Vorstellung Regina

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  • Regina
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    Hallo,

    ich bin neu hier und auf meiner verzweifelten Suche nach Hilfe hier gestrandet.
    Ich versuche mich kurz zu halten (nicht gerade meine Stärke ;-)).

    Migränepatientin bin ich seit vielen Jahren (jetzt bin ich 30 Jahre alt), habe aber das Glück, dass ich die letzten Jahre nur noch bis max. 10 Schmerztage im Monat habe, die sich mit Triptanen meistens gut behandelt lassen.

    Im letzten Oktober hatte ich erstmalig aber eine andere Art von Kopfschmerzattacken, auf die ich mir keinen Reim machen kann. Die Schmerzen kommen von jetzt auf gleich mit einer Schmerzstärke von 10/10. Ich kenne sehr starke Migräneschmerzen, aber dieser Schmerz ist definitiv noch viel intensiver, auch eher brennend und stechend und immer hinter dem rechten Auge. Von diesen Attacken hatte ich bis zu 5 täglich, bzw. oft traten sie auch nachts auf, mitten aus dem Schlaf heraus höllische Schmerzen. Ich war in der Zeit mehrfach im Krankenhaus, wurde mit rgendwelchen Infusionen aus Schmerzmitteln voll gepumpt, aber da kam gar nichts bei raus. Und die Kommentare der Ärzte gingen von „das ist psychisch, haben Sie Stress?“, über „als Migränepatientin müssten sie Kopfschmerzen doch gewohnt sein, gehen sie mal etwas spazieren“ über „so schlimme Kopfschmerzen gibt es gar nicht“ und Ärzte, die offen und ehrlich zugegeben haben damit völlig überfordert zu sein. Eine Diagnose gab es dazu nicht.

    Nach ca. 6 Wochen in denen ich der Verzweiflung sehr nah war, regelmäßig arbeitsunfähig und am Ende meiner Kräfte, hörten diese Attacken genauso plötzlich wieder auf wie sie gekommen waren. Und ich war überglücklich.
    Seit einer Woche treten diese Attacken jetzt aber leider wieder auf und zwar genauso wie schon im Oktober, meine Ärzte hier sind mir da keine Hilfe und auf weitere Facharzttermine wartet man Monate. Und ich will einfach nur, dass es wieder aufhört. Ich bin eigentlich kein ängstlicher Mensch, aber langsam habe ich immer schon Panik, dass die nächste Attacke gleich wieder kommt.

    Ich weiß gar nicht, was ich mir hier erhoffe, aber vielleicht hat ja jemand irgendeinen Rat.

    Viele Grüße
    Regina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Willkommen, liebe Regina. 🙂

    Wurde denn mal Clusterkopfschmerz erwähnt? Das hört sich nämlich sehr danach an und dass man solchen Schmerz – der ganz anders als der Migräneschmerz ist – einfach lapidar dem Migräneschmerz zuordnet, macht mich traurig und Dich zu recht ängstlich und verzweifelt.

    Lies Dich hier mal durch und wenn Du Dich von den Symptomen her dort einordnen kannst, solltest Du heute noch zum Arzt oder in eine neurologische Ambulanz, denn dann zählst Du zu recht als medizinischer Notfall: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/

    Es gibt sehr wirksame Medikation beim Clusterkopfschmerz: Sauerstoff, Imigran Injekt (andere Darreichungsformen machen wenig bis gar keinen Sinn), wobei manchen auch der AscoTop Nasenspray hilft. Aber die Spritze ist definitiv zu bevorzugen. Das ist jetzt erst mal wichtig als Notfallmaßnahme, über eine eventuelle Prophylaxe (Verapamil z. B.) kann man dann später nachdenken, sollte die Episode länger anhalten. Das Auftreten im Frühjahr (und auch Herbst) ist übrigens ganz typisch.

    Also – keine Scheu, hole Dir heute noch Hilfe! Es ist nicht zu verantworten, dass Du mit diesen Schmerzen auch noch eine Nacht unbehandelt alleine gelassen wirst.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo und ganz herzlich willkommen bei uns, liebe Regina.

    Hier gestrandet zu sein, scheint mir in deiner Situation gerade ein Glücksfall zu sein ☺. Was du schreibst klingt schon stark nach Cluster. Hat einer deiner Ärzte dazu was gesagt? Wir hier sind kein Ärzte und dürfen auch keine Diagnosen stellen, darum vermute ich das jetzt nur mal. Wäre es so, könntest du durch einfache Mittel Sumatriptan Inject und Sauerstoffgaben ganz schnell Erleichterung spüren. Sprich also unbedingt sofort einen Arzt, der sich mit Kopfschmerzen auskennt, darauf an. Vielleicht findest du auf der Seite der Schmerzklinik Kiel unten rechts in der Sidebar einen geeigneten Arzt in der Schmerztherapeutenliste. Auch auf der Seite der DMKG findest du so eine Liste. Und dann bei der Anmeldung gleich auf eventuellen Cluster hinweisen und einen seeehr schnellen Termin erbitten. Sollte es bei dir tatsächlich Cluster sein, gilt es als Notfall!

