Verspätete Vorstellung (Jasmin)

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  • Jasmin
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    Hallo zusammen,
    da ich mich noch nie selbst hier vorgestellt habe, nur mal gelegentlich hier gelesen und geschrieben, möchte ich dies aus aktuellem Anlass gerne nachholen – ich weiß auch gerade nicht, worunter ich meine Frage stellen sollte…
    Also: ich bin 55 Jahre alt und habe seit über 30 Jahren Migräne, von Anfang an eher schwere, mehrtägige Attacken. Ich weiß zwar, dass Migräne nicht als psychische Krankheit zu sehen ist, es würde aber bei mir passen, dass die Schwere durch viele, frühe emotionale Belastungen mitbedingt ist. Es gab immer bessere und schlechtere Phasen und ich habe leider eine sehr lange Leidenszeit von ca. 20 J. gehabt, bis ich fachkundige hilfreiche Unterstützung in Kiel, Königstein etc. und meiner jetzigen Migränespezialistin gefunden habe.

    Besonders schwerwiegend war eine Verschlimmerung, nachdem ich vor sechs Jahren meinen lieben Ehemann durch eine furchtbare lange Krebserkrankung verlor. Danach hatte ich mehrere chronische Phasen und konnte meine Berufstätigkeit als Lehrerin nicht mehr aufnehmen, was ich aber mittlerweile akzeptiert habe.
    Seit gut 3 jahren bin ich auf eine Prophylaxe mit Doxepin (anfangs 75mg, seit ca.2 J. 50mg) eingestellt und habe Sumatriptan als hilfreichstes Triptan, sonstige Schmerzmittel allein helfen auch bei zunäcsht leichten Attacken überhaupt nicht.
    Meine psychosoziale Situation hat sich seit einiger Zeit wieder gebessert, zumal ich seit über 2 Jahren mit neuem lieben Partner zusammenlebe und meine drei Kinder (mehr oder weniger) aus dem Haus sind. Sehr hilfreich ist eine Psychotherapie (VT), tägliche Entspannungsmethode, schöne Unternehmungen mit meinem Partner oder Freundinnen etc. Eigentlich könnte also nun alles wieder schön sein – wenn mich nicht immer mal wieder Rückschritte in der Migräneerkrankung heimsuchen würden.

    Ich kenne und beachte die 10/20-Regeln, muss aber sagen, dass bei mir auch schon weniger als regelmäßig 10 Triptantage eine Verschlimmerung bewirken. Nun hatte ich schon eine richtig gute Phase im Herbst letzten Jahres, d.h. ich hatte mal vier (!!) Wochen ohne Schmerzmitteleinnahme, ein Traum, leichte Migränetage habe ich locker ausliegen können und war selbst verwundert, dass es am nächsten Tag weg war. Sehr lange habe ich von Neurofeedbacktherapie profitiert, die Attacken veränderten sich nach ein paar Monaten, wurden kürzer und harmloser. (PLacebo über viele Monate?) An den Tagen ohne Schmerzen ging es mir auch psychisch richtig gut.

    Aktuell ist es nun so, dass ich im Januar nur 4 Triptantage, Februar ca.16 Schmerztage hatte, nur 7 davon mit Triptan, im März nun dachte ich, es beruhigt sich alles wieder und meine Neurologin empfahl mir nach meinem Schmerztagebuch, das Doxepin auf 25mg zureduzieren, was ich peu a peu seit 9 Tage gemacht habe, z.Zt.35mg abends. Nun habe ich gerade alle zwei Tage Migränebeginn, habe mehrere Triptane daher genommen und meine Erfahrung ist, dass es sich dann schnell chronifiziert, also ständige Migränebereitschaft auftritt, wenn ich 4-5mal alle zwei Tage ein Triptan genommen habe.
    Meine Neurologin empfahl, mir nicht soviel Stress mit den Triptanen zu machen, es seien ja noch nicht so viele, doch ich fühle mich dann bei dem häufigen Gebrauch körperlich und psychisch schlecht, schlapp, muss mich wieder mehr und mehr zurückziehen, Termine teils absagen, alles was ich mir schwer erarbeitet hatte. Eigentlich müsste ich also eher eine konsequente Schmerzmittel-/Triptanpause von mind. zwei Wochen einlegen um wieder Ruhe hineinzubekommen, doch es stehen gerade ein paar (eigentlich schöne) Termine an. Nun fühle ich mich gleich wieder als Looser, mein Partner hatte gerade Ferien und ich konnte kaum etwas mit unternehmen (er macht mir keine Vorwürfe).

