Vorstellung DonJan

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  • Don Jan
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    Beitragsanzahl: 65

    Leider bewirken die Amitryptilin nichts, außer Müdigkeit. Ich habe derzeit 3 starke Attacken pro Woche. Meistens ohne einen Tag richtiger Erholung dazwischen. Es kostet derzeit meine ganze Energie, mal wieder.
    Das Aimovig wird mir noch verwehrt. Nächsten Montag habe ich wieder meinen Termin im Kopfschmerzzentrum, da bin ich gerne vorbereitet.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Wenn Amitriptylin nichts bringt, könntest Du die Prophylaxe wechseln. Es gibt viele Möglichkeiten. Aimovig läuft nicht davon, aber in einigen Monaten ist sicher der erste Stress vorbei und es wird leichter verschrieben. Jetzt gibts leider noch viele Unklarheiten.

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Danke, hab bis auf eines alle Prophylaktika durch. Ich denke, das darf ich noch probieren. Danke für die späte Unterstützung. Jetzt wird erstmal geschlafen.

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    … der Arzt war willig, das Kassenbudget zu schwach …

    Frei nach diesem Motto verlief mein heutiges Quartalsgespräch. Für Aimovig war alles vorbereitet, Fragebogen, usw. Bis auffiel, dass bei mir noch die Valproinsäure fehlte. Also, jetzt pfeifen wir uns das Zeug erstmal rein und wenn nach 4 Wochen keine Besserung in Sicht ist oder die Nebenwirkungen zu stark sind, soll ich mich melden, dann steht Aimovig nichts mehr im Wege 😉

    In diesem Sinne, schöne Adventszeit. Bei dem was wir hier alles schlucken, brauchen wir keinen Weihnachtsbaum, wir leuchten alle schon selbst im Dunkeln.

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Guten Morgen in die Runde. Hier ein kurzes Update:

    Nach einer besch…. Woche mit drei heftigen Attacken in 5 Tagen konnte ich wenigstens am Wochenende Kraft schöpfen (wie immer bei der Forstarbeit).
    Nachdem mir die Nebenwirkungen der Valproinsäure zu viel wurden ( Tremor, starker Schwindel beim gehen, täglich Übelkeit), wurde mirt zugesagt, diese Woche auf Aimovig zu gehen. Heute früh die erste Injektion. Ich bekomme nun 3 Monate 70mg, dann wird weitergeschaut. Ich bin voller Hoffnung und habe etwas Angst vor einer Enttäuschung. Aber das stehen wir auch noch durch.

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 153

    Ich drück dir die Daumen!
    Und wenn es das Aimovig nicht bringt, fängst du halt wieder von vorne an (ein anderer Betablocker, ein anderes Antidepressivum usw.) 😉
    Das wäre zumindest mein Plan.

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Hallo zusammen,

    nach gut 6 Wochen Aimovig sollte ich doch schon etwas merken, oder? Leider nix bis jetzt, nur dass meine Attacken stärker sind und das AscoTop nicht gut wirkt.
    Im April steht der nächste Termin bei der Neurologin an und dann wird es wohl die Dosiserhöhung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt und scheinbar gibt es bald ja was Neues in die gleiche Richtung.

    Ich durfte mittlerweile auch die Erfahrung machen, wegen der Migräne mal so richtig gemobbt zu werden. Ein Kollege sagte mir doch tatsächlich (mal wieder) und diesmal sehr deutlich, dass ich meine Migräne ja gar nicht behandeln möchte, da ich ja das von ihm empfohlene Heilfasten nicht ausprobiere.
    Nach einer Atempause meinerseits, habe ich dann ihm gegenüber ausgedrückt, wie mich eine solche Aussage verletzt. Daraufhin meinte er nur, dass ich ein Warmduscher sei.
    Das lief mir jetzt zwei Tage über die Bettdecke. Gut, dass mein Arbeitgeber mir schon vorher ein Einzelbüro angeboten hat, um besser die äußeren Reize und Trigger steuern zu können.

    So, dass mal mein Status Quo. Ich wünsche Euch eine gute und migränefreie Zeit.

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Hallo Don Jan,

    schade, dass Aimovig (noch) keine Wirkung zeigt. Vielleicht bringt die höhere Dosis mehr, ich wünsche es dir sehr!

    Die fehlende Empathie deines Kollegen ist sehr bedauerlich – aber unter vielen Menschen wohl auch sehr verbreitet. Das können wir nicht ändern!
    Umso erfreulicher ist, dass dein Arbeitgeber dir solch ein gutes Angebot macht, welches zeigt, dass es noch gute, mitfühlende Menschen gibt und Hopfen und Malz nicht verloren sind ???!

    Eigentlich wissen wir ja, dass jedes Wort der Erklärung meist vergebliche Liebesmüh‘ ist. Und dennoch könnte man in solchen Situationen vielleicht damit kontern, dass sich eine genetische Dispostion nicht wegfasten oder wegtherapieren lässt! Aber dann müsste man wahrscheinlich erklären, was eine genetische Disposition ist.

    Es ist wohl sinnvoller, die Energie, die wir in Erklärungen stecken, für uns aufzusparen und zu nutzen, denn sonst wird sie mit großer Wahrscheinlichkeit verpuffen – und wech! Ich kann und will es mir nicht mehr leisten, Energie zu verschwenden!

