Vorstellung Clusterkopf12

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  • Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Danke dann bin ich ja wenigstens auf dem richtigen Weg…

    Eine Arbeitskollegin und eine Freundin haben im Januar ihre Anträge gestellt und dürfen nächste Woche zur Reha. Irgendwas mache ich wohl falsch. Und mit Rente zu drohen bringt gar nichts, außer das die Sachbearbeiter wahrscheinlich eine Menge Spaß haben. Mir steht keine Rente zu, weil ich die Zeiten noch nicht erfüllt habe…

    Theoretisch müsste ich mich bezüglich Botox in eine Klinik einweisen lassen oder? Der Gedanke ist mir vorhin gekommen, als ich den Behandlungsvertrag von letzter Woche abgelegt habe. Eine Fallpauschale von über 3300 Euro im Vergleich zu 800 Euro ambulante Behandlung findet die Krankenkasse bestimmt nicht gut. Aber da steht man wieder vor dem Problem, welche Klinik mich zwei oder drei Tage aufnimmt nur um meine Stirn zu glätten. Alles nicht so einfach. Aber ich werde auch diesen Krieg irgendwie meistern.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Beim Botox geht es nicht darum, dass es stationär verabreicht werden muss, sondern nur darum, ob es vom Arzt empfohlen wird. Normalerweise wird es nur bei chronischer Migräne übernommen, daher muss Dein Arzt etwas dazu schreiben und die Behandlung empfehlen. Dass eine Wirkung auf den Cluster recht ungewiss ist, weißt Du sicher?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Guten Morgen Bettina,

    klar ist mir bewusst das die Wirkung von Botox bei Clusterkopfschmerzen nicht nachgewiesen ist. Es gibt eine Fallserie aus dem Jahr 2007 wo ein paar Patienten gut reagiert haben oder zumindest eine Verbesserung erreicht haben. Ich selber wäre gar nicht auf die Idee gekommen, mir wurde zu Botox von einem, auf Cluster spezialisierten, Professor geraten.

    Und jeder Clusterkopf ist anders. Den Stimulator hab ich mir auch einsetzen lassen, weil es hieß, dass 70 % schmerzFREI werden. Mittlerweile kenne ich dreifach so viele Patienten die keinen Erfolg hatten, als das sie Erfolg haben. Schade… Ich habe Nervenschädigungen im Gesicht und kann nicht mehr aus einem Glas trinken, aber macht nichts, die Forschung hat einen Fall mehr in dem sie das Teil implantiert haben. Sorry für meine Wortwahl.

    Nach der ersten Botox Injektion hatte ich rund 6 Wochen eine Besserung meiner Schmerzen. Laut Professor sollte man es deshalb auf jeden Fall wieder machen. Mir ist bewusst das es ambulant gemacht wird, aber da die Krankenkasse mich fragt, ob durch die Kostenübernahme ein stationärer Aufenthalt vermieden werden kann und man für eine stationäre Gabe irgendwie keine Genehmigung benötigt, hatte ich an eine kurzfristige Aufnahme als Signal an die KK gedacht. Aber da wird kein Krankenhaus mitspielen.

    Ich bleibe weiterhin krank zu Hause und hoffe, dass sich irgendwas bewegt. Mehr kann ich momentan nicht machen.

    VG

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Clusterkopf,

    an deiner Wortwahl ist überhaupt nichts auszusetzen. 😉
    Manchmal muss man einfach ein wenig derb werden. Mir hilft das auf jeden Fall, wenn es angesagt ist. Und das ist es ganz sicher gerade bei dir.

    Du machst alles richtig!!!
    Dass es bei dir so lange dauert mit der Rehagenehmigung kann verschiedene Gründe haben über die wir allerdings nur spekulieren können.

    Deshalb Dranbleiben und nochmal Dranbleiben!

    Ich schicke dir eine dicke Portion Kraft, du liebe tapfere Clusterkopf!

    Alles GUTE
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Liebe Clusterkopf,

    dann kennst Du Dich ja eh schon aus mit dem Botox. Das kam nicht klar heraus durch Deine Beiträge, die ich so verstanden habe, dass Du erstmals ansuchst um die Behandlung und gar nicht weißt, wie man das macht. 😉 Dann drücke ich fest die Daumen, dass Du auch eine zweite Behandlung erhältst und diese wieder hilfreich ist.

    Für Dich tut es mir sehr leid, dass die Stimulation nicht geklappt hatte. Auch wenn Du viel mehr Non-Responder kennst als Responder, gibt das ein verzerrtes Bild wider. Erfahrungsgemäß kommunizieren diejenigen mehr, denen nicht geholfen werden konnte. Deshalb macht man ja placebokontrollierte, verblindete und randomisierte Studien, damit eben nicht Anekdoten, sondern tatsächliche Ergebnisse erfasst werden.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo zur später Stunde,
    Ich bin komplett durch und fertig. Vielleicht hätte ja jemand schon Mal so eine Situation und weiß einen Rat.

