Vorstellung Clusterkopf12

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  • Clusterkopf12
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    Hallo Ulrike,

    Ich war schon bei so vielen Ärzten oder hab dort angerufen. Wenn die nicht Mal wissen was Cluster ist, brauche ich da auch nicht hin. Die andere sagt mir, dass ich ein zu komplizierter Fall bin und sie nur unterstützend helfen kann. Der nächste holt sein Buch von 1904 raus und verschreibt falsche Tabletten. Das steht dann im Arztbericht vom nächsten Arzt und der dritte legt es als Missbrauch aus…

    Migräne ist viel bekannter. Aber mit Cluster wissen die meisten Ärzte nichts anzufangen.?

    Ich hab mich vorhin an die Schmerzklinik gewendet. War meiner Ärztin wichtig. Mal schauen…

    kris
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    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    war eine gute Entscheidung. In Kiel wird dir 100 %-ig geholfen. Das viele Ärzte Cluster nicht kennen stimmt wohl. Da ist man dann auch beim falschen Arzt. Kenne ich ja leider auch. Mir hilft es nichts, wenn der Arzt meint, dass ich ihm leid tue und mir niemand helfen kann. er hofft nun, dass in der Reha geholfen werden kann. Ich habe da meine Bedenken, da ich die Medis ja mitnehmen soll. Ich glaube nicht, dass dort dann etwas passiert.

    Schönen Abend. Geht es denn etwas besser?

    Liebe Grüße

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    Ich hoffe das es mit Kiel klappt. Mal schauen wenn es klappt wie lange ich warten muss. Ich bin heute und morgen krank zu Hause. Aber ehrlich gesagt glaube ich das wird noch länger dauern.

    Naja wie gehts mir? Mein Herz schlägt noch und ich habe den Cluster in sechs Runden geschlagen . Kühlpack liegt dauerhaft aufm Auge, Sauerstoff steht neben mir und der Stimulator ist aufgeladen. Ich bin so unheimlich müde und mir ist super kalt. Aber ich hab Angst zu schlafen. Ich hab Angst das ich morgen früh nicht mehr aufwache.

    Gleich Pack ich Mal eine Notfalltasche falls ich doch morgen ins Krankenhaus muss.

    Wo gehst du zur Reha hin? Ich soll ja auch, muss aber jetzt erstmal irgendwann zur Gutachterin…. ?

    kris
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    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    denke auch, dass es noch länger dauern wird. So schnell hat der Körper sich ja leider nicht erholt. Das dir kalt ist kommt vom Kreislauf. Das habe ich auch, wenn ich total daneben hänge. Ich kann verstehen das du Angst hast zu schlafen. Aber solche Gedanken nicht mehr auf zu wachen darfst du dir nicht machen. Ich weiß es ist verdammt schwer. Auch ich hatte schon solche Angst und Gedanken. Versuche trotzdem zu schlafen. Es wird gut gehen. Bisher bin ich auch immer wieder wach geworden.

    In Reha geht es nach Bad Buchau. Die Genehmigung der Rentenversicherung habe ich schon 3-4 Wochen. Nur von der Klinik höre ich nichts. Ist blöd, wenn man keinen Termin hat und wartet.

    Gruß

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Ich lass mich überraschen, ob es klappt und wie lange es dauert bis ich nach Kiel kann. Die Zeit werden wir auch irgendwie überbrücken.

    Wahrscheinlich schlafe ich eh in einer Stunde ein. Ich weiß das ich mich von den Gedanken verabschieden muss.wird schon klappen.

    Julia
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    Hallo Clusterkopf,

    keine Sorge, klappen wird es auf jeden Fall. Kiel ist schließlich Cluster-Kompetenz-Zentrum. Hast du schon unter diesem Begriff rechts unten auf der Klinikseite gelesen? Und ruhig mal fragen, wann du dran sein wirst.

    Alles Gute und freu dich auf den Aufenthalt, ist einfach klasse da.
    Liebe Grüße,
    Julia

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Julia,

    Vielen Dank für die Antwort. Ich war schonmal in Kiel. Damals war die Sache innerhalb zwei Tagen abgewickelt und ich könnte hin.

    Jetzt hab ich ja aber Medikamente. Zwar nicht mehr wirklich ne Prohylaxe aber den ganzen anderen Kram. Damals hatte ich nicht Mal eine ordentliche Diagnose.

    Ich warte Mal ab. ?

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7456

    Dann drück ich mal die Daumen, dass es clusterentsprechend auch diesmal relativ schnell geht. 😀 ?

