Christiane

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    Liebe Bettina, liebe anderen Forenteilnehmer hier,

    am meisten interessiert es mich nun, wo ich den Eingriff wohnortnah vornehmen lassen könnte, bzw. sogar an der Studie teilnehmen könnte. Es sollte aber schon ein Institut sein, welches mit Kiel eng vernetzt ist.

    Die Diagnose würde ich dann in Kiel vornehmen lassen. Sie ist bereits auch schon von meinem „neuen“ Neurologen gestellt worden, der auch mit Kiel „verbandelt“ ist. Nachdem es bei mir nach der längeren Triptan-Pause und drei Wochen absolute Ruhe vor dem Sturm im Kopf (im März hatte ich nur 7 Migräne-Tage) gleich wieder mit 15, 17, 22, 20 Migränetagen weiter läuft, bin ich mir auch sicher, dass es sich um eine chronische Migräne handelt.

    Schon vor Kiel hatte ich in all den Jahrenauch einmal im Jahr einen guten Monat, wo ich auch mal 2 oder 3 Wochen hintereinander völlig Migräne- und Kopfschmerz frei war und dann ging es weiter. Bis ich hier in dieses Forum kam, hatte ich viel weniger Triptane genommen, ich hatte die meisten Anfälle so durchgestanden. Das war die Hölle. Erst durch Kiel und dieses Forum habe ich mich getraut, eher und öfter zu den Triptanen zu greifen. Ich hatte aber auch damals schon mehr als 50% im Monat Migräne.

    Ein guter Freund von mir, der sich als Psychiater auch intensiv mit dem Thema befasst hatte und damals auch mein Migräne-Arzt war (als ich noch in der Gegend dort wohnte), der hatte mir damals schon immer von der 10-20-Tageregel erzählt. Ich hatte einen Heidenrespekt vor Triptane.

    Es gab sogar Zeiten, wo ich monatelang keine Triptane genommen hatte, weil ich damals der Ansicht war, dass man keine Medikamente nehmen sollte (war das eine Hölle). Auch da hatte ich schon so viele Tage Migräne. Wie ich das nur überlebt habe ohne Triptane?

    Erst mit Hilfe einer Psychotherapeutin habe ich meine Meinung gegenüber Medikamenten geändert und mir die Einnahme erlaubt. Dafür bin ich auch echt dankbar!

    Wenn ich schon die Möglichkeit hätte, meine Migräne-Tage um 20 – 30% (und natürlich auch gerne mehr) reduzieren könnte, wäre ich schon unendlich dankbar…

    Ja, eigenes Forum eröffnen, mach ich dann hiermit, mein Mitteilungs- und Informationsbedarf ist echt groß. Ich würde auch gern an einer Studie hier im Süden teilnehmen, dann könnte ich hier immer berichten, wie es mir mit ONS geht.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Christiane,

    idealerweise wird die Diagnose in Kiel gestellt und die Empfehlung zur OP ausgesprochen, wenn der Patient in Frage kommt. Die Adressen der teilnehmenden Zentren werden dem Patienten dann genannt und gemeinsam das für den Patienten nächstliegende herausgesucht. Die Patienten werden engmaschig überwacht, betreut und im Rahmen der Studie auch um regelmäßige Aufzeichnungen gebeten.

    Diese Studie wird von der Schmerzklinik Kiel geleitet und teilnehmende Zentren in ganz Deutschland arbeiten interdisziplinär zusammen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Bettina,

    das hört sich gut an. Nur die lange Anreise würde mir doch etwas Angst bereiten, sollte das nur zu dem Beratungstermin sein. Dann würde ich das doch lieber mit einem Aufenthalt verbinden.

    Leider kann ich mir kein „Urlaubswochenende“ leisten, d.h. den Termin mit 1-2 Übernachtungen im Hotel verbinden, es sei denn, die TK würde mir das bezahlen, kann ich mich ja mal erkundigen. Von dem, was ich zum Leben habe, bleibt wirklich nichts übrig… im Gegenteil, der Monat ist länger als das Geld hält…. 😉

    Ich lebe halt mit den Konsequenten.

    Danke für Deine Info. Heute warst Du ja mal wieder extrem fleißig insgesamt im Forum. Ich möchte nicht wissen, was Du nebenher noch alles „angestellt“ hast, bewundernswert.

    Gute Nacht, schlaf schön.

    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28638

    Liebe Christiane,

    Du kannst es ja mit einem stationären Aufenthalt koppeln und Dich im Rahmen dieses Aufenthalts beraten lassen. Du musst ja bei der Anfrage an die Kasse nicht angeben, dass Du Dich explizit nur beraten lassen willst, denn das trifft ja genaugenommen auch nicht so zu. 😉 Da gibt es dann schon Möglichkeiten und im Grunde ist eine Beratung im Zusammenhang mit einem vorherigen stationären Aufenthalt eh der Idealfall.

    Liebe Grüße und danke für die lieben Worte immer wieder 🙂
    Bettina

    Happy
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    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Bettina,

    vielen Dank. So ist es sicherlich der beste Weg, der mir auch gut so gefällt. Ich möchte sehr gern wieder einen Aufenthalt in Kiel. Ich hoffe, dass das klappen kann nach knapp einem Jahr.

    Schönen Abend noch.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28638

    Das klappt sicher, liebe Christiane. 🙂

    Happy
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    Beitragsanzahl: 1826

    Hallo Ihr Lieben ONS-Expertinnen.

    Mir ist noch eine Frage eingefallen. Aus welchem Material ist das ONS und die Steuerung? Ich denke mal Metall? Oder Metall und Kunststoff? Welches Metall und welcher Kunststoff? Da bei mir einige Allergien vorliegen, ist das natürlich sehr wichtig zu wissen.

    Danke für Eure Antworten.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28638

    Liebe Christiane,

    der Stimulator besteht aus einem Titan-Gehäuse, die Elektroden (es gibt zwei verschiedene Arten) sind aus Platin-Iridium, beschichtet mit Polyurethan. Die anderen Elektroden (Paddle) sind in Silikon eingebettet.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Bettina,

    wow, das ist ja eine genaue Antwort. Vielen Dank.

    Meine Frage oder mein Interesse heißt nicht, dass ich mich jetzt schon halbwegs für eine ONS-OP entschlossen hätte. Ich schreibe das deswegen, weil es hier schon vermutet wurde. Nein, noch vertraue ich auf Botox und dass sich die Wirkung noch steigert.

    Aber für den Fall, dass doch irgendwann eine ONS-OP im Raum steht, erkunde ich mich. Außerdem interessiert mich das Thema auch so sehr.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28638

    Liebe Christiane,

    es schadet nie, sich schon frühzeitig genau zu informieren. Die Materialen werden heutzutage so gewählt, dass sie für die allermeisten Menschen gut verträglich sind.

    Liebe Grüße
    Bettina

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