[Erik]

#116118

Hallo zusammen,
Achtung, kleiner Roman folgt. Hab es auf die Schnelle geschrieben, sodass wahrscheinlich einige Flüchtigkeitsfehler und Wortdreher drin sind.
ich nutze mal die Gelegenheit und stelle mich vor. Meine Name ist Hendrik, ich bin 26 Jahre alt und noch Student. Meinen Abschluss will ich 2016 in Maschinenbau auf Diplom machen.

Wer nicht die ganze Vorgeschichte lesen will, kann gerne runter zur Kopfschmerzgeschichte springen
Kopfschmerzen, vor allem Migräne, hab ich seit meiner Kindheit an und ich, wie auch meine Familie und Freunde, kennen mich nur so. Das hieß für mich immer ein paar Tage im Monat (0-4) mit ziemlich heftigen Schmerzen im dunklen Zimmer im Bett liegen und warten bis alles vorüber ist. Irgendwann erhielt ich von einer Ärztin den Tipp, dass Ibuprofen zusammen mit Espresso und Zitronensaft (schmeckt so furchtbar wie es sich anhört) hilft. Hat es auch, wenn ich es frühzeitig genommen hab. Mit diesen Schmerzen konnte ich sehr gut auskommen.

In meiner Jugend zwischen 13 und 14 würde ich sagen bekam ich häufig nach mehreren Stunden Sport Kopfweh. War allerdings etwas „sportsüchtig“ (blieb aber bei 2 Mal Sport in der Woche) und von daher musste ich die Schmerzen oft in Kauf nehmen und danach Ibuprofen nehmen .
An der Universität wurde die Migräne wesentlich besser, da sich auch mein Schlafrhythmus änderte. Ich konnte das Leben in vollen Zügen genießen, erzielte und erziele immer noch gute Noten an der Uni (keine Angst, bin nicht der Typ, der die Nacht durch lernt und 5 Minuten vor der Klausur panisch die Unterlagen durchwühlt 😉 ) und Freundin, Freunde, Familie und Sport waren und sind ebenfalls ein wichtiger Lebensinhalt für mich.

———— >Zu meiner Kopfschmerzgeschichte:

Nach einem Kreuzbandriss, den ich leider damals falsch beurteilte (Flieger in den Urlaub ging 6 Stunden später, also Krücken geschnappt und in den Urlaub geflogen), musste ich eine längere Sportpause machen. Nach Einigen Wochen/Monaten bekam ich beim Fußball direkt an den entsprechenden Fuß einen Pressball. Wieder einige Wochen Ausfall. Dann ziemlich viel Arbeit an der Uni und im Nebenjob gehabt und zu Weihnachten einen „Schwindelanfall“ über mehrere Tage.

In meiner Studienzeit hatte ich übrigens oft im unteren Rücken stärkere Schmerzen, was irgendwann in den oberen Rücken bis in die Schultern/Nacken gewandert ist. Letztes Jahr war jeder Physiotherapeut und Orthopäde so verwundert darüber, dass das so verhärtet sein kann.

Anfang 2013 begannen soweit ich mich richtig erinnere dann die Kopfschmerzen. Ich behandelte sie mit Ibuprofen/Paracetamol, da sie nicht wie meine gewöhnliche Migräne waren, für die ich in der Zwischenzeit Triptane empfohlen bekommen hab. Die Schmerzen gingen und gingen nicht weg, wechselten sich mit meiner Migräne ab und vermischten sich mit ihr, sodass ich manchmal gar nichts mehr unterscheiden konnte. Stellenweise war es so schlimm, dass ich nicht mehr sprechen konnte. Meine Freundin hat mich dann meistens in die Notaufnahme gefahren (ist oft nachts aufgetreten am Anfang, wo es richtig schlimm wurde), wo man die schlimmsten Schmerzen weg bekam.
Ich suchte verschiedene Ärzte auf (natürlich auch immer wieder meinen Hausarzt), Physiotherapeuten und las mich im Internet „kränker“. Dachte zwischenzeitlich an Hirntumor oder MS. Habe auch die Weisheitszähne entfernen gelassen, was auch eine riesige Tortur war. Zog mich immer weiter zurück und nahm nicht mehr wirklich am Leben Teil und wurde depressiv. Die Welt sah aus, als wäre ein grauer Schleier über ihr und ich nahm fast 10 Kilo ab in der Zeit. Hab dann auch einen Psychologen aufgesucht.