    Um ein wenig mehr Klarheit zu bekommen, lies dich bitte durch unsere Gruppe Cluster-Kopfschmerz.

    Jetzt noch ein paar Fragen von mir:
    Wie lange dauern die einzelnen Schmerzattacken? Hast du auf der Seite der Schmerzen ein tränendes Auge? Hast du schon versucht, die Schmerzen durch ein Triptan, Inject oder nasal, zu unterbrechen?

    Du hast sicher auch noch genug Fragen, dann bitte immer stellen! Wir werden uns bemühen, sie dir zu beantworten.

    Viele schnelle neue Erkenntnisse und dann auch Hilfe wünsche ich dir,
    Julia

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Vielen Dank für die unglaublich schnellen Antworten! Da laufen mir jetzt tatsächlich die Tränen, ich hätte nicht gedacht, dass sich hier jemand völlig unbekannterweise so schnell die Zeit nimmt um mir zu helfen.

    Clusterkopfschmerz habe ich bisher noch nie gehört und nein, wurde somit in Bezug auf meine Schmerzen auch nie erwähnt. Den Link habe ich mir eben mal durchgelesen und bin völlig erstaunt: Da finde ich mich fast 100%ig in der Beschreibung wieder. Werde mich aber natürlich dann noch tiefgehender einlesen.
    Das rechte Auge tränt, die Nase läuft auf der rechte Seite, die einzelnen Attacken dauern meistens um die 60 Minuten und ich bin extrem unruhig. Der Schmerz und die Begleitsymptome sind im Ganzen ganz anders als bei Migräne, außerdem suche ich da Ruhe.
    Das Ascotop nasal hatte ich vor einigen Jahren mal für meine Migräne, allerdings hat das meine Übelkeit extrem gesteigert und ich habe es nicht oft genommen, habe ich aber auch nicht mehr hier. Das Inject ist mir ein Begriff, habe ich aber gar nicht und mein Zolmitriptan in Tablettenform habe ich tatsächlich im Herbst irgendwann in einer so einer Attacke ausprobiert, aber das hat gar nichts gebracht. Ist ja eigentlich auch logisch, die Attacke ist ja sowieso vorbei bevor es wirkt.

    Könnte ein Krankenhaus mit Neurologie mir das Inject theoretisch einfach so verschreiben und mich wieder gehen lassen?
    Kann der Clusterkopfschmerz irgendwie diagnostiziert werden oder ist das ähnlich wie bei der Migräne, eher per Ausschlussverfahren und Beschreibungen? An Untersuchungen wurde im Herbst quasi alles gemacht und ich möchte mich nicht schon wieder stationär aufnehmen lassen, nur um mich auf den Kopf stellen zu lassen und mich mit (wirkungslosen) Beruhigungsmitteln oder so zudröhnen zu lassen ohne, dass das was bringt.

    Seit heute morgen ist jetzt wieder Ruhe im Kopf (bis auf ein leichtes unterschwelliges Migränepochen), aber ich habe echt Angst vor der Nacht, die letzten waren der Horror! Und der Gedanke daran irgendwas zu haben, was ich zumindest ausprobieren könnte, wäre schon sehr verlockend.

    Ganz herzlichen Dank!

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo Regina,
    Cluster muss nicht mit irgendwelchen Verfahren diagnostiziert werden, der Arzt muss es nur kennen!
    Wenn du Angst vor der nächsten Nacht hast, könntest du dir evtl. Hilfe von deinem Hausarzt holen? Oder in die neurologische Ambulanz, bewaffnet mit Ausdrucken hier von unseren Texten und auch aus der Gruppe Cluster, gehen und versuchen, dort,einen Arzt zu überzeugen, dass du ein Rezept für Imigran Inject, aber bitte die Sechserpackung für’s Wochenende, sofort brauchst. Oder zur Not doch dort bleiben und den wohl sicher vorhandenen Sauerstoff nutzen!
    Wenn du einen Neurologen haben solltest, dann Montag mit den Ausdrucken da auf der Matte stehen und nicht abwimmeln lassen!!!

