Vorstellung und Verlauf… NICHTS HILFT, bitte um rat. (chr9ma)

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  • chr9ma
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    Beitragsanzahl: 10

    Hallo,
    ich versuche es euch so kurz und genau wie möglich zu beschreiben. Aber bitte entschuldigt wenn es doch etwas mehr zu lesen wird.

    Zu mir:
    Männlich, 26 Jahre, Berufstätig
    Angefangen mit Kopfschmerzen vielleicht zur Teenie Zeit(?), kann mich leicht noch erinnern das ich als Teenager das ein oder andere mal mir eine Ibu für die Kopfschmerzen gegönnt habe.
    Laufe der Jahre wurde es immer schlimmer. Wie genau früher die Kopfschmerzen waren, kann ich euch heute nicht mehr sagen. Jedenfall nicht so extrem wie Heute.

    Die schlimme Zeit begang dann mit anfang 20, immer öfters in der Woche habe ich Kopfschmerzen bekommen. Irgendwann wurde es so viel und es ging mir so auf die Nerven, dass ich zum Neurologen ging ( bis heute nocch ).

    Kurz zu meinen Kopfschmerzen.
    Ich habe nun seit fast 1 Jahr, TÄGLICHE, DURCHGEHENDE Kopfschmerzen, OHNE Pause. Ich schlafe mit Kopfschmerzen ein und stehe mit kopfschmerzen auf.
    Allgemein ist meine Familie sehr anfällig was Kopfschmerzen betrifft, mein Vater hat das Problem, das er fast jedes Wochenende kopfschmerzen bekommt, seine damalige Diagnose – Migräne.
    Mein Couseng hat des öfteren sehr starke Migräneattacken, das er K.O im Bett liegt. Meine Großmutter hatte auch viel mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Für mein Bruder ist kopfschmerz ein Fremdwort.

    Meine kopfschmerzen sind zu 80% einseitig und springt mal von rechts nach links. Manchmal spüre ich leichten Kopfschmerz auf beiden Seiten.
    Wenn ich sehr starke kopfschmerzen habe, dann schmerzt es meistens, nicht immer. stark Einseitig, viel auch am Hinterkopf und gefühlt irgendwie auch am Nacken.
    Starke kopfschmerzen bekomme ich aber wirklich sehr selten, höchstens 1-2x im Monat.

    Mein täglicher, durchgehender kopfschmerz ist so gut wie immer nur leicht bis mittelstark. Wache morgens mit leichten kopfschmerzen auf, gefühlt für 5 sekunden bin ich Schmerzfrei, dann merke ich sofort die leichten schmerzen. Entweder bleibt es über den ganzen Tag so leicht, oder wird Nachmittags/Abends etwas stärker, oder auch sehr stark.
    Ich reagiere empfindlich auf Gerüche, zB Farbe oder ähnliches.
    Lärm reagiere ich auch empfindlich, laute Musik eher nicht, aber zB starkes Hämmern oder so, dann kneif ich schon je nach stärke der Kopfschmerzen mal die augen zu, weil es dann für den kurzen moment meinem kopfschmerz nicht gut tut.

    Ich kann ohne Probleme arbeiten gehen ( selten wo ich mich krank entlassen muss, wegen den Kopfschmerzen ), Freizeit, Alkohol etc. Aber ALLES mit kopfschmerz. Ich kenne das leben ohne Kopfschmerz leider nicht mehr…

    Neurolge:
    Angefangen vor etwa 3 Jahren, regelmäßige Termine, mind. immer alle 3 Monate.
    Medikamente ausprobiert, immer mind. für 2-3 Monate. Genaue Dosis kann ich teilweise leider nicht mehr nennen, da es schon lange her ist.

    1. Beatblocker – Nebenwirkungen OK – Dosis unbekannt
    2. Topiramat – Nebenwirkungen denke waren OK – Dosis unbekannt
    3. Amitriptylin – unangenehme Nebenwirkungen – Dosis 100+ mg (??) nicht mehr sicher.

