Bald ein ONS – oder mein bisher teuerstes Weihnachtsgeschenk

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  • White Pearl
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    Beitragsanzahl: 31

    Hallo liebe Gleichgesinnte, nach fast einem Jahr des Überlegens und immer wieder Verwerfens habe ich mich nun für die OP entschieden. Bisher habe ich mich hier eher nicht zu Wort gemeldet, hatte ein ganz blödes Jahr mit ganz vielen Schmerztagen und großen seelischen Einbußen, ich hoffe, das ändert sich nun ein bisschen.
    Dr. Heintze, der mich auch ambulant betreut, mittlerweile schon viele Jahre, hat mir Mut gemacht den Schritt zu wagen, da er meinte, bei meiner Kombination von Spannungsks und Migräne würde man mittlerweile die besten Ergebnisse mit der ons erzielen.
    So, jetzt bin ich seit heute hier in der Uniklinik Lübeck uns morgen um 8.00h geht es los. Meine Erfahrungen des heutigen Tages sind durchweg positiv, alle Stationen der Voruntersuchungen waren durchweg besetzt mit netten Menschen, alle haben sich Zeit genommen, das Mittagessen war lecker, es wird auf alle Wünsche eingegangen. Also bis jetzt kann ich mich nicht beklagen.
    Morgen ist geplant, dass bereits am Nachmittag die Technikerin vorbeikommt, um das Gerät einzustellen und alles zu erklären, naja ich bin gespannt und werde dann wieder berichten, wie ich mich fühle und so.Ich hoffe, man kann in diesem Forum dann einfach weiterschreiben? Ich kenne mich hier noch nicht so aus.
    Das waren jetzt erstmal meine ersten Erfahrungen aus Lübeck.

    Ina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo White Pearl,

    ich denke, Du gehst den richtigen Weg und ich wünsche Dir alles Gute für die morgige OP!
    Du kannst hier sicher weiter schreiben, ich freue mich, wenn Du uns hier an Deinen Erlebnissen und Erfahrungen teilhaben lässt. Die ONS interessiert mich selbst auch sehr, da ich mich seit über 40 Jahren mit schlimmer Migräne plage und keines der bisher zahlreichen verschiedenen eingenommenen Medikamente zur Prophylaxe eine Besserung brachte…
    Eine gute Nacht und eine erfolgreiche OP für Dich, ich drücke fest die Daumen
    Ina

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe White Pearl,

    dein bisheriger Aufenthalt in der Klinik gestaltet sich ja wirklich sehr positiv! Das hilft dir bestimmt in der Erwartung dieser OP und ich wünsche dir sehr, daß alles weiter gut verläuft.

    Auch ich bin gespannt auf deine Erfahrungen und freue mich, wenn wir von dir hören!

    Alles Gute! 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Danke Ina und Ulrike,
    Habe gerade erfahren, dass ich gleich noch eine Schlaftablette bekomme, Aufregung ist natürlich jetzt auch da….., werde morgen – sofern möglich – weiter berichten. Vielen Dank für eure Anteilnahme
    Gute Nacht
    LG Karin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Karin,

    alle Daumen sind gedrückt, wir werden morgen früh an Dich denken. 🙂 Die OP selbst ist ja total Routine, in Lübeck gibt es beste Betreuung – und trotzdem ist Deine Aufregung verständlich.

    Gerne verfolgen wir hier weiter, wie es Dir ergeht.

    Bisl bald und liebe Grüße
    Bettina

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Danke Bettina,
    Ich warte jetzt nur noch auf die Müdigkeit

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Die kommt sicher bald. 😉

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Guten Morgen, liebe Headbooker

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Oh man, jetzt hab ich eine Stunde geschrieben und alles ist weg???
    Dann Muss ich es nachher noch mal versuchen…… Oder vielleicht sehe ich den Beitrag auch nicht, oder er war zu lang….
    Ok dann erfolgt der op Bericht später noch mal.