    Für die nächsten Tage und vielleicht auch länger könntest du auch dann erstmal deinen HA bitten, dir die Sumatriptan Inject von der CareCept Rieselfeldapotheke in Freiburg zu verschreiben. Die liefern am nächsten Tag! Und sind unschlagbar günstig: 28 Fertigspritzen kosten die Kasse dort nur 11€/Spitze und dich 10€ Rezeptgebühr, im Gegensatz zu ca. 35€ sonst. Hab’s gerade ausprobiert, klappt perfekt. Auch für, wie bei mir, Migräne.

    Alles für die CareCept Apotheke findest du in der Clustergruppe an dritter Position.
    Und sprich unbedingt auch Sauerstoff mit Nonrebreathermaske an.

    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia. Grund: Cluster, Imigran Inject, Sauerstoff
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Regina,

    ja, Du kannst heute noch in die Ambulanz einer Klinik oder zu einem Arzt, der heute Notdienst hat. In der Klinik kann man Dir Imigran Injekt eventuell gleich mitgeben, dass Du für heute Nacht schon gerüstet bist. Ab Montag muss dann die komplette Diagnostik (die aus ein paar simplen Fragen besteht) beginnen und sofort die notwendige Therapie bereitgestellt werden. Sauerstoff dauert leider etwas, aber sollte sofort bestellt werden.

    Julias Tipp kenne ich noch gar nicht, hört sich aber gut und vor allem preisgünstig an. Da kann auch der Hausarzt mit seinem geringen Budget für Verschreibungen problemlos aushelfen.

    Alles Gute und lass Dir ganz schnell helfen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Julia,

    vielen Dank für deine Antwort! Meinen Hausarzt erreiche ich am Wochenende nicht, also entweder ich warte noch bis Montag oder ich mache mich gleich (mit einer Freundin, die mitkommen würde) auf den Weg in eine Neurologie. Die schlechten Erfahrungen, die ich im Herbst mit diesen Attacken und Krankenhäusern gemacht habe, lassen mich da leider noch etwas skeptisch sein. Wobei ich letzte Nacht drauf du dran war einen Notarzt zu rufen, weil eine Attacke nach der nächsten kam.
    Das wäge ich jetzt noch eine halbe Stunde ab und solange überfliege ich hier schonmal so viel wie möglich.

    Einen Neurologen habe ich, wirklich glücklich bin ich mit dem allerdings auch nicht, zum Triptane verschreiben reichte das bisher, aber als ich im Herbst völlig verzweifelt bei ihm auf der Matte stand war er mir noch fast die geringste Hilfe.

    Viele Grüße
    Regina

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Bettina,

    auch dir vielen lieben Dank für deine Antwort! Dann werde ich wohl heute noch mein Glück versuchen und dann berichten.

    Viele Grüße
    Regina

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo, da bin ich schon wieder.

    Während ich noch am Überlegen war, kam vorhin dann wieder eine Attacke und hat mir die Entscheidung abgenommen. Nachdem die Attacke überstanden war bin ich dann mit einer Freundin in die neurologische Ambulanz einer Klinik gefahren. Der Arzt erschien mir auf dem Gebiet aber auch nicht sonderlich kompetent.

    Er stimmte zwar zu, dass meine Symptome sich sehr nach dem Clusterkopfschmerz anhören (der war ihm immerhin ein Begriff). Er schließt die Diagnose bei mir trotzdem aus, da diese Kopfschmerzform nur bei rauchenden Männern auftreten würde und ich ja weder rauchen würde (habe ich auch nie), noch männlich sei. Dazu würden die Attacken ausnahmslos nur nachts auftreten und bei mir kommen sie vereinzelt eben auch tagsüber vor.
    Deshalb geht er von starken Migräneattacken aus. Auch ohne Arzt zu sein bin ich mir sicher, dass diese Attacken keine Migräne sind. Ich kenne meine Migräne seit ca. 15 Jahren, weiß, dass sie sich immer wieder ändert, aber das ist keine. Er ließ sich da aber nicht beirren. Und als „Beweis“, dass es sich um Migräne handelt, fragte er mich, ob ich mir vorstellen könnte, während der Attacken etwas zu essen. Kann ich mir nicht vorstellen, wer will schon bei solchen vernichtenden Schmerzen etwas essen?! Das sei laut ihm aber der Beweis für Migräne, da man da dank Übelkeit ja auch nichts essen könne.

    Davon abgesehen sei Sauerstoff bei dem Clusterkopfschmerz Schwachsinn (seine Wortwahl) und Migränepatienten würde er auch sehr davon abraten, diese Attacken mit Triptanen zu behandeln, da die Gefahr eines MÜK dann ja deutlich steigt (das sehe ich ja noch ein).

