Vorstellung Clusterkopf12

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  • Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ich wollte mich kurz vorstellen. Ich habe seit April diesen Jahres unerträglich schmerzhafte Kopfschmerzattacken bekommen. Damals hatte ich vor den Schmerzen eine starke Sehnerventzündung mit einem starken Sehverlust auf einem Auge. Ich war aufgrund der Schmerzen sehr häufig krank geschrieben :(. Nachdem ich erst in einem großen Krankenhaus behandelt wurde, hieß es es sei psychisch. Dann kam die nächste schlimme Attake und ich bin wieder in einem anderen Krankenhaus gelandet. Selbst Betäubungsmittel konnten diese Schmerzen nicht wirklich unterdrücken.Auch dieses Krankenhaus entließ mich nach ein paar Tagen wieder ohne Diagnose.

    Dann hatte ich letzte Woche einen Termin bei einem sehr guten Neurologen. Ich schilderte ihm die gesamte Situation und für ihn war sehr schnell klar das ich Cluster habe.

    Ich bin aktuell mit allem total über fordert, weil diese häufigen sehr starken Schmerzen echt an die Substanz gehen. Der Arzt hat mir jetzt Verapamil 3×40 mg und Sumatriptan bei Bedarf verschrieben. Das Verapamil nehme ich jetzt, aber laut Arzt wird es einige Zeit dauern, bis dies wirkt. An das Sumatriptan traue ich mich trotz der starken Schmerzen nicht ran…

    Ich hoffe das ich in diesem Forum nützliche Tipps und Unterstützung bekomme 🙂

    Liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5672

    Hallo Clusterkopf12,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Es tut mir leid, dass es dir gerade so schlecht geht. Schmerzen kosten unendlich viel Kraft.

    Aber warum traust du dich an das Sumatriptan nicht heran???

    In so einer Situation würde ich das auf jeden Fall ausprobieren!

    Lieber Gruß
    Heika

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Heika,

    vielen Dank 🙂
    Ja, die Kraft ist bald wirklich am Ende.

    Ich reagiere sehr schnell allergisch auf Medikamente. Ich habe einfach Angst, dass wenn ich alleine bin und das Medikament nehme, allergisch drauf reagiere.

    Aber ich denke wenn der Tag/Nacht heute so wird wie die letzten, dann komme ich nicht drum rum. Ich denke auch immer, bis die Tablette wirkt, ist die Attake wahrscheinlich eh vorbei. Wieso soll ich dann unnötig Chemie schlucken?

    Viele Grüße
    Clusterkopf12

    Hermine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Lieber Clusterkopf12,

    lies dir doch mal den Abschnitt der Attackentherapie auf der Homepage der Schmerzklinik Kiel durch. Dort wirst du sehen, dass man Triptane auch spritzen kann.
    Die Wirkung tritt schnell ein und die Verträglichkeit ist im Vergleich zu einigen anderen Medis, die wir so nehmen wirklich gut. Ich hatte noch nie Nebenwirkungen nach der Einnahme. Ich habe mehrere probiert und nehme zur Zeit Sumatriptan Tabletten oder Zolmitriptan Nasenspray, aber wegen Migräne.
    Du solltest aber z.B. nicht unter einer Verengung der Herzkranzgefäße oder unklaren Herzschmerzen leiden usw. das steht ja im Beipackzettel.
    Triptane nehmen weltweit viele Menschen. Bezüglich des Allergierisikos müsstest du mit deinem Arzt sprechen,er sollte wissen auf welche Medis du schon einmal allergisch reagiert hast.
    Hast du Sauerstoff?
    Wenn keine Kontraindikationen vorliegen, musst du vor Triptanen wirlkich keine Angst haben. Die haben wir für dich hier schon zur Genüge ausprobiert. 😉

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Jahre, 1 Monat von  Hermine.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Herzlich willkommen im Headbook, lieber Clusterkopf. 🙂

    Eigentlich hast Du ja Glück im Unglück, dass der Cluster so schnell diagnostiziert werden konnte. Sauerstoff wäre die erste wichtige und sinnvolle Maßnahme, denn viele können damit schon Attacken kupieren. Frage den Arzt umgehend nach Sauerstoff, das ist jetzt enorm dringend für Dich.