    Neurolge gab mir danach eine Überweisung zu einer Schmerzpraxis.

    4. Botox
    5. Aimovig (140mg) – verstopfung

    Aufgrund der durchgehenden Schmerzen, war der Doc von der Schmerzpraxis anderer Meinung:
    Ich habe KEINE Migräne, höchstens eine Mischung aus Migräne+Spannungskopfschm.

    Eine Überweisung zur “ Manual – Therapie “ bekommen

    6. Drei Wochen lang 2x wöchentlich manuel therapie ( Etwas nacken, kopfmassage, entspannungsmassage etc, nichts auffälliges am Körper gefunden ) MIT der Kombination Aimovig + wieder Amitriptylin.

    7. im Internet Pestwurz entdeckt.

    8. Ab zum Heilpraktiker – Mikronährstoffe Infusion, 5 Behandlungen

    9. Augenarzt, alles gecheckt, alles I.O

    10.Indometacin
    Wieder zum Neurolgen ( Glaube er ist bald an seine Grenzen gestoßen ) 2 Tage lang morgens und abend je 25mg. Nach den 2 tagen für weitere 2 Wochen Morgens 50mg, Mittags 25 Abends 25 = 100mg.
    Zu der Zeit war ich teil zuhause teil im Urlaub, Kalender wird natürlich geführt, auffällig ist:
    IM URLAUB nicht IMMER durchgehender Schmerz, war ich wirklich teilweise für ein paar STUNDEN (nicht tage) schmerzfrei, vielleicht weil ich einfach nur am Strand lag und nichts gemacht habe?? Oder doch etwas Wirkung? Warum erst im Urlaub und nicht früher? Ist doch ein Schmerzmittel was in der regel eig. direkt wirkt?
    Zuhause selbstversuch: etwas stärkere Kopfschmerzen gehabt, 100mg Indo direkt auf ein schlag geschluckt, NULL Besserung..
    Neurolge glaubt nicht an Indo, ich irgendwie auch nicht nach dem selbstversuch.

    11. Valproinsäure – Ofiril long 150mg
    -Angefange für 1 Woche mit 150mg Abends.
    -danach für 3 Wochen 300mg (1x morgens, 1x Abends)
    -danach für 3 wochen 450mg (1morgens,2xabends)
    -Aktuell in der 2. Woche mit 600mg (2morgens,2abends)

    Verträglichkeit super, weder wirkung noch nebenwirkung.

    Nächster Neurolge Termin mitte Nov, bis dahin weiter mit 600mg.

    Er hatte erwähnt das er danach ein anderes Medik. ausprobieren möchte ( weiß nicht mehr wie das heißt ) und wenn das nicht klappt dann will er die neue Migränespritze ausprobieren, glaube das war Emgality, nicht sicher wie die andere heißt. Oder es gibt so wie ich es sehe aktuell 3 verschiendene Spritzen, da muss ich ihn drauf ansprechen das wir die andere dann auch ausprobieren.

    Schmerzmittel nehme ich wirklich selten (in den letzten 30 Tagen zB nur 1x Naproxen – ohne wirkung), nur wenn es unbedingt sein muss. Wenn dann eher Naproxen. Triptane helfen irgendwie überhaupt nicht, wobei Naproxen, Ibu oder sonst was auch nicht wirklich was macht.. nur mit viel viel viel Glück hilft mal was.

    Hatte auch mal für etwa 7 Wochen KOMPLETT auf Schmerzmittel verzichtet, hat auch nichts besser gemacht.
    Bin kurz davor einfach zu sagen:

    OKAY, MIR KANN MAN BEI DER SACHE NICHT HELFEN, ICH MUSS MIT TÄGLICHEN DURCHGEHENDEN KOPFSCHMERZEN LEBEN

    Freue mich über jeden Post, danke.

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 230

    Hallo Chr9ma

    Noch einmal herzlich Willkommen im Headbook und Danke fürs Umschreiben.