    Letztendlich hat er mich aber trotzdem recht widerwillig testweise mit Imigran Inject ausgestattet, allerdings nicht ohne zu erwähnen, dass maximal 2 in 24 Stunden verwendet werden dürfen und viele seiner Patienten die Injektionen deutlich schmerzhafter finden als die eigentlichen Schmerzen, gegen die sie es nehmen. Das übersteigt meine Vorstellung, ich kann mir keine schlimmeren Schmerzen vorstellen als diese Kopfschmerzattacken, da ziehe ich jede unbehandelte Migräneattacke mit Erbrechen und allem drum und dran vor. Wobei ich mir auch absolut nicht vorstellen kann, dass die Injektion schlimmer ist als eine unbehandelte Migräneattacke.

    Also alles in allem, widerspricht er ziemlich dem, was ich hier vorhin nur beim Überfliegen schonmal gelesen hatte.
    Jetzt hoffe ich erstmal einfach nur, dass ich im Akutfall auch in der Lage wäre, das Imigran Inject anzuwenden und nicht an der Handhabung scheitere und dass es den Schmerz zumindest ein Bisschen lindern würde.

    Vielen Dank für die schnelle Akuthilfe!

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Oh weh, das war dann wohl die ultimative Fachkompetenz ! ??

    Leider erlebt man das immer wieder. Da hift nur eins: sich selber so kompetent wie irgendmöglich zu machen. Prof. Göbel sagt deshalb auch immer und immer wieder: man muss sich so schlau machen, dass man sein eigener Anwalt sein kann.

    Ich drück dir die Daumen, dass du relativ gut über’s Wochenende kommst! ✊ Und dann Montag gleich morgens zum Arzt.
    Julia
    P.S. das Spritzen ist ganz einfach, sieh es dir jetzt ohne Schmerzen in Ruhe an. Und nicht ins Bein, sondern in den Hüft- oder Bauchspeck spritzen. Brennt weniger oder gar nicht dann. Viel Erfolg damit.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Beatrice
    Teilnehmer
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    Hallo liebe Regina,

    einer meiner Verwandten hat Cluster und das was dieser Arzt erzählt reiht sich auf jeden Fall in die Hall of Fame der Schwchsinnigkeiten ein. Da würde man ihm doch gerne mal mit dem Hammer kräftig auf den Kopf hauen und fragen ob er gerne was essen würde. Nicht? Eindeutig Migräne ☝️

    Wir haben starke Schmerzen und sind dann abhängig von den Diagnosen und Gefälligkeiten von Menschen, die offensichtlich keinen Plan haben…

    Such unbedingt weiter nach einem guten Arzt der sich auskennt und lass dich nicht beirren!!

    Liebe Grüße und ich drück alle Daumen, dass dir das Sumatriptan gut hilft!!

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallo liebe Regina,

    ich habe seit vielen Jahren Migräne und episodischen Clusterkopfschmerz. Was du beschreibst, hört sich für mich nach Cluster an. Der Arzt, an dem du da geraten bist, erscheint mir auf dem Gebiet nicht gerade fit. Weder bin ich männlich, noch habe ich jemals geraucht, noch trinke ich Alkohol. Ich ernähre mich sogar gesund und lege Wert auf Bewegung. Ich habe trotzdem Cluster und bin damit längst keine Ausnahme. Inzwischen weiß man, dass viel mehr Frauen betroffen sind als bislang angenommen. Als Frau, die eh schon Migräne hat, muss man beharrlich sein.

    Es stimmt nicht, dass die Attacken nur nachts kommen. Bei mir und vielen anderen kommen sie durchaus auch tagsüber. Abgesehen davon, dass man während einer Attacke sowieso nichts essen mag (wie stellt er sich das vor?), kann einem auch bei Cluster mal übel sein. Und es kann sogar gelegentlich Licht- oder Lärmempfindlichkeit auftreten, ähnlich wie bei der Migräne. Das spricht dann noch nicht gegen Cluster. Wer beide Schmerzen kennt, kann sie klar unterscheiden. Dazu der Bewegungsdrang beim Cluster und das Ruhebedürfnis bei Migräne.

    Ich hoffe, das Imigran-Inject hilft dir fürs Erste. Falls du demnächst mehr Erfolg hast und eine Verordnung für Sauerstoff bekommst, telefoniere am besten gleich mit der Hilfsmittelstelle deiner Krankenkasse und schicke denen den Wisch schon als Fax bevor du ihn einreichst. Dann geht es schneller.

    Alles Gute
    Augenrausch

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Regina,

    ich werde nicht, gar nichts zu diesem Arzt sagen. Eventuell war es auch nur der Hausmeister, wer weiß das schon? ?

