Narkolepsie und Kopfschmerzen (Schlafmütze)

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  • Schlafmütze
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    Hallo Zusammen

    Ich habe Narkolepsie und auch Kataplexien und der Weg zu dieser Diagnose war alles andere als einfach. Nach dem ich eines Tages zu Boden stürzte wurde ich aufgrund niedrigem Kalium und einer Unregelmässigkeit im EKG mit Verdacht auf Herz-/Kreislauferkrankungen in die Abklärungen geschickt, danach wurde ich wegen erhötem Prolaktin in der Epilepsieklinik auf Epilepsie untersucht und als im EEG keine Epilepsietypischen Anzeichen jedoch ein Sauerstoffmangel während der Anfälle festgestellt werden konnte und ich nach den Anfällen jeweils starke Kopfschmerzen am Hinterkopf hatte, ging es weiter ins Kopfwehzentrum der Hirslanden Klinik. Dort wurde die Diagnose Basilarismigräne (auch Bikerstaffsyndrom genannt) gestellt. Neben den starken Kopfschmerzen machten die damals geglaubten „Locked-in“(bei vollem Bewustsein unfähig sich zu bewegen, später als Symptom der Narkolepsie die sog. Kataplexie erkannt) sehr zu schaffen. Es folgten viele Monate mit regelmässigen Spitalbesuchen, manchmal bis zu 4 x wöchentl. Aufenthalte auf der Intensiv und stationäre Spitalaufenthalte. 2 x Infiltrieren am Hinterhauptnerv, medikamentöse Behandlungsversuche mit Betablockern, Kalziumantagonisten, Antidepresiva und Migränemitteln. In akuten Fällen wurde ich mit stärksten Betäubungsmitteln(Pethidin, Morphium, Vilan, Fentanyl etc.) abgeschossen bis sich meine Haut gelb verfärbte, da meine Nieren und Leber die Giftstoffe nicht mehr abtransportieren konnten. Als die namhaften Kopfwehspezialisten dann nicht mehr weiter wussten, wurde ich ins Universitätsspital überwiesen wo erstmals der Verdacht auf Narkolepsie geäussert wurde. Leider gingen auch dort die Abklärungen nicht mehr weiter, es wurden lediglich jene welche schonmal durchgeführt wurden wiederholt. Nach Eigeninitiative meiner Familie wurde ich dann endlich zu einem super Neurologen überwiesen, welcher dann die Diagnose Narkolepsie mit Kataplexie stellen konnte. Nun bin ich mit den Narkolepsiemedikamenten und der Schlafhygiene/-pausen gut eingestellt und darf mein Leben wieder geniessen.

    Bettina Frank – Admin
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    Herzlich willkommen bei uns, liebe Sanna. 🙂

    Ich habe Deinen Titel ein wenig abgekürzt, damit man schon auf den ersten Blick erkennen kann worum es geht.

    Du hast einen langen Leidensweg hinter Dich gebracht aber nun doch am Ende die richtige Diagnose erhalten. Dass es Dir mit den passenden Medikamenten nun so gut geht, freut mich ganz besonders.

    Unser Mitglied Railwaycom ist auch betroffen von Narkolepsie und vielleicht könnt Ihr durch Erfahrungsaustausch voneinander profitieren.

    Wenn ich Dich richtig interpretiere, hast Du noch zusätzlich Kopfschmerzen? Hast Du also auch „normale“ Migräne?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Schlafmütze
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina

    ja ich habe jeweils nach den Kataplexien starke Schmerzen am Hinterkopf und muss diese dann mit Targin, Temgesic etc. behandeln. Zusätzlich habe ich eine Magnesiumtherapie 240mg/Tag welche die Kopfschmerzen in Stärke und Häufigkeit sehr reduziert hat. Ob die Kopfschmerzen von einer Mirgäne kommen oder durch den Sauerstoffmangel oder einfach Spannungskopfschmerzen nach dem affektiven Tonusverlust sind ist schwer zu sagen. Ich hatte im 2003 eine Episode mit Clusterkopfschmerzen, diese jedoch auf der linken Stirnseite mit Gesichtsschmerzen, Sehstöhrungen, Rötungen und pulsierenden Schmerzen, war dann 1 Woche hospitalisiert und auf Morphium danach eine Therapie mit Isoptin und ein halbes Jahr später hatte ich Ruhe.
    Da ich gegen Triptane allergisch bin, müsste ich auch wenn meine Kopfschmerzen von einer Migräne kommen, diese mit anderen Schmerzmitteln behandeln. Zur Zeit ist Targin/Temgesic das stärkste Schmerzmittel für zu Hause und wenns nicht mehr geht muss ich für ein paar Stunden ins Spital an für Pethidin.

    Liebe Grüsse

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28668

    Puh, Du hast ein schweres Päckchen zu tragen.

    Magnesium könntest Du eventuell auch erhöhen auf 600 mg täglich. Frag mal Deinen Arzt danach. Für Migräniker ist das die Zieldosis.

    Hast Du es eigentlich schon mal mit einer Sauerstofftherapie versucht? Cluster hattest Du auch schon, da ist es Mittel der Wahl. Vielleicht könnte es ein wenig erleichtern?

    Die migräneartigen Kopfschmerzen können auch durch die Müdigkeit und Erschöpfung kommen. Welche Reaktionen hast Du denn auf Triptane? Helfen die Opioide gut? Verträgst Du sie, auch bezüglich Obsitpation? Das im Targin enthaltene Naloxon wirkt hier ja gut dagegen, aber bei den anderen Opioiden kann es da ja schon Probleme geben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Schlafmütze
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    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina

    ja mit Hilfe meines tollen Umfelds lässt sich mein Päckchen ganz gut tragen ohne einen Rückenschaden zu bekommen 🙂

    Das mit dem Magnesium muss ich mal mit dem Neurologen besprechen, er hatte schon bei dieser Dosis Angst, dass es zu Diarrhoe führen könnte, merke jedoch nix davon.

