Vorstellung Serendipity: absolute Verzweiflung

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    Hallo ihr Lieben

    Endlich hab ich mich dazu aufraffen können, mich bei Headbook anzumelden und euch meine persönliche Leidensgeschichte zu erzählen. Ich bin nun 23 Jahre alt und wohne in der Schweiz. Bis zu meinem 18 Lebensjahr bin ich profimässig geritten und hab durch Unfälle 9 Hirnerschütterungen erlitten. Jedoch hat sich mein Kopf immer wieder gut davon erholt. Ich hatte vielleicht 1-2 mal die Woche Kopfschmerzen, aber oftmals waren sie so erträglich, dass sie durch Schlaf wieder weg gingen und ich nur selten zu Schmerzmittel greifen musste. Ca 4 mal im Jahr hatte ich „Migräne“ die ich aber durch normale Schmerzmedis und genügend Schlaf gut überstehen konnte.
    Meine Schwester wie auch beide meine Omis leiden bzw litten alle an Migräne.

    Im September 2015 hat sich aber alles schlagartig geändert. Von einem Tag auf den anderen hab ich extrem starke Mirgäne mit Aura, Erbrechen, Schwindel, Muskelschwäche und Taubheitsgefühlen in Händen und Gesicht bekommen. Ich war in den letzten 4 Monaten 3 mal notfallmässig im Spital weil ich es nicht mehr ausgehalten habe und gedacht habe, dass ich sterben muss. Da ich aber an einer Spitalangst leide, wollte ich immer so schnell wie möglich wieder nach Hause gehen. Am Anfang haben die Ärzte es noch mit normalen hochdosierten Schmerzmitteln und Cortison versucht, als Prophylaxe hatte ich zuerst nur hochdosiertes Vitamin B2 und Magnesium. Danach bekam ich Efexor (Venlaflaxin) als Prophylaxe, welches leider auch zu keiner Besserung geführt hat. Nun nehme ich täglich Orfiril (Antieptileptikum) 300:0:300, Vit B2, Vit D, 600 mg Magnesium, Ferrosanol wegen tiefem Eisen, Antibabypille Cerazette und bin das Efexor wieder am ausschleichen.
    Am 19. Januar hab ich von meiner Neurologin 35 Botoxinjektionen bekommen. Seit diesem Tag hab ich extreme Muskelschmerzen im Nacken und im Kiefer, was ich vorhin nur selten hatte.( Meine Kopfschmerzen beginnen zu 99% vorne in der Stirn und Schläfen). Auch stelle ich fest, dass meine Migräne zyklusabhängig ist. Während der Periode hab ich jeden Tag starke Migräne.
    Mein erster Neurologe hat ende Dezember 2015 gesagt, dass ihm mein Fall zu komplex sei und hat mich deshalb an eine Kollegin aus dem Kopfwehzentrum Hirslanden weitergegeben.
    Sie ist auch diejenige, die mir die Prophylaxe auf Orfiril umgestellt hat (weil ich in Akutsituationen immer gut darauf reagiert habe wenn ich es IV bekommen habe) und mir das Botox gespritzt hat. Normale Schmerzmittel haben bei mir seit September keine geholfen, weder IV noch bei normaler Einnahme. Die einzigen Triptane, die bei mir wirken sind Maxalt lingual und Sumatriptan Injektionen. Jedoch wirken auch die nicht immer. Habe schon jegliche Triptane ausprobiert, auch solche, die über längere Zeit wirken sollen (Menamig oder Almogran kombiniert mit Naproxen, Zofran und Pantozol), hat aber leider alles nicht gewirkt.
    Nun habe ich seit 7 Tagen wieder Dauermigräne, die sich wenn überhaupt nur kurz durch Sumatriptanspritzen unterbrechen lässt. Orfiril-, Novalgin- und Magnesium Infusionen hatte ich diese Woche auch schon 2, aber ohne grossen Erfolg. Meine Neurologin hat mir noch Temesta verschrieben, damit ich es irgendwie durchhalte (bin aber überhaupt kein Fan davon und nehme es nur in äussersten Notfällen!). Im Oktober war ich auf über 15 Schmerztagen, Nov und Dez bei ca 14 (davon aber unter 10 Meditagen). Jetzt im Januar bin ich bei 19 Schmerztagen, 15 davon mit Triptanen). Mein Jusstudium musste ich abbrechen, hab dann im Dezember und Januar halbtags in einer Arztpraxis gearbeitet, was momentan aber auch nicht mehr möglich ist.
    Heute ist wieder so ein Tag, wo kein Triptan wirkt und ich am liebsten einfach nur noch sterben würde, weil ich diese Schmerzen wirklich keine Stunde länger mehr ertrage.
    Am kommenden Dienstag habe ich ein Erstgespräch in der Rehaklinik Bad Zurzach. Dort wird ein stationäres Kopfschmerzprogramm angeboten, eventuell könnte ja das was für mich sein… Vielleicht hat jemand von hier schon Erfahrungen damit gemacht? Des weiteren warte ich auf einen Termin beim ehemaligen Chefarzt von der Schulthessklinik in Zürich. Er ist ein sehr erfahrener Neurologe.
    Bei meiner jetzigen Neurologin fühle ich mich leider überhaupt nicht gut aufgehoben, sie hat mich schon mehrmals angelogen, schwört zu extrem auf ihr Botox und ist in Notsituationen nur sehr schwer erreichbar, da sie nur 2 Tage die Woche arbeitet.
    Es ist echt unerträglich für mich und belastet mich auch psychisch extrem.
    Heute war ich übrigens noch bei einem Psychiater, den ich schon lange kenne. Er hat gemeint, dass er mit Inderal bis Anhin die besten Erfahrungen gemacht hat. Schon wieder ein Medi mehr und dann noch in Kombination mit Orfiril macht mich aber etwas ängstlich… Deshalb hab ich es heute noch nicht genommen…
    Ich bedanke mich schon im Voraus für eure Hilfe!
    Liebe Grüsse aus der Schweiz