    Meine Frage nun: Können dies auch Absetzerscheinungen von Doxepin sein? Sollte ich es trotzdem durchziehen?
    Wie würdet ihr an meiner Stelle vorgehen?
    Heute habe ich nun erstmal statt erneutem Triptan 100mg Prednisolon genommen (nach Absprache mit Neurol.), das bewirkt oft einen Stopp des Geschehens, aber nur vorübergehend.
    Sorry, das war nun viel Text, aber ich bin so frustiert und ratlos.
    Ein schönes Frühlingswochenende wünsche ich allen!
    Jasmin

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Jasmin,

    begrüßen möchte ich Dich jetzt nicht erneut, da wir uns schon so viele Jahre kennen 🙂

    Ziemlich sicher hat die jetzige Verschlechterung etwas mit dem Absetzen des Doxepin zu tun. Auch psychische Auswirkungen machen sich bemerkbar, wenn man nicht ganz langsam über mehrere Wochen absetzt. Die Frage ist halt, ob Du wirklich absetzen solltest. Die Vergangenheit zeigte, dass Dich schwierige Phasen sehr niederdrücken, Du da schlecht wieder herauskommst.

    Hast Du denn selbst das Gefühl, dass Du ohne Antidepressivum gut über die Runden kommen könntest?

    Mach doch weiter das Neurofeedback, wenn es Dir so gut getan hat.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
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    Liebe Bettina,
    vielen Dank für deine Antwort. Ich war schon irritiert, dass die Auskunft meiner Ärztin war, man könne gleich von 50 auf 25 mg reduzieren, was ich mich ja nicht getraut hatte, da ich eh sensibel reagiere. Kannst du mir etwas empfehlen, wie ich vorgehen könnte, also welcher Zeitraum in welchen Schritten realistisch wäre?
    Mir ging es psychisch in den letzten Monaten deutlich besser, daher sollte es ein Versuch sein, zumal ich auch auf die 50 mg immer mit etwas erhöhten Leberwerten, sowohl GGt als auch zwei weitere, reagiere.
    Als reine migräneprophylaxe würden viele auch mit deutlich weniger auskommen, war meine Information. Gerade letzte Woche hatte ich auch nach einer besseren Woche wieder dienstags, Donnerstag und Freitag Migräne, daher war ich auch nicht ganz überzeugt, wollte es aber eben versuchen.
    Psychisch hat sich zum Glück einiges bei mir getan, auch wenn es phasenweise schwieriger wird, was jedoch immer im Zusammenhang mit realen Belastungen steht.

    Ich bin also für jeden Hinweis dankbar.
    Liebe Grüße
    Jasmin

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Jasmin,

    lass Dich doch nochmals beraten von Deiner Ärztin und teile ihr deutlich mit, dass Du sanft ausschleichen willst. Es gibt auch Tropfen, mit denen man sehr fein dosieren und ganz langsam ausschleichen kann. Dazu würde ich Dir raten und für das Ausschleichen solltest Du Dir viele Wochen Zeit lassen.

    Es freut mich, dass Du psychisch wieder stabiler bist. Nun gilt es halt herauszufinden, wie Du ohne die Unterstützung durch das Doxepin zurechtkommst. Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
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    Beitragsanzahl: 379

    Hallo,
    ich habe nun schon einige Zeit meine Prophylaxe wieder auf Doxepin 50mg hochdosiert, hatte nun – warum auch immer – von Februar bis April jeweils über 15 Migränetage und obwohl ich nur ca.7-8 Triptantage/Monat hatte, wurde es zunehmend chronisch. Nun war ich ganz erleichtert, als ich im letzten Live-Chat o.ä. irgendwo las, das es auch Patienten gibt, die auch bei unter 10 Einnahmetagen/mon. schon in einen MÜK kommen können. Dazu gehöre ich dann leider definitiv auch und ich fühlte mich endlich ernst genommen, obwohl mir vorher ärztlicherseits schon gesagt wurde, ich solle mir doch ruhig mehr Triptantage gönnen und nicht freiwillig soviel leiden. Doch ich beobachte das seit Jahren, dass bei mir ganz offensichtlich die Schwelle niedriger liegt.
    Nun habe ich ambulant eine Schmerzmittelpause begonnen, habe nun 12 Tage um und teils mit Prednisolon unterstützt, das ging ganz gut und ich fühle mich jetzt schon wieder besser.

    Frage: 1. Kann ein MÜK mein vorheriges zunehmendes Erschöpfungsgefühl mit teils heftigen Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen mit bedingt haben?