    Imigran Inject ist die beste Therapieform für Clusterpatienten, sogar noch besser als der Nasenspray. Dieser hilft gelegentlich mal nicht so überzeugend, wenn man ihn im Nasenloch auf der betroffenen Seite anwendet. Die Schleimhäute sind dann geschwollen und die Aufnahme ist daher eingeschränkt.

    Wie Hermine schon erwähnt, sind Triptane eigentlich sehr gut verträglich. Aufpassen sollte man nur bei schwerem Bluthochdruck und nach Herzinfarkt oder Schlaganfall. In diesem Fall sind sie sogar kontraindiziert, aber all das erfährst Du vom Arzt. Da er Dir Imigran Inject empfohlen und auch aufgeschrieben hat, scheint bei Dir kardial alles in Ordnung zu sein. Versuche es unbedingt, denn sonst musst Du die Schmerzen ohne Linderung durchstehen.

    Das Verapamil ist allerdings hoffnungslos unterdosiert, zudem solltest Du die retardierte Form erhalten. Man startet üblicherweise mit 2 x 120 mg pro Tag (z. B. Isoptin), viele kommen dann mit 2 x 240 mg zurecht. Unter stationären Bedingungen kann auch bis auf 1200 mg pro Tag hochdosiert werden. Damit siehst Du, wie minimal Deine Dosis ist, die auch kaum Wirkung zeigen wird.

    Lies Dich mal ein wenig auf auf dieser Seite und weiteren Seiten der Schmerzklinik Kiel: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/

    Wir haben hier in Headbook auch eine extra Gruppe nur für den Clusterkopfschmerz. Dort findest Du auch sehr viele Informationen zum Thema.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    vielen Dank für Eure Antworten.

    Sauerstoff hat mir der Arzt nicht verordnet, weil er meinte, dass das erst der nächste Schritt sei. Er hat sich jetzt auch in Urlaub verabschiedet, sodass ich erst in drei Wochen einen Termin habe.

    Bettina, ich habe nicht Imigran Inject bekommen, sondern Sumatriptan als Tabletten. Ein EKG wurde gerade erst wieder im Krankenhaus geschrieben. Mein Herz ist komplett gesund. Ich werde ihn auch darauf ansprechen. Heute habe ich während der Arbeit eine Sumatriptan genommen. Da die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren. Nach 30 min war der Spaß dann vorbei. Das ist aber für mich einfach zu lange. Der scheiß Kopf gefährdet langsam meinen Arbeitsplatz. Wirkt das Imigran Inject schneller?

    Ja es ist super das ich die Diagnose so schnell bekommen habe, aber scheinbar hat der Arzt nicht viel Ahnung von den Medikamenten. Das Verapamil ist dann ja eindeutig viel zu niedrig dosiert. Macht es überhaupt Sinn das noch weiter zu nehmen?

    Ich bin langsam echt verzweifelt und über fordert. Kann eine Hausärztin auch Sauerstoff verschreiben?

    Ich werde mir morgen vor meinem Dienst alles mal ganz genau durchlesen.

    Viele Grüße
    Clusterkopf12

    P.S. ich habe keine allergische Reaktion bekommen 🙂

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Hallo Clusterkopf,

    das Imigran inject wirkt bei mir gegen die Migräne immer in 15 Minuten. Bei den ersten Versuchen kann man mal so leichte Beklemmungen im Brustbereich haben, die sind aber harmlos und gehen schnell vorbei.

    Sprich doch gleich morgen mal mit deiner Hausärztin oder dem Vertreter deines Neurologen.
    Der Sauerstoff, nicht nur in der großen Flasche, sondern auch als kleine Menge zum Mitnehmen, ist extrem wichtig für dich und steht dir zu.
    Auch das Verapamil könnte dann gleich auf 240 mg erhöht werden.

    Cluster gilt immer als absoluter Notfall, da musst du keine 3 Wochen warten. Gibt es evtl. noch andere Neurologen bei dir in der Nähe? Dann einfach hingehen und nicht wegschicken lassen.
    Aber vielleicht kann dir ja auch deine Hausärztin helfen.

    Rechts unten in der Sidebar findest du auch eine Liste von Schmerztherapeuten.
    Und vielleicht mal kurzfristig (geht so weit ich weiß bei Cluster) nach Kiel gehen. Evtl. erstmal ambulant.

