Vorstellung Clusterkopf12

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  • Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Ja liegt alles in Kiel vor, jetzt heißt es nur noch warten. Ich habe aber ganz ehrlich Angst, dass ich das nicht mehr schaffe. Irgendwie muss man ja auch noch in der Lage sein so einen Klinikaufenthalt anzutreten…

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Wie meinst du das mit nicht mehr schaffen?

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Naja, ich muss ja schon noch in der Lage sein die Wohnung auf zwei Beinen zu verlassen und die Schmerzklinik wieder betreten zu können. Mit jeder Attacke und jeder Stunde Schlaf wird die Kraft weniger, sodass man sich halt schon die Frage stellt, ob man dann zum Aufnahmezeitpunkt noch die nötigen Reserven hat. Vielleicht kommt es auch gar nicht mehr dazu. Hängt ein bisschen auch von meinen aktuellen Ärzten ab, in wie weit die noch die Verantwortung tragen können. Verstehst Du was ich meine?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Hallo, liebe Clusterkopf,

    tut mir sehr leid, dass es dir schon wieder so schlecht geht. Cluster ist wirklich eine ganz böse Plage.
    Dann hat der Aufenthalt in der Klinik bei dir in der Nähe gar nichts gebracht?

    Du hast am 9.1.2017 hier geschrieben, dass du dich in Kiel angemeldet hast. Was ist denn dabei rausgekommen? Der Termin müsste doch bald dran sein? Und kannst du nicht jetzt noch mal nachhaken, oder deinen Arzt nachhaken lassen? Eigentlich wird man doch bei Cluster recht schnell aufgenommen, weil Cluster grundsätzlich als Notfall gesehen wird, zumal du in Kiel doch schon bekannt bist. Wenn du nicht anrufen kannst, bitte deine Eltern.

    Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass es jetzt schnell geht.
    Liebe Grüße,
    Julia

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Julia,

    doch es hatte etwas gebracht. Meine Attacken waren keine 2 Stunden mehr lang, sondern 30 – 45 Minuten … langsam aber sicher nehmen die jedoch wieder Fahrt auf. Heute Nacht hab ich es trotz Sauerstoff und Triptane wieder auf 1,5 Stunden gebracht. Dann zwei Stunden Pause und es ging wieder los. Auch mit extremen Muskelkontraktionen. Mein Oberschenkel fühlt sich an als hätte ich mehrfach nen Pferdekuss kassiert. 🙁

    Im Januar hatte ich Kontakt zu Kiel aufgenommen, damals hatte man mir einen ambulanten Termin angeboten. Diesen hatte ich dann nicht mehr wahrgenommen, weil meine Hausärztin zwischenzeitlich einen stationären Platz zur intravenösen Strosstherapie für mich gefunden hatte. Somit gibt es keinen Antrag aus Januar sondern nur von letzter Woche…

    Daher heißt es jetzt Zähne zusammen beißen, Augen zu und durch. Vorallem zweifel ich halt langsam selber auch daran, was das alles bringen soll. So viel Cortison kann ich gar nicht bekommen, wie ich gerade gebrauchen würde.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Hallo Clusterkopf, dann hieße es jetzt für mich, morgen früh in Kiel anrufen und um einen ganz schnellen Termin bitten!!! Du warst doch schon mal dort?
    Und wenn du es jetzt nicht schaffst, dann müssen das andere für dich machen! Du hast doch Eltern oder deinen Arzt.
    Was dann wie und warum gemacht wird, das kannst du doch den Ärzten in Kiel überlassen.

    Alles Gute und ein bisschen mehr Mut,
    Julia

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Sorry, ich hätte das noch dazu schreiben sollen. Ich hab mir den schon telefoniert, meine Ärztin auch. Die Unterlagen sind alle geprüft es muss jetzt noch nen Zimmer frei werden. Dann kann ich aufgenommen werden.

    Und ja ich habe sollte es den Ärzten überlassen und Mut wäre auch ganz gut. Ist immer schwer in solchen Phasen, aber das brauch ich hier ja keinem erzählen ?

