Vorstellung Juvani

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  • Juvani
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    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen,

    Ich benutze schon über 1 Jahr die Migräne-App, das verlinkte „Kopfschmerzwissen“ war für mich eine Offenbarung. Manchmal schaue ich auch hier ins Forum, meistens wenn ich eine Attacke hab und mal wieder verzweifelt bin weil nix hilft (so wie heute). Jetzt habe ich mich dazu durchgerungen, hier auch mal selbst reinzuschreiben und hoffe, ich bekomme vielleicht ein paar hilfreiche Tipps von euch.

    Ich bin 25 und habe Migräne seit ich denken kann, die offizielle Diagnose habe ich allerdings erstmals mit 21 von einem Neurologen bekommen. Mein Kinderarzt und später mein Hausarzt meinten immer, man könne das nicht so genau wissen, ob das Migräne sei. (Ich selbst war mir allerdings ziemlich sicher, da mein Vater, seine Geschwister und seine Eltern allesamt auch an Migräne leiden).
    Also habe ich eben mit nicht verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln wie IBU, Paracetamol und ASs selbst rumprobiert, was selten geholfen hat aber mir Magenprobleme beschert hat. Dabei immer mit furchtbar schlechtem Gewissen wegen den gut gemeinten Ratschlägen, Kind, nimm bloß nicht zu viele Tabletten.
    Triptane habe ich dann erstmals von o.g. Neurologen mit 21 verschrieben bekommen nachdem ich eine Medikamentenpause von mehreren Wochen einlegen musste. Er hat mir dann auch als Prophylaxe Betablocker verschrieben, was mir leider gar nichts geholfen hat aber die Nebenwirkungen waren schrecklich. Also habe ich nach einem halben Jahr wieder aufgehört die zu nehmen und da mich als Alternative Botox, Antiepileptika oder Antidepressiva abschreckten, bin ich nicht mehr hingegangen.
    Irgendwann später, als ich mit der Migräneapp brav über ein halbes Jahr ausführlich Tagebuch geführt hatte, habe ich mich mal wieder zu einem Neurologen getraut, diesmal einen, der auch auf Migräne spezialisiert ist. Leider konnte er mir nichts Neues erzählen und die o.g. Prophylaxe finde ich immer noch abschreckend. Ich hätte gehofft er schaut sich mein Tagebuch an und gibt mir praktische Tipps bzgl Verhalten oä, leider Fehlanzeige.
    Kürzlich war ich aus Verzweiflung bei der Akupunktur bei einem echten Chinesen der auch westliche Medizin studiert hat, hatte mir erhofft dass er vertrauenswürdiger ist als so mancher Heilpraktiker. Ist er sicherlich auch, nur leider hat mir die Therapie nicht geholfen.

    Und jetzt steh ich mal wieder vor der Frage: was soll ich denn noch machen, damit das endlich besser wird, wenn ich auf die starke medikamentöse Prophylaxe verzichten will?! ?

    So, das wars erst mal von mir. Ist viel geworden! Vielleicht habt ihr ja ein paar Ideen…

    Verzweifelte Grüße von Juvani

    PS: Achso, habe 10-15 Schmerztage pro Monat, achte aber immer auf die 10/20 Regel

    • Dieses Thema wurde geändert vor 9 months, 1 week von Juvani.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5726

    Liebe (r?) Juvani,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Bis zu 15 Migränetage pro Monat sind heftig, so etwas kostet viel Kraft und Nerven. Kaum zu glauben, aber leider immer wieder zu lesen, dass es oft viele Jahre dauert, bis eine Migränediagnose gestellt wird und eine zielgerichtete Behandlung erfolgt.

    Schade, dass du von Zuhause aus so negativ in Bezug auf Medikamente geprägt wurdest. Natürlich stimmt es, dass zu (!) viele Tabletten nicht gesund sind, doch das sind starke unbehandelte Schmerzen für den Körper auch nicht, dieser Aspekt wird leider meist übersehen.

    Immerhin bist du irgendwann beim Triptan gelandet, das den gesamten Körper deutlich weniger belastet als die üblichen Schmerzmittel. Wirkt dein Triptan gut, was nimmst du denn? Super, dass du die 10-Tage-Regel einhalten kannst. Wie behilfst du dir an den übrigen Tagen?