    Clusterkopfschmerz tritt zwar gehäuft bei Männern auf, aber selbstverständlich sind auch Frauen betroffen, sogar Kinder. Die rauchen ja meist noch nicht. ? Wobei der Hausmeister damit nicht ganz unrecht hatte, da die meisten Clusterpatienten tatsächlich rauchen.

    Nun hast Du zumindest Imigran Injekt mitbekommen, so war der Besuch dort also nicht komplett umsonst. Spritze beim ersten Anzeichen der Attacke, dann hast Du spätestens nach 10 Minuten wieder Ruhe.

    Am Montag dann zum Neurologen, der gleich mal Sauerstoff verschreiben soll, den Du dann gleich mal orderst. Lies inzwischen weiter auf der Seite der Schmerzklinik zum Clusterkopfschmerz und/oder auch hier bei uns in der Clustergruppe. Einfach damit Du schon ein bisschen Wissen anhäufst und am Montag schon gut gewappnet dort ankommst.

    Komm gut durch die nächsten beiden Nächte – alles Gute!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Beatrice
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    Beitragsanzahl: 124

    ?? Der Hausmeister ??

    Bettina Frank – Admin
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    Na ist doch wahr … ??

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Danke für euer Wissen und den Humor, jetzt habt ihr mich doch zum Lachen gebracht. 😀
    Ich bin schon fleißig am Lesen, werde jetzt aber gleich erstmal ins Bett gehen, ich bin sowas von müde vond en ganzen fast schlaflosen Nächten, habe allerdings Angst vor der Nacht, die letzte war so schlimm. Und fehlender Schlaf ist leider auch noch ein fast sicherer Migränetrigger. Aber das Imigran Inject liegt schon auf dem Nachttisch bereit.

    Überzeugt, dass mein Neurologe mir da eine Hilfe ist, bin ich leider nicht. Der war im Oktober schon absolut keine Hilfe, aber ich werde Montag sehen, was ich machen kann. Viel Wissen aneignen kann ich mir, das werde ich definitiv auch tun, aber für Verschreibungen brauche ich ja leider trotzdem noch einen Arzt. 😉

    Viele Grüße
    Regina

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27786

    Das Imigran ist Dein Helfer, habe daher keine Angst vor der Nacht. 🙂

    Dem Neurologen knalle mal die Fakten zur Erkrankung auf den Tisch und verlange die zeitgemäße Therapie. Ein Vorenthalten der wichtigen Akuttherapie gilt als unterlassene Hilfeleistung. Also entweder er verschreibt Dir das Nötige, oder Du musst Dir einen anderen suchen. So macht das ja keinen Sinn. Aber jetzt erst mal gut schlafen und dem Cluster piekst Du heute Nacht eins. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Morgen,

    jetzt mal ein Bericht von der Nacht: Die erste Attacke kam schon gegen 22.30 Uhr, aber da war ich zu langsam. Das Imigran Inject lag zwar bereit, aber ich war so unruhig und hatte echt Probleme, kurz ruhig zu bleiben. Und war auch kaum in der Lage die Hände überhaupt vom Kopf weg zu nehmen. So dauerte es etwas bis ich das Imigran Inject anwenden konnte, ca. 10 Minuten später nahm der Schmerz dann deutlich ab. Die Attacke lief zwar trotzdem insgesamt ca. 60 Minuten, aber das war schonmal eine deutliche Erleichterung.
    Gegen 2.15 dann die nächste Attacke-unbehandelt- ca. 60 sehr sehr schmerzhafte Minuten. Als dann um 4 Uhr die nächste kam, habe ich erneut das Imigran Inject angewendet, klappte diesmal schon besser und ich war nach 15 Minuten schmerzfrei!!!
    Um 7.30 Uhr kam dann noch eine Attacke, die ich wieder aushielt und gemeinerweise gegen 9 Uhr dann gleich noch eine, die ich dann auch aushielt (ich dachte schon, die „Nacht“ wäre geschafft).
    Ich hoffe, das war es jetzt erstmal wieder. Durch die zwei erträglicheren Attacken mit Imigran Inject, war das ganze schon deutlich besser auszuhalten! An Schlaf war allerdings wieder kaum zu denken und schon der Schlafmangel bringt mich ziemlich an meine Grenzen.

    Die anfängliche Migräne von gestern wurde aber wohl auch gleich mit verjagt.
    Jetzt ist erstmal wieder aushalten angesagt. Wobei ich auf etwas Ruhe hoffe.
    Sonst überschreite ich ja die zwei Stück in 24 Stunden und außerdem muss ich mit den verbleibenden 4 Injects noch möglichst lange hinkommen. Noch bin ich mir nicht sicher, Nachschub zu bekommen.

