Vorstellung Clusterkopf12

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  • ivitho
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 97

    Hallo Süsse,

    drück dich ganz doll. Hab dir wieder PN geschrieben.

    Hoffe, dir geht es heute gut.

    LG

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    nach langer Zeit möchte ich mich kurz bei Euch melden. Die letzten fünf Wochen habe ich einen sehr harten Kampf mit mir und meinem Cluster bestritten. Die Zeit habe ich auf jeden Fall gebraucht, um alles zu organisieren, zu mir zu kommen und auch die medizinisch notwendigen Schritte einzuleiten.

    Da ich akzeptiert habe, dass Cluster auch extrem auf die Psyche geht, habe ich mir Hilfe geholt, um nicht alleine mit dem ganzen Kram dazustehen. Es war das richtige Weg! Meine Kollegen erkennen mich nicht wieder und auch meine Mutter sagt, das sie mich lange nicht mehr so fröhlich gesehen hat. Klar gibt es auch andere Tage, aber die meisten sind positiv. In der Zeit war ich bei zwei weiteren Ärzten, sodass ich jetzt endlich richtig versorgt bin. Es wird mir kein Imigran Inject mehr verweigert, sondern ich bekomme das, was ich auch brauche. Die Spritzen sind super. Ich merke den Einstich nicht, wahrscheinlich liegts an den Kopfschmerzen und nach ein paar Minuten ist der Spuk im Kopf vorbei.

    Wie nicht anders zu erwarten war, wurde ich jetzt als Chronikerin eingestuft. Für mich ist der Gedanke nicht schön, aber es ändert sich ja nichts weiter. Und durch die gute medizinische Versorgung, bin ich jetzt für alles gewappnet.

    Ich wünsche Euch allen einen schönen restlichen Sonntag.

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    beim Lesen deines Beitrage musste ich richtig durchatmen und ich habe gedacht: WOW !!! 🙂
    Wie du jetzt deine sehr herausfordernde Krankheit managst beeindruckt mich.

    Du hast erkannt, was dir gut tut und hast alle dafür nötigen Schritte in Angriff genommen.

    Ich freue mich so sehr für dich. 🙂

    Mach weiter so!

    Danke auch für deinen Bericht. Er ist sicherlich höchst hilfreich für andere Betroffene.

    Liebe Grüße
    Ulrike

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 years, 9 months von Ulrike.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28352

    Liebe Clusterkopf,

    ich freue mich sehr, das zu lesen, nun hast Du Dir kompetente Hilfe dazu geholt. Sehr viele Clusterpatienten haben zusätzlich zu ihren verheerenden Schmerzen noch Depressionen und viel zu selten nehmen sie Hilfe an. Aber sie steht ihnen zu und kann viel verbessern. Das sieht man ja auch an Dich. Wie schön, weiter so! 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    lange Zeit habe ich mich nicht gemeldet. Dies lag vorallem daran, dass mein lieber „Freund“ im Kopf mich komplett fertig gemacht hat. Daran konnte auch leider die Therapeutin nichts ändern. Nachdem ich viel zu viele Triptane brauchte, Sauerstoff immer schlechter wirkte und ich mein eigenes Leben zum Teil gefährdet habe, musste gehandelt werden.

    Laut meinen Ärzten, waren wir am Ende der Leiter angekommen. 🙁 Es wurde eine Operation fällig. Die Frage war nur ONS oder SPG. Ich habe mich gegen die ONS entschieden, weil es häufig zu Kabelbrüchen usw. kommt. Des Weiteren konnte ich mich nicht damit anfreunden, dass durch so eine große Fläche Strom fließt. In der ganzen Zeit und den über 1000 Attacken hat mein „Freund“ sich immer nur rechts ausgetobt. Nachdem röntgen und dem Go aus Amerika ging es dann relativ schnell los.