    Ich kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht, da ich selber schon sehr lange einen Dauerkopfschmerz habe. Du bist also nicht allein und ja es gibt auch für dich, trotz vieler Versuche, noch Möglichkeiten.

    Wenn ich dich richtig verstehe ist dein Kopfschmerz von seiner Intensität eher leicht bis mittelmäßig. Die starken Attacken, so lese ich das raus, sind 1-2 mal im Monat. Auch wenn du schreibst, dass der Schmerz zu 80% einseitig ist, kann es sein, dass es sich bei deinem Dauerschmerz um einen Spannungskopfschmerz handeln könnte, nur ist die eine Seite eher dominant.

    Um so mehr wundert es mich, dass du Botox bekommen hast welches nur bei chronischer Migräne verschrieben wird und auch nur wenn Gewisse andere Prophylaxen schon erfolglos probiert wurden. Das gleiche gilt für Aimovig oder die anderen CGRP Antagonisten.

    Diesen Kopfschmerz dann zu bekämpfen, bedeutet an sich zu arbeiten und die Prophylaxe auf den wahrscheinlichen Spannungskopfschmerz zu richten.

    Du schreibst, dass du im Urlaub schon mal für ein paar Stunden kopfschmerzfrei warst, dabei hattest du Ruhe und warst entspannt. Das könnte für dich ein sehr guter Ansatz sein. Denn gerade bei chronischen Kopfschmerzen ist ein Leben mit zusätzlichen regelmäßigen Entspannungsphasen sehr wichtig. Diese könntest du auch täglich in deinen Alltag einbauen. Dazu zählt auch ein regelmäßiger Tagesablauf, geregelte Essenszeiten, Schlafzeiten und leichter oder nicht übertriebener Ausdauersport. Nur musst du sie auf eine Prioritätenliste setzen.

    Das Mittel der 1. Wahl bei Spannungskopfschmerzen sind Antidepressiva, hier hast du das Amitriptylin schon versucht aber vielleicht könntest du in diese Richtung nochmal mit deinem Arzt sprechen. Ich hatte das Amitriptylin auch nicht vertragen und nehme statt dessen Doxepin. Bei mir wirkt es sich insbesonders auf einen guten Schlaf aus.

    Das Indometacin wird versucht um einen trigemino autonomen Kopfschmerz auszuschließen. Da du damit keine Verbesserung hattest, kann diese Form eher ausgeschlossen werden. Als Schmerzmittel würde ich es nicht wählen, da es sehr auf den Magen geht.

    Ich denke, dass alle Versuche in Richtung Orthopädie oder Naturheilkunde nur dazu dienen uns hinzuhalten oder uns Geld aus der Tasche zu ziehen.

    Ich möchte dir das Buch von Prof. Göbel, Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne ans Herz legen. Dort findest du viele Informationen betreffend Migräne aber insbesonders auch Spannungskopfschmerzen. Du könntest damit dein Wissen so weit aufbauen, um auf Augenhöhe mit den Ärzten sprechen zu können.

    Des weiteren solltest du einen Schmerzkalender führen um einen Überblick für dich und deine Ärzte zu bekommen betreffend Intensität und Verlauf deiner Kopfschmerzen. In der kostenlosen Migräne APP der Schmerzklinik Kiel kannst du auch deine Medikamente eintragen und findest eine Anleitung zur progressiven Muskelentspannung PMR. Die APP findest du rechts in der Sidebar.

    Da du scheinbar noch keine gesicherte Diagnose hast, sollte es jetzt dein Ziel sein, diese zu finden. Du kannst es erreichen über die Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel oder dein Neurologe kennt sich ausreichend aus. Es ist wichtig vor Ort einen Facharzt zu haben, der sich mit dieser Thematik auch auskennt und auf einem neuen Wissensstand ist.

