Migräne und Skoliose (Sandra1)

Ansicht von 10 Beiträgen - 1 bis 10 (von insgesamt 10)
  • Autor
    Beiträge
  • Sandra1
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo,ich schreibe als Betroffene Mutter.Bei meiner Tochter wurde vor 4 Jahren Skoliose festgestellt. Kurz davor bekam sie erste Migräneanfälle.Dies steigerte sich stetig in den letzten Jahren. Eventuelle Zusammenhänge kann kein Arzt bis jetzt versichern. Die Attacken sind sehr lang und Schmerzmittel u. Triptane helfen wenig oft gar nicht.
    Wer hat ähnliche Erfahrungen?
    LG

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5729

    Liebe Sandra,

    herzlich willkommen im Headbook!

    Auch wenn die Skoliose deiner Tochter erst vor vier Jahren festgestellt wurde, vorhanden war sie sicherlich schon länger. Wie alt ist deine Tochter denn?

    Welche Schmerzmittel und Triptane habt ihr denn bislang ausprobiert? Von den Triptanen gibt es 7 verschiedene, manchmal braucht es ein wenig, bis man das passende gefunden hat. Wie lang sind denn die Attacken, wenn du schreibst „sehr lang“?

    Eine Skoliose führt immer zu Muskelungleichgewichten in der Wirbelsäulenmuskulatur, was zu Verspannungen führen kann. Möglich ist es schon, dass dies die Migräne ein wenig triggert, doch als starken Trigger würde ich eine Skoliose eher nicht sehen.

    Wenn wir noch ein wenig mehr wissen, können wir dir genauer raten.

    Lieber Gruß
    Heika

    Sandra1
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo, vielen Dank für die schnelle Antwort. Sie ist 18 und hat schon an Schmerzmitteln so gut wie alles getestet.Auch einige Triptane, die die Länge der Attacken meist nicht verkürzten. Die Attacken sind oft 2 bis 3 Tage lang danach mindestens einen Tag zum Regenerieren und endlich wieder essen. Jetzt startete sie eine Prophylaxe mit Topiramat und die Attacken haben sich schon teilweise verkürzt. Jedoch um die monatliche Regel war es immer noch schlimm. Bis zu 4 mal monatlich diese Qualen und der damit nicht mehr aufzuholende Schulausfall. Sie hat eine Zwillingsschwester. Die Mediziner wundern sich, das sie nicht betroffen ist. Genetisch könnte sie es auch bekommen. Die Skoliose hat die Schwester aber nicht.
    Trotz der Belastung hat sie ihren Optimismus nie verloren, aber wir leiden schon jedes Mal mit, wenn man nicht helfen kann und für die berufliche Zukunft kommen viele Fragezeichen.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5729

    Liebe Sandra,

    in diesen jungen Jahren mit einer derart schweren Migräneerkrankung fertig werden zu müssen, ist eine große Herausforderung.

    Die Frage ist, was man bei deiner Tochter noch optimieren kann. Hat sie schon das Frovatriptan (Allegro) probiert? Es ist zwar das sanfteste aller Triptane, hat aber die mit Abstand längste Wirkungszeit. Man kann die Wirkung von Triptanen z.B. mit 500mg Naproxen verlängern und verstärken. Ist euch das bekannt?

    Bei Triptanen ist es jedoch nicht so, dass sie die Attacke verkürzen. Eine Migräneattacke läuft immer eine gewisse Zeit. Nur wenn die Schmerzen gut behandelt sind und eine gewisse Normalität im Leben wieder möglich ist, rechnet man selber diese Zeit einer Attacke nicht mehr zu. Sie läuft aber im Hintergrund noch weiter, weshalb man sich in dieser Zeit immer noch ein wenig schonen, sich zumindest nicht ins allerprallste Leben stürzen sollte.

    Kennt ihr Vomex bzw. das Medikament Dimenhydrinat? Es ist eigentlich ein ganz normales, frei verkäufliches Medikament gegen Reiseübelkeit. Dies kann während einer Migräneattacke gut gegen die Übelkeit wirken und für eine gewisse Müdigkeit sorgen, so dass man auch mit Schmerzen ein wenig schlafen kann. Es gibt die 50mg Tabletten oder 150mg Zäpfchen, die allerdings recht stark sind. Doch wenn vom Magen her nichts mehr geht, sind die halt äußerst praktisch.

