ONS bei chronischer Migräne?

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  • Autor
    Beiträge
  • Steffi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo zusammen,

    ich heisse Steffi, bin 36 und lebe in München und seit heute hier ganz „frisch“ in diesem Forum. Leide seit 18 Jahren an chronischer Migräne, die letzten Jahre nur jeden 2. Tag, seit einiger Zeit täglich (zusätzlich noch an Gelenkschmerzen). Hat sich hier jemand mit chron. Migräne ein ONS implantieren lassen? Und wie sind die Erfahrungen?
    ONS scheint meine letzte Hoffnung zu sein, gelte ansonsten als austherapiert.
    Ich freue mich sehr über Infos 🙂

    LG Steffi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28442

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Steffi. 🙂

    Klicke doch mal auf den Link, da öffnen sich alle in dieser Gruppe bereits bestehende Foren. https://headbook.me/groups/occipitalis-nervenstimulation-ons-bei-chronischer-therapieresistenter-migraene/forum/
    Du findest hier eine große Anzahl an Erfahrungsberichten der anderen Mitglieder.

    Welche Prophylaxen hast Du denn schon probiert, wie lange und wie hoch dosiert? Das Wort austherapiert sollte es gar nicht geben, da es immer noch Möglichkeiten gibt. 😉

    Steffi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo liebe Bettina,
    vielen Dank! 🙂

    Migräneprophylaxen (unwirksam):
    Topiramat
    Betablocker
    Flunarizin
    Selenase
    Migravent

    Triptane (z.T. wirksam)
    Ascotop 5 mg
    Relpax 40 mg
    Maxalt 40 mg
    Naramig 5 mg
    Imigran
    Formigran
    Zolimitriptan 5 mg
    Sumatriptan 100 mg

    (Triptanentzug 2013 in Schmerzklinik, unter Kortison, aber Migräne kam zurück), seitdem wieder Triptane).

    Kortison, in hoher Dosierung wirksam ab 6. Tag: Prednisolon 100 mg, ab 80 mg keine Wirkung mehr

    derzeit Procain-Basen-Infusion inkl 1-2 gr Magnesium

    Migräne-Botox seit 1,5 Jahren (unwirksam)

    Sonstige Medikamente (unwirksam):
    Amitriptylin 100 mg
    Tramadol
    Lyrica 450 + Arcoxia 100 mg
    Orthoton
    Diclofenac
    Paracetamol
    Aspirin
    Voltaren (Resinat)
    Ibuprofen
    Naproxen 500 mg
    Novalgin

    Alternative Behandlungen (unwirksam):
    Akkupunktur
    Osteopatie
    Physiotherapie
    Fango
    Muskelentspannung nach Jakobsen
    Bio-Feefback
    Yoga
    Feldenkrais
    Tens-Gerät

    Ernährungsumstellung (unwirksam)

    Hoffe, dass ich hier rausbekomme, ob das ONS auch für Migräne eine realistische Möglichkeit ist…

    LG Steffi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28442

    Liebe Steffi,

    Du hast wirklich schon eine Menge durch, aber auch das kennen hier viele von uns. Natürlich könnte die ONS eine Option sein, lass Dich dazu auch vom Arzt gut beraten. Wie gesagt, hast Du eine Woche zu lesen, wenn Du Dich durch die Foren der Leute klickst, die bereits operiert sind. Wenn Du zu einzelnen eine Frage hast, kannst Du diese direkt im jeweiligen Forum stellen.

    In welcher Klinik warst Du stationär?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Steffi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo liebe Bettina,

    danke für Deine liebe Mail. 🙂
    Leider kenne ich in München keinen Arzt der sich mit ONS auskennt, obwohl ich schon gegoogelt habe. Bin nur auf einen Dr. Andreas Frank gestoßen der wohl mit der Klinik in Kiel kooperiert? Überlege, ob ich dort mal einen Temin machen soll…
    Wie bist Du zu dem Forum gekommen, Bettina? Bist Du auch eine Betroffene? Oder arbeitest Du in der Klinik in Kiel?
    Der Triptanentzug war in der Schmerztagesklinik Schwabing, teilstationär.

    LG Steffi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28442

    Liebe Steffi,

    ich bin selbst betroffen und leite dieses Forum ehrenamtlich. Es gehört zur Schmerzklinik Kiel.

    Wichtig ist die Indikationsstellung durch den Neurologen, der Neurochirurg ist nur der Ausführende. Ich schreibe Dir noch eine Mail zu den weiteren Fragen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Steffi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 58

    Liebe Bettina,

    ich freue mich auf Deine Mail 🙂

    Das tut mir leid, dass Du auch betroffen bist…

    Ich war in den letzten 15 Jahren schon bei sooo vielen Neurologen und kein einziger hat mich auf die ONS-Möglichkeit aufmerksam gemacht, auch nicht in den letzten Jahren, seitdem es das Verfahren gibt. Es wäre mir eine riesige Hilfe, wenn Du mir in München einen Neurologen als Ansprechpartner nennen könntest…

    LG Steffi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28442

    Alle hier Schreibenden sind betroffen. Daher können wir uns ja auch sinnvoll austauschen und gegenseitig beraten. 🙂

    Mail ist schon geschickt.

    Petra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 25

    Hallo Zusammen
    ich moechte mich mal mit einer ganz tollen Nachricht an euch wenden.
    Am 6.4.2016 bekomme ich mein ONS Geraet, Partytime…..
    So gluecklich war ich schon lange nicht mehr, nach dem positiven Gespraech mit Prof.Vesper,ist es nach langer Wartezeit so weit.
    Er arbeitet auch mit einem anderen Hersteller zusammen und der Kabel ist extrem elastisch, da braucht man bei sportlichen Aktivitaeten oder buecken, keine Angst mehr zu haben.
    Die OP findet in Duesseldorf statt in der Uniklinik und ich brauch mich um nichts zu kuemmern.
    An dieser Stelle nochmal meinen herzlichen Dank an Bettina und Prof.Goebel, ohne diese Unterstuetzung, haette ich es nicht geschafft,
    Dank auch an meine Familie und Freunde die mein rumgejammer ertragen mussten und besonders meiner Freundin Lenni, die so ein Geraet hat und mir immer wieder Mut gemacht hat.
    Wie gesagt dieses Forum ist Spitze und alle Hochachtung fuer diese ehrenamtliche Leistung, uns zu helfen.

    LG

    Petra

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4650

    Liebe Petra,

    wir freuen uns hier immer über gute Nachrichten. Wie schön, dass es diese tollen Aussichten für dich gibt.

    Deine Zeilen sprühen nur so vor Freude und stecken mich an. Ich drücke die Daumen für dich und wünsche ganz viel Erfolg, und guten Verlauf.

    Danke für deinen Beitrag.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Petra,

    das ist eine ganz tolle Nachricht und ich freue mich mit dir! 🙂

    Jetzt kannst du alles ganz entspannt auf dich zukommen lassen.

    Ich bin immer wieder begeistert von dieser neuen Form der Migränetherapie und wünsche dir , dass alles zu deiner Zufriedenheit verläuft.

    Die Daumen sind auf alle Fälle gedrückt! 🙂

    Liebe Grüße
    Ulriek

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44