    2.Ich überlege auch seit einiger Zeit, ob ich nochmal ne Reha in Migräneklinik machen sollte, Berolina oder Königstein (in letzterer Klinik war ich mehrmals sehr gerne, an Berolina würde mich das obligatorische Einzelzimmer reizen, wo ich nix zuzahlen müsste). Ich habe einfach immer mal wieder Probleme, diese heftigen Phasen anzunehmen, wo die Migräne wieder die Oberhand hat und ich mich mehr und mehr aus allem zurückziehe, wo ich doch eigentlich nach den unterschiedlichsten Schicksalsschlägen wieder dauerhaft in die Lebensfreude kommen will, doch nun musste ich wieder alles mögliche absagen, bloß die Sonne meiden (heftiger Trigger).
    Hat da jemand eine Idee zu? ich würde mich sehr über Entscheidungshilfen freuen.

    LG Jasmin

    Johanna
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    Liebe Jasmin,

    Deine erste Frage würde ich auf jeden Fall mit „Ja“ beantworten. Bei mir äußert sich MÜK neben vermehrten Kopfschmerzen auch so. Bei mir liegt die Grenze bei acht Einnahmetagen. Bleibe ich da stabil drunter, ist alles gut. Ein Monat drüber macht auch nichts, wird es mehr, wird es auch schnell schlechter.

    Bestimmt kann dir eine Reha etwas bringen. Ich denke, dass es wichtig ist, für sich genau zu definieren, was man erreichen will. Ist man mit seinem Latein am Ende und kommt ambulant nicht weiter, würde ich persönlich nur nach Kiel in die Schmerzklinik gehen. Geht es um Auszeit und Anstöße im psychischen und nichtmedikamentösen Bereich, dann gerne Reha.

    Ich habe eine Zusage für 4 Wochen Berolina, meist wird verlängert, sagte man mir am Telefon. Die Behandlung der Migräne dort ist für mich kein Thema (siehe oben, ich schwöre auf Kiel), das werde ich auch so kommunizieren. Alles was ich im Bereich Psychosomatik sonst bekommen kann, nehme ich mit und hoffe darauf, dass es mir etwas bringt für die anderen Probleme, die eine chronische Erkrankung und das Leben so mit sich bringt.

    Liebe Grüße
    Johanna

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Jasmin,

    Frage 1 wurde ja von Johanna schon beantwortet.

    Wenn Du eine Reha anstrebst und es Dir vorrangig um den Umgang mit der Erkrankung geht, würde sich die Berolina Klinik anbieten. Dort kennt man sich zudem auch mit der Migräne aus.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Hallo ihr Lieben,
    vielen Dank an Johanna und Bettina für eure Antworten!!
    Ich tue mich mit Berolina noch etwas schwer, weil es dafür unter anderem auch einige relativ schlechte Bewertungen gibt bei klinkbewertungen.de.
    Ich weiß ja, dass es immer Menschen gibt, die was auszusetzen haben, aber gibt es hier wirklich bei einigen von euch positive Erfahrungen dafür? Ich dachte auch, der Oberarzt gehöre zu den migräneexperten, daher wundert mich nun die Aussage von Johanna…
    Ein schönes Wochenende wünsche ich allen Lesern!! Und falls noch jemand Erfahrung mitteilen kann, würde ich mich sehr freuen!
    LG Jasmin

    Johanna
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    Beitragsanzahl: 2850

    Liebe Jasmin,

    ich habe mich mit den letzten Negativbewertern privat ausgetauscht. Es ist dort so, dass du auch mit Migräne in die Psychosomatik einsortiert wirst. Auch gibt es nur den einzigen Arzt den du erwähnst der sich gut mit Migräne auskennt ansonsten spielt die Psychosomatik die Hauptrolle.Aus diesem Grund wäre Migränebehandlung in der Berolina für mich kein Thema. Alles andere soll gut sein.

    Liebe Grüße Johanna

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Jasmin,

    es ist, wie Johanna es beschreibt: Schwerpunkt ist die Psychosomatik und das ist ja Dein Hauptanliegen für die geplante Reha. Und dafür denke ich, wäre diese Rehaeinrichtung vielleicht die Passende für Dich.

    Der Oberarzt, den ich persönlich kenne und schätze, kennt sich gut aus mit Migräne, ist sehr engagiert zum Thema und könnte auch hierzu weiterhelfen, wenn gewünscht.