Als ich herausgefunden hatte, dass Kopfschmerzmittel einen Kopfschmerz auslösen können, war ich total geschockt. Hatte mir vorher niemand gesagt. Also war dann Entzug angesagt. Und das habe ich Zuhause alleine nur mit Koffein und schwarzem Tee über mich ergehen lassen fast 5 Wochen lang. Das war mitunter das Schlimmste was ich je erlebt habe, weil ich nur noch wollte, dass jede einzelne Minute vorbei ging. Der Kopfschmerz hat sich danach auch komplett von seiner Art gewandelt, war aber leider noch da. Ab dieser Zeit war ein Kopfschmerzkalender mit der 10/20 Regel mein Begleiter (war auch in der Kopfschmerzklinik in Königstein)

Hatte die schlimmsten Schmerzen durchgemacht. Wurde von einem Arzt als Schmerzmitteljunkie bezeichnet, weil ich Tramal (gab mir mein Hausarzt für absolute Ausnahmefälle) eingenommen hatte, dass ich direkt erbrechen musste, sodass es nicht wirken konnte. Das hat er nicht gehört und dachte, dass ich Morphium will und hat mich ohne Behandlung heimgeschickt. Daraufhin ging es mir so schlecht, dass meine Freundin mich zum Hausarzt fuhr, der den Krankenwagen rief, woraufhin ich wieder beim gleichen Arzt landete…. Seitdem sind Notaufnahmen/Krankenhäuser für mich tabu. Ich kann mich selbst besser behandeln.

Weitere Arzttermine und ein stationärer 6-wöchigerPsychosomatik Aufenthalt brachten nicht viel. In einer Schmerzklinik (stationär 7 Wochen) konnte ich immerhin ein Medikament (Rivotril – Antiepilektikum) finden, dass ich maximal 2 Mal wöchentlich nehmen darf und etwas hilft.
Zwischenzeitlich einfach für mich zur Sicherheit nochmal einen 4-wöchigen Entzug, nachdem sich aber absolut nichts geändert hatte.

Sport und Körperliches Arbeiten fehlt mir am Allermeisten. Nach 1 bis 2 Tagen löst das bei mir vor allem nachts dann extremste Schmerzen aus, dass meistens nur noch Opiate helfen und selbst die kommen teilweise ans Limit. Ich bin bei Arbeiten am Haus oft am Abwägen, ob das noch geht oder ich es in 2 Tagen bereuen werde. Tritt immer zeitversetzt passend mit meinem Muskelkater ein. War den Ärzten aber meistens egal, wenn ich das erklärt habe, auch wenn das für mich ziemlich wichtig klingt.
Hab so viel ausprobiert mittlerweile (und betreibe einiges davon natürlich noch):
Jacobsen, Physiotherapie, Autogenes Training, Akupunktur, Biofeedback, Schröpfen, Massage, Sport, Yoga, Botox (wird jetzt nochmal woanders probiert)
Medikamte: Opipramol, Lyrica (nur kurzeitig), ein Anästhetikum für in die Nase, verschiedene Schmerzmittel wie Aspirin, Ibuprofen, Paracetamol, Naproxen, dann noch Sirdalud( was eigentlich ganz gut half, muss ich nochmal ansprechen), Baclofen, Pfefferminzöl, Voltaren, Novalgintropfen, Tilidin (absoluter Notfall), Tramadol (ebenso absoluter Notfall. Wurde mir gegeben als Tilidin leer war)
Aktuell bin ich auf Betablocker, Amitryptilin Topiramat (erst damit angefangen) eingestellt. Mit Amitryptilin hatte ich nach dem 10 Kilo Gewichtsverlust auf einmal 20 Kilo zugelegt. Lag wohl auch am fehlenden Sport.