    Bei den Triptanen werden die Schmerzen verstärkt und es kann zu Apnoe führen. Daher dachte man damals auch fälschlicherweise es handle sich um eine Basilarismigräne weil da die Triptane ja auch verschlechtern…

    Sauerstofftherapie, naja man kann ja nicht mehr als 100% Sauerstoffsättigung haben und da ich täglich an der frischen Luft bin, denke ich ist eine Prophylaxe mit O2 nicht nötig. Wenn ich jedoch akute Schmerzen habe und im Spital das Pethidin, Novalgin und Perfalgan iv. bekomme hängen die mir jeweils hochdosiert O2 an und dann hilft es auch.

    Die Opiode helfen soweit ganz gut und ich habe auch keinerlei Verdauungsprobleme, ich habe das Targin(nicht Tilidin) mit den 20 mg Oxycodon 10mg Naloxon als erste Wahl und wenns nicht einschlägt noch das Temgesic hintendrein. Wenn alles nicht hilft ab in den Notfall, jedoch in letzter Zeit nicht mehr so oft und auch die Kataplexien mit anschl. Kopfschmerzen sind weniger geworden.

    Wie macht sich bei dir die Narkolepsie bekannt? Was nimmst du dagegen? Kennt ihr jemanden der nach den Kataplexien Kopfschmerzen hat?

    Liebe Grüsse

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Sanna,,

    das freut mich aber sehr, dass Du ein Umfeld hast, das Dich unterstützt und „auffängt“.

    Wenn man Magnesium langsam eindosiert, gibt es in der Regel keine Probleme. Die meisten vertragen 600 mg gut. Sollte es Probleme mit Durchfall geben, einfach ein wenig runterdosieren. Das kann man individuell ganz gut einstellen.

    Mit Sauerstofftherapie meinte ich keine Prophylaxe, sondern eine Akutbehandlung. So wie es die Clusterpatienten machen. Wenn sie merken, dass ein Anfall kommt, schnell die Maske an die Nase und die 100 % einatmen. Diese Sauerstoffflaschen kann man sich für zu Hause verschreiben lassen, sogar tragbare Geräte gibt es. Dazu müsstest Du natürlich erst mal wissen, ob es bei Dir Sinn machen würde. Vielleicht sprichst Du ja mal mit Deinem Arzt darüber.

    Ich meinte natürlich Targin, hatte mich verschrieben und auch schon korrigiert. 😉 Wie gut, dass Dir diese Medikamente doch meist gut helfen.

    Was nimmst Du denn sonst ein gegen die Narkolepsie? Vigil, Xyrem?

    Railwaycom leidet ja auch unter Narkolepsie und wir hatten damals ein Forum für sie eröffnet: Migräne und Narkolepsie. Hier kannst Du einiges nachlesen. Also Railwaycom hat auch Kopfschmerzen zusätzlich. Wobei es bei diesem Krankheitsbild wohl gar nicht so einfach ist, herauszufinden, ob die Kopfschmerzen eine Folge des Sauerstoffdefizites sind, oder ein eigenes Krankheitsbild.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Schlafmütze
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina

    ja das ist ja so ein Elend, dass jede Narkolepsie anders ist! (aber ist meines Wissens bei der Migräne auch nicht viel besser) So kann man sich zwar unter den anderen Erkrankten austauschen aber herausfinden was einem persönlich am besten hilft muss jeder selbst. Ich nehme zur Zeit Modafinil(in Dt.Vigil) 100mg 1-1-0 und Anafranil 10mg 1-0-0 gegen die Kataplexien. railwaycom hat ja so wie ich lese keine Kataplexien und braucht daher auch eine andere Therapie. Ich bin morgen beim Neurologen, welche auch O2-Therapien anbietet und werde ihn mal darauf ansprechen herzlichen Dank für deinen Hinweis, das wäre natürlich toll wenn ich mit dem Targin/Temgesic und O2 die Spitalaufenthalte umgehen könnte und wer weiss vielleicht ist das O2 genau das eine Ding welches die Schmerzspitze brechen könnte, schliesslich hilft es im Spital hochdosiert jeweils auch. Wusste nicht, dass es O2 auch für zu Hause gibt…

    Ja morgen steht das nächste EEG an und ich hoffe dass es nicht allzu schlecht ausfällt, hab langsam das Gefühl dass die Wirkung des Modafinil nachlässt 🙁 und auf Grund des EEG wird dann auch der Bericht an die IV erstellt, möchte unbedingt mehr arbeiten, zu Hause fällt mir die Decke auf den Kopf…

    Ich werde euch berichten was der Neurologe zur O2 Therapie gemeint hat…

    Liebe Grüsse und bis Bald

    Schlafmütze
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    Hat jemand Erfahrung mit Basilarismigräne mit dem Symptom Locked-In?

    railwaycom
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    Hallo Sanna,
    die meisten Symptome sind: Schmerzen im Nacken, Hinterkopf, Gleichgewichtsstörungen, meist kann man auf einem Ohr schlechter hören, kribbeln oder Lähmungserscheinungen an einem Arm, beim Sehen kann man den Abstand nicht richtig einschätzen und es ist kurz aber immer wieder Verschwommen.
    Durch die Angst die dann entsteht (man glaubt man bekommt einen Schlaganfall) fängt das Herz an zu rasen, man kann Übelkeit oder Magenschmerzen be