    Wenn Du aber bisher in Königstein gute Erfahrungen gemacht hattest und Dich dort so wohl fühlst, dann spricht doch auch nichts dagegen. Inwieweit hier allerdings auf die Psychomatik (Dein Thema) eingegangen werden kann, ist mir nicht bekannt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Danke euch nochmals!
    In Königstein wird ebenfalls sehr gut die psychosomatische und gleichzeitig Migräne spezifische Schiene gut berücksichtigt, das hat sich gegenüber vor etlichen Jahren dort deutlich verbessert. Mich stört dort die Zuzahlung für ein Einzelzimmer und Berolina wäre heimatnäher, hat ein Schwimmbad. Also mal schauen…
    LG Jasmin

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Hallo zusammen,
    heute brauche ich selbst mal eure Unterstützung: ich hatte in den letzten Wochen eine recht gute Phase mit 1-3 Schmerztagen/Woche. Nun bin ich aktuelle für 1 Woche im wunderschönen Berner Oberland, unter anderem war am Sonntag und Montag eine Familienfeier hier und es könnte alles so schön sein hier … wenn ich nicht so megaviel Migräne hätte. Teilweise helfen die Triptane kaum, so habe ich letzte Nacht trotz ascotop plus Naproxen wegen Schmerzen vorwiegend wach gelegen. Ich vermute , dass ich hier mit den Höhen unterschieden nicht klarkomme, man muss immer wieder mal von 600 m auf über 1000 m, Ausflüge gehen fast immer über irgendwelche Pässe, dazu nun die Hitze, gestern fast 30 Grad, d.h.wenn ich nun wieder ins Auto steigen würde um etwas zu unternehmen – das Auto ist auf dem Parkplatz total aufgeheizt- explodiert mein Kopf fast.
    So bleibt mir heute eigentlich nur, mal wieder jede Belastung auszuschalten, dabei fahren wir übermorgen schon wieder zurück – zuhause dann wieder die klimaumstellung…
    Also ich bin gerade total frustriert, weil ich mal wieder die einzige von vielen hier bin, die dauernd vor der Sonne weglaufen muss und mir geht es seit Samstag nicht gut, während unsere Verwandten die tollsten Ausflüge hier machen. Doch wenn jetzt mein Triptan schon nicht mehr wirkt, geht eben nur Rückzug:((

    Mich würde interessieren, ob andere auch solche Probleme im Urlaub haben. Bis vor zehn Jahren konnte ich noch stundenlang Bergwandern, ich habe es so geliebt, nun geht eigentlich nur Mittelmeer im Frühjahr oder Herbst oder Ostsee. Letztes Jahr haben wir uns einen Traum erfüllt und eine 9tägige Kreuzfahrt nach Südnorwegen gemacht – traumhaft schön, aber jeden zweiten Tag Migräne – meine Ärztin vermutete das leichte Schaukeln des Schiffes als Ursache – auch zum Ende wirkten die Triptane nicht mehr.
    Gerade kommt wieder dieses Looser-Gefühl stark auf…
    Wie geht es euch mit urlaubswahl?

    Traurige Grüße
    Jasmin
    Sorry,

    akascha
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    Beitragsanzahl: 155

    Hallo Jasmin,

    Ich kann dich sooooo gut verstehen. Gerade wenn man es quasi vor die Nase gesetzt bekommt, dass man tolle Ausflüge nicht mit machen kann und man die anderen dabei quasi noch zusehen kann. Da kommt Neid auf.

    Ich kann solche Urlaube auch nicht mehr mit machen. 2011 haben mein Mann und ich eine Rundreise durch Kroatien gemacht, ohne festgelegte Ziele.
    Das war kurz danach nicht mehr möglich. Allerdings haben wir das Land lieben gelernt und fahren fast jedes Jahr dorthin. Der Unterschied ist aber, das wir 2 Wochen an einem Ort fest machen und nur von dort Ausflüge (wenn mit mir möglich)?

    Und Hitze vertrage ich auch nur noch ganz schlecht. Z.B. ist heute so ein Tag, an dem man deutlich merkt, dass es wieder wärmer wird hier im Norden. Mein Kopf hat es schon gestern gemerkt und heute hänge ich ziemlich in den Seilen.

    Lass den Kopf nicht hängen und versuche das zu genießen, was geht. Und wenn es nur faulenzen im Schatten ist und dabei die Landschaft beobachten.

    LG
    Astrid

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Jasmin,

    ein Urlaub in der Höhe, zusätzlich große Hitze – das sind starke Trigger. Wir waren früher oft mit den Kindern beim Schifahren und ich hatte die erste Woche durchgehend Migräne, konnte nur mit Schmerzmitteln (Triptane hatte ich damals noch nicht) schifahren, oder auch gar nicht, da die Wirkung oft nur sehr minimal war.

