Vorstellung Clusterkopf12

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  • Clusterkopf12
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    Danke dann bin ich ja wenigstens auf dem richtigen Weg…

    Eine Arbeitskollegin und eine Freundin haben im Januar ihre Anträge gestellt und dürfen nächste Woche zur Reha. Irgendwas mache ich wohl falsch. Und mit Rente zu drohen bringt gar nichts, außer das die Sachbearbeiter wahrscheinlich eine Menge Spaß haben. Mir steht keine Rente zu, weil ich die Zeiten noch nicht erfüllt habe…

    Theoretisch müsste ich mich bezüglich Botox in eine Klinik einweisen lassen oder? Der Gedanke ist mir vorhin gekommen, als ich den Behandlungsvertrag von letzter Woche abgelegt habe. Eine Fallpauschale von über 3300 Euro im Vergleich zu 800 Euro ambulante Behandlung findet die Krankenkasse bestimmt nicht gut. Aber da steht man wieder vor dem Problem, welche Klinik mich zwei oder drei Tage aufnimmt nur um meine Stirn zu glätten. Alles nicht so einfach. Aber ich werde auch diesen Krieg irgendwie meistern.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Beim Botox geht es nicht darum, dass es stationär verabreicht werden muss, sondern nur darum, ob es vom Arzt empfohlen wird. Normalerweise wird es nur bei chronischer Migräne übernommen, daher muss Dein Arzt etwas dazu schreiben und die Behandlung empfehlen. Dass eine Wirkung auf den Cluster recht ungewiss ist, weißt Du sicher?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen Bettina,

    klar ist mir bewusst das die Wirkung von Botox bei Clusterkopfschmerzen nicht nachgewiesen ist. Es gibt eine Fallserie aus dem Jahr 2007 wo ein paar Patienten gut reagiert haben oder zumindest eine Verbesserung erreicht haben. Ich selber wäre gar nicht auf die Idee gekommen, mir wurde zu Botox von einem, auf Cluster spezialisierten, Professor geraten.

    Und jeder Clusterkopf ist anders. Den Stimulator hab ich mir auch einsetzen lassen, weil es hieß, dass 70 % schmerzFREI werden. Mittlerweile kenne ich dreifach so viele Patienten die keinen Erfolg hatten, als das sie Erfolg haben. Schade… Ich habe Nervenschädigungen im Gesicht und kann nicht mehr aus einem Glas trinken, aber macht nichts, die Forschung hat einen Fall mehr in dem sie das Teil implantiert haben. Sorry für meine Wortwahl.

    Nach der ersten Botox Injektion hatte ich rund 6 Wochen eine Besserung meiner Schmerzen. Laut Professor sollte man es deshalb auf jeden Fall wieder machen. Mir ist bewusst das es ambulant gemacht wird, aber da die Krankenkasse mich fragt, ob durch die Kostenübernahme ein stationärer Aufenthalt vermieden werden kann und man für eine stationäre Gabe irgendwie keine Genehmigung benötigt, hatte ich an eine kurzfristige Aufnahme als Signal an die KK gedacht. Aber da wird kein Krankenhaus mitspielen.

    Ich bleibe weiterhin krank zu Hause und hoffe, dass sich irgendwas bewegt. Mehr kann ich momentan nicht machen.

    VG

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    an deiner Wortwahl ist überhaupt nichts auszusetzen. 😉
    Manchmal muss man einfach ein wenig derb werden. Mir hilft das auf jeden Fall, wenn es angesagt ist. Und das ist es ganz sicher gerade bei dir.

    Du machst alles richtig!!!
    Dass es bei dir so lange dauert mit der Rehagenehmigung kann verschiedene Gründe haben über die wir allerdings nur spekulieren können.

    Deshalb Dranbleiben und nochmal Dranbleiben!

    Ich schicke dir eine dicke Portion Kraft, du liebe tapfere Clusterkopf!

    Alles GUTE
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Clusterkopf,

    dann kennst Du Dich ja eh schon aus mit dem Botox. Das kam nicht klar heraus durch Deine Beiträge, die ich so verstanden habe, dass Du erstmals ansuchst um die Behandlung und gar nicht weißt, wie man das macht. 😉 Dann drücke ich fest die Daumen, dass Du auch eine zweite Behandlung erhältst und diese wieder hilfreich ist.

