mir das Naproxen in der Küche aber ich muss erst wieder einen „besseren“ Allgemeinzustand erreichen, bevor ich das teste. Hatte vor 3 Wochen eine Cortisonstosstherapie (5 Tage ohne ausschleichen) und lag danach mit einer Grippe flach. War ziemlich unschön und bin jetzt noch nicht wieder richtig auf den Beinen (Schwindel, Unwohlsein, Energielos + die ganze HC Symptomatik). Vom Cortison spür ich nichts? War da nur äusserst energiegeladen und konnte erst recht nicht schlafen aber auf den Kopfschmerz war da nicht viel zu merken?

    Mit der Diagnose hast du im Grunde genommen schon recht. Wenn ich aber so am Netz über diese Geschichte lese frage ich mich wirklich was es bringt. Das Hemicrania soll etwas sein wo man nicht weis woher es kommt und wie man es wieder wegbringt. Ausser den paar Diagnosekriterien und dem Indo-Test (der wie gesagt nicht pos. ausfallen muss) kommen dann noch eine Handvoll Medikamente im try and error Verfahren zur Auswahl.

    Hört sich etwas verbittert von mir an, aber das bin ich etwas geworden. Darum bin ich über jegliche Erfahrungsberichte dankbar – leider habe ich spärlich Erfolgsgeschichten gefunden, deswegen meine Anmeldung hier.

    Grüsse

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Roland,

    dass man durch Schmerzen und unbefriedigendem Behandlungsverlauf verbittert wird, ist kein Wunder. Aber gut, dass Du auch psychologische Hilfe hast, denn zu Dauerschmerzen gesellen sich nicht selten auch reaktive Depressionen. Das alles muss man ja auch irgendwie verarbeiten können.

    Da Du auf Indometacin eh kaum reagiert hattest, brauchst Du es auch nicht mehr zu nehmen. Schade, dass auch Kortison nichts gebracht hatte. Ist übrigens auch belastend für den Magen, aber Magenschutz nimmst Du wahrscheinlich eh durch. Normalerweise hättest Du auch etwas zum Schlafen gebraucht, denn Kortison putscht auf, wie Du ja gemerkt hast.

    Vielleicht könnten Nervenblockaden mal getestet werden? Botox wäre auch einen Versuch wert, dafür drücke ich Dir mal die Daumen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
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    Beitragsanzahl: 15

    Hallo Bettina,

    ja das Kortison war grad mit dem Magenschutz zusammen. Hab aber dennoch einen komischen Magendarm die letzte Zeit, kann aber auch vom ständigen Schwindel/Kopfschmerzen und dem darauf folgenden Stress kommen. Ein Schlafmittel wäre nicht schlecht gewesen, habe 5 Nächte nicht geschlafen und konnte somit nach der dritten Nacht nicht mehr aus dem Haus. Ich war so fertig und konnte dennoch nicht schlafen.

    Der Botox Termin steht bei mir in 2 Wochen an, werde dann sicher berichten. Über Nervenblockaden habe ich schon gelesen, hatte da mal jemand mit Hemicrania Erfolg vom Forum hier? Wenn ja, was für ein Nervblock war das? Kenne mich damit noch nicht so aus und meine Ärztin hat nichts darüber erzählt (vielleicht wird das da nicht angeboten).

    Danke dir,
    gruss

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Roland,

    sehr schade, dass man Dich bezüglich Schlaf- oder Beruhigungsmittel nicht adäquat beraten hatte und Du dadurch unnötig leiden musstest. Fürs nächste Mal weißt zumindest Du Bescheid und forderst es am besten ein.

    Nervenblockaden können wie gesagt versucht werden. Vielleicht meldet sich jemand mit Erfahrungen dazu, die aber auch nicht wirklich auf andere übertragbar sind. Am besten einfach mal selbst testen.