    Beata
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    Beitragsanzahl: 39

    ich hab in kiel verapamil bekommen. super für blutdruck und cluster. wär ich schon vor jahren auf kiel gekommen, wäre mir viel erspart geblieben.
    lg beate

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Verapamil fand ich bis heute morgen um 7 Uhr auch noch super. Jetzt hab ich eine Bradykardie und mein Herz schlägt viel zu langsam…

    Das war es dann wohl mit dem super tollen Medikament. ?

    Beata
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    Beitragsanzahl: 39

    sorry, ich sah grad… du verträgst es nicht. aber in kiel findet man sicher auch für dich eine prophylaxe. ich drück dir die daumen.

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen,
    Ja Beate da wäre ganz schön. Die Medikamente die in den Leitlinien stehen, hab ich alle durch.

    Schauen wir Mal was passiert. Jetzt muss ich erstmal zum EKG. Hoffentlich sieht das besser als gestern aus…

    Ulrike
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    Beitragsanzahl: 3392

    Wenn du magst, berichte doch bitte!

    kris
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    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    wie geht es dir heute? Habe die ganze Nacht an dich gedacht und mir Sorgen gemacht. Hoffe, dass das EKG heute besser war. Drücke ganz fest die Daumen.

    Liebe Grüße

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    danke ihr seid so lieb. ? Die Nacht war die absolute Katastrophe. Ich bin doch Recht schnell eingeschlafen, aber würde jede Stunde von meinem Kopf geweckt. 10 l Sauerstoff sind drauf gegangen, leider doch zweimal Triptane und die Kühlpacks wurden laufend gewechselt. Ich dachte schon Cluster mit Verapamil wäre schlimm, aber ohne unerträglich.

    Naja heute morgen ab zum EKG. Es zeigte keine Auffälligkeiten. Meine Herzfrequenz lag über 60. ? Ich bin super erleichtert.

    Mein Kopf macht uns allerdings sorgen. Noch eine Nacht mit heueln, schreien, schlagen usw. Pack ich nicht. Also haben wir es riskiert und die Dosis vom Vera wieder verdoppelt also auf 480 mg. Ende der Woche folgt noch ein Langzeit EKG sodass wir Auffälligkeiten dann sehen. Meine Ärztin weiß nicht was wir sonst machen sollten. Kortison traut sie sich weiterhin nicht ran….

    Für uns beide ist es gerade eine bescheidene Situation. Morgen werde ich versuchen zu Arbeiten. Vielleicht tut Ablenkung ganz gut. Meine Hausärztin sagt sie kann das vertreten. Also los…

    Gerade hab ich Kuchen und Pizza gebacken und jetzt liegt ich platt mit Lühlpack auf der Couch. Ich bin platt!

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Clusterkopf,
    ich versuche gerade mir so eine Nacht mit Cluster vorzustellen. Gruselig!
    Du schreibst, Kiel hätte vielleicht nicht so viel Sinn, weil du schon alle für die Prophylaxe möglichen Medis durchhast. Oft aber hilft dann doch noch die Phantasie der Ärzte für Kombinationen und die hättest du in Kiel.
    Hast du da schon Antwort? Sonst vielleicht noch Frau Mielke/Dr. Heinze anrufen? Ich weiß, wenn man so fertig ist, hat man keine Kraft mehr für solche eigentlich einfachen Aktionen, aber es könnte doch Hilfe bringen!

    Verapamil wieder zu erhöhen, ist sicher schon mal eine gute Idee.

    Bitte nutz jede Chance. Alles Liebe,
    Julia

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Julia,p
    ja, vielleicht gibt es ja noch die eine oder andere Alternative. Ich hatte eine Mail ans Cluster Kompetenz Zentrum geschrieben. Bislang hab ich noch keine Antwort. Bin auch nicht der Mensch der jetzt sofort über andere Kanäle hinter her telefoniert. Sind ja noch nicht Mal 24 Stunden verstrichen. Gerade im Krankenhaus kann es ja mal ein bisschen länger dauern. ?