    Für Dich tut es mir sehr leid, dass die Stimulation nicht geklappt hatte. Auch wenn Du viel mehr Non-Responder kennst als Responder, gibt das ein verzerrtes Bild wider. Erfahrungsgemäß kommunizieren diejenigen mehr, denen nicht geholfen werden konnte. Deshalb macht man ja placebokontrollierte, verblindete und randomisierte Studien, damit eben nicht Anekdoten, sondern tatsächliche Ergebnisse erfasst werden.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo zur später Stunde,
    Ich bin komplett durch und fertig. Vielleicht hätte ja jemand schon Mal so eine Situation und weiß einen Rat.

    Seit 2,5 Wochen habe ich Husten. Zuerst war ich auch noch ein bisschen krank und jetzt hab ich Husten bis zur Atemnot. Die Ärzte vermuten irgendwas Infektmäßiges in Kombination mit einer allergischen Reaktion auf was unbekanntes. Total toll, weil jeder starke Hustenanfall (teilweise bis zum Erbrechen) eine Attacke auslöst. In der Nacht geht das gerade ungefähr so Husten, Cluster, Schmerzen (ne Rippe hat schon nen Knacks weg), Cluster, Schmerzen, Husten, Cluster, usw.

    Wir haben jetzt einfach mal zwei verschiedene Cortisonpräparate angesetzt. Ich habe das Gefühl es wird ein wenig besser. Kennt jemand so was? Habt ihr irgendwelche Tipps? Ich nehme schon Paracodin in Höchstdosis. Aber ganz ehrlich die Kombi hält doch keiner aus… War schon ne Nacht im Krankenhaus deswegen.

    Liebe Grüße und falls jemand nen Tip hat, vielen Dank ?

    Sina 09
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Liebe Clusterkopf,

    Es ist ja schrecklich wie schlimm es Dich erwischt hat.

    Ich hatte vor 3 Jahren auch mal 3 Wochen lang Husten bis zum Erbrechen und konnte keine Nacht schlafen, das war schon Horror ohne Kopfschmerzen. Bei mir ist nach mehreren erfolglosen Therapien erst bei einer Sputumuntersuchung etwas rausgekommen. Danach mit dem richtigen Medikament war der Spuk in 3 Tagen weg. Ist das bei Dir schon gemacht worden?

    Ansonsten kann ich Dir nur die üblichen Sachen empfehlen: Oberkörper hochlagern, inhalieren evtl 1-2 Tropfen Eukalyptusöl in eine Duftlampe, das nimmt ein bischen den Hustenreiz ( falls Du den Geruch verträgst).

    Ich wünsch Dir ganz schnell Besserung

    Sina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Clusterkopf,

    na das hat Dir noch gefehlt, was für ein Mist. Kortison kann zwar „schwierig“ sein, wenn der Infekt noch besteht, aber so macht das ja auch keinen Sinn. Es müsste bald wirken, sodass der allergische Teil damit gedeckelt wird, sowie auch der Cluster.

    Nimmst Du auch Schleimlöser tagsüber, ist der Husten noch produktiv?

    Ich drücke die Daumen für schnelle Wirkung und baldige Erholung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Vielen Dank euch beiden.

    Ich hatte immer Japanisches Heilöl auf Masse Handtücher gemacht. Also ich noch erkältet war tat das ganz gut, aber mittlerweile kann ich das Zeug nicht mehr riechen… Oberkörper hoch mach ich. Ich glaube mittlerweile habe ich 10 Kissen, Sauerstoff, Triptane ohne Ende, Eimer und co. im Bett ?

    Bettina, ich hoffe das das Cortison auch ein wenig gegen Cluster hilft. Ich soll jetzt 5 Tage 50 mg nehmen. Eigentlich hab ich immer erst bei 100 mg oral bzw. 1 g i.v. eine Wirkung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. ? Ich habe Schleimlöser genommen, da war aber irgendwas drin was den Cluster zusätzlich getriggert hat (Citronensäure, Alkohol,…) Der Lungenfacharzt sagt das tut auch nicht Not, weil es halt „nur“ eine Spastik ist und ich auch keinen Auswurf oder ähnliches habe. Der Lungenfunktionstest war so schlecht das er nicht Mal ausgewertet werden konnte.

    Ich hatte schon überlegt ob ich einfach Sumatriptan oral zur Prophylaxe nachts nehmen sollte. Vielleicht werden die Attacken dann nicht so schnell ausgelöst. Aber wie es ist, ist der Neurologe im Urlaub. Ich hol mir morgen das Go meiner Hausärztin. Die Tabletten hab ich noch. ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Wahrscheinlich reichen 50 mg nicht aus, um den Cluster abzuhalten. Aber eine Möglichkeit wäre – ausnahmsweise und wenn der Arzt sein Ok gibt – Naratriptan für einige Tage vorbeugend einzunehmen. Sumatriptan hat eine zu kurze Halbwertszeit, damit kommst Du nicht durch die Nacht. Naratriptan gibts auch in der Apotheke als Formigran freiverkäuflich.