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28238

    Herzlich willkommen bei uns im Headbook, liebe Serendipty. 🙂

    Dein Leidensweg hat mich gerade sehr berührt, würde Dich erstmal am liebsten in den Arm nehmen. Meine Tochter ist im selben Alter und auch betroffen, aber nicht so schlimm.

    Hast Du es schon mal mit Diclofenac-Tropfen versucht, wenn die Aura sehr beeinträchtigt? Es kann auch für die Schmerzattacke helfen, ist vielleicht einen Versuch wert. Wenn das Triptan nicht wirkt, auch nicht in Verbindung mit Naproxen, könntest Du noch Novalgin versuchen. Hilfreich kann auch Vomex (Dimenhydrinat) sein, das sediert und gegen die Übelkeit wirkt. Ein Antiemetikum vor dem Triptan/Schmerzmedikament kann die Aufnahme in den Darm verbessern.

    Die Nacken- und Kieferschmerzen nach der Botoxbehandlung lassen bald nach. Vielleicht hast Du ja Wirkung, die sich auch demnächst einstellen sollte (sofern es wirkt).

    Wenn Du Dich bei Deiner Neurologin nicht gut aufgehoben fühlst, dann wende Dich an einen anderen Arzt. Im Kopfschmerzzentrum Hirslanden bist Du ja im Grunde gut aufgenommen, vielleicht bringt Dich ein Arztwechsel weiter.

    Eine Reha, die ein Kopfschmerzprogramm hat, könnte auf jeden Fall hilfreich sein. Ich wünsche es Dir wirklich sehr.

    Inderal ist bei Migräne Mittel der Wahl, vielen hilft es sehr gut. Vielleicht solltest Du doch einen Versuch wagen? Wie beurteilst Du denn selbst die prophylaktische Wirkung des Orfiril?

    Temesta kann durchaus mal Sinn machen, wenn Du viele Schmerztage hintereinander hast. Es beruhigt die überaktiven Nervenzellen und kann mal helfen, dass eine lange Schmerzphase abklingt. Wie bei allen Benzodiazepinen ist natürlich Vorsicht geboten im Hinblick auf Abhängigkeit.