Konnte letztes Jahr wieder langsam mit der Uni beginnen (alles nur von Zuhause aus) und hatte auch gleich einer riesigen Erfolg. Am schlimmsten find ich momentan, dass bei mir keine Medikamente anschlagen
Ich hoffe ich hab euch nicht zu Tode gelangweilt mit meiner Geschichte. Ich merk beim Drüberlesen schon, dass ich so viel vergessen hab, aber das erzähl ich euch mal mit der Zeit 🙂

Meine Frage: Weder Aspirin, Ibuprofen, Novalgin oder Ähnliches schlägt richtig bei mir an. Bei der Schmerzskala bringt es die Schmerzen vielleicht von 8 auf 7,5 oder von 7 auf 6,5. Ist das noch normal (Triptan bringt gar keinen Unterschied)? Deswegen hab ich kaum mit der 10/20 Probleme, weil es eh nichts bringt, aber die Schmerzen machen fast jeden Tag zur Qual!!! Ich hab die letzten Jahre jetzt keine passende Prophylaxe gefunden und seit der Aussage von dem Arzt mit dem “Schmerzmitteljunkie” hab ich eine richtig Hemmniss (sogar hier im Forum!) das Thema Opiate anzusprechen. Die letzten Sätze hab ich immer wieder gelöscht, aber ich muss einfach mal fragen: Kann sowas letzten Endes Sinn machen? Bei mir tut es ja schon in den Schultern weh, im Nacken wirds ne Qual und im Kopf kann man es nicht in Worte fassen, aber auch nicht unbedingt schlimmer. Als ich es bei meinem seltsamen Schmerzarzt (siehe Botox Thema) angesprochen habe, hat er einfach 3 Minuten lang gar nichts gesagt und hat das Thema gewechselt. Bei mzweiten Mal genau das Gleiche….
Wirken bei euch Ibuprofen oder Novalgin denn?

Lieber Gruß,
Hendrik

[Erik]

#116119

Oh Gott, der Roman ist mir echt etwas peinlich…. 🙁

[BettinaFrank]

#116121

Lieber Hendrik,

also ich hatte Dir doch gestern die “Erlaubnis”gegeben, Dich auch kurz fassen zu dürfen. 😉 🙂

Welche Diagnosen hattest Du denn nun erhalten. Du warst ja auch in der Migräneklinik und da wird man Dich ja diagnostiziert haben.

Opioide sind nicht die Mittel der Wahl, zudem kann eine Abhängigkeit entstehen, die Du doch sicher in so jungen Jahren nicht willst. Man kommt nicht mehr so leicht davon weg.

Ich habe “nur” Migräne und mir helfen auch nur noch Triptane. Novalgin hilft, wenn das Triptan versagt hatte und ich es noch nachnehme. Früher hatten auch Schmerzmittel geholfen, jetzt wie gesagt nur noch Triptane. Hast Du auch die nasalen Anwendungsformen schon versucht und Sumatriptan-Pen?

Die Suche nach einer zuverlässigen Attackentherapie ist wichtig, ebenso eine passende Prophylaxe.

Nimmst Du in der Medikamentenpause gar kein Schmerzmittel, auch kein Opioid? Wenn die Kopfschmerzen danach nicht besser sind, handelt es sich eventuell um eine chronische Migräne, oder eine andere Kopfschmerzart.

So, mehr pack ich heute auch nicht. 🙂

Gute Nacht und liebe Grüße
Bettina

[Erik]

#116122

Hallo Bettina,

vielen Dank, dass du noch geantwortet hast. Auf einmal war der Text da ;-).

Ich muss dazu sagen. Als die “neuen Kopfschmerzen” anfingen hatte ich sie bis heute durchgehend jeden einzelnen verdammten Tag :-(. Das bringt einem um den Verstand.

Diagnose der Schmerzklinik war Chronische Migräne, sowie Chronische Spannungskopfschmerzen. Als ich dort zum Chefarzt wechselte gegen Ende der Behandlung sagte er, dass es aber durchaus “komplexer” sein könnte.

Die Medikamentenpause war selbstverständlich ohne jegliches Medikament. Vor allem kein Opiod! Das hatte ich bei meiner ersten Pause noch nicht mal. Da bin ich am besten mit Pfefferminzöl ausgekommen. Sonst wäre es ja auch keine Medikamentenentzug gewesen ;-).