    Seit 2,5 Wochen habe ich Husten. Zuerst war ich auch noch ein bisschen krank und jetzt hab ich Husten bis zur Atemnot. Die Ärzte vermuten irgendwas Infektmäßiges in Kombination mit einer allergischen Reaktion auf was unbekanntes. Total toll, weil jeder starke Hustenanfall (teilweise bis zum Erbrechen) eine Attacke auslöst. In der Nacht geht das gerade ungefähr so Husten, Cluster, Schmerzen (ne Rippe hat schon nen Knacks weg), Cluster, Schmerzen, Husten, Cluster, usw.

    Wir haben jetzt einfach mal zwei verschiedene Cortisonpräparate angesetzt. Ich habe das Gefühl es wird ein wenig besser. Kennt jemand so was? Habt ihr irgendwelche Tipps? Ich nehme schon Paracodin in Höchstdosis. Aber ganz ehrlich die Kombi hält doch keiner aus… War schon ne Nacht im Krankenhaus deswegen.

    Liebe Grüße und falls jemand nen Tip hat, vielen Dank ?

    Sina 09
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Liebe Clusterkopf,

    Es ist ja schrecklich wie schlimm es Dich erwischt hat.

    Ich hatte vor 3 Jahren auch mal 3 Wochen lang Husten bis zum Erbrechen und konnte keine Nacht schlafen, das war schon Horror ohne Kopfschmerzen. Bei mir ist nach mehreren erfolglosen Therapien erst bei einer Sputumuntersuchung etwas rausgekommen. Danach mit dem richtigen Medikament war der Spuk in 3 Tagen weg. Ist das bei Dir schon gemacht worden?

    Ansonsten kann ich Dir nur die üblichen Sachen empfehlen: Oberkörper hochlagern, inhalieren evtl 1-2 Tropfen Eukalyptusöl in eine Duftlampe, das nimmt ein bischen den Hustenreiz ( falls Du den Geruch verträgst).

    Ich wünsch Dir ganz schnell Besserung

    Sina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Liebe Clusterkopf,

    na das hat Dir noch gefehlt, was für ein Mist. Kortison kann zwar „schwierig“ sein, wenn der Infekt noch besteht, aber so macht das ja auch keinen Sinn. Es müsste bald wirken, sodass der allergische Teil damit gedeckelt wird, sowie auch der Cluster.

    Nimmst Du auch Schleimlöser tagsüber, ist der Husten noch produktiv?

    Ich drücke die Daumen für schnelle Wirkung und baldige Erholung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Vielen Dank euch beiden.

    Ich hatte immer Japanisches Heilöl auf Masse Handtücher gemacht. Also ich noch erkältet war tat das ganz gut, aber mittlerweile kann ich das Zeug nicht mehr riechen… Oberkörper hoch mach ich. Ich glaube mittlerweile habe ich 10 Kissen, Sauerstoff, Triptane ohne Ende, Eimer und co. im Bett ?

    Bettina, ich hoffe das das Cortison auch ein wenig gegen Cluster hilft. Ich soll jetzt 5 Tage 50 mg nehmen. Eigentlich hab ich immer erst bei 100 mg oral bzw. 1 g i.v. eine Wirkung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. ? Ich habe Schleimlöser genommen, da war aber irgendwas drin was den Cluster zusätzlich getriggert hat (Citronensäure, Alkohol,…) Der Lungenfacharzt sagt das tut auch nicht Not, weil es halt „nur“ eine Spastik ist und ich auch keinen Auswurf oder ähnliches habe. Der Lungenfunktionstest war so schlecht das er nicht Mal ausgewertet werden konnte.

    Ich hatte schon überlegt ob ich einfach Sumatriptan oral zur Prophylaxe nachts nehmen sollte. Vielleicht werden die Attacken dann nicht so schnell ausgelöst. Aber wie es ist, ist der Neurologe im Urlaub. Ich hol mir morgen das Go meiner Hausärztin. Die Tabletten hab ich noch. ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Wahrscheinlich reichen 50 mg nicht aus, um den Cluster abzuhalten. Aber eine Möglichkeit wäre – ausnahmsweise und wenn der Arzt sein Ok gibt – Naratriptan für einige Tage vorbeugend einzunehmen. Sumatriptan hat eine zu kurze Halbwertszeit, damit kommst Du nicht durch die Nacht. Naratriptan gibts auch in der Apotheke als Formigran freiverkäuflich.

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ich vermute es auch ?

    Bei Naratriptan besteht dann ja wieder das Problem das ich im Notfall kein AscoTop oder Imigran Inject nutzen kann. Sauerstoff klappt momentan einfach nicht wirklich, weil ich kaum atmen kann…

    Hat Zolmitriptan eine längere Halbwertszeit? Ich hab gerade gesehen, dass ich da auch noch zwei Packungen von habe. ?

    Sonst frag ich meine Hausärztin morgen, ob wir nicht gleich ein ganzes Cortison Schema machen wollen. Dann hab ich wieder länger Cluster Ruhe. Aber ich kenn ihre Worte schon:“ Fr. Xyz solange wir nicht genau wissen was das mit ihrer Lunge ist, machen wir nichts anderes.“ Naja fragen kostet ja nichts ?