    LG Karin

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Moin liebe headbooker,
    Jetzt also noch mal von vorn, da mein Text iwie verschwunden ist, bzw. Nicht sichtbar, vielleicht zu lang??
    Also ich werde jetzt in Etappen schreiben, das war soviel Arbeit heut morgen um 05.30h…..
    Gestern morgen wurde ich um 7.30h abgeholt, es folgten die üblichen Vorbereitungen, Verkabelung, Kanüle legen, und eine schöne Heizdecke, damit die Füße warm bleiben. Der erste Teil dauerte 1,5 stunden, also sehr lang und war deshalb anstrengend, schwierig war die Suche nach den Nervenenden und die Einstellung der Stimulation. Die Hohlnadeln mussten dann noch höher geschoben werden, was dann doch schmerzhaft war, weil dort keine Betäubung war. Aber irgendwie übersteht man das auch, ist ja für einen guten Zweck

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Jetzt fehlt wieder der letzte Satz……., also Fortsetzung folgt und bis später
    LG Karin

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Karin,

    ist ja komisch, dass immer Teile des Textes verschwinden. An der Länge liegt das wohl kaum. Wir haben ja öfters lange Beiträge hier.

    Aber jetzt wissen wir schon ein wenig, wie die OP abgelaufen ist. Ich finde das sehr interessant,, zu erfahren, was im Detail gemacht wurde. Ich kann mir das immer kaum vorstellen, dass man ein Gerät implantiert bekommt, „Leitungen verlegt“ 😉 werden usw. Und dass das dann tatsächlich vielen Migränepatienten hilft. Sehr faszinierend!

    Ich wünsche dir eine gute Erholung von der OP und dann v i e l E r f o l g!!!

    Bis bald! 🙂
    Liebe Grüße
    Ulrike

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Hallo Ulrike und liebe Gleichgesinnte,

    Ja komisch mit dem Text……, ich Versuchs jetzt nochmal

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Jetzt ist der Text wieder verschwunden……..dann versuche Ichs morgen wieder, vielleicht spinnt mein ipad
    Lg erstmal

    Heileit
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Hallo Karin, jetzt ist es schon eine Woche her, dass du das letzte Mal „versucht“ hast, hier zu schreiben. Mich würde schon sehr interessieren, wie es dir ergangen ist.
    Ich bin vor genau einem Jahr hier in Lübeck transplantiert worden und habe grade in den letzten Tage gefeiert! Mir hat diese ONS soviel neue Lebensfreude geschenkt.
    Ich habe in dem letzten Jahr ungefähr „soviele“ Migränetabletten genommen, wie vorher in zwei Monaten.
    Wäre nett, wenn du deinen Bericht nochmal versuchen könntest, fortzusetzen.
    Erstmal alles Gute in der Einheilungsphase.
    Alles Liebe Heileit

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Karin,

    ich warte auch gespannt darauf, dass Dir das iPad demnächst wieder gnädig ist. 😉 🙂

    Freut mich so sehr für Dich, liebe Heileit!! 😀 😀 😀

    Liebe Grüße
    Bettina

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Hallo ihr lieben,
    Ich Versuchs einfach mal wieder, hier etwas zu schreiben,
    Dies ist erst mal ein kleiner Test, um zu sehen, ob es hochgeladen wird.
    Dazu kommt, ich bin wieder in einem Krankenhaus und habe kaum Internet-Empfang.
    Also bis gleich oder nicht

    LG Karin

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Das hat ja mal geklappt, gut so weit, werde wieder vorsichtshalber in kleinen Etappen Berichten.
    Mir ist etwas unglaubliches passiert, deswegen ist meine ons op etwas in den Hintergrund gerückt, weil meine Erinnerungen auch nicht mehr so präsent sind.
    Fakt ist aber, dass der Migräneanfall, den ich vier Tage nach der op hatte, nur minimal zu spüren war und ich kein Medikament brauchte. Das ist doch schon mal ein Anfang.
    So, Fortsetzung folgt.
    Lg
    Karin