Den Pen kenn ich noch nicht muss ich sagen. Ich suche aber auch eher was für die Prophylaxe, deswegen habe ich ja auch schon ins der ONS Gruppe geschrieben. 30 Tage im Monat, ob man nun was nimmt oder nicht, rädern einem über die letzten Jahre so dermaßen, dass man manchmal einfach nicht mehr kann. Das Schlimme und Unfaire daran ist, dass die Opiode helfen. Ich habe leider auch die Artikel über das Suchtpotential gelesen… Das hat mich davon abgehalten sie zu nehmen, auch oft wenn es richtig schlimm war. ICh dachte mir immer, wenn “Ibuprofen-“entzug (und alles was noch dazu gehört) schon so schlimm ist, wie muss es dann erst mit Opioden sein.

So, für mich ist jetzt auch Bettzeit. Ich wüscnhe dir eine gute und erholsame Nacht.

Lieber Gruß
Hendrik

[Erik]

#116123

Was evtl. für das Verständnis diesbezüglich wichtig sein könnte. Amitriptylin hat bei mir zu einem hohen Puls geführt woraufhin ich die Betablocker bekam, welche gleichzeitig auch als Migräneprophylaxe fungieren. Zusammen mit dem bis jetzt eher nicht so erfolgreich gesprizten Botox hat es die Migränetage im Monate auf ein annehmbares Maß gesenkt. Der Dauerkopfschmerz nebenher ist das Quälende. Der kann in der Intensität so steigen, dass man sich den Kopf abreißen möchte. Ich hoffe ja irgendwie, dass das Botox auch gegen die anderen Schmerzen hilft.

Ich muss übrigens nochmal vielen Dank für diese tolle Betreuung im Forum sagen. Ich weiß nicht, ob man das sonstwo noch findet.

Lieber Gruß und jetzt aber wirklich gute Nacht 😉

[BettinaFrank]

#116125

Lieber Hendrik,

für den Dauerkopfschmerz wäre die Prophylaxe wohl der wichtigere Pfeiler. Eigentlich hast Du mit Amitripylin eine sehr gute Prophylaxe, denn es hilft hervorragend beim Spannungskopfschmerz, oft sehr gut gegen Migräne, aber auch gegen andere Schmerzzustände. Nimmst Du es noch, oder wurde es ausgetauscht gegen den Betablocker?

Dauerkopfschmerzen können mehr zermürben, als einzelne schwere Migräneattacken. Daher wünsche ich Dir sehr, dass Botox nun besser anschlägt und sich auch hierfür irgendwie positiv auswirkt.

Liebe Grüße
Bettina

[Johanna]

#116135

Lieber Hendrik,

ich kenne mich mit Opiaten nicht aus, da das bei mir nie ein Thema war, ich habe auch riesigen Respekt davor muss ich sagen. Novalgin hilft bei mir auch nicht.
Hast du dich schon durch die Triptane getestet und evtl. die Kombi mit Naproxen versucht. Nimmst du vor der Triptaneinnahme etwas für den Magen?

Das waren alles so Dinge die bei mir noch zu einer besseren Wirkung geführt haben.

Mit der Prophylaxe möchte ich dir auch Mut machen, rumzuprobieren. Ich war 2011 und 2014 in Kiel, habe auch beides chronisch wie du und unklare Körperschmerzen.

Ich behandele nur die Migräne und wenn es gar nicht geht auch mal die Gelenkschmerzen. Mein Problem ist obendrauf, dass 10 Medikamententage zu viel sind. Ich versuche acht zu schaffen.

Der gesamten Schmerzproblematik begegne ich sehr stark von der mentalen Seite. Ich habe Achtsamkeitstraining gelernt, gehe regelmäßig zur Psychologin und nehme als Prophylaxe Venlafaxin, die für den Kopf nicht so viel tut, aber mich unheimlich stabil macht.

Du hörst dich auch nach “dranbleiben” an und dann wird das! Ich habe hier so viel gelesen und umgesetzt, das hat mich alles Schritt für Schritt weitergebracht.

Viel Glück beim neuen Arzt. Ich bin gespannt auf deinen Bericht.

Sirdalud hat mir auch super geholfen, ging bei mir allerdings zu sehr auf die Leber, musste ich leider absetzen, bin ich heute noch traurig drüber….