    Ich danke euch vielmals für eure schnelle Hilfe!

    Muss ich damit rechnen, dass das jetzt wieder ca. 6 Wochen so geht (wie im Herbst) oder kann das immer ganz unterschiedlich sein?

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Guten Morgen, liebe Regina.

    Zumindest war diese Nacht dann ja schon mal ein positiver Anfang für eine bessere Attackenbehandlung in der hoffentlich ganz nahen Zukunft ☺.

    Umso wichtiger ist es jetzt, dass du dich bei irgendeinem Arzt morgen durchsetzt! Und genauso wichtig finde ich es, dass du dir die 28 Spritzen mit je der Hälfte der Imigran-Dosis, also nur 3mg statt 6mg, von der Apotheke in Freiburg, aufschreiben lässt. Rezept per INet vorausschicken, dann hast du am nächsten Tag schon die Spritzen, Rezept dann per Post hinterher. Zur Not, wenn kein Arzt es dir auf Kasse verschreiben will, würde ich mir ein Privatrezept „erbitten“?!!! Das kostet dann 308€ für 28 erfolgreiche Clusterbehandlungen (4xTag) Es sind nur normale Spritzen, kein Injector, und eine ohne Medikament mit Kochsalzlösung liegt zum Üben dabei.

    Die Imigran Inject kosten bei 28 Spritzen ca. 980€ + über 100€ Rezeptgebühr. Nimm also unbedingt einen Ausdruck der CSG mit. Da ist auch gleich die Verschreibungsweise für den Arzt dabei. Es muss auf dem Rezept auch unbedingt für 4 Anwendungen in 24 Stunden stehen.
    Und NICHT ABWIMMELN LASSEN, es ist dein Recht, adäquat behandelt zu werden.

    Außerdem, wie Bettina schrieb, gleich Sauerstoff in großen Flaschen und gleich auch kleine für den Gebrauch unterwegs einschließlich der Non Rebreather Maske, unbedingt wichtig!, aufschreiben lassen.

    Solltest du einen neuen Arzt benötigen, kannst du versuchen, über die Schmerztherapeutenliste rechts unten einen Arzt zu finden. Unbedingt bei der Anmeldung fragen, ob auch Cluster und Migräne fachgerecht behandelt werden (ein Versuch?, Garantie für adäquate Behandlung ist das aber leider auch nicht). Oder auch hier mal deinen Wohnbereich angeben und fragen, ob jemand eine guten Arzt kennt.

    Leider, wie lange diese Attacke dauern wird, kann dir wohl niemand sagen. Ich wünsche dir, dass es bald vorbei ist.
    Alles Liebe,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
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    Liebe Regina,

    ergänzend zu Julia: Beim Clusterkopfschmerz ist die 10/20-Regel außer Gefecht gesetzt – sie zählt dann nicht! Vorrangig ist die vernünftige Therapie, um einen eventuellen MÜK (Du hast ja gemeinerweise auch noch Migräne, sonst kämst Du gar nicht in einen MÜK) kümmert man sich nach Ende der Episode.

    Gehe heute erneut in die Klinik und hole Dir für heute Nacht neue Imigran Injekt. Es ist nicht hinzunehmen, dass Du die folgende Nacht ohne irgendeine Hilfe überstehen musst. Oder hast Du jetzt noch 4 Spritzen? Das habe ich nicht so wirklich verstanden.

    Morgen siehst Du dann weiter. Solltest Du Probleme haben, wende Dich auch um Hilfe an die CSG. http://www.clusterkopf.de, bundesgeschaeftsstelle@clusterkopf.de, +49 (0) 2452 6878-684

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Dazu hätte ich jetzt mal eine Frage Bettina. Ist es nicht so, dass während so einer Clusternacht auch mehr als die bei 2 Spritzen 12 mg/24 Stunden genutzt werden können? Also jede neue Attacke behandelt werden kann? Und die Vorgabe nur sicherheitstechnisch von den Herstellern stammt?
    Ich bin mir da nicht sicher, und da es ja auch nichts mit der 10/20 Regel zu tun hat, wäre das für Regina wichtig, denke ich.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Liebe Regina,

    vielleicht kannst du beim nächsten Arzttermin jemanden mitnehmen, der dir hilft dein Anliegen durchzusetzen. Bei so wenig Schlaf und all den Attacken ist das nämlich schon eine Herausforderung. Wenn du mal eine Attacke nicht behandeln kannst (zu spät aufgewacht, was auch immer…) kannst du versuchen, den Schmerz mit Kühlpacks etwas abzumildern. Natürlich nicht direkt auf der Haut. Zur Not den Kopf am offenen Fenster kühlen. Oder stell dir gleich einen starken, gut gekühlten Kaffee ans Bett, den du sofort trinkst. Ich schlafe danach problemlos wieder ein, wenn die Attacke überstanden ist. Triptane und Sauerstoff helfen natürlich besser, aber als Notbehelf kannst du solche Sachen hinter der Hand haben; ich hatte jahrelang nichts anderes. Es kann auch schon einen kleinen Unterschied machen, wenn du mit dem Kopf erhöht schläfst und nicht gerade auf der CK-Seite liegst. Ausprobieren kostet nichts. Ich wünsche dir alles Gute. Du schaffst das!