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Da bin ich wieder,
    es scheint jetzt zu klappen mit dem hochladen, zumindest sehe ich meinen Text vollständig.
    Also nach der op bekommt man ja ein Antibiotikum, welches evtl. vorhandene Keime abtöten soll. Am 27.11. würde ich operiert, am 02.12. dann entlassen.
    Ich fühlte mich schon an diesem Tag nicht wohl, was sich dann Zuhause verschlimmerte, Unwohlsein, frösteln, bleierne Müdigkeit. Am Mittwoch wurds noch heftiger. Donnerstag dann ab zum Arzt,weil nachts heftige Bauchschmerzen dazukamen. Ultraschallbefund: akute Darmentzündung – Krankenhaus. Ich wollte natürlich nicht, weil mir auch der Kopf so brummte, ihr kennt das ja alle, mit chronischer Migräne ins Krankenhaus? Der reinste Horror…..da ich mit Divertikeln im Dickdarm schon länger zu tun habe und mir bereits ein Stück des Dickdarms fehlt, könnte ich mit meinem Internisten aushandeln, dass er mir geballte Ladung Antibiotika mitgibt, ich mich ins Bett lege, und mich mehrfach bei ihm melde, ob besser wird.
    Ich hätte ihm aber auch gesagt, dass ich bereits eine Antibiose erhalte, aufgrund der ons-op, bei diesem Mittel steht übrigens in den Nebenwirkungen, dass sich die Schleimhaut des Dickdarms entzünden kann……
    Letztendlich war es Freitagmorgen dann alles besser – vorübergehend – Freitagnachmittag bin ich dann mit dem Rettungsdienst im Krankenhaus gelandet als akuter Notfall. Ich dachte, ich sterbe vor Schmerzen zu Hause.
    Mein Mann und meine Kinder waren bei mir, was auch gut war, weil die Notaufnahme so überfüllt war, es hat sich keiner wirklich um einen gekümmert.
    Irgendwann war es so arg. Es war ca. 16.00h, um 24.00h hatte ich dann eine ct-Untersuchung des Darms. Erste Laborwerte waren auch mittlerweile vorhanden, der Darm war hochgradig entzündet, mittlerweile blutete es aus mir heraus, aber dadurch wurde der schmerzhafte Druck weniger.
    Fakt ist, dass ich einen schweren Befund habe, der operiert werden muss und das Antibiotikum das Fass zum Überlaufen gebracht hat in meinem Darm, was jetzt als gut oder schlecht zu bewerten ist. Es ist nur so, dass niemand zugibt, dass ein Medikament schwere Nebenwirkungen verursachen kann, obwohl es schwarz auf weiß auf dem Beipackzettel steht…….
    Mir geht es jetzt besser, aber das Drumherum für einen chronisch Kranken mit Migräne ist die Hölle in diesem Krankenhaus, wahrscheinlich in allen anderen auch. meine Familie hat dafür gesorgt, dass ich in ein Einzelzimmer verlegt wurde, weil ich vor Kopfschmerzen kaum noch kriechen konnte, dazu die Bauchschmerzen und Nulldiät.
    Ich habe hier soviel gemeckert und mich beschwert, dass die Ärzte mich als renitent eingestuft haben, hab ich in meiner selber gelesen. Aber ich denke, als chronisch Kranker ist man informiert über die Abläufe in seinem Körper und lässt sich auch nicht alles gefallen. Mittlerweile ist die Entzündung zurückgegangen, ich bekomme ein wenig essen, die Ärzte haben wohl gemerkt, dass ich nicht den ganzen Tag von Tabletten Leben kann..
    Ich kann also zur Wirkung der ONS noch nichts sagen, habe immer noch Dauerkopfschmerzen und Angst, was jetzt mit mir passiert.
    Wenn ihr irgendwelche Fragen habt, fragt mich bitte, im Moment funktioniert das Internet reibungslos.
    Lg Karin

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Liebe Karin,

    das klingt gar nicht gut bei Dir und tut mir sehr leid. Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt. Dass Du mit einer solchen Komplikation und dann noch chronischer Migräne extrem leidest, kann ich gut nachvollziehen. Ich drücke die Daumen, dass es Dir sehr bald besser geht, so dass Du Dich zuhause erholen kannst.
    Ich möchte Dir aber dennoch Mut machen, dass die ONS Dir wirklich mehr Lebensqualität bringen kann. Auch, wenn der Start nun alles andere als schön war. Gib dem Ganzen mal was Zeit. Wenn Du wieder fit bist und Ruhe reingekommen ist, kannst Du hoffentlich die Vorteile von dem System nutzen.
    Ich selber nutze die ONS seit dem 1. April 2014 und habe schon Besserungen damit gespürt.
    Falls ich Dir irgendwie helfen kann, sag Bescheid.