    Eine Nacht mit Cluster kann man sich nicht vorstellen. Einen Tag mit Cluster finde ich noch schwieriger. Wenn ich erzähle das man sich wimmernd im Supermarkt zwischen Schokolade und Chips eine Spritze in Oberschenkel rammt und 6 min später aufsteht und weiter einkauft. Oder wenn man in der Apotheke steht und fragt ob in dem Medikament Alkohol ist. Löst bei mir Attacken aus. Mir wurde schon von einem Herren ein Platz in der Selbsthilfegruppe angeboten. Und wenn man Tag und Nacht zusammen zieht, ist es ein reines Chaos und Sau anstrengend. ?

    kris
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    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    freut mich, dass das EKG wieder in Ordnung war. Die schlimme Nacht kann ich mir sehr gut vorstellen. Da ist ja die ganze Flasche Sauerstoff drauf gegangen. Bekommst du schnell wieder neuen Sauerstoff geliefert? Bei mir dauert es leider immer,
    da ich per Mail nachbestellen muss. Telefonisch geht ja alles schneller.

    Es ist ja schön, dass du gebacken hast. Aber ich denke mir, dass du platt bist, kommt von der anstrengenden Nacht. Wir müssen halt lernen uns mehr zu schonen. Aber ich bin genauso.
    Verapamil geht bei mir ja auch nur bis 360 mg, weil mein Blutdruck ansonsten auch nicht mehr zu verantworten ist.

    Alles Gute

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hey,
    Ich hab ja mehr als eine Flasche zu Hause ?. Aber die kommen heute Abend noch noch und tauschen die Flaschen. Bei mir klappt das super. Die brauchen max. 1 Tag. Ich hatte gestern Abend auf den Anrufbeantworter gesprochen und heut morgen kam der Rückruf das sie heute Abend vorbei kommen.?

    Ich kann aber nicht schlafen, das knallt sofort in der Birne. ?

    Selbst bei 960 mg Verapamil hatte ich keine Probleme. Bis gestern… Sehr frustrierend…

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    wenigstens hast du keine Probleme mit dem Nachschub von Sauerstoff.

    Wie ist das eigentlich mit dem Sauerstoff ? Gehen die Schmerzen für eine Zeit komplett weg oder dämpfen sie ab? Wie lange hält so eine Portion Sauerstoff vor.

    Diesselbne Fragen zum Triptan.

    Weil du ja trotz der Hilfsmassnahmen noch sehr gelitten haben musst.

    Bitte antworte nur, wenn dir danach ist.

    Ich habe nochmal im Migränewissen gestöbert und die Beschreibung hört sich wirklich grausam an.

    Alles Gute für die heutige Nacht!

    Ulrike

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 6 Monate von  Ulrike.
    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Ulrike,

    also den Sauerstoff inhaliert man über eine Maske im sitzen oder gehen. Es dauert schon so seine 10 Minuten bis man eine Erleichterung spürt. Nach 15 min ist dann die Attacke in der Regel weg und man total erschöpft. Mir hat ein Arzt mal gesagt, dass man eine Attacke mit einem Marathonlauf vergleichen kann. Wichtig ist dann, dass man noch 5 min weiter Sauerstoff inhaliert um eine nächste zeitnahe Attacke zu vermeiden. Wie lange die Wirkung vorhält kann ich gar nicht genau sagen. Meiner Meinung nach ist es von Attacke zu Attacke unterschiedlich. Es gibt auch Attacken da hilft der Sauerstoff überhaupt nicht. Im Durchschnitt würde ich mal so sagen 3 Stunden.

    Bei den Triptanen muss ich unterscheiden in AscoTop und ImigranInjekt. AscoTop braucht 5-10 Minuten bis es wirkt, vorausgesetzt es wirkt überhaupt. 😉 Dann hält es aber auch schon mal so 4-5 Stunden. ImigranInjekt nimmt bei mir innerhalb von 5 Minuten den Hauptschmerz. Hält dann aber nur 2-3 Stunden vor. Es wirkt bei mir sehr sehr zuverlässig, belastet aber teilweise extrem das Herz. Bei einer Bradykardie war das nicht so toll…

    Und dann hab ich ja noch den Stimulator. Der leider kaum wirkt und die Wirkung auch nicht länger als 2 Stunden hält. Zudem ist er im händling extrem schwierig. Aber ich übe jeden Tag, in der Hoffnung, dass der Stimulator und ich irgendwann Freunde werden.

    Ich schlafe grundsätzlich nachts ja nur 4-5 Stunden. Letzte Nacht sind die Attacken teilweise überhaupt nicht behandelbar gewesen. Da hatte ich eine Attacke mit Sauerstoff behandelt, dachte es wird besser, lege mich nach einer halben Stunde Kampf wieder ins Bett um 15 min säter wieder senkrecht im Bett zu stehen. Meiner Meinung nach war das die gleiche Attacke die ich nur nicht richtig behandelt bekommen habe. So wie gefühlt jede letzte Nacht…

    Wenn Du noch Fragen hast, dann melde dich gerne. 🙂

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    vielen, vielen Dank für deine ausführliche Schilderung!