    Danke ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Wie schön, das klingt ja schon mal komplett anders. Also Kopf hoch, auch wenn er gerade seeehr schwer ist, und anfangen mit Kofferpacken! 😀
    Bei Cluster, und dann noch ganz jungen Leuten, geht es mit dem Zimmer recht schnell in Kiel.
    Mach’s gut 😀

    Steffen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 46

    Hallo Clusterkopf.
    Ich hoffe sehr, dass es mit Kiel bald klappt und es dir dann wieder besser geht.

    Daumen sind gedrückt.
    Liebe Grüße
    Steffen

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Auch ich bin mit dabei beim Daumen drücken und zwar mit Stärke 10, liebe Clusterkopf!Es ist so gut, dass du hier schreibst, weil dich mit dieser Plage mehr oder weniger die ganze Zeit allein herumzuschlagen, ist ja wirklich nicht zum Aushalten.

    Lass dich hier „betanken“ mit Mut und Kraft! Du bist nicht allein!

    Alles Liebe
    Ulrike

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 2 Monate von  Ulrike.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Liebe Clusterkopf,

    Du tust mir wirklich sehr leid, das ist ja kaum auszuhalten. Warum hatte man Dir das Kortison zu niedrig dosiert gegeben? So macht das ja keinen Sinn. Frag doch den Arzt gleich noch mal, ob Du eine Kortison“kur“ von 14 Tagen machen kannst mit der üblichen Dosierung für solche Fälle. So kann man diese extreme Schmerzphase unterbrechen, damit Du wieder eine Erholungspause hast. Dann sollte aber auch diese schlimme Episode endlich wieder zu Ende sein.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ich danke Euch für die kraftspendenen Worte. Es tut verdammt gut, verstanden zu werden. ?

    @ Julia: Die Koffer hab ich bislang nicht mal geschafft auszupacken, somit spare ich mir dann das einpacken. ?

    @ Bettina: Warum man das Cortison zu niedrig dosiert? Weil man sich als 24 jähriger Assistenzarzt doch nicht die Butter vom Brot nehmen lässt und auf Patienten die nur ein wenig älter sind erst Recht nicht hört. Ich hab 250 mg i.v. bekommen über vier Tage. Sonst bekomme ich meistens 1 Gramm über 5 Tage und merke dann auch erst am 5. Tag eine Wirkung. Die letzte Gabe konnte Dank super Venen nicht mehr erfolgen und da ich ja eh genug mit dem Cluster zu tun hatte und ich nicht länger bleiben konnte/durfte? Hat keiner verstanden, selbst das Pflegepersonal nicht, durfte ich mit der Kur beginnend mit 70 mg nach Hause. Da ich ab 50 mg oral kaum was spüre vom Cortison und daher ab 100 mg anfange (damit überhaupt was wirkt), war egal. Vorbefunde auch egal. Also eigentlich war den alles egal. Es wurde so gemacht und Basta. Eine Anpassung der Prophylaxe war in deren Augen nicht möglich in diesem Setting. ? In meinen Augen sehr traurig. Daher brauche ich qualifizierte Hilfe. ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Es ist wirklich grausam, was manche Schmerzpatienten mitmachen müssen. Nicht selten liegt es an mangelndem Fachwissen in Kliniken und Leidtragende sind die Schmerzkranken. Ja, Du brauchst wirklich schnelle und qualifizierte Hilfe. Für die stationäre Aufnahme kann der einweisende Arzt hohe Dringlichkeit angeben, zudem gelten Clusterpatienten immer als Notfälle, die vorgezogen werden.

    Alles Gute!

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Danke ? Die Dringlichkeit ist angegeben worden. Es kann also nicht mehr ewig dauern…

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    ? ? ? ? ?

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ich habe jetzt meinen Termin für Kiel erhalten. Mitte Juni kann ich aufgenommen werden, also in rund 5 Wochen. Wahrscheinlich wird der Termin gar nicht mehr zu Stande kommen, weil die Wartezeit für meinen Zustand einfach zu lang ist. Das soll kein Vorwurf an die Klinik sein. Mir ist bewusst, dass natürlich die Betten alle lange im Voraus belegt und vergeben sind und das acht Wochen Wartezeit verdammt kurz sind.