    Ganz liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Karin,

    wie schlimm, dass Dir dies jetzt auch noch passieren musste. Sollte mal in Zukunft prophylaktisch Antibiose vorgesehen sein, sage sofort Bescheid, dass Du Antibiose nur im akut eintretenden Fall in Anspruch nehmen würdest. Wenn sauber gearbeitet wird, ist sie nämlich nicht nötig.

    Erhole Dich nun zumindest davon schnell wieder und bevor Du unterzuckerst, bitte um einen Clucose-Tropf. Halte noch durch, kann ab jetzt alles nur noch besser werden!

    Alles alles Gute und bis hoffentlich bald in einem besseren Zustand wieder.

    Liebe Grüße
    Bettina

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Ich dank euch für eure Anteilnahme,
    Es ist nur so , dass in Lübeck so wurde mir gesagt, immer jetzt vorsichtshalber diese antibiose verordnet wird nach der op, ist ja in Ordnung, ich hatte aber auch ausdrücklich auf meine Darmproblematik hingewiesen, es war also bekannt, dass ist das, was mich stört.
    Ist jetzt auch egal, die große OP ist für den 17.12. geplant, danach ist Künstl. Ernährung angesagt und ich muss mit dem künstl. Darmausgang rechnen, also immer wenn man denkt es kommt nich mehr schlimmer, dann geht da noch was. Also es wird noch eine Weile dauern, bis ich mich um meinen Kopf und die Technik kümmern kann. Ich musste jetzt auch erstmal meinen Mann und meine Kinder trösten, die sind ganz fertig.
    Wenn ich mal Empfang habe, halte ich euch auf dem laufenden, ich danke euch
    LG karin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Karin,

    ein künstlicher Darmausgang?? Wegen der Entzündung jetzt? Hole da bitte noch eine Zweitmeinung ein, das würde ich Dir ganz dringend ans Herz legen. Ach Du Arme, ich würde Dich jetzt gerne mal ganz lieb drücken. Es muss nicht immer zum Schlimmsten kommen, aber der Schock sitzt jetzt mal ganz tief und das kann jeder Mensch nachvollziehen.

    Alles Liebe, viel Kraft und viele liebe Grüße
    Bettina

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Karin,

    das tut mir so leid, daß jetzt noch so eine heftige Darmgeschichte dazu gekommen ist!

    Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden!

    Ich drück dich mal und wünsche dir sehr die nötige Kraft und Geduld, um diese Geschichte so gut und reibunglos wie möglich durchzustehen.

    Herzlichste Grüße
    Ulrike

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Hallo ihr Lieben,
    Grad funktioniert das Netz mal wieder und ich kann ein paar Zeilen schreiben.
    Es ist jetzt Fakt, dass ich am Mittwoch operiert werde am Darm, das Antibiotikum, hat mir jetzt ein Arzt so nebenbei gesagt, steht im Verdacht schwerwiegende Entzüngen der Dickdarmschleimhaut auszulösen…… Kommt bei 1 von 10.0000 vor, also eine sehr seltene Nebenwirkung, die aber tödlich enden kann. so steht das auch in meinem Beipackzettel. Ich leide seit einigen an Divertikeln im Dickdarm, es wurde auch bereits ein Stück Darm bei mir entfernt, in der Regel hat man im weiteren Verlauf keinerlei Probleme damit, wie das auch bei mir der Fall war. Ich kann also kaum glauben, dass sich plötzlich und wie aus heiterem Himmel meine Dickdarmschleimhaut und die Divertikel hochgradig entzündet haben sollen, so heftig, dass es operiert werden muss.
    Mittlerweile haben mich verschiedene Ärzte gründlich untersucht und ich habe eine einheitliche Diagnose. Meine Familie hat mich in ein Einzelzimmer verlegen lassen, um mir das Drumherum mit dem dicken Kopf, dem Lärm und allem anderen ein wenig erträglicher zu machen.
    Weil, auf Migränepatienten ist man in einem normalen Krankenhaus nicht eingestellt und Rücksicht wird auch nicht genommen.
    Bisher kann ich leider von der ONS noch nicht profitieren, da ich fast täglich wieder Kopfschmerzen und auch Migräne habe. Aber ich denke, diese Technik ist gedacht für den „normalen“ Alltag und nicht für Hardcore, so wie ich es grade erlebe. Der Stimulators muss jetzt vor der OP ausgeschaltet werden, ich weiß auch nicht wann ich in der Lage sein werde, ihn wieder in Betrieb zu nehmen.
    Ich danke euch sehr für eure Anteilnahme und hoffe, ich kann euch wieder berichten.
    Lg Karin

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Karin,

    dass das jetzt ausgerechnet dich treffen muß! Das ist wirklich eine üble Geschichte. Wird denn immer noch von einem künstlichen Ausgang gesprochen?