    Ja, ich habe noch eine Frage:
    Cluster heißt ja „Haufen“, also dass die Attacken periodisch gehäuft auftreten.

    Wie lange bist du denn schon in diesem Cluster?
    Treten die Attacken dann täglich auf?
    Oder gibt es „freie“ Tage dazwischen?

    Wie lange in der Regel dauert ein Cluster?
    Daraus dann abgeleitet wie lang sind die Pausen dazwischen? Auch mal Wochen, sogar Monate?

    Gestern einen mehrfachen Marathon „gelaufen“! Au weia! Mir hat der echte Halbmarathon, den ich mal gelaufen bin, schon sehr erschöpft.;)

    Spaß beiseite. Kannst du dann tagsüber schlafen nach so einer Nacht? Zwischen Pizza und Kuchen backen. 😉
    Wo nimmst du bloß diese Kraft her. Das ist absolut erstaunlich für mich.

    Oder ist es schwierig für dich, einen Tag auf dem Sofa zu verschlafen oder zu verdämmern? Und es ist besser für dich, aktiv zu sein?

    So, jetzt aber Schluss. Eigentlich wollte ich ja nur eine Frage stellen. 😉

    Liebe Gute Nacht Grüße
    Ulrike

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ja Cluster tritt in der Regel episodisch auf. Es gibt aber auch Personen wie mich, die dann so richtig gestraft sind, und es chronisch haben. 🙁

    Meine erste Attacke hatte ich im April 2015 und seit dem genau 14 Tage ohne Attacke. Da hat man mir die Schmerzen weggespritzt weil ich sonst durchgedreht wäre. Also ja, sie treten täglich auf. Es gibt Patienten die haben immer mal wieder einen Tag Pause als Chroniker. Die Patienten die die episodische Form haben, haben meistens ein paar Monate Pause. In der Regel treten die Episoden im Frühjahr und im Herbst auf. Ich kenne aber auch Patienten die dann mal zwei Jahre Ruhe hatten. Schwanger werden soll ganz gut helfen und einem 9 schmerzfreie Monate bescheren. 😀

    Nein tagsüber schlafen geht leider gar nicht. Sobald ich meinen Tagesrhythmus ändere, freut sich mein Kopf und feiert eine ausgiebige Party in meinem Kopf. Also stehe ich jede Tag um 5 Uhr auf (auch im Urlaub oder am Wochenende) und gehe jeden Abend gegen 21:30 Uhr ins Bett. Meistens hab ich dann 3 Stunden Ruhe bis die Nacht dann beendet ist. Klingt wahrscheinlich komisch, anders ist es aber momentan nicht machbar.

    Aktiv sein ist gut, aber auch nicht zu aktiv. Also einen echten Marathon könnte ich nicht laufen das würde eine Attacke auslösen. Beim liegen kann genau das gleiche passieren. In der Regel schlafe ich auch im sitzen.

    Woher ich die ganze Kraft nehme, kann ich nicht sagen. Es gibt genug Tage gerade gestern und heute, die ich einfach nur auf dem Fußboden sitze (it der Weg nicht so weit, falls man umkippt) und weine. Das sind dann schon die Momente in denen man sich alleine fühlt und nicht weiß wie es weiter gehen soll. Phasenweise hab ich dann auch Angst um mein Leben. Meistens bin ich nach außen die starke Kämpferin. Sobald ich alleine bin ändert dies sich ganz häufig.

    Damit Du Dir mal vorstellen kannst, wie das letzte Jahr so ablief. Das ist die Anzahl der monatlichen Attacken aus 2016.

    Monatsstatistik

    Ulrike
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    Liebe Clusterkopf,

    vielen Dank für deinen Bericht.

    Die Statistik kriege ich leider nicht geöffnet, aber deiner Schilderung nach kann ich mir es eh recht gut vorstellen.

    Ich schreibe dir eine PN.

    Liebe Grüße
    Grüße
    Ulrike

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7456

    Auch von mir ein ganz großes Dankeschön für deinen Bericht, liebe Clusterkopf. ?
    Es ist so wichtig, dass immer wieder klar und ohne Schnörkel von Betroffenen selbst über diese schlimme, sehr belastende Krankheit berichtet wird. Nur so bekommen auch Menschen wie ich, zum Glück ohne Cluster, einen authentischen Zugang, ohne den ein realistisches Verständnis nicht möglich ist.