    Diese Woche hat es mich zweimal in die Notaufnahme verschlagen. Weil einfach nichts mehr geht. So wie es aussieht werde ich jetzt zeitnah in einem Akutkrankenhaus aufgenommen und bekomme dann nochmal Cortison oder eventuell ne DHE. Vielleicht sogar experimentell Ketamin. Ganz steht das noch nicht fest. Und so lange Augen zu und durch. ?

    Alles ziemlich unbefriedigend, aber irgendwann will ich halt auch Mal wieder arbeiten und die Reha antreten. So bin ich aktuell nicht Rehafähig. Das muss sich ganz schnell ändern. ?

    Ich wünsche Euch ne angenehme Nacht.

    Icco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 156

    Hallo Clusterkopf, das mit Ketamin ist keine schlechte Idee beim Cluster… Ich habe es auch bekommen intravenös, es schwächt die schmerzen schon ab nur ich hatte sehr starke Dosis bekommen. Ich konnte dann nicht gehn und hab alles in 3D gesehn.. Mann muss die Dosis anpassen. Ich hatte aber 3 Stunden danach Kater Kopfschmerzen.Als ich es in kleineren Mengen bekommen habe wurden die schmerzen auch etwas besser. Leider bekamm ich immer wieder starke Kater Kopfschmerzen.Werend der Behandlung, also danach hab ich 3 Stunden geschlafen und ich dachte es sind 3 Minuten vergangen. Mann verliert kommplet das Zeit gefüll. Bei Cluster sind Nasen tropfen mit ketanest empfenswert. Ein Versuch ist es wert, es gibt viele Studien die das belegen. Mann muss wie gesagt die Dosis so anpassen das dein Schmerz weggeht aber du nicht vollkommen in die bekannte Keta hole reinfälst. Alles Gute

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Lieber Irvin,
    vielen Dank. Ich glaube wir stecken gerade in einer ähnlichen Situation. ? Über Ketamin gibt’s aktuell keine Studien, außer eine Ministudie in der Schweiz, aber das ist mir momentan echt egal. Ich brauche irgendwas was mir Erleichterung verschafft. Seit drei Wochen kämpfe ich mit acht schweren Attacken pro Tag/Nacht. Es egal wie viel Zopiclon ich nehme, kein bzw. kaum Schlaf. Pure Erschöpfung, da wäre ein Zeitverlust durch das Ketamin vielleicht gar nicht so schlecht ?

    Wir schauen Mal was sich ergibt und wenn alles in die Grütze geht, dann hab ich ja als Puffer den Termin in Kiel und werde halt erstmal Dauerkrank. ?

    Icco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 156

    Ja du sagst es, ich hab auch so oft Kopfschmerzen ums Auge rum und die sind am stärksten, das ich manchmal denke ich hab auch Cluster.. Hab das Gefühl die Augen fallen mir raus, es ist hauptsächlich ein brennender Schmerz.Das ist aber nur eine von meinem stellen wenn es da nicht weh tut dann wo anderes, Oberkopf, schläfen, Hinterkopf, sogar mein Gesicht,im Moment strahlt es bis in die Zähne, war beim Zahnarzt gestern Zähne ok, Der reine Schmerz Chaos. Hört das eine auf tut das andere schon weh .Aber am stärksten sind die ums Auge, Stirn .. rum… Hab jetzt diesen Norspan Pflaster, am ersten Tag war noch keine Wirkung, zweiten Tag hab ich eine Wirkung gespürt. Ich soll es alle sieben Tage wechseln.Von Schmerzfrei bin ich noch lange entfernt aber es ist etwas erträglicher. Es wirkt besser wenn ich ibu dazu nehme.leider hab ich trotzdem noch starke Durchbruch schmerzen…Probier das jetzt eine Woche aus weil morgen kanns bei mir schon kommplet düster ausschauen,oder paar Stunden später .Oder jetzt schon werend dem Schreiben nimmt es wieder an Intensität zu. Ach bin ich froh das ich bald im Kiel bin und die Medikamenten pause dort machen werde. Danach werd ich etwas klarer sagen können was hilft,wenn überhaupt . Mein Ziel were nach Kiel noch die Pause mindestens 6 Wochen insgesamt zu machen. Nach dem müsste dann klar sein was mein primärer Kopfschmerz ist, was mük ist oder war und hoffe das ich dann Medikamente finde die mir helfen . Weil ich glaube die ganze zeit das meine pausen zu kurz waren, 14 Tage, 12Tage, 8 Tage seit Dezember… Was ich nicht versteh wie soll ich dann 10/20 Regel einhalten wenn ich z.b sieben Tage Pflaster tragen soll. Dann bin ich gleich wieder in mük. Wenn der mir überhaupt hilft, nach zwei Tage ist noch zu kurz zu beurteilen weil es könnte auch Zufall sein, weil auch Cortison noch von letzen Tagen drinn ist. Ach alles so kompliziert ich sags dir.Der Neurologe sagt es hilft nix weil sich noch mehr cronifizert hatt und pause wird mir nix bringen. Ich hoffe das er Unrecht hatt. Lg