    Wie gut, daß deine Familie so gut für dich sorgt und du wenigstens ein bißchen von der Hektik in einem Krankenhaus abgeschirmt bist.

    Die richtige Inbetriebnahme der ONS muß dann weiterhin warten. Echt schade, aber irgendwann geht es dann da auch weiter!

    Ich denke an dich. Morgen ist ja schon Mittwoch und ich drücke dir sehr die Daumen, daß bei der OP alles gut verläuft.

    Bis bald wieder!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Karin,

    ich hoffe auch so sehr, dass ein künstlicher Darmausgang umgangen werden kann. Um die ONS kümmere Dich jetzt mal nicht, die wird im Hintergrund bald mit der Wirkung starten. Jetzt geht erstmal der Darm vor.

    Alles Gute, ich werde an Dich denken!!

    Liebe Grüße
    Bettina

    White Pearl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 31

    Hallo, ihr lieben,
    Bin heut Nachmittag nach Hause gekommen. Ich habe die OP überstanden, die Ärzte haben entschieden es vorerst ohne Künstl. Darmausgang zu versuchen, ich wa unendlich erleichtert…… Mittlerweile arbeitet mein Darm auch wieder ein bisschen.
    Es ist wieder ein Teil des Dickdarms entfernt worden, ebenfalls der Nahtbereich der letzten OP. Von 2009. Erst bei der OP hat man gesehen, dass der Darm ein ein verdecktes Loch hatte. Ich hatte also großes Glück, dass alles überlebt zu haben. Die Wundschmerzen waren die ersten Tage nur mit Morphium auszuhalten, so dass ich nicht in der Lage war irgendetwas zu denken oder zu tun. Durch die starken Medikamente hatte ich Gott sei Dank keinerlei Kopfschmerzen, meinen Stimulator konnte ich nach 4 Tagen wieder in Betrieb nehmen. Heute am Entlassungstag wurde ich um 3.30h von heftiger Migräne geweckt, ich habe gleich eine Maxalt eingeworfen, den Strom habe ich als unangenehm empfunden. Aber jetzt am Abend geht’s mir vom Kopf her gut, das ist doch schon mal ein Anfang.
    Ansonsten fühle ich mich sehr schwach, komme kaum die Treppe hoch, habe Schmerzen, kann und darf nicht viel essen, aber ich lebe und bin zu Hause, nur das zählt erstmal. Ich muss jetzt erstmal für mich alles klarkriegen gedanklich um nach vorne schauen zu können. Ich möchte mich bei euch ganz herzlich für Anteilnahme bedanken, das hat mir sehr geholfen. Ich hoffe auch, dass ich euch bald von positiven Erfahrungen der ONS berichten kann.
    Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes und schmerzfreies Weihnachtsfest.
    LG Karin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo, liebe Karin,

    wie schön, dass dir der künstliche Darmausgang erspart werden konnte.
    Dann wünsch ich dir jetzt erst mal nur gute und schnelle Besserung und ein ruhiges Weihnachtsfest mit viel Möglichkeit, dich zu erholen.

    Alles Liebe und eine gute erste Nacht wieder zuhause,
    Julia

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Karin,

    wie schön, von dir zu hören! 🙂

    Deine Erleichterung , daß dir der künstliche Ausgang erspart geblieben ist,
    kann ich mir nur zu gut vorstellen.

    Das war alles sehr viel für dich die letzten Wochen und ich freue mich für dich, daß du zu Hause sein kannst und jetzt nach und nach alles verarbeiten kannst.

    Ich wünsche dir sehr, daß du dich gut erholst und möglichst wenig Schmerzen hast.

    Frohe Weihnachten für dich und deine Familie! 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

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