    Alles Gute für dich!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 1 Woche von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 1 Woche von  Katrin.
    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Hallo Don Jan

    Vielleicht dauert es bei dir noch etwas länger bis eine Wirkung eintritt. Wenn du keine deutlichen Nebenwirkungen hast würde ich weitermachen. Denn jede Prophylaxe braucht ja bis zu 12 Wochen bis wir definitiv sagen können ob sie wirkt oder nicht.

    Was die Reaktion deines Kollegen betrifft habe ich eher eine positive Erfahrung meiner Kollegen gemacht. Ich habe von Anfang an sie über meine Erkrankung (chronische Migräne mit Aura,NDPH) aufgeklärt. Seit Mitte Januar bin ich in Wiedereingliederung und habe schon mehrfach neurologische Ausfallerscheinungen gehabt. Meine Kollegen waren informiert und keiner hat bis heute auch nur Ansatzweise einen negativen Kommentar abgelassen. Im Gegenteil sie sind fast schon zu fürsorglich.

    Ein Kollege will mich unbedingt zu seiner Heilpraktikerin schleppen. Ich habe ihm jetzt deutlich gesagt, das ich das nicht möchte und unser kollegiales Verhältnes leidet trotzdem nicht.

    In diesem Fall ist Offenheit denke ich besser als nur Andeutungen. Denn für die meisten ist das Wort Migräne verbunden mit Feigheit, Faulheit, Sensibilität oder Vergleichbarem.

    Gruß Flummi

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Danke für die aufmunternden Worte.
    Nach 12 Wochen ist ja der Termin bei der Neurologin angesetzt, bei mir also im April. Ich denke, dann werden wir auf 140mg gehen.

    Was die Kollegen angeht, habe ich auch voll auf Kommunikation und Verständnis gesetzt. Das funktioniert auch. So richtig ist das Verständnis mit der Schwerbehinderung gewachsen. Aber es gibt immer einen empathielosen Hobbymediziner, der alles besser weiß. Doof nur, wenn man sich mit dem ein Büro teilen darf. Aber auch das ist ja bald erledigt.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Hallo Don Jan,

    nach gut 6 Wochen Aimovig sollte ich doch schon etwas merken, oder?

    also Prof. Göbel sagt deutlich, dass man sehr schnell eine Wirkung merkt, wenn man Responder ist. Ich kann das nur immer wieder wiederholen, wenngleich es hier im Forum auch andere Meinungen dazu gibt. 😉 Trotzdem würde ich an Deiner Stelle auch noch die 140 mg testen.

    Solche ignoranten und auch taktlosen Menschen gibt es leider. Wie gut, dass Du bald Dein eigenes Büro erhältst. 🙂

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Bee
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo DonJan,
    mach dir nichts aus dem Typen. Es gibt Leute die wollen oder können es einfach nicht verstehen. Als ich nach dem Aufenthalt in Kiel und darauf folgender AU wegen der Medikamentenpause wieder im Büro war und wir über die Urlaubsplanung für dieses Jahr gesprochen haben, sagte ein Kollege: „Na du hast doch jetzt wohl genug Urlaub gehabt“. ?
    Ohne Worte…
    Viele Grüße

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Dazu kann man – wenn man in der Lage dazu ist – nur noch den Kopf schütteln…! Unfassbar!

    Viva la Vida! ?

    Don Jan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 65

    Heute mal ein Update in die Runde.

    Job: Einzelbüro istz bezogen und Rollos immer unten. Interne Raumbezeichnung ist jetzt Dunkelkammer! Mir hilft es tagsüber mit Licht und Lärm besser klarzukommen. An der Migräne ändert es nix.

    Kopp: Aimovig ist erfolglos durch. Auch die 3 Monate 140mg haben nichts gebracht. Nun sollen erstmal die Reste raus aus dem alten Körper und im November wird dann das nächste probiert. Ausreichend Zeit um sich damit zu beschäftigen.

    Zukunft: Ich habe nun meine private BU eingereicht und hoffe, dass ich schnell die Arbeitszeit reduzieren kann, da mein Alltag aus hochkonzentriertem Arbeiten vor dem Rechner besteht. Mein Arbeitgeber unterstützt mich weiterhin sehr, so dass wir verschiedene Modelle der Arbeitszeitreduktion austesten wollen (2-Tage-Woche vs. halbe Tage vs. 1 vollen Tag plus zwei Halbe).

    Und sonst: Urlaub steht vor der Tür und ich hoffe auf ein positives Erlebnis wie vergangenes Jahr (die ersten 10 Tage NIX)

    Kommt gut durch den Sommer

    DonJan

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Hallo DonJan,

    tut mir leid, dass Aimovig keinen Erfolg gezeigt hatte. Aber es gibt ja noch weitere Optionen, die Du Ende des Jahres testen kannst.

    Sehr gut ist allerdings, dass Du so viel Rückhalt durch Deinen Arbeitgeber hast. Davon können manche nur träumen.

    Jetzt erst mal schönen und erholsamen Urlaub.

    Liebe Grüße
    Bettina

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