    Grundsätzliche Überlegungen zum Urlaub in der Höhe und Hitze: Schon einige Tage vorher anreisen (sofern möglich), viel Ruhe während der ersten Tage, genügend trinken, ausreichend Kohlenhydrate, die Belastung nicht schnell steigern, sich langsam gewöhnen.

    Am Schiff (ich werde arg seekrank und geh kaum mehr aufs Schiff) könnte Vomex gut helfen, sonst die anderen Maßnahmen von oben wie Kohlenhydrate, genug trinken, Ruhepausen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anouk
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    Liebe Jasmin,

    ich vertrage die Höhe oder die Druckverhältnisse oder was-auch-immer in den Bergen seit einigen Jahren auch nicht mehr. Die letzten Male, die ich in Süddeutschland oder Österreich war, hatte ich fast vom ersten bis zum letzten Tag Migräne und musste fast jeden Tag Schmerzmittel und Triptane nehmen, die stellenweise kaum Wirkung gezeigt haben.

    Im Mai war ich nun im Rhein-Main-Gebiet (komme aus Norddeutschland) und das Wochenende war ebenfalls sehr migränelastig.

    Ich hätte kein Problem damit, nicht mehr viel zu verreisen, aber meinem Mann und den Kindern zuliebe müssen wir einen Kompromiss finden. So fahren wir im nächsten Jahr wieder nach Österreich, weil es uns und den Kindern dort so gut gefallen hat, aber wegen der Migräne dort werde ich mir noch etwas einfallen lassen müssen.
    Bei exotischeren oder wärmeren Zielen muss mein Mann mit den Kindern alleine fahren.

    Vielleicht hilft es dir ein wenig, zu wissen, dass du nicht alleine mit dem Problem bist.

    Liebe Grüße
    Anouk

    Jasmin
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    Ihr lieben,
    ich danke euch sehr für eure Antworten und den Zuspruch!! Ich fühlte mich doch wieder sehr exotisch die letzten Tage und mir wurden dauernd meine Grenzen vor Augen geführt.
    Zum Glück waren wir tatsächlich schon drei Tage vor der Feier angereist, so dass ich wenigstens diesen Tag genießen konnte.
    Was mich von „den anderen“, nichtmigränikern definitiv unterscheidet ist, dass ich mit nur 1 Woche mit totalem Klimawechsel überfordert bin und kaum was davon habe, weil ich wenigstens die Hälfte der Zeit mich zurückziehen muss.
    Heute habe ich den Tipp von Astrid beherzigt und im Schatten vor dem Haus das Panorama mit schönem Roman genossen, es hat mir gut getan. Zuvor nochmal Naproxen nachgelegt, dann wurde es besser.
    Es bleibt wohl nichts als das Beste aus der Situation zu machen. Und ich bin wieder mal sehr dankbar, hier auf Verständnis zu stoßen, hier im Forum brauche ich nicht viel zu erklären 😉

    @bettina: das mit den KH beherzige ich seit längerer Zeit immer, neuerdings habe ich zum Aufschub bei etwas späterem Frühstück Traubenzucker neben dem Bett stehen, das ich schnell einwerfen kann. Gilt als hilfreicher Snack für abends auch z.b.ein/zwei Kekse?

    @anouk: da ich mich dauerhaft auf über 1000 m nicht mehr zu verreisen traue, habe ich vor zwei Jahren in Österreich den Bereich um Going/Elmau entdeckt, ca.600 m und ein weites Tal, wo es nicht nur steil hoch geht.

    Ich habe aber schon erlebt, dass ich von 600 auf 1.200 m mit Lift hochfahre, aussteige und schlagartig Migräne bekomme, das versteht kaum jemand… zum Glück hat mein Partner Verständnis, aber ich fühle mich dann trotzdem als spaßbremse.

    Herzliche Grüße, einen kühlen Kopf wünsche ich euch allen
    Jasmin

    Jasmin
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    Hallo nochmal,
    ich muss mal gerade meinen Frust loswerden an Menschen, die das nachvollziehen können. Habe momentan alle 2-3 Tage Migräne und derzeit keine Möglichkeit, eine Attacke unbehandelt durchzustehen, weil so viele wichtige Termine anstehen.
    In den letzten Wochen hatte ich mehrmals kurzfristig totale Klimawechsel zu bestehen, weil wichtige Familienfeiern zunächst an der Ostsee (für ein Wochenende aus nrw) dann in der Schweiz (wie beschrieben) anstanden. Nun wieder zuhause eben der Wechsel zurück und das dauerhaft Schwüle Wetter:(( das ist für mein Gehirn gerade alles zuviel.
    Und nun wurde auch noch meine gewünschte Reha in der Berolina-klinik abgelehnt. Meine letzte wurde 2013 genehmigt, daher – egal wie der Schweregrad momentan bzw.im laufenden Jahr mit chronischen Phasen ist – keine Einsicht beim Amtsarzt (bin Beihilfeberechtigt), scheinbar auch keine Option für Widerspruch.