    Von mir auch alles Gute und liebe Grüße,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Lieber Clusterkopf,

    wie Julia schon schreibt, wirkt Imigran Inject bereits nach 5 Minuten, nach 10 Minuten ist die Attacke komplett vorbei. Die Tabletten wirken frühestens nach ca. 30 Minuten und genau so lange geht auch die Clusterattacke. Du hast somit keinerlei Chance auf eine Wirkung, sodass man sagen muss, dass Du nicht gut beraten bist.

    Julia spricht es schon an, dass man mit Cluster ein Notfallpatient ist und in jeder Praxis und jeder Ambulanz einer Klinik unverzüglich einen Termin erhalten „muss“! Gehe morgen zum Arzt (neuen Arzt, Vertretung, Klinik) und lass Dir sofort helfen.

    Die kardiologische Überwachung muss wegen des Verapamil sein. Aber gut, dass alles in Ordnung ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Vielen vielen Dank für Eure Hinweise und Tipps.

    Ich werde morgen früh direkt in der Praxis beim Neurologen anrufen (es ist eine Gemeinschaftspraxis) und um einen Termin bitten.

    Ich werde dann alles mit dem Arzt (wer auch immer) besprechen und hoffen das ich dann bis zum Wochenende Notfallmäßig gut aufgestellt bin.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Spätestens am Wochenende solltest Du mit allem eingedeckt sein. 😉 Setze Dich gut und energisch für Dich selbst ein, denn sonst tut es keiner.

    Alles Gute
    Bettina

    Ute mit Pauline
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 163

    Lieber Clusterkopf12,

    hoffe, dass es Dir heute besser geht. Ich hatte beim Durchlesen Deiner Geschichte den Eindruck, daß Dir nicht klar ist, daß Imigran der ursprüngliche Handelsname von Sumatriptan ist. Unter dem Namen Sumatriptan ist es jetzt als Generikum in Tablettenform erhältlich, allerdings nicht als Injekt, soviel ich weiss. Falls ich Unrecht habe, entschuldige bitte, soll keine Belehrung sein!

    Liebe Grüsse
    Ute

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Liebe Ute,
    damit es für Clusterkopf nicht zu konfus wird, korrigiere ich dich mal. Wer weiß, was er verschrieben bekommt.

    Als Injection gibt es Sumatriptan als Imigran Inject, Sumatriptan Inject und das nadelfreie Sumavel DosePro. Egal, welches man nimmt, alle enthalten 6mg Sumatriptan.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Ute mit Pauline
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 163

    Liebe Julia,

    Schön, daß Du meinen Einwand präzisiert hast! Ich wollte an erster Stelle auch nur darauf hinweisen, daß Sumatriptan und Imigran dasselbe sind, ich hoffe doch, daß das immer noch so ist. Mit den Darreichungsformen kenne ich mich nicht so genau aus!

    Liebe Grüße Ute

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Liebe Ute,

    ich dachte mir, dass Clusterkopf ja nicht die beste Beratung da bei sich hat und schnell verunsichert wäre, wenn man ihm ein anderes Präparat als ImigranInject gegeben hätte.
    Doppelt hält besser.

    Liebe Grüße zurück und für Clusterkopf schnelle Hilfe vor Ort,
    Julia

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 302

    Liebe Ute,

    ja, es ist wirklich immer noch so, dass Sumatriptan und Imigran dasselbe sind, ich nehme ja auch das ImigranInject und schwöre darauf. Für Clusterkopf dürfte es die optimale schnelle Hilfe sein, und er hat ja nun schon gute Erfahrungen mit dem Wirkstoff Sumatriptan gemacht, da braucht er sich sicher keine Sorgen mehr wegen allergischer Reaktionen zu machen.

    Liebe Grüße
    MiRi

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    vielen Dank für Eure Antworten.

    Gestern war ein sehr harter Tag, gerade der telefonische Kampf um einen Termin und die ständigen Attaken. Aber ich habe gewonnen. Morgen früh habe ich einen Termin in der Praxis bei einem anderen Neurologen. Das heißt zwar der vierte Spät Dienst diese Woche, aber das ist mir so egal…

    Ich hoffe das er mir dann etwas schnell wirksames Verordnet, sodass ich am Wochenende ein bisschen zu Ruhe komme.