    Ein weiterer Punkt, den man beachten sollte, ist, dass bei starker Übelkeit bei laufender Migräneattacke die Magenperistaltik lahmliegen kann. D.h. das eingenommene Triptan kann gar nicht gut wirken, weil es von der Magenschleimhaut gar nicht aufgenommen werden kann. Dabei können MCP-Tropfen oder Domperidon gut helfen.

    Lies dich doch mal auf der Sidebar durch den Punkt „Migränewissen“ (rechts unten auf der Startseite). Da findest du viele sehr gute Infos rund um das Thema Migräne. Auch das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ ist äußerst empfehlenswert.

    Es ist erfreulich, dass das Topamax bereits gute Wirkung zeigt. In welcher Dosierung nimmt sie es denn ein? Hat sie neben der positiven Wirkung auch Nebenwirkungen?

    Lieber Gruß
    Heika

    Sandra1
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo, hier bekommt man so schnell beste Informationen, vielen Dank! Endlich fühlt man sich verstanden. Wir hatten uns selbst schon einiges erlesen, die Ärzte waren mit dieser Art Migräne meist überfordert und unser Kind kämpft seit Jahren mit Unverstãndnis für diese Erkrankung.Lehrer verstehen selten, warum man mit einer Migräne 1 Woche ausfällt.Selbst Atteste zeigten da nicht viel Wirkung außer bei selbst Betroffenen. Sie muss diese Schmerzen aushalten, um danach als Simulant oder faul dazustehen.Selbst von Neurologen kamen dann psychologische Tips wie Entspannung und Sport. Lieb gemeint, aber eben nur selten regelmäßig möglich, wenn eine Attacke der nächsten folgt und akut keine Hilfe. Sie hatte sich einfach etwas gewünscht, was ihr die Schmerzen nimmt. Allegro hatte sie noch nicht. Zum Topiramat soll sie Rizatriptan bei einer Attacke nehmen und bei ganz schweren Anfällen Sumatriptan Spritzen. Da sie ihre ganzen Hoffnungen nun auf die Prophylaxe setzt, erträgt sie Haarausfall, Schwindel, Müdigkeit, Appetitlosigkeit. Sie hat Tage ohne Kopfschmerzen und kann hoffentlich bald wieder mehr unternehmen und planen. Sie würde gern ein Jahr schulisch aussetzen und eventuell schauen, was sie als Ausbildung machen könnte. Mit den derzeitigen Fehlzeiten könnte sie bald wieder aufhören. Gibt es Mittel und Anträge, um ihr diese Auszeit zu gewähren? Schwierig, ihr klar zu machen, dass ein Schwerbehindertenausweis ihr Vorteile bei der Ausbildungsplatzsuche bringt. Diese Krankheit in dieser schweren Form müsste einen anderen Namen tragen, damit diese chronische Belastung nicht jedesmal mit bissl Kopfschmerzen gleichgestellt wird.
    Aber jetzt ist sie ärztlich in guten Händen. Zu dieser Krankheit offen zu stehen ist nicht immer einfach, weil man eben nie zuverlässig sein kann.
    Liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5729

    Liebe Sandra,

    die Akzeptanz von Migräne- und anderen Kopfschmerzerkrankungen fehlt an vielen Orten. Davon können dir etliche von uns viel erzählen. Wenn im Beruf die Mitkollegen sauer sind, weil man wegen „ein bisschen Kopfweh“ sich „schöne Tage zuhause macht“. Oder man nach Ausfallzeiten mit sticheligem Unterton „Na, bist du auch endlich mal wieder da?“ o.ä. zu hören bekommt.
    Wir werden das leider nicht ändern können. Doch gerade deshalb ist so ein Forum wie Headbook so wichtig. Es tröstet, wenn man weiß, dass es anderen auch so geht, und man wenigstens hier verstanden wird.

    Euer Neurologe hat ja durchaus recht, wenn er regelmäßigen Ausdauersport und Entspannung empfiehlt, das ist keinesfalls nur der psychologischen Schiene zuzurechen. Man weiß, dass regelmäßiger Ausdauersport statistisch gesehen die gleichen Verbesserungserfolge aufweist wie die Einnahme eines Betablockers. Und dass Entspannungsverfahren unser schnell reizüberflutetes Gehirn (Migräne ist eine Reizübertragungsstörung in den Nervenzellen) immer wieder runterfahren lassen und somit dem Auslösen von Attacken entgegenwirken können.