    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 6 Monate von  Julia.
    kris
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    Liebe Julia,

    wie du schon schreibst ist es für Menschen ohne Cluster wirklich unvorstellbar. Ich konnte es mir bis letztes Jahr, wo es bei mir diagnostiziert wurde, auch nicht vorstellen. Aber es ist die Hölle. Anders als bei Migräne hat man trotz der unerträglichen Schmerzen den Drang nach Bewegung.
    Ich habe nicht den chronischen sondern den episodischen Verlauf. Aber auch bisher nur wenige Wochen Ruhe gehabt. Bei mir ist es die chronische Migräne und nachts dann der Cluster 3-4 mal oder beides zusammen. Schlafen ist schwierig. Bei Migräne klappt es dann einigermaßen. Ich denke, ich spreche Clusterkopf aus der Seele, dass es verdammt anstrengend ist.

    Clusterkopf: hoffe, dir geht’s heute besser.

    Schöne Grüße

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Puh, das bewegt mich schon sehr, dass meine paar Zeilen so etwas auslösen können. Gerade weil es für mich ja Alltag ist.

    Das mit der Statistik war so gewollt. Ich wollte die Spannungskurve oben halten. ?

    Spaß beiseite, wie Stelle ich denn ein .Jpg Format ein?

    @kris: besser kann man es nicht nennen. Acht Stunden gearbeitet und jetzt platt zu Hause. Ich weiß nicht wie das weiter gehen soll…

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Clusterkopf, dein Bericht hat mich so bewegt, weil du ganz sachlich und ohne Jammern gesagt hast, wie es bei dir so abläuft und wie anstrengend es ist. Genau diese Art von Botschaft ist es, so meine Meinung, die bei Nichtbetroffenen ankommt und die dann auch wahr- und aufgenommen wird.
    Keine Frage, jammern und klagen müssen und dürfen alle mal, wenn es schlecht geht. Das tut gut und hilft sicher auch in dem Moment. Mitgefühl tut jedem gut.

    Leider scheint es mir aber oft so, dass wir Kranken (alle, ob mit grippalem Infekt oder ganz schlimmen Erkrankungen) wohl glauben, dass je mehr wir klagen desto intensiver sich um uns gekümmert wird. Das überfordert dann aber leider die Zuhörer, ob Nachbar, Freund oder behandelnder Arzt und sie wenden sich dann oft ab. Ich weiß, der Mittelweg wäre wohl perfekt, nur dass man das nicht immer hinkriegt.

    Egal ob Cluster, Migräne oder andere schwer nachfühlbare Krankheiten, es ist sehr wichtig, dass wir immer wieder, aber nur bei passender Gelegenheit, klar und eindeutig informieren.
    Das hast du gestern perfekt hingekriegt ? .
    Dafür danke,
    Julia

    PS. wie man ein Jpg einfügt, kann ich als Computerdepp dir nicht sagen. Dein Bericht sagt aber wohl sowieso mehr aus, als alle Zahlen.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 6 Monate von  Julia.
    KaGo
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    Liebe Clusterkopf12,

    dem was Julia geschrieben hat, kann kaum noch etwas hinzugefügt werden.

    Deshalb einfach nur:
    Vielen lieben Dank für deine sachlich-lebensnahe Schilderung über das, was es für Dich bedeutet, mit Clusterkopfschmerz den Alltag zu meistern.
    „Gerade weil es Alltag für mich ist.“ – dieser Satz von Dir ist nüchtern betrachtet wahr und trotzdem oder gerade deswegen sehr berührend.

    Ganz liebe Grüße,
    KaGo

    Clusterkopf12
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    Vielen lieben Dank für die Worte. Eigentlich wollte ich das mit dem Beitrag nicht erreichen, aber da ich immer froh bin, wenn ich Menschen die Erkrankung näher bringen kann, freue ich mich natürlich. ?

    Ja jammern ist manchmal ganz gut und es befreit auch, aber wenn wir ehrlich sind, bringt es uns kein Stück weiter. Also ist kämpfen angesagt. Mein Motto:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!“

    Gerade habe ich mir meinen Beitrag nochmal durchgelesen. Es ist so erschreckend, dass man von der Schriftart und Wortwahl erkennt, ob ich eine Attacke bekomme oder gerade eine hatte. ? Ist ja auch irgendwie was besonderes.

    Viele Grüße

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