    Viele Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Hallo Clusterkopf,

    lass dich nicht mit ein paar Pillen abspeisen.
    Vielleicht kannst du dir ja die Leitlinie Clusterkopfschmerz teilweise ausdrucken und vorsichtshalber einstecken. Da steht genau drin, was dir zusteht. Nämlich Sauerstoff und Sumatriptan als Inject. Außerdem Verapamil richtig dosiert.
    Und eigentlich auch ein Soforttermin in der Praxis.

    Alles Gute,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Lieber Clusterkopf,

    toll, dass Du Dich durchsetzen konntest und was Dir nun zusteht, wurde bereits mehrfach erwähnt:

    1. Sauerstoff
    2. Imigran Inject oder die Generika von Hormosan und Sumavel (finde ich übrigens schrecklich und wird wohl vom Markt genommen).
    3. Eine vernünftige Verapamil-Dosierung beginnend mit 2 x 240 mg retard.

    Imigran Inject ist der Markenname der Starterfirma, alle anderen Generika haben immer den Wirkstoffnamen. Wie Julia schon erklärte, enthalten alle (Imigran und Generika) 6 mg Sumatriptan.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen,

    ich war jetzt eben beim Neurologen. Der Termin hat genau 6 min gedauert. Und dafür bin ich insgesamt 4 !!! Stunden unterwegs. Naja was solls. Ich habe ihn auf Sauerstoff angesprochen. Er klärt das mit einem Kollegen und meldet sich dann bei mir. Anstatt des Sumatriptans habe ich jetzt Zolmitriptan als Schmelztablette bekommen. Das probiere ich mal aus. Schmelztabletten wirken ja auch sehr schnell 🙂 Und so lange ich keine Spritzen setzten muss, probiere ich alles aus.

    Dann erhöhen wir das Verapamil erstmal auf 3 x 80 mg und schauen wie es mir damit geht. Er sagte aber gleich, dass wir ja noch viel Luft nach oben haben.

    Nach meiner Drohnung, dass wenn es nicht hilft ich nächste Woche wieder da bin, meinte er nur: „Kommen Sie jederzeit vorbei, wir wollen ja nicht das sie noch komplett am Rad drehen oder ihrem Job nicht mehr nachkommen können.“

    Ich glaube er hat mich auf jeden Fall verstanden 🙂 Das nächste Mal soll ich jetzt am 21.8. kommen.

    Ich wünsche Euch einen schönen Tag 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Was soll man dazu sagen? Eigentlich nicht zu fassen, das ist unterlassene Hilfeleistung eines Arztes, der mit Cluster nichts am Hut hab. Ganz ehrlich, ich ärgere mich gerade sehr und bedauere Dich, dass Du es nicht schaffst, adäquat behandelt zu werden. 🙁

    Die Schmelztabletten wirken nicht (!) über die Mundschleimhaut und wirken sogar weniger gut als normale Tabletten. Hast Du eine Spritzenphobie? Erstens tut die Spritze überhaupt nicht weh, den Pieks merkt man nicht und zweitens könntest Du auch von AscoTop den Nasenspray nutzen. Er wirkt fast so schnell wie die Spritze, darf allerdings nur im Nasenloch der nicht betroffenen Seite angewandt werden.

    Die Dosis des Verapamil ist immer noch mehr oder weniger homöopathisch und wird nicht die geringste Wirkung haben.

    Ich hatte Dir oben einen Link eingestellt zur Cluster-Informationsseite der Schmerzklinik. Drucke Dir doch die relevanten Seiten aus und nimm sie mit zu Deinem uninformierten Neurologen.

    Werde ganz deutlich und bestehe auf einer sinnvollen Therapie.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Bettina,

    ich ärgere mich auch total. Ich habe heute Nacht genau eine Stunde geschlafen. Bin dann um 6 Uhr los zum Arzt. Jetzt bin ich zu Hause und muss gleich zur Arbeit (bis 22 Uhr). Ich habe das Gefühl die Ärzte stellen sich das alles so leicht vor.

    Wenn ich könnte würde ich mich krankmelden. Nur sind durch die ganze Sache schon so viele Fehltage zusammen gekommen. Also heißt es Zähne zu