    Vor der OP wäre ich gerne vom Tisch gesprungen und nach Hause gerannt. Aber die Ärzte kennen ja nichts… schnell festhalten und ab die Medikamente rein. War sehr gut so! Ein paar Stunden später nin ich mit Hamsterbacken aufgewacht und mein Kopf fühlte sich anders an. Im ersten Moment dachte ich natürlich, dass das von der Narkose kommt. Die ersten 24 Stunden nach der OP hatte ich keine Attacke. Auch das Imigran ist vollständig aus dem Op zurück gekommen. Dann folgten drei ! Miniattacken. Diese konnte ich einfach aussitzen ohne Medikamente usw. Mittlerweile hab ich drei Attacken behandelt und insgesamt waren es 10. Das ist für mich der absolute Wahnsinn, wenn man bedenkt, das ich die sonst am Tag geschafft habe. 🙂

    Mittlerweile fragen wir uns alle, wie es dann wird wenn das Ding erstmal läuft. Wenn ich die Attacken die ich jetzt aussitze schneller beende, dann wäre ich glücklich. Umd wenn dann meine Medikamente abgesetzt werden, steht mir ein hoffentlich normales Leben bevor.

    Meine Ärzte bremsen mich natürlich und sagen, dass es eifentlich so nicht sein kann. Aber ich genieße es. Wisst ihr wie schön ws ist am Sonntag einfach bis 10 zu schlafen und Emergie für den Tag zu haben? Einfach nur wunderbar.

    so jetzt hab ich aber genug geschwärmt 🙂 Ich wünsche Euch noc einen sonnigen Tag!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28352

    Hab Dich gesehen, liebe Clusterkopf und melde mich morgen. Bin heute platt und muss jetzt ins Bett. 😉

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28352

    Liebe Clusterkopf,

    da hat sich ja einiges getan bei Dir, alle Achtung! 🙂 Freut mich total, dass es Dir grad so gut geht und ich wünsche Dir von Herzen, dass sich die OP gelohnt hat und Du endlich wieder Lebensqualität hast.

    Bleibe trotz allem bitte mit den Erwartungen realistisch, denn wie die Ärzte sagen, kann „dies“ jetzt noch keine Wirkung sein. 😉 Aber egal, jeder Tag zählt und ich drücke jetzt mal ganz fest die Daumen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    ich freue mich sehr, dass die OP diese unglaublich positive Auswirkung auf dein Leben hat. 😀

    Jetzt bin ich gespannt, wie es weitergeht und drücke kräftig mit die Daumen für eine weitere positive Entwicklung.

    Lass wieder von dir hören!

    Herzliche Grüße
    Ulrike

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen,

    fast drei Monate hab ich mich nicht gemeldet. Was soll ich sagen, vier Wochen nach der OP war der Cluster wieder voll zurück. Zwischenzeitlich hab ich es auf 9 Attacken am Tag gebracht, sodass ich dann in der Notaufnahme gelandet bin.

    Letzte Woche musste ich den RTW rufen, weil ich kurz davor war irgendwo im Wald bewusstlos zu werden und nichts angeschlagen hat. 🙁 Der Neurostimulator wurde vor ca. 4 Wochen eingeschaltet und funktioniert mittelmäßig. Ich muss wirklich anfangen, wenn ich denke das eventuell eine Attacke kommt. Sobald ich warte ist dann der Bewegungsdrang zu groß und ich schaff es nicht mehr die „Fernbedienung“ ruhig zu halten bzw. es dauert zu lange bis der Schmerz ein erträgliches Ausmaß annimmt. Bald kommt der Techniker aber nochmal und programmiert die Elektroden nochmal um.

    Trotz der 6 Attacken pro Tag und der Nebenwirkungen durch die Medikamente, habe ich mittlerweile gelernt mit den Schmerzen zu leben. Der Kampf gegen die Schmerzen hat einfach extrem viel Kraft gekostet, die ich eigentlich wann anders gebraucht hätte. Also genieße ich mein Leben so gut es geht. Das heißt ich war auf einem Festival, gehe ins Kino, ins Restaurant oder fahre einfach spontan an Strand. 🙂

    Nur leider bekomme ich nach gut einem Jahr mit den Medikamenten langsam Probleme mit meinem Gewicht. Aber dagegen kämpfe ich jetzt mit ganz viel Obst und Gemüse gegen an. 😉

    Ich wünsche Euch einen schönen sonnigen Tag. Für mich geht es gleich wieder an Strand.

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392