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ich hab schonmal gesagt, dass ich finde bei Dir hört es sich teilweise nach Cluster an. Vielleicht nicht nur Cluster, aber vielleicht zum Teil. Kann ja auch sein das bei dir mehrere Kopfschmerzerkrankung zusammenkommen.

    Bei mir ist es mittlerweile so stark, dass ich nichts mehr festes essen kann. Die Schmerzen strahlen so stark in den Kiefer aus und teilweise tut kauen in den Schläfen weh. Ist wohl aber normal wenn man so viele Attacken hat. Meine Stirn ist auch nur noch blau und grün ?. Was ich damit sagen will, ich kann dich verstehen, aber machen kann man nichts. Kühlpack aufm Kopf, versuchen zwischen den Attacken Kraft zu tanken und ein wenig zur Ruhe zu kommen. Von schlafen rede ich erst gar nicht ?

    Bezüglich der Medikamentenpause kann ich dir keinen Ratschlag geben. Das Problem hab ich als Clusterkopp nicht. ? Ich bin mir auch gar nicht sicher, welche Medis alle in die 10/20 Regel fallen, weil ich mich damit nie so befasst habe. Aber ich bin sicher das Kiel da einen Rat haben wird.

    Für mich gehts am 18.5. jetzt in ein Akutkrankenhaus, Kiel soll ich aber trotzdem machen. Macht vielleicht auch Sinn ?

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo zusammen,

    noch über vier Wochen… ich bin so durch. Heute alleine dieser Temperaturanstieg, es knallt in einer Tour. 🙁

    Mittlerweile lieg ich quasi nur noch im Bett außerhalb der Attacken. Alle Termine sag ich ab, selbst das aufstehen und was zu essen fällt mir schwer. Willkommen Depression!

    Mein Arzt ist scheinbar irgendwie nicht anwesend, ich wusste davon nichts, sodass ich jetzt mit meinen letzten Triptanen hier hänge und jedes mal überlegen muss, ob ich nun was nehme oder die Bewusstlosigkeit riskiere. Ihr glaub gar nicht was für ein Spaß das ist. Wenn das Rezept morgen nicht da ist, muss ich irgendwie meine Hausärztin überreden. Ihr wisst ja, Budget und so. Die Fahrt zum Neurologen schaff ich momentan einfach nicht.

    Und dann man glaub es kaum, ist letzte Woche eine Untersuchung nicht ganz rund gelaufen, sodass ich jetzt auch noch höllische Nervenschmerzen habe. Aber mit ein paar Medikamenten und dem guten Tilidin wird das in den nächsten Tagen hoffentlich weniger werden.

    Lange Rede, gar kein Sinn: Ich musste mal wieder einfach Luft ablassen. Mich nervt das so extrem, dass man hinter allem her rennen muss und sich für alles rechtfertigen muss. ICH habe mir diese Erkrankung bestimmt nicht ausgesucht. 🙁

    So, da ich jetzt aufgestanden bin, bekämpfe ich mal gleich die Depression und werde versuchen ein paar Brötchen zu backen. 🙂

    Wenn einer von Euch noch Ideen hat, wie ich die Zeit am besten überstehen kann, dann immer her damit.

    Viele Grüße

    Lora
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 519

    Liebe Clusterkopf,

    Ich kann zum Cluster selbst nix sagen, kenne mich da nicht aus.