LG Johanna

[Erik]

#116137

Liebe Johanna, Liebe Bettina,

Naproxen hatte ich damals nicht vertragen. Um ehrlich zu sein weiß ich aber gar nicht mehr genau welche Nebenwirkungen ich hatte. Triptane schlagen bei mir nur bei der Migräne an (so wie es ja auch sein soll). Da nehme ich circa 10-20 Minuten vorher, auf Anraten des Arztes, 1-2 Tabletten Vomex, sodass Sumatriptan besser aufgenommen werden kann.

Vor 2 Jahren hatte ich wirklich noch jeden Tag ganz extreme Schmerzen in Verbindung mit den Depressionen. Die depressive Phase habe ich glücklicherweise hinter mir, wahrscheinlich weil ich auch mit dem Amitriptylin, Botox und anderen Prophylaktika Fortschritte gemacht habe. Inzwischen bezeichne ich die Schmerzen von 2013 als “Todesschmerzen”. Das kann man nicht anders ausdrücken. Jetzt sind sie zwar besser, aber sobald meine Mitmenschen und Ärzte das Wort besser hören, denken sie sofort, dass es mir wieder gut geht. Die Schmerzen sind teilweise immer noch auf einem fast nicht auszuhaltenden Niveau. Ich bin froh für Tage, bei denen es auf Schmerzstärke 3-5 runter geht.

Prinzipiell habe ich die letzten Monate jetzt weitestgehend ohne Arztbesuche ausgeharrt, weil ich dachte, dass es sich dann irgendwie von alleine regelt. Als ich dann aber gemerkt habe, dass ich noch nicht mal auf ein Stadtfest ohne extremste Schmerzschübe (die sich dann über 2 Tage ziehen 🙁 ) gehen kann, hab ich mir gesagt, dass sich was ändern muss.

Ende November hab ich bei Prof. Dr. Göbel eine Sprechstunde. Anfang Oktober bin ich noch bei einer Sprechstunde in Königstein. Vielleicht ergibt sich ja dort was. Die Schmerzen Tag für Tag auszuhalten schaffe ich auf Dauer schlichtweg nicht.

Danke für eure tollen Ratschläge und die stets freundlichen und schnellen Antworten.

Ganz lieber Gruß
Hendrik

[BettinaFrank]

#116138

Lieber Hendrik,

es freut mich zu hören, dass Du bald Aussicht auf kompetente Unterstützung hast. Mit Deiner doch umfangreichen Schmerzproblematik ist ein Arzt auch mal überfordert, wenn der Kopfschmerz nicht sein Spezialfach ist.

Vomex bewirkt nicht, dass das Schmerzmedikament oder Triptan besser aufgenommen wird, es wirkt aufs Brechzentrum, aber verbessert nicht die Magen-/Darmmotilität. Wenn Du also hierfür Unterstützung benötigst, dann nimm lieber Domperidon oder MCP (ist noch in Tablettenform erhältlich).

Liebe Grüße
Bettina

[Tanni]

#116139

Lieber Hendrik,

schön, dass du es jetzt auch geschafft hast, dich hier vorzustellen 🙂

Dauerschmerzen zermürben – und bei dir ist das nun schon eine ganz schön lange Zeit und sehr heftig der Fall. Ich wünsche dir daher, dass du bald den richtigen Weg findest, um Besserung zu erfahren! Bleib dran! Manchmal muss man etwas längere probieren und experimentieren, was für einen selbst passt, aber es lohnt sich auf alle Fälle!

Wie Bettina schon schreibt: Es ist gut, wenn du dich bald in kompetente Behandlung begibst! Eine gute ärztliche Unterstützung ist unendlich viel wert!

Was mich interessieren würde: Du schreibst zu Sport, dass er dir fehlt – und etwas später, dass du damit vergeblich versucht hast, den Schmerz in den Griff zu bekommen – welche Art von Sport meinst du? Gerade Sportarten mit hohen kurzzeitigen Belastungen können die Schmerzintensität verstärken bzw. Attacken triggern, während leichte Ausdauersportarten hilfreich sein können.

Wenn dir Sirdalud bereits geholfen hatte, wäre ein weiterer Versuch damit vielleicht nicht verkehrt – ich profitiere aktuell sehr von der guten Wirkung.

Was ich gerade nicht weiß (evtl auch überlesen habe) – nimmst du hochdosiertes Magnesium? Viele Migräniker profitieren davon.

Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße, Tanni

[Autor]

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