    Schade, dass du so schlechte Erfahrungen mit dem einen Betablocker gemacht hast, doch es gibt noch viele andere Medikamente, auch aus anderen Gruppen, die einen Versuch wert wären. Absetzen kann man ja jederzeit, sollten Nebenwirkungen nicht zu tolerieren sein.

    Ich selber hatte nach Versuchen mit Flunarizin und Topiramat eine ähnlich negative Haltung wie du aufgebaut. Um eine medikamentöse Prophylaxe zu vermeiden, stand ich lieber hin und wieder Migräneattacken ohne Triptane/Schmerzmittel durch. Das funktionierte auch viele Jahre lang ganz gut so, bis zusätzlich zur hochfrequenten Migräne ein starker Dauerspannungskopfschmerz auftrat, der mich in jeder Hinsicht an meine Grenzen brachte.

    Ich musste mich innerlich sehr überwinden, das von einem äußerst kompetenten Schmerzarzt vorgeschlagene Escitalopram (ein neueres Antidepressivum) auszuprobieren. Gleichzeitig wurde auch noch Botox eingesetzt. Was auch immer davon wirkt, es wirkt! Ich bin derart glücklich, dass es mir so viel besser geht, habe wieder deutlich an Lebensqualität gewonnen, so dass ich jeden Morgen mit Freude (! ? ) zu meiner Tablette greife.

    Kennst du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Das würde ich mir zulegen, es ist das umfassendste und beste Werk zu diesem Thema. Denn im Bereich Verhalten lässt sich bei dir vielleicht auch noch einiges optimieren?

    Dieser Bereich ist sehr umfassend und kann bei ambulanten Arzt-Terminen in der beschränkten Zeit eigentlich nicht ausführlich genug besprochen werden.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 months, 1 week von heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 months, 1 week von heika.
    Juvani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Heika,

    danke für deine Antwort und dein Verständnis.

    Ich nehme Rizatriptan, das hilft mir meistens sehr gut. Manchmal hilft es aber auch gar nicht, dann bin ich immer sehr unsicher, ob ich nochmal eine Tablette nehmen soll, oder lieber was andres (Ibu, ASS, Naproxen?) oder lieber gar nichts, weil Mischen auch nicht gut ist. Wenn Rizatriptan am Anfang nicht hilft, halte ich oft die restlichen 2-3 Migränetage ohne Schmerzmittel aus, was mich psychisch allerdings ziemlich fertig macht. Das gleiche mache ich auch, wenn ich über die 10/20 Regel drüber komme. Dann nehme ich extra viel Magnesium, trinke Kopf-Entspannngstees, tu mir Olbas-Öl auf die Schläfen, mach mir ne Wärmflasche für den Nacken… all sowas eben, aber helfen tut es ja nicht richtig.

    Die Medikamente die du nennst sagen mir nicht viel, dazu muss ich mal nachlesen. Wurdest du im Voraus gut von deinem Arzt aufgeklärt was mögliche Nebenwirkungen angeht oder hast du das sozusagen im Selbsttest erfahren müssen?

    Zum Thema Verhalten. Ich versuche einen sehr regelmäßigen Tagesablauf einzuhalten. Immer ähnliche Aufsteh-/Schlafenszeiten, regelmäßig Essen (bei mir sehr wichtig), nach dem Mittagessen kurze Pause (am besten kurzes Schläfchen), immer gleich viel Kaffee, Alkohol nur abends wenn ich das Gefühl habe, dass ich einen guten Tag habe.
    Ich gehe einmal die Woche zum Fußball und einmal die Woche zum Pilates. Zum Joggen ist es mir momentan zu kalt, ich krieg das nur im Sommer einigermaßen hin. Bei mir scheitert es da leider an meiner Selbstdisziplin obwohl ich mir alle Mühe gebe. Genauso mit Entspannungstechnik. PMR mache ich meist nur, wenn ich mich unter Strom fühle, nicht jeden Tag. Wie schafft ihr es, euren Schweinehund zu überwinden? V.a. wenn ich oft Migräne habe macht es mir das noch schwieriger, regelmäßig Sport zu machen, weil an solchen Tagen ist der Sport dann ja gestrichen…

    Das Buch habe ich noch nicht, sollte ich mir vielleicht zulegen.