    Viel Erfolg mit Botox.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
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    Beitragsanzahl: 15

    Hallo Bettina und die anderen Mitleser,

    Wie angekündigt melde ich mich zurück. Ich habe vor einer Woche Botox gekriegt, jedoch nicht nach dem klassischen PREEMPT Schema. Die Ärztin meinte dass die eine Seite welche nicht betroffen ist, nicht gespritzt werden müsse und zudem hat sie mir Trapezius, Paraspinalmuskel nicht gemacht, da ich keinen Schmerz von hinten herauf hätte. Also wurden „nur“ einseitig Temporalis, Occipitalis und die ganze Stirn (Frontalis, Procerus..) mit 100 Einheiten gespritzt. Die Prozedur war schmerzhaft und mir war danach echt ungemütlich für eine gute Stunde. Wie auch immer, ich habe es durchgebissen. Die Ärztin meinte dass es ein paar Tage gehen würde bis ich etwas merke.

    Aaaber, ich habe bis heute keine Verbesserung meines Zustandes. Klar hatte ich auf der Seite sowie hinten wegen dem Stechen ein paar Tage zusätzliche Schmerzen aber damit habe ich gerechnet. Es ist nun aber so, dass ich nicht wirklich von einer Besserung der ausgehenden Schmerzen sprechen kann. Das angekündigte Brett vor dem Kopf fiel auch relativ moderat aus.

    Wie lange kann das dauern bis eine Wirkung vom Botox eintritt?
    Könnte das Spritzen ungenügend gewesen sein?
    Ab wann soll ich wieder mit dem Cefaly beginnen (keine Ahnung ob das wirkt aber die Ärztin meinte ich soll ein paar Tage pause machen nach dem Botox..)
    Wie soll ich weiter machen? Ich bin langsam am Ende. Hatte ich doch so viele Hoffnung aufgrund dieser Studie XXX Link von der Moderation entfernt in das Botox gehabt. Bin ich zu ungeduldig? Ach ich weis langsam nicht mehr was tun. 9 Monate Dauerkopfschmerz haben mir echt übelst zugesetzt.

    Sorry für das Jammern, aber ihr hier wisst was es heisst zu leiden. Mein Umfeld kann sich das überhaupt nicht vorstellen und ich treffe kaum auf grosses Verständnis.

    Grüsse und gute Gesundheit
    Roland

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Roland,

    es kann bis zu zwei Wochen dauern, bis man einen hoffentlich positiven Effekt von Botox merkt. Schade, dass die Ärztin nicht nach PREEMT behandelt hat, denn damit wurden 1. die Studien gemacht und 2. die Erfolge erzielt. Zudem sind 100 Einheiten auch nicht wirklich üblich, da sehr niedrig dosiert. Aber vielleicht tut sie ja doch etwas und beim nächsten Mal kannst Du auch auch um das PREEMT-Schema bitten.

    Cefaly kann nach einer Woche wieder angewandt werden, die Ärztin spricht ja nur von ein paar Tagen.

    Ich drücke die Daumen, dass sich bald Wirkung zeigt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Den Link musste ich entfernen, bitte Forenregeln lesen.

    Roland
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Danke für die prompte Antwort!

    Gut, dann werde ich noch ein paar Tage hoffen und hier berichten. Mit dem Cefaly werde ich demnach heute weitermachen. Und ja, ich werde mich mit dem einen Versuch auch bei Therapieversagen nicht zufrieden geben. Ist es korrekt das 3 Monate gewartet werden muss oder ist das nur so eine Legende? Finde hierzu nur widersprüchliche Angaben.

    Sorry, für den Link, war keine böse Absicht.

    Grüsse

    Julia
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    Hallo Roland,

    nein, dass man immer 3 Monate zwischen den Behandlungen mit Botox warten muss ist leider keine Legende. Ich habe das gerade bei meiner letzten Behandlung in Kiel besprochen. Grund ist, dass Botox ein Eiweiß ist, das vor der nächsten Anwendung erst komplett abgebaut sein muss, um eine Antikörperreaktion zu vermeiden.

