Winga: stelle meinen Sohn vor

Ansicht von 27 Beiträgen - 31 bis 57 (von insgesamt 57)
  • Autor
    Beiträge
  • Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Winga,

    so schwer wie Dein Sohn die Migräne hat, braucht Ihr meines Erachtens den stationären Aufenthalt so schnell wie möglich.
    Die ambulante Behandlung in einem Schmerzzentrum ist meiner Erfahrung nach etwas für Menschen mit weniger starker Migräne bzw. nach einem Klinikaufenthalt zur Nachbehandlung.
    Auf alle Fälle würde ich mich vorher erkundigen, wie das mit der Behandlung von Kindern dort ist.

    Liebe Grüße und viel Glück

    Lilli

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo ihr Lieben!

    So, neue E-mail und Brief an Kiel sind raus. Das erste Telefonat mit der Krankenkasse liegt nun auch schon hinter mir und ich warte jetzt auf den Rückruf der hauptsächlichen Bearbeiterin.
    Vorher hab ich in der Schmerzambulanz vor Ort angerufen und auch dort versucht „etwas Druck“ zu machen, aber ein Termin vor 5, vielleicht 4 Monaten ist hier nicht zu machen und ja, sie behandeln auch Kinder. Ich hatte mir von dieser Stelle, schon bevor ich mich um den stationären Aufenthalt in Kiel gekümmert habe, die Anmeldeformulare schicken lassen. Beim diesem ersten Gespräch am Telefon klang es von dort so, als ob sie erwarten würden, dass man schon alle Ausschlussdiagnosen und einiges an erfolglosen Therapien hinter sich haben müsste, damit sich die Ärzte dazu entscheiden, einem einen Termin zu geben. Deshalb hatte ich mich dann auch um MRT und die Akupunktur gekümmert.

    Drückt mir die Daumen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Ich drück die Daumen für all Deine Vorhaben! Lass Dich nicht unterkriegen, Du wirst es schaffen. 🙂

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Winga,

    kommst du eigentlich noch zu etwas anderem als Telefonieren und Briefe schreiben? 😉

    Was für eine Prozedur und es geht um ein KIND! Das so bald wie möglich die optimale Behandlung kriegen sollte!

    Meine Daumen sind auf alle Fälle auch feste gedrückt! 🙂

    Viel Glück!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Danny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 141

    Liebe Winga,

    auch ich drücke dir fest die Daumen.

    Ich bin – auch von berufswegen – manchmal entsetzt, wie lange Anträge benötigen.

    Es wird immer überall gesagt, Kinder sind das wichtigste – was sie ja auch tatsächlich sein sollten. Wenn ich so manches lese und erlebe frage ich mich leider sehr oft, ob das tatsächlich so ist – denn bei Geld scheint es leider auf sehr vielen Ebenen nicht mehr der Fall zu sein.

    Ich wünsche dir viel Kraft und „bleibe auf jeden Fall am Ball“.

    Viele Grüße
    Danny

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Ein herzliches Dankeschön an Euch alle – Es hat geklappt. Ich habe die telefonische Zusage auch von der Krankenkasse. Schriftlich soll das Ganze morgen auf den Weg gebracht werden. Auch die Bearbeiterin meinte, dass die Wartezeit und der Ablauf im ambulanten Schmerzzentrum zu lange ist und meinem Sohn schneller geholfen werden muss.
    Jetzt hoffe ich nur, dass er in Kiel auch wirklich nicht solange warten muss.

    Ohne Eure Unterstützung wäre ich nicht so mutig gewesen.
    Liebe Grüsse

    Danny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 141

    Liebe Winga,
    das freut mich sehr für euch. Dann hattest du ja wirklich Glück mit der Sachbearbeiterin.

    Gerade in der Schule beobachte ich immer mehr, dass eine zunehmende Anzahl von immer jüngeren Kindern unter primären Kopfschmerzerkrankungen leidet. Umso schöner ist es, dass nun für deinen Sohn der Aufenthalt genehmigt wurde.

    Ich drücke euch die Daumen, dass der stationäre Aufenthalt eine Besserung für deinen Sohn mit sich bringt.

    Viele Grüße
    Danny

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Winga,

    das sind gute Nachrichten, aber andere hätten wir auch gar nicht akzeptiert. 🙂

    Sicher kommt er schnell unter in Kiel, Kinder zieht man meist vor. Wird er alleine aufgenommen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    dazu ist er noch zu jung. Ich werde mitkommen und in Kiel bleiben. Es gibt nur ein Wochenende im nächsten Vierteljahr, an dem ich unabkömmlich bin. Das wird sich hoffentlich nicht überschneiden.

    Alles Gute

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Wie schön! 🙂 Ich freue mich mit euch!