    LG
    (die) Juvani

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 100

    Hallo Juvani,
    ich kann das nur bestätigen, was Heika zuvor geschrieben hat.
    Die Verzweiflung ist sehr groß, wenn nichts so richtig Besserung bringt und man in so jungen Jahren schon so viel Schmerzen hat.
    Ich will nur ein bisschen Mut machen. Bei mir haben zwar die Triptane immer gut gewirkt, aber die Anfälle haben sich immer weiter gehäuft und keine Prophylaxe hat geholfen, manchmal eher das Gegenteil bewirkt. Lange habe ich dann gar keine Prophylaxe mehr nehmen wollen, bis auf Botox (war aber auch nicht so richtig wirkungsvoll). Als ich dann nur noch 1-2 Tage Pause zwischen den Anfällen hatte, bin ich von meiner Schmerzärztin nach Kiel geschickt worden. Dort habe ich Candesartan verschrieben bekommen, und siehe da, es geht mir seit dem gut. Ich brauche nur noch 1-2 Triptane im Monat.

    Welche Prophylaxe bei jedem wirkt, scheint so unterschiedlich zu sein, wie der Mensch selber.
    Auch wenn ich es vorher nicht glauben wollte, probieren und nicht aufgeben lohnt sich.

    PS: Du machst doch schon richtig viel Sport und auch sonst viel. Mach dir da nicht noch mehr Druck, sondern eher machen, was einem Spaß bringt. Ich entspanne auch besser bei einer Tasse Tee, Musik oder einem Waldspaziergang, als bei der PMR
    LG Neele

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5726

    Liebe Juvani,

    wenn dein Maxalt bei einer Attacke nicht wirkt, macht es auch keinen Sinn, eine zweite Tablette zu nehmen. Dies empfiehlt sich nur dann, wenn eine Wirkung zwar vorhanden ist, diese aber nicht ausreichen sollte.

    Nur Triptane sollte man untereinander nicht mischen. Schmerzmittel mit Triptanen zu mischen, geht durchaus. Wir empfehlen hier sogar, mit 500mg Naproxen (ist ein NSAR wie z.B. Ibuprofen) die Wirkung des Triptans zu verstärken und zu verlängern.
    Selbstverständlich kannst du auch nur die ganz normalen Schmerzmittel bei einer Migräneattacke einsetzen – wenn sie denn überhaupt wirken bei dir.

    Wenn ich Schmerzen aushalten muss, helfen mir auch noch Coolpacks auf dem Kopf und zum Schlafen Vomex, das nimmt auch ein wenig die Übelkeit, die bei mir bei starken Schmerzen auch vorhanden ist.

    Was die med. Prophylaxe angeht, wurde ich gut von meinem Arzt aufgeklärt. Ich erzählte offen von meinen negativen Erfahrungen und meinen Bedenken. Außerdem wollte ich nichts, was eine Gewichtszunahme mit sich bringt (unter Flunarizin hatte ich einen kaum stillbaren Heißhunger). Der Arzt erklärte mir, dass dieses jetzige Medikament sich nicht aufs Gewicht auswirken würde und im Allgemeinen recht gut verträglich sei. Wie es bei einem selber wirkt, erfährt man definitiv nur im Selbsttest. Mir war in der ersten Woche ziemlich übel auf dem Magen, danach war das weg.

    Was dein Verhalten betrifft, machst du ja schon recht viel und auch sehr gut. Ich schließe mich da absolut Neele´s P.S. an, denn sich mehr Druck machen, bringt gar nichts. Und bei Migräne geht´s nun mal nicht mit dem Sport.

    Meinen persönlichen Schweinehund muss ich weniger überwinden, bin von Natur aus recht konsequent veranlagt ? , ich muss eher meine Arbeitsfreude in vernünftige Bahnen lenken. Wenn es mir gut geht, gerate ich leicht in einen kaum zu bremsenden Arbeitsschwung. Da mach ich dann noch dies und jenes, und ach, wenn ich schon mal dran bin, packe ich auch noch eine Portion extra Arbeit dazu, es läuft ja grad so gut… Und vergesse dabei leicht die Pausen, die für meinen Kopf sehr wichtig sind. Ich muss richtig lernen, in vernünftigen Portionen zu arbeiten, gerade auch körperlich schwerere Arbeit, Dinge auch mal liegen zu lassen, ingesamt gelassener zu werden, weniger perfektionistisch und den Staubflocken zuhause auch mal eine Chance zum Überleben zu geben. ? ?

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 months, 1 week von heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 months, 1 week von heika.