    Abschließend möchte ich dir sagen, das meine Erfahrung, nach über 25 Jahren Dauerkopfschmerzen, erst mit meinem Aufenthalt in Kiel und mit Hilfe dieses Forums zu einer Diagnose führten. Ich arbeite derzeit an der richtigen Medikation für mich. Verhaltenstechnisch bin ich gefühlt schon auf einem guten Weg. Ich habe bis vor fast 2 Jahren auch noch viel und gerne gearbeitet. Da sich meine Kopfschmerzgeschichte derart verschlechtert hat, dass ich mich krank melden musste, stehe ich jetzt vor der Erwerbsunfähigkeit. Glaube mir, mit meinen jetzt 55 Jahren finde ich das überhaupt nicht witzig und wäre froh gewesen, wenn ich früher Hilfe bekommen hätte.

    Ich hoffe dir mit meinen Gedanken weitergeholfen zu haben.

    Gruß Flummi

    chr9ma
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Hallo,
    vielen dank für deine ausführliche hilfe, ich versuche mal auf ein paar Punkte genauer einzugehen.

    „Um so mehr wundert es mich, dass du Botox bekommen hast welches nur bei chronischer Migräne verschrieben “
    Genau, die Diagnose vom Neurolgen war bzw. ist auch chronische Migräne, deswegen Botox, Aimovig etc.

    „Diesen Kopfschmerz dann zu bekämpfen, bedeutet an sich zu arbeiten und die Prophylaxe auf den wahrscheinlichen Spannungskopfschmerz zu richten.“
    Wenn ich meine Prophylaxe mal durchgehe und richtig informiert bin, dann habe ich bis jetzt nur Prophylaxe ausprobiert, die gegen Migräne hilft, bis auf Amitryptlin. Da komme ich automatisch zu diesem punkt:

    „….Amitriptylin auch nicht vertragen und nehme statt dessen Doxepin. Bei mir wirkt es sich insbesonders auf einen guten Schlaf aus.“
    Das werde ich wohl beim nächsten Termin ansprechen und auch ausprobieren. Da du Doxepin nimmst, meine frage an dich, wie wirkt es bei dir? Gibt es mal ein Tag ohne schmerzen? Wie hoch hast du Dosiert?

    „Des weiteren solltest du einen Schmerzkalender führen um einen Überblick für dich und deine Ärzte zu bekommen“
    Die App benutze ich schon eine weile, aber danke trotzdem.

    „Da du scheinbar noch keine gesicherte Diagnose hast, sollte es jetzt dein Ziel sein, diese zu finden. Du kannst es erreichen über die Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel oder dein Neurologe kennt sich ausreichend aus. Es ist wichtig vor Ort einen Facharzt zu haben, der sich mit dieser Thematik auch auskennt und auf einem neuen Wissensstand ist. “
    Also mein Eindruck vom Neurolgen ist kein schlechter, aber ich bin der Meinung das er zu viel auf seine Erstdiagnose setzt – „chronische Migräne“. Deswegen werde ich ihn wieder auf andere Prophylaxe ansprechen, wie zB Doxepin.
    Aber ich frage mich auch, was hilft mir eine Stationäre Behandlung in Kiel? Da muss ich wirklich sehr gut überlegen, denn ich hätte eine fahrt von über 8-10h vor mir.
    Die Ärzte aus Kiel können doch auch nur danach gehen, was ich ihnen sage, so wie ich es beim Neurolge mache und dann gegebenfalls alles mögliche an Prophylaxe ausprobieren, oder welche möglichkeiten gibt es in Kiel noch?

    „Da sich meine Kopfschmerzgeschichte derart verschlechtert hat, dass ich mich krank melden musste, stehe ich jetzt vor der Erwerbsunfähigkeit. Glaube mir, mit meinen jetzt 55 Jahren finde ich das überhaupt nicht witzig und wäre froh gewesen, wenn ich früher Hilfe bekommen hätte.“
    Das tut mir wirklich leid für dich, aber gleichzeitig machst du mir auch Angst, denn genau das ich meine Befürchtung, dass es immer und immer schlechter wird und irgendwann ich wirklich komplett eingeschränkt bin. Mit mitte 20 fühle ich mich „noch“ so, das ich Bäume ausreißen könnte, trotz den schmerzen. Aber wie geht es weiter nach 10 oder 20 Jahren…?