    Das Daumenndrücken behalte ich einfach bei für einen schnellen und passenden Termin! 😉 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Das würde ich auch so machen, liebe Winga. 🙂

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Und jetzt das noch! Am Mittwoch streikt die Bahn.
    Und alle Hotels sind schon am Dienstag belegt. Wie soll ich da in die Klinik kommen? Ich bin völlig ratlos.

    Bettina Frank
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Der Bahnstreik ist mittlerweile eine Seuche. boewu7.gif

    Jetzt ab kommenden Mittwoch seid Ihr in der Klinik? Und alle (!) Hotels sind ausgebucht? Das kann doch nicht sein, es ist ja keine Messe hier oder sonst was. Oder sprichst Du jetzt nur von den beiden Hotels, die der Klinik am nächsten sind?

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    So, Dramatik raus, es wurde wieder ein DZ frei, das habe ich mir sofort geschnappt…..Evtl. war es ein Problem, dass ich ein DZ für 1 Erw. & 1 Kind gesucht hatte.
    Der Termin in Kiel ist erst am Donnerstag, aber da die Migräne mit Übelkeit und Pipapo meist bis 13:00 dauert, können wir erst ab Nachmittag fahren. Die geplante Ankunft wird nach 21:00 sein. Deshalb reisen wir einen Tag – und streikbedingt jetzt zwei Tage – vorher an.

    Da ich unten keinen Beitrag anfügen kann, versuche ich es hier:
    20.05.15
    Die Anreise hat super geklappt, beide Hotels waren und sind noch prima. Wir hatten heute einen migränefreien und tollen, wenn auch kühlen Tag in Kiel. Was haben wir für grosse Schiffe gesehen – nicht zu glauben. Und dann gleich drei davon!

    Ich war auch noch kurz beim Vortrag und habe so einiges neues und interessantes gehört. Gerne wollte ich länger bleiben, doch der Kleine sollte nicht zu lange allein im Hotel sein. Jetzt bin ich ganz hoffnungsvoll….
    Liebe Grüsse

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2047

    Liebe Winga,

    der Streik hat euch ja wirklich böse und sehr ärgerlich erwischt. Aber gut, dass das mit der zusätzlichen Übernachtung jetzt klar geht. Ich drück die Daumen, dass mit eurer früheren Anreise soweit alles klappt und ihr dann zumindest einen schönen Extra-Tag in Kiel verbringen könnt 🙂

    Liebe Grüße, Tanni

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Moin moin! Wir sind heute in der Klinik gut aufgenommen worden. Und, wie Bettina und andere im Forum versprochen haben, sind alle sehr freundlich. Was noch besser ist, seit Reisebeginn, also seit drei Tagen hat mein Sohn keine Migräne gehabt. So etwas hat er seit vielen Wochen nicht mehr erlebt. Das muss wohl die positive Erwartungshaltung gewesen sein oder die Aufregung. Egal, die Ruhe im Kopf tut bestimmt gut.
    Viele liebe Grüsse von der Küste

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Moin Moin, liebe Winga. 🙂

    Schön, dass Ihr gut angekommen seid. Hatte mich auch sehr gefreut, Dich gestern beim Vortrag kurz kennengelernt zu haben. 🙂

    Ich wünsche Deinem Sohn einen schönen und sehr erfolgreichen Aufenthalt! Alles Gute und genießt diese besondere Zeit, die Ihr nun miteinander habt.

    Alles Liebe
    Bettina

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo,

    Wir sind nun vor einer Woche aus der Schmerzklinik in Kiel entlassen worden. Der Klinikaufenthalt hat meinem Sohn (und auch mir) sehr gut getan. Neben der Erholung fand ich für mich besonders wichtig, so viel wie möglich über Migräne und andere Kopfschmerzen zu lernen. Dies, und Gespräche mit Prof. Göbel und einer Psychologin, werden mir eine größere Sicherheit bei Gesprächen mit der Schule und den Schulbehörden geben.

    Mit der Prophylaxe hatte sich die Schmerzstärke etwas vermindert. Die Länge der einzelnen Attacken hatte sich ebenfalls verkürzt und es gab auch einzelne schmerzfreie Tage. Zu Hause waren die Migräneattacken etwas länger, aber die Schmerzstärke hatte erstmal nicht zugenommenen.

    Dummerweise gibt es mit dem verschriebenen Wirkstoff, Pitozifen, Lieferprobleme. Das Medikament muss aus dem Ausland geliefert werden. Ich war dann 1 1/2 Tage mit Herumtelefonieren und zur Apotheke fahren beschäftigt. Die Apotheken in der Nähe hatten sich rundweg geweigert und der Kontakt mit der Apotheke für Auslandsbestellungen gestaltete sich zu Beginn ganz schwierig. Zum Glück bekam ich nach einigem Hin und her Kontakt mit jemandem dort, der sich zuständig fühlte und sich auf die Suche nach einer schnellen Liefermöglichkeit machte.