    Aber so öftere Attacken, Unmöglichkeit normal zu schlafen, diese furchtbaren Schmerzen- das ist schon brutal. Und dann noch hinterher rennen wegen Rezepten usw…

    Kann man da nicht etwas von Krankenkasse organisieren lassen? Würde dich vielleicht die Haushaltshilfe entlasten? Der Hausarzt kann nach hause kommen als Hausvisite und Rezept bringen. Oder die Vertretung von Neurologen den Rezept dir nach Haus schicken. Oder kann jemand den Rezept für dich beim Neurologen abholen?

    Hast du jemanden dabei, der dir helfen kann?

    Auf der schnelle würde ich ins Krankenhaus gehen. Da hast zumindest Medikamente und umsorgung.

    LG
    Lora

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Lora,
    ich bin vor ein paar Wochen schon zu meinen Eltern gezogen, weil es zu Hause einfach nicht mehr geht und auch zu gefährlich wurde. ?

    Ich weiß ja nicht Mal was beim Neurologen los ist. Im Urlaub waren die erst. Und ich brauche gerade min. 6 Triptane am Tag. Ich glaube das wird mir kein Vertretungsarzt verordnen. Wenn es morgen nicht da ist, dann ruf ich meine Hausärztin an. Wir machen mittlerweile alles nur noch auf Zuruf ?. Aber ich wette dann kommt wieder das Budget ?.

    Im Krankenhaus war ich die letzten Wochen schon so oft. Meistens sind unerfahrene Ärzte in der Notaufnahme die dann mit tausend Leuten telefonieren. Am Ende sind sie überfordert und schicken ein heim. Cluster ist halt leider immernoch nicht in den Kliniken angekommen.

    Ich gehe Ende nächster Woche stationär für 3 Tage ins Krankenhaus. Vielleicht hilft das was. Aber auch das ist noch eine Woche…

    Ich danke Dir für Deine Vorschläge. ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Clusterkopf,

    deine Ärztin hat zwar ein Budget, kann dir aber alles, was nötig ist, verordnen. Sie muss es nur extra begründen. Lass dich also nicht abwimmeln, wenn dein Neurologe nicht zu erreichen ist, ist es ein Notfall. Bleib stark!!! Es macht für sie nur Mehrarbeit und für dich unaushaltbare Schmerzen. Nicht aufschreiben können gibt es nicht.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Julia,
    die Worte:“Bleib stark!“ sind leicht und schnell geschrieben. Die Realität ist leider eine andere. Ich habe momentan nicht die Kraft mich mit Ärzten ab zu sabbeln und um alles kämpfen zu müssen… ?

    Ich hab das Thema Budget schon oft diskutiert, aber das hat die letzten zwei Jahre nicht geklappt und wird somit jetzt auch nicht klappen. Ich glaube sie wollen die Verantwortung nicht tragen und so umgeht man das Problem natürlich ganz einfach…

    Eine Packung verschreibt sie immer im Notfall. Das hol ich morgen, dann komm ich übers Wochenende und am Montag muss ich weiter schauen. Irgendwie wird das schon funktionieren.

    Aber danke für deine Hilfe und die Anregung. ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Ach, liebe Clusterkopf,

    dass du keine Kraft mehr haben kannst, ist mir doch auch klar.

    Aber diese Tipps gelten ja auch immer ein bisschen mit für alle anderen, denn wenn man das Problem hat, nicht genug Medis zu bekommen, geht es einem ja gleich doppelt schlecht. Einmal durch die Krankheit und dann aber auch durch den Kampf beim Arzt. Da brauchen doch alle ganz viel Rückenwind.

    Ich drück dir die ganz doll die Daumen, dass​ du genug Packungen bekommst, von wem auch immer! 😀
    Julia

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Danke Julia, zwei Packungen hab ich organisiert. Das Wochenende ist somit gerettet. ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    😀 ? ? ?

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Man glaubt es kaum, aber mein Rezept ist da ?.

    Daraus hab ich jetzt gelernt und direkt das nächste Rezept bestellt.

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Ahh, das ist ja wunderbar. Wenigstens hast du diese Sorge jetzt nicht mehr!

    Alles , alles Gute! 🙂

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