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ich vermute es auch ?

    Bei Naratriptan besteht dann ja wieder das Problem das ich im Notfall kein AscoTop oder Imigran Inject nutzen kann. Sauerstoff klappt momentan einfach nicht wirklich, weil ich kaum atmen kann…

    Hat Zolmitriptan eine längere Halbwertszeit? Ich hab gerade gesehen, dass ich da auch noch zwei Packungen von habe. ?

    Sonst frag ich meine Hausärztin morgen, ob wir nicht gleich ein ganzes Cortison Schema machen wollen. Dann hab ich wieder länger Cluster Ruhe. Aber ich kenn ihre Worte schon:“ Fr. Xyz solange wir nicht genau wissen was das mit ihrer Lunge ist, machen wir nichts anderes.“ Naja fragen kostet ja nichts ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Zolmitriptan wirkt nur unwesentlich länger, sie haben beide eine kurze Halbwertszeit. Der Versuch mit dem Naratriptan läuft ja darauf hinaus, dass die Attacke gar nicht durchkommt. Bei manchen klappt das, ist natürlich nur als Ausnahme gedacht.

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen,
    Die Nacht war so wunderbar, ein echter Traum. Ironie aus!

    Wie lange hält denn ungefähr Naratriptan an? Ich habe gelernt, dass man innerhalb 24 Stunden keine Triptane mischen darf. Angenommen ich nehme um 22 Uhr eine Naratriptan, kann es sein das um 15 Uhr eine Attacke kommt, die ich dann aussitzen muss, richtig?

    Ehrlich gesagt, dass Pack ich​ momentan psychisch nicht. Jede Sekunde Cluster ist eine zuviel… Aber ich werde es im Hinterkopf behalten. Danke ?

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Naratriptan gibt es auch günstiger als Generika.

    Warum darf man denn die Triptane nicht mischen?

    LG Anna

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Anna,

    Sorry ich kann es Dir nicht erklären, ich bin Bankkauffrau und keinen Medizinerin. ? Aber Bettina weiß das bestimmt.

    Ich hab das einmal gemacht in purer Verzweiflung, damals wusste ich das nicht, und hatte das Gefühl ich sterbe gleich. Mir war schlecht, schwindelig, ich musste mich übergeben, heiß dann wieder kalt. Mein Körper hat komplett verrückt gespielt ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7454

    Sicher weiß ich es auch nicht, warum es heißt, man solle nicht mischen. Scheint mir eine Vorsichtsmaßnahme​ der Hersteller zu sein.

    Ich mische immer, gnadenlos und auch mal 3 verschiedene am Tag. Immer ohne Beschwerden. Und mein Kieler Arzt weiß das!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4576

    Nach meinem Wissen ist es so, dass es wissenschaftlich nicht genügend untersucht wurde, und die Pharma daher das Risiko nicht einschätzen und tragen kann.

    Dabei geht es besonders um die Gefäßverengende Wirkung.

    Ja, ich weiß auch von mehreren, die „es“ tun. Ohne Probleme.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Die Hersteller sichern sich ab, das ist der einzige Grund für diese Vorgabe. Von neurologischer Sicht her gibt es keine Bedenken, verschiedene Triptane innerhalb von 24 Stunden zu mixen. Dies sagte mal ein Neurologie-Professor aus Philadelphia anlässlich einer Veranstaltung in der Schmerzklinik ganz offen in seinem Vortrag. 😉 Ärzte sagen dies aber in aller Regel nicht öffentlich, weil sie 1. es entweder gar nicht wissen, sich damit noch nicht befasst haben oder 2. sich einfach auch absichern möchten und müssen. Mein Arzt weiß auch, dass ich seit über zehn Jahren ganz regelmäßig AscoTop 5 mg und Imigran Injekt mixe. Wirkt das orale Triptan nicht, oder nicht ausreichend, lege ich mit der Spritze nach.