    Inzwischen sind die Tabletten nach einer Woche gekommen. So musste die Prophylaxe nur kurz unterbrochen werden, aber in den letzten Tagen nahm die Attackenlänge wieder auf das doppelte zu. Jetzt hoffen wir, dass sie wieder Wirkung zeigen.

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Winga,

    da ist dann ja wieder Licht am Ende des Tunnels zu sehen. 😀
    Ich freu mich so für euch!

    Macht so weiter, Ihr seid offensichtlich auf einem guten Weg.
    Alles Liebe,
    Julia

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Winga,

    es ist immer wieder ganz toll zu lesen, wieviel positive Veränderungen aus Kiel mitgenommen werden!

    Freut mich sehr für euch! 😀

    Wie gut, dass das Pitozifen noch gekommen ist und anscheinend gute Wirkung hatte und sicher auch bald wieder hat!

    Alles Gute weiterhin!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Winga,

    schön, dass Du ein Feedback gibst, habe öfter an Euch gedacht. Pizotifen hatten meine Kinder auch schon, meine Tochter zuletzt vor dem Physikum. Da ging nichts mehr bei ihr, aber mit Pizotifen lief es dann relativ entspannt.

    Denke daran, dass Du einen langen Vorlauf hast, da die Lieferung sich auch mal viele Wochen hinziehen kann.

    Alles Gute für Deinen Sohn und halte uns bitte auf dem Laufenden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo,
    die Migräne nimmt leider wieder immer mehr zu. Mein Sohn hat seit Wochen wieder täglich Migräne und die Dauer wird, zwar leicht schwankend aber mit deutlicher Tendenz, immer länger. Heute ist sie schon bei Stunde 10 1/2 und es ist noch kein Ende in Sicht. Meinem Sohn bleibt jeden Tag nur wenig Zeit zum normalen Leben, bevor er wieder müde wird und zu Bett geht. Und jeden Morgen gegen sechs beginnt die nächste Attacke. Er nimmt neben Migravent noch 2 mg Pizotifen, was nach Buch wohl die höchste Dosierung ist. Wir sind langsam am verzweifeln.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Winga,

    dass es deinem Sohn inzwischen wieder so viel schlechter geht, tut mir unendlich leid.
    Ich würde mich an deiner Stelle gleich am Montag mal mit der Klinik in Kiel in Verbindung setzen.
    So wie du geschrieben hast, hattest du ja auch einige Gespräche mit Prof. Göbel. Sprich doch mal mit Frau Fromm, ob es die Möglichkeit gibt, mit Prof. Göbel in den nächsten Tagen mal zu sprechen. Oder, ich weiß nicht, wer euer Stationsarzt war, evtl. ist ja auch ein Gespräch mit dem oder der sinnvoll.

    So, wie jetzt, sollte es ja nicht weitergehen. Vielleicht könnt Ihr ja auch noch mal kurzfristig aufgenommen werden?
    Ruf an oder schilder eure Probleme per Email, dann wird sich mit Sicherheit jemand Geeignetes melden.

    Alles Liebe für dich und deinen Sohn,
    Julia

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Danke Julia, für die lieben Worte. E-Mail und so habe ich schon geschrieben, auch schon angerufen, ich muss wohl etwas nachdrücklicher werden und eindrücklicher die Situation schildern.

    Mein Sohn ist vor 15 Minuten aufgestanden, es waren heute also 11 1/2 Stunden Migräne mit Daueraura. Jetzt nutzen wir die letzten Sonnenstrahlen und gehen Fussballspielen!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Winga,

    unbedingt nachdrücklich schildern und dranbleiben. Tut mir sehr leid für Deinen Sohn und ich wünsche Euch von Herzen, dass sich bald wieder Besserung einstellt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo,

    ich habe nun schon Antwort erhalten. Mein Sohn soll es noch weitere 4 Wochen damit versuchen, aber es ist so schwer auszuhalten. Die Schule läuft davon, ein ordentlicher Integrationsunterricht muss voraussichtlich mit dem Rechtsanwalt erstritten werden.

    Samstag Nacht kam mein Sohn auf die Idee sich wachzuhalten, gegen meinen Willen. Er hatte dann am Sonntag keine Migräne, das erste mal ein Tag ohne seit Wochen. Kurz nach 18:00 ging er Sonntags zu Bett und ist natürlich heute am frühen Morgen mit Migräne aufgewacht.
    Liebe Grüße

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Winga,
    ich stelle mir das so unendlich schwer vor für dich und für deinen Sohn,
    ich wünsche dir und euch viel Kraft und drücke die Daumen, dass es bald wieder Licht am Horizont gibt und sich eine Besserung einstellt!
    Liebe Grüße
    lili

Ansicht von 27 Beiträgen - 31 bis 57 (von insgesamt 57)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.