    Nochmals danke für deinen Bericht, hoffe auf weitere Beiträge, ich bin ein stiller Leser hier im Forum mit kaum Beiträgen, was ich so beim lesen mitbekommen habe ist, dass Bettina anscheineind auch viel Erfahrung hat, mich würde auch ihre meinung interessieren.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5729

    Hallo Chr9ma,

    die passende Diagnose ist das Allerwichtigste, denn danach richtet sich die Behandlung.

    Ich selber habe neben meiner heftigen Migräneerkrankung ebenfalls einen Dauerkopfschmerz entwickelt gehabt. Das baute sich so ganz langsam auf neben der Migräne. Zuerst dachte ich an eine Steigerung der Migräneattacken, da sich diese Schmerzen eigentlich so ähnlich anfühlten und auch einseitig waren. Doch mir half kein einziges Medikament, auch nicht in Höchstdosis. Doch bei Migräne wirkt(e) mein Triptan zuverlässig.

    Es entwickelte sich dann ein Dauerkopfschmerz, der in der Intensität tagsüber schwankte, sich aber im Laufe der Monate steigerte. Ich ging mit diesen Schmerzen ins Bett und wachte mit diesen Schmerzen auf, grässlich.

    Ich war bei mir in der Nähe bei drei Spezialisten, die mit meinen Schmerzen nichts anfangen konnten, weil sie in kein Schema passten. Indometacin testete ich, weil alles auf eine Hemicrania continua hindeutete, doch da das Indometacin nicht wirkte, war die Diagnose hinfällig.

    Erst in der Kieler Schmerzklinik konnte mir geholfen werden. Meine Schmerzen wurden als Spannungskopfschmerz diagnostiziert und behandelt. Da ich bereits in einem unguten Teufelskreis von Schmerzen und Erschöpfung steckte, der immer noch mehr Schmerzen und Erschöpfung produzierte, wurde bei mir Escitalopram 10mg eingesetzt, zusätzlich auch noch Botox.

    Ich lernte in Kiel, wie wichtig eine gute Funktion des Schmerzabwehrsystems ist und dass es durch ausreichende Ruhe- und Schlafphasen und Ausdauersport (bei mir leider nur sehr eingeschränkt möglich) gestärkt wird. Es ging mir nach Kiel von Monat zu Monat besser, nach einem halben Jahr habe ich das Medikament abgesetzt. Der Dauerschmerz ist verschwunden, nur hin und wieder flammt der Spannungskopfschmerz geringfügig auf, besonders in Stressphasen. Er wirkt bei mir also wie eine Art erhobener Zeigefinger 😉 , dass ich mir grad mal wieder zu viel zumute.

    Da du im Urlaub eine leichte Besserung gespürt hast, ist das ein gutes Zeichen, da kannst auch du ansetzen. Natürlich nicht ständig urlauben 😉 , sondern dir genügend Ruhephasen in deinem Leben einbauen, in denen du wirklich mal Pause machst (fernsehen, Handy, computern, o.ä. gehören da leider nicht dazu 😉 🙂 ). Sport ist bei Spannungskopfschmerzen ebenfalls möglich, da sich der Schmerz nicht verstärkt, im Gegensatz zur Migräne.

    Wichtig ist, dass du in guten ärztlichen Händen bist. Wir hier sind ja nur Laien und können keine Diagnosen stellen. Nur von unseren persönlichen Wegen berichten.

    Wie lange hast du denn das Amitritpylin damals genommen? Das ist ein Medikament, das bevorzugt gegen Spannungskopfschmerzen eingesetzt wird und zeitgleich auch gegen Migräne wirkt. Man schlägt sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe, gerade wenn eine Abgrenzung zwischen Migräne und evtl. Spannungskopfschmerzen nicht so einfach ist.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 month von heika.