    Dass Du verzweifelt bist, ist nur zu gut nachzuvollziehen. Du bist jung, möchtest mit dem Leben durchstarten und nun wirst Du so unfair ausgebremst. Trotz allem sei zuversichtlich, dass sich ein Weg für Dich finden wird und Du später auch Dein Jurastudium wieder aufnehmen kannst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hallo liebe Serendipity,

    herzlich willkommen im Headbook. Ich schreibe nicht regelmäßig hier, aber immer, wenn ich solche Geschichten lese, fühle ich komplett mit. Tut mir sehr leid, dass Du derzeit in einer solch schwierigen Phase bist 🙁 Ich drück Dich mal ganz dolle.

    Leider kenne ich das, was Du beschreibst nur selber zu gut. Ich hatte seit meinem fünften Lebensjahr Migräneattacken. Kann also auf eine lange „Karriere“ zurückblicken.

    Du wirst es derzeit nicht einordnen können und hast sicher das Gefühl, dass es niemals wieder besser wird und alles den Bach runter geht. Aber es kommen definitiv bessere Zeiten! Das kann ich nur zu gut aus eigener Erfahrung sagen. Schlechte Phasen erleben hier leider so ziemlich alle 🙁

    Wichtig ist, nicht aufzugeben. Ich weiß, dass klingt so dahergesagt. Aber genau das ist es in der Tat, was man tun kann. Nie aufgeben. Selbst ich bin immer wieder aus meinen Tiefs rausgekommen. Das schaffst Du also sicher auch!

    Ich hatte beim Lesen das Gefühl, dass Du auch prophylaxemäßig noch nicht super eingestellt bist. Oft muss man hier sehr lange rumprobieren, bis man etwas findet, das einem hilft. Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg dabei. Es ist sicher sehr wichtig, einen guten Neurologen an seiner Seite zu haben. Ich gehe schon seit Jahren zu derselben Neurologin. Und, sie hat mir bislang immer irgendwie aus meinen Tiefs rausgeholfen. Sie ist für mich einfach ein „verlässlicher“ Partner und ich weiß, dass ich immer auf sie zählen kann. Das hilft sehr.

    Außerdem haben mir natürlich die Aufenthalte in der Schmerzklinik Kiel geholfen. Das hat bei mir auch ganz viel an der Akzeptanz der Erkrankung getan. Evtl. kannst Du in der Schweiz eine solche Therapie machen. Ich würde Dir das sehr anraten.

    Hast Du schon Erfahrungen mit Entspannungsübungen? Sicher kannst Du das momentan sowieso nicht, das ist aber auch nicht schlimm. Längerfristig könnte es Dir aber sehr helfen. Ich wollte das erst auch nicht glauben, aber zur Ruhe kommen und das bewusst bewirkt wirklich etwas. Vielleicht kannst Du auch irgendwann mal wieder moderaten Ausdauersport machen? Auch das, bewirkt bei mir etwas.

    Gehst Du noch reiten? Das finde ich faszinierend, dass Du das profimäßig getan hast. Ich habe vor ca. einem Jahr mit dem Reiten angefangen. Natürlich alles andere als profimäßig. Aber es hilft mir. Beim Reiten vergess‘ ich all meine Sorgen und kann extrem gut entspannen.

    Ich mag Deinen Avatar übrigens 😉 Dein Hund? Ich hoffe er steht Dir gut zur Seite.

    Ich kann Dir noch mitgeben, dass es letztenendes eine Vielzahl an Maßnahmen ist, die wirklich irgendwann hilft. Das wünsche ich Dir sehr.

    Alles Liebe,

    Lenchen

    serendipity
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Bettina

    Herzlichen Dank für Deine liebe Antwort. Es tut gut zu sehen, dass es Menschen gibt, die sich wirklich gut mit Migräne auskennen und nicht so versteift auf 1 Mittel schwören, sondern jede Migränikerin individuell betrachten.

    Diclofenac-Tropfen hab ich bis Anhin noch nie ausprobiert. Hab es jetzt mal gegoogelt und sobald ich meinen nächsten Arzttermin habe, frage ich ob ich diese Tropfen bekomme.

    Wäre es in dem Fall auch möglich Naproxen oder Novalgin auch mit „normalen“ Triptanen wie z.B. Sumatriptaninjektion oder Maxalt zu nehmen? Also nicht nur mit langwirkenden Triptanen?