    Alternativ überlege ich nochmal stationär Kiel zu beantragen. Dort war ich zuletzt 2010. Ob meine Voraussetzungen wohl reichen, dort nochmals einen Aufenthalt genehmigt zu bekommen? Ich hatte einfach in den letzten Jahren extrem viele psychosoziale Belastungen (tod meines Ehemannes nach Krebs, heftigste Probleme bei meinen dementen Eltern etc.).
    Bin dankbar, wenn mir jemand eine Einschätzung geben könnte.

    Lieben Gruß
    Jasmin

    Jasmin
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    Noch was: nach ein paar Jahren wirkt mein Sumatriptan kaum noch. Hatte ascotop probiert, das aber nicht ausreichend lang wirkt, auch plus Naproxen nicht. Nun geht gerade naratriptan noch am besten, jedenfalls wenn es leicht anfängt…

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Jasmin,

    mit welcher Begründung wurde die Reha abgelehnt? Gerade auch im psychosozialen Bereich brauchst Du Unterstützung, nicht nur wegen der Migräne. Daher wäre in Deinem Fall eine Reha, die alles mehr oder weniger abdeckt, ideal. Ich würde da sehr genau nachfragen.

    Wenn Naproxen bei Dir Wirkung hat, ist es doch optimal. Es hat wenig Begleiterscheinungen, wird also gut vertragen und wirkt lang.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
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    Beitragsanzahl: 379

    Hallo Bettina,
    die Begründung ist, dass lt.amtsarzt keine zwingenden medizinischen Gründe für eine vorzeitige erneute reha bestehen. Diese wird frühestens nach vier Jahren bewilligt. Er hat mich bloß grob körperlich untersucht (abhören, Blutdruck, Beweglichkeit). Dazu hatte ich aussagekräftige fachärztliche Befunde …
    Lg Jasmin

    Bettina Frank – Admin
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    Wenn der Arzt die Notwendigkeit begründet, würde ich erneut nachhaken. Er muss dies allerdings überzeugend darlegen können. Die Ablehnung geschieht vor dem Hintergrund, dass der Patient nach einer Reha das Gelernte umsetzt und ambulant seine Probleme in den Griff bekommen sollte. Sonst würden fast automatisch viele nach ganz kurzer Zeit erneut eine Reha beantragen. Da man manche Probleme aber nicht so ohne weiteres ambulant in den Griff bekommen kann, muss man im Einzelfall (wie das bei Dir der Fall ist), auch anders entscheiden können.

    Jasmin
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    Liebe Bettina,
    in meinem fachärztlichen Gutachten stand eigentlich schon reichlich drin: chronische Migräne, nicht von Schmerzmittelpausen profitiert etc. – ich fürchte, es sieht schlecht aus, weil ich ja auch nicht mehr berufstätig bin. Da wären sie sicher großzügiger. Mal schauen…
    Soweit ich es mitbekommen habe, hast du auch gelegentlich die Prophylaxe gewechselt? Ich bin mir bzgl. der Einschätzung zu meiner Proph. mit Doxepin unsicher. Immerhin brauchte ich schon mind. 2 Jahre nicht mehr zur Notfall-Infusion (man wird ja bescheiden :)), doch dies Jahr liege ich viele Monate fast die Hälfte der Zeit auf dem Sofa mit Triptan im Bauch oder eben damit es ohne Triptan geht und nicht so schlimm wird. Ab wann macht es denn Sinn über eine neue Prophylaxe nachzudenken? Wegen Depr. in meiner Geschichte fallen ja einige Mittel zur auswahl aus. Diese Woche habe ich einen Termin beim Spezialisten, der mich von Rehas kennt, ich hoffe er hat ne Idee, aber oft muss man ja mitüberlegen.
    Wie sind deine Erfahrungen mit Wechseln bzw. die der anderen Leser?