    Augenrausch

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Ich habe mir alles aufgeschrieben und werde berichten, was ich morgen erreiche. Leider kann mich morgen keiner begleiten, da alle arbeiten müssen.
    Ich werde mich morgen krankschreiben lassen und hoffe aber, dass ich Dienstag zumindest per Home Office wieder arbeiten kann. Zum Glück bin ich seit 11 Jahren (seit Beginn meiner Ausbildung) in der gleichen Abteilung, inzwischen gut mit meiner Vorgesetzten und beiden direkten Kollegen befreundet und hatte in den ganzen letzten Jahren kaum Fehltage.
    Das mit dem Kaffee und erhöht schlafen (mache ich bei Migräne auch) werde ich mal ausprobieren, auf der rechten Seite liege ich sowieso kaum noch.
    Ich habe noch 4 Spritzen, wenn ich also zwei pro Nacht/Tag (so wurde es mir gestern gesagt) benutze, komme ich damit noch zwei Nächte aus. Sie öfter benutzen zu dürfen, wäre natürlich schon eine große Erleichterung, weil so ja immer noch einige unbehandelte Attacken bleiben.
    Seit heute morgen ist zum Glück bisher Ruhe.

    Den MÜK kenne ich leider sehr gut, da bin ich jahrelang immer wieder reingerutscht. Und war eigentlich sehr froh, dass ich in den letzten Jahren die 10/20-Regel fast immer einhalten konnte. Aber das ist gerade jedenfalls nicht meine größte Sorge.

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Na, dann mal das Selbstbewusstsein voll aufbauen und all dein neues Wissen, das ja wahrscheinlich schon deutlich größer ist, als das deiner Ärztin, anwenden. Und nicht abwimmeln lassen (zur Not ☺ immer mal an den Hausmeister denken, gibt übrigens auch Hausmeisterinnen ??). Und immer dran denken: Cluster ist ein Notfall!

    Ich schätze mal, ganz viele Daumen sind hier nur für dich gedrückt!
    Alles erdenklich Gute für morgen,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Ja, Clusterleute können jede Attacke behandeln – auch mit Injekt. Es gibt Betroffene, die haben innerhalb von 24 Stunden acht Attacken und spritzen bei jeder. Manchen hilft aber auch der Sauerstoff gut, das muss man dann alles mal testen.

    Alles Gute für morgen, Regina! Mach Dir eine Liste mit den Fragen und nun hoffentlich eine gute Nacht. Du brauchst Dir die anderen zwei Spritzen nicht aufzuheben! Morgen kommt Nachschub und hoffentlich ganz bald auch der Sauerstoff.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Abend,

    kurz zusammengefasst kann man den Tag wohl als mäßig erfolgreich bezeichnen.
    Ich hatte heute Nacht wieder nur 2 von 5 Attacken behandelt. Die Angst davor, doch wieder ganz ohne irgendwas dazustehen, war einfach zu groß. Ich frage mich aber langsam, wie ich das im Herbst 6 Wochen lang ausgehalten habe. Meine Kraft schwindet gefühlt von Tag zu Tag. Auch wenn es „nur“ 3 ganze unbehandelte Attacken waren, 3x jeweils ca. 60 Minuten lang das Gefühl zu haben, dass einem ein Messer durch die rechte Schläfe hinter das Auge gebohrt wird, bringt mich ziemlich an mein Limit. Dazu schlafe ich auch immer schlechter ein, die Angst mit einer Attacke gleich wieder aufzuwachen, wird auch immer größer.

    So jetzt aber zu dem Tag heute. Ich habe es (mit Wartezeiten) in 4 Praxen geschafft und noch weitere 3 angerufen, mehr war zeitlich nicht zu schaffen. Mein Neurologe hat mich zwar etwas widerwillig erstmal wieder mit dem Inject versorgt (mit dem „normalen“, was anderes kam für ihn gar nicht in Frage), mehr könne er aber nicht für mich tun, er sei schließlich auf Migräne spezialisiert und Clusterkopfschmerz hört er zum ersten Mal, bezweifelt auch, dass es so etwas gäbe, er würde mich gerne wieder in das gleiche Krankenhaus überweisen, wo er mich im Herbst schon hinschickte. Da hat auch mein „Wissen“ nicht geholfen, der wollte sich einfach gar nicht näher mit meinen Symptomen beschäftigen.