    Wünsch dir gute Wirkung,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Roland,

    wie Julia schon schreibt, muss man auf einen Mindestabstand achten und der beträgt mindestens vier Wochen (Zeitspanne eben noch mal abgecheckt mit Prof. Göbel 😉 ). Es gibt Leute, die in kürzeren Abständen behandelt werden müssen, aber für die meisten sind die drei Monate Standard.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen lieben Dank für die Antworten und das Nachfragen. Ich werde es beim Kontrolltermin in 2 Wochen mit der Ärztin anschauen.

    Das Cefaly habe ich gestern nach 7tägiger Pause wieder ausprobiert. Es war wie zu erwarten angenehmer, ist doch die Stirn auch etwas ruhig gestellt. Jedoch hatte ich danach auf meiner nicht betroffenen Seite neuartige Stirnkopfschmerzen gepaart mit dem Cefaly üblichen Kribbeln. Auf meine beelendenden Hemicrania Schmerzen hatte es wie immer keinen Einfluss. Der Cefaly Versuch dauerte bei mir ja etwas über einen Monat (bis zum Botox) und ich konnte keine grösseren Erfolge verzeichnen. Zwar hat sich der Schmerz zum Teil verändert/verlagert aber dass war es dann auch schon. Evt. war hier die Zeit auch zu kurz, beschreibt der Hersteller die Anwendung auf min. 1-3 Monate bis zu einer Verbesserung.

    Gibt es hier Leute die Cefaly mit Botox kombinieren?

    Nochmals vielen Dank für das tolle Forum,
    Roland

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
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    Hallo Roland,

    Cefaly kann mit allem kombiniert werden. Teste einfach noch ein wenig weiter, damit Du abschließend beurteilen kannst, ob Du einen Vorteil durch die Therapie hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Tag 12 nach Botox und ich habe nicht das Gefühl das es etwas geholfen hat. Die Schmerzen haben sich zwar etwas verändert resp. verlagert aber mehr auch nicht. Vielleicht kommt ja noch was aber die Hoffnung schwindet.

    Nun bin ich auf der Suche nach Alternativen, die Wartezeit für eine weitere Botoxbehandlung dauert ja ewigs. Ich habe am Wochenende einiges über „repetitive sphenopalatine ganglion blocks“ gelesen und etwas Studienmaterial gefunden. Jedoch auch nur spärlich. Gibt es hier im Forum Leute die einen dieser 3 Nasenkatheter oder sonstiger Verabreichungen ausprobiert haben?

    Zahlt die Krankenkasse? Wie oft wurde angewendet? Welcher der Applikatoren wurde verwendet? Konnte selber appliziert werden? Welche Resultate wurden erzielt? Fragen über Fragen… in meiner Schmerzklinik wurde mir nichts über diese Behandlungsmethode erzählt und ich gehe davon aus, dass sie dies da nicht anbieten.

    Grüsse

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Roland,

    Du musst bedenken, dass bei Deiner Diagnose das alles Versuche sind, für die es bisher nicht wirklich eine Evidenz gibt. Botox wirkt bei manchen Migränikern manchmal auch erst nach der zweiten oder dritten Behandlung. Wenn jetzt die Hoffnung schon schwindet bei Dir, würde ich Dir generell zu etwas mehr Geduld raten. 😉 Und ja, ich weiß, wie schwer Geduld aufzubringen ist.

    Nun bin ich auf der Suche nach Alternativen, die Wartezeit für eine weitere Botoxbehandlung dauert ja ewigs. Ich habe am Wochenende einiges über „repetitive sphenopalatine ganglion blocks“ gelesen und etwas Studienmaterial gefunden.

    Eher spärlicher Erfolg bei Clusterleuten, ich persönlich würde es an Deiner Stelle nicht versuchen wollen. Bei der OP „kann“ der Trigeminus geschädigt werden, das Risiko würde ich bei einer nur minimal zu erwartenden Chance auf Besserung nicht eingehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Roland
    Teilnehmer
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    Hallo Bettina,

    ja, ich merke selber wie ich ungeduldiger werde, nach 9 Monaten Dauerkopfschmerz und dadurch massiver Lebenseinschränkungen leider kein Wunder.