    LG Jasmin

    Jasmin
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    Hallo zusammen,
    nun muss ich nochmal etwas Frust ablassen: meine Botoxbehandlung wurde seitens der Privat-KK zunächst abgelehnt trotz entspr. Diagnose „Chronische migräne ohne MÜK“ etc. und gute Begründung der Ärztin. Da musste ich mich mal heftig beschweren und habe nun die mündliche Zusage einer anderen Sachbearbeiterin, die (glücklicherweise?) selbst Migräne kennt und sich meine Auswüchse lieber nicht vorstellen wollte (O-Ton). Sie hatten sich einfach mal über vier Wo. nicht gemeldet,mich telefonisch vertröstet…
    Bis die schriftliche Zusage hier ist, ist meine Ärztin erstmal ne Woche nicht da, also weiter warten.
    Zusätzlich wird ein Aufenthalt in Kiel bewilligt, immerhin, nun leider viele Monate Wartezeit und ich bin momentan wieder in einer chronischen Phase, habe keine Ahnung , wie es immer wieder dazu kommt. Ich bin eh nicht mehr berufstätig, lebe ganz entspr. den Regeln, keine außergewöhnliche Belastung gerade, die Wechseljahre mehr oder weniger durchlitten. ..
    Wie kommt es bloß zu dieser Chronifizierung ? Weiß das jemand? Zwischendurch hatte ich dagegen mal 12 Tage KEINE Kopfschmerzen, dachte schon ich sei geheilt 🙂 – nun hinterher 6 Tage am Stück, 2 Tage Pause und wieder gings los.
    Allerdings muss ich sagen, dass ich nicht mehr diese vernichtenden Schmerzen wie früher habe, schon länger nicht mehr zur Not-Infusion musste, immerhin…
    Nun hoffe ich auf Botox.

    Liebe Grüße und schmerzfreie Zeiten wünsche ich euch allen,
    Jasmin

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Jasmin,

    Botox muss von den Kassen bei eindeutiger Indikationstellung, der Diagnose „chronische Migräne“ und nach Arztempfehlung übernommen werden. Lass Dich hier nicht abwimmeln.

    Lass das Grübeln sein, denn Du wirst keine Antwort, dafür reichlich Frust und schlechte Stimmung erhalten. 😉 Fokussiere Dich auf die positiven Dinge (12 Tage keine Migräne, leichter verlaufende Attacken), damit fährst Du auf lange Sicht am besten. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Liebe Bettina,
    ja, du hast Recht, manchmal muss man mir das mal wieder von außen sagen. Habe mich gerade insofern auf positives fokussiert, als ich einen Abend bei Kabarettisten gebucht habe, an dem ich erfahrungsgemäß 3 Stunden am Stück lachen kann. Zudem singe ich momentan in zwei Chören, das ist für mich wie „Sauna für die Seele“ 🙂
    Gestern und heute (bislang) keine Schmerzen :)) Traumhaft.
    Ich bin schon noch manchmal ratlos, dass ich immer noch wieder Phasen mit Angstträumen nachts habe, nach denen ich dann mit Migräne wachwerde, trotz jahrelanger Therapien, EMDR, Hypnose etc. – alles ein Stück weiterführend, doch ich bleibe immer nochmal phasenweise in einem Spannungszustand, der ein bisschen viel ist. PTBS eben.
    herzliche Grüße und ein schönes,möglichst schmerzfreies Wochenende!!
    Jasmin

    Jasmin
    Teilnehmer
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    Hallo an alle,
    am vergangenen Montag hatte ich meine erste Botoxbehandlung und bin immer noch etwas geschlaucht, kann mich schlecht konzentrieren, bin auch während der Behandlung kollabiert – ist mir allerdings früher bei Stichen in den Nacken o.ä. schon öfter passiert. In der Praxis wurde ich aber sehr liebevoll damit aufgefangen. Nun hoffe ich sehr, dass es sich wenigstens positiv auf den Kopf auswirkt…