    Wenn man sich auch mal logisch überlegt – was soll dabei passieren? Ob man nun dreimal am Tag jeweils 100 mg Sumatriptan oral einnimmt, oder vorher mit AscoTop startet und dann mit der Spritze weitermacht, sollte dem Körper eigentlich egal sein. Ich denke hier übrigens nur laut und das sind nur meine privaten Gedanken. 🙂

    Aber einfach mal mit dem Arzt ein offenes Wort sprechen, das kann schon gut helfen.

    Liebe Clusterkopf, Deine Erfahrungen waren wohl eher Zufall, oder der starken Clusterattacke geschuldet, oder Du warst sowieso schon so verzweifelt, dass auch die Psyche verrückt gespielt hatte. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Ah! Gut zu wissen.

    Ich hatte mir nämlich schon überlegt, ob ich beim nächsten Mal, wenn ich das Maxalt mal wieder nehmen muss, weil es schnell wirken soll, dann am Abend noch ein Naratriptan nachlege, damit die Migräne am nächsten Tag nicht wieder kommt.

    Ich werde mal beim nächsten Termin den Arzt danach fragen.

    LG Anna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Das kurz wirkende Maxalt ist schon wieder abgebaut, bevor Du am Abend das Naratriptan nachlegst. 😉 Das Naratriptan nimmst Du aber nur dann, wenn die Migräne am Abend wieder durchkommt, richtig? Also nicht „vorbeugend“?

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    es geschehen noch Wunder… ?
    Wenn man denkt es geht nichts mehr, kommt spontan ein Bescheid daher… ?? ich darf zur Reha. Der ganze Kampf die letzten Wochen und Monate hat sich gelohnt.

    Momentan bin ich leider richtig durch und wir hatten schon überlegt, wie wir weiter machen sollen, aber das das jetzt passiert ist natürlich ein Sechser im Lotto. Jetzt heißt es abwarten und schauen wann ich los kann.

    Und so lange heißt es: Arschbacken zusammen und kämpfen ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Freut mich sehr, dass es nun geklappt hat, liebe Clusterkopf. 🙂

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Abend zusammen,
    ich sitze gerade über meinem Antrag auf Nachteilsausgleich für meine Prüfungen im Oktober. Ich werde an einem Tag von morgens um 8 bis 16 Uhr vier Prüfungen schreiben und möchte gerne aufgrund meiner Konzentrationsschwierigkeiten und eventuell auftretender Attacken eine Zeitverlängerung und somit eine Einzelprüfung.

    Jetzt soll ich sagen, was für eine Zeitverlängerung ich gerne hätte. Ich bin komplett überfragt… Hat jemand sowas von Euch schon mal beantragt? Was haltet ihr für realistisch? Ich will mich nicht bereichern und hab total Angst einen zu hohen Wert anzugeben. Vorschläge gerne in %, da alle vier Prüfungen unterschiedliche Längen haben.

    Ich danke Euch schonmal. 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Liebe Clusterkopf,

    Du hast doch sicher ein Gutachten von einem Neurologen erhalten, der Deine „Behinderungen“ bestätigt. Es gibt Richtlinien, wem was zusteht und auch in welcher Höhe. Frage entweder Deinen Arzt, oder lass Dich vom VdK dazu beraten. Ich könnte jetzt nur aus dem Bauch heraus sagen, dass ich z. B. 20 % mehr Zeit für angemessen halten würde. Ob dieses Bauchgefühl allerdings von offizieller Seite geteilt wird, wage ich mal ganz sachte zu bezweifeln. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Vielen Dank für Deine Antwort.

    Also ehrlich gesagt gibt es kein Gutachten vom Arzt bezüglich meiner Behinderung ?. Die Schwerbehinderung hab ich alleine gemacht. Die Krankenhausberichte waren wohl eindeutig genug.

    Die 20 % schwirren mir auch im Kopf rum. Je nach Prüfung wären das 11-16 Minuten. Wenn ich Imigran spritze, wenn was durchkommt, dauert es ca. 5 min plus 5 min klar im Kopf werden zzgl. Realisieren, Spritzen, usw. passt das glaube ich ganz gut. Wenn keine Attacke kommt, was ich hoffen will, sind die 15 min durch Konzentrationsschwierigkeiten dank Lithium auch legitim.

    Was meinst Du damit, dass die das anders sehen werden? Meine Hausärztin macht ja noch ein Attest fertig aus dem alles genau hervorgeht. Und da muss auch die Zeitverlängerung rein. Nur sie weiß das auch nicht so genau und einen Facharzt hab ich ja immer noch nicht wirklich. ?