    Vomex werde ich mir auch noch besorgen, jedoch nehme ich auch jetzt schon vor den meisten Triptaneinnahmen ein Ondansetron.

    Könnte es auch sein, dass man allergisch auf Botox reagiert? Seit ich diese Injektionen bekommen habe geht es mir noch schlechter. Da ich mich aber gar nie all zu fest über Botox im Internet informieren wollte, da alles immer so schlecht geredet wird, kenne ich mich zu wenig damit aus. Meine Neurologin hat mich weder übers Botox noch über meine anderen Medis noch über die Migräne allgemein jemals informiert. Ich pflege zum Glück einen guten Kontakt zu einer sehr erfahrenen Migränikerin , die mich fast immer über alles gut aufklären kann.

    Ich hoffe sehr auf den Neurologen von der Schulthessklinik. Mein Umfeld, sowie auch ich persönlich, haben keine guten Erfahrungen mit den Ärzten aus dem Kopfwehzentrum gemacht und es dauert immer Monate, bis man überhaupt mal einen Ersttermin bei einem anderen Arzt bekommt. Momentan benötige ich wirklich eine wöchentliche Arztkontrolle, die auch in Notfällen für mich da sein kann.

    Vielen Dank liebe Bettina, ich hoffe auch, dass Bad Zurzach etwas für mich sein könnte. Ist es auch für Schweizer möglich, einen stationären Aufenthalt in Kiel zu machen oder geht das nur für Deutsche?

    Inderal werde ich heute mal beginnen. Hab ja nichts mehr zu verlieren, da es mir nach wie vor genau gleich schlecht geht. Am Anfang hatte ich ein relativ gutes Gefühl beim Orfiril, jetzt merke ich aber vermehrt Haarausfall und habe auch Angst vor einer Gewichtszunahme. Auch die erwünschte prophylaktische Wirkung tritt nicht (mehr) ein.

    Ich warte nur noch, bis ich von der Schulthessklinik aufgeboten werde… Da können sie mir hoffentlich helfen, damit ich endlich wieder etwas zuversichtlicher sein kann.

    Danke nochmals für die Zeit, die du dir nimmst liebe Bettina! Ich bewundere Menschen wie dich sehr!

    Liebe Grüsse

    serendipity
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Lenchen

    So schön, dass es Menschen wie Dich gibt! Vielen lieben Dank für Deine Worte!

    Ich hab mir vorhin noch Dein Geschichte durchgelesen, du Arme hast ja auch schwer zu kämpfen! Das tut mir so leid und auch ich drücke Dich fest!

    Es macht mir Mut, zu lesen, dass es wieder besser werden muss und dass ich nicht alleine bin. Manchmal hinterfrage ich einfach alles und sehe mit diesen Schmerzen einfach keinen Sinn mehr im Leben. Wieso müssen wir das durchmachen? Gibt es einen Grund dafür? Das Leben sollte doch lebenswert sein? Ich muss echt lernen, positiver zu denken und an das Gute zu glauben. Jedoch fällt mir das in solchen üblen Schmerzphasen extrem schwer. Wenn ich nicht gerade schlafe dann bin ich am Nachdenken, was es auch nicht gerade besser macht.

    Hoffentlich finde ich bald einen guten Neurologen, der mich auch prophylaktisch besser einstellt. Immerhin macht es mir Mut zu sehen, dass du seit Jahren bei der selben Neurologin bist und sie dir immer wieder helfen kann.

    Durchs Reiten war ich viele Jahre auch im autogenen Training. Damals hat es mir sehr geholfen. Es gelingt mir jedoch nicht, das auf die Migräne zu übertragen. Ich hab mir eine Entspannungs-CD gekauft, bei der ich Atemübungen machen muss. Aber momentan mag ich nicht mal mehr das machen.

    Ich kann es kaum erwarten, bald wieder etwas Sport zu treiben. Jeden Tag wünsche ich mir, dass die Schmerzen einigermassen erträglich sind und ich eine kleine Runde joggen gehen kann. Hoffentlich ist das bald der Fall.