    Was ich aber eigentlich heute fragen möchte – ich fand kein anderes Thema dazu – ist, wie andere mit häufiger oder chronischer Migräne mit ihrer Urlaubsplanung handhaben. Ich weiß ja, dass man sich auch Reisen etc. gönnen soll, doch in den letzten Jahren habe ich z.B. große Probleme mit Verträglichkeit von Höhe, bin früher gerne in den Bergen gewandert, skigefahren und fand es megaerholsam. Nun fahre ich einmal mit dem Lift auf über 1000m Höhe und – zack – beginnt eine Attacke. Denkt ihr, es wäre anders, wenn ich von vornherein z.B. auf über 1000 m anreise und mich in 2 Wo. Urlaub daran gewöhnen könnte?
    Wochenendtripps schmeißen mich auch mehr um als dass ich davon profitiere, Flugreisen für nur 1 Woche bedeuten oft während des Fluges Migräne, dann besonders am 3.Tag und evtl. länger, dann wieder auf/nach dem Rückflug und wieder durch die Klimaumstellung zuhause… Während einer 1wöchigen Reise in die Schweiz im Juli mit mehreren Höhenwechseln (Fahrt über Pässe) lag ich 5 von 7 Tagen mit Migräne flach oder war zumindest durch/trotz Triptane geschwächt und konnte die Ausflüge der anderen nicht mitmachen. Dabei fand ich es dort wunderschön …
    Wie handhabt ihr dies? Lieber von vorherein länger verreisen?
    Im Oktober fliege ich für 12 Tage nach Kreta und hoffe, dass das gleichbleibende Klima hilfreich ist, vor der Sonne muss ich eh überall weglaufen (sicherer Trigger), aber es gibt Schattenplätze genug.
    Wahrscheinlich wird es mit meinem inzwischen genehmigten Aufenthalt in Kiel mind. Januar, und den kalten Wind zu dieser Zeit dort vertrage ich leider überhaupt nicht.

    Ich hoffe, das klingt jetzt nicht nach Stöhnen auf hohem Niveau, aber ich fände einen Erfahrungsaustausch sehr hilfreich.

    Mit lieben Grüßen
    Jasmin

    Sigrid
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Liebe Jasmin,
    auch ich verreise für mein Leben gern und das lasse ich mir auch von der Migräne nicht vermiesen. Bei mir ist es ähnlich, Flugreisen mir beginnen und enden mit einer Attacke. Komischerweise bin ich da entspannt und plane das schon ein, die Alternative wäre ja Zuhause bleiben. Das einzige Mal, wo ich keine Attacke bekam, war letztes Jahr auf dem sehr langen Flug nach Chile, dort hatte ich sogar 10 Tage gar nichts. Ob es am Klima lag, keine Ahnung. Mit den Bergen habe ich auch Probleme, aber da verzichte ich gerne, ich liebe das Meer.
    Freu Dich auf Kreta, das ist wirklich eine wunderschöne Insel und genieße die Tage. Sollte Dich dort die Migräne erwischen, denk an mich, ich hatte dort auch schon schlimme Kopfschmerzen und trotzdem einen tollen Urlaub.?
    Alles Gute und viele schöne Reisen
    Sigrid

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Liebe Sigrid,
    danke für deine Antwort! Vllt ist das Thema Urlaub hier falsch platziert, dass es kaum Resonanz findet…
    Du hast jedenfalls Recht, dass man sich das verreisen nicht ganz vermiesen lassen soll, ich bin bloß schon mehrmals aus dem Urlaub gekommen mit einem Status, weil ich mehrere Tage Triptane brauchte und da geht es bei mir schnell in den Dauerzustand, daher habe ich Respekt davor. Denn mit akuter heftiger Attacke zurückfliegen müssen, ist schon krass… Ich nehme mal für alle Fälle Kortison mit.

    Herzliche Grüße
    Jasmin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Jasmin,

    Du fragst, wie wir das handhaben. Ich mache es so, dass ich einfach fahre. Ich überlege nicht, wie es mir dabei gehen könnte, sondern ich wähle nach Lust und Freude. Ich habe zwar in jedem Urlaub Migräne, aber die habe ich zu Hause auch. Ich behandle im Urlaub jede Attacke und schaue dann, dass ich zu Hause vielleicht mal mit Vomex oder Diazepam und viel Ruhe auskomme. Letztendlich muss das jeder für sich entscheiden, hier gibt es kein Patentrezept. Du bist etwas ängstlicher insgesamt und wirst Dir so oder so immer sehr viele Gedanken dazu machen. Vielleicht hier ein bisschen ansetzen? Nicht so viel denken, einfach machen? 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 379

    Liebe Bettina,
    du hast sicher recht damit, dass ich oft sehr ängstlich bin, doch ich kann es auch nicht so handhaben wie du beschreibst, jede Attacke locker zu behandeln. Bei drei Triptantagen hintereinander wirkt es überhaupt nicht mehr und somit versuche ich eben möglichst erträgliche Bedingungen zu haben wie nicht zuviel Hitze und Sonne, extreme Höhenunterschiede vermeiden u.ä.
    Ich versuche es aber auf mich zukommen zu lassen;)
    Es gab Zeiten, da habe ich tatsächlich mehr solche Situationen vermieden, da bin ich schon mutiger geworden und nun habe ich zum Gluck auch einen Partner, der damit klarkommt;)

    LG Jasmin

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