    Einer wollte mir Globuli andrehen, der nächste hat mir eine Schlafstörung diagnostiziert und war der Meinung, dass es ganz normal sei, dass man sich bei Schlafstörungen Gründe einbilden würde (z.B. Schmerzen) wegen denen man aufwacht.
    Und die dritte Praxis erschien mir tatsächlich gar nicht so schlecht, die schickten mich allerdings wieder weg, haben mir einen Termin in 3 1/2 Wochen gegeben und da lies sich auch nichts machen, um früher dran zu kommen (ich habe so ziemlich alles versucht). Dafür konnten sie mir immerhin glaubhaft versichern, dass sie Clusterkopfschmerzpatienten haben, fast alle mit Imigran Inject versorgen, aber wohl auch schonmal Sauerstoff verschrieben hätten. Das war jedenfalls noch mit Abstand das „beste“ was ich heute gehört habe und ich denke, ich werde die 3 1/2 Wochen auf den Termin warten müssen.

    Ich werde morgen aber wahrscheinlich noch den Rest meiner Liste abklappern, da ich mir auch nicht sicher bin, wie lange mein ursprünglicher Neurologe mir Imigran Inject verschreibt, wenn ich jede Attacke behandle, ist mein Bedarf ja relativ hoch.

    Ich bin jetzt eifach nur totmüde und völlig erledigt. Aber sehr erleichtert, dass ich immerhin mit den Injects versorgt bin. Dazu habe ich seit heute Mittag schon unterschwellige Migräne, die jetzt Fahrt aufnimmt. Ich würde sie ungerne behandeln, spätestens heute Nacht wird ja sowieso wieder das nächste Imigran Inject fällig sein. Aber falls doch, dürfte ich denn jetzt mit Zolmitriptan behandeln? Oder wird das dann zu viel des Guten (ich kann ja auch nicht sicher sagen, wann die nächste Spritze nötig ist)?

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Huch, ich wußte gar nicht, dass es sooo viele Hausmeister gibt ???!

    Liebe Regina, das darf eigentlich nicht wahr sein. Aber du bist leider nicht die Einzige von uns, die so etwas erleben muss. Einfach unglaublich!!!

    Ich an deiner Stelle würde jetzt das Triptan nehmen. Wie viele Inject hast du denn bekommen?

    Wichtig wäre jetzt, dass du dich umgehend an die CSG wendest. Da bekommst du kompetente Hilfe. Unter anderem können sie dir auch sagen, wo es Clusterkompetenz-Centren gibt.
    Auch könntest du dich an die Schmerzklinik Kiel wenden, um dort evtl. sehr schnell aufgenommen zu werden. Da wäre mir auch absolut jeder Weg egal.

    Hat dir auch dein Hausarzt nicht helfen können/wollen? Einweisen könnte er dich zumindest.

    Ich schreib dir noch eine PN, um zu erfragen, in welcher Gegend du nach Ärzten suchst.
    Tust mir sooo leid,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Regina

    Es tut mir sehr leid, das du mit so vielen Schwierigkeiten jetzt zusätzlich kämpfen musst und ich finde es unglaublich, das selbst ein Neurologe den Clusterkopfschmerz nicht kennt.

    Ich weiß das du noch viele gute Tipps bekommen wirst aber wollte das einfach mal loswerden.Ich selber kann da leider nicht viel helfen.

    Übrigens mein Mann ist hauptberuflich als Hausmeister bei uns in der Gemeinde tätig und selbst er hat schon mal vom Clusterkopfschmerz gehört.

    Gruß Flummi

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    ☺ Gibt ja auch sehr sehr viele gute, fähige und bemühte Hausmeister!!! Und wenn sie dann auch noch den Cluster kennen ????.

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Danke euch 🙂 Ich werde morgen weitersehen, für heute muss ich ins Bett. Mehr geht heute in keiner Hinsicht.

    @julia: Aus irgendeinem Grund kann ich dir auf deine Nachricht nicht antworten und meinen Wohnort möchte ich eigentlich ungerne hier öffentlich bekannt geben. Wenn das gleich nichts wird, vertage ich das auch auf morgen. Danke auf jeden Fall.

    Ich hatte noch nie vom Clusterkopfschmerz gehört. Bin aber auch kein Arzt (und auch kein Hausmeister 😉 )

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