    Ich glaube wir reden über verschiedene Behandlungen. Ich habe nicht an die OP gedacht, sondern an eine Verabreichung von Lidocain (oder ein anderes „-cain“) durch die Nase. Dies wird ambulant durchgeführt und verliert wieder seine Wirkung. Aus diesem Grund, wird es zu Beginn mehrmals wöchentlich verabreicht und mit der Zeit soll/kann eine langfristige Wirkung erzielt werden. Wie geschrieben, man findet nicht so viele im Infos im deutschsprachigen Raum, in den USA scheint dies verbreiteter zu sein. Jedoch ist die Studienlage für meine Anwendung sehr dünn, für Cluster und Anderes gibt es da schon mehr, aber mit sehr unterschiedlichen Resultaten.

    Wird das irgendwo angewendet?

    Grüsse

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Ach sorry, habe unkonzentriert gelesen und an die Ganglion Sphenopalatinum Stimulation gedacht.

    Lidocain lokal kannst Du mal versuchen, damit macht man nichts kaputt. Wenn es aber nicht gleich wirkt, dann musst Du Dich auch nicht durch viele weitere Versuche durchquälen. Manche Neurologen oder Schmerztherapeuten bieten es an, die Wirkung beim Cluster ist „solala“.

    Ich kann gut nachvollziehen, dass Du einfach keine Geduld mehr hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Florian
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo Roland,

    nach quälenden 9 Monaten wird es aber langsam wirklich Zeit, dass Du mal etwas findest was Dir hilft. Sprich doch mal mit Deiner Schmerztherapeutin darüber, ob Du nicht mal ein trizyklisches Antidepressiva ausprobieren kannst. Wie in meinem Thread beschrieben, ist das das einzige was mir bisher geholfen hat. Es gibt viele verschiedene Wirkstoffe, die mir aber zum Teil nicht helfen konnten. Generell haben trizyklische Antidepressiva folgende Nebenwirkungen: Sie steigern den Appetit und führen meistens zu einer deutlichen Gewichtszunahme, manche machen müde und können so auch bei Ein- und Durchschlafstörungen gut gegeben werden.
    Ich habe folgende Wirkstoffe in den letzten Jahren genommen:
    Imipramin – guter Erfolg, habe ich 4 Jahre genommen, macht nicht müde
    Amitriptylin – macht sehr müde, wird daher abends eingenommen, brachte mir keinen Erfolg
    Clomipramin – macht nicht müde, brachte mir keinen Erfolg
    Doxepin – macht müde, hat definitiv Einfluss auf die Schmerzen, nehme aktuell 3x10mg seit 3 Wochen

    Ich würde Dir zu Imipramin oder Doxepin raten. Vielleicht hast Du Glück und es wirkt bei Dir auch.

    Grüße
    Florian

    Sabine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Roland, ich verstehe dich nur zu gut denn ich leide an HC schon seit mehr als 10Jahren und habe sämtliche Medikamente und Behandlungsmethoden durch. Alles blieb ohne einen durchschlagenden Erfolg. Die längste durchgehende Phase dauerte 2 Jahre. Nachdem ich mich schon aufgegeben hatte, würde mir eine Osteopatische Behandlung empfohlen. Ich ging ohne Hoffnung in die Behandlung eigentlich nur um meinem Mann meinen guten Willen zu zeigen und dann die Überraschung, schön nach der ersten Behandlung war eine deutliche Besserung spürbar. Ich konnte es kaum glauben. Seither gehe ich alle 6-8Wochen zum Osteopaten und bin einigermaßen stabil. Eine weitere Verbesserung habe ich dann noch mit einer antientzuendlichen Ernährung erreicht. Da wir Menschen Individuen sind reagiert sicher jeder anders. Aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das man nach jedem Strohhalm greift. Also vielleicht ist das auch etwas für dich.

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