    Schön, dass du auch Reitest 🙂 Die Pferde sind wirklich das Beste und es gibt keinen schöneren Sport. Ich reite momentan gar nicht mehr und kann mir es hobbymässig leider auch nicht vorstellen. Ich wünsche mir aber sehr, dass ich mir diesen kostenintensiven Dressursport irgendwann selber ermöglichen kann und wieder eigene Pferde besitzen darf. Bis dahin verfolge ich meine Stars über den TV und es macht mich glücklich zu sehen, wie weit sie es gebracht haben und dass es ihnen so gut geht.

    Mein Avatar hab ich im Internet gefunden. Aber ich besitze selber auch eine Mopshündin. In meinen Augen ist sie aber noch hübscher als mein Avatar 😉 Zum Glück hab ich sie, sie sorgt sich immer gut um ihre Mami und stellt sie auf. Da ich es momentan aber oft nicht einmal schaffe mit ihr eine Stunde spazieren zu gehen, ist sie tagsüber meistens bei den Eltern meines Freundes.
    Hast du auch Tiere?

    Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, ich war jetzt trotz starken Schmerzen für eine kurze Zeit abgelenkt und konnte sogar etwas lachen, als ich Dir von den Pferden und meinem Mops erzählt habe.

    Auch Dir alles Liebe

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hey,

    schön, dass ich Dir wenigstens bisschen helfen konnte 😉 freut mich.

    Ja, allerdings. Ich weiß leider, wovon ich berichte und, wie schwierig alles werden kann. Ich wollte aber sowieso die Tage mal hier nen positiven Bericht abliefern. Es ist wirklich so, dass auf schwierige Phase immer wieder gute Phasen kommen.

    Ich kann auch vollkommen nachvollziehen, dass Du Dir so üble Gedanken machst. So nach dem Motto „warum ich/es wird nie wieder besser/mein Leben ist total für den ….“. Das alles kenne ich nur zu gut und solche Gedanken habe ich auch ab und an mal wieder. In den letzten Jahren habe ich es aber immer mehr geschafft einfach zu akzeptieren, dass es Dinge gibt, die sind eben so und ich kann sie nicht ändern. Ich kann Dir nur raten dem wirklich Zeit zu geben. Sich zu zwingen, von wegen ich muss jetzt anders denken funktioniert nicht und macht alles noch schlimmer. Glaub im Moment ist es besser diese Gedanken zuzulassen und sich Stück für Stück einen Weg raus suchen. Und das kommt alles mit der Zeit, glaub mir. Zwing Dich nun bitte zu nichts. Versuche nur einen Schritt nach dem anderen zu gehen und Du wirst sehen, bald kommst Du wieder besser klar.

    In Sachen Neurologe kann Dir vlt. auch noch hier jmd helfen und Dir jmd empfehlen..Ich drücke Dir die Daumen dafür. Denke das würde Dir sehr helfen.

    Und es ist ganz normal, dass Du grad weder Sport noch Entspannung machen kannst. Du brauchst Dich auch nicht zu zwingen. Gib Dir die Zeit, behalte es im Hinterkopf. Ich bin mir ganz sicher, dass das irgendwann möglich sein wird und Du dann auch davon profitieren wirst.

    Wow Du machst Dressur bzw hast Du gemacht? Ich bin beeindruckt. Vielleicht solltest Du mal bei einer Reitstunde von mir zusehen. Du hättest sicher viel zu lachen 😉 Ich kann einfach (noch) nicht verstehen, wie man so locker, als sei nichts, auf dem Pferd sitzen kann. Bei mir sieht das teilweise noch so aus, als würde ich alles versuchen, um ja nicht runterzufallen. Ich wurde da schon oft belächelt. Aber da stehe ich drüber 😉 Hatte schließlich nicht die Möglichkeit früher reiten zu lernen.

    Ich mag Möpse total (Bettina, bitte streich das jetzt nicht.., ich meine die Hunde 🙂 ). Ich habe einen Kater, weil ich für einen Hund keine Zeit hätte. Aber mein Kater ist wie Dein Mops. Er merkt, wenn es mir schlecht geht und, er passt immer gut auf mich auf. Vor allem, wenn ich im Bett liege und es mir nicht gut geht…

    Hoffe Du konntest nun noch etwas lachen 😉

    Alles Liebe