    Was mich allerdings ein wenig wundert, ist, dass Topiramat zur medikamentösen Prophylaxe eingesetzt wird. Wurden schon andere Mittel wie z.B. Betablocker ausprobiert? Das Topiramat ist kein Mittel, das man als erstes gibt, weil es eben spürbare Nebenwirkungen machen kann, die zusätzlich belasten.

    Wirkt denn das Imigran inject bei deiner Tochter? Es ist von allen Triptanen das stärkste Mittel, wirkt aber leider nicht lange genug bei langen Attacken, so dass man dann mit Tabletten weiterbehandeln muss.

    Magnesium und Vit.B2 wirken unterstützend sehr gut. Nimmt sie das schon?

    Habt ihr mal über einen Klinikaufenthalt in Kiel nachgedacht? Bei einer derart schwerwiegenden Migräne sollte man unbedingt versuchen, frühzeitig das Optimum an Behandlung zu bekommen und sich umfassendes Wissen anzueignen.
    Die Behandlung gründet sich auf drei Säulen:
    1. eine möglichst gute Attackentherapie
    2. umfassende vorbeugende Maßnahmen (siehe Migräne-Wissen)
    3. evtl. eine medikamentöse Prophylaxe, bei der der Nutzen die Nebenwirkungen deutlich übertreffen sollte.

    Ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen um den beruflichen Werdegang deiner Tochter machst. Natürlich müssen ihre gesundheitlichen Probleme im Berufswunsch berücksichtigt werden. Es gibt jedoch Berufe, die eine gewisse Flexibilität z.B. von Arbeitszeiten zulassen. Lasst euch doch mal in dieser Hinsicht beraten.

    Ich selber kenne einen sehr sozial eingestellten Arbeitgeber, der einige chronisch Kranke beschäftigt und diesen einen Arbeitsplatz zur Verfügung stellt, an dem sie trotz häufiger Ausfälle nicht mit Vorwürfen und Kündigungsdrohungen konfrontiert sind, sondern mit Verständnis und Wertschätzung. Auch wenn es für den Arbeitgeber mit deutlichen finanziellen Einbußen verbunden ist. Solche Arbeitgeber sind leider genauso selten wie die „richtig superguten“ Ärzte, doch mit viel Glück kann man auch mal an solche gelangen.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28362

    Willkommen, liebe Sandra. 🙂

    Heika hat Dir schon so viel erzählt, da gibts nix zu ergänzen. 😉 Nur eins:

    Bei meiner Tochter wurde vor 4 Jahren Skoliose festgestellt. Kurz davor bekam sie erste Migräneanfälle.Dies steigerte sich stetig in den letzten Jahren. Eventuelle Zusammenhänge kann kein Arzt bis jetzt versichern.

    Da gibt es auch keine Zusammenhänge, da beides primäre Erkrankungen sind. Bedeutet, dass jede Krankheit unabhängig voneinander dasteht und nicht das Symptom der anderen ist.

    Über einen stationären Aufenthalt solltet Ihr wirklich mal nachdenken. Man kann dadurch einen längeren Leidensweg abkürzen und eventuell auch ganz neue Wege gehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sandra1
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo, nochmals Danke für die vielen Tipps. Klinik wird dann sicher wirklich der nächste Schritt sein müssen. Gibt es Einschränkungen nach Kiel zu kommen oder läuft die Genehmigung meist ohne große Probleme?
    Das Topiramat wurde ihr angeboten, weil es wohl am erfolgversprechend sten wäre. Jetzt ist sie bei 2 Tabletten und soll steigern, solange die Nebenwirkungen ok sind. Ja verständnisvolle Arbeitgeber sind eine Riesenunterstützung bei chronischen Krankheiten. Ich hoffe für Sie sehr, dass trotz der Beschwerden ein Beruf nach Wunsch möglich ist.
    Einen sonnigen Sonntag
    Sandra

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28362

    Liebe Sandra,

    Ich hoffe für Sie sehr, das