    Ach ich bin mir so unsicher und VdK wird das auch nicht wissen. Zumindest nicht bei uns im OV…

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Also bei meinen Kindern war es so, dass ich ein Gutachten vom Neurologen erhielt, aufgrund dessen ihnen einige Vergünstigungen in der Schule, so auch mehr Zeit für Prüfungen, zugestanden wären. Diese hatten wir nie in Anspruch genommen, mir gings dabei eigentlich nur darum, sie abholen zu dürfen, wenn sie schwere Attacken hatten. Da standen mir nämlich einige bissige Schulsekretärinnen und Lehrerinnen im Weg. 😉

    Ich meinte nur, dass mein persönliches Bauchgefühl ja nicht relevant ist. Habe einfach keine Ahnung, was einem zustehen würde. Aber versuche es doch einfach mal mit den 20 %, das könnte doch gut klappen.

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Achso, ne so was hab ich nicht. Bin ja an einer Fernuni, sodass ich ja fast alles zu Hause mache und im Job ticken die Uhren ja bekanntlich eh anders als in der Schule ?.

    Ich werde das Mal versuchen mit den 20 %. Wenn wir rein schreiben das eine Attacke unter Einsatz von Medikamenten, deren Gebrauch ich auch extra beantragen muss ?, zwischen 15 und 30 min dauert, ist es ja eigentlich sinnvoll und richtig begründet.

    Und dann warten wir Mal ob was der Prüfungsausschuss dazu sagt. Das das so kompliziert wird, hätte ich ehrlich gesagt nicht gedacht, aber gut. Das schaff ich auch noch ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27897

    Ich könnte mir vorstellen, dass keiner so richtig durchblickt und sich diese Tatsache dann letztendlich positiv für Dich auswirken wird. 😉

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ich habe gerade das Bedürfnis einfach mein Leid rauszulassen. Tut mir leid, wenn es an dieser Stelle ist, aber ich denke ihr könnt damit was anfangen und das halbwegs verstehen.

    Mein Schädel explodiert und damit meine ich volle 8 Attacken am Tag mit Schmerzstärke 9-10 und jeden Tag Bewusstlosigkeit. Mittlerweile bin ich nur noch erschöpft, kann aber nicht mehr schlafen, weil ich pure Panik habe, dass ich von diesen Schmerzen wieder wach werde. Ich kann nicht mal mehr alleine das Haus verlassen, weil ich während einer Attacke komplett orientierungslos bin und mich auch nicht mehr artikulieren kann. Mittlerweile musste ich sogar wieder bei meinen Eltern einziehen, weil das Risiko zu Hause zu groß ist. Es fühlt sich einfach alles so schrecklich an. Wie in einem Horrorfilm… und so sehe ich mittlerweile auch aus. 🙁

    Über Ostern war ich schon notfallmäßig in der Klinik und wurde mit ein wenig Cortison versorgt (leider zu wenig) und schlage mich seit dem zu Hause durch. Kiel haben wir bereits in die Wege geleitet, weil das so auf Dauer ja kein Zustand ist. Scheinbar hat jetzt auch der Rest meiner Prophylaxe versagt. Aktuell wirkt der Sauerstoff auch nicht mehr richtig, sodass es fast ausschließlich über Triptane geht. Das ist ja mal ein ganz schöner Trip den man da irgendwann hat (also so bei sechsmal am Tag). Hätte ich nicht gedacht. Aktuell versuche ich so wenig wie möglich zu nehmen, aber ohne Triptane folgt fast immer sofort die Bewusstlosigkeit.

    Ich bin momentan einfach nur ratlos. Zwischen den Attacken liege ich meistens nur noch mit Kühlpack im Bett und vegetiere vor mich hin, weil ich einfach so dermaßen erschöpft bin. Das ist doch echt kein Leben so.

    Sorry, wenn ich Euch vollgelabert habe. Es musste einfach mal raus. „Normale“ Menschen verstehen es ja irgendwie doch nicht. Nächste Woche entscheidet sich, wie alles weiter geht und so lange muss ich irgendwie durchhalten. Aber das pack ich auch noch. Schlimmer gehts ja quasi nicht mehr 🙂

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Liebe Clusterkopf,

    Jammer uns ruhig zu, ich kann dir nur leider nicht helfen. Aber du hast mein volles Mitleid und virtuellen Beistand. Ne, das ist kein Leben, da hast du vollkommen Recht. Aber wenn ihr Kiel angeleiert habt ist doch „Licht am Ende des Tunnels“. Sind deine Unterlagen schon dort?